100만 명 중 2명 정도 발생한다는 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 원인도 치료법도 알 수 없는 이 질환과 열여덟부터 지금까지 삶의 반 이상을 함께하고 있다. 숨 쉬는 것, 걷는 것, 잠에 드는 것. 무엇 하나 쉬운 것이 없었다. 버티다 보니 병과 함께 잘 지내는 법을 배웠고, 이제는 살아가며 누리는 모든 것이 아름답다 생각한다. 그리고 그 아름다움과 고통을 동력 삼아 글로 쓴다.