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엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다

: 전 세계인에게 살아갈 이유를 알려준 마틴 피스토리우스의 감동 실화

[ EPUB ]
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품목정보

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출간일 2017년 03월 24일
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파일/용량 EPUB(DRM) | 19.60MB ?
ISBN13 9791156756859
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MD 한마디

[9년 동안 아무도 내가 깨어난 줄 몰랐다] 열두 살에 식물인간이 된 소년. 기적처럼 의식이 돌아왔지만 닫힌 몸에 갇혀 9년을 더 보냈다. 살아있음을 오직 자신만 아는 절대 고독의 상태로. 누구에게나 시련이 있지만 지금의 모습 그대로 행복하다는 그의 고백은, 삶의 진정한 의미를 묻고 현재의 소중함을 깨닫게 한다. - 문학MD 김도훈

“상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기.”
_백영옥 소설가, 『빨강머리 앤이 하는 말』『아주 보통의 연애』 저자

“읽는 내내 한시도 눈을 뗄 수 없었다.
인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책.”
_이해인 수녀, 『민들레의 영토』『필 때도 질 때도 동백꽃처럼』 저자

“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은
다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다.”
_하지현 정신과 전문의, 『그렇다면 정상입니다』『대한민국 마음 보고서』 저자

미국 아마존 분야 1위
[뉴욕타임스] 베스트셀러
[퍼블리셔스 위클리] 베스트셀러
TED TALK 194만 뷰
북트레일러 130만 뷰
미국 오디오북 어워드 올해의 책

만약 진심으로 사랑하는 사람이 당신이 살아 있다는 걸 깨닫지 못한다면 어떤 기분이 들까. 그러니까 어느 날, 지칠 대로 지친 엄마가 당신의 얼굴을 닦아주며 “네가 죽었으면 좋겠어”라는 말을 울음처럼 내뱉는다면 말이다. 13년 동안 식물인간으로 살다 기적적으로 깨어나 삶을 되찾은 마틴 피스토리우스의 실화 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』가 푸른숲에서 출간됐다. 제목은 오랜 간호생활에 지친 나머지 자살 시도까지 했던 엄마가 마틴이 듣지 못하는 줄 알고 내뱉은 혼잣말이자 절규다. 이 책은 식물인간이 된 지 4년 만에 의식이 되돌아왔지만 누구도 이를 발견하지 못해 그로부터 9년 동안 갇힌 몸으로 살아간 한 청년의 이야기를 담고 있다.

공포, 자책감, 수치심, 절망, 무력감 등을 오가며 상상할 수조차 없는 지옥에서 분투한 마틴의 삶을 통해 우리는 그럼에도 불구하고 존재하는 인생의 반짝이는 가치들을 발견할 수 있다. 이 책은 미국 아마존 분야 1위, [뉴욕타임스] 베스트셀러, [퍼블리셔스 위클리] 베스트셀러, 미국 오디오북 어워드 올해의 책에 선정되었으며, 출간 전부터 유투브에서 화제를 모은 북트레일러는 130만 뷰를 달성했다. 또한 저자가 TED에서 강연한 영상은 지금까지 190만 뷰 이상을 기록하며 미국과 영국은 물론 전 세계인의 관심을 받고 있다.

목차 목차 보이기/감추기

추천의 말 9 / 들어가는 말 13 / 시간을 세다 16 / 심연 속으로 21 / 공기 중으로 올라오다 25 / 상자 29 / 버나 37 / 깨어나다 43 / 부모님 52 / 변화들 57 / 시작과 끝 60 / 날마다 67 / 가엾은 녀석 73 / 죽느냐 사느냐 79 / 엄마 84 / 또 다른 세계 94 / 계란 프라이 99 / 비밀을 말하다 103 / 깨물다 110 / 복수의 세 여신 112 / 공작의 깃털 119 / 감히 꿈꾸다 126 / 비밀들 137 / 고치를 벗어나 141 / 거부할 수 없는 제안 144 / 도약 149 / 바닷가에서 156 / 그녀, 돌아오다 160 / 파티 164 / 헹크와 아리에타 173 / 영적 치료사 178 / 감옥에서 탈출하다 185 / 강연 193 / 새로운 세계 201 / 노트북 컴퓨터 205 / 카운슬러 207 / 기억들 213 / 평범함 속에 도사린 위험 218 / 환상의 세계 223 / 새 친구 228 / 길들일 수 있을까? 231 / 지디와 미미 237 / 삶을 사랑하기, 그리고 사랑하며 살기 241 / 두 세계의 충돌 248 / 타인들 253 / 모든 것이 바뀌다 260 / 미키마우스를 만나볼까? 265 / 있는 그대로의 나 271 / 사자의 용기 274 / 그녀에게 말하다 278 / 설탕과 소금 281 / 빠지다 289 / 오르다 296 / 비행기 표 300 / 집으로 오는 길 306 / 둘이서 함께 310 / 선택할 수 없어 320 / 우리는 춤을 추고 있다 325 / 헤어짐 327 / 갈림길 330 / 고백 333 / 위로, 위로, 저 멀리 338 / 굿바이 344 / 떠나보내기 351 / 새로운 삶 354 / 기다림 360 / 감사의 말 366

저자 소개 관련자료 보이기/감추기

마틴 피스토리우스 Martin Pistorius
1975년 남아프리카공화국에서 태어났다. 열두 살이 되던 해, 원인 모를 병을 앓아 의식불명에 빠진 뒤 시한부 선고를 받지만 4년 뒤인 열여섯 살 무렵 기적처럼 의식이 돌아온다. 하지만 미동도 할 수 없는 전신 마비 상태였기 때문에 밤낮으로 간호하던 부모도 알아채지 못했다. 이 책의 제목은 오랜 간호 생활에 지친 나머지 자살 시도까지 했던 엄마가 마틴이 듣지 못하는 줄 알고 내뱉은 혼잣말이자 절규다. 그렇게 마틴이 몸에 갇힌 지 13년이 지난 어느 날, 사려 깊은 한 간병인이 그가 완전히 의식을 되찾았음을 발견한다. 마침내 눈짓으로 사물을 구별하고 의사소통이 가능하다는 의료진 판단을 받았고, 점차 건강이 좋아지는 기적 같은 변화를 맞는다. 몇 년 뒤에는 언어를 배우고 컴퓨터를 익혀서 대학에도 입학한다. 그리고 인생의 사랑, 조애나를 만나는 행운까지 누린다. 자아 회복력과 내면의 힘을 보여주는 그의 놀라운 이야기는 테드 강연으로도 소개되었고 190만 뷰 이상을 기록하며 화제를 모았다.

메건 로이드 데이비스 Megan Lloyd Davies
공저자. <데일리 미러> 기자이자 유려한 글 솜씨로 대중의 인정을 받았으며, 지금까지 9권의 베스트셀러를 집필했다.

옮긴이 이유진
이화여대 불어불문학과를 졸업하고 광고, 마케팅 업계에서 일했다. 이후 이화여대 통번역대학 원에서 번역학 석사를 취득한 뒤 지금까지 번역의 바다에서 헤엄치는 중이다. <코리아 타임스> 주최 Modern Korean Literature Translation Awards(2008)에서 수상한 바 있으며, 역서로는 《Korean Cuisine: A Cultural Journey》 《누가 아메리칸 드림을 훔쳐갔는가? II》 《우리가 밤에 본 것들》 등이 있다.

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

사람들은 내가 빈껍데기일 뿐이라고 생각한다. 나는 지난 9년간 매일 여기에 앉아 〈바니와 친구들〉이나 〈라이언 킹〉을 바라만 봤다. 그리고 ‘세상에 이보다 더 심한 것은 없을 거야’라고 생각한 순간 텔레토비가 등장했다. --- p.14

아빠도 동생도 내가 이 순간들을 얼마나 잘 간직하고 있는지 알지 못한다. 6점이 나서 아빠가 환호할 때, 더 높은 점수를 올리지 못한 동생이 실망해서 눈썹을 찌푸릴 때, 나는 건네고 싶은 농담이나 함께 외치고 싶은 감탄사를 소리 없이 떠올린다. 적어도 그렇게 소중한 순간들만은 구경꾼으로 남아 있고 싶지 않다. --- p.19

내가 마침내 자신이 누구이며 어디에 있는지를 잊어버리자 말하기 능력도 감퇴되었다. 아픈 지 1년이 되었을 때 나는 병원 침대에 누워서 엄마에게 말했다. “언제 집에 가?” 이것이 마지막으로 한 말이다. --- p.22

의료진은 매우 점잖으면서도 확고한 태도로 손을 뗐고, 부모님은 나의 죽음으로 모두 편안해지는 날을 기다리라는 말을 들었다. --- p.23

나는 사람들이 나를 애정 어린 손길로 만지지 않는 이유를 이해한다. 두려운 것이다. 사실을 말하자면 나 역시 조금 두렵다. --- p.77

나는 우리 가족이 나 때문에 이렇게 되었구나 싶어 죄책감에 사로잡혔다. 모두 다 내 탓이었다. 내가 죽으면 다들 지금보다 행복해지겠지. 물론 아빠와 나는 결국 집으로 돌아왔고, 다툼이 끝난 후에 으레 찾아오던 차디찬 침묵에 우리는 다시 얼어붙었다. --- p.90

엄마가 고개를 들어 나를 보았다. 눈에는 눈물이 가득 차 있었다. “네가 죽었으면 좋겠어.” 엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다. “네가 죽어야 해.” 엄마가 그렇게 말한 순간 온 세상이 아득하게 느껴졌다. 나는 엄마가 고요한 방 안에 나를 남겨두고 나가는 모습을 멍하니 지켜보았다. 그날, 엄마가 바라는 대로 해주고 싶었다. 도무지 견딜 수가 없는 말을 듣고 있자니 이제 그만 삶을 내려놓고 싶었다. --- p.91

요양시설에서 무슨 일이 있었는지 알았더라면 결코 그런 말을 하지 못했을 것이다. 하지만 아무것도 모르는 엄마의 말을 듣고 있자니 분노와 슬픔으로 가슴이 찢어질 것만 같았다. 부모님이 나를 지독히도 가기 싫은 곳으로 밀어 넣고 있어서 분노가 치밀었고, 엄마가 정말로 낯선 사람들이 나를 더 잘 돌볼 수 있으리라 믿는 듯하여 슬픔이 밀려왔다. 그냥 여기 엄마 곁에 머물고 싶다는 열망의 불꽃이 내 안에서 하얗게 타들어갔다. 다른 누구도 아닌 엄마와 함께 있고 싶다는 간절한 마음을 전하고 싶었다. --- p.115

돌봄시설을 떠나는 것은 인생의 분기점이다. 이제 다시 돌봄시설에 보내진다면 나는 죽을지도 모른다. 이따금씩, 오랜 시간을 보냈던 돌봄시설에 유령 소년의 그림자가 남아 있지는 않을까 생각하지만 이내 그런 생각을 떨쳐버린다. 이제 나에게는 미래가 있으니 지난 일을 더 이상 곱씹지 않을 작정이다. --- p.128

이른바 현실 세계를 헤쳐 나가려면 이리저리 이동하고, 문을 여닫고, 먹고, 마시고, 화장실에 갈 경우에도 늘 누군가의 도움을 받아야 할 것이다. 무슨 일이든 혼자서는 할 수 없기 때문에 낯선 이가 문을 열어주려 하면 기꺼이 미소를 보내야만 하고, 누군가 계단 위로 끌어주겠다고 하면 설령 내키지 않는다 해도 기꺼이 도움을 받아들여야만 한다. --- p.142

나는 무엇보다 누구든 나를 좀 바라봐주길 바랐다. 나를 본다면 내 얼굴에 무엇이 쓰여 있는지 분명 볼 수 있지 않았을까? 거기엔 공포가 쓰여 있었다. 나는 내가 어디에 있는지 알고 있었다. 어디로 가는지도 알고 있었다. 나에게도 감정이 있었다. 나는 그저 유령 소년이 아니었다. 하지만 아무도 나를 바라봐주지 않았다. --- p.217

나는 손을 올려 화면에 나타난 조애나의 손 위로 포갠다. 얼마나 간절히 조애나를 가까이에서 느끼고 싶은지 모른다. 그녀의 얼굴을 바라보고 그녀가 진심을 말하고 있음을 느낄 때 마음이 얼마나 벅차오르는지 모른다. --- p.270

처음 의사소통을 시작한 이후로 줄곧 일과 공부를 통해 나 자신을 정당화하려고 애써왔다. 그러나 정당화를 통해 뭔가를 보여줄 필요가 없는 유일한 존재가 바로 조애나이다. --- p.293

“당신이 왜 그렇게 항상 급히 먹고 마시는지 모르겠어요. 늘 뭔가에 쫓기는 사람 같아요.” 나는 잠시 그녀의 말이 이해되지 않았다. 나는 한 번도 천천히 먹거나 마신 적이 없었다. 나에게 먹고 마시는 일은 그저 에너지를 충전하는 작업, 최대한 빨리 해치워야 하는 행위였다. 그러지 않으면 식사하는 나를 거들기 위해 사람들이 소중한 시간을 더 많이 소비해야 하기 때문이다. 나는 음식을 음미해볼 생각조차 한 적이 별로 없었다. --- p.314

기쁨이 밀물처럼 가슴속에 밀려들어온다. 우리는 춤을 추고 있다.
--- p.326

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

‘모두들 가망 없는 식물인간이 줄 알았지만
나는 매순간 듣고 느끼고 이해하고 있었다’
전 세계인에게 살아갈 이유를 알려준
마틴 피스토리우스의 감동 실화

“다른 사람들의 눈에 나는 화분에 담긴 식물과 같았다.”
열두 살의 마틴 피스토리우스는 어느 날, 목이 너무 아파 조퇴를 하고 집에 돌아왔다. 하지만 그 이후, 다시는 학교로 돌아가지 못했다. 뇌 스캔, EEG, MRI 촬영, 혈액검사 등을 했고, 결핵과 뇌막염 치료도 받았으나 아무런 효과가 없었다. 그렇게 서서히 죽어가던 4년 후 어느 날, 마틴은 기적처럼 의식을 되찾는다. 마치 빛이 새어 들어오듯 어렴풋이. 하지만 눈짓조차 할 수 없었기에 그가 옆 사람의 웃음소리를 들을 수 있고, 감정을 느낀다는 걸 표현할 길이 없었다. 다른 자식들도, 일자리도 내팽개친 채 간호를 해온 부모님조차 알아채지 못했다. 마틴은 마치 유령 소년처럼 살아도 사는 게 아닌 삶을 이어간다.

나를 만났던 대부분의 사람들에게 나는 그저 일거리였다. 요양사들에게는 수년간 같은 곳에 머물러서 관심이 가지 않는 익숙한 붙박이 가구였다. 부모님이 집을 떠나 있어야 할 때 나를 보냈던 돌봄시설의 복지사들에게는 스쳐 지나가는 환자였다. 나를 진료한 의사들에게는 ‘할 수 있는 일이 별로 없는’ 대상이었다. 어느 의사가 동료에게 엑스레이 촬영대에 누워 있는 내 모습이 마치 불가사리 같다고 말했듯이. _p.35

온갖 비아냥과 인간 이하의 대접, 때로는 성폭력까지 당하며 살아남은 불행을 감당해내지만 마틴이 가장 견디기 힘든 것은 부모님의 절망을 목격할 때였다. 자기 때문에 엄마, 아빠가 다투고 온 가족이 불행해졌다고 느낄 때면 차라리 죽는 게 나을 것 같았다. 하지만 마냥 괴로운 일만 있었던 것은 아니다. 비틀린 손발을 가진 마틴을 향해 미소 짓는 낯선 사람의 따스한 눈빛, 마틴을 뿌리식물이나 일거리가 아닌 하나의 인격체로 존중해주는 간병인 버나, 항상 동생처럼 마틴을 챙겨주는 여동생 킴과 남동생 데이비드, 그리고 수많은 고비를 넘는 동안 언제나 울타리처럼 곁을 지켜주는 엄마와 아빠. 이렇듯 그에게는 버터야 할 이유가 있었다. 그렇게 절망과 희망을 오가며 끝나지 않을 것처럼 긴 시간을 보냈다. 그리고 스물다섯이 되던 해에 또 다시 기적 같은 일들이 펼쳐진다.

“아빠가 네가 떠내려가도록 놔둘 것 같니?” 아빠는 파도 소리에 맞서 큰 소리로 외쳤다. “지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아? 아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무 일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어.” 나를 꽉 붙들고 있는 아빠의 팔과 나를 굳건히 지탱하고 있는 아빠의 힘이 느껴진 순간, 나는 아빠의 사랑이 바다로부터 나를 지켜줄 뿐만 아니라 바다 위로 넘칠 만큼 강하다는 사실을 절실히 깨달았다. _p.159

이 책에서 우리는 미처 몰랐던, 혹은 외면하고 싶었던 인간의 어두운 면을 다시금 목도한다. 또한 그럼에도 불구하고 존재할 수밖에 없는 희망과 사랑, 인간의 귀한 마음들을 확인하게 된다. 마틴은 사람들이 행동으로 보내는 신호만 잘 보면 속상하거나 외로운 그들의 속마음을 금방 알 수 있다고 말한다. 하지만 자기 한 몸 건사하기에도 힘든 각박한 삶을 사는 우리는 그런 찰나의 외침을 볼 여유도, 의지도 없다. 오히려 마틴의 눈에는 우리 마음이 식물인간 상태처럼 보이지 않았을까.
“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은 다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다”라는 정신과 전문의 하지현의 말은 그렇기에 더욱 ‘과연 잘 살고 있는지’ 스스로에게 물음을 던지게 한다. 이해인 수녀는 “모든 인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책”이자 “누군가에게 지극한 인내와 폭넓은 사랑으로 다가가고 싶은 선한 갈망이 생긴다”라는 극찬했다. 이처럼 이 책은 서로가 서로를 소외시키며 쉽게 모멸감을 안기는 지금 시대의 우리들에게 타인에 대한 진심 어린 이해와 존중을 구한다.

“한때 겪었던 일 때문에 지금의 기회를 놓칠 수는 없다.
그때의 기억에 발목 잡힐 수는 없다.”
살아남은 불행을 감당하며 기적을 만들어낸
마틴 피스토리우스의 한계 없는 삶

마틴 피스토리우스가 의식이 돌아온 걸 발견한 사람은 사려 깊은 간병인 버나였다. 버나는 마틴의 몸을 마사지하면서 편찮은 할머니를 위해 데려온 반려견, 데이트할 생각에 설레는 남자친구의 존재 등 온갖 이야기를 들려준다. 마치 이십대 친구들끼리 대화를 나누듯. 버나는 마틴을 환자가 아닌 동료로 대했다. 그녀는 이야기할 때 항상 마틴의 눈을 바라봤는데, 어느 날부터 마틴이 자기 말을 알아듣는다고 확신했다. 온갖 의구심에도 불구하고 버나는 결국 마틴의 부모님에게 검사를 권한다. “최선을 다해, 마틴. 네가 뭘 할 수 있는지 사람들에게 보여주는 것은 정말 중요한 일이야. 난 널 믿어.”

누군가 망가지고, 뒤틀리고, 쓸모없는 몸을 만져주며 내가 그저 끔찍하기만 한 존재는 아니라는 사실을 깨닫게 해주고 나서야 타인들 하나하나가 내게 베푼 것들을 비로소 느낄 수 있었다. 그리고 깨달았다. 우리를 다시 일어서게 해주는 사람들은 가족들이지만 타인들도 우리를 구원해줄 수 있음을. 비록 그들은 자신의 행동에 어떤 의미가 있는지 모른다 해도 말이다. _p.258

의식의 회복을 검사로 확인한 부모님은 적극적으로 마틴의 재활을 돕는다. 이로써 마틴은 휠체어를 타야 하지만 원할 때 이동할 수 있는 다리를 얻고, 컴퓨터 음성을 이용해 대화하는 능력을 키워간다. 나아가 의사소통센터에서 일주일에 한 번 일을 하는 것으로 사회생활을 시작해, 나중에는 대학을 졸업하고 웹디자이너로도 활동한다. 어엿한 사회인으로 살아가게 된 것이다.
그리고 마틴의 인생을 더욱 극적으로 변화시킬 만남을 갖는다. 평생을 짐스러운 기분으로 살아온 마틴의 마음을 새털처럼 가볍게 만드는 인생의 동반자, 조애나를 만난 것이다. 한 남자로서 사랑받고, 사랑하고 싶었지만 이미 여러 번 여자들에게 상처를 받았던 마틴은 조애나에게 느끼는 설렘을 애써 눌렀다. 하지만 조애나는 마틴의 예전 일을 안타까워하지 않았다. 재활에도 별로 관심을 보이지 않으며 마틴을 재촉하지도 않았다. 동정도 측은함도 아닌 사랑이라는 감정으로 자연스럽게 대해주는 조애나 덕분에 마틴은 단순하고 건강하게 삶을 사는 태도를 익힐 수 있었다.

나는 일과 공부로 꽉 짜인 진지한 삶을 살기로 마음먹었다. 그런데 갑자기 조애나가 나타나 나를 울리고 웃긴다. 사랑하는 여자를 결코 만날 수 없으리라 믿었는데 그럴 수 있다는 희망에 부풀어 오르고 있다. 평소에는 매우 신중하고 조심스러운 성격인데 조애나를 만나고서는 점점 무모해지고 있다. 그녀는 장애가 아닌 가능성을 본다. _p.274

마틴이 처음 쓰러진 뒤 마틴의 부모님은 남아프리카공화국의 병원이란 병원은 다 찾아다녔다. 온갖 검사가 이어졌지만 아무것도 밝혀지지 않았다. 미국, 캐나다, 영국에 있는 전문가들에게 간절한 편지도 보내봤지만 소용이 없었다. 현재 의학 기술로 추정되는 마틴의 병명은 감금증후군locked-in syndrome이다. 1,000,000명 중 1명 미만이 걸리는 불치병으로, 이 증상을 가진 사람을 알렉상드르 뒤마의 『몬테크리스토 백작』에서는 “살아 있는 눈동자를 가진 시체”로 묘사하기도 했다. 감금증후군은 전신마비로 인해 외관상 혼수상태 같지만 의식은 정상인과 동일하고 운동기능만 차단된다. 그렇기에 마틴은 9년 동안 몸에 갇혀 있을 수밖에 없었던 것이다.
언뜻 보면 마틴의 이야기는 전혀 새롭지 않다. 하지만 코마에 빠져 식물인간으로 살다가 지능이 완전히 회복되는 경우는 극히 드물다. 더구나 당사자 자신이 식물인간일 때 겪은 일을 세세히 기억해 출간한 경우는 이 책이 유일하다. 그렇기에 저자 마틴 피스토리우스의 기록은 더욱 의미가 있다. 13년 만에 깨어난 식물인간이 들려주는 이야기들은 과연 무엇일까. 오늘의 우리에게 어떤 울림을 줄까. 이 책은 “삶의 매순간에 핑계를 댈 수 없게 만드는 책”, “어지럽고 복잡한 생각을 찬찬히 정리할 수 있도록 해준다”, “타인에게 휘둘리고 살고 있다면 꼭 읽어야 하는 이야기”와 같은 독자들의 찬사를 받으며 출간 전부터 뜨거운 관심을 받았다.

“상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기”
이 책에 쏟아진 극찬

나는 언제나 피해 생존자와 그들의 가족에게 관심이 많았다. 하지만 마틴 피스토리우스의 삶은 지금까지 접했던 생존자 이야기 중에 가장 압도적이다. 이 책은 몸에 갇혀버린 사람이 스스로 몸 밖으로 나가는 힘겨운 과정을 그린다. 잦은 실패를 겪으며 기어이 사랑하는 사람을 받아들이는 법, 내면의 공포와 싸우는 법, 자신의 한계를 인정하고 그 안에서 또 다른 가능성을 발견하는 법에 대한 이야기인 것이다. 마틴의 이야기에 가장 평범한 제목을 붙인다면 아마 ‘회복력’이 될 것이다. 그러나 적어도 내게는 상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기다. _백영옥 소설가, 『빨강머리 앤이 하는 말』 『아주 보통의 연애』 저자

읽는 내내 한시도 눈을 뗄 수 없었다. 절절한 고백에 자꾸만 눈물이 났다. 이 책은 어떤 장애 가 있더라도 생명은 소중한 것이며, 불가능을 가능케 하는 진실한 사랑의 힘을 가슴 뛰는 감동으로 보여준다. 모든 인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책. 나는 이야 기를 읽는 동안 내 삶을 성찰하며 너무도 당연하게 여겨온 것들에서조차 깊은 감사를 느끼지 않을 수 없었다. 또한 도움이 필요한 누군가에게 지극한 인내와 폭넓은 사랑으로 다가가고 싶은 선한 갈망이 생기는 기쁨! 이것이 이 책이 독자에게 주는 또 하나의 값진 선물이다. _이해인 수녀, 『민들레의 영토』 『필 때도 질 때도 동백꽃처럼』 저자

열두 살까지 아주 평범하던 소년이 희귀병으로 쓰러진다. 기적적으로 소년은 깨어났지만 여전히 아무도 살아 있다는 것을 모른다. 영화 [잠수종과 나비]가 연상되는 실화로, 영혼이 몸 안에 갇힌 소년이 세상과 다시 소통하는 과정이 생생히 중계된다. 무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은 다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다. 마틴의 이야기는 우리가 얼마나 허투루 하루하루를 보내고 남을 원망하며 사는지를 반성하게 만든다. _하지현 정신과 전문의, 『그렇다면 정상입니다』 『대한민국 마음 보고서』 저자

살면서 겪는 모든 사소한 불의로 인해 우리 자신이 성장하고 강해진다는 진리를 일깨워주는 책. 마틴의 삶을 경험하고 나면 당신은 보다 나은 사람이 되어 있을 것이다. _마이클 힝슨, 9?11테러 생존자, 『소울메이트 로젤』 저자

올해 책 한 권을 읽을 시간이 있다면 이 책을 읽어보라. 온전한 삶을 산다는 것이 무엇인지에 대한 질문이 사라지게 될 것이다. _ 다이앤 넬슨 브라이엔, 템플대학교 명예교수

eBook 회원리뷰 (4건) 리뷰 총점6.6

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구매 엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 YES마니아 : 로얄 j**n | 2018.07.10 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
마틴 피스토리우스의 실화. 가족들이 견뎌야 할 무게가 얼마나 컸을까를 먼저 떠오르게 하고, 또한 마틴 피스토리우스가 겪었을 그 모든 것들을 생각할 때 마음이 먹먹해진다. Martin Pistorius YouTube NBCNEWS: https://www.youtube.com/watch?v=LTikuFFr7JA CNN: https://www.youtube.com/watch?v=N0wdB-Vt-ZY TEDxKC: https://www.ted.com/talks/martin_pist;
리뷰제목

마틴 피스토리우스의 실화. 


가족들이 견뎌야 할 무게가 얼마나 컸을까를 먼저 떠오르게 하고, 또한 마틴 피스토리우스가 겪었을 그 모든 것들을 생각할 때 마음이 먹먹해진다. 


Martin Pistorius

YouTube

NBCNEWS: https://www.youtube.com/watch?v=LTikuFFr7JA

CNN: https://www.youtube.com/watch?v=N0wdB-Vt-ZY

TEDxKC: https://www.ted.com/talks/martin_pistorius_how_my_mind_came_back_to_life_and_no_one_knew

 

Newspaper

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2010610/The-Ghost-Boy-The-uplifting-story-Martin-Pistorius-survived-mystery-paralysis-love.html


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구매 편견없는 관심_051 내용 평점3점   편집/디자인 평점3점 YES마니아 : 골드 스타블로거 : 골드스타 J*y | 2018.05.14 | 추천4 | 댓글12 리뷰제목
엄마가 고개를 들어 나를 보았다. 눈에는 눈물이 가득 차 있었다. “네가 죽었으면 좋겠어.” 엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다.“네가 죽어야 해.”엄마에게 이런 말을 듣는다는 생각을 하는 것만으로도, 아니 책에서 이 구절을 읽는 것만으로도 눈물이 쏟아질 것 같았다. 이야기를 듣고 아무런 반응도 할 수 없는 주인공 마틴의 마음과 이런 이야기를 하며 절망하는 엄마의 마음이;
리뷰제목

엄마가 고개를 들어 나를 보았다. 눈에는 눈물이 가득 차 있었다.

네가 죽었으면 좋겠어.”

엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다.

네가 죽어야 해.”


엄마에게 이런 말을 듣는다는 생각을 하는 것만으로도, 아니 책에서 이 구절을 읽는 것만으로도 눈물이 쏟아질 것 같았다. 이야기를 듣고 아무런 반응도 할 수 없는 주인공 마틴의 마음과 이런 이야기를 하며 절망하는 엄마의 마음이 함께 느껴져서 였다.


이 책은 저자 마틴 피스토리우스(Martin Pistorius)의 이야기를 담은 실화로, 원제는 ‘Ghost Boy’이다. 아마도 책 중간중간에 저자가 스스로를 유령 소년이라 칭하는데서 가져온 제목이 아닐까 싶다.

저자 마틴은 스스로를 열두살까지는 평범한 소년이었다고 소개한다. 하지만 어느날 목이 아파 조퇴한 그는 다시 학교로 돌아가지 못하고 10년 이상의 시간을 침대에서 보내게 된다.


19881월 어느날, 나는 목이 아파 학교에서 조퇴하고 집으로 왔는데, 이후 두 번 다시 학교로 돌아가지 못하게 되었다.


근육을 사용할 수 없고, 사지가 마비되고, 손발이 동물 발톱처럼 안으로 말리는데도 속수무책이었다..(중략)..무엇보다 나는 움직이지 않았다. 정말 아무런 반응이 없었다. 나는 깨어 있는 코마 상태에 빠졌고 의사들조차 원인을 찾지 못했다.


그렇게 의식이 없는 상태에 빠져있던 마틴은 열여섯 살 무렵 의식이 깨어나기 시작한다. 하지만 안타깝게도 그의 주변에 있는 누구도 그가 의식을 되찾았다는 것을 알지 못했다. 아니, 어쩌면 아무도 그런 가능성을 염두에 두지 않은 듯 보였다.


나는 열여섯 살 무렵에 의식이 깨어나기 시작했고 열아홉 살에 이르러서는 완전히 예전처럼 의식을 되찾은 듯했다.


다른 사람들의 눈에 나는 화분에 담긴 식물과 같았다. 물을 주어야 하며 한쪽 구석에 놓여 있는, 없는 사람이나 마찬가지인 상태에 모두들 익숙해진 탓에 내가 다시 실재하기 시작했어도 아무도 알아채지 못했다.


그렇게 의식을 되찾고도 자신이 의식을 되찾았음을 주변에 알리지 못했던 마틴은 다시 몇 년의 시간을 침묵에서 보내게 된다. 그리고 이 시간은 이제까지 보다 더욱 혹독하고 가혹한 나날이 된다.


이 책을 읽으면서 마틴의 인생에 있어 두 명의 소중한 사람이 그에게 보여준 태도가 내 마음을 끌었다. 먼저 한명은 모두가 마틴에게 관심을 가지지 않았을 때 그에게 관심을 갖고, 그가 깨어있음을 알아본 버나였다.


버나는 다른 간병인과 달리 말을 걸기 시작했고, 나는 결코 잊지 못할 사람을 만나게 되었음을 직감했다.


버나는 나를 제대로 바라보았다. 오랫동안 누구도 하지 않던 일이었다.


버나는 나를 보아주는 유일한 사람이다. 무엇보다 그녀가 나를 믿어준다는 사실이 중요하다. 그녀는 나의 언어-의지대로 할 수 있는 행위의 전부인 미소, 응시, 끄덕임-를 이해한다.


주변 사람들은 오히려 그녀의 생각을 어이없다는 듯 여기며, 마틴이 의식이 있으며 다른 사람과 소통을 한다는 것은 있을 수 없다는 듯 반응한다. 하지만 버나는 주변 사람들과 마틴의 부모에게도 자신의 생각을 전하고, 그녀의 이러한 노력으로 마침내 아프기 시작한지 13년 반이라는 시간 만에 마틴은 검사를 받을 수 있게 된다. 그리고 검사를 하러 가는 저자에게 버나는 말한다.


최선을 다하는 거야, 알았지?”


이 검사에서 마틴은 자신의 의식이 깨어있음을 알리는데 성공하고, 이후 컴퓨터를 이용한 의사소통에 성공하게 된다. 한 사람의 진정한 관심이 암흑에 빠져 있던 한 사람의 세상을 바꾸는 계기를 마련해 준 것이다.


두 번째로 마음을 끌었던 인물은 마틴이 사랑에 빠진(나중에 결혼을 하게 되는) 조애나였다. 그녀 역시 다른 사람과 달리 마틴을 지금 있는 그대로의 모습으로 바라본다. 그녀는 휠체어를 탄 마틴이 아닌, 그리고 10년이 넘는 동안 침묵의 시간에 빠져있었던 마틴이 아닌 그녀 앞의 사람을 바라본다.


사람들이 그저 당신의 휠체어만 볼 뿐이라는 사실이 속상해요..(중략)..그애들은 덜 중요한 것들만 붙들고 걱정해요.”


조애나는 지금 모습 그대로 나를 받아들이고 예전에 내가 겪은 일에 안타까워하거나 애석해하지 않는다.


책을 읽으며, 저자 마틴이 어려운 상황들을 극복하고 다른 사람들과 소통을 하며 세상에 발을 딛는 과정이 무척 인상적이었다. 그리고 그만큼 일상에 불평 많은 스스로를 반성하기도 했다. 하지만 마틴의 이야기 외에도 버나와 조애나 그리고 그에게 관심과 배려를 보여준 사람들의 이야기를 접하며, 편견 없이 누군가를 바라보고 관심을 가져주는 것이 얼마나 중요한 것인지 그리고 나는 어떠한지 생각해 보는 기회였다.



*나에게 적용하기

하나. 내가 주변 사람들에게 가지고 있는 편견을 적어보고, 있는 그대로 바라볼 수 있도록 노력하기(적용기한 : 지속)

두울. 나 스스로에 대해 가지고 있는 편견을 살펴보기(적용기한 : 5월)


*기억에 남는 문장

오른팔 힘이 강해져서 이제 종이를 들 정도는 되기 때문에 복사를 하고 파일을 정리하는 일을 한다.

*나는 내가 당연하게 여기는 일들에 대해서 얼마나 감사하고 있는지 생각해 보게 되었다.


한때의 겪었던 일 때문의 지금의 기회를 놓칠 수는 없다. 그때의 기억에 발목 잡힐 수는 없다.


돌이켜보면, 나를 다시 세상과 연결해준 것은 이러한 타인들의 작은 배려였다.


모든 인생에는 설탕과 함께 반드시 소금이 있다.


나는 오늘, 지난날을 되돌아보지 않겠다. 지금은 과거를 잊을 시간이다.

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파워문화리뷰 엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다 - 당신의 기회는? 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 E**y | 2018.04.07 | 추천4 | 댓글2 리뷰제목
자극적인 제목이 조금 거슬리지만, 굉장히 깊게 울렸다. (원제는 Ghost Boy - 유령 소년.) 소설 같지만 실화다. 잘 놀던 아이가 12세에 갑자기 잘 놀다 들어와 쓰러진 후 식물인간이 되어버린다. 4년 후 기적처럼 의식이 돌아오지만 마음대로 움직이지 않는 몸에 갇힌 상태로, 유령 소년과 같은 상태로 하루하루를 보낸다. 자신의 의사표현조차 하지 못하고 돌봄 시설에서 언어폭력과 성;
리뷰제목

자극적인 제목이 조금 거슬리지만, 굉장히 깊게 울렸다. (원제는 Ghost Boy - 유령 소년.)

소설 같지만 실화다. 잘 놀던 아이가 12세에 갑자기 잘 놀다 들어와 쓰러진 후 식물인간이 되어버린다. 4년 후 기적처럼 의식이 돌아오지만 마음대로 움직이지 않는 몸에 갇힌 상태로, 유령 소년과 같은 상태로 하루하루를 보낸다. 자신의 의사표현조차 하지 못하고 돌봄 시설에서 언어폭력과 성적 폭력까지 받았다. 간병인 버나가 그와 대화를 시도하면서 그의 눈빛과 표정을 읽으며 운동기능이 차단된 뻣뻣해진 몸 안에 그의 의식은 완전히 깨어있다는 것을 알게 된다. 언어 보조 기구를 이용해 조금씩 의사를 표현할 수 있게 되면서, 조금씩 스스로 할 수 있는 일들을 찾고, 일을 하고, 사랑하는 사람을 만나면서 그는 육체적으로는 아직 힘들지만 정신적으로 완전히 독립해 나간다.

예전에 봉사'점수'를 채우기 위해 장애 아동들이 있는 시설을 방문했던 적이 있다. 약간의 장애가 있는 사람들조차 나와 같게 볼 수 없는 스스로에 대해 매우 죄책감을 느꼈던 기억이 있다. 오히려 그러면 안 된다고 하면 할수록 더 힘들어졌던 기억. 어렸을 때였지만, 지금도 크게 달라졌는지는 모르겠다. 마음에서 우러나오는 자연스러운 배려 (인간 대 인간으로서의 배려)를 어떻게 해야 하는지 어렵기만 하다.

그런 나에게 마틴의 기록은 놀라웠다. 몸 안에 '갇혀서' 어떤 생각들을 했는지에 대한 기록을 보면서, 끔찍하기도, 미안하기도, 안타깝기도 했다. 한국판 제목이 된 '엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다'에 대한 에피소드도 마틴의 입장에서, 또 엄마의 입장에서도 이해가 가면서 마음이 복잡하기만 했다. 자신의 상황이 가장 견디기 힘든 입장에서, 본인 때문에 힘든 가족의 어려움마저 감당해 내야 하는 그가 안타까웠다.

"이건 그냥 시작일 뿐이야. 죽느냐 사느냐의 문제가 아니고"

하지만 가족의 사랑, 배려 깊은 간병인과의 만남, 스스로에 대한 믿음으로 그는 하나씩 하나씩 많은 것들을 극복해 나간다. 뜨거운 수프도 입에 넣어주면 다음 시간까지 배고플 상황을 대비해 억지로 천장을 데이면서 삼켜야 했던 그에게 이제 선택해야 할 일들이 주어진다. 작은 것 하나마저 타인에게 의지해야 했던 그는 무언가를 스스로 '결정'해야 한다는 사실 자체에 혼란스러워하지만 한 걸음씩 극복해 나간다.

내 삶에 기회라는 빛이 주어진 뒤부터는 단 1초도 헛되이 시간을 보내지 않았다.

나보다 어려운 상황에 있는 사람을 보아야 내가 얼마나 행복한지를 알게 되는 게 참 슬프다. 언어를 배우고 손가락을 움직이고, 사랑하는 여인을 위해 빵에 버터를 바르는 일까지 마스터해야 하는 기회라는 빛이 주어진 후 단 1초도 헛되이 시간을 보내지 않았다고 이야기한다. 나는 얼마나 많은 기회와 가능성을 가지고 있는가? 그는 열심히 눈동자를 움직이는 것으로 기회라는 빛을 얻어낸 후 약 7년간 다시 태어났다고 할 정도로 많은 것들을 이루었다. 나이 탓만 하고 있을 때가 아니다. ㅠㅠ

* 테드 강연도 유명.!

https://www.ted.com/talks/martin_pistorius_how_my_mind_came_back_to_life_and_no_one_knew?language=ko 

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한줄평 (6건) 한줄평 총점 7.0

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믿기지 않는 실화.
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YES마니아 : 로얄 j**n | 2018.07.10
평점4점
실화라는게 놀라워요. 용기를 주네요.
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E**y | 2018.04.05
평점3점
잘 읽었습니다..
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미**묘 | 2017.10.01
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