관절염이라는 고통이 심한 흔한 병과 CMT라는 통증은 강하지 않은 희귀병 중 무엇이 더 견디기 쉬울까 하는 질문을 스스로에게 해본 적이 있다. 쉽게 고를 수 없는 난제였다. 둘 다 각각의 어려움이 있다. 관절염은 흔한 질병이니 설명하지 않아도 사람들의 공감을 얻는다. 보통은 치료할 수 있는 방법이 (완치가 아니더라도) 있으나 지속적인 통증이 삶을 갉아먹는다. CMT는 증상은 약하지만 분명 삶의 질이 떨어진다. (초기에는) 겉으로는 멀쩡해서 다른 이들의 오해를 사기 쉽고 끊임없이 자기 증명을 해야 할 압박감에 시달린다. 치료제가 없어서 그저 더 나빠지지 않기를 기도하며 무력함을 애써 억누르며 지내야 한다. 현재의 비참함과 미래의 막막함 중 무엇을 선택하겠는가? 난 그 두 개를 한꺼번에 짊어지면서 억울하고 혼란스러웠다.
--- p.29

병명은 내가 가진 고통에 의미를 부여한다. 밖으로 크게 두드러지지 않는 숨은 증상과 눈에 보이지 않는 통증은 분명 실체는 있으나 환자의 언어만으로 설명하기는 힘들다. 사회에서 인정한 권위를 가진 전문가가 정의를 내릴 때에 그 실존을 인정받는다. 고통 그 자체도 괴롭지만 아무도 알아주지 않는 증상을 설명하는 일 역시 가혹한 시련이다. 누군가는 관심을 가지고 연구하고 있다는 사실 자체가 그 병을 앓고 있는 환자를 절대적인 고립에서 벗어나게 해준다. 그런 의미에서 병명은 개인의 증상이 사회적인 문제로 인식되는 첫걸음이다.
--- p.40

나로서는 타인의 마음 깊은 곳까지 배려할 만한 에너지가 하나도 없었기 때문에 너무 난감했다. 간병인을 갑을 관계로 여기거나 휘둘러서는 안 되지만 그렇다고 동등한 관계도 아니라는 것을 알아주면 좋겠다는 생각이 들었다. 동등 이하였던 나는 난도질당한 짐승 같은 상태로 간신히 숨만 쉬고 있었다. 같은 입장에서 누군가의 마음을 살필 여력이 없었다. 그러면서도 내내 마음 한편에는 간병인의 기분 상한 표정이 맴돌았다.
--- p.77~78

돌봄을 받는 사람도 해야 할 역할이 있었다. 돌보는 사람을 잘 지켜보았어야 했다. 사랑과 감사의 시선으로 그들을 면밀히 관찰했어야 했다. 이 일을 계기로 가족이라고 간병의 책임을 당연하게 맡을 수는 없다는 걸 깨달았다. 가족이어도 각자가 가진 에너지 레벨이 다르고 상황을 받아들이고 스트레스를 처리하는 방식도 다르다. 같은 일이라도 수월하게 하는 사람이 있는가 하면, 스트레스가 심해 임무 수행이 어려운 사람도 있다. 그리고 내 입장에서는 단 며칠이었지만 가족들은 본래의 생활리듬이 뒤죽박죽이 된 채 새로운 상황에 적응하느라 힘들었다는 사실도 뒤늦게 알았다. 또 겸허하게 받아들여야 했다. 나 역시 누군가를 돌봐야 할 상황에 놓이면 특별히 다르지 않을 거라는 걸, 돌봄은 누구에게도 당연하지 않고, 사랑에도 한계가 있다는 걸. 그게 가족일지라도.
--- p.107~108

수년간 누적된 시간 속에서 내 고통은 언어를 잃어버렸다. 내가 뱉는 말에 내가 질릴 정도로 반복되는 같은 이야기에는 어느 순간 원망과 짜증, 비난이 섞여 있었다. 이해를 바라며 시작한 말이지만, 상대에게 가닿는 언어는 이미 그 의도와 기능을 잃어버렸다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않았다. 나는 계속해서 말을 하고 있다고 생각했지만 다른 사람들이 듣기에는 지긋지긋한 푸념이었을 것이다. 나 또한 반향으로만 되돌아오는 메아리를 반복하면서 어떻게 그 시간을 견뎠는지 모르겠다. 내가 하는 말에 대답을 듣고 싶었다. 해결책이 아니라 그저 듣고 있다는 것만이라도 확인하고 싶었다.
--- p.125

나는 고통을 나누고 이해받고 싶었지만 사실상 그것을 타인에게 가닿을 제대로 된 언어로 표현하지 못했다. 아픔이 있는 사람과의 소통도 어려웠다. 모두가 고통의 지옥에서 자기 목소리만 냈고, 그러다 어느 순간 서로에게 질려 하며 바닥을 드러냈다. 아픔이 있다고 해서 상대의 세계를 저절로 이해하거나 포용할 수 없었다.
--- p.139

고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간이 생겼다. 우울의 그림자는 그토록 갈망하던 통증이 없는 몸을 얻었을 때에야 드리웠다. 수술은 몸의 일부를 고쳐준 것이지 내 인생을 고쳐주지는 못했다. 몸의 재활만큼 마음의 재활도 필요했다.
--- p.165

나는 내 몸을 받아들이는 과정에 있다. 이제는 내 몸을 향한 불편한 의식을 거두고, 그저 나 자신으로 편하게 지내고 싶다. 그렇지만 몸은 조금씩 더 불편해지고, 조금씩 더 변형될 것이다. 시간이 흐를수록 적응을 하고 편해지는 것이 아니라 매번 변화를 갱신하면서 새롭게 적응해야 하는 과제에 직면하게 되겠지. 남들이 이해하기에는 조금은 드물고 어려운 병이라는 오해도 생기겠지. 그럼에도 이젠 뾰족하기보다는 둥글둥글하게, 조금 더 자유롭고 여유로운 마음으로 웃어넘기며 매끄럽게 서로를 받아들이는 매너를 갖추고 싶다.
--- p.187

아마도 나는 중년을 거쳐 장년, 노년으로 가면서 자연스러운 노화와 더불어 몸의 변형과 보행의 장애를 겪을 것이다. 그런 내 모습에 주눅 들고 싶지 않다. 언젠가 보조기를 차야 한다면 내복의 어깨를 내려 오프숄더를 만든 것처럼 보조기에 반짝이라도 달아보리라. 빛나고 아름답게, 살아가는 것에 장식을 더해볼 것이다. 내 자신에게 힘을 불어넣는 아름다움을 만끽하고 누리고 싶다. 아름다움은 결국 잘 살아남는 것과도 연결되어 있으니까.
--- p.204

고통에 직면했을 때 끝끝내 응시하며 충분히 애도하고 바닥까지 다 쓸어버리고 나면, 다시 떠오를 거라는 믿음이 있었다. 이 믿음을 가능하게 한 것은 함께 고통을 이야기하고, 거기에서 의미 있는 서사를 뽑아내고, 앞으로 나아갈 수 있게 손잡아준 이들이었다. 사람들은 서로가 서로를 힘들게 한다. 그리고 서로가 서로를 돕고 지킨다. 그것이 살아가는 일, 아프면서 살아가는 일이다. 아픈 몸으로 살아온 고통을 이야기했지만 그것은 몸의 아픔만이 아니라 살아가는 아픔이었다. 그리고 삶의 풍경 속에서 때로는 찬란하게 빛나는 순간들을 만끽하고 나누는 일도, 결국 고 통을 나누면서 가능했다. 그것이 살아있는 기쁨이리라.

<B>* 심리기획자 이명수 강력 추천 </b><br/><br/>“모든 사람에겐 이유가 있다. 보이는 게 다가 아니다. <br/>그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.”<br/><br/>“아픔을 이야기하기 위해 설명해야 했던 이 병명들은, <br/>하나는 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고 <br/>또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴졌다.”<br/><br/>‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록! <br/>아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들 <br/><br/><B>질병과 아픔, 장애와 비장애의 경계에서<br/>가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관하여</b><br/><br/>『적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다』는 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병을 모두 안고 살아가야 하는 저자 오희승이 장애와 비장애의 경계에서 가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관해 써 내려간 자기성찰적 에세이다. 작가의 섬세한 마음의 결로 풀어낸 서른여섯 편의 글 속에는 아픈 몸으로 살아가며 겪는 고통과 외로움, 삶을 향한 애착과 이별, 사회학적 질병의 의미, 페미니즘적 시각에서 다룬 병과 돌봄, 장애를 가진 몸에 대한 논의, 간병을 하는 입장 등 다양한 시각이 균형감 있게 펼쳐진다. <br/><br/>저자는 개인적인 하소연에 그치지 않고 의미 있는 이야기로 전달하기 위해 질병의 특수성에 보편적인 경험들을 더했다. 심리적 신체적 아픔과 고통이 개인의 사정으로만 치부되지 않도록 가정, 사회, 관계에서 어떻게 존재하고 공감하고 위로의 지점을 찾아야 할지 끊임없이 신호를 보낸다. 몸을 향한 불편한 의식을 거두고 그저 나 자신으로 편하게 지내는 것, 남들이 이해하기에는 드물고 어려운 병일지라도 자유롭고 여유로운 마음으로 서로를 받아들이는 매너를 갖추는 것, 사랑의 시선으로 나 자신을 애틋하게 바라봐주는 것이 불편한 몸으로 아름답게 늙어가는 가장 인간다운 삶일지도 모른다고 말이다. <br/> <br/>““다들 그렇게 살아”라는 말은 폭력적이지만 ‘내가 가진 고통과 아픔은 남들도 겪는 것이구나’라고 스스로 깨달을 때에는 견딜 힘이 생긴다.” _[프롤로그] 중에서<br/><br/>우리는 나의 고통과 닮은 고통을 마주했을 때 위로를 받기도 한다. 저자는 아픔을 통과하는 사람들이 나의 이야기를 통해 어떤 위로를 얻으면 좋겠다고 생각하며 글을 썼는데 오히려 자신이 책을 쓰며 글쓰기의 치유 효과를 누린 것 같다고 소회한다. 대화든 글이든 꺼내어 드러내지 않으면 아무도 알지 못한다. 쉽지 않더라도 불편함, 분노, 섭섭함 등 내 감정을 잘 들여다보고 제대로 표현할 언어를 빨리 발견하는 일이 무엇보다 중요하다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않기 때문이다. <br/><br/>‘적절한 언어를 찾아 자신을 설명하는 일’에 뜨거운 응원을 보내는 이 책은, 궁극적으로 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터, 홀로 아픔을 관통하는 어둑한 길에 다정한 친구가 되어 찬찬히 들어주고 손잡아주고 더 넓은 세상으로 이끌어준다.<br/><br/><B>뜻밖의 질병과 고통 속에서 오늘을 살아내는 이들에게<br/><br/>질병의 낙인과 몰이해 속에서 나를 지켜내는 힘에 대하여 </b><br/><br/>“아픈 것은 자기 관리를 못해서라는 편견, 노력하면 나아질 수 있다는 착각, <br/>건강이 유능이라고 생각하면 아픈 몸은 무능인 걸까?” <br/><br/>총 5부로 구성된 이 책의 1부에서는 희귀병과 상대적으로 흔한 병 사이, 장애도 비장애도 아닌 경계의 삶에서 끌어올린 여러 고민을 생생하게 그려낸다. 고통, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해로 인한 비참함과 외로움, 장애등록 시도 등 아픈 몸으로 살아온 경험을 사실적으로 그려낸다.<br/> <br/> 2부에서는 진료실에서 느끼는 환자와 의사 사이의 심리적 거리, 지루하기 짝이 없는 병원 생활을 현장감 있게 보여준다. 의사 대신 인터넷 검색에 의지한 일, 세 번의 수술을 거치며 고통 없이 두 발로 걷게 된 일, 가족 대신 전문가에게 간병을 맡긴 일 등을 회상하며 병원 생활의 의외성에 대해서도 이야기한다.<br/><br/>3부에서는 병원이라는 완벽한 돌봄의 공간에서 벗어나 가정이라는 현실 세계에 들어왔을 때 일어나는 여러 고충과 돌봄의 영역 및 역할에 대해 깊이 성찰한다. 애만 쓰다가 끝나버린 엄마의 돌봄, 자신의 고통을 적절한 언어로 설명해야 하는 이유, 서로의 곁을 지키게 하는 힘에 대해서 섬세하게 풀어놓는다.<br/><br/>4부에서는 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터 제대로 이해받지 못하는 여러 불편함에 관하여 균형 잡힌 시선으로 설파한다. 의사가 진심으로 사과한 일, 축소되었던 삶을 어떻게 복구할 것인가에 대한 고민, 노년의 세계, 아픈 몸과 더불어 살아가는 지혜로운 방법, 조화롭고 인간다운 삶의 통로를 안내한다.<br/><br/>5부에서는 고통을 어떻게 나눌 것인가, 자신과 진정으로 가까워지기 위한 몇 가지 방법을 소개한다. 상담을 받기 시작한 일, 몸의 한계를 직시하고 터득한 일, 치유적 글쓰기를 시작하고 혼자 여행을 떠나는 등 더 이상 아픈 몸을 불평하지 않고 자기 연민에 빠지지 않는 길을 차근히 알려준다.

3년 전 심정지로 쓰러져 죽었다 살아난 적이 있다. 짧지 않은 회복기를 거칠 때 지하도 계단에서 큰 가방을 끌어안고 낑낑대는 여인과 눈이 마주쳤다. 그걸 들어줄 몸 상태가 아니어서 복잡한 마음을 접고 그냥 올라갔다. 몸으로 변명하듯 환자 티를 내며 계단을 오르던 내 모습이 마음속에 사진처럼 찍혀 있다. 그때 여인에게 가서 내가 이러저러한 사정이 있다고 설명해야 했을까. 오희승의 책을 읽으며 내내 그때의 내가 생각났다. 자기 증명을 해야 하는데 그걸 할 수 없는 상황은 수도 없이 많다. 자기 증명을 할 능력조차 없는 존재는 더 많다. 모든 사람에겐 이유가 있다. 조금 기다려주거나 찬찬히 물으면 된다. 그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.