부모 교육에 대한 내용과 미국소아과학회의 ‘메디컬 홈 (Medical home)’ 모델에 대해서도 살펴봅니다. 아이의 상태를 전체적으로 바라보면서 어떤 치료가 더 필요하고 어떤 중재는 도움이 되 지 않는지를 판단해줄 지휘 본부로 소아청소년과 전문의보다 더 적임자는 없다고 합니다. 바로 이 점에 착안한 메디컬 홈 모델은 부모와 소아청소년과 전문의가 파트너가 되어, 부모는 자녀가 받 고 있는 모든 치료팀의 정보를 소아청소년과 전문의에게 제공하고, 소아청소년과 전문의는 자폐스펙트럼장애로 진단받은 후에도 계속 아이를 진료하고 부모의 걱정을 들어주며 가족과 함께 다음 치료 결정을 내리며 환자의 진료뿐만 아니라 인생전반에 책임을 가지고 조언하는 등 부모와 소아청소년과 전문의가 힘을 합쳐 자폐스펙트럼장애 어린이가 최고의 의학적 진료와 최선의 지역사회 의 지지를 받도록 하는 모델입니다.
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질환을 조기에 발견하여 적절하게 중재하는 것은 예후에 긍정적인 영향을 미칩니다. 자폐스펙트럼장애의 증상은 다양하게 나타나며, 개인에 따라 발달 궤적과 예후가 크게 다릅니다. 예후는 진단 초기에 예측하기는 어렵지만, 일반적으로 인지와 언어 능력이 좋은 환자에게 더 나은 결과가 나타납니다. 일부 환자는 정상에 가까운 발달을 보일 수도 있지만 대부분은 평생에 걸쳐 지원이 필요합니다. 이 모든 과정에서 다양한 전문가와 원활하게 소통하며 협력하는 것이 필요하며, 가족에 대한 지원 또한 중요합니다.
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많은 가족들이 자폐스펙트럼장애 진단을 받은 후 처음으로 알고 싶어 하는 것은 “아이의 미래는 어떻게 될까요?”, “내 아이는 일반 학교에 다닐 수 있을까요? 직업을 가질 수 있을까요? 결혼하고 아이를 낳고, 독립적으로 살 수 있을까요?”등인데 자폐스펙트럼장애 진단 자체는 현재나 미래의 전반적인 기능에 대해 거의 정보를 제공하지 않습니다. 이는 ICD-11과 같이 인지 및 언어 능력에 대한 세부 정보를 포함함으로써 다소 개선될 수 있지만, 매우 어린 시절에 이루어진 진단은 나중의 어린 시절, 청소년기, 성인기의 기능을 신뢰성 있게 예측할 수 없습니다.
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자폐스펙트럼장애 아이의 치료 계획에는 지속적인 부모 교육을 반드시 포함해야 합니다. 부모는 아이가 새로운 기술을 습득하는 것을 돕고 그것을 집과 학교, 지역사회에서 활용하는 데 결정적인 역할을 하기 때문에 치료에 적극적으로 참여할 수 있도록 도와주어야 합니다. 부모를 대상으로 한 행동 치료 기반의 훈련이 자폐스펙트럼장애 아이에게 의미 있는 도움이 되는 것으로 보고되고 있습니다. 뿐만 아니라 가족이 정서적인 건강을 지속 가능하게 유지하고, 탈진하지 않도록 지원하는 것도 매우 중요합니다.