연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다.

“주성이가 태어나고 지금까지 새로운 장소에서 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만났습니다. 돌이켜보니 분명 어렵고 힘들었던 때도 있었지만 행복한 시간이 훨씬 많았습니다. 멋진 그림이 되려면 다채로운 명도와 채도가 필요합니다. 아직 미완성이지만 우리 가족은 계속 멋진 그림을 그리는 중입니다. 점이 모여 선이 되고, 선이 모여 면이 됩니다. 이 모든 것의 시작은 ‘지금 이 순간’입니다. 지금 이 순간 여러분의 점, 선, 면은 어떤가요?”