제가 근무했던 요코하마시 종합 재활 센터에서는 발달이 걱정되는 지역 거주 아이들의 정기적 진료와 상담을 단독으로 도맡고 있었습니다. 많은 아이들이 이곳에서 취학 전부터 지원을 받고 성인기까지 상담을 지속했습니다. 저는 여기서 약 20년간 임상 경험을 쌓으면서 발달이 걱정되는 아동들 각 개인을 유아기부터 성인기까지 지속적으로 관찰할 수 있었습니다. 이런 임상 경험을 쌓은 정신과 의사는 일본에서도, 또한 세계적으로 보아도 아직 극소수입니다.

이 귀중한 경험에 기초하여 제가 익힌 지식이나 지혜는 기존의 발달 장애 관련 책에서 볼 수 있는 정보와 같은 부분도 많지만, 군데군데 다른 부분도 있습니다. 그중에서 가장 두드러지는 것이 ‘”자폐 스펙트럼”의 범주를 어디까지 확장시킬 것인가, 어디까지 포함시킬 것인가’에 대한 입장입니다.

저는 현재의 평균적인 정신과 의사에 비교하면 ‘자폐 스펙트럼’을 상당히 넓은 범위까지 포함해서 파악하고 있습니다. 제3장에서 자세히 설명하겠지만, 그런 관점을 취하게 된 것은 발달 장애 아동들 한 사람 한 사람을 지역에서 장기간에 걸쳐 지속적으로 진료한 결과입니다. 그처럼 넓게 파악할 때 ‘자폐 스펙트럼’은 전체 인구 중 10%는 존재한다고 생각됩니다. 지금 그것을 뒷받침하는 데이터가 서서히 나오기 시작했습니다.
--- p.14~15

A 씨처럼 어떤 상황의 미묘한 분위기를 파악하는 데 서툴고, 성실하긴 하지만 자기만의 독특한 방식을 고수하려는 성향이 두드러지는 사람은 여러분 주위에도 상당수 존재하지 않나요? 혹은 여러분 자신이 이제까지의 인생에서 B 씨와 같이 어딘지 주위와 맞지 않는다고 느끼며 생활해 온 것은 아닌지요?

이런 특성이 있기 때문에 순탄한 사회생활이 어려워지는 사람도 많습니다. 상상해 보십시오. 다른 사람의 대화에 마구잡이로 끼어드는 사람, 공공장소에서 혼잣말을 하는 사람, 긴급 뉴스로 인해 원래 예정되었던 방송 프로그램을 볼 수 없게 되었다고 분노발작을 일으키는 사람…. 이런 사람들에 대해 친구로 가깝게 사귀기가 꺼려진다고 느끼는 사람은 유감스럽지만 적지 않다고 봅니다.

반대로, 본인의 입장에서 생각해 봅시다. 많은 사람이 알아듣는 이야기를 자기 혼자 이해를 못 합니다. 모두가 재미있어 하는 이야기가 자신은 아무리 해도 재미있게 느껴지지 않습니다. 자신이 흥미를 가지고 있는 것에 대해 이야기하기 시작하면 왜 그런지 다들 반응이 없습니다. 이런 체험이 날마다 계속되면 사람을 사귀는 것이 싫어지고 맙니다.

지금, 자폐 스펙트럼인들 가운데 이런 상황에 놓여 있고, 일상적 어려움을 느끼는 사람들이 많이 있습니다. 자폐 스펙트럼의 특성은 다양한 형태를 띠면서 영유아기부터 성인기까지의 전체 시기에 나타납니다.
--- p.21~22

일찍이 자폐증 특유의 증상과 지적 발달 지연과의 관계에 대해 전문가조차 미처 잘 알지 못했던 시절, 일부 연구자들은 인지 기능이 발달하면 그에 따라 자폐증의 특징이 개선되는 것이 아닐까 기대했습니다. 그래서 인지 기능을 높일 목적의 교재를 개발하여 자폐 아동들에게 학습을 시키려는 여러 가지 시도가 있었습니다.

그러나 유감스럽게도 기대처럼 되지는 않았습니다. 현재는 지적 장애를 동반하지 않는 ‘고기능 자폐증’을 비롯하여 자폐 스펙트럼에 관한 지식이 증가하여, 인지 기능이 발달해도 자폐증의 특징이 사라지지는 않는다는 것을 많은 전문가가 통감하고 있습니다.

인지 기능이 발달함에 따라 발화가 증가하는 등 의사소통 능력이 분명히 향상되기는 합니다. 그렇더라도 1장에서 서술한 바와 같이, 미묘한 대인 관계를 임기응변으로 조정하는 데는 여전히 어려움을 겪습니다. 더욱 중요한 것은 인지 기능이 발달하는 것과 함께 집착 또한 발달 수행과 더불어 지속된다는 점입니다.

최근에 잘 알려지게 된 ‘아스퍼거 증후군’으로 대표되는 고기능 자폐 스펙트럼인들은 성장과 더불어 흥미 있는 분야에 관한 마니아적인 지식을 익혀 이른바 ‘오타쿠’ 등으로 불리게 되는 경우가 있습니다. 그런 사례를 보면 ‘인지가 발달하면 집착도 발달한다’는 것을 실감할 수 있을 것입니다.
--- p.39

자폐 스펙트럼인들 가운데 좁은 의미의 자폐 스펙트럼 장애에 해당되는 사람들은 일정한 비율로 반드시 존재합니다. 그러나 다른 문제의 병존으로 인해 장애에 해당되게 된 사람들(이하 ‘병존군’으로 표기)이 나타나는 현상은 사회적 요인에 좌우됩니다.

현대 사회, 특히 일본의 근래 상황은 언뜻 보기에 개성을 중시하고 있는 듯이 보이는 부분도 있지만, 사실은 다수파에서 밀려난 사람들을 차별하고 배제하려는 심리적 메커니즘은 오히려 강화되고 있습니다. 괴롭힘 현상의 심각화 등은 바로 그 상징이라고 할 수 있습니다.

그중에서도 ‘분위기 파악을 못 하는 사람’에 대한 비난이 심해지고 있습니다. 옛날에는 ‘남들이 뭐라고 말하든 자기 신념을 굽히지 않는다’는 것은 긍정적 평가였는데 요즘에는 그런 개성이 ‘분위기 파악을 못 한다’는 부정적 뉘앙스를 띤 평가로 변화하면서 차별이나 배제의 대상이 되는 경우가 많아졌습니다.

임기응변적 대인 관계에 잘 대응하지 못하고, 집착을 하기 쉬운 자폐 스펙트럼인들은 그런 차별이나 배제의 대상이 될 위험성이 높아집니다. 자폐 스펙트럼인들은 소수파 종족으로서 차별을 받고 있는 것과 마찬가지 상태에 놓여 있다고 할 수 있습니다. 특정 종족이 많이 사는 나라에서 다수파 종족의 가치관에 입각한 제도와 문화가 뿌리내리고 그 외의 것에 대해서 배타적인 풍조가 생기면 소수파 종족은 사회적으로 억압을 받습니다. 그 종족 특유의 문화를 유지하는 것은 그 종족 사람들에게는 건강한 생활을 유지하기 위해 불가결합니다. 그것이 제한되면 당연히 늘 심리적 스트레스를 받게 됩니다.

마찬가지로, 현대 사회에서 자폐 스펙트럼인들은 항상 심리적 스트레스를 받기 쉬운 상황에 놓여 있습니다. 그런 상황에 계속 놓여 있던 사람들이 병존군이 되어 자폐 스펙트럼 장애 그룹의 일부를 차지하고 있는 것입니다. 반대로 그런 스트레스를 피하거나, 스트레스를 받아도 잘 헤쳐 나갈 수 있었던 사람들은 자립적인 사회생활을 할 수 있습니다. 이들이 ‘비장애 자폐 스펙트럼’인들입니다.
--- p.79~81

일반적으로 말하면 아이가 유아기부터 초등학교 저학년 무렵까지의 시기에 지원자는 높은 눈높이로 키우려고 노력합니다. 한편, 중학교를 졸업하고 고등학교에 진학할 무렵부터 서서히 낮은 눈높이 지원자가 늘기 시작합니다. 성인기가 되면 거의 틀림없이 낮은 눈높이 지원을 합니다.

그런데 아동의 입장에서 생각하면 이 두 가지 사고방식은 모순된 것입니다. 어릴 때는 “노력해야 해. 열심히 능력을 향상시켜라” 하고 몰아세우더니, 사춘기가 되자 어느날 갑자기 “이제 한계에 이르렀으니 포기하렴” 하는 것입니다. 방침이 180도 바뀌는 셈입니다. 그 무렵이 되면 본인도 주위 사람들을 상당히 의식하기 시작합니다. ‘주위에서 노력은 이제 그만해도 된다고 하지만, 지금까지 열심히 노력했는데도 제대로 못하는 나는 가망이 없는 인간이다’ 하는 식으로 생각하고는 큰 충격을 받고 자신감을 잃어버립니다.

유아기에 가까운 시기에 지원자들이 높은 눈높이로 노력하는 것은 아이가 장래에 어떻게 될 것인가 하는 전망을 가지고 있지 않기 때문일 뿐입니다. 지역 사회의 자폐 스펙트럼 아동들을 도맡아서 받아들이는 기초 센터에서 유아기부터 성인기까지 추적 관찰해 온 전문가 입장에서 보자면, 앞을 예측하지 못하고 무턱대고 하는 높은 눈높이식 접근법은 매우 위험합니다.

아무리 아이가 어려도 장래에 어떤 상태가 될 가능성이 있는지에 대해 어느 정도 목표를 제시할 수 있는 사람이 전문가입니다. 그것을 염두에 두면서 낮은 눈높이식 육아에 힘쓰도록 합니다. 이것이 최선의 지원입니다. 그리고 그 시작은 이르면 이를수록 좋습니다. 물론 그 목표에 다소 변동 폭이 있는 것은 어쩔 수 없습니다. 다만 부모님이나 선생님들은 그런 경우 무의식중에 높은 도달점을 목표로 하려는 경향이 있습니다.

그러나 오히려 그 반대가 좋습니다. 눈높이를 낮춰 육아를 하고, 장래의 목표 도달점을 낮게 설정해야 합니다. 이런 낮은 눈높이식 육아론으로 지원을 받아온 아이들이 성인기에 가장 충실한 생활을 하고 있습니다.
--- p.110~111

영유아 검진 등에서 전문가가 아동의 발달 문제를 인식했을 때, 바로 그 자리에서 부모에게 전달하는 것은 매우 어려운 일입니다. 우선, 부모가 아이의 문제를 전문가가 아는 내용과 동일하게 인식하고 있는지 어떤지 알 수 없습니다. 설령 알고 있다고 해도 아이의 문제가 장래에까지 계속되어 성인이 된 후에도 남아 있을 특성이라는 측면까지 파악하고 있는 경우는 드뭅니다. 이 시기의 부모는 ‘아이의 발달 문제를 눈치채고 걱정하는 상태’와 ‘지금 나타나는 문제는 일시적인 것이며 결국 괜찮아질 것이라고 생각하고 싶은 상태’의 사이에서 흔들리고 있습니다.

아이의 발달 문제를 부모에게 전달할 때 또 한 가지 딜레마가 있습니다. 자폐 스펙트럼인들은 모든 영역에서 발달이 똑같이 지연되는 것이 아니라 발달에서 강한 영역과 약한 영역이 제각기 나타나는 것이 특징입니다. 발달 문제를 부모에게 전할 때는 아이의 지연된 영역을 지적해야 합니다. 그러나 지원에서는 지연된 영역을 훈련시키는 것보다도 잘하는 영역을 키워주는 쪽이 중요합니다. 이것을 잘 전달하는 것이 어렵습니다.

우리 아이에게 지연된 영역이 있다는 말을 들은 부모들 대다수는 이른 시기부터 훈련을 거듭해서 시키면 언젠가는 다른 아이들을 따라잡을 수 있지 않을까 하고 생각합니다. 잘 못하는 영역이 한정되어 있을수록, 또한 지연 정도가 가볍게 보일수록 그런 생각은 강해집니다. 그러나 실제로 훈련을 시켜 보면 일이 그리 간단히 해결되지 않습니다. 그 결과 부모는 더욱 초조해지고 아이에 대한 부정이나 질책이 서서히 가속화되어 2차 문제가 발생할 위험도가 높아집니다.

한편, 잘 못하는 영역에 대한 명확한 말을 피하고 잘하는 영역만 지적한다면 부모에게 아이의 특징을 인식시킬 수가 없습니다. ‘전문가가 아무 지적도 안 했으니까 우리 아이는 괜찮아’ 하고 생각한 부모 또한 결국에는 아이가 못하는 영역을 신경 쓰게 되어 ‘문제없는 아이니까 못하는 것도 노력하면 극복할 수 있을 것’이라고 생각하여 과도한 훈련을 시키게 됩니다.

아동의 발달 문제를 부모에게 전달할 때는, 그 아동의 발달에서 잘하는 영역과 못하는 영역이 있다는 것을 구체적으로 제시하고, 그 특성이 평생 지속될 가능성이 높다는 것을 확실하게 전달해야 합니다. 그러고 나서, 부족한 영역의 훈련에 비중을 너무 두면 2차적인 문제가 발생할 위험성이 높아진다는 것, 잘하는 영역을 키워줌으로써 본인의 자존감을 높이는 것이 가장 필요한 지원이라는 것을 전달해야만 합니다. 이런 것을 모두 포함해서 설명한 후에 진단명을 알리는 것이 진단 고지입니다.
--- p.130~131

앞서, 자폐 스펙트럼인들에게 인생을 결정할 열쇠는 사춘기에 있다고 말했습니다. 사춘기에 이들 기술에 대한 가치관과 의욕을 가질 수 있는 사람들은 자신감과 향상심을 가지고 사회에 나아갈 수 있습니다. 그러기 위해서는 사춘기 전에 무엇을 해 두면 좋을까요?

자율 스킬과 관련해서는, 나이를 먹으면서 스스로 사물을 구조화하는 것을 조금씩 연습합니다. 개별적인 이해력이나 의사소통 능력에 맞추어 자신이 할 일의 계획을 세우고, 일정표를 만드는 등 시각화를 연습합니다. 다만, 본인의 능력이나 흥미를 넘어서 복잡한 것을 시키려고 하면 의욕이 저하되어 버립니다. 약간만 머리를 쓰면 그간 혼자서 할 수 없었던 것을 할 수 있게 되는 체험을 조금씩 늘려 갈 수 있을 정도의 과제가 이상적입니다.

‘어떤 일에 노력을 해서 그 노력이 보상받았다’라고 생각하는 사람은 자기 평가가 향상되고 의욕이 높아질 수 있습니다. 그러면 여러 가지 새로운 일에 더욱 도전해 보려는 마음이나 좋아하는 일을 진심으로 즐길 수 있는 마음을 가질 수 있습니다. 반면, 열심히 한 만큼 보상받았다는 기분이나 성취감을 갖지 못하고 자란 사람은 자기 평가가 저하됩니다. 언제나 쭈뼛거리고, 무슨 일이든 스스로 솔선해서 하지 못합니다.

소셜 스킬에서는 ‘보고, 연락, 상담’을 조금씩 가르칩니다. 사람은 무엇이든 자기 혼자서는 할 수 없습니다. 자신의 행동을 다른 사람이 파악해 두게끔 하는 습관을 들여 두어야 합니다.

가령 회사원이 출장으로 외박을 할 때는 대개 “몇 월 몇 일은 출장으로 외박한다”라고 가족에게 이야기해 둡니다. 아무리 혼자 외박할 능력이 있어도 가족에게 알리지 않고 외박하면 행방불명자와 다를 것이 없습니다. 자신의 행동을 파악할 필요가 있는 사람에게 알리기 위해 보고하고 연락을 하는 것이 바로 사회성입니다.

그러므로 혼자서 할 수 있게 되는 것만 목표가 아니고, ‘다른 사람에게 보고를 할 수 있다’, 무슨 일이 있을 때 ‘다른 사람에게 상담을 할 수 있다’라는 것이 중요합니다. 그런 습관을 들이기 위해서는 ‘무엇인가를 다른 사람과 함께 해서 좋은 결과로 끝났다’라는 체험을 할 필요가 있습니다.

이것을 제대로 배우지 못하면 ‘다른 사람과 함께 무엇인가를 한다’라는 것에 관심이 없어지고, 문제가 생겼을 때 금세 포기해 버립니다. 고립되어 문제를 혼자 다 떠안게 됩니다. 게다가 피해 의식이 생겨나서 남의 탓을 하는 사람도 있습니다.

이런 상태가 되면 주위에서 도움의 손길을 내밀고자 해도 다른 사람에 대한 불신감이 있어서 그런 도움도 거절하기 때문에 해결이 정말 어려워집니다. 다른 사람을 통해 배운 경험이 있으면 남과 무엇인가를 함께 하겠다는 의욕이 생기고 이것이 소셜 스킬로 연결됩니다.
--- p.145~147

사춘기 자폐 스펙트럼인들이 후회하지 않고 인생을 살아가려는 의지를 갖기 위해서는 목표를 가지고 있어야 합니다. 목표가 정해져 있는 사람, 목표의 힘으로 선택이나 판단을 하고 있다고 느끼고 있는 사람, 어려움이나 좌절을 자신의 힘으로 극복해 냈다고 느끼고 있는 사람. 사춘기 이후의 실패는, 실패한 다음에 다시 일어서서 잘 해결하면 자신감이 되는 것입니다. 자폐 스펙트럼인이 잘 성장하면 ‘○○박사’, ‘장인 기질’, ‘튀지만 어쩐지 미워할 수 없는 사람’ 등으로 평가되는 성격으로 자라납니다. ‘자폐’라는 말은 어두운 느낌이 들지만, 자폐 스펙트럼인은 잘 성장하고 있다면 대체로 성격이 밝습니다.

다른 사람의 마음을 읽는 데 서툴고, 분위기 파악을 잘 못하는 것에 대해서조차 “나는 분위기 파악을 잘 못하지만 그런 것은 별것 아니라고 생각해요”라고 말하기도 합니다. 분위기 파악 같은 것을 못 해도 잘 살아갈 수 있다는 자신감이 있는 것입니다. 이것은 매우 중요한 지점입니다. 또한 어떤 문제가 생겨서 심한 패닉을 일으켰는데 문제를 극복하자마자 태연해지는 사람이 있습니다. 그렇게 난리를 치고도 “나는 벽에 부딪쳐도 강한 편이에요”라며 천연덕스러운 표정으로 말하기도 합니다. 이것이 2차 문제를 막을 수 있었던 자폐 스펙트럼인들의 본래 심성이 아닐까 생각합니다.

이 책은 발달장애 전문 정신과 의사가 발달 면에서 우려되는 아동 수백명을 유아기부터 성인기까지 지속적으로 추적 관찰한 특별한 임상 경험에서 출발한다. 지은이는 일본 요코하마시 종합재활센터에서만 20년에 걸쳐 해당 아동들을 취학 전부터 지원하고 성인기까지 상담을 지속했다. 이 귀중한 자산을 통해 생애 단계별로 주의를 기울여야 할 포인트와 적정 지원법, 2차적 문제 예방을 통한 비장애 자폐 스펙트럼으로 유도하는 일의 중요성 등을 안내하고 있다. <br/> <br/>지은이가 이 책에서 다루는 주요 주제 중 하나는 자폐 스펙트럼인 당사자와 주위 사람들이 인식하지 못한 채 겪는 일상생활의 어려움이다. 자폐 스펙트럼은 말 그대로 경계가 분절되지 않고 연속적인 형태를 띠는데, 장애가 아닌 유형의 사람들까지 포괄할 때 그 숫자는 인구의 10퍼센트까지 추산될 정도로 흔하게 볼 수 있는 ‘결코 남의 일이 아닌’ 증상이라는 것.<br/><br/>장애가 아닐지라도 ‘임기응변적인 대인관계에 서툴고 자신의 관심사와 방식, 진행속도의 유지를 가장 우선시하고자 하는 본능적 지향이 강한’ 특성 때문에 겪게 되는 어려움이 어디에서 비롯되는지 당사자 및 주위 사람들이 인식하도록 안내하는 것이 그 출발점이다.<br/><br/>다른 하나는 자폐 스펙트럼인들에 대한 지원 방법론이다. 발달장애와 관련하여 유아기, 학령기, 사춘기, 성인기라는 각 생애 단계마다 당사자의 생활상 어려움이나 주위 사람들의 고민이 거론되지만 전문가들은 대체로 한정된 기간에만 개입한다. 때문에 유아기에서 성인기에 이르기까지 시간의 경과와 함께 일상적 어려움을 겪는 당사자가 어떻게 성장하고, 문제와 고민이 어떻게 변화해 가는지, 그리고 적절한 지원을 받으면 어떻게 달라지는지에 대해 장기적 관점에서 관찰해온 지은이가 안내하는 지원방법은 자폐 스펙트럼에 대한 새로운 시야를 열어준다.<br/><br/>특히 부모들이 매달리기 쉬운 조기 치료의 함정, 지나친 훈련의 폐헤, 유아기부터 시작하는 ‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’의 중요성, 장애의 유무나 정도를 좌우하는 것은 인지적 능력이 아닌 일상생활 능력이라는 점 등 기본에 충실한 지원론이 불안에 흔들리는 부모들에게 든든한 힘이 되어줄 것이다.<br/>지은이 자신이 비장애 자폐 스펙트럼인이라는 사실이 갖는 함의도 크다.