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어른이 되면

[ 개정판 ]
장혜영 | 시월 | 2020년 08월 10일   저자/출판사 더보기/감추기
리뷰 총점8.5 리뷰 2건 | 판매지수 1,236
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품목정보

품목정보
발행일 2020년 08월 10일
쪽수, 무게, 크기 288쪽 | 148*210*20mm
ISBN13 9791196870546
ISBN10 1196870543

책소개 책소개 보이기/감추기

목차 목차 보이기/감추기

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해

우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다| 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다| 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다

원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루 | 이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로

다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다
| 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다

돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다

5부. 오늘 하루도, 충실하게

우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 |

에필로그
이제 당신의 이야기가 궁금하다

부록1_ 다큐팀 인터뷰
부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고
부록3_음원 CD 가사집

저자 소개 (1명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어난 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있다. 내가 네다섯 살이던 무렵, 지금은 돌아가신 시골의 외할머니는 마당에서 흙장난을 하는 동생 혜정이를 손가락으로 가리키며 엄마에게 “저것 죽이고 나도 죽으련다. 그러면 네가 조금은 행복하게 살지 않겠니.”라고 말했다. 장애에 대해 적절히 정보를 제공받지 못한 집에 장애를 가진 아이가 태어날 경우, 가정은 보호와 연민의 이름으로 차별과 학대가 자행되는 첫 번째 공간이다. 아무리 생각해봐도 혜정이는 죽어 마땅한 취급을 받을 정도로 나쁜 짓을 한 적이 없었다. 그럼에도 혜정이는 존재 자체로 우리 집에서 불행의 상징처럼 여겨졌다.
---「1장 어린 시절」중에서

장애인을 대할 때 필요한 것은 배려와 호의, 친절한 태도가 아니라 인간에 대한 예의이다. 많은 사람들은 비장애인을 대할 때는 당연하게 지키는 매너를 장애인 앞에 서면 지키지 않는다. 장애에 관해 꼬치꼬치 묻는 것은 기본이고 사적인 영역의 질문을 서슴없이 던지며 삶의 모든 면면을 장애와 연관 지어 해석하려 든다. 장애인의 일상은 늘 힘들고 불행한 것으로 여겨진다. 발달장애인의 경우는 멀쩡히 당사자를 옆에 두고서 바로 곁에 선 보호자를 동정하는 경우도 비일비재하다. 장애 당사자가 ‘아무것도 느끼지 못하는 사람’이라고 당연히 간주하는 것이다. 중요한 것은 그가 자신을 불행의 원흉처럼 지목하며 떠드는 남들의 이야기에 얼마큼 감정적으로 상처받는 ‘능력’이 있는지가 아니라 보편적인 인간에 대한 예의를 지키는 것이다.
---「4부 친절한 차별주의자」중에서

장애 당사자, 그 부모와 비장애 형제자매, 사회복지서비스 종사자와 교육자, 연구자, 장애인권 활동가, 종교인, 공무원… 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 어울려 살아갈 것인가를 고민한다는 점에서는 모두가 같았지만, 조금만 깊이 들어가면 정체성과 배경에 따라 사람들의 생각의 결이 무척 달랐다. 한 가지 확실한 점은 이 세상이 변화하기 위해서는 이렇게 생각이 다른 수많은 사람들이 서로 대화하고 협력하지 않으면 안 된다는 점이었다.
---「5부 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다」중에서

시설에 있을 때 혜정이는 정신과 약을 하루에 네 번 한 움큼씩 먹었다. 약만 먹으면 혜정이는 눈이 풀려서 꼬박꼬박 졸았다. 벌어진 입에서 침이 흘렀다. 시설에서는 혜정이의 ‘과잉행동’ 때문에 어쩔 수 없다고 했다. 혜정이와 처음으로 여행을 갔을 때, 그리고 처음으로 혜정이 손을 놓고 혼자서 걸어가는 뒷모습을 지켜보았을 때 깨달았다. 혜정이의 행동이 과잉된 게 아니라 시설 안의 세계가 한 인간을 담기에는 너무나 작고 비좁았다는 것을.
---「5부 우리는 함께 걷고 있다」중에서

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까? “너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”

이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. 그렇게 혜정씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어 넘지 못한 채 말이다.

혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 이야기로 채운다.

회원리뷰 (2건) 리뷰 총점8.5

혜택 및 유의사항?
어른이 되면, 어른이 되면... 어떤 어른이 되고 싶으십니까. 내용 평점5점   편집/디자인 평점4점 스타블로거 : 블루스타 E*C | 2022.11.09 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
탈시설은 가능한가. 개인의 탈시설을 넘어 사회 전체가 사회로부터의 격리를 전제로 하는 장애인 거주수용시설을 없애는 방향으로 나아갈 수 있을까. 결론부터 말하면 솔직히 잘 모르겠다. 격리수용이 좋아서가 아니라. 과연 그렇지 않고 가족이 보호할 수 없는 상황에서의 장애인의 주거 문제를 어떻게 해결할 수 있을지, 과연 그런 것은 결국 기존과 유사한 시설이 되지 않는다고 할 수;
리뷰제목

탈시설은 가능한가. 개인의 탈시설을 넘어 사회 전체가 사회로부터의 격리를 전제로 하는 장애인 거주수용시설을 없애는 방향으로 나아갈 수 있을까. 결론부터 말하면 솔직히 잘 모르겠다. 격리수용이 좋아서가 아니라. 과연 그렇지 않고 가족이 보호할 수 없는 상황에서의 장애인의 주거 문제를 어떻게 해결할 수 있을지, 과연 그런 것은 결국 기존과 유사한 시설이 되지 않는다고 할 수 있는지 모르겠어서.

현재의 장애인 거주 시설은 사회로부터의 격리를 전제로 하고, 작가의 말처럼 생을 마칠 장소로 간주된다. 타의로 입소할 수 밖에 없는 이들에게는 당연히도 거주이전의 자유가 없다. 집단수용은 필연적으로 자유의 제한을 가져온다. 그리고 많은 경우에, 수용되는 약자들은 인간으로서 누려 마땅한 기본권마저 제한되고, 드물지 않은 경우에 이는 박탈로 이어진다. 이런 사회가 "정상"이라 말할 수 있을까. 정상성에 대해 물음을 던지기에 앞서, 우리는 이것을 "정의롭다"고 할 수 있는가. 아마도 그럴 수 있는 사람은 많지 않을 것이다. 적어도 면전에서 대놓고는. 어쩌다 대답할 일이라도 생기면 어물거리다 안타깝다는 듯 말하겠지. "어쩔 수 없다"는 말과 함께 결국 그것이 옳다는 쪽으로. 따지고보면 모두가 알고 있다. '사람'을, 무고한 타인을 가두고 통제할 권리 따위 누구에게도 없다는 것을, 그렇게 부당하게 수용된 이들은 저자의 말처럼 '사람'이 아니라 '몸'이라는 것을.

그러나 저자의 의도가 기존 '시설'에서 벗어난다는 의미의 '탈시설'이나 장애인을 사회에서 격리하지 않고, 구성원으로 살아가게 하는 의미로서의 변화가 아니라 '시설'이라고 부를 수 있는 형태의 기관을 철폐하는 것이라면, 이에 동의할 수 없다. 그것이 옳아서가 아니라, 저자가 주장하는 '가족에게 모든 책임을 떠안기는' 형태로의 회귀를 초래하기 때문이다. 장애인을 출산한 이가 장애인이 아니라고 할 수 없다. 장애인의 가족이 장애인 또는 부양능력이 충분한 이라고 장담할 수 없다. 자립-독립적 활동과 생존-이 불가능한 이는, 누군가와 함께 살아가는 수 밖에 없다. 이것은 죄도, 폐도 아니다. 그저 그렇게 사는 것일 뿐이다. 다양한 삶의 형태 중 하나일 뿐이다. 사람이 사람으로 태어난 이상, 그 누구도 혼자서 살아갈 수 없다. 우리는 모두에게 의지해 살아간다. 그것이 사람이다. 인간이다. 장애인 또한 마찬가지이다.

현대 복지국가에게는 성원 모두를 기본 이상의 조건 속에서 살아가게 할 의무가 있다. 그것은 국가의 선의도, 누군가의 돈을 빼앗아 넘겨주는 것도 아니다. 그것이 국가라고 불리는, 정부에게 행정권을 위임한 집단의 의무이기 때문이다. 집단의 모든 성원은 사람답게 살 권리를 지닌다. 집단은 국가, 가정, 사회, 때로는 전 세계를 포함한다. 집단은 교차되고 우리는 여러 역할을 떠안는다. 그리고 우리의 자유와 권리 일부를 넘겨줌으로서 어떤 실체처럼 여겨지는 국가, 즉 정부는 성원을 보호하고 공동선에 가까운 안전과 그를 위한 질서를 정리할 의무를 지닌다.

다시 장애인 거주 수용 시설의 이야기로 돌아와보자. 가족과 함께 거주할 수 없는 장애인은 어디로 가는가? 국가는 그들 개개인을 모두 '자립'할 수 있도록 주거지와 생계수단을 제공할 수 있는가? 생존에 상식 이상의 의료와 일상생활에 필요한 전문적인 보조 또는 지원이 필요한 이들은 어디로 가는가? 그들 개개인을 "시설" 밖에서 살아가도록 하는 것이 과연 가능한가? 누가 그들의 생존을 가능케 할 것인가? 과연 그것은 지역사회의 관심과 가족의 사랑으로 가능한 것인가? 우리는 이 물음에 답할 수 있어야 하고, 그 답은 결국 집단수용을 전제로 하는 시설로 회귀한다. 현재와 같은 형태는 아닐지라도.

그렇다면 기존의 격리와 자유박탈을 전제로 하는 집단수용시설에서 벗어나, "가족의 사랑"으로는 생존이 어려운 이들을 어떻게 보호하고 사회 구성원으로서 주어진 수명과 행복을 누릴 수 있도록 할 수 있는가? 여기서 우리는 장애의 정도 또는 기능의 정도를 고려해 사회 전체를 재편성할 필요가 있다. 장애인을 "보호 대상"이 아닌 사회 구성원으로 받아들이게 하는 제도의 정비가 필요하다. '선한 마음으로 부족한 이들을 거두라'는 적선이 아니다. 발달장애인이, 지체장애인이, 때로는 복합적인 장애를 가진 이들이 사회에서 정당한 대우를 받도록 만드는 의식 개선의 선두에는 제도가 있다. 의식이  따라가야 제도가 효과를 볼 수 있다는 주장이 있다. 나는 이 말에 대부분 동의하지 않는다. 약자가 차별과 혐오에서 제일 먼저, 또 그 부당함에 대해 호소할 근거는 제도에 기반하는 경우가 많다. 이러나 저러나 우리는 법을 정의로운 것이라 표면적으로라도 합의한 단계에 있기 때문에. "저 사람이 나를 미워하지 않게 해주세요!"는 인식의 개선일지 몰라도, 최소한 부당하게 억압, 착취, 폭력의 대상이 되는 것을, 그로 인한 피해 정도는 막을 수 있다는 뜻이다. "사회적 합의"를 운운하며 제도 마련을 미루는 것이 부당한 이유다. '약자를 부당하게 대해서는 안 된다' 까지 나아가지도 않는다. '정당한 이유 없이-사법적 제제-사람을 부당하게 대우하지 말라'는 원칙을 인류는 무려 예수 탄생 2020년 후 까지도 받아들이질 못해 앞뒤로 구린 짓을 서슴지 않는 중이다. 그리하여 결국 처음부터 시작이다.

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어른이 되면 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 r**********3 | 2020.11.26 | 추천1 | 댓글0 리뷰제목
우리 모두를 위한 선택   장혜영 작가의 어른이 되면이라는 책은 어렸을 때부터 시설에서 자라와야만 했던 발달 장애인 동생과 탈시설해 사회의 첫걸음을 시작하는 내용을 담은 책이다. 이 책은 장혜영 작가가 겪은 일과 겪어야만 했었던 일들을 저자의 경험과 생각이 그대로 담긴 책이다. 그래서 우리 사회에 대한 비판과 문제점들에 대해서 더욱 와닿는 책이기도 하다. 비장애인;
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우리 모두를 위한 선택

 

장혜영 작가의 어른이 되면이라는 책은 어렸을 때부터 시설에서 자라와야만 했던 발달 장애인 동생과 탈시설해 사회의 첫걸음을 시작하는 내용을 담은 책이다. 이 책은 장혜영 작가가 겪은 일과 겪어야만 했었던 일들을 저자의 경험과 생각이 그대로 담긴 책이다. 그래서 우리 사회에 대한 비판과 문제점들에 대해서 더욱 와닿는 책이기도 하다. 비장애인으로 살아가면서 당연하다고 생각했던 것들, 아무런 문제가 없다고 생각했던 것들을 되돌아 보게 되는 책으로 장애인의 입장 또는 가장 가까이서 장애인을 지켜봐왔던 사람들의 생생한 경험을 알 수 있는 책이다.

 

변화의 시작

동생을 시설에서 데리고 나와 함께 사회의 첫걸음을 시작하는 장혜영과 그녀의 동생 장혜정은 순탄치않은 시작을 경험한다. 생각했던 것보다 장애인을 가로막는 사회의 규칙들이 무수하게 있었고, 여전히 차별이나 편견들은 존재한다는 것을 알게되었다. 언니는 동생에게 새로운 것을 도전시켜주고 싶어 상담으로 갔었던 시설에서 상담 직원이 30살의 장애인 동생에게 어린 아이를 다루는 듯한 표정과 말투 등을 통해 작가는 의구심을 가졌고, 언니 장혜영에게는 장애인 동생을 데리고 함께 사느라 고생이 많다는 말을 하게 된다. 이 부분을 통해 아직도 많은 비장애인들은 장애인들은 무조건적으로 약하고 불쌍한 사람이라는 편견을 가지고 있다는 것을 느꼈고, 장애인과 함께 살아가고 보살펴 주는 사람들은 무조건 착하고 고생이 많은 사람으로 칭한다. 사람들의 아무렇지 않은 편견 속에서 한편으로 나도 평소에 장애인을 생각하면 무슨 생각을 하였는지 혹시나 나도 모르는 사이 차별이나 편견을 가지고 있었던 건 아닐지 나의 말과 행동뿐만 아니라 생각까지도 되돌아보게 되었다.

 

서로가 서로를 배우는 시간

동생과 함께 살아가는 삶을 시작하면서 저자는 많은 것을 배우고 또 느낀다. 시설에서 일생의 반절 이상을 생활해야만 했던 동생 장혜정을 옆에서 살펴보고 배우기도 한다. 작가는 혜정을 처음 보는 사람들이 흔히 '장애인과 함께 일상적인 순간을 보내 본 경험이 별로 없기에 행여 자기가 실수를 저지를까 걱정하는 마음으로 최대한 상냥하고 호의적인 태도를 보이려고 노력하려는 모습을 보인다고 한다. 이 장면을 읽고 나도 복지 시설 봉사를 같을 때나 장애인을 마주 하게 되었을 때 내가 어떻게 행동하는 지 생각하게 되었다. 이 부분을 통해 장애인에 대한 동정과 도와주고 싶어하는 마음은 중요한 것은 아니었다는 것을 알게 되었다. 이 책에서 저자는 동생 혜정이는 스스로가 생각하는 것들을 표현할 줄 알았고 좋고 싫다는 것을 표현하였다. 장애인은 혼자 힘으로는 무언가를 하기에 큰 어려움을 겪을 거라고 생각했던 내가 부끄러웠고 나를 반성하게 된 부분이었다. 장애인을 대한다고 해서 무엇을 특별하게 신경을 써야 하는 것도 아니었고 하나부터 열까지 모든 것을 지켜봐 줄 필요는 없다는 것을 알았다. 도움이 필요할 때도 있겠지만 모든 것을 나서서 도와주지 않아도 그들도 그들 스스로가 결정하고 생활할 줄 알았다. 장애인들은 혼자서는 어려울 것이라고 생각했던 나의 태도를 반성하게 되었던 부분이었다.

 

나라를 위한 모두를 위한

이 책의 저자인 언니 장혜영과 동생 장혜정의 사회 생활의 시작을 보면서 많은 것을 느꼈다.

언니 혜영이 동생 혜정과 함께 살아가면서 장애인들이 조금 더 편할만한 시설이나 환경들이 아직까지는 너무 부족하고 개선이 필요하다고 느껴졌다. 이 책을 읽기 전에 장애인 관련 시설에 대한 내 생각으로는 조금 더 양보하고 조금 더 배려하면은 괜찮아지지 않을까라고 생각했었지만 이 책을 통한 사람들의 현실적인 시선에 대해 충격 받은 부분도 있었다. 동생을 탈시설화 시키는 과정에서 나는 과연 장애인 시설이라는 것이 무엇을 하는 곳일까라는 생각을 하기도 하였고 시설로 보내지는 많은 장애인들의 생각과 보내는 가족들의 입장이 궁금해졌다. 이 책에서 저자는 현존하는 사회제도를 통하고 부모의 의지와 주변 사람들의 침묵 속에 합법적으로격리된 장애인들의 현실을 말하고 있다. 나는 이 사회에서 장애가 있다는 이유만으로 누군가를 그의 의지와는 무관하게 합법적으로사회 밖으로 추방해버릴 수 있는 곳이라는 것을 깨닫게 되었다. ‘보호라는 이름하에 행해지고 있다는 사실을 저자를 통해서 알게 되었다. 평소에 장애인 시설이라고 하면 장애인 분들을 보호해주는 곳이라고만 생각하고 있었던 나르리 다른 의미로 생각하게된 부분이기도 하다.

 

이 책을 읽고 난 후 나의 태도와 행동, 말을 전체적으로 되돌아 보게 되었다. 이 책에서 나오는 많은 사람들의 보이지 않는 편견과 행동 속에서 나는 이 사람들과 달랐을까 라는 생각을 하게 되었고 이 사회의 많은 편견과 차별이 없어졌으면 좋겠다고 생각했다. 아무렇지 않게 생각하고 행동했던 것들에 대한 성찰과 반성뿐이었다. 또 이 책을 통해서 장애인을 대하는 태도는 장애라는 이유로 서로를 분리시키는 것이 아니라 그저 친구. 일상의 존재로서 서로를 이해하고 공존하여 관계맺는 것을 배우는 것이 장애인의 인권보호라는 차원에서의 문제가 아닌 인간으로서 비장애인들에게도 마땅히 적용되는 차원의 문제라고 생각했다.

 

인상깊었던 구절

'자립'은 누구의 도움도 없이 혼자서 모든 것을 해낼 수 있게 되는 것이 아니라, 다양한 사람들의 도움과 보살핌 속에서 세상에 다시 없는 존재로서 '자기다움'을 위한 여행을 계속하는 것입니다.

 

 

비장애인이 비장애인을 대하는 특별한 방법이 없듯이 장애인을 대하는 데에도 특별한 주의사항은 필요하지 않다. 혹여 실수를 하게 된다면 사과를 하면 된다. 물론 사과를 받아주는 것은 상대ㅢ 몫이다. 인간 대 인간으로서의 커뮤니케이션에 장애와 비장애는 중요한 차이가 아니다. 중요한 것은 인간에 대한 예의와 소통하고자하는 열린 마음이다.

 

 

 

 

 

 

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