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실격당한 자들을 위한 변론

리뷰 총점9.4 리뷰 42건 | 판매지수 24,000
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품목정보

품목정보
출간일 2018년 06월 15일
쪽수, 무게, 크기 324쪽 | 488g | 140*210*30mm
ISBN13 9791160943733
ISBN10 1160943737
KC인증 kc마크 인증유형 : 확인 중
인증번호 : -

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책소개 책소개 보이기/감추기

‘인간 실격’이란 없다

세상에 태어난 것 자체가 손해인 삶이 있을까? 평생을 방에 누워 있어야 하는 중대한 장애, 자식에게 밥 한 끼 먹이기 어려운 처절한 빈곤, 누구에게도 호감을 사본 적 없는 추한 외모나 다른 성적 지향……. 이런 소수성을 안은 채 소외되고 배척당하며 자기 비하 속에 사는 삶이라면, 차라리 태어나지 않는 편이 낫지 않을까? 이 책의 주요 모티프가 된 ‘잘못된 삶 소송’은 장애를 가진 아이가 세상에 태어나, 차라리 태어나지 않는 편이 나았다며 장애를 진단해내지 못한 의사에게 손해배상을 청구하는 민사소송의 한 유형이다. 이 소송은 우리에게 태어난 것이 태어나지 않은 것보다 손해일 수 있는가라는 어려운 질문을 던진다.

1급 지체장애인인 변호사 김원영은 성장기 내내 이 질문과 싸워야 했다. 가난한 집에서 걷지 못하는 몸으로 태어난 그는 자신의 존재가 부모와 이 사회는 물론, 스스로에게도 손해인 것은 아닌지 끊임없이 물어야 했다. 이 책에서 그는 자신과 마찬가지로 흔히 ‘잘못된 삶’, ‘실격당한 인생’이라 불리는 이들도 그 존재 자체로 존엄하고 매력적임을 증명해 보이는 변론을 시도한다. 그의 변론은 사람들 간의 일상적인 상호작용에서 어떻게 인간에 대한 존중이 싹트는지를 탐색하며 시작한다. 이후 자신의 결핍과 차이를 자기 정체성으로 받아들이는 결단이란 어떤 의미인지를 제시하며, 그렇게 정체성을 받아들이고 살아가는 개개인의 고유한 이야기가 법과 제도의 문에 들어설 수 있는 길을 모색한다. 나아가 모든 존재에게 자신이 누구인지, 어떤 특징과 경험과 선호와 고통을 가진 사람인지를 드러낼 무대가 주어진다면, 소수자들 스스로가 ‘인간 실격’이라는 낙인에 맞서 자신을 변론할 수 있으리란 전망을 제시한다.

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추천의 글
들어가며_잘못된 삶과 좋은 만남

1장 노련한 장애인
1.8초 _ 핵토와 다리병신 _ 퍼포먼스로서의 삶: 기호화된 인간 _ 노련함의 딜레마

2장 품격과 존엄의 퍼포먼스
최고 존엄의 기괴함 / 품격을 만드는 퍼포먼스 _ 존엄을 구성하는 퍼포먼스

3장 우리는 사랑과 정의를 부정한다
푸른잔디회 _ 연극적으로 죽거나 살기 _ 피해자 되기를 멈추고

4장 잘못된 삶
“나를 태어나게 했으니 그 손해를 배상하시오”_ 청각장애가 있는 아이를 선택하기 _ 장애를 제거하기와 선택하기 _ “그럼 너도 다리를 잘라”

5장 기꺼운 책임
부모와 자식 _ 믿음과 수용 _ 장애를 수용한다는 것

6장 법 앞에서
폐쇄병동 _ 정신질환자가 되기까지 _ 빠져나갈 길이 없다 _ 법의 문지기 _ 인생을 설명하는 통합 이론 _ 망상에 빠진 작가 _ 자기 서사에 위계가 있을까 _ 독해 능력과 공저자 되기

7장 권리를 발명하다
오줌권 _ 당신의 잘못은 아니다 _ 법 속으로 _ 당신의 고유함은 정당하고 정당하다

8장 아름다울 기회의 평등
정치적으로 올바른 사랑_ _ 매력차별금지법 _ 절단된 당신의 몸에 끌려요 _ ‘잘못된 몸’과 아름다움 _ 초상화 그리기 _ 아름다울 기회를 분배하기 _ 갖지 못하는 것들

9장 괴물이 될 필요는 없다
온전한 사랑 _ 개인적인 체험 _ 변론을 종결하며

감사의 말
참고문헌

저자 소개 (1명)

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

한 인간의 결핍과 차이와 비참이
개인적인 체험에서 타인과의 상호작용으로, 법과 제도 속으로,
누구나 아름다울 수 있는 사회적 무대로 확장되어가는 한 편의 긴 변론서

1급 지체장애인인 김원영은 지난 2010년 불굴의 의지와 희망의 상징인 ‘장애를 극복한 장애인’이 되기를 거부하고, ‘야한’ 장애인, ‘나쁜’ 장애인이 되겠다고 선언하는 책을 썼다. 열다섯 살까지 방 안에만 있던 자신이 장애인학교를 거쳐 서울대 로스쿨에 진학하기까지의 개인적 서사를 바탕으로, 자신과 같은 소수자들이 세상에 등장할 수 있게 해준 용기 있는 사람들의 자유와 연대의 힘을 증언했다. 당시 스물아홉의 청년이었던 그는 책의 에필로그에서 “언젠가는 증언이 아니라 변론을 할 수 있는 삶, 조금은 더 당당하게 내 이야기를 할 수 있는 삶, 다가오는 내 삼십대에는 그런 삶을 살았으면 좋겠다”라고 말했다. 이제 삼십대가 된 그는 연구자이자 법률가로서, 자신의 분노와 욕망을 드러내는 데서 그치지 않고 우리 사회에서 ‘잘못된 삶’, ‘실격당한 인생’이라 낙인찍힌 이들의 삶을 변론하기로 했다. 그들이 자신의 출생 자체를 부정하거나 자신의 신체적, 정신적 특질을 끝내 받아들이지 못해 고통 속에 살지 않도록, 모든 존재가 존엄하고 매력적일 수 있는 증거들을 수집해 한 편의 긴 변론서를 작성했다.

인간의 존엄성은 어떻게 발견되고 구축되는가

저자는 소수자들이 삶에서 만나는 연극적인 순간들, 즉 차별과 배제, 수치와 모욕 앞에서 아무렇지 않은 듯 노련하게 맞받아치고 우아하게 대응하는 태도가 놓인 딜레마에서 논의를 시작한다. 스스로를 보호하기 위해 취한 이런 마음의 태도는 삶의 모든 순간을 일종의 공연(퍼포먼스)으로 만든다. 뜻밖에도 이는 자신을 모욕했던 이들, 의전을 기획하고 장애인을 동원하는 이들의 연극적인 삶과 어딘가 닮아 있다. 그러나 저자는 거짓된 연극을 집어치우라고 하기보다는 사회학자 어빙 고프먼과 인류학자 김현경의 논의를 빌려와, 사람과 사람이 주고받는 연극적인 상호작용이 인간의 존엄을 구축하는 방식으로 전개될 수도 있다고 말한다.

무더운 여름날 모든 아이가 계곡으로 달려갈 때 “나 피부 관리해야 돼”라며 장애가 있는 친구 곁에 남는 한 아이와 그 연기를 이해하고 적당한 말로 친구를 보내주는 또 다른 아이가 연출하는 한 편의 무대. 저자는 이와 같은 ‘존엄을 구성하는 퍼포먼스’를 통해 홀로 고통을 감내하던 개인이 타인과의 만남을 통해 존엄한 인간으로 일어설 수 있는 가능성을 제시한다.

내 친구가 “피부 관리해야 돼”라고 말할 때, 나는 그가 나를 존중하기에 거짓말을 하고 있음을 알고 그에게 맞장구를 쳐준다. 나의 맞장구에 그는 내가 자신을 존중함을 알고, 더더욱 나를 존중한다. 그가 나를 존중하는 모습에서 나 역시 스스로를 존중한다. 결국 나는 그가 실제로는 가고 싶어 했던 계곡으로 그를 마음 편히 보내주고, 그는 나의 자존감을 지켜주며 만화책을 건네고 떠난다. 우리는 서로가 욕망과 자존심을 가진 하나의 인격체라는 점을 깊이 인정한 상태에서 연기를 했고, 이런 퍼포먼스는 우리의 존재를 더욱 밀도 있게 만들어준다. (중략)
인간의 존엄성이 가장 극명하게 빛나는 순간은 서로가 서로의 연기를 이해하고, 상호작용하면서 서로를 존엄한 존재로 대우하는 때이다. 품격이 상대방을 적절하게 접대하는 연기에 의해 구성된다면, 존엄은 상대를 환대하고 그 환대를 다시 환대하는 상호작용 속에서 형성된다. 우리가 본래 존엄한 존재이기 때문에 그렇게 서로를 대우한다기보다는 그렇게 서로를 대우할 때 비로소 존엄이 ‘구성된다’고 말할 수 있다. _ 69~71쪽

부모, 형제자매, 친구, 연인과의 상호작용 속에서 자신이 존엄한 인간임을 확인한 소수자들은 이제 세상으로 나아간다. 변호사이자 국가인권위원회 장애차별조사관으로 일했던 저자는 법의 문지기로서 차별당하는 이들을 만나온 경험을 바탕으로, 법과 제도가 보호와 치료, 복지라는 이름으로 인간 존엄의 가장 기본적 전제인 개개인의 고유한 서사를 인정하지 않는다고 지적한다.

이들의 복잡하고 고유한 삶의 이야기, 배경, 몸의 경험이 무엇이든 오로지 법은 (효과적이고 강제적이지 않은) 서비스를 받고 싶다면 정신질환자로 스스로를 인정하라고 요구한다. 법의 보호와 지원을 받기 위해서는 바로 그 보호가 필요한 이유인 ‘속성’ 또는 ‘배경’ 안으로 한 사람의 인격을 온전히 구겨 넣으라는, 즉 지체장애와 발달장애 그 자체로만 존재를 쪼그라트리라는 요청이다. (중략)
헌법은 개인이 고유한 저자성을 갖기 때문에 존엄하고, 그 존엄성을 보장하기 위해 자유권, 평등권, 인간다운 생활을 할 권리 등이 필요하다고 명시하고 있지만, 정작 그 권리 보호의 문 안으로 들어가기 위해서는 개개인이 존엄의 핵심인 저자성을 침탈당해야 하는 셈이다. _ 189쪽

나아가 저자는 그러한 고유성, 자기 삶의 이야기를 스스로 써 내려가는 저자성authorship을 보장받기 위해 ‘이동권’과 같은 새로운 권리를 발명해나간 장애인들, 소수자들의 오랜 투쟁의 역사를 서술한다. 타인과의 상호작용을 통해 자신의 존엄을 확인하고, 그것을 법과 제도에 진입시키려 노력해온 소수자들은 이제 그럼에도 불구하고 남는 아름다움의 문제, ‘나는 법과 도덕, 교양, 인권 의식에 의존하지 않고도 그 자체로 매력적인 존재인가?’라는 질문 앞에 선다. 저자는 ‘초상화 그리기’라는 개념을 통해 한 사람이 자신의 신체와 정신을 온전히 지닌 채 써온 인생의 이야기를 오랜 시간 지켜봐줄 수 있는 시선이 있다면, 그런 무대가 모두에게 주어진다면 ‘실격당한’ 존재들도 아름답고 매력적일 수 있다고 말한다.

미국 드라마 〈왕좌의 게임〉에서 ‘티리온’ 역으로 등장하는 배우 피터 딘클리지는 연골무형성증을 가진 장애인이다. (중략) 7년이라는 시간 동안 시청자들은 티리온의 삶 전체를 따라가며 스냅사진 같은 한순간이 아니라 그의 연기가 만들어낸 오랜 시간을 캐릭터의 외모에 통합한다. 그는 이제 극 전체에서 누구보다 매력적인 캐릭터로 각인되고 있다. 물론 그런 연기 자체가 피터 딘클리지라는 배우가 자기 삶에서 구축한 ‘서사’가 구현된 결과일 것이다. 티리온의 매력은 피터 딘클리지라는 배우의 매력과 결코 분리되지 않는다. (중략)
이 모든 실천은 자기를 표현하는 데 제약이 많은 사람들이 인간이라는 ‘화가’들 앞에 자기 초상화를 맡길 시간과 공간을 마련하는 일이다. 이렇게 그려진 초상화는 한 사람의 인생 이야기와 신념, 성향, 몸의 질량과 부피, 비율과 신체의 곡선, 색깔과 향기, 목소리를 모두 종합할 것이다. 아름다울 기회의 평등이 있다면 적어도 당신과 나의 신체도 얼마간은 아름다울 수 있다. _ 276~285쪽

정체성을 수용한다는 것:
자신을 온전히 받아들이지 못하는 이들을 위하여

로스쿨 1학년 민법 수업 시간, 저자는 수강생 가운데 유일하게 휠체어에 앉아 ‘잘못된 삶 소송’ 이야기를 접했다. 자신의 질병 또한 유전자 검사 등을 통해 미리 진단할 수 있다는 사실을 떠올린 그는 부모가 자신의 출생이 손해라며 의사에게 손해배상을 청구하는 장면을 상상해보았다. 성장기 내내 붙들고 있던 ‘나는 추하고 무가치하고 열등한 존재가 아닐까?’라는 질문이 ‘잘못된 삶’이라는 개념으로 수렴되는 느낌이었다. 이후 그는 자신의 삶이 손해나 잘못은 아닌지, 아니라면 그 근거는 무엇인지, 자신처럼 차이와 결핍을 가진 존재가 그것을 정체성으로 받아들이기 위해서는 어떤 인식과 태도가 필요한지를 스스로 납득하기 위해 분투하는 삶을 살았다. 그 과정에서 모은 법적, 사회적, 철학적, 경험적 근거들을 엮은 것이 바로 이 책이다.
2001년 미국에서 한 청각장애인 레즈비언 커플이 5대째 청각장애를 가지고 태어난 남성에게 정자를 기증받아 청각장애를 가진 아들 고뱅을 낳았다. 아이에게 고의로 장애를 물려준 이들의 선택은 엄청난 윤리적 논쟁을 일으켰다. 저자는 묻는다. 나에게 골형성부전증은, 그리고 고뱅에게 청각장애는 손해일까? 골형성부전증이 없는 채로 태어난 아이는 김원영이 아닐 테고, 부모가 청각장애를 고의로 선택하지 않았다면 고뱅은 존재할 수 없었을 텐데, 세상에 태어난 것이 태어나지 않은 것보다 손해란 말인가? 그는 장애든, 추한 외모든, 다른 성정체성이든 내 몸에 완전히 부착되어 내 존재의 일부가 된 조건은 결코 손해나 잘못이 될 수 없으며, 그렇다면 우리는 그것을 하나의 정체성으로 받아들일 수밖에 없다고 말한다.
한 사람이 ‘잘못’이나 ‘실격’이라는 사회적 낙인에 맞서 자신의 정체성을 온전히 수용한다는 것은 어떤 의미일까? 저자는 특수학교에서 다양한 휠체어 사용 기술을 연마하고, 휠체어의 색깔과 디자인까지 신경 쓰는 선배들과 어울리며 ‘정체성을 공유한다’는 느낌을 경험했다. 나의 장애를 치료하거나 나를 ‘정상’에 가깝게 만들어주려는 부모 세대와는 결코 나눌 수 없는 ‘수평적 정체성horizontal identity’을 공유하며, 자신을 비정상이나 결여된 존재가 아니라 개별성을 지닌 존재로 인식할 수 있었다. 고뱅의 부모는 청각장애인으로서 수화언어를 사용하며 형성해온 자신들의 문화, 삶의 양식을 온전한 정체성으로 받아들였고, 그것을 아이와 공유하려 했다. 장애를 물려준 것이 아니라 하나의 정체성, 하나의 세계를 전하고자 했던 것이다. 즉 정체성을 수용한다는 것은 그러한 속성을 지닌 채 살아온 사람들이 삶의 여러 도전에 맞서 써온 이야기, 공통의 경험을 내 자아의 중대한 부분으로 삼겠다는 의지이자 내 삶의 전체적인 기획을 그에 맞추겠다는 윤리적인 결단이다.

“샘이나 줄리아나 같은 장애아는 애초에 부모에게 선물이 될 운명으로 태어나지 않아요. 그럼에도 그 아이들이 우리에게 선물인 이유는 우리가 그들을 선택했기 때문이죠.” (중략)
루스가 도저히 버틸 수가 없어서, 아무 근거도 없지만 그 아이가 신의 선물이라 믿고 있다고 가정해보라. 그런데 어느 날 알고 보니 아이의 장애는 치료가 가능했고, 실제로 약물 치료를 받아 장애가 사라졌다. (중략) 이제 루스는 자기 아이와 같은 장애를 가진 아이들에게 관심을 보이거나 그런 장애가 선물일 수도 있다고 생각하는 것을 포기할지도 모른다. 더 이상 자기 운명을 감당하기 위한 ‘전략적’ 믿음이 필요하지 않기 때문이다. 하지만 루스가 장애 그 자체를 수용했다면, 루스의 실천적 선택은 자신의 아이가 장애를 치료받은 이후에도 달라지지 않을 것이다. 루스가 장애를 수용한 것은 단순한 전략적 믿음이 아니라 자기 인생의 근본적인 전제(장애가 있는 모든 아이의 삶은 중요하고, 존중받아야 하며, 어떤 면에서는 분명 선물일 수 있다)를 변경하는 실천적 선택이었기 때문이다. _ 140~143쪽

저항과 투쟁의 한가운데 선 이들에게
“우리는 스스로를 충분히 돌보고 아껴왔는가”

이 책에는 걷지 못하는 몸, 장애인이라는 정체성을 온전히 수용하기 위해 읽고, 쓰고, 싸워온 저자의 사유와 경험이 짙게 녹아 있다. 오랜 시간 자신을 받아들이기 위해 분투한 저자는 이제 편안해졌을까, 더 이상 흔들리지 않을까? 그는 또 한 번 어려운 질문을 던진다. 정체성을 수용하고, 자기 권리를 당당하게 주장하는 강렬한 투사가 된 당신은 스스로를 사랑하는 데도 성공했는가? 자신을 충분히 돌보고 아껴왔는가? 그는 인정받기 위해, 모욕당하지 않기 위해 강하고 단단해질 수밖에 없는 소수자들이 결국 이 모든 일에 실패하더라도 자신을 아끼고 사랑하는 일만큼은 놓지 않기를 바란다. 그의 최종 변론은 우리에게 실격을 선고한 이들에게로 향하지 않는다. 그의 마지막 말에는 우리가 자신의 어떤 부분을 끝끝내 받아들이지 못한다 해도 그런 자신을 보듬고 사랑할 수 있기를 진심으로 바라는 마음이 담겨 있다.

괴물이 될 필요는 없다. 당신의 자녀나 형제에게 장애가 있고 당신이 그를 수용하기 어려워하더라도, 그들은 어머니, 아버지, 누나, 동생인 당신을 사랑할 것이다. 당신이 장애를 수용하고 역경을 돌파하는 당당한 삶을 보여주지 못하더라도 당신의 부모, 형제, 연인, 친구, 이웃은 여전히 당신을 사랑할 좋은 이유를 가질 것이다. 우리는 서로의 삶이 존중받을 만하고 아름다울 수 있음을 입증하기 위해 노력해야 한다. 하지만 그러한 투쟁 속에서 어느 순간 강인한 투사의 모습이 아니라면 결코 스스로를 사랑하지 못하는 외로운 자신을 발견할지도 모른다. 그러지 않아도 좋다. 장애를, 예쁘지 않은 얼굴을, 가난을, 차별받는 인종, 성별, 성적 지향을 지닌 채 살아가면서도 모든 것을 당당히 부정하고, 자신의 ‘결핍’을 실천적으로 수용하고, 법 앞에서 권리를 발명하는 인간으로 설 수 있는 사람이 과연 얼마나 될까? 그렇게 서야만 우리가 존엄하고 매력적인 존재가 되는 것은 아니다. 자신을 수용하고 돌보려 노력하지만 결코 완전하지는 못할 이 ‘취약함’이야말로, 각자의 개별적 상황과 다른 정체성 집단에 속해 있는 우리를 하나로 묶어주는 공통분모일 것이다. _ 310쪽

품격을 구성하는 퍼포먼스 VS 존엄을 구성하는 퍼포먼스

사람은 누구나 타인과의 관계에서 일정 정도 연기를 한다. 무대 위의 배우처럼 자신에게 요구되는 배역을 수행하며, 그런 자신을 통제하고 조율한다. 이런 능력을 성찰성이라고 한다. 성찰성이 고도로 발달하면 관계에서 노련함을 갖추게 된다. “아이고, 가엾어라. 어쩌다 몸이 그렇게 됐니?”라는 물음에 “장애인 할인을 받기 위해서죠!”라고 위트 있게 받아치거나, 장애인 자녀를 위한 특수학교 설립에 동의해달라며 무릎을 꿇은 부모들에게 “쇼하지 마!”라고 소리치며 똑같이 무릎을 꿇는 식의 노련함. 이런 노련함은 자아를 보호하지만, 동시에 타인과의 관계나 자신이 처한 상황에 완전히 몰입하지 못하게 하는 문제를 낳기도 한다. 뜻밖에도 저자는 삶의 이런 연극적인 면에서 인간 존엄의 근거를 발견한다. 우리가 인권 규범이나 법률에 기대지 않고 구체적인 일상에서 모든 인간이 존엄한 이유를 찾는다면, 바로 이런 일상의 공연들이 그 발견의 장소가 될 것이라고 말한다. 단, 권력자를 위한 의전이나 장애인을 동원하는 정치 행사 등 ‘품격을 구성하는 퍼포먼스’가 아닌 ‘존엄을 구성하는 퍼포먼스’가 여기 해당된다.

존엄을 구성하는 퍼포먼스에서는 그에 참여하는 모든 행위자가 실재(진실)를 공유한다. 그 공유하는 실재 위에서 서로가 서로의 연기에 적극적으로 반응하면서 대등하게 퍼포먼스에 참여한다. 아이를 갖고 싶어 하지만 아이가 없는 대학 동기 앞에서 육아가 화제가 되었을 때 신속하고 자연스럽게 화제를 돌리는 친구, 시한부 선고를 받은 가족 앞에서 평소처럼 대화를 나누며 저녁식사를 하는 가족들, 카페 옆자리에서 시끄럽게 소음을 내는 자폐 아동에게 무관심하다는 듯 아무렇지 않게 책으로 눈길을 돌리는 대학생. 이들은 모두 서로의 연기가 품고 있는 의도를 공유한다. (중략)
서로를 인격체로 존중하는 상호작용은 실재를 공유하면서 그 존중을 강화한다. 모르는 척해주는 익명의 대학생이 고마워서 그를 존중하며, 자신을 존중하려 애쓰는 자폐아 부모의 노력을 아는 대학생은 더더욱 무심한 척 책으로 눈길을 돌린다. 타인이 나의 반응에 다시 반응하는 존재라는 사실을 인정할 때 우리는 타인을 존중하게 되며, 나를 존중하는 타인을 통해 나 자신을 다시 존중하게 된다. _ 66~67쪽

“우리는 사랑과 정의를 부정한다”
_ 모든 연극을 거두고, 무력한 자신을 선언하는 힘


저자는 ‘품격을 위한 퍼포먼스’에 동원되지 않기 위해 노련해지려 애쓰던 자신을 고백한다. 내 다리는 조금이라도 길어 보이는가? 나는 빈곤하고 우울한 장애인 같은가? 단 한순간도 성찰의 시각을 거두기 어려웠던 그는 어느 날 이 모든 연극적인 노력을 부정하는 문장들을 만났다. 1960년대 일본에서 등장한 뇌성마비 장애인들의 단체 ‘푸른잔디회’의 행동 강령이었다.

1. 우리는 우리가 뇌성마비자라는 것을 자각한다.
2. 우리는 강렬한 자기주장을 행한다.
3. 우리는 사랑과 정의를 부정한다.
4. 우리는 문제 해결의 길을 선택하지 않는다.
5. 우리는 비장애인 문명을 부정한다. _ 78쪽

문제를 해결하겠다는 의지, 자신의 가능성과 실천 능력까지 부정하는 이 순수한 부정의 문장들 앞에서 저자는 품격주의자들의 연극에 대응하기 위해 또 다른 연극을 펼쳤던 자신을 돌아본다. 자신을 있는 그대로 받아들이기 위해서는 한 번은 이렇게 모든 것을 놓아버리고, 무력한 자신을 선언해야 하지 않을까?

능청스럽고, 유머러스하고, 지적이고, 신체적 결함을 보완하는 정신적 매력으로 가득 차 있어야 한다는 압박. 사무실의 생수통을 갈지 못하는 대신 인사성 바르고 동료들의 생일이라도 잘 챙겨주는 사람이 되어야 한다는 심적 부담감. 이 모든 것을 놓아버리는 일이다. (중략)
역설적인 타인 지향적 연극을 극복하는 힘. 때로 무력하고 별 볼 일 없음을 공개적으로 선언하는 힘. 아무것도 할 수 없고 가진 것이 없다는 부정을 선언하는 힘. 거기서 우리는 타인 지향성을 넘어선 진정성의 한 형태를 본다. (중략)
타자의 시선으로 나를 보는 것을 완전히 부정하고 오로지 자신의 눈으로 자신을 바라보는 것은 결국 나의 몸, 운명, 삶, 실존에 대한 수용을 전제로 한다. _ 91~92쪽

“그럼 너도 다리를 잘라”
_ 〈조제, 호랑이, 그리고 물고기들〉의 조제


내 아이가 장애를 가진 채 태어난다면, 나는 그 아이를 적극적으로 환대할 자신이 있는가? 저자는 부모가 자기 아이의 ‘잘못된’ 부분까지 환대하는 것, 우리가 나 자신 혹은 내 가족이나 연인, 친구의 ‘잘못된’ 요소를 진정으로 환대하는 것이야말로 모든 삶이 존엄할 수 있음을 확인하는 마지막 관문이지 않을까라는 질문을 던진다. 이전까지 국가나 사회가 장애, 질병, 다른 성정체성 등을 대하는 방식은 가능한 한 치료하고, 교정하고, ‘정상적으로’ 보이도록 훈련하는 것이었다. 저자는 자신의 존재 그 자체이기도 한 이런 특질들을 ‘어설픈 정상인’이 되기 위해 감추고 바꾸려는 노력을 언제까지 감내해야 하는가라고 물으며, 영화 〈조제, 호랑이, 그리고 물고기들〉의 조제가 보여줬던 태도를 제안한다.

장애인인 주인공 조제에게 남자 친구 츠네오를 빼앗긴 츠네오의 전 애인은 조제를 찾아와 뺨을 때린 후 말한다.
“나도 차라리 너처럼 다리가 없으면 좋겠네.”
조제도 상대의 뺨을 때린 후 무표정한 얼굴로 답한다.
“그럼 너도 다리를 잘라.” (중략)
할머니는 츠네오와의 관계 때문에 괴로워하는 조제에게 “남들 하는 대로 살려고 하면 안 된다”고 조언한다. 할머니는 조제의 유일한 보호자이자 조제를 가장 사랑하는 사람이지만, ‘수직적’ 관계에서는 그 정도의 조언이 최선인 것이다. 우리를 사랑하는 할머니와 어머니, 우리를 보호하는 국가와 공동체, 우리를 구원하려는 종교 지도자들과 성서의 가르침은 결코 “너의 욕망대로 살아라, 만약 남들이 그것을 문제 삼는다면 ‘그럼 너도 다리를 잘라’라고 말하라” 하고 가르치지 못한다. 우리는 수평적 정체성을 가진 다른 존재들과 연결될 때에만 정상성의 결여로서의 내가 아니라 그 자체로 하나의 ‘존재’인 자신을 인식하는 정신의 스타일을 구축할 수 있다. _ 123~128쪽

법은 개인의 인생 이야기를 삭제한다


「정신건강복지법」에 따르면 가족 두 사람이 입원을 신청하고, 의사가 그 필요성을 진단하면 누구든 정신병원에 강제입원 될 수 있다. 그렇게 ‘합법적으로’ 입원한 이상 그곳에서 나갈 수 있는 거의 유일한 방법은 자신이 정신질환자임을 인정하고, 자발적으로 치료를 받겠다고 선언하는 것이다. 법은 개인의 이야기를 들어주지 않는다. 나는 정신질환자가 아니라고 아무리 항변을 해도 사회복지사, 판사, 의사, 경찰 등 법의 문지기들은 매뉴얼을 따를 뿐 그들의 인생 이야기에 귀 기울이지 않는다. 아름답게 꾸미고 외출하고 싶어 활동지원서비스를 신청하러 온 발달장애인에게 심사관은 “라면을 끓일 줄 아나요?” 같은 질문을 던진다. 자신의 신체적, 정신적 특성과 반응하며 수십 년을 살아온 한 사람의 삶은 철저하게 삭제된다. 저자는 개인의 고유성을 무시하는 법체계를 다소나마 개선할 방법으로 법학자 켄지 요시노가 제안한 ‘논리적 근거를 강제하는 대화reason-forcing conversation’를 소개한다.

활동지원서비스를 받고 싶은 장애인이 의학적으로 보았을 때 팔과 다리를 어느 정도 사용할 수 있어 밥을 먹거나 용변을 처리하는 일 정도는 가능하다고 하자. 그렇지만 그는 “머리에 제품을 바르고 넥타이에 짙은 회색 슈트를 입고 외출하고 싶어서” 활동지원인을 신청했다. 그의 손과 발은 넥타이를 맬 정도의 작업을 하기에는 장애가 심하다. 법은 의사와 국민연금공단의 입을 빌려 다음과 같이 물을 것이다.
“아니, 왜 꼭 그렇게 넥타이에 슈트를 고집하십니까? 그 정도에 활동지원인을 제공하기는 어렵지요.”
하지만 ‘논리적 근거를 강제하는 대화’의 원칙에 따라 우리는 질문을 바꿔야 한다.
“왜 활동지원인 보조를 받아 넥타이를 매고 슈트를 입겠다는 게 국민연금공단에게 그렇게 문제가 됩니까?” _ 201쪽

장애인의 오줌권, 이동권은 복지의 문제인가, 자유의 문제인가


장애인 학생이 학교에 장애인 화장실이 없어 제대로 공부할 수 없다면, 지하철역에 엘리베이터가 설치되어 있지 않아 목적지로 이동할 수 없다면 이는 그의 어떤 권리가 침해된 것인가. 과거에는 국가나 사회는 물론 장애인 당사자도 이를 사회복지 차원의 문제로 여겼다. 국가권력이 그가 화장실에 가지 못하도록, 혹은 지하철을 타지 못하도록 그의 신체를 붙잡고 있거나 위협하는 것은 아니었기 때문이다. 그러나 민주화가 진전되고, 「장애인복지법」이 만들어지면서 장애인들은 ‘이동’이 복지나 배려의 문제가 아니라 나를 집 안에 가두고, 내 몸을 계단에 묶어놓는, 즉 신체의 자유를 침해하는 일이라 느끼기 시작했다. 이러한 인식 전환을 통해 장애인들은 ‘이동권’이라는 새로운 권리를 발명해냈고, 그것을 법적, 사회적으로 인정받기 위해 헌법 소송을 제기하고 지하철 선로에 휠체어를 묶어 전동차를 세우는 등 치열하게 투쟁했다.

장애인이 자신의 이동할 권리를 발명하고, 이를 법제도에 진입시키기 위해서는 우선 스스로 이동해서 거리로 나와야 했던 것이다. 이는 권리가 법제도 안에서 국가권력의 힘을 통해 인정되어야만 실질적 의미를 갖는 것은 아님을 보여준다. 권리를 만들어가는 과정 자체, 자신의 신체나 정신 혹은 처한 사회적 상황의 문제를 권리의 언어로 표현하고 집단적으로 공유하고 법제도 안으로 진입시켜 실질적인 힘을 갖도록 정치적, 도덕적, 헌법적 의미를 부여하는 활동 자체가 ‘잘못된 삶’들의 존엄성이 사회적으로 승인되는 과정이다. _ 231쪽

“절단된 당신의 몸에 끌려요” _ 디보티즘


법과 제도, 도덕과 윤리가 차별과 불편, 모욕 없는 사회를 구축한다 해도 매력 자원이 부족한 이들이 소외되는 것을 완벽하게 막아줄 수는 없다. 늙고 병든 몸, 걷지 못하는 다리, 남다른 외모를 가진 사람들은 여전히 깊은 우정이나 성적인 결합 등 사회의 비공식적인 네트워크에 진입하는 데 어려움을 겪는다. 역시나 그런 고민에서 자유롭지 못했던 저자는 우연히 장애를 가진 사람들에게 성적으로sexually 끌리는 이들, 즉 ‘디보티devotee’에 대해 알게 되었다. 이들 중 다수는 장애인의 절단된 신체에 매력을 느낀다. 많은 사람들이 이를 성적 도착이나 병리적 수준의 페티시즘으로 이해하지만, 어떤 선입견이나 모욕적인 시선 없이 장애인의 몸 자체를 욕망하는 것은 장애인에게 일방적으로 ‘숭고미’를 부여하는 것보다 차라리 낫지 않은가?

구세군에 거금을 쾌척하면서도 막상 그 신체와 5분도 같이 앉아 밥을 먹지 못하고, 그 신체가 버스에 올라타는 잠깐의 시간을 기다려주지 못하고, 그 신체들이 많이 다니는 학교를 짓는 일에 반대한다면 그 자체로 혐오이며 다른 해명이 필요하지 않다. 근육병과 골형성부전증에 따라 붙는 거창하고 낭만적인 운명 ‘서사시’에 매혹되어 종교적 감수성을 느낀다고 한들 이는 그 존재에 대한 사랑과는 관련이 없다. 몸을 욕망해야 한다. 종교나 도덕, 정치가 뭐라고 하든 너의 ‘신체’와 함께하고 싶다는 선언이야말로 타인을 향한 욕망이고, 곧 사랑이다. _ 267쪽

그러나 디보티즘은 명백한 한계를 갖는다. 신체에 대한 욕망이 그 신체를 지닌 채 살아가는 개별자에 대한 욕망, 사랑으로 나아가지 않기 때문이다. 디보티들은 장애인이 직면한 현실의 어려움을 성적인 욕망의 문제로만 환원하고 차별이나 빈곤, 이동의 문제 등을 상상하지 못한다. 그저 장애인들이 ‘디보티즘’을 더 잘 알게 되면 모든 문제가 해결된다며, 그런 결핍 있는 타자를 사랑하는 자신에게 도취될 뿐이다.

혼자 절망적으로 파 내려가던 동굴이 다른 동굴과 만났을 때


저자는 아무런 사회적 연결망도 없이 외롭게 장애아를 키우던 1960년대 일본의 오에 겐자부로와 1980년대 자신의 부모를 예로 들며, 이제는 그런 개인적인 체험들이 오랜 시간을 견뎌온 소수자운동과 인터넷을 기반으로 한 네트워크 덕분에 서로 조금씩 만나게 되었다고 말한다. 소수자들이 단 1도라도 방향을 튼다면, 다른 동굴을 만나 하나의 세계를 형성할 수 있는 시대가 되었다는 것이다.

우리는 누구나 홀로 아무런 의미망과도 연결되지 못하는, 도움의 손길조차 없어 보이는 수직의 땅굴을 파고 들어가는 듯한 절망의 순간을 겪을 때가 있다. 하지만 수직으로만 파고 내려가는 줄 알았던 굴속에서 어떤 사람은 조금 방향을 트는 데 성공한다. 그가 각도를 틀어 수직 방향을 벗어나면 이제 각자의 동굴은 평행하기를 멈추고, 마침내 두 사람 이상이 특정 지점에서 만나는 일이 가능해진다. 그렇게 사람들이 만나 대화를 나누고 힘을 합칠 때 (지하에서나마) 비로소 공동체가 건설되는 것이다. (중략)
수직으로만 파 내려가던 동굴은 이제 힘을 합쳐 수평으로 향한다. 곧 수직으로 내려오던 또 다른 동굴들과도 만난다. 격자무늬의 동굴들이 이제 나름의 구조를 이루고 세계를 형성한다. 한순간 여러 곳에 난 격자 구멍들로 햇볕이 들기 시작했다. _ 300~301쪽

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상처받지 않으려는 욕심은 있을 수 있지만, 상처받지 않은 삶은 불가능하다. 완전한 삶을 갈망할 수는 있어도, 완전한 삶을 실제로 살아내는 사람은 없다. 모든 삶엔 상처가 있고, 아쉬움이 있고, 한계가 있고, 남에게 드러내고 싶지 않은 치부도 있다. 완전하지 않은 자기 삶을 드러내는 순간, 남들로부터 동정의 대상이 되거나 최악의 경우 쑥덕공론거리가 될 수 있음을 잘 알고 있기에 사람들은 때로 아니 종종 자신의 실제 삶을 외면한다.
자신의 삶을 드러내려면 용기가 필요하다. 좌절과 슬픔에 빠질 수 있음도 각오해야 한다. 삶을 그대로 들여다볼 용기가 없는 사람은 판타지라는 안경을 쓴다. 판타지에 의존하는 한 우리의 삶은 진실에서 멀어질 수밖에 없다. 김원영은 자신의 삶을 판타지에 의존해 들여다보지 않는다. 자신의 삶과 오롯이 대면하는 순간을 겪고 난 이후의 사람에게서 보이는, 감히 위엄이라고 말할 수 있는 독특한 분위기가 있다. 김원영의 책을 덮고 나니 아도르노가 생각났다. 아도르노의 『미니마 모랄리아』의 부제는 ‘상처받은 삶에서 나온 성찰’이다.
세상에는 두 종류의 텍스트가 있다. 이론과 지식에 전적으로 기대어 쓴 텍스트가 한편에 있고, 또 다른 한편에는 이론과 지식에 선행하는 삶에 대한 성찰에서 나온 힘으로 쓴 텍스트가 있다. 이론과 지식으로 쓴 텍스트에는 논리적 엄밀성이 있지만, 머리가 아니라 살갗으로 파고드는 떨림이 없다. 삶을 회피하지 않고 있는 그대로 대면한 후에 쓴 텍스트에는 논리가 결코 흉내 낼 수 없는 무게와 깊이를 담은 진심이 있다. 논리적 글은 두뇌로 쓸 수 있지만 진심이 담긴 글은 삶으로만 쓸 수 있다. 이 책은 삶으로 쓴 텍스트이다. 나는 삶으로 쓴 텍스트를 사랑하고 심지어 존경한다. - 노명우(사회학자, 『인생극장』 저자)

우리는 타인이 인생에서 맞닥뜨린 장애물들을 나 자신은 피할 수 있다고 믿는다. 하지만 과연 언제까지 피할 수 있을까? 인생의 어떤 길목에서 우리 역시 한 번은 걸려 넘어지지 않을까? 아니, 어쩌면 이미 걸려 넘어졌는데 그렇지 않은 척 애써 자신을 속이고 있는 건 아닐까? ‘실격당했다’고 생각하고 싶지 않아서 말이다. 이 책은 실격당했다는 낙인을 두려워하는 모두를 위한 책이다. 김원영의 변론을 통해 우리는 넘어진 삶을 일으키는 법, 스스로를 비난하지 않고 계속 걸어가는 법을 배운다. - 김현경(인류학자, 『사람, 장소, 환대』 저자)

태어날 때부터 나의 존재가 ‘잘못’이나 ‘손해’는 아닌지 되물어야 하는 입장에 나는 한 번이라도 서본 일이 있던가. 그렇다고 내가 장애를 경멸하거나 무시한 것도 아닌데 이게 문제가 되는 걸까? 가끔은 장애를 이겨내고 뛰어난 업적을 이룬 사람들을 존경하기까지 했는데 말이다. 저자는 그러한 나의 시각이야말로 ‘관조’이며 그 대상을 내 삶으로 절대 들이지 않겠다는 태도라고 말한다. 정신이 확 든다. 내가 일상의 작은 불편조차 억울해하면서도 장애에 대해서는 ‘(알아서) 이겨내야 할 것’ 혹은 ‘숭고한 어떤 것’으로 치부해버리는 동안, 삶의 전부를 끝없는 불편과 차별 속에 두어야 하는 이들에 대해 생각했다. 그들 중 누구의 삶도 잘못된 것은 아니다. 그러나 그 말을 하기에 지금 우리의 태도와 실천은 충분한가? 이 책은 누구에게나 태어남을 축복이라고 말할 수 있는 순간이 언젠가는 올 것이라는 믿음을 품고 있다. 나는 그의 변론을 지지한다.
김소영 (방송인, 당인리책발전소 대표)

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구매 [김영하 북클럽] 자꾸만 질문을 던지는 책_006 (실격당한 자들을 위한 변론) 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 YES마니아 : 골드 스타블로거 : 골드스타 J*y | 2022.01.30 | 추천11 | 댓글4 리뷰제목
잘못된 삶   잘못된 만남(너무 올드한 예시인가?), 잘못된 습관, 잘못된 상식..‘잘못된’이라는 부사와 만나는 순간 따뜻함과 설렘을 지닌 만남도, 나의 루틴을 만들어주는 습관도, 사람과의 관계에서 기준이 되는 상식도 모두 ‘잘못된’에 삼켜져 버린다. 아예 만나지 말았어야 했고, 들이지 말아야 할 습관이었으면 오히려 관계를 흐트러버리는 ‘잘못된’ 것들.  ;
리뷰제목

잘못된 삶

 

잘못된 만남(너무 올드한 예시인가?), 잘못된 습관, 잘못된 상식..‘잘못된이라는 부사와 만나는 순간 따뜻함과 설렘을 지닌 만남도, 나의 루틴을 만들어주는 습관도, 사람과의 관계에서 기준이 되는 상식도 모두 잘못된에 삼켜져 버린다. 아예 만나지 말았어야 했고, 들이지 말아야 할 습관이었으면 오히려 관계를 흐트러버리는 잘못된것들.

 

잘못된 삶 wrongful life

 

그런데 이라는 명사 앞의 잘못된은 과연 어떻게 읽어야 할지 당췌 모르겠다. 책에서 이 문장을 만난 순간 말도 안되는 조합이라는 생각이 먼저 들었지만, 이어지는 글들은 나의 이면을 돌아보게 했다. 당신은 이 단어 앞에 얼마나 떳떳한가 

 

   특정한 집단을 위한 주택이나 시설이 건립될 때 해당 지역 주민들이 반대하는가, 반대하지 않는가는 그 집단이 잘못된삶으로 분류되고 있는지 아닌지를 보여준다. p.10

 

   우리는 히틀러처럼 우생학을 내세워 누군가를 학살하지는 않지만 장애나 질병, 다른 성적 지향이나 성정체성을 가진 아이를 낳아야 하는 상황이 온다면 아마도 망설일 것이다. 이 모든 일상의 태도, 관념, 지향, 제도와 법규범이 잘된 삶잘못된 삶을 가른다. pp.12-13

 

   요컨대 잘못된 삶이란 착하지 않거나 나쁜 짓을 저지른 삶이 아니라 존중받지 못하는 삶, 하나의 개별적 존재로 인정받지 못하는 실격당한 삶이다. 그런 의미에서 본다면 아무리 착하고 성실하게 살아도 가난하고, 교육받지 못하고, 장애나 질병이 심하고, 다수가 혐오하는 성적 지향과 정체성을 가진 사람은 잘못된 삶이 되기 쉽다. p.14

 

누구의 삶도, 어떠한 삶도 잘못된 삶으로 불려서는 안된다 말을 하지만 나의 행동은 과연 어떠했는지 자꾸만 묻는 그 질문에 제대로 된 답을 내놓지 못하는 사이 저자는 다시 묻는다.

그렇다면 잘못된 출산 wrongful birth은 어떻게 생각하느냐고.

 

   부모가 아이를 낳고 싶긴 했으나 장애아라면 낳지 않으려 했는데 의사가 판단을 잘못해 장애아를 낳은 경우를 잘못된 출산 wrongful birth’ 소송, 의사의 판단이 틀려 부모가 출산한 장애아 스스로가 의사에게 책임을 묻는 경우를 잘못된 삶 wrongful life’ 소송이라고 부른다. p.97

 

   현실에서 드물기는 하지만, 누군가를 사랑하기에 그 사람과 이별하려는 선택이 없지는 않다. 누군가를 진심으로 사랑하는 사람은 상대방이 고통을 피할 수만 있다면 그 사람과 자신의 이별을 (혹은 처음부터 아예 만나지 않은 것으로 삶을 되돌리는 일을) 감수하고, 상대방에 대한 죄책감조차 감당할 것이다. 아이를 사랑한다는 말과 그 아이가 ‘잘못된 채로태어나 역경을 겪을 바에야 차라리 태어나지 않는 편이 나을지도 모륻다고 생각하는 부모의 마음은, 그래서 모두 진실일 수 있다. 부모들은 자신의 아이가 역경을 돌파하며 장애를 수용하고, 고유하고 특별한 존재로 성장하기보다는 평범한 사람으로 살더라도 별다른 어려움 없이 무난한 삶을 살기를 바란다. pp.293-294

 

잘못된 삶, 잘못된 출산, 그 단어들을 입 밖으로 내뱉는 것만으로도 막막한 기분이 든다. 그럼에도 그래서는 안된다고 차별해서는 안된다고 어느 삶이라도 잘못된이라는 부사가 붙어서는 안되다고 반론하려하자, 마지막 쐐기를 박는다. 당신의 상황이라면, 당신 앞에 선택이 놓여진다면 과연 어떻게 하겠냐고. 그리고 비겁한 나는 더 이상 대답하기를 멈추고 책을 덮어버렸다.

 

   당신은 장애인을 공동체의 동등한 구성원으로 받아들이고, 그들에 대한 어떠한 차별에도 반대하며, 그들의 삶이 어려움이 따르기는 하겠지만 그럼에도 반드시 불행하거나 가치 없는 건 아니라고 믿는가? 그런 당신은 장애아가 태어나는 순간도 비장애아의 탄생과 마찬가지로 축북과 기대, 희망과 사랑으로 가득한 경이로운 시간으로 기억할 자신이 있는가? ‘잘못된 삶도 존엄하고 매력적이고 풍성한 삶이라는 것을 변론하려는 나는, 간단한 시술로 내 장애를 고칠 수 있고 나와 같은 장애아를 출산하지 않을 수 있는 경우에도 거리낌 없이 그 시술을 거부할 자신이 있는가  p.99

 

처음 이 책을 읽기 전, 장애를 가진 저자가 이 사회의 불합리와 맞서 당당한 변론을 이어가리라 예상했다. 그리고 그 글을 읽으며 나는 함께 분노하고, 그 당당함에 박수를 보내며 책장을 넘기게 되리라 생각했다. 하지만 저자의 글을 읽을수록 이런 생각이 얼마나 교만한 것이었는지, 마치 우월적인 위치에서 저자에게 응원을 보내리라 다짐하고 있었던 것은 아닌지 생각해보게 되었다.

 

   오랜 기간 우리나라를 비롯해 많은 국가에서 공식적으로 추진해온 장애인 정책은 개인이 가진 장애를 개선하여 그를 비장애인 사회에 통합하는 데에 방점을 두었다. 공동체 구성원들의 인식도 대부분 그에 가까웠다. 장애인 본인들도 가능한 한 장애를 드러내지 않고, 장애가 없는 사람들과 최대한 유사한 방법으로 움직이고 의사소통하고 감각하는 것이 좋다고 생각했다. 마찬가지로 장애나 질병은 가능한 한 치료하고, 교정하고, ‘정상적으로보이도록 훈련할 대상이었다. p.119

 

나 역시 괜찮아요, 힘내세요이런 말을 하려 했던 것은 아니었을까? 우리는 함께 살아갈 수 있어요. 점점 더 좋아지고 있잖아요. 누구의 기준에서 점점 더 좋아지고 있다는 생각을 했던 것일까 

그렇다면 나는 어떻게 해야 할까? 그냥 나와 다르다고, 나는 이해할 수 없으니 더 이상의 관심은 무의미하다고 포기해야할까? 저자가 이야기하는 정체성의 수용, 한 사람이 써내려 간, 켜켜이 쌓인 시간을 바라보는 행위에서 관계에 한발짝 다가설 수 있는 가능성을 발견한다.

 

   우리는 우리 몸의 볼품없는 어떤 특성, 나이 들고 병들고 장애를 가진 내 자녀의, 친구의, 연인의, 그리고 나의 몸을 하나의 정체성이라고 (믿는 것이 아니라) ‘수용해야 한다. 다시 말해 정체성이라고 간주할 필요가 있다. p.145

 

   장애라는 정체성이 어떤 산물이라기보다는 장애라는 경험에 맞서 한 개인이 작성해나가는 이야기그 자체라면, 우리가 정체성을 받아들이는 일은 하나의 국면이 아니라 긴 삶의 시간 동안 그것을 써나가는일이 될 것이다. 그렇다면 장애의 수용이란 결국 우리가 철저히 자발적으로 장애라는 정체성을 작성해나가는 일을 의미하게 된다. p.149

 

   우리가 한 사람을 본다고 할 때 그 행위는 사진을 찍는 행위보다 초상화 그리기에 가깝다..(중략)..가족이든 연인이든, 아무리 친숙한 얼굴이라도 구체적인 사실들이 머릿속에 스냅사진처럼 상기되지는 않는다. 그럼에도 우리는 그 얼굴을 생생하게 떠올리는데, 어딘가 불분명한 선들로 이뤄진 한 사람의 형상이, 오랜 시간 그 사람과 만나며 끌어 모은 세부 사항들로 합성된 이미지처럼 나타난다. pp.274-275

 

그리고 잘못된 삶 만큼이나 이 책을 통해 내게 다른 의미로 다가온 단어가 있다면 존엄 dignity’이다. 저자는 존엄품격과 대비해 설명한다.

 

   우리말 품격은 한 사람의 내면적 가치나 진정한 자기됨을 의미하는 말로도 사용되지만, 사람이나 물건의 외형(형식)이 주변 환경과 형편에 부합할 때의 가치를 나타내기도 한다. p.54

 

   반면 우리가 지금까지 명료하게 정의하지 않고 사용해온 용어인 존엄 dignity’은 품격과 대비된다..(중략)..여전히 인간의 존엄성이 무엇인지 분명히 말하기는 어렵지만, 그에 대한 근대적인 관념은 철학자 칸트를 경유하며 인간의 근본적 가치로 점차 자리 잡는다. 칸트는 인간(이성적 존재자)은 모두 자기 자신과 다른 모든 이를 결코 한낱 수단으로서가 아니라, 항상 동시에 목적 그 자체로서 대해야만 한다라고 전제한 후 목적들의 나라에서는 모든 것이 가격(가치)또는 존엄성을 가지며, 가격은 같은 가격을 갖는 다른 것으로 대치될 수있는 반면 존엄성은 그 무엇으로도 대치될 수 없다고 말한다. 칸트에게 존엄성이란 다른 것의 수단으로만 존재하지 않는, 그 자체가 반드시 목적으로도 존재할 때 부여되는 내적 가치의 다른 이름이다. p.56

 

   예의 바른 무관심, 섬세한 도움의 손길, 무시와 냉대 속에 혼자 있는 사람을 발견하고 고개 숙여 말을 거는 순간, 조금 더 긴 시간을 들여 상대방의 초상화를 그려보려는 미적, 정치적 실천, 그런 것들이 모여 자기 삶의 조건을 수용하기를 두려워하지 않는, 용감하고 탁월한 자아를 구축하게 한다. p.312

 

   존엄의 순환은 그렇게 시작되고, 그 순환 속에서 존엄은 더 구체화되고, 더 강해지고, 더 중요한 가치가 된다. 사랑하는 사람의 눈길을 보고 그를 더 사랑하게 되듯이, 우리는 나를 존중하는 상대방을 보고 그를 더 존중하게 되고, 나를 존중하는 법률을 보고 그러한 법의 지배를 기꺼이 감내한다. 그 과정에서 우리는 궁극적으로 나를 더 깊이 사랑하고 관용하게 된다. p.313

 

어렵게 읽은 책이었다. 쉽지 않은 주제이기도 했지만 무엇보다 나의 내면을 자꾸만 들여보게 되는 저자의 질문을 만날 때마다 도망가고 싶어지는 책읽기였다. 불합리한 사회에 분노하기보다는 오히려 시니컬한 유머를 담아 담담하게 적어내려간 저자의 글이 그 어떤 질책보다 무겁게 느껴지기도 했다.

 

하지만 그럼에도 피부 관리해야 돼라 말하는 다정한 친구(이 책을 읽으신 분들은 아마도 잊지 못한 그 친구)예의바른 무관심을 보여준 누군가의 이야기를 만나며, 그 누구도 스스로 실격당한자가 되지 않는 사회가 되기를, 그러기 위해서는 나는 과연 어떻게 해야 할지에 대해 깊게 고민한 시간이었다.

 

   모든 사람에 대한 진심 어린 존중은 이제 법률이 되고, 헌법이 되어 우리 공동체의 최고 규범이 된다. 그런 규범에서 자라난 아이들은 다시 자신의 친구에게 피부 관리해야 돼라는 귀엽고, 뭉클하고, 놀랍도록 탁월한 상호작용 기술을 발휘해 인간의 존엄성이 모든 이념의 중심에 오는 세상을 향한 긴 순환을 시작한다. p.313

 


 

*나에게 적용하기

누군가에게 "피부관리 해야 돼"라고 말할 수 있는 이해, 존중(적용기한 : 지속)

 

*기억에 남는 문장

배역의 수행 능력이 탁월해질수록 우리는 원하는 것을 얻을 수 있고, 상처를 피할 수 있다. 말하자면 우리는 연극(퍼포먼스) 무대 위에서 배우들이 비극과 희극을 연기하는 것처럼, 우리 자신은 철저히 보호하면서도 세상이 원하는 배역은 성실히 수행하는 단계에 이른다. 이는 마치 삶을 게임처럼 대하는 태도다. 삶의 모든 순간은 일종의 공연(퍼포먼스)이 된다. p.36

 

인간은 자신을 스스로 관찰할 수 있을 때는 수치심을 느끼지만, 절벽 끝에 매달렸을 때는 스스로를 관찰하는 반성적(성찰적) 시선을 잃기 때문에 수치스러울 겨를이 없다. p.47

 

나는 추상적인 인권 규범이 아니라 우리의 구체적인 일상에서 출발하고 싶다. 우리는 각자가 왜 그저 태어났다는 이유로 존엄한 존재인지 잘 알지 못하지만, 그럼에도 일상에서 상대방을 존중하고 그에 화답하는 상호작용, 존엄을 구성하는 퍼포먼스를 실천하고 있다. p.65

 

서로를 인격체로 존중하는 상호작용은 실재를 공유하면서 그 존중을 강화한다..(중략)..타인이 나의 반응에 다시 반응하는 존재라는 사실을 인정할 때 우리는 타인을 존중하게 되며, 나를 존중하는 타인을 통해 나 자신을 다시 존중하게 된다. p.67

 

누군가에게 연극적인 삶은 위선이겠지만 누군가는 연극적으로 살 수밖에 없다. p.83

 

유전자진단이나 임신중절은 일정 범위 안에서는 당신의 자유로운 선택이다. 다만 그 자유를 제대로 행사하지 못해 장애아가 태어나면, 그 책임은 당신에게 있다. 결국 모든 기술은 선택이 아니라 의무가 된다. p.116

 

타인의 삶을 잘못되었다고 규정하고, 그로부터 위안을 얻는 사람들이야말로 어쩌면 이런 정신승리에 빠져 있는지도 모른다. p.129

 

우리가 무엇인가를 수용한다 accept’ 고 말할 때, 그것은 철저히 자발적인 선택을 의미한다. 믿음은 나의 의지에 따라 믿거나 믿지 않기가 대단히 어렵지만, 수용은 오로지 나의 의지에 달려 있다. p.139

 

주류에 있는 사람들은 어떤 요구를 할 때 그 이유를 제대로 설명하지 않아도 된다. 그냥 원래 여기서는 이렇게 해라고 말하면 그만인 경우가 많다. p.200

 

우리가 스스로를 사랑하는 일과 온전하게 받아들이는 일(정체성의 인정)은 때로 충돌한다. 사랑하는 마음은 그 마음이 향하는 대상이 고통이나 역경을 회피하기를 바라며, 그래서 잘못된 삶을 아예 살지 않거나 가능하면 그런 삶과 거리를 둔 채 안락하고 일반적인 삶을 살기를 바란다. 반면 온전하게 한 존재를 받아들이는 일은 잘못된 삶이라는 규정에서 도피하는 것이 아니라, 대체로 그에 정면으로 맞서는 더 어려운(역경)일 수 있다. p.295

 

당신이 오로지 개인적인세계 안에서 외롭게 굴을 파 내려가고 있다고 믿는다면, 조금은 각도를 틀기 위해 애써봐도 좋다. 완전히 수직으로만 내려가지 말고 단 1도라도 방향을 틀어보라. 어느 순간 당신은 다른 동구로가 만날 텐데, 그곳에 예측하지 못했던 정체성의 서사가 존재할 것이다. p.301

 

우리가 가진 결함이나 결핍, ‘잘못되고’ ‘실격된인간적 요소들이 정체성으로 선언될 때 우리는 비로소 해방감을 맛볼 수 있다. 더 이상 동굴에 혼자 있지 않다는 믿음, 개인적인 체험이 아니라 정체성 집단의 체험이라는 생각은 우리의 외로움을 덜어준다. pp.301-302

 

나는 그동안 장애를 수용한다는 말의 의미를, 내가 무한히 강해져야 한다는 의미로 이해하고 살았다. p.308

 

당신이 장애를 수용하고 역경을 돌파하는 당당한 삶을 보여주지 못하더라도 당신의 부모, 형제, 연인, 친구, 이웃은 여전히 당신을 사랑할 좋은 이유를 가질 것이다. 우리는 서로의 삶이 존중받을 만하고 아름다울 수 있음을 입증하기 위해 노력해야 한다. p.310

 

당신이 버스에서 만난 한 장애인에게 보인 작은 존중의 표현은 주위에 있던 사람들에게 전해지고, 나아가 그가 자신의 장애를 수용하는 밑거름이 된다. p.312

 
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구매 파워문화리뷰 『실격당한 자들을 위한 변론』 더 나아가 인간의 존엄을 묻는다 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 플래티넘 스타블로거 : 수퍼스타 블* | 2022.01.27 | 추천10 | 댓글2 리뷰제목
직장에서 사회적 약자를 접할 기회가 가끔 있다. 장애인과 함께 업무를 보러온 이들이 가족이려니 생각했었는데 활동보조인이라는 걸 알았다. 장애인의 활동보조를 전격적으로 맡아 하는 사람이었다. 아파트 같은 라인에 양쪽 목발을 사용하는 분이 계신다. 엘리베이터에 탈 때 버튼을 누르고 기다리고, 현관 유리문을 잡아 드리고 있다. 장애인에게 배려하는 사람이라고 스스로 생각하고;
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직장에서 사회적 약자를 접할 기회가 가끔 있다. 장애인과 함께 업무를 보러온 이들이 가족이려니 생각했었는데 활동보조인이라는 걸 알았다. 장애인의 활동보조를 전격적으로 맡아 하는 사람이었다. 아파트 같은 라인에 양쪽 목발을 사용하는 분이 계신다. 엘리베이터에 탈 때 버튼을 누르고 기다리고, 현관 유리문을 잡아 드리고 있다. 장애인에게 배려하는 사람이라고 스스로 생각하고 있었던 거 같다. 장애 등급 3급이면 활동지원인 보조의 혜택도 받을 수 없다는 사실은 처음 알았다. 내 가족에게 장애인이 없다고 얼마나 무관심했는가. 무관심을 넘어 무지에 가깝다.

 

책을 쓴 이는 골형성부전증으로 휠체어를 타는 변호사 김원영이다. 그 이름이 낯선데 김초엽 작가와 함께 사이보그가 되다를 쓴 작가다. 명쾌한 이론과 경험을 바탕으로 쓴 글에서 나라면 어떨까, 라는 깊은 고민을 갖게 한다.

 

 

 

만약 나에게 장애가 있는 태아가 있다면 아이를 온전히 받아들일 수 있을까. 그 아이가 무사히 태어나 자라는 걸 보고 싶을까. 아마 선택권이 있다면 반대일 가능성이 크다. 주변에서 장애인 가족이 얼마나 힘든지 그 이유를 알고 있기 때문이다. 장애인인 아이도, 아이를 돌봐야 할 부모에게도 버거운 일이다. 각종 비속어로 장애아를 놀리는 건 얼마나 많은가 말이다.

 

이 책의 주요 모티프는 잘못된 삶 소송이다. 장애를 가진 아이가 태어나 차라리 태어나지 않는 편이 나았다는 생각으로 산부인과 의사에게 손해배상을 청구하는 소송으로 중증의 장애를 가진 아이와 부모가 어린아이를 대신하여 소를 제기하는 것이다. ‘잘못된 삶들은 법 앞에서 실격당한 삶이 된다.

 

다양한 사람들의 예를 들어, 태아 상태일 때 장애가 있다는 걸 알았다면 아이를 낳았을까, 에 대한 고민을 갖게 한다. 명쾌하게 대답할 수 없는 문제일 것이다. 장애가 손해라는 것과 장애를 수용하지 못하는 상태에서 정체성의 혼란을 겪는 건 당연한 일일 거 같다. 내가 장애인이었어도, 장애를 가진 아이가 있었다고 해도 번민했을 테니 말이다.

 

노련한 인간이 되기 위해 한순간도 쉬지 않고 나를 관찰했던 시간은 피곤함 그 자체였다. 내 몸은 우아함의 발가락 끝에라도 닿아 있는가? 내 몸에서는 빈곤의 흔적이 나타나는가? 내 다리는 길어 보이는가? 나는 우중충하고 우울한 장애인 같은가? 단 한순간도 성찰의 시각을 거두기 어려웠다. (77페이지)

 

지금은 공중 편의시설에 장애인을 위한 공간이 필수적으로 설치된다. 우리 사무실도 장애인 특화 건물로 화장실이며 사무실이 장애인이 편리하게 이용할 수 있게 공간이 되어 있다. 공중 편의시설이 장애인들이 거리로 나아가 장애인 이동권 및 권리 보장을 위해 싸웠던 결과물이다. 자유권 침해와 이동권 투쟁을 했던 역사가 지금의 결과를 가져왔다. 장애인이 자신의 이동할 권리를 위해 스스로 이동해서 거리로 나와야 했다. 권리를 만들어가는 활동이 법적 의무화가 되어 실질적 힘을 갖게 되었다. 이러한 의미 부여 활동 자체가 잘못된 삼들의 존엄성이 사회적으로 승인되는 과정이라고 했다.

 

 

 

존엄의 순간은 그렇게 시작되고, 그 순환 속에서 존엄은 더 구체화되고, 더 강해지고, 더 중요한 가치가 된다. 사랑하는 사람의 눈길을 보고, 그를 더 사랑하게 되듯이, 우리는 나를 존중하는 상대방을 보고 그를 더 존중하게 되고, 나를 존중하는 법률을 보고 그러한 법의 지배를 기꺼이 감내한다. 그 과정에서 우리는 궁극적으로 나를 더 깊이 사랑하고 관용하게 된다.

따라서 우리는 존엄하고, 아름다우며, 사랑하고 사랑받을 가치가 있는 존재인 것이다. 누구도 우리를 실격시키지 못한다. (313페이지)

 

김영하북클럽때문에 이 책을 읽게 되었다. 새롭게 알게 된 사실에 마음이 무거웠고 그런 까닭에 책이 더디 읽혔다. 내가 이 책을 읽었다고 장애인에 대하여 생각하는 바가 월등하게 달라졌다고 말하기는 어렵다. 그저 조금 이해하려고 노력했다는 생각밖에 들지 않는다. 이제라도 읽었으니 다행이라는 생각이 든다. 장애인의 권리에 대하여 서로 존중하고 상호 작용으로 서로 순환해야 한다는 사실을 명심하자.

 

 

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구매 주간우수작 실격당한 자들을 위한 변론 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 골드 스타블로거 : 수퍼스타 삶**소 | 2022.01.25 | 추천25 | 댓글37 리뷰제목
우리는 존엄하고, 아름다우며, 사랑하고 사랑받을 가치가 있는 존재인 것이다. 누구도 우리를 실격시키지 못한다. (p.313)   『실격당한 자들을 위한 변론』의 작가 김원영은 서울대학교 사회학과를 졸업하고 서울대학교 로스쿨을 졸업해 현재 변호사로 활동 중이며, 골형성부전증으로 휠체어를 타고 다니는 장애인이다. 장애를 가진 이들을 ‘실격당한 자’라고 지칭할 수 있;
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우리는 존엄하고, 아름다우며, 사랑하고 사랑받을 가치가 있는 존재인 것이다.

누구도 우리를 실격시키지 못한다. (p.313)

 

실격당한 자들을 위한 변론의 작가 김원영은 서울대학교 사회학과를 졸업하고 서울대학교 로스쿨을 졸업해 현재 변호사로 활동 중이며, 골형성부전증으로 휠체어를 타고 다니는 장애인이다. 장애를 가진 이들을 실격당한 자라고 지칭할 수 있는 것은 본인이 장애인이기 때문에 가능한 것이라 생각된다. 이 책은 장애인으로 이 땅에 살아가는 것이 어떤 것인지 냉철하게 짚어 나가며 이들이 마땅히 누려야 기본적인 권리와 사회의 모순을 꼬집는다.

 

권력을 가진 자들이 도덕성을 지닌 탁월한 인물임을 과시하는데 수단이 되고, 결핍을 지닌 채 태어난 것, 존재 그 자체만으로도 부정적으로 인식되고, 결핍된 부분으로 인해 이 사회에서 다양한 인간 중 하나로 받아들여지는 것이 아닌 그냥 장애인이 되어버리는 사람들. 사고를 당하고 화를 입어 죽어가 자살을 하더라도 그가 어떤 사람이었는지를 알려고 하지 않고 그냥 장애를 가진 자가 그런 일을 겪은 것이 되어버리는 사람들. 이들은 어떤 삶을 살고 어떤 꿈을 꾸고 어떤 생각을 한 개인의 역사를 지닌 사람이 아닌 앞뒤 전후가 잘려나가고 그냥 장애인이라는 것만 부각된다. 신체와 정신의 장애가 있지만 그들도 비장애인처럼 평범한 생각을 하기도 하고 장애인이 가진 특별한 시각과 사고를 하는 매력적인 존재이지만  이것을 드러낼 수 있는 기회를 비장애인들만큼 가질 수 없다. 또한 법률과 제도의 수정과 보완으로 예전보다 더 나은 장애인의 인권이 보장되었지만 그 법률과 제도가 오히려 그들의 한계를 정하고 구속하는 경우들을 보면 여전히 그들을 위한 사회적 변화는 아직 갈 길이 멀다.

 

인간의 존엄성이 가장 극명하게 빛나는 순간은 서로가 서로의 연기를 이해하고, 상호작용하면서 서로를 존엄한 존재로 대우하는 때이다. 품격이 상대방을 적절하게 접대하는 연기에 의해 구성된다면, 존엄은 상대를 환대하고 그 환대를 다시 환대하는 상호작용 속에서 형성된다. 우리가 본래 존엄한 존재이기 때문에 그렇게 서로를 대우한다기보다는 그렇게 서로를 대우할 때 비로소 존엄이 '구성된다'고 말할 수 있다. (p.71)

 

작가는 당연히 이 책을 통해 장애인에 대한 사회의 인식 변화를 원했겠지만, 장애인에게도 장애를 스스로 어떻게 받아들이고 살아가야 할지에 대한 당부와 바램도 담고 있다. 주위 사람들에게 인정받으려 자신의 신체적 한계를 넘어서려는 강인함에 집착하기보다는 그런 한계를 받아들이는 것 또한 필요하다고 당부한다.

 

장애를 안고 이 세상을 살아간다는 것은 특히나 이 한국이라는 나라에서 자유주의 제도 아래 자연스럽게 생기는 계층 중 어느 곳에도 자리 잡을 수 없는 존재들로 살아가는 것이 아닐까? 더불어 사는 사회라고 하지만 장애를 가진 작가의 시선에서 전해지는 비장애인 위주로 만들어진 사회가 가진 모순에 맞서 살아가는 그들의 삶이 때로는 힘겹게 다가오기도 했고, 그들을 진정한 이웃으로 나의 곁을 내어준 적이 없었다는 것도 깨닫게 되었다. 그만큼 그들의 사회적 활동이 활발할 수 없어 내가 그들을 더 많이 생각하고 접할 수도 없었겠지만 나의 관심이 그만큼 크지 않았음도 인정하게 된다. 이 책을 통해 개인적으로 이 사회에서 가장 기본적으로 갖추어야 할 조건은 그들이 좀 더 사회에 당당히 진출할 수 있는 기회가 더 많아져야 한다는 점이다. 그들을 비정상적인 것이 아닌 여러 인간상 중의 하나로 평범한 인물로 인식되는 기회가 많아져야 한다.

 

장애아를 키운 부모의 이야기. 형제자매의 경험에 귀를 기울여야 한다. 사회에서 소외된 채 돌봄노동을 전담한 가족들의 이야기가 공유되지 않는 이상 장애인은 그저 사회와 가족의 짐으로만 여겨지고, 그 가족들은 일방적으로 희생하는 사람들로만 인식될 것이다. 이들이 경험한 공생을 위한 갈등과 협력, 때때로 찾아오는 경이로운 순간들, 장애인을 한 사람의 자녀로, 또래로 온전히 받아들인 시간은 그 자체로 고유할 뿐 아니라, 중증 장애를 가진 사람들의 개별자로서의 이야기를 이전과는 다른 관점에서 드러내줄 것이다. (p.204)

 

이 모든 실천은 자기를 표현하는 데 제약이 많은 사람들이 인간이라는 '화가'들 앞에 자기 초상화를 맡길 시간과 공간을 마련하는 일이다. 이렇게 그려진 초상화는 한 사람의 인생 이야기와 신념, 성향, 몸의 질량과 부피 비율과 신체의 곡선, 색깔과 향기, 목소리를 모두 종합할 것이다. 아름다울 기회의 평등이 있다면 적어도 당신과 나의 신체도 얼마간은 아름다울 수 있다. 연예인 뺨칠 정도는 아닐 테지만. (P.285)

 

 

책을 읽는 내내 사실 이해가 쉽지 않아 몇 번을 반복해서 읽었던 부분들이 많았다. 아마도 김영하의 북클럽에 선정되지 않았다면 읽다가 포기했을 것이다. 섣불리 장애인에 대한 인식을 바꾸고 사회를 변화시키고 그들을 도와야겠다는 막연하게 생각했던 내가 얼마나 안일하게 장애인에 대해 인식하고 있었나를 여실히 느낄 수 있었다. 하지만 이렇게 완독하며 장애인들이 살아가는 이 세상에 대해 그들의 시각에서 바라볼 수 있었다는데 의미를 두고 싶다. 그들을 막연하게 이해하고 받아들여야겠다고 생각했던 관조적 자세에서 벗어나 이제는 그들을 우리의 삶의 테두리 안에 두고 그들을 내 삶에 수용할 수 있는 작은 준비를 이 책을 통해 한 것이라고 말하고 싶다.

 
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한줄평 (51건) 한줄평 총점 9.6

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모두 읽어야하는 책이라 생각합니다.
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YES마니아 : 로얄 다*강 | 2022.04.20
평점5점
이 정도로 좋을 줄 몰랐어요. 일찍 읽었더라면 저를 이해하는 데 많은 도움이 됐을 것 같습
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YES마니아 : 로얄 k**e | 2022.04.14
구매 평점5점
깊은 생각을 해볼 필요가 있다
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YES마니아 : 플래티넘 책*이 | 2022.04.08

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