특성이 다른 아이, 자폐를 지닌 아이

"내 이름은 조제프 소바네크, 어려운 것은 쉽게,쉬운 것은 어렵게 배운다." 아스퍼거증후군에 걸린 조제프 쇼바네크는 만 6세까지 말을 하지 못했다. 만약 그의 부모가 아들이 정신적 외상을 입어서 돌이킬 수 없다는 남의 견해에 굴복했다면, 그는 정신병원에 들어갔고, 이 책은 세상에 나오지 못했을 것이다. 그가 느꼈던 사회적 시선이 가끔씩 등장한다. 입장을 바꿔서 생각하게 만든다.

조제프 쇼바네크가 어린 시절 경험했던 불운의 원인을 장애 탓으로 돌리는 것에 대해 다른 의견을 내놓았다. 그가 예를 든 내용은 네 명으로 이루어진 한 집단에서 세 아이가 자폐를 지닌 A와 놀기를 거부한다면, 대부분 A의 특수성이 문제라고 지적하고, 세 아이가 내린 비난 받을 만한 결정에 대해서는 언급하지 않으므로, A는 이중으로 고통을 받게 된다는 것이다.

'비난받을 만한 결정에 대한 언급'에 대해 생각해 본 사람들이 얼마나 될까? 만약 담임을 맡은 반의 아이 중 한 명이 자폐를 지닌 학생이 있고, 이런 상황이 벌어졌다면, 담임교사는 어떤 말과 행동을 하는 것이 좋을까? 또 이웃집 아이가 자폐를 지닌 아이인데, 이런 상황을 지나가다 봤다면 어떤 말과 행동을 하는 것이 좋을까?

어떤 틀에도 들어맞지 않던 아이였던 조제프 쇼바네크, 학교를 왜 다녀야 할까?를 생각했던 조제프 쇼바네크를 그의 가족이 잘 지켜낸 것으로 보인다. 사실 자폐아는 부모는 물론 교사도 버겁다. 그들의 특성을 이해하기 어렵기 때문이다.

어려운 것은 쉽게, 쉬운 것은 어렵게 배우는 사람

조제프 쇼바네크는 자폐의 특성상 어려운 것은 쉽게, 쉬운 것은 어렵게 배웠다. 그러다 보니 일상생활 주에 겪는 단순한 일이 그에게는 어려웠다. 규칙은 어디까지 규칙인지 구분이 어려웠고, 사소한 행동을 결정하기가 힘들었다.

그는 책의 내용 중 무엇을 이해했고, 무엇을 이해하지 못했는지 지금 특정하기는 어렵다고 했다. 완벽하게 이해해야 하는 책만 읽어야만 한다면, 우리는 아무것도 읽지 못할 것이며, 독서를 하면서 느끼는 적당한 어려움은 인간을 형성하는 데 반드시 필요하다고 했다.

사회단체의 문제점과 개선 방법

조제프 쇼바네크는 자폐증을 둘러싼 작은 세계가 훨씬 더 실용적인 태도를 취해야 한다고 믿는다. 그리고 구제적인 의제를 정할 필요가 있다고 말한다. 그리고 그 일은 대대적인 내부 정화 없이는 불가능하다며, 사회 단체의 여러 영역에서 통용되는 정치적·재정적 뒷거래를 말한다.

그는 이런 단체들이 변화하려면, 외부 자극이 필요하고, 공권력이 실권자 교체를 의무화하고, 대표직 연임을 제한하고, 재정을 깐깐하게 감독하며, 운영진을 다양한 인물로 구성하도록 제도화하는 등 강제성을 띤 정책을 하는 것이 도움이 된다고 말한다.

이름만 거창한 단체가 세금이나 기부금을 부정하게 사용하는 곳은 한국에도 많다. 문제는 뉴스에 올랐을 때만 여론에서 떠들다가 금방 사그라든다. 큰돈을 남용해도 별로 벌을 받지도 않는다. 참 이상한 나라다 남의 돈을 마음대로 써도 제대로 벌을 받지 않으니, 이런 사람들이 늘어난다. 세금만 꼬박꼬박 내는 사람들은 참 답답하게 느껴지는 세상이다.

하나의 설명으로 가둘 수 없는 존재

'자신을 자폐증을 지닌 사람'이라고 표현하는 조제프 쇼바네크는 사람들의 비난에도 불구하고 여전히 '자폐증은 지닌'이라는 표현을 사용한다. 상황이 어떻든 사람은 자신의 소유를 넘어서는 존재라는 사실을 드러내기 위해서라고 한다.

그렇기 때문에 자신을 '자폐증'이라는 영영 안에 자신의 모든 것을 욱여넣을 수없고, 자폐는 자신의 특징 중 하나라고 말한다. 자폐증을 기술하는 유일한 기준표가 존재한다고 해도, 그것으로는 '조제프 쇼바네크'의 성격을, 다른 자폐인의 성격도 기술할 수 없다고 말한다. 그는 인간을 시계와 같은 매거니즘으로 축소하려는 이론을 경계한다고 말한다. 인간은 그보다 훨씬 더 복합적인 존재이고 계속해서 변화하므로, 인간을, 우리 자신을 어떤 하나의 설명에 가두지 말자고 한다.

자폐를 지닌 조제프 쇼바네크가 참 멋지게 살고 있다는 생각이 든다. 그를 통해 자폐인이 보는 세상을 경험했다. 자폐를 지닌 사람을 이해하는 데 도움이 되는 책으로, '우리는 모두 다른 세계에 산다'는 것에 대해 생각하는 시간이 되었다. 독서모임을 위해 책을 지원해 준 「현대지성」에 감사드린다.

드라마 ＜이상한 변호사 우영우＞에서 시작된 자폐인에 대한 관심이 출판계에까지 영향을 미쳤는가보다. 자폐를 다룬 책들이 자주 눈에 들어온다 싶었는데 현대지성에서 책 『우리는 모두 다른 세계에 산다』을 독서모임에 지원해주었다. 관심있는 참여자를 모아 책을 읽고 모임 시간을 정했다. 책을 읽으면서 떠오른 참여자 각자의 의문점들을 모아 논제문을 만들어 토론의 맥을 만들었다 토론 당일 멀리 타 지역의 참여자까지 온라인으로 접속해 얼굴을 맞대고 책과 저자, 자폐 그리고 '나'에 대해 이야기 나눴다.

『우리는 모두 다른 세계에 산다』의 저자 조제프 쇼바네크는 고기능 자폐로 진단받았기까지 오랜 시간을 보낸 사람이다. '자폐'라는 병명이 널리 사용되지 않던 과거, 저자의 특별한 정서와 행동 방식은 타인에게 정신적인 문제로 보였고 '치료'라는 이름의 처방은 고통일 뿐이었다. 그럼에도 운 좋게 저자는 자신의 관심 분야인 언어를 붙잡을 수 있었고 10개 국어를 습득했으며 철학을 공부했다. 외부인의 시선으로 본 자폐가 아닌 당사자의 체험으로 쓴 책은 관찰로는 파악하기 힘든 마음의 모습들이 세밀하게 묘사돼 있었다. 그리고 놀랍게도 자폐의 모습이 '평범'의 외피를 가진 우리 자신에게서도 멀지 않다는 사실을 발견했다. 

책에 대한 별점은 5점 만점에 3.5점에서 4.7점까지 나왔다. 자폐인 본인의 경험을 솔직하게 썼다는 점에서 전반적으로 높은 점수를 줬지만 단편적인 서술이 이어져 몰입에 어려움이 있었다는 지적과 산만한 구성이 아쉽지만 이런 부분도 자폐인의 특성을 반영한 것으로 보았다는 의견이 있었다. 고난을 달관한 저자의 태도가 인상적이었다는 말씀, 정도는 덜하지만 토론 참여자 자신과의 유사성을 많이 발견해 놀라웠다는 반응도 있었다. 단락 앞쪽에 붙인 소제목들이 흐트러질 수 있는 서술의 중심을 잡아줘서 좋았다는 언급, 꾸밈없이 소박한 서술들에서 '자본주의의 냄새'를 벗어난 진정성이 느껴졌다는 의견도 있었다. 

토론 내내 '정상성은 무엇인가'와 '누가 정하는가'에 대한 의문이 이야기 주변을 계속 맴돌았다. 저자 쇼바네크의 경험들은 우리들 비자폐인이 당연시하는 '정상'의 기준에 의문을 떠올리게 했다. 저자는 낯선 환경을 처음 마주했을 때 불안감을 느꼈다. 토론자 각자가 느끼는 불안의 원인을 떠올려 보고 저자의 상황과 비교해 이야기나눴다. 

이어 저자가 학교에 다니던 중 심리코칭에서 시작해 정신분석가와 정신의학자를 만나 일종의 '치료'를 받는 과정을 함께 훑어보았다. 저자의 상태 개선이 이 과정이 도움이 됐을지 의문스러웠고 '자폐 스펙트럼'이라는 진단명으로 쇼바네크라는 사람을 얼마나 이해할 수 있을까 싶었다. 책에 제시된 자폐증의 특징들의 상당수는 일반인들고 공유하는 것들이었다. 이런 기준으로 자폐를 판단한다면 '우리도 역시 (어느 정도는) 자폐가 아닐까'하는 질문에 토론자 모두가 공감했다.

장애를 판단하는데 사회적 편견이 얼마나 작용할까. 누구나 어느 정도는 가지고 있는 정서적, 태도적 요소들이 조금 '특별하게' 드러나는 걸 '비정상'이라고 판정하고 있지는 않은지. 책 속에는 정상인이라고 여겨지는 그 누구보다도 올바르고 합리적인 생각을 하는 자폐인이 있었다. 

'정상과 비정상의 경계'에 대해 생각하고 이야기 나누면서 두 시간을 꽉 채운 토론을 마쳤다. 다음은 토론자들이 남긴 후기.

읽고만 말은 책과 토론까지 한 책은 확실히 이해의 깊이가 다르다는 걸 새삼 깨닫게 하는 모임이었다.

여러분의 말 한마디 한마디를 통신 장애로 100 퍼센트 다 듣지 못한 것이 아쉬웠습니다. 이**님의 자폐 특징 정리는 나 자신이 편견에 싸여 살고 있는 걸 알게 해 주었다.  유사 증상을 보이는 사람들을 이질감이나 혐오감으로 보다는 또다른 특징으로, 가능성을 가진 특질로 보려 노력해야겠다고 생각케 해 주었다. 

김** 님의 토론 후기

조제프 쇼바네크의 ＜우리는 모두 다른 세계에 산다＞는 책을 손에 받은 순간, 아주 우연한 기회를 통해 세상을 분류하는 기준에 대한 생각을 하게  된다면 나로서는 반가운 현상이다. '다른'이란 말이 눈에 띄었던 것처럼 190cm 넘는 훤칠한 작가가 나오는 동영상을 찾아 보며 카메라 앵글에 눈을 잘 마주하지는 못하더라도 더이상 '바질의 집' 앞에서 머뭇거리는 그가 아닌 더 넓은 세상으로 나와 용기를 내어 사회의 한 부류의 예시로 자신의 이야기를   소수(자폐)의 입장과 이해를 알리듯 더이상 '자폐'의 블안 심리보다는 모호한 경계를 정상성 현실로 끌어 오는 교량적 역할자로서 그의 자전적 목소리를 통해 알게 되니 문맥속 위트와  그의 외형적 자폐이자 고기능 자폐인이 아닌 내면적 비자폐인으로 느껴지며 그의 노고로 다가온다. [4장] 서두의  인용문 중 '조금 이상한 사람은 행복하다'는  미셀 오디아르 감독의 말처럼 완벽하지 않은 빈 구석이 많은 사람들에게  희망적인 메시지로 남으리라 믿는다.

또 다른 김** 님의 토론 후기

혼자 읽고만 책과 모여서 함께 이야기를 나눈 책은 다르게 남는다.

궁금하지 않던 것에 대해 관심을 갖은 무모함으로 또 하나의 경계를 부순듯한 기분이다. 훌륭하신 자폐인님을 통해 ‘자폐’에 대해서 또 자폐인이 보는 세상에 대해서 알게 되고 또 거기서 저를 발견하고 얘기를 나누다 보니 토론 참여자분들에 대해서도 알게 되었다.

‘결국 나만 그렇게 생각하는 것은 아니었다.’(p.190) - 오늘 나누지 못한 5장(약물 중독 그리고 내가 만난 새로운 세계) 중에.

다만, 짧은 시간이 아쉬울 뿐~^^

이** 님의 토론 후기

책을 읽는 동안 저자가 자폐인이라는 생각이 별로 들지 않았다. 자폐自閉를 자개自開로 변화시키기 위해 노력한 모습들이 곳곳에 담겨있었는데, 그게 특별한 그들만의 이야기가 아니라는 것을 느끼게 되었기 때문이다. 

조제프 쇼바네크가 말하고 있는 자폐 현상은 내게도, 주변 이웃에게서도 쉽게 보여지는 것들이었다. 연관된 일상의 에피소드들이 떠올라 연신 고개가 끄덕여지기도 했다. 

차츰 장애인과 비장애인의 경계가 모호해지는 상태에 이르면서 책 제목 ＜우리는 모두 다른 세계에 산다＞에 새삼 감탄했다. 저자가 겪어왔던 여러 사건들이 이 한 문장으로 응축되어 담겨있는 듯 했다. 

“그들의 사고와 행동은 ‘틀림’이 아니라 ‘다름’이고, ‘비정상’이 아니라 ‘독특함’이다!” 마침내 이런 생각에 다다르게 되었다. 다수에 속하지 않는 독특한 자폐인들을 나의 ‘특별한 일부 이웃’으로 받아들이면 되는 것이고. 난 그저 그들과 관계를 맺고 살아가는 ‘평범한 일인’이면 되는 것이라는 나름 명쾌한 답을 얻게 되었다. 

이렇게 ‘다름’과 ‘독특함’을 인정하고 수용할 수 있는 여유를 갖게 한 토론, 책의 가치가 배가되는 의미있고 행복한 나눔이었다. 

차** 님의 토론 후기

  책의 시작 지은이의 소개에 한 구절이 눈에 들어온다. [쇼바네크는 "나는 자폐증과 함께 산다"라고 고백하며, 자폐증은 자기 삶을 망가뜨린 장애가 아니라 자신을 설명하는 하나의 특징일 뿐이라고 강조한다] 책의 제목만큼 우리가 세상을 다른 이를 바라보는 편견과 고정관념에 대해 생각해보게 한다.

  최근 드라마로 인해 자폐 스펙트럼에 대한 관심이 많아진 것 같다. 사실 난 드라마는 제대로 보지 않았다. 하지만 '사랑하는 나의 아들아'라는 책을 통해 자폐에 대해 조금 알게 되고, 알게 된 정보가 직접 만났을 때 그들의 행동을 이해하는 데 도움을 주었다. 생각해보면 나도 내 의견이나 행동에 이상하다거나 특이하단 이야기를 듣기도 했고, 개성적인 성향의 지인들을 좋아하고 선호하기도 한다. 다들 성향이 다르고, 생각이 다르고, 느끼는게 다를 뿐이다. 그런데 다수와 우리와 다른 건에 대해(반대의 행동을 하거나 의견이 차이가 있거나 등) 문.제.라고 생각하거나 틀.리.다라고 생각하는 시선들이 있다. 그리고 사회의 기준에서 장.애.를 가지신 분들에겐 또 그런 차별의 시선이 더 심하지 않나 싶기도 하다.

  책은 아주 전문적인 자폐에 대한 이야기를 담고 있지 않다. 자폐성향을 지닌 저자가 본인의 경험 속에서 세상이 자폐를 가진 이를 어떻게 대하는지, 그 속에서 살아가기 위해 어떤 노력을 해야만 했고, 자폐 성향으로 인해 어떤 실수를 했었는지 등을 담고 있다. 저자의 시선으로 해당 상황들을 따라가다 보면 상대의 다름을 모르고 나를 기준으로 상대를 대하고 판단하여 관계에 문제가 생기고, 상처를 주게 된다는 것을 알게 된다. 우리가 일상이라고 생각하는 속에서 쉽게 하고 쉽게 이해하는 부분도 누군가에게는 그 결과를 위해 많은 노력을 해야하고, 바로 그렇게 이해하고 받아들여지지 못할 수도 있다는 것도 느끼게 된다.

  물론 책은 다른 다양한 자폐인들의 소리를 담고 있는 것은 아니다. 저자 본인의 경험과 느낌을 담고 있기에 수많은 자폐를 가진 이들 중 한 명의 이야기인 것이다. 책을 읽다보면 처음 소개에서의 문구가 이해가 된다. 에세이지만 막 쉽게 읽히고, 따뜻하기만 한 이야기는 아니었지만 세상을 보는 시선이 조금 더 넓어지는 시간이었다.

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 [ (컬쳐블룸 이벤트 당첨되어) 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]