확장메뉴
주요메뉴


소득공제
미리보기 공유하기

엔드 오브 라이프

리뷰 총점9.8 리뷰 75건 | 판매지수 4,836
베스트
에세이 top100 3주
[단독] 시와 X 요조 〈노래 속의 대화〉 북콘서트
11월의 굿즈 : 시그니처 2023 다이어리/마블 캐릭터 멀티 폴딩백/스마트 터치 장갑/스마트폰 거치대
2022 올해의 책 투표
책 읽는 당신이 더 빛날 2023: 북캘린더 증정
소장가치 100% YES24 단독 판매 상품
쇼핑혜택
현대카드
1 2 3 4 5

품목정보

품목정보
출간일 2022년 02월 18일
쪽수, 무게, 크기 378쪽 | 390g | 135*200*17mm
ISBN13 9791191043624
ISBN10 1191043622

이 상품의 태그

책소개 책소개 보이기/감추기

“이분법 너머의 너른 세계로 우리를 데려가는 이 책을 읽고 나면
사랑하는 사람이 숨을 거둘 때
아낌없는 박수가 터져 나오는 장면을 그려보게 될 것이다.”
_은유

‘2020년 서점대상 논픽션 부문 대상’ 수상작
삶을 마감하는 가장 이상적인 방법을 찾아서


『엔드 오브 라이프』는 2013년부터 2019년까지 7년간 재택의료 현장에서 만난 환자, 보호자, 의료진 들을 취재하고 그 모습을 생생하게 담아낸 논픽션이다. 2018년, 저자의 친구이자 200명 넘는 환자의 임종을 지켜봐온 방문간호사 모리야마가 췌장암에 걸리면서 이야기는 시작된다. 프로페셔널한 간호사였던 모리야마는 다른 환자들과 달리 죽음을 자연스럽게 받아들일 것이라 예상했으나 그가 자신의 죽음과 마주하는 방법은 의외의 모습이었는데…. 모리야마가 마지막 순간까지 온몸으로 알려주려 한 ‘이상적인 죽음의 방식’은 무엇이었을까?

일본에서 권위 있는 논픽션 상을 다수 수상한 저자 사사 료코는 이 모리야마의 이야기를 7년간 재택의료를 취재하며 만났던 다양한 사람들의 이야기 그리고 락트인 증후군에 걸려 눈동자조차 움직일 수 없게 된 어머니, 그런 어머니를 집에서 헌신적으로 돌봐온 아버지의 이야기와 교차해 보여주며 다채로운 삶과 죽음의 모습을 담담히 펼쳐놓는다.

서점대상은 한 해 동안 일본에서 출간된 수없이 많은 책 중에서 대중성과 깊이를 겸비한 작품을 서점 직원들이 직접 선정해 수여하는 상이다. 2019년 『나는 옐로에 화이트에 약간 블루』가 선정된 데 이어 2020년에는 서점 직원들의 압도적인 지지로 『엔드 오브 라이프』가 선정되었다.

“올해 읽고 가장 많이 운 책”, “‘남의 투병기 따위는 읽고 싶지 않다’는 선입견은 곧 남김없이 사라지고 책 속으로 빨려들고 말았다”, “세상 모든 사람이 이 책을 읽었으면 좋겠다”는 서점 직원들의 추천평처럼 책은 죽음 또한 삶의 일부이며, 병을 얻어 죽음과 가까워진 환자는 단지 누군가의 도움 없이는 아무것도 하지 못하는 무력한 존재가 아니라 남은 사람들에게 ‘어떻게 살아야 하는가’를 가르쳐주는 인생의 선배임을 가슴 먹먹히 일깨워 준다.

“이렇게 하면 안 돼요”, “이렇게 하셔야 해요”가 아닌, “어떻게 하시든 괜찮아요”, “안 되면 바꾸면 돼요”라고 말해주는 의료진이 있는 곳, 환자를 중심에 둔 의료 체계가 존재하는 곳, 환자가 어차피 죽을 사람이 아닌, 여전히 살아 있는 한 인간으로 평범한 나날을 보낼 수 있는 곳. 『엔드 오브 라이프』는 그런 세상으로 독자들을 다정하게 초대한다.

저자 소개 (2명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

“작가님, ‘가마이이’라는 말 아세요? 이쪽 말로 ‘오지랖’이라는 의미죠. 하긴, 우리가 하는 일은 오지랖일 거예요. 세상 사람들은 자기가 하는 일에 경계를 만들고 싶어 해요. ‘내 일’, ‘네 일’, ‘누군가의 일’ 이런 식으로요. 자기가 해야만 하는 일 말고는 다들 ‘내 일 아니야’라며 보고도 못 본 척하죠. 하지만 그러면 사회는 돌아가지 않아요.”
--- p.32

“재택의료는 정말 좋아요”라는 말에 교토에 와보긴 했지만 나는 여전히 이런 마음이었다. 좋은 면을 아무리 많이 보여줘도 무엇 하나 와닿지 않은 채로 왕진차에 흔들리는 몸을 맡기고 있었다. 그렇다고 “재택의료에 딱히 끌리는 게 없는데요”라고 말할 수는 없는 노릇이었다. 나는 희뿌연 안개 같은 것을 품에 안은 채 그들이 하는 말을 이해하려고 했다.
--- p.79~80

“결국에는 살아온 모습 그대로 마지막을 맞이하는 수밖에 없으니까요. 자신이 살아오며 어떤 행동들을 했으면 좋았을까. 세상의 굴레 속에서만 살아온 사람이라면, 때가 되어 생각해보라고 말을 해줘도 뭘 어떻게 해야 할지 갈피를 못 잡지 않을까요? 그렇지만 그건 그 사람 탓이 아니에요. 그런 식으로 사는 삶을 주위 사람이나 자신이 인정해온 결과죠.”
--- p.110~111

가족이지만 신기해서 견딜 수 없었다. 아빠는 어찌 이렇게까지 헌신적으로 간병을 할 수 있을까. 의무감으로 하는 거라면 이렇게까지 오래 계속하지는 못한다. 아빠는 자기 인생 모두를 바쳐버릴 만큼 엄마를 좋아하는 것이리라. 하지만 나는 간병이란 애정만으로는 할 수 없는 일임을 알고 있었다. 따라서 아빠의 헌신을 잘 이해할 수 없었다. 같은 가족이라도 아빠와 딸은 타입이 전혀 달랐다.
--- p.191

아무리 의사가 최선을 다하더라도 재이식, 재재이식을 하지 않으면 안 되는 아이가 있다. 입원 기간은 길어지고 몸 상태는 자꾸 나빠진다. 끝내 목숨을 잃는 아이도 있다.
“그 아이의 삶의 질은요? 그 아이의 인생은요? 환자는, 그리고 그 가족은 어디까지 버티면 될까요. 부모는 결정 못 해요. 결정할 수 있을 리가 없죠. 그렇지만 부모가 아니면 누가 결정하겠어요. 얼마나 가혹한 일인가요.
의료 행위에 선택지가 많다는 건 잔혹하다는 의미도 가지고 있어요. 누구든 기적을 보고 싶어 하죠. 인간의 욕망을 부추겨버리는 거예요. 의료 행위를 하는 측도 받는 측도, 기적을 보고 싶다는 욕망, 몇 안 되는 가능성에 도박을 걸고 싶어 하는 마음이 분명히 있어요.”
--- p.248~249

“‘후회 없는 인생을 살았다’고 말할 수 있게끔 하고 싶은 걸 마음껏 할 수 있도록 도움을 드리는 건, 어쩌면 의료나 간호라는 카테고리 안에 들어가지 않을지도 몰라요. 그렇다면, 전 의료나 간호가 아닌 부분에서 일을 하고 싶은 마음이 있어요. 만약 낫는다면…… 낫는다면 말이에요.”
--- p.258

“대부분은 ‘표준치료’라는 컨베이어벨트에 올라탄 채 거기서 ‘앞으로 몇 달’이라는 선고를 받아요. 컨베이어벨트에 타야만 한다는 생각이 거의 확립되어 있고, 의사가 앞으로 살 수 있는 기간까지 일방적으로 예측해버리죠.
하지만 컨베이어벨트에서 내려오기는 어려울 거예요. 그 틀을 걷어내고 ‘좋을 대로 하면 됩니다’라는 말을 들었을 때 느끼게 될 불안감을 우리는 견뎌내지 못해요. 그건 우리 탓이 아니에요. 이 나라, 이 사회가 그런 식으로 배양해온 거죠.”
--- p.260

“주치의가 얼마나 인간적인가, 그게 환자 운명을 바꿔버려요.”
하야카와는 그렇게 말한다.
“환자가 지내는 장소는 어디가 됐든 상관없어요. 환자분이 편안한 마음으로 있을 수 있다면 그곳이 제일 좋다고 생각해요. 병원이든 호스피스든 자택이든, 어디든 좋아요. 그렇지만 주치의는 중요해요. 장소가 어디든, 소중한 인연을 만나고 멋진 시간을 보내는 사람은 많아요. 꼭 집이라고 좋다고 할 수는 없는 거죠.”
--- p.267

하야카와는 지금도 죽음이 무섭다는 이야기를 하면서 내게 묻곤 한다.
“내 기일은 봄일까, 여름일까, 가을일까, 겨울일까. 그런 생각 안 하세요?”
--- p.276~277

환자의 인생관을 이해하고 그 사람에게 적합한 마지막 시간을 만들어주는 의사가 몇 명이나 있을까. 선고를 받는 측은 그 순간 가장 가혹한 말을 전해 듣는다. 원래 죽음을 받아들이는 방식은 사람에 따라 전혀 다르다. 우리가 맞이하는 마지막 시간은 어떤 생각을 가진 의사를 만나느냐에 따라서도 달라진다. 임종과 관련된 일들을 의료 관계자에게 통째로 맡겨버리는 것이 얼마나 무서운 일일까. 의사도 인간이다.
옷을 살 때는 입어본다. 머리를 자를 때는 마음이 잘 통하는 미용사에게 맡긴다. 그런데 우리는 의사가 어떤 생사관을 가진 사람인지도 모른 채 자신의 운명을 맡긴다.
--- p.281~282

집에서 임종을 맞고, 집에서 떠나보낸다. 시노자키의 아들이 쓸쓸하지만 슬프지는 않다고 했던가. 날카로운 슬픔이 아니라, 좀 더 부드럽게 와닿는 작별. 나무에서 자연스레 열매가 떨어지는 듯한 작별 방법이 있음을 배워간다.
--- p.290

멋대로 살아온 사람에게도 배울 것은 있는 법이다. 그러니 좀 더 당당하게, 마음 가는 대로 살아도 좋을지 모른다. 어차피 누구에게도 폐를 끼치지 않고 살기란 불가능하니 말이다.
--- p.293

새파란 하늘 아래, 관이 집 밖으로 나왔다.
왜 눈물이 안 나는 걸까. 나는 고개를 갸웃거리며 엄마를 배웅했다. 엄마의 기운이 아직도 주위에 짙게 감돌고 있었다.
드디어 무거운 몸을 벗어던지고 가뿐해진 엄마가, 오랜만에 보는 양산 아래서 나와 어깨를 나란히 하고, “날씨 참 덥네”라고 말하며 자기 관을 떠나보내는 것만 같았다. 엄마는 이 세상에 미련 따위는 하나도 없으리라. 이것이 집에서 죽는다는 것이리라. 이것이 집에서 떠나보내는 것이리라.
--- p.307

“환자가 어떤 생활을 하고 싶어 하느냐, 그걸 헤아려주는 게 재택의료가 가진 장점이에요. 바로 그게 최첨단 의료 아니겠어요. 그 사람 요구를 하나하나 들어주고, 사이즈에 맞는 옷을 만들어주는 맞춤 의료. 재택의료를 이렇게 평가해주는 학생이 있었죠. 기뻤어요.
‘이렇게 안 하시면 안 돼요’가 아니라 ‘어떻게 하시든 괜찮아요’, ‘해보세요, 안 되면 바꾸면 돼요’라는 한마디가 고마울 때가 있잖아요.”
--- p.322

“아마 괜찮을 거라고 생각은 하는데, 어쩌면 그냥 그렇게 일어나지 않을지도 모르니까 너희한테 해두고 싶은 말이 있어. 아빠는, 너희가 아빠 모습을 지켜봐 줬으면 좋겠어. 기저귀를 차고 똥도 혼자서는 못 누게 됐지만, 사람은 말이야, 태어났을 때 혼자서는 아무것도 못 하는 것처럼 마지막에도 누군가의 손을 빌려야 할 때가 와. 아빠도, 엄마도, 물론 할아버지도 할머니도, 사람은 누구나 다른 사람 신세를 져야 하는 때가 온단다.”
--- p.335

“죽음을 멀리하니까 아이들이 죽음을 배울 기회를 놓치게 돼요. 죽어가는 사람이 얼마나 다채로운 것들을 많이 가르쳐주는데. 그게 참 안타까워요.”
죽어가는 사람은 그저 보살핌받는 게 전부인, 도움을 필요로만 하는 무력한 존재가 아니다. 그들은 많은 것을 가르쳐준다.
--- p.346

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

“결국에는 살아온 모습 그대로 마지막을 맞이하니까요”
하루를 살아도 인간답게, 나답게 삶을 마무리하는 법에 관하여


말기 식도암 환자, 기타니 시게미는 임종 전 가족들과 마지막 추억을 만들기 위해 조개 캐기 여행을 계획한다. 여행 당일, 시게미의 컨디션은 최악이었다. 의사에게 ‘이대로 여행을 떠난다면 오늘 저녁 돌아가실지도 모른다’는 말을 들을 정도로. 하지만 시게미와 그녀의 가족은 여행을 포기하지 않는다. 오늘이 마지막이라는 걸, 지금이 아니면 다시는 조개 캐기 여행을 갈 수 없다는 걸 모두 알고 있었다. 그렇게 시게미 가족의 당일치기 여행이 시작된다.(25~53쪽)

61세 췌장암 환자 시노자키 도시히코. 의사의 예상에 따르면 그에게 남은 시간은 2주에서 4주. 벚꽃이 흩날리는 아름다운 정원이 있는 자신의 집을 몹시 사랑한 시노자키. 평화롭고 따스한 그 집에 사람들이 모여 하프 콘서트를 연다.(89~100쪽)

위암 환자인 모리시타 게이코는 가족들과 디즈니랜드행을 계획한다. 나날이 컨디션이 안 좋아지는 상황 속에서 이런 몸으로 디즈니랜드에 가는 게 가족들을 불편하게 만들거나 주위 사람들에게 폐만 끼치는 일이 아닐까 걱정하는 게이코. 디즈니랜드의 매직이라 불리는 그날의 여행을 따라간다.(223~238쪽)

죽음을 코앞에 두고도 ‘죽음’이 아닌 ‘삶’에 더 집중했던 사람들. 그리고 그들이 삶에 집중할 수 있도록 물심양면으로 도운 의료진의 이야기가 『엔드 오브 라이프』에는 담겨 있다. 2013년부터 저자 사사 료코는 방문의료 서비스를 제공하는 와타나베 니시가모 진료소를 방문해 의료진과 함께 현장 곳곳을 누비며 재택의료의 실상을 다각도로 취재한다.

함께 왕진차에 몸을 싣고 환자의 집을 찾아가고, 조개 캐기 여행에 동행하고, 디즈니랜드에 따라가 아픈 엄마를 둔 아이의 속마음을 들어보고, 의사?간호사?요양보호사와 인터뷰하며 왜 재택의료의 길로 들어섰는지 묻는다.

때로는 인터뷰어로, 때로는 동료로, 친구로 오랜 시간을 함께한 저자는 재택의료의 장점만을 늘어놓지 않는다. 병원에서도 포기한 사람이 받는 게 재택의료라는 편견, 비싼 비용 및 부족한 인력, 의료진을 향한 폭언과 폭행 같은 현실적인 어려움, ‘충분한 의료 지식 없이도 의사라면 부업 삼아 가벼운 마음으로 시작할 수 있다’ 같은 재택의료에 관한 잘못된 인식도 가감 없이 드러낸다.

‘좋은 이야기는 경계를 지운다’는 은유 작가의 추천사처럼 책은 ‘재택의료가 좋다, 나쁘다’, ‘치료는 성공, 죽음은 실패’, ‘환자는 이래야 하고 저래선 안 된다’ 같은 이분법으로 세상을 바라보지 않는다. 삶을 꾸려가는 방식에 유일하고 절대적인 정답이 없듯이 ‘죽음을 맞이하는 방법’에도 유일하고 절대적인 정답은 없다는 것을, 환자다운 환자, 죽음다운 죽음 또한 없다는 것을 다양한 사람의 각기 다른 사연을 통해 증명한다.
종말기 환자라 하더라도 가고 싶은 곳에 가고, 먹고 싶은 것을 먹고, 사랑하는 사람과 마지막 추억을 쌓을 수 있다. 재택의료 또한 맞는 사람과 맞지 않는 사람이 있을 뿐이다. 스스로 내린 결정이라면 자신에겐 그것이 정답이라고 책은 말하고 있다.

“작가님, ‘가마이이’라는 말 아세요? 이쪽 말로 ‘오지랖’이라는 의미죠. 하긴, 우리가 하는 일은 오지랖일 거예요. 세상 사람들은 자기가 하는 일에 경계를 만들고 싶어 해요. ‘내 일’, ‘네 일’, ‘누군가의 일’ 이런 식으로요. 자기가 해야만 하는 일 말고는 다들 ‘내 일 아니야’라며 보고도 못 본 척하죠. 하지만 그러면 사회는 돌아가지 않아요.” _32쪽


어떻게 살고 싶은가?
‘엔드 오브 라이프’에서 ‘퀄리티 오브 라이프’에 관해 묻다


나카야마 사토루, 척수경색으로 24시간 내내 극심한 통증에 시달리는 환자. 통증을 없앨 방법을 찾을 수 없어 병원에서 자택으로 퇴원했다. 아내, 한 살배기 딸과 살고 있는 그는 뜻대로 움직여지지 않는 몸, 잠시도 사라지지 않는 통증, 딸을 사랑하지 못하는 자신에게 분노하고 있었다. 결국 자신의 가슴에 식칼을 꽂아 넣고 자살을 시도한 나카야마. 그는 물었다. “가르쳐주세요. 나한테 산다는 의미가 뭘까요?”(123~133쪽)

저자에게는 락트인 증후군(의식은 있지만 전신마비로 인해 외부 자극에 반응하지 못하는 상태)에 걸려 재택요양 중인 어머니가 있다. 어느 날 어머니가 원인을 알 수 없는 고열로 병원에 입원한다.
어머니의 병이 발병한 이후 7년 동안 아버지는 하루 세 번 꼬박꼬박 구강 케어를 해주고, 머리를 빗겨주고, 삶은 수건으로 얼굴을 정성껏 닦아주었다. 그런데 병원에 누워 있는 엄마는 눈곱투성이에 코는 말라버린 콧물로 막혀 있고, 입에는 노란 가래가 넘쳤다.

흡인기를 들고 아버지가 직접 가래를 빼주려고 하면 ‘세균에 감염된다’며 제지하고, 경직된 어머니의 손을 마사지해주면 ‘탈구가 된다’며 말리던 간호사는 정작 어머니의 앞니를 부러뜨리고 콧속을 찔러 코피를 낸다. 7년 동안 어머니의 손발이 되어 간병해온 아버지, 돌봐야 할 환자 수가 많고 매뉴얼에 따라 환자를 돌보는 간호사. 누군가에게는 전문가가 아닌 가족의 도움이 더 자연스러운지 모른다.(185~201쪽)

‘어떻게 죽는가’가 ‘어떻게 사는가’와 연결되듯이 『엔드 오브 라이프』는 ‘삶의 질’에 관해서도 끊임없이 질문을 던진다.

사랑스러운 가족이 있음에도 살아야 할 의미를 찾지 못해 스스로 가슴을 찌른 나카야마 사토루. 반면 고열로 입원한 저자의 어머니는 간호사의 처우에 처음으로 화를 낸 아버지가 간호사에게 고개 숙여 사과한 그날, 알 수 없는 이유로 열이 내린다. ‘이런 몸이 돼서도 여전히 엄마는 아빠를 위해 살 생각이었던 걸까’라고 저자는 생각한다.

사람은 각자 견딜 수 있는 고통의 종류도, 크기도 다르다. 나카야마가 견딜 수 없었던 고통은 무엇이었을까. 저자의 어머니는 어떤 고통을 어떻게 참으며 살아야겠다고 생각했던 것일까. 우리가 저마다 갖고 있는 살아야 하는 이유는 무엇일까.

저자가 췌장암이 발병한 모리야마와 나눈 대화도 의미심장하다. 모리야마는 서양의학의 발달로 선택지가 늘어남으로써 선택에 따르는 가혹함도 늘어났다고 말한다. ‘이식을 해야 내 아이가 살 수 있다면 이식을 시키겠는가? 이식이 꼭 성공한다는 보장은 없다. 재이식, 재재이식을 해야 하는 경우도 있고, 끝내 아이가 목숨을 잃을 수도 있다. 이럴 때 가족은, 부모와 아이는 어디까지 버텨야 할까? 그 아이의 인생은, 삶의 질은 어떻게 되는 것일까?’

돌봄 문제 역시 마찬가지다. 책은 치매에 걸린 어머니, 혼자서 몸을 움직일 수 없는 아버지를 둔 50대 회사원이 끊임없이 묽은 변을 흘리는 아버지를 돌보는 장면(169~173쪽)을 보여주며 ‘가족애’라는 명목으로 무언가를 떠안거나 강제로 얽매이는 사람이 끊임없이 늘어날 것이라는 사실을 환기한다.

가족 구성원의 수는 점점 줄어들고, 집에 돌봄이 필요한 사람이 생기면 그 가정은 곧 균형을 잃고 흔들린다. 혼자 내버려 둘 수 없는 가족, 그렇다고 가족을 돌보기 위해 직장을 그만두면 사회적 고립과 경제적 어려움에 처한다. 이럴 때 과연 우리는 어떤 선택을 내려야 할까? 저자의 아버지처럼 완벽한 간병인이 될 수 있는 사람이 과연 얼마나 될까?

우리 앞에 놓인 이런 끊임없는 선택지 앞에서 우리가 진정으로 중요하게 생각해야 할 가치가 무엇인지, 생명의 무게와 삶의 질 중 당신은 어떤 것을 우선할 것인지, 도덕적인 가치?사회적 의무?개인의 욕망 앞에서 무엇을 선택할 것인지 묻는다. ‘100세 시대’라는 말이 현실이 된 요즘 이것은 나와 그리 먼 이야기가 아닌, 바로 지금 우리의 이야기이자 종말기 의료에 관한 힌트를 가득 얻을 수 있는 기회이다.


한국보다 앞서 초고령사회 연 일본의 재택의료 취재기에서
우리의 현실을 돌아보다


투명한 유리벽 너머에 할머니가 앉아 있다. 한 손에 전화기를 들고, 또 다른 손으론 유리벽을 더듬는다. 유리벽 너머엔 중년의 자식 내외, 어린 손주들이 서 있다. 유리벽을 사이에 두고 전화로 안부를 묻는 풍경. 코로나 이후 요양원에서 흔히 볼 수 있는 모습이다. 이렇게 요양원에 머물던 어르신이 돌아가시면 바로 장례식장으로 옮겨간다. 우리가 생각할 수 있는 일반적인 죽음의 모습이다.

지난 10년간 통계청의 사망통계자료 분석 결과를 보면 2010년 대비 2019년에 의료기관 임종이 67.6%에서 77.1%로 늘어난 반면 주택 임종의 경우 20.3%에서 13.8%로 줄어들었다. 이 수치는 고령층으로 갈수록 의료기관 임종의 증가폭, 주택 임종의 감소폭이 크게 나타난다.(※더불어민주당 신현영 의원 보도자료) 그만큼 우리나라에선 병원에서 임종을 맞는 사람이 늘고 있다는 뜻이다.

우리보다 한발 앞서 초고령사회를 맞이한 일본 역시 2005년까지만 해도 병원에서 사망하는 비율이 82.4%까지 치솟았다. 하지만 일본 정부에서 자택에서 임종하길 원하는 환자들에게 재택의료를 권장하고 의료보험 비용을 적극 지원하자 이 비율은 2016년 76.2%로 떨어졌다.(〈조선일보〉 ‘日, 방문진료 지원하자 '살던 집에서 임종' 43%까지 늘었다’ 기사 참조)

이 수치들이 말하는 바는 무엇일까. 집에서 임종을 맞이하고 싶어도 그럴 만한 여건이 안 되기 때문에 병원으로 향하는 사람이 그만큼 많았다는 것이다. 환자에게 가장 익숙하고 편안한 장소가 아니라 의료진과 보호자가 가장 편하고 관리하기가 수월한 곳에 환자를 데려다 놓는 효율주의를 앞장세워서.

『엔드 오브 라이프』를 펼쳐보면 이런 현실과는 매우 다른 양상의 의료가 펼쳐진다. 환자 중심의 의료를 실천하려는 의료진이 있고, 죽음 앞에서도 끝까지 포기하지 않고 능동적으로 자신의 삶을 계획하고 행동에 옮기는 사람들이 있다. 너무나 정의롭고 따뜻해서 이상적인 드라마로만 여겨졌던 〈슬기로운 의사생활〉이 아닌, 실제 현실에서 일어난 일들이라 그 사연들이 주는 무게감과 울림이 놀랄 만큼 무겁고 크게 다가온다.
코로나 팬데믹 이후 의료 체계는 혼란에 빠지고, 아픈 환자들은 기존의 질서 안에서 보호받지 못한 채 방역 체계 변화에 따라 이리저리 방황하고 있다. 대한의사협회, 대한약사회 같은 거대 조직의 반대가 있음에도 한시적 비대면 의료가 허용되기도 하는 등 보건의료 체계가 시시각각 빠르게 변화하는 상황 속에서 이 책은 우리 사회가 놓치지 않고 가져가야 할 부분을 날카롭게 지적한다. 혼란스러운 상황일수록 자본, 성과, 효율을 우선하기보다는 ‘인간’을 중심에 두어야 한다는 것. 그 기본을 다시금 생각하게 하는 것만으로도 우리는 이 책을 읽을 이유가 충분할 것이다.


종말기 환자들이 온몸으로 가르쳐주는,
행복하게 살아가기 위한 생의 힌트


“아빠는, 너희가 아빠 모습을 지켜봐 줬으면 좋겠어. 기저귀를 차고 똥도 혼자서는 못 누게 됐지만, 사람은 말이야, 태어났을 때 혼자서는 아무것도 못 하는 것처럼 마지막에도 누군가의 손을 빌려야 할 때가 와. 아빠도, 엄마도, 물론 할아버지도 할머니도, 사람은 누구나 다른 사람 신세를 져야 하는 때가 온단다.”(335쪽)

사람은 경험해보지 못한 것, 익숙하지 않은 것은 경계하고 혐오하기 쉽다. 환자가 병원에 모이는 시스템에서는 의료진이 환자를 찾아가는 시스템에서보다 우리 주변에서 아픈 사람을 보이지 않게 감추는 효과가 있다. 그렇게 일상에서 사라진 죽음은 나쁜 것, 싫은 것, 기분 나쁜 것, 슬픈 것, 피해야 하는 것, 생각하고 싶지 않은 것 등으로 받아들여진다.

와타나베 니시가모 진료소에서 누구보다 열성적으로 일했던 간호사 모리야마. 그는 간호사도 아닌, 환자도 아닌, 모리야마 후미노리 그 자체로 살다가 떠났다. 의료도 간호도 없고 요양이라는 이름마저 배제한, 이름이 붙지 않는 흔하디흔한 나날을 보내기. 이것이 그가 죽음을 받아들이지 않으면서 받아들이는 방식이었다. 그리고 그는 이를 통해 남은 사람들에게 ‘지금을 살라’는 가르침을 주었다.

이렇게 우리는 작가가 정교하게 안배한 ‘죽음’의 이야기를 하나하나 밟고 나아가며 ‘행동하는 용기’를 ‘즐겁게 산다는 것이 얼마나 중요한지’를 ‘정말 즐거운 일을 하고 있을 때 발휘되는 기적 같은 힘’을 배워나간다.
먼저 저세상으로 건너간 선배들이 열어준 ‘인생 수업’을 통해 독자들은 어디서도 쉽게 배울 수 없었던 이상적인 ‘삶의 방식’을 깨닫게 될 것이다.

회원리뷰 (75건) 리뷰 총점9.8

혜택 및 유의사항?
[서평] 엔드 오브 라이프 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 로얄 g*******2 | 2022.04.13 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
논픽션 작가, 사사 료코의 《엔드 오브 라이프》를 읽었다. 협찬 받은 도서라 빨리 읽고 써야겠단 생각은 굴뚝 같은데 반쯤 예견했던(?) 코로나 확진을 둘째가 지난 주 금요일에 받고 가족들이 하나 둘 확진되어 온 가족 격리에 들어갔다. 아이가 아프면 아빠보단 엄마를 찾기에 그동안 틈틈히 했던 독서도 잠시 멈추고 열나는 아이를 주시하며 돌봤다. 그러다보니 책을 펼칠 시간은 모두;
리뷰제목

논픽션 작가, 사사 료코의 《엔드 오브 라이프》를 읽었다. 협찬 받은 도서라 빨리 읽고 써야겠단 생각은 굴뚝 같은데 반쯤 예견했던(?) 코로나 확진을 둘째가 지난 주 금요일에 받고 가족들이 하나 둘 확진되어 온 가족 격리에 들어갔다. 아이가 아프면 아빠보단 엄마를 찾기에 그동안 틈틈히 했던 독서도 잠시 멈추고 열나는 아이를 주시하며 돌봤다. 그러다보니 책을 펼칠 시간은 모두가 잠든 시간. 

 

모처럼의 밤중 독서는 집중이 아주 잘 되었다. 몇 년 전까진 '죽음'이란 테마가 나에게 아주 낯설었는데 코로나19의 영향인지 다양한 책들을 읽게 되면서 부터 인지 삶의 반대편인 죽음이 조금은 자연스럽게 느껴졌다. 

 

《엔드 오브 라이프》이 책은 재택의료를 하는 현장을 취재하며 재택의료의 이면을 자세히 다채롭게 보여준다. 으레 생각하는 것처럼 죽음에 다다른 환자를 대하면서 겪었을 어려움보다는 좀 생각지 못한 모습이다. 이 책은 느낌이 예상외로 밝다. 책표지에서도 볼 수 있듯이 평온한 가정집 창에서 내리비친 햇살처럼 자연스러우면서도 따뜻하고 밝다. 

 

?? 후회하는 게 아닐까 두려워하며 전전긍긍하는 하루하루가 아니라, 지금 살아 있는 이 빛나는 생명을 소중히 여기게끔 도와주면 좋겠어요. 그럴 수 있다면 고작 사흘이라도, 일주일이라도 인생에서는 정말 크나큰 시간일 테니까요. 115 

 

?? 이게 바로 재택의료였기에 가능했던 거잖아요. 누구보다 행복하게 하루하루를 살기. 내가 하고 싶은 대로 하루를 보내고 몸 상 태를 보아가며 내가 좋아하는 사람과 함께 좋아하는 걸 먹고 좋아하는 곳에 가고, 병원에서는 절대 못 할 생활이었죠. 317 

 

++ 이 책은 와타나베 니시가모 진료소 직원으로 남다른 사명감을 가지고 일했던 직원, 모리야마 후미노리라는 방문간호사와 친밀하게 지내며 실제 재택치료 현장에서 보고 들은 일뿐만 아니라 갑작스레 암선고를 받은 모리야마씨와 방문간호 교과서격의 책을 구상하면서 만나는 과정 중 오고간 이야기와 감정들을 적은 책이다. 재택의료 현장에서 환자들을 돌봤던 그가 암선고를 받고 사랑하는 아내와 가족들과 소중한 시간을 보내며 삶에 대한 의지를 보여주는 모습엔 더욱 가슴이 뭉클했다. 또한 작가의 아버지가 아내를 7년이 넘는 세월동안 집에서 임종 전까지 살뜰히 돌보는 모습을 보며 어떻게 저렇게까지 할 수 있을까, 입이 벌어졌다. 나는 고작 삼사일 아이돌보는 것도 힘에 부치는데... 

 

?? 오지랖을 부리자면 힘든 일이 많아요. 뭔가 행동을 하려 들면 알력도 생겨요. 하지만 그걸 통해 얻을 수 있는 건 그 이상이예요. 아마 그걸 알기 때문에 행동으로 나서는 거겠죠. 53 

 

?? 자기가 가진 지식, 경험, 기술 같은 걸 발휘함으로써 사람을 구한다는 역할을 고집하지 않았으면 해요. '이런 음식은 몸에 안 좋은데'가 아니라 어떻게 하면 좋아하는 걸 드실 수 있게 할지를 생각하고, '외출하면 몸에 안 좋다'가 아니라 어떻게 하면 그 마음을 이해하고 다가설 수 있을지에 초점을 맞춰 지혜를 짜내는 거죠. 108 

 

++ 환자를 위한, 환자에 의한 돌봄 서비스를 하는 방문 간호사의 이야기를 듣고 있자니 이 분들을 만난 분들은 정말 행복했겠구나 싶었다. 책 속에 소개된 에피소드, 말기암 환자가 조개캐기 여행을 가고 췌장암 환자의 집에서 하프를 동반한 멋진 작은 음악회를 열고, 위암 환자의 가족들이 디즈니랜드에 가서 잊지못할 추억을 남긴 모습은 읽는 내내 조마조마해서 나에게 감흥은 덜했지만 임종 직전에 가족과 지인이 모인자리에서 마지막 인사를 나누고 박수를 받는 장면과 죽는 사람이 마지막으로 남기는 것은 값진 선물(p346)이 인상깊었다. 

 

?? 간호 세계에는 제약이 많다. 

 

?? 이것만큼은 제각각인데, 지금까지 살아온 인생 자체가 크게 영향을 끼쳐요. 절대 죽음을 받아들이지 않고 마지막까지 포기하지 않고 싸우겠다는 사람도 있고, 유연하게 받아들이는 사람도 있어요. 277 

 

?? 마지막 몇 주를 프로듀스하는 일, 그것만큼은 의사만이 해줄 수 있어요. 그 사람에게 가장 소중한 남은 시간을 성의를 가지고 생각해주는 의사를 만나느냐, 못 만나느냐에 따라 환자의 상황이 크게 달라져요. 본인 뜻에 반하는 연명 치료를 하지 않는 것. 임종 직전에 의식을 어느 정도 유지하도록 할 것인지도 최종적으로는 의사의 판단이 영향을 끼쳐요. (...) 환자의 인생관을 이해하고 그 사람에게 적합한 마지막 시간을 만들어주는 의사가 몇 명이나 있을까. 281 

 

#엔드오브라이프

#사사료코지음

#오드리출판사

댓글 0 이 리뷰가 도움이 되었나요? 공감 0
포토리뷰 엔드 오브 라이프 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 v**********n | 2022.03.29 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
일본 재택의료의 현실에 대한 이야기입니다.일본의 재택의료이기에 가능한 것들환자 기준으로누구보다 행복하게 하루하루를 살기, 내 하고 싶은 대로 하루를 보내고, 몸 상태를 보아가며 좋아하는 사람과 함께 좋아하는 걸 먹고 좋아하는 곳에 가고, 병원에서는 절대 못 할 생활들이 가능한 것.일본이라 가능한 걸까요.우리나라의 재택의료 현실은 어디까지 와 있는지 아직은 잘 모르겠지;
리뷰제목
일본 재택의료의 현실에 대한 이야기입니다.
일본의 재택의료이기에 가능한 것들
환자 기준으로
누구보다 행복하게 하루하루를 살기,
내 하고 싶은 대로 하루를 보내고,
몸 상태를 보아가며 좋아하는 사람과 함께
좋아하는 걸 먹고 좋아하는 곳에 가고,
병원에서는 절대 못 할 생활들이 가능한 것.
일본이라 가능한 걸까요.

우리나라의 재택의료 현실은 어디까지 와 있는지 아직은 잘 모르겠지만,
(일단 저는 코로나 확진 후, 재택치료는 확실히 받았고요.

일본의 종말기 환자와 그 가족의 이야기.
읽는 동안 편찮으신 아빠 생각이 오버랩되어 슬프고 힘든 부분이 많았습니다??

그리고
내가 마주하게 될 삶의 끝은 어떨지..
아직은 생각해보고 싶지는 않아요.
지금처럼 꾸준히 성실하게 살아가는거.
우리는 찰나를 살고 있으니까.
소중한 사람을 소중히 대해야 한다는 것.
이것만은 다시 가슴에 새겨봅니다.



댓글 0 이 리뷰가 도움이 되었나요? 공감 0
내가 죽으면 박수를 쳐 줘. 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 d*********5 | 2022.03.24 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
죽음에 대해 자주 생각한다. 내가 죽고 난 후에 대해서도. 나는 이기적인 사람이라 내가 사라진 후 남겨진 사람들의 슬픔이나 고통보다 내가 남기고 간 것들이 다른 사람 앞에 드러나 부끄러워지는 것을 더 많이 염려하는데, 그럴 때마다 죽기 전 내게 시간이 주어지기를 바란다. 내가 남긴 것들을 정리하고 떠날 시간을.그러면서도 만약 내가 언제 죽을지 알 수 있다면, 나는 모르기를;
리뷰제목
죽음에 대해 자주 생각한다. 내가 죽고 난 후에 대해서도. 나는 이기적인 사람이라 내가 사라진 후 남겨진 사람들의 슬픔이나 고통보다 내가 남기고 간 것들이 다른 사람 앞에 드러나 부끄러워지는 것을 더 많이 염려하는데, 그럴 때마다 죽기 전 내게 시간이 주어지기를 바란다. 내가 남긴 것들을 정리하고 떠날 시간을.
그러면서도 만약 내가 언제 죽을지 알 수 있다면, 나는 모르기를 원한다. 그 기간이 얼마가 됐든 내 앞으로 다가온 죽음의 이미지에 사로잡혀 아무것도 못 하게 될 것 같다.
잘 모르겠다. 어떻게 죽는 것이 이상적인 죽음인지, 죽음에 대해 아무리 상상해도 모르겠다. 좀 더 많은 시간이 흐르면 알 수 있을까.

삶의 끝자락을 병원이 아니라 집에서 보내는 사람들이 있다. 점점 쇠약해져가는 그들을 보살피는 가족들이 있다. 그리고 그들을 온 마음을 다해 돕는 사람들이 있다. 걷지도 못하는 환자의 조개 캐기 여행을 따라가고, 함께 디즈니랜드를 가고 미꾸라지가 먹고 싶다는 한 마디에 손질도 못하는 미꾸라지를 사 오고…
사실은 아직도 잘 모르겠다. 아름다운 죽음이란 무엇이고, 재택 치료가 그것을 돕는지도. 저자도 그렇게 말한다. 정답은 없다. 다만 우리에게는 선택할 자유가 있을 뿐이다.

책에 나오는 몇 사람이 그랬듯, 내가 죽었을 때 사랑하는 사람들이 박수를 쳐 주었으면 좋겠다는 작은 소망이 생겼다.
댓글 0 이 리뷰가 도움이 되었나요? 공감 0

한줄평 (7건) 한줄평 총점 10.0

혜택 및 유의사항 ?
구매 평점5점
파할 수 없다면 즐겨라 죽음
이 한줄평이 도움이 되었나요? 공감 0
s*****2 | 2022.03.27
평점5점
삶의 자양분이 되어주는 책
이 한줄평이 도움이 되었나요? 공감 0
d*****4 | 2022.03.18
평점5점
죽음이 남은 제 삶을 더 가치있게 살아가달라고 말해주는 것 같아요. 많이 울었습니다..
이 한줄평이 도움이 되었나요? 공감 0
C**e | 2022.03.17
  •  쿠폰은 결제 시 적용해 주세요.
1   14,400
뒤로 앞으로 맨위로 aniAlarm