서울에서 태어나고 자랐다. 우신고등학교를 졸업하고 1981년에 장신대를 잠깐 다녔다. 노동운동, 교육운동을 하다가 30대 말에 백혈병에 걸려 골수이식을 받고, 글리벡 약가인하 투쟁을 하면서 ‘한국백혈병환우회’를 만들었으며, 이를 계기로 보건의료운동가들과 함께 국내에서 처음으로 보건의료 시민단체인 ‘건강세상네트워크’를 창립했다. 이후 청각장애와 시각장애를 겪고, 2021년 말에는 희귀 자가면역질환으로 신장장애인이 되어 계속된 투병 생활 중에도, 시민과 사회적 약자의 입장에서 의료제도에서 겪는 불합리한 일들을 개선해 오는 데 힘쓰고 있다. 최근에는 고령화 사회로 접어든 현대사회에서 날로 문제가 되어가고 있는 간병과 돌봄 문제 해결을 위해 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’이라는 단체를 만들어 간호와 돌봄에 대한 새로운 시각과 비전을 제시하려 한다. 『보건의료 입문서』는 저자가 그간 운동의 가치와 철학을 담아 쓴 건강과 돌봄 관련 글을 모아 갈무리한 내용이다. 다른 저서로는 『대한민국 병원 사용설명서』가 있다.