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장애인과 함께 사는 법

: 다양한 몸 사이의 경계를 허물기 위하여

땅콩문고이동
백정연 | 유유 | 2022년 04월 24일   저자/출판사 더보기/감추기
리뷰 총점10.0 리뷰 5건 | 판매지수 3,078
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품목정보

품목정보
발행일 2022년 04월 24일
쪽수, 무게, 크기 178쪽 | 148g | 115*188*20mm
ISBN13 9791167700261
ISBN10 1167700260

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카드 뉴스로 보는 책

책소개 책소개 보이기/감추기

목차 목차 보이기/감추기

들어가는 말

Ⅰ 동료로, 친구로 조금 더 편안하게

1 쉬운 정보의 힘
2 장애인에 대해 안다는 착각
3 암묵적 합의보다 분명한 제안으로
4 탈시설이 필요하다
5 지나친 배려는 불편한 간섭
6 알면 이해합니다
7 다 이유가 있어요
8 스스로 할 수 있도록 돕자

Ⅱ 가족이 되고 나서야 알게 된 것들

9 천사 같은 색시
10 장애인이라서 겪는 불편
11 이사는 까다로워
12 휠체어로는 갈 수 없는 길
13 셀프 서비스 이용 불가
14 화장실은 적어도 두 개
15 오지 않는 택시, 탈 수 없는 버스

Ⅲ 경계를 허물고 함께 살기 위하여

16 변화를 만드는 사람들
17 모두를 위한 디자인
18 재능도 있고 일할 수 있어요
19 사랑은 똑같이
20 장애에 관해 생각해 볼 몇 가지 문제

저자 소개 (1명)

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

인권과 감수성보다 더 중요한 것은 서로의 일상을 아는 일
보이지 않던 장애인의 일상을 이해하고 공감하기 위하여


우리나라에는 약 263만 명의 장애인이 있습니다. 전체 인구의 약 5퍼센트에 해당하는 숫자이지요. 스무 명 중 한 명이 장애인이라고 보면 됩니다. 통계에 따르면 초등학생 인구도 전체 인구의 약 5퍼센트입니다.(통계청, 2021) 그런데 왜 길을 가다 보면 초등학생은 보여도 장애인은 좀처럼 보이지 않을까요? 사회생활하는 장애인이 많지 않기 때문입니다. 우리나라 장애인 중 약 99퍼센트가 대부분의 시간을 집에서 보냅니다.(2020년 장애실태조사) 우리 사회가 아직 장애인과 비장애인이 동등하게 생활할 만한 환경을 갖추지 못했다는 방증이겠지요.

과거에 비해 많은 이들이 장애인권의 중요성을 알게 되었고 장애감수성의 필요를 이야기합니다. 하지만 여전히 각각의 장애인이 어떤 일상을 보내는지 아는 사람은 많지 않습니다. 그런데 함께 살려면 무엇보다 서로의 일상을 알아야 하지 않을까요? 생각이 성숙한 친구보다 힘들고 좋았던 일을 시시콜콜 털어놓을 수 있는 친구가 곁이 되고 이웃이 되듯, 장애인과 비장애인이 함께 살려면 더 소소한 이야기를 터놓고 나눌 자리가 마련되어야 합니다.

그래서 이 책은 인권과 감수성보다 장애인의 일상에 주목합니다. 아무리 입장 바꿔 생각해 보려고 해도 떠오르는 상대가 없어서 그려지지 않던 장애인의 일상을, 동료로 가족으로 함께 살며 깨우친 저자가 알려 줍니다. 가장 많은 시간을 보내는 집에서 장애인 가족에게 필요한 것은 무엇인지. 장애인 친구와 여행을 가거나 식사 약속을 잡으며 한번쯤 고려해야 할 것은 무엇인지. 직장에서 장애인 동료와 함께 일하며 가져야 할 태도나 준비해야 할 것, 이용할 수 있는 서비스는 어떤 것이 있는지.

저자의 목소리는 비관적이지도 낙관적이지도 않으며, 호소나 고발도 아니고, 고통과 슬픔을 묘사하지도 않습니다. 알기만 해도 의미 있을 일을 담담히 보여 주며 멀게만 느껴졌던 장애인의 삶을 성큼 가까이 가져오지요. 관계를 돈독하게 만드는 쪽은 언제나 공부보다는 소통이라며, 더 소소한 일로 더 자주 소통할 때 몸이 만든 경계가 무의미해진다고 이야기합니다.

그런 만큼 이 책은 장애인을 이해하고 장애를 공부하는 데 가장 좋은 디딤돌이 될 것입니다. 다양한 사회적 차별에 반대하면서도 유독 장애만은 멀게 느껴 왔던 분들, 혹여 무지가 무관심으로 비춰질까 봐 장애인 친구와 관계 맺고 소통하기를 조심해 왔던 분들께 함께 읽기를 권합니다.

장애에 대해 아는 것은 장애에 대한 두려움을 없애는 일

한국은 OECD 국가 중 건강염려증 인구 비율이 가장 높은 국가입니다. 당장 아프지 않아도 찾아올 질병을 두려워하는 사람이 많은 것이지요. 그럼에도 유독 장애만은 자기 일이 아니라고 생각하는 사람이 많습니다. 노화와 질병과 달리 장애는 여전히 삶의 예외로 치부되고 있지요. 그런데 우리나라 장애인 중 약 90퍼센트는 비장애인이었다가 사고나 질병 또는 알 수 없는 원인으로 장애인이 된 중도 장애인입니다. 그 결과 장애는 그 자체로 누군가에게는 비극이고 가족의 고통이 되기도 하지요.

안타깝게도 학교나 직장에서는 여전히 장애인을 만나기 어렵습니다. 장애에 대한 논의의 기회도 턱없이 부족하고요. 그렇기에 장애인이 되면 돌이킬 수 없이 이전과는 다른 삶을 살아야 하는데, 그때 참고할 만한 가이드를 찾기가 쉽지 않습니다.

저자가 전하는 동료와 가족의 이야기 속에는 장애인의 삶을 먼저 살아 본 사람들의 목소리가 녹아 있습니다. 장애인이 되어 새롭게 마주한 직장과 집이 어떤 모습이었는지, 어떤 문제를 마주했고 어떻게 풀어 나갔으며 어떤 식의 지원을 요구해야 했는지, 주변 사람들과는 어떻게 새롭게 관계 맺었고 혼자 풀 수 없는 문제를 누구와 어떻게 해결했는지. 그렇기에 이 책은 장애인과 함께 살고자 하는 비장애인뿐 아니라 불현듯 찾아온 장애를 마주하며 앞으로 어떻게 살 것인지를 고민하는 이들에게도 작은 도움이 될 것입니다.
저자의 바람처럼 이 책을 시작으로, 그간 누구에게도 불평하지 않고 감내해 오기만 했던 하찮은 불편들이 수면 위로 떠오르고 함께 해결해야 할 우리의 문제가 되기를 바랍니다.

회원리뷰 (5건) 리뷰 총점10.0

혜택 및 유의사항?
구매 장애인과 함께 사는 법 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 플래티넘 스타블로거 : 블루스타 쭈* | 2023.01.05 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
장애인에게 다가가 소통하기를 어려워하는 비장애인들은 흔히 이야기한다."제가 장애에 대해 아는 게 없어서요...."그런데 그들이 모르는 것은 장애 혹은 장애인이 아니라 그 사람이다. 장애인과 함께 살고 함께 일하는 나도 그 사람에 대해 모르고, 그 사람도 당신에 대해 아는 게 없다. 우리는 똑같이 모두 다르며 서로에 대해 제대로 모른다. 당신과 내가 장애인이든 비장애인이든.p35;
리뷰제목
장애인에게 다가가 소통하기를 어려워하는 비장애인들은 흔히 이야기한다.
"제가 장애에 대해 아는 게 없어서요...."
그런데 그들이 모르는 것은 장애 혹은 장애인이 아니라 그 사람이다. 장애인과 함께 살고 함께 일하는 나도 그 사람에 대해 모르고, 그 사람도 당신에 대해 아는 게 없다. 우리는 똑같이 모두 다르며 서로에 대해 제대로 모른다. 당신과 내가 장애인이든 비장애인이든.p35

어떤 이유로든 상대에게 느껴지는 소소한 불편이 쌓이고 쌓이면 그 관계는 지속되기 어렵다. 불편함을 참다가 말 없이 관계를 끝내기보다 불편한 것을 솔직하게 말하고 발달장애인과 친구로 지낼 수 있는 사람들이 더 많아지면 좋겠다.p44
.
.
우리 사회는 장애인에 대한 시선이 곱지 않고, 마치 배려하고 혜택을 준다고 표현하곤 한다. 혐오와 차별은 일상이고, 불편함은 당연한 것이 된다.
장애를 가지고 있다고 해서 왜 차별받고 배제되어야 하고, 소외 당해야 하는 걸까.

이동권이 보장되어야 생존권도 보장받을 수 있음에도 거동이 불편한 장애인들은 지하철도, 버스도, 택시 이용도 자유롭지 못해 언제나 고립되고, 일을 하러 갈 수 없고, 그나마 얻은 일자리도 터무니 없이 적은 금액에 생계가 어려워 취약계층, 저소득층이 되곤 한다.

이동권을 보장받기 위해 지하철에서 간곡한 마음으로 투쟁했음에도 정치권에서는 혐오발언을 서슴치 않고 쏟아내고, 출퇴근을 하는 비장애인들은 불평불만을 토로한다.

누구나 장애인이 될 수 있다. 나 뿐 아니라 나의 가족이 불의의 사고로 장애를 갖게 될 수도 있음에도 우리는 언제나 안일하게 '나는 정상인'이고 '나는 건강하다'라는 근거 없는 자신감으로 삶을 이어가고, 그렇게 차별과 혐오의 시선으로 상대방을 바라보고, 소외시킨다.
장애를 갖게 되든 아니든 상관없이 인간이라면 마땅히 누려야할 것들을 누리지 못하는게 과연 정상이고 건강한 사회인가에 대해 생각해 봐야 하지 않을까.

장애인을 위한 복지제도에도 많은 폐해가 있다고 저자는 말하고 있다. 필요한 사람이 직접 신청하지 않으면 복지 서비스를 이용할 수 없는 우리나라의 신청주의 복지제도는 정보제공자 중심이기에 관용표현, 한자, 전문용어가 뒤섞여 비장애인조차 정보를 얻기 어렵다고 한다.
정보제공자 중심이 아닌, 서비스를 받는 당사자의 입장에서 제도를 신청하고 만든다면, 발달장애인들이 주체적으로 결정하고, 선택할 수 있다. 그럼에도 우리 사회는 장애인들의 결정권과 선택권을 박탈한다.

차별과 혐오, 인권과 평등에 있어서는 감수성이 조금 높은 편이라 생각했으나, 이 책을 읽고 역시 나의 자만이었구나 라는 생각과 내가 얼마나 무지하고, 편견이 가득했던 사람인지 반성하게 되었다.
내가 몰랐던 장애인이 겪는 수 많은 불평등과 편견, 불편한 환경들이 현실을 직시하게 한다.

저자와 같은 시선, 저자와 비슷한 마음을 가진 사람들이 많아진다면 분명 장애인이 경계 없이, 불편함 없이, 평등하고 행복하게 살 수 있는 세상이 오지 않을까.
장애인, 비장애인이 아닌, 나와 똑같은 사람이라고 생각한다면 차별도 혐오도 사라질테고, 거동이 불편한 장애인이 자유롭게 어디에든 갈 수 있을테고....

씁쓸하기만 한 현실, 하지만 외면해서는 안되는 이야기들과 장애를 바라보는 우리의 시선과 인식에 대해 깊이 생각하게 하는, 큰 울림이 있는 책이라, 많은 분들이 읽었으면 좋겠다.

특히, 장애인들의 투쟁을 탄압하고 있는 오세훈 서울시장과 서울교통공사 관계자들 책상위에 좀 놔드리고 싶습니다
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구매 포토리뷰 장애인과 함께 사는 법 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 로얄 스타블로거 : 골드스타 컬**드 | 2022.12.31 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
  장애인만이 아니라 우리 모두의 소통을 돕기 위해서. / p.26   사회복지 분야에서의 꿈을 펼치겠다고 마음 먹은 뒤부터 오랜 꿈은 장애인 분야의 사회복지사가 되는 것이었다. 어렸을 때부터 친구들과 함께 학교 근처의 장애인복지관을 놀이터 삼아 자원 봉사를 해왔던 탓이었다. 대학교에서도 장애인 분야에서 자원봉사를 지속적으로 했으며, 당연히 장애인복지관을 비;
리뷰제목

 

장애인만이 아니라 우리 모두의 소통을 돕기 위해서. / p.26

 

사회복지 분야에서의 꿈을 펼치겠다고 마음 먹은 뒤부터 오랜 꿈은 장애인 분야의 사회복지사가 되는 것이었다. 어렸을 때부터 친구들과 함께 학교 근처의 장애인복지관을 놀이터 삼아 자원 봉사를 해왔던 탓이었다. 대학교에서도 장애인 분야에서 자원봉사를 지속적으로 했으며, 당연히 장애인복지관을 비롯한 기관에서 꿈을 펼치는 게 하나의 목표가 되었다. 

 

이 책은 백정연 작가님의 사회 도서이다. 내년의 목표는 장애인 복지 분야의 기관에 취업을 하는 것이다. 그동안 주어진 기회를 쫓아 일하다 보니 다른 분야에서 경력을 쌓게 되었다. 더 늦기 전에 꿈을 펼치고 싶다는 생각이 들었다. 지금 시기가 아니면 평생 이루지 못할 꿈이 될 것만 같아 노력하는 중에 우연히 유튜브를 통해 본 책이다. 아무래도 자연스럽게 관심이 가서 읽게 되었다.

 

저자는 오랫동안 장애인 복지 분야의 사회복지사로 근무했으며, 척수 장애인 배우자와 함께 살고 있다. 현재는 소소한 소통이라는 사회적 기업을 설립해 발달 장애인들과 함께 일하기도 한다. 소소한 소통은 세상에 있는 정보를 쉽게 만들고자 기획해 운영하고 있는 회사이며, 장애인들이 정보를 쉽게 이해할 수 있도록 노력하는 일을 한다. 장애인의 가족으로서 비장애인으로서 느끼지 못했던 차별과 장애인들을 배려하지 못한 환경 등에 대한 이야기를 담고 있다.

 

장애를 가진 배우자를 둔 저자에게 천사라고 칭찬한다거나 장애가 있다는 이유로 안타까운 시선을 가진 사람들의 이야기를 보면서 참 마음이 불편했다. 사람들의 인식이 아직 부족하다는 것도 실감했다. 나 역시도 그렇게 보고 있지는 않은지 스스로 반성하는 시간을 가지기도 했다. 장애인복지론을 듣던 때에 해외에 나가면 언어가 통하지 않는 여행객들도 어떻게 보면 불편하다는 점에서 사회적 장애가 될 수 있다는 교수님의 말씀이 떠올랐다. 장애는 단지 조금 불편할 뿐일 텐데 말이다. 장애에 대한 열린 시선이 필요한 시점이라는 생각이 들었다.

 

그밖에도 장애인이 쉽게 이해할 수 있는 장례식 예절과 장애인들이 이용할 수 있는 식당 목록, 쉬운 언어로 표현된 근로 계약서, 휠체어 사용 장애인들을 위한 키오스크 등 장애인들이 사회에서 함께 생활할 수 있도록 정책적으로 보다 현실적인 변화 역시도 필요하다. 무장애 환경은 장애인뿐만 아니라 아동, 노인 등의 다양한 계층에서도 해당이 된다는 점에서 새로운 점을 느낄 수 있었다.

 

보면서 참 많은 것을 느꼈다. 특히, 장애에 대한 착각을 가지고 있음을 알게 되었는데 이러한 내용은 저자의 이야기를 통해서도 많이 공감이 되었다. 장애 여부는 정상과 비정상으로 나눌 수 있는 것이 아니며, 누구든 장애를 가질 수 있다는 것 등 적어도 장애에 대한 열린 사고를 가지고 있다고 자부했다. 아무리 장애를 이해하고 있다고 하더라도 장애인 당사자가 아니면 이를 깨우치기 힘들 것이라는 생각이 들었다. 장애인 분야의 사회복지를 지향한다는 사람이라고 하기에는 한없이 부족했음을 새삼스럽게 반성했다. 읽으면서 장애 여부와 상관없이 모두가 함께 지낼 수 있는 사회가 되었으면 좋겠다는 바람을 가지게 되었던 시간이었다.

 

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포토리뷰 장애인과 함께 사는 법 - 백정연(유유출판사) 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 하* | 2022.12.21 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
  최근 장애인과의 사랑을 다룬 일본 드라마 <뷰티풀 라이프>를 보던 중, 출근길 전장연 시위가 떠올랐다. 시위 이야기를 들으면 모순된 마음이 들어 마음이 편치 않았는데, 문득 이 불편한 마음엔 장애인에 대한 무지가 깔려있어서 그런 게 아닌가 하는 생각이 들었다. 그렇게 장애인들이 겪는 나날들에 대해 더 알고 싶다는 마음이 들었을 때 만나게 된 책 <장애인과 함께 사;
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최근 장애인과의 사랑을 다룬 일본 드라마 <뷰티풀 라이프>를 보던 중, 출근길 전장연 시위가 떠올랐다. 시위 이야기를 들으면 모순된 마음이 들어 마음이 편치 않았는데, 문득 이 불편한 마음엔 장애인에 대한 무지가 깔려있어서 그런 게 아닌가 하는 생각이 들었다. 그렇게 장애인들이 겪는 나날들에 대해 더 알고 싶다는 마음이 들었을 때 만나게 된 책 <장애인과 함께 사는 법>.

 

 

저자는 쉬운 정보를 만드는 사회적 기업 <소소한 소통>의 대표이기도 하다. 여기서 쉬운 정보란, 한자나 외래어 같은 비장애인들도 이해하기 힘든 정보를 발달장애인들이 알기 쉽도록 풀어내는 것이다. 복잡한 근로 계약서를 쉽고 간단한 말로 풀어쓰고 이해를 더하기 위해 그림을 넣는 등의 작업을 통하여 장애인들에게 큰 도움이 되고 있다 한다.

 

 

책은 장애인들과 함께 일하며 함께 살고 있는 저자가 직접 겪은 일상에 대하여 풀어놓아, 장애인이 겪는 불편함이나 비장애인의 입장에서 이해할 수 없었던 그들의 행동 중 일부를 조금이나마 이해할 수 있었다. 내 생각이 미치지 못했던, 이해력이 부족했던 부분들을 여실히 깨닫게 됐는데, 예로 장애인들이 처음 가는 장소로 이동할 때의 불편함도 내 무지 중 하나였다. 건물의 문 종류부터 엘리베이터, 계단, 경사로 유무 같은 것들도 생각해야 하며, 중간에 예상치 못한 일이 생길 것도 염두에 둬야 하며, 장애인 콜택시를 부르면(이것도 간단한 일이 아니었다)이동 시간은 더욱 예측하기 힘들어진다. 비장애인은 신경 쓰지 않아도 될 수많은 일들을 장애인들은 항상 짊어지고 가야 하는데, 책에 싣지 못한 불편함도 얼마나 많을까. 

 

 

요즘 화두가 되는 전장연 지하철 시위에 관한 이야기도 언급된다. 그들의 입장을 어느 정도 이해할 것 같다가도, 다시 생각이 많아진다. 어렵다. 어떤 결과가 최선일까? 선뜻 답을 내리긴 힘들지만, 장애인의 입장을 조금 더 알 수 있었던 것은 무의미하지 않기를 바라며. 모두가 행복한 사회는 다수가 행복한 사회 보다 소수가 행복한 사회에서 더 빨리 실현된다고 한다. 쉽지 않겠지만 그 행복의 시작으로, 저자가 말한 '조금 더 많은 사람이 알기만 해도 의미 있을 사실들'이 많은 사람에게도 와 가 닿았으면 좋겠다.

 

 

우리나라는 장애인복지법에 따라 장애 유형을 15가지로 나눈다. 장애 유형을 분류하는 것은 그 사람에게 필요한 지원을 하기 위함이다. 하지만 많은 사람들이 장애 유형을 장애인을 분류하는 기준 또는 잣대로 생각한다.(33P)

 

하지만 탈시설은 단순히 시설이라는 공간을 벗어나 혼자 사는 것만을 의미하지 않는다. 무엇보다 전제가 중요하다. 거주시설이 제공하던 지원과 돌봄, 관계가 지역사회 안에서도 동일하게 구현될 수 있도록 해야 한다는 전제. 거기에 나의 삶을 선택하고 결정할 수 있는 기회를 더하는 것이 진짜 탈시설의 의미다.(49P)

 

잊지 말자. 발달장애인이 자기 속도대로 스스로 할 수 있도록 기다리고 기회를 주어야 한다는 것을. 그 누구도 발달장애인에게서 스스로 할 수 있는 기회를 빼앗을 자격이 없다는 것을.(81P)

 

통합교육을 받는 아이들이 같은 공간에서 같은 시간을 보내는 서로를 진정으로 이해하게 하려면 다양한 존재(가능성)에 대한 교육과 이해가 선행되어야 하지 않을까. (171P)

 

장애인들이 원하는 것은 도움벨과 도움벨을 누르면 나오는 자기를 도와줄 사람이 아니다. 계단 대신 경사로가 설치되어 비장애인들과 다르지 않게 들어갈 수 있는 편의점을 원하고, 휠체어를 타고도 마음대로 돌아다니며 물건을 고를 수 있는 환경을 원한다. (174P)

 

모두가 행복한 사회는 다수가 행복한 사회 보다 소수가 행복한 사회에서 더 빨리 실현된다. (175P)

 

 

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한줄평 (2건) 한줄평 총점 10.0

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구매 평점5점
이 시리즈 너무 좋은 것 같아요!
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YES마니아 : 플래티넘 k****** | 2022.12.14
구매 평점5점
쨍한 형광이네요 매대에서도 잘 보여랏!
이 한줄평이 도움이 되었나요? 공감 0
YES마니아 : 로얄 d*****m | 2022.04.28
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