대중매체가 가진 힘이 크다는 것을 새삼 느끼게 된다. 과거 더스틴 호프만과 톰 크루즈 주연의 「레인 맨」에서 더스틴 호프만은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 인물로 나왔다. 그 영화는 자폐에 대한 우리의 생각을 바꿔 놓았다. 자폐가 가진 특징과 가족에게 영원한 숙제처럼 남는다는 것을 알았다. 한국에서도 최근에 챙겨보았던 드라마 「이상한 변호사 우영우」에서는 자폐 스펙트럼을 현실적으로 그렸다. 물론 우영우 변호사처럼 특별한 재능을 가진 사람도 있겠지만 그렇지 않은 사람도 있게 마련이라는 것을 안다. 이처럼 대중매체에서 거론됨으로써 다른 사람들에게도 자폐에 대한 인식을 바꿀 수 있다.

처음 자폐증에 대한 병명도 나오지 않은 상태에서 부모들은 자기 안에 갇힌 아이를 어떻게 대해야 할지 몰랐다. 의사들은 정확한 병명을 알 수 없었고, 백치나 정신박약 등의 한 갈래로 보았던 거다. 자폐증이라는 병명이 생긴 것은 2차대전 즈음이었다. 자폐증이라는 병명이 나타나기 전까지는 그 모든 책임을 엄마에게 돌렸다는 것이 충격이었다. 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생긴 병이라고 일컬었던 거다.

자폐 스펙트럼을 가진 자녀를 학교에 보내고 싶었으나 받아주는 학교가 없었다. 아이들에게 피해를 줄 거라는 염려였던 것 같은데, 그 또한 하나의 차별과 편견이라는 것을 알게 했다. 시설에 입소했을 때 인력 부족으로 제대로 관리되지 않았던 것과 수은이 들어간 MMR 백신과 자폐증 사이의 관련성을 의심해 논란이 되었다.

자폐에 대한 100년의 역사가 있기 때문에 우리는 자폐 스펙트럼을 이해하고 인식할 수 있었을 것이다. 자폐증에 얽힌 100년의 역사를 우리 주변 인물들의 이야기로 채워 읽기도 쉬웠고, 좀 더 깊이 들여다볼 수 있었다.

드라마나 영화라는 것도 하나의 작품으로 끝내서는 안 된다. 우리가 몰랐던 것에 대하여 깊이 생각해보고 인식의 폭을 넓혀야 한다는 것을 알게 했다. 자폐의 역사를 읽으며 자폐인을 이해할 수 있을 것이다. 자폐인의 가족에 대한 이해도 필요할 것이다.

자폐적 ‘다름’의 인식의 확산은 자폐인 가족과 의료진들의 끊임없는 노력과 눈물, 싸움의 결과다. 우리 사회에는 다양한 집단이 있으며 그 하나가 자폐인일 수도 있다는 것을 알아야 한다. 여러 사람이 함께 있을 때 자폐인을 괴롭히는 사람이 있다면 누군가 나서 자폐인임을 밝히며 이해를 바라고 배려해주는 사회가 된다는 성숙한 시민의식이 필요하다. 인식의 변화가 필요한 시점인 거다. 우리와 다르다고 하여 배척할 필요도 없으며 공동체의 일원으로서 함께 살아가야 할 존재라는 것을 인식해야 한다.

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＜이상한 변호사 우영우＞ 예고편을 보면서 주제넘게 걱정스러운 마음이 들었다.

드라마 ＜굿닥터＞에서 자폐스펙트럼을 갖고 있지만 뛰어난 능력을 가지 의사로 그려낸 적이 있는데 이번엔 변호사인가? 하는 마음이 들어서였다.

1회를 시청하면서 약간 아슬아슬한 마음이 들어 그 이후엔 보지 않았는데

몇주 후부터 반응이 뜨거워지는 것을 보았다.

다행이라는 생각 한편으로, 모든 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 "너는 왜 우영우와 다르냐"는

질문을 받지 않을까 싶기도 하고.

김영하 작가의 인스타그램을 보다가 한달에 한권의 책을 같이 읽자는 좋은 뜻을 발견하곤

매달 책을 구매해서 읽어보기도 하고 실패하기도 했다.

두꺼운 책은 많이 실패했고 읽어낸 책 중에 왜 선택했나 이해가 잘 안되는 책도 사실 있었다.

이번엔 정말 의외였다. 우리가 무슨 전문가도 아닌데 이런 두꺼운 책을 같이 읽자고 

게다가 책이 품절이 나서 구할 수가 없는 상황이 이어지고 책이 이월되는 초유의 사태가 벌어졌다.

누가 이런 책을 읽게 만들겠나. 참 대단하다는 생각이 들면서

"다 읽지 않아도 된다"는 작가의 감언이설에 속아 매일 조금씩 읽어나갔다.

처음엔 사실 좀 많이 당황스러웠다.

자폐라는 질환명 자체를 알게 된 것도 오래되지 않긴 했지만

이렇게 많은 오류를 거쳐 자폐를 규정해왔고, 또 아직도 명확하게 규정되지 않고 있다는 과정을 읽으면서 인간이 얼마나 모르는 것이 많은지 다시 한번 절감했다.

야만의 시대가 지나고 이제 좀 자폐에 대한 이해가 높아지나 싶을때마다, 어김없이 빌런들이 등장했다.

자신의 명성을 위해 자료를 조작하고, 거짓말을 하는 사람들 때문에 아픈 사람과 가족들은 고통을 받아야 했다. 그래서 나선 것이 결국 가족들과 환자 자신들이라는 것이 아이러니하다.

이 두꺼운 책은 제목 그대로 "자폐의 거의 모든 역사"이다.

하지만 부제로 달린 "자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나"는 이해하기가 어려웠다.

책을 두고 이루어진 라이브방송에서도 이 부분에 대한 이야기가 많이 오갔다.

축복이라는 말은 동의할 수 없지만, 이제 자폐를 저주로 인지할 필요는 없을 것 같다.

지난한 세월동안 자폐에 대한 연구가 이루어졌고 이제는 희미하게나마 질환을 이해하게 되었으며, 어쨌든 앞으로는 더 나아질 일만 남았기 때문이다.

비전문가인 내가 책 한 권을 읽고 자폐의 거의 모든 것에 대해 알았다고 말할 수는 없을 것이다.

다만 내가 자폐 스펙트럼에 대해 최대한 많은 이해를 하려는 열린 마음은 갖게 된 것 같다.

꽤 긴 역사이지만 정작 자폐에 대해 이해하지 못했던 많은 사람들의 이야기,

＜자폐의 거의 모든 역사＞이다.

자폐증이라는 병명으로 진단하기 시작한 것은 2차대전 즈음으로 그리 오래되지 않았다고 합니다. 그 이전까지는 그런 증상을 보이는 어린이들을 정신병이라 하여 대부분 수용시설로 보냈고 이후로는 가족과도 거의 만나지 못한채 평생을 보냈다고하니 참 안타까운 일입니다.

이 책에서 가장 재미있게 읽힌 부분은 최초로 자폐진단을 받은 도널드의 이야기입니다. 도널드는 작은 지역사회의 부유한 집안 아이였는데 부모의 사회적 영향력 덕분에 지역민들 모두에게 보호받으며 안전하고 행복하게 삶을 살아갈 수 있었습니다.

처음에 도널드는 의사의 권고에 따라 잠시 수용소에서 생활하기도 했으나 카너박사에 의해 자폐증으로 최초 진단되며 수용소에서 나와 다른이들과 어울리며 살아갑니다.

도널드는 이 책의 마지막에 다시 등장하는데 부모님이 모두 돌아가신 뒤에도 자동차를 스스로 운전해 여행을 다니며 지역민들에게도 계속 사랑받는 삶을 살았다고 합니다.

자폐증에 대한 연구가 많지 않던 시절, 사람들은 자폐증의 원인이 엄마의 부족한 사랑이라고 생각했습니다. 그로인해 '냉장고 엄마'라는 용어도 등장하는데 이 때문에 엄마를 무조건적으로 비난하며 아이에게 무한한 사랑과 관심을 보여주는 치료가 행해지기도 했습니다. 아이가 아플때 엄마의 잘못이라고 여기는 잘못된 생각은 예나 지금이나 존재했던 모양입니다.

하지만 이 책에 등장한 자폐아들의 어머니들을 보면 대부분 헌신적으로 아이를 돌보며 치료를 위해 먼길도 마다않는 모성애를 보여줍니다. 이런 사회적 인식과 자폐아 육아에 대한 어려움은 아이들을 더욱 수용소로 몰았고 열악한 수용소에서 그들의 증상은 더욱 악화됩니다.

이후 자폐아동의 부모들을 중심으로 자폐증 관한 여러 단체들이 만들어지고, 여러치료법과 교육법이 시행됩니다.

학교를 다닐수 없었던 자폐아이들은 드디어 학교에서 교육을 받을수 있게 되었으며 다른 아이들처럼 집에서 생활할 수 있게 되었습니다.

더불어 지속적인 홍보를 통해 자폐인에 대한 영화가 여러편 만들어지며 사람들의 인식변화도 이루어집니다. 이제 우리는 냉장고 엄마라며 자폐아동의 엄마를 비난하지 않습니다.

누구나 자폐인과 비슷할 때가 있지 않나요? 사람은 모두 자기 안에 여러가지 캐릭터를 가지고 살아갑니다. 자폐에 대한 책을 읽다보니 저 또한 그 스펙트럼에 발을 담그고 있다는 사실을 알수 있었습니다.

세계는 다양한 사람들이 살아가는 곳이고 우리 각자는 세상에 단 하나뿐인 사람입니다. 이 책은 '정상'과 '비정상', '장애'와 '비장애인'을 나누는 기준이 과연 무엇일지 다시한번 고민해보게하는 책이었습니다.

사실 얼마전 인기리에 방영되었던 한 드라마 때문에 자폐증에 관해 새로운 관심이 생긴 건 사실이다. 게다가 김영하 작가도 이달의 책으로 선정하기도 해서 읽게 되었다. 처음 책을 받아보고 그 두께에 살짝 질리기도 했지만 한 문장도 버릴 것이 없다. 촘촘한 자료 조사와 자폐아들의 사례를 적절히 섞어 가독성은 상당히 높은 편이다. 400페이지를 좀 넘겼을 때 잠깐 스킵하고 싶은 부분도 있으나 처음부터 끝까지 재미있는 책이라고 할 수 있다. 

과거에 자폐증이라는 진단명조차 없던 시절에 남들과 다르다는 이유로 그 많은 아이들이 정신병 환자를 수용하던 주립병원에 거의 감금된 것처럼 살았다. 
아치 캐스트는 70년만에 장남감 곰인형을 받고 어린이처럼 즐거워했다. 누나 해리엇과의 희미했지만 다정했던 교감은 가슴이 아플 정도로 뭉클했다.
전기충격 실험, 가축용으로 설계된 전기막대기 등을 이용하여 처벌연구와 실험대상이 되어야 했던 중증 자폐아동들. 
과학이라는 이름 아래 자폐 어린이들에게 자행된 극단적이고 잔인하며 비윤리적인 처벌식 실험은 지금 생각해봐도 충분히 혐오스럽다. 

최초로 자폐증 진단을 받았던 도널드 트리플렛의 행복하고 감동적인 삶은 저절로 미소짓게 만든다. 
자폐아를 둔 부모들과 학계 전문가들의 헌신과 열정에는 그저 감탄할 뿐이다. 
마지막 페이지의 글처럼 자폐인은 인류라는 옷감에 존재하는 또 하나의 주름일 뿐이며, 우리중 어느 누구도 주름지지 않은 삶을 사는 사람은 없다. 
조금 또는 좀 많이 다른 그들을 우리중 하나, 공동체의 일부로 받아들이는 노력이 필요하다는 사실은 자명하다. 

지금도 자폐증은 수수께끼라고 한다. 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다.
 

소설처럼 몰입해서 읽을 수 있는 역사책이었다. 책에서 보여주는 사람들의 생각과 행동이, 사회의 모습이 마치 소설 속 이야기 같이 믿기 어려운 이유도 있었을 것이다. '어떻게 이럴 수 있지? 이런 일이 정말로 있을 수 있단 말이야?' 하는 생각이 들 정도로 소설같은 이야기가 불과 얼마 안 된 일들이라는 사실이 놀라웠다.

이 책의 저자들은 법률과 사회의 태도 변화가 개인에게 어떤 영향을 미치는지에 관심을 가지고 자폐의 거의 모든 역사를 두가지 측면에서 보여준다. 자폐증에 관한 정치적, 과학적, 기타 공적 사건의 기록과 몇몇 자폐인과 부모들의 삶에서 일어난 개인적 사건을 함께 보여주는 것이다.

역사는 되풀이된다고 한다. 관심은 있지만 역사를 공부해보지 않았는데 이 책을 보니 왜 역사를 알아야 하는지 이해가 되었다. 이 책에서 다루는 자폐의 거의 모든 역사는 개인의 무지와 집단의 선동이 인류에 어떻게 위험할 수 있는지, 그리고 그런 와중에도 나아가는 사람들로 인해 세상이 어떻게 변할 수 있는지를 보여준다. 세상이 이렇게 돌아갈 수 있다는 것을 안다면 인류가 다시 시행착오를 겪으며 많은 희생을 내는 것을 반복하는 일을 조금은 줄일 수도 있을 것 같다.

아주아주 두꺼운 책이지만, 직접 읽어보는 것을 추천한다. 출처가 명확한 자료들을 기반으로 정리한 역사이기에 신뢰할 수 있다. 두 언론인이 아름답게 엮어낸 사실들에는 감동과 배움이 있다. 이 책의 가치를 너무나 잘 이해한 옮긴이의 번역 또한 매끄럽고 훌륭하다. 이 책이 나오는데 알라딘 북펀딩으로 도움을 준 사람들에게도 감사하는 마음이 들 정도다.

아주 길고 방대한 역사를 리뷰글로 정리하기는 어렵다. 다만 자폐의 역사는 곧 인간해방의 역사라고 말하는 옮긴이의 말과 자폐증에 관한 이야기가 끝나려면 멀었다고 말하는 두 저자의 서문을 공유한다. 이 책이 무엇을 말하는지, 왜 이 책을 읽어야 하는지에 대해 알 수 있을 것이다.

이 책에서 정리한 역사적 사실들을 내 나름대로 정리했다. 그러면서 무엇을 느끼고 배웠는지 아래 정리한 것을 조금 나누어본다.

1. 자폐증에 관한 초기의 기록과 시대의 분위기

1935년. 다섯 쌍둥이의 존재가 믿을 수 없다며 동물원의 동물처럼 9년간 병원에 가둬놓고 구경거리로 돈을 벌던 시대였다. 인간이 인간에게 어떻게 이렇게 잔인할 수 있는지 상상도 되지 않는 일들이 현실이었던 때다.

2. 도널드 트리플렛 - 레오 카너를 통해 '자폐증'이라는 진단명을 받은 최초의 사람

대부분의 자폐인이 겪는 고난에서 안전하게 보호받았다고 여겨지는 도널드 트리플렛. 그 역시 시대의 흐름에 따라 수용시설에 입소하였으나 권위와 재력을 갖춘 부모의 보호 아래 그를 잘 알고 받아들이는 작은 마을에서 살아갈 수 있었다.

그러나 많은 자폐인들의 현실은 성인이 되면 정부로부터 받던 다양한 도움이 끊긴다는 것이다. 이 책은 부모의 도움을 더이상 받을 수 없게 된 이들을 위해 사회가 해결해야 할 일이 있다는 사실을 일깨워준다.

3. 자폐증은 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생기는 병이다

1946년 잘나가는 육아서에서는 여성의 가장 중요한 사회적 공헌은 자녀를 올바로 키우는 것이라고 한다. 의사와 사회가 자폐 아이를 가진 엄마에게 미처 느끼지 못한 사이에 아기에게 심한 정신적 외상을 가해 자폐증을 일으킨 순간을 찾아내도록 강요하는 세상이었다.

근거가 없는 의견들이 얼마나 무섭게 개인을 공격하는지, 아이를 사랑하는 마음에 따라오는 두려움을 세상이 어떻게 이용하는지 보여주는 일들이다. 어떠한 정보를 분별있게 받아들이는 것이 중요함을 느끼나 세상의 흐름에 다른 의견을 갖는 것이 얼마나 어려울지도 상상해볼 수 있다. 더욱이 그것이 '내 아이가 잘못되지 않기를' 바라는 모성을 자극한다면.. 그래도 이런 일이 있을 수 있다는 것을 안다면 어떠한 정보를 받아들이기 전에 '한 번은 더' 생각해 볼 수 있을 것이다.

4. 자폐증 연구를 위한 연대 - 과학적 연구의 시작

변화는 고통을 겪는 당사자, 즉 부모들로 인해 시작되었다. 그냥 부모가 아닌, 돈이 많은 부모여야 했다. 재력이 충분한 부모가 없고, 자폐보다 희귀한 병을 가진 이들은 어떻게 도울 수 있을까, 어떻게 도와야 할까 하는 질문을 던진다.

자폐증 연구 또는 치료를 위한 커다란 연구지원 단체들의 설립과 활동을 보면서 나는 다양성과 과학의 중요성을 다시 한번 느꼈다. 부모들로만 구성된 위원회에서 과학자를 포함하기 시작하면서 자폐에 대한 접근법이 달라졌던 것이다.

하지만 최초의 연구 성과가 중요한 과학계에서 정보가 쉽게 공유되지 않는 점을 해결하기 위해 모든 연구자가 접근할 수 있는 공공의 정보 시스템을 만든 것은 과학자가 아니었다. 자폐를 연구하는데 도움이 되려는 마음만이 있었기에 할 수 있었던 것이다. 실제로 과학계에서 연구 업적, 더 나아가 돈과 관련된 '정보를 공유'하는 일이 어려운 것이 현실이다. 정보가 공유되었을 때 더 많은 사람들이 좋은 머리로 문제 해결에 기여할 수 있을 거라고 생각하지만 어떻게 그렇게 될 수 있을까?

5. 다양성을 유지한다는 것

NBC 방송의 CEO는 사업가의 관점으로 자폐증 분야에서 가장 똑똑한 사람들이 모두 함께 모여 분명하고 강력하며 일관성있는 목표를 가지고 일하기를 바라며 오티즘 스피크스를 설립했다.

런던 부부는 NAAR이 오티즘 스피크스와 연합하면 라이트의 영향력을 이용하여 더 큰 목표를 달성할 수 있다고 생각했다.

존 쉐스텍은 CAN이 합병하지 않고 균형추 역할을 하는 것이 더 나은 길이라 생각하고 합병을 거부했다. 하지만 언론과 유명인사들에 대한 라이트의 영향력 앞에 결국 포기하고 합병을 한다.

'다름' 없이 모든 것이 하나로 뭉치기를 바랐던 오티즘 스피크스는 포용적 철학으로 인해 결국 과학적 연구의 신뢰를 잃었다.

힘을 하나로 모으면 목표를 더 훌륭하고 효율적으로 이룰 수 있을 수 있다. 하지만 인간이기 때문에 그 하나가 철저히 객관적일 수는 없다는 것, 그리고 다양성을 잃었을 때 세상이 균형을 잃을 수 있다는 것을 보여준다.

6. 돈, 욕망, 논란과 선동..

자폐증 아이의 완치를 위한 연구를 촉진하고자 '자폐증이 증가하고 있다는 증거'를 갖고자 한 릭 롤랜스

원인을 찾고 싶고, 비난할 대상을 갖고 싶은 사람들의 마음을 이용하여 돈을 버는 사람들.

무엇을 믿고 무엇을 믿지 않을지, 명확한 증거를 하나하나 판별하기 어려운 사람들이 ~하더라 라는 말에 얼마나 쉽게 선동되는지 보여주는 일들.

진단 기준과 진단명의 변경에 따라 사회의 지원이 결정되는 사람들의 이해관계로 인해 벌어지는 일들.

7. 자폐 가족과 자폐 아이를 세상에 드러내고 포함시키려는 노력

8. 자폐인 당사자의 목소리

자폐인 스스로 목소리를 내게 된 것은 좋은 일이다. 하지만 이는 스스로 목소리를 낼 수 없는 이들과 그들의 가족들이 세상으로부터 이해받고 지원받을 수 있는 기회를 박탈하는 일이 될 수도 있다.