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품목정보
| 발행일 | 2014년 02월 14일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 240쪽 | 308g | 142*200*20mm |
| ISBN13 | 9788997780105 |
| ISBN10 | 8997780107 |
특별한 너라서 고마워
: 장애아 가족들의 슬픔과 기쁨 그리고 사랑
김혜원 저
|
오마이북
|
2014년 02월 14일
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- 감성/가족 에세이 top100 9주
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저자 소개 (1명)
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이 책을 덮는 순간 다시금 내 안에 사랑의 불길이 솟구치는 것을 느꼈다. 생명에 대한 사랑을 느끼고 실천하는 일보다 더 강한 생명력은 없다는 것을 동료 부모들이 보여주었고, 이것은 내게 사랑의 불쏘시개가 되었다. 장애아의 부모만이 아니다. 보통의 부모들 그리고 누군가를 돌보고 있는 사람들에게 이 책은 ‘그대가 내 곁에 있음’ 자체를 감사하게 만드는 강력한 힘이 있다.---사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 ― 오한숙희 응원의 글
장애인 자녀를 극진히 돌보다가 자녀보다 세상을 먼저 떠나는 엄마들이 있다. 엄마 잃은 아이는 자신을 보호해줄 사람을 찾지 못해 시설에 맡겨지는 경우가 대부분이다. 평소 엄마 자신의 건강도 챙겼더라면 몸이 불편한 아이를 세상에 두고 떠나는 일은 없었을 텐데, 이런 경우를 볼 때마다 안타까움이 크다. 장애인이 있는 가정의 엄마는 엄마 이상의 엄마다. 그렇기 때문에 더욱더 엄마의 건강이 중요하다.---눈물을 지우는 힘찬 노래 ― 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙
“영규를 데리고 여행을 하던 중이었는데 뒷자리에서 영규가 ‘싯- 싯-’ 하는 소리를 내는 거예요. 조금 열려 있던 창문으로 들어오는 바람 소리를 흉내 내고 있었던 거죠. (…) 그 자리에서 당장 시옷이 들어가는 말을 가르치기 시작했어요. ‘감사합니다’ ‘고맙습니다’ ‘사랑합니다’. 시옷이 들어 있는 노래도 다 불러줬어요. 시옷을 할 수 있으니 니은도 할 수 있고…… 그러다 보면 말도 할 수 있겠다고 생각했어요. (…)
그땐 정말 행복했죠. 세상을 다 가진 것 같았어요. 제가 늘 그랬거든요. 영규가 말만 하면 뭐든지 다 해줄 거라고요. 하늘의 별도 따준다고요.”---너의 손잡고 두려움 없이 ― 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미
“세준이는 제가 ‘엄마’라는 사실을 너무나 확실하게 알게 해주는 아이예요. 엄마의 무진장한 노력을 원하는 아이고, 그런 노력 없이는 살 수 없는 아이죠. 내가 이 아이의 엄마가 아니면 안 되는 이유, 엄마의 존재감을 확실히 인지시켜주는 아이예요. 순간이지만, 엄마를 바랄 때 보이는 세준이의 반짝이는 눈빛, 행복해하는 모습, 처음 입을 열어 ‘어머니’를 불렀을 때의 기쁨…… 또 다른 뭔가를 해냈을 때의 성취감. 이런 것들이 저를 움직이게 해요.”---하늘이 선물한 아주 특별한 재능 ― 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선
“장애아의 성은 많은 장애아와 그 부모들이 함께 고민해야 할 문제입니다. 장애인이기 때문에 아무런 감정도 느낌도 욕구도 없을 것이라고 치부하는 비장애인들의 편견도 문제지만, 정작 장애아를 키우는 부모님들조차 아이가 아무리 성장해도 마냥 아이로만 여기거나 무성(無性) 혹은 중성(中性)이라고 여기는 경우가 더 문제예요. 그런 편견을 깨지 않는 한 장애인의 성적권리는 영원히 지켜질 수 없겠죠.”---마음으로 지켜주는 아름다운 성장통 ― 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아
“차별하지 말아주세요. 몸이 작다고 해서 뇌가 작은 건 아니거든요. 제가 아무렇지 않은 듯 웃어넘긴다고 해서 ‘그래도 된다’고 생각하지 마세요. 저도 머리가 있고 생각이 있거든요. 그리고 학교든 사회든 장애가 있으니 못할 거라고 단정 짓고 제외시키지 말아주세요. 저도 할 수 있거든요. 기회를 주세요. 그리고 제발 이상한 눈으로 쳐다보지 말아주세요. 힐끔거리는 시선이 어딜 가나 제일 두렵고 싫어요.”---아픔을 보듬으며 함께 걷는 길 ― 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜
“찾아보면 감사할 일이 많은데 그동안 불행한 일만 세고 있었던 것 같아요. 이제는 그렇게 바보처럼 살지 않으려고요. 우리 정아를 위해서도, 정우를 위해서도, 또 남편을 위해서도, 무엇보다도 저 자신을 위해서도 행복하게 살려고 해요. 늘 감사하면서 살려고 해요.”---고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기 ― 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희
“찬송이 언니랑 오빠를 키울 때는 애들이 저를 ‘마귀할멈’ ‘계모’라고 불렀어요. 남에게 폐 끼치지 않는 아이, 제 할 일은 똑 부러지게 해내는 아이로 키우겠다는 생각에 무척이나 엄격하게 대했죠. 아빠도 일하느라 아이들이 어떻게 컸는지도 몰라요. 아마 서너 번 안아준 게 전부일 거예요. 하지만 찬송이를 키우면서 부모 사랑을 다시 배웠죠. 찬송이가 저희에게 부모가 무엇인지, 사랑이 어떤 건지를 다시 가르쳐줬어요.”---사랑을 가르쳐줘서 고마워 ― 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙
“저는 모든 일에 감사하고 또 감사해요. 우리 관태가 일을 하게 될 줄은 꿈도 꾸지 못했거든요. 손자 걱정만 하다가 돌아가신 시어머니가 이런 관태를 보셨다면 얼마나 좋아하셨을까.”
관태는 자폐성 장애 2급 판정을 받은 청년이다. 그는 장애인 특수학교를 졸업하고 1년의 전공과 과정을 마친 후 바로 이곳에 취업했다. 그리고 취업 1년 3개월 만인 지난 7월에 훈련직원 딱지를 떼고 당당히 정식직원이 됐다. 한 달에 70여 만 원의 월급을 받는 관태. 엄마 필감려(50) 씨는 월급의 많고 적음을 떠나 관태가 사회의 한 구성원으로서 자기 몫을 해내고 있다는 사실 자체가 감격스럽다.
장애인 자녀를 극진히 돌보다가 자녀보다 세상을 먼저 떠나는 엄마들이 있다. 엄마 잃은 아이는 자신을 보호해줄 사람을 찾지 못해 시설에 맡겨지는 경우가 대부분이다. 평소 엄마 자신의 건강도 챙겼더라면 몸이 불편한 아이를 세상에 두고 떠나는 일은 없었을 텐데, 이런 경우를 볼 때마다 안타까움이 크다. 장애인이 있는 가정의 엄마는 엄마 이상의 엄마다. 그렇기 때문에 더욱더 엄마의 건강이 중요하다.---눈물을 지우는 힘찬 노래 ― 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙
“영규를 데리고 여행을 하던 중이었는데 뒷자리에서 영규가 ‘싯- 싯-’ 하는 소리를 내는 거예요. 조금 열려 있던 창문으로 들어오는 바람 소리를 흉내 내고 있었던 거죠. (…) 그 자리에서 당장 시옷이 들어가는 말을 가르치기 시작했어요. ‘감사합니다’ ‘고맙습니다’ ‘사랑합니다’. 시옷이 들어 있는 노래도 다 불러줬어요. 시옷을 할 수 있으니 니은도 할 수 있고…… 그러다 보면 말도 할 수 있겠다고 생각했어요. (…)
그땐 정말 행복했죠. 세상을 다 가진 것 같았어요. 제가 늘 그랬거든요. 영규가 말만 하면 뭐든지 다 해줄 거라고요. 하늘의 별도 따준다고요.”---너의 손잡고 두려움 없이 ― 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미
“세준이는 제가 ‘엄마’라는 사실을 너무나 확실하게 알게 해주는 아이예요. 엄마의 무진장한 노력을 원하는 아이고, 그런 노력 없이는 살 수 없는 아이죠. 내가 이 아이의 엄마가 아니면 안 되는 이유, 엄마의 존재감을 확실히 인지시켜주는 아이예요. 순간이지만, 엄마를 바랄 때 보이는 세준이의 반짝이는 눈빛, 행복해하는 모습, 처음 입을 열어 ‘어머니’를 불렀을 때의 기쁨…… 또 다른 뭔가를 해냈을 때의 성취감. 이런 것들이 저를 움직이게 해요.”---하늘이 선물한 아주 특별한 재능 ― 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선
“장애아의 성은 많은 장애아와 그 부모들이 함께 고민해야 할 문제입니다. 장애인이기 때문에 아무런 감정도 느낌도 욕구도 없을 것이라고 치부하는 비장애인들의 편견도 문제지만, 정작 장애아를 키우는 부모님들조차 아이가 아무리 성장해도 마냥 아이로만 여기거나 무성(無性) 혹은 중성(中性)이라고 여기는 경우가 더 문제예요. 그런 편견을 깨지 않는 한 장애인의 성적권리는 영원히 지켜질 수 없겠죠.”---마음으로 지켜주는 아름다운 성장통 ― 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아
“차별하지 말아주세요. 몸이 작다고 해서 뇌가 작은 건 아니거든요. 제가 아무렇지 않은 듯 웃어넘긴다고 해서 ‘그래도 된다’고 생각하지 마세요. 저도 머리가 있고 생각이 있거든요. 그리고 학교든 사회든 장애가 있으니 못할 거라고 단정 짓고 제외시키지 말아주세요. 저도 할 수 있거든요. 기회를 주세요. 그리고 제발 이상한 눈으로 쳐다보지 말아주세요. 힐끔거리는 시선이 어딜 가나 제일 두렵고 싫어요.”---아픔을 보듬으며 함께 걷는 길 ― 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜
“찾아보면 감사할 일이 많은데 그동안 불행한 일만 세고 있었던 것 같아요. 이제는 그렇게 바보처럼 살지 않으려고요. 우리 정아를 위해서도, 정우를 위해서도, 또 남편을 위해서도, 무엇보다도 저 자신을 위해서도 행복하게 살려고 해요. 늘 감사하면서 살려고 해요.”---고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기 ― 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희
“찬송이 언니랑 오빠를 키울 때는 애들이 저를 ‘마귀할멈’ ‘계모’라고 불렀어요. 남에게 폐 끼치지 않는 아이, 제 할 일은 똑 부러지게 해내는 아이로 키우겠다는 생각에 무척이나 엄격하게 대했죠. 아빠도 일하느라 아이들이 어떻게 컸는지도 몰라요. 아마 서너 번 안아준 게 전부일 거예요. 하지만 찬송이를 키우면서 부모 사랑을 다시 배웠죠. 찬송이가 저희에게 부모가 무엇인지, 사랑이 어떤 건지를 다시 가르쳐줬어요.”---사랑을 가르쳐줘서 고마워 ― 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙
“저는 모든 일에 감사하고 또 감사해요. 우리 관태가 일을 하게 될 줄은 꿈도 꾸지 못했거든요. 손자 걱정만 하다가 돌아가신 시어머니가 이런 관태를 보셨다면 얼마나 좋아하셨을까.”
관태는 자폐성 장애 2급 판정을 받은 청년이다. 그는 장애인 특수학교를 졸업하고 1년의 전공과 과정을 마친 후 바로 이곳에 취업했다. 그리고 취업 1년 3개월 만인 지난 7월에 훈련직원 딱지를 떼고 당당히 정식직원이 됐다. 한 달에 70여 만 원의 월급을 받는 관태. 엄마 필감려(50) 씨는 월급의 많고 적음을 떠나 관태가 사회의 한 구성원으로서 자기 몫을 해내고 있다는 사실 자체가 감격스럽다.
---세상의 문을 열고 사랑을 꿈꾸며 ― 자폐성 장애 관태와 엄마 필감려
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