걸 인 더 다크 도서 서평을 하게 되었습니다.

저자 : 애나 린지

ANNA LYNDSEY

영국 런던에서 공무원으로 일하다가 광선과민증이라는 희귀병에 걸렸다. 현재 햄프셔에서 남편과 함께 살고 있다. 애나는 필명이다. 이 책은 어둠 속에서 살아남으려는 저자의 처절하고 아름다운 분투가 담긴 회고록이다.

1장. 검은 장막 속의 삶

2장. 희망을 향해 걸어가다

빛으로 부터의 도피

내가 살고 있는 집에서 빛을 완전히 몰아내기란 정말 어렵다.

우선 내 방의 커턴 안쪽에 암막 소재를 묵직하고 플라스틱 같은 느낌에 고깃덩이 같은 이상한 목련색의 직물을 덧댄다.

그래도 빛은 위쪽 커튼레일과 벽 사이의 틈으로 또 아래쪽 주름 때문에 둥글게

굽이치는 천 밑으로 쉽게 미끄러져 들어온다.

폭풍

나는 어둠 속에 앉아서 폭풍 소리에 구를 기울였다.

벽에 비가 세차게 부딧히는 소리, 바람이 낫게 웅웅거리는 소리가 들리고

두개골을 진동시키는 불안하고 이상한 주파수가 느껴졌다.

한참 뒤엔 규칙적인 빗소리가 물러가고 더욱 맹렬한 바람소리가 들리기 시작했다.

회복의 조짐

첫 번째 신호는 거의 알아차릴 수 없을 만큼 미세했다.

나는 평소처럼 조심조심 계산을 내려가 어둑어둑한 거실을 지나서 부엌으로 간 후에 재빨리 움직여서 사과를 씻고 녹차를 우려냈다. 그런 다음 거실로 돌아가서

평소처럼 식탁 앞에 사과의 차가운 살을 베어 물고 차에서 오르는 김을 쐬어 코를 따뜻하게 했다.

변화

처음에는 새로운 것이면 뭐든 좋았다. 나는 래퍼토리에 평범한 일을 하나하나

더할 때마다 전율했다. 아무리 사소하고 작은 일이라도 상관없었다.

오늘 욕실 바닥 청소했어

저녁 식사를 할 때 내가 행복하고 자랑스럽게 얼굴을 빛내며 피트에게 말했다.

이 책은 광선과민증 환자인 주인공 애나의 삶으로 혼자 삶을 유지할 수 없어서 남자친구의 집에서 살게 되며서 용기있게 빛 알레르기에서 치료를 위한 노력을 하는 소설이다. 빛이란 우리에게 좋은 영향을 주는데 이렇게 알레르기로 고통받는

주인공의 극복내용을 읽을 수 있는 소설입니다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

#걸인더다크 #홍익출판미디어그룹

우리 주위에 빛은 어디에나 있다. 당장 보고 있는 모니터부터 시작해서 천장에 매달려 있는 형광등, 밖을 나가도 찬란한 햇빛이 우리를 반긴다. 빛이 있기에 우리는 사물을 구별하고 때론 행복을 느끼기도 한다. 하지만 만약 빛을 쬐기만 해도 몸이 타들어갈 것처럼 아프다면 어떻게 될까? 집안에서 전등은 못 키고 대낮엔 암막커튼으로 창을 가려야 하며 문밖으로 한발짝 나가는 것조차 쉽지 않을 것이다.

내가 이 이야기를 처음 접했을 때, 허구의 소재라고 생각했다. 사람이 살기에 빛은 필수불가결한 요소이니까. 하지만 이 책은 저자 애나 린지의 자전적 수필이며 그가 어떻게 이 증상을 어떻게 발견했고, 어떻게 이겨내고 있는지 보여주고 있다. 아무것도 보이지 않는 방 안에만 머물러 있어야 한다니, 생각만해도 답답한데 저자는 어떻게 생활하고 있을까?

애나가 여지껏 버틸 수 있던 건 함께 지낸 피트의 공이 컸다. 바깥 생활을 제대로 지내지 못하는 애나에게 큰 도움과 정신적 지지를 아낌없이 보내주고 있다. 나역시 피트가 보여주는 모습이 대단하다고 생각한다. 자기 집에 함께 살게 해주고 거의 모든 집안일과 바깥일을 도맡아하며 애나에게 그 어떤 불만도 내비치지 않는다. 나였으면 어두운 생활을 감수하며 불편하고, 자유롭지 않은 연인에 대한 책임감과 부담에 힘들었을 것 같은데. 피트는 내색하지 않고 심지어 애나에게 청혼까지 한다. 정상적인 생활을 할 수 없었을텐데, 그리고 미래도 희망차기보다 통제해야 할 부분을 더 신경써야 할 것이다. 끝까지 애나 곁을 지켜주고 그를 위해주는 모습이 따뜻하고 든든해보였다. 새삼 가족의 소중함과 대단함을 깨닫게 되는 부분이었다.

또 애나 스스로도 끊임없이 노력하는 모습도 인상적이었다. 처음에 컴퓨터 빛만의 문제라고 생각했는데 나아가 형광등, 또 햇빛까지 자신을 다치게 한다는 것을 알았을 때 얼마나 절망적이었을까. 그래도 미래를 향해 나아가기 위해 자기가 할 수 있는 일을 찾고 치료에도 전념한다. 끝까지 희망을 잃지 않으며. 와중에 피트가 계속 나와 함께 해줄까 하는 불안감, 여태 쌓아온 직업이 사라진다는 것, 또한 앞으로도 가질 수 없을지 모른다는 것, 깊은 인간관계를 맺기 쉽지 않다는 것 등 수많은 불안과 고통이 그를 괴롭혔을 것이다. 심지어 햇빛이 자기 얼굴 뿐만 아니라 몸까지 퍼져갈 때도 한 번 무너져 내렸을 것이다. 그럼에도 불구하고 끝까지 자신이 할 일을 찾아나가며 열심히 삶을 살아가고 있다. 앞으로도 계속해서 앞으로 나아가겠지. 애나가 언젠가 빛을 볼 수 있기를 기도하며 작은 응원을 보낸다.

#에세이#걸 인 더 다크

이 책은 영국 런던에서 평범한 생을 살아갈 줄 알았던 공무원이

어느날 광선과민증이라는 희귀병에 걸려서 갑자기 앞을 보지 못하게 되는

저자의 에세이이다.

광선과민증이라는 것은 빛 알레르기라고 한다.

빛이 닿으면 살이 타는 듯한 끔찍한 고통을 겪게된다고 하는데

여기서 빛은 태양 뿐만아니라 가로등 빛을 포함한 모든 빛을 말한다.

그래서 그녀는 직장도 그만두고 동굴처럼 어둡게 만든 방 안에서 해가 지기만을 기다리는 삶을 살게 되었다고 한다.

혼자서 생활할 수 없는 상황이기에 집을 팔고 자신을 돌봐줄 남자친구집에서 살게되었다고 한다. 희귀병이라서 치료를 받으러 병워으로 갈수도 없고 치료제도 없는 절망적인 상황에서 그녀는 희망을 잃지 않고 삶을 살아가고 있다.

본인만의 방법으로 살아가야하기에 어둠 속에서 수많은 책을 귀로 듣고, 운동으로 몸을 단련하고, 논문을 찾아 의사에게 보내며 치료법을 구하는 등 자신의 삶을 적극적으로 살아낸다.

눈이라는 곳을 신체에서 90%를 차지하는 매우 큰 역할을 하는 곳인데

하루아침에 예고없이 앞을 볼수 없었다고 하면 얼마나 절망적일까

그리고 기약없이 하루하루를 치료제를 기다리려 고통으로 살아가는 삶이란

이렇게 예상만 하는 것보다 몇백배 힘들고 어려울것 같다.

하지만 많은 사람들은 여러가지 절망적인 상황에서도 희망을 잃지 않고

긍정적으로 너무 감동적으로 살아가고 있다.

나의 환경에 감사하고 더욱 열심히 살아갈수있는 감사함을 주는 책이다.

나는 짙은 빨간색 외투를 입고 챙이 넓은 모직 모자와 직접 만든 마스크를 착용하고 있었다. 짙은 빨간색 새틴 스카프를 잘라서 빛을 조금 더 차단할 수 있도록 두 겹을 겹쳐 깔끔하게 단 처리를 한 다음 귀를 걸 수 있도록 고무줄을 달았다. (54쪽)

얼핏 코로나19로 인한 마스크를 쓴 모습처럼 보인다. 극도로 예민한 사람처럼 생각할 수도 있다. 사실 제목만 보고는 우울증에 관한 이야기가 아닐까 짐작했다. 어둠에 익숙한, 어둠 속에서만 생활하는 애나, 그녀가 간직한 사연에 대해 다양한 상상을 했지만 빛을 보면 안 되는 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 희귀병에 걸린 삶이라고는 생각하지 못했다. 매일 마주하는 빛을 완전히 차단해야 하는 삶이 있다니. 나이가 들면서 면역력이 약해져서 햇볕 알레르기가 생긴 작은언니가 떠올랐지만 그것과는 차원이 다른 삶이었다.

『걸 인 더 다크』는 내가 전혀 상상할 수 없는 그런 삶을 들려준다. 저자 애나는 영국 런던에서 공무원으로 일하면서 자유롭게 자신의 삶을 살아가고 있었다. 그러던 중 아무런 예고 없이 컴퓨터 모니터 화면을 보는 게 힘들었고 얼굴이 화끈거렸다. 일시적이고 단순한 현상이라고 여겼을 것이다. 아마 나라도 그랬을 거다. 어쩌다 하루 정도 그냥 피곤한 일상이라고 여겼을 것이다. 그런데 아니었다. 애나에게는 고통의 삶이 시작되었다.

병원에서도 정확한 진단, 치료법을 얻을 수 없었다. 자신의 상태를 이해하는 이가 없었다. 뜨거움의 정도, 고통의 정도에 대해 얼굴에 용접기를 대고 있다고 표현할 정도라니. 얼굴뿐 아니라 몸 전체가 그러했다. 애나의 삶은 전면 수정되었다. 모든 게 이전과 달라졌다. 이전으로는 돌아갈 수 없는 듯했다. 절망과 고통, 좌절, 낙담의 시간이 몰려왔다. 런던을 떠나 현재의 남편인 피트와 함께 낯선 도시에서 살아간다. 세상의 모든 빛을 차단하고 이전의 익숙한 공간이 아니 새로운 공간에서 살아가는 애나. 피트가 없었더라면 불가능한 시간이었을 것이다.

감당하기 힘은 삶은 살면서 다른 사람들 눈에 거의 보이지 않는 우리 모두에게는 연대의 의무가 있었다. 그건 남은 사람들의 마음을 편하게 해주기 위해서라도 완전히 사라져서는 안 된다는, 순전히 오기에서 나온 의무였다. (147쪽)

친구, 가족, 지인, 동료 모두와 단절된 상태는 사회적으로 고립되었다고 느꼈을 것이다. 그 안에서도 자신과 비슷한 희귀질병을 앓는 이들과 연대하며 서로가 서로에게 위로가 되고 힘이 되는 모습은 먹먹함을 불러온다. 일상을 회복하기 위해 아픈 마음을 치유하기 위해 어둠 속에서 시도하는 모든 것, 라디오 듣기, 소설 읽기, 음악 듣기, 뜨개질 하기, 어둠에 익숙해지면서 조금씩 활동 반경을 넓히며 체력관리를 하는 애나와 그를 곁에서 지키며 동행하는 남편 피트의 사랑은 세상 무엇보다도 단단하고 고결하다.

치료를 받기 위해 병원에 가는 일조차 빛이라는 위험요소 때문에 포기하면서 느꼈을 절망. 온간 자료를 검색하고 논문을 찾아 자신의 병에 대해 알아간다. 하루하루 빛과 싸워가는 과정, 어떤 게 좋을지 몰라 모든 걸 다 시도하며 스스로 실험체가 되어야만 했던 시간, 생활이라는 현실적인 문제를 해결하기 위해 직업교육을 시작하며 내면의 우울에서 벗어나기 위해 발버둥 치는 애나의 기록은 참담하면서도 대단하다. 희망을 놓지 않는 힘, 그건 사랑에서 시작되었을 것이다.

애나의 투병기를 읽으면서 희귀병에 대한 올바른 인식, 그리고 적절한 배려에 대해서도 생각한다. 우리가 모르는 삶은 얼마나 많을까. 이 책을 통해 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 걸 알게 되었다. 우리가 당연하다고 여겨지는 모든 것들에 대한 감사를 전한다. ‘광선과민성 지루성 피부염’에 대한 치료나 그에 대한 이야기가 아닌 삶에 대한 이야기구나 싶다. 삶을 살아가는 감사와 긍정의 태도를 생각한다.

나는 배웠다. 가장 숭고한 진실은 고통이 존재한다는 것이다. 인간의 역사 자체가 진귀하고 다채로운 고통으로 채워져 있으므로 ‘왜 하필 나지?’라는 말은 바보나 하는 질문에 지나지 않는다. 그 대신 양식 있는 사람은 이렇게 말할 것이다. “내가 아닐 이유가 어디 있어?” (중략) 기쁨은 모든 일상의 뒤에 가만히 숨어서 우리가 찾아 주기만을 기다린다. 그리고 사랑은 이유가 없다. (254~255쪽)

소수와 약자로 살아가는 건 보통의 삶보다 몇 십, 몇 백배로 더 힘들 것이다. 있는 그대로 바라보고 도움을 줄 수 있는 세상이 되면 좋겠다. 그런 면에서 이 책은 그들을 이해하기 위한 노력의 통로가 될 것이다. 우리의 삶에 채워야 할 것들이 바로 감사, 기쁨, 사랑이라는 걸 확인하는 시간이었다.

*YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

＜＜걸 인 더 다크＞＞를 읽고

"어느 날 갑자기

빛을 보지 못하게 된 여인의

삶과 사랑에 관한 논픽션"

책을 펼치기 전에 읽었던 문구를

책을 다 읽은 후 다시 보게 되었을 때,

그 먹먹함의 깊이가 더욱더 깊어지게 되었습니다.

우리가 누리고 있는

가장 일상적인 것 중의 하나인 '햇빛'을

절대 볼 수 없는 주인공 '애나'!

직장도 그만두고

집에 들어오는 빛을 완전히 몰아내고

살아야만 하는 주인공!

빛으로부터의 도피!

주인공의 모든 것을 앓아가버린 희귀질환 '광선과민증'!

본인의 생명과 직결되기 때문에

빛과의 처절한 사투를 벌이고 있는 

주인공의 사연을 읽는 내내

먹먹함의 강도가 점점 깊어졌습니다.

끝이 보이지 않을 것 같던 질병의 끝, 회복의 조짐이 보이게 되는 부분을

읽게 되었을 때에는 

나의 일처럼 한없이 기뻤습니다.

책의 구성은

크게 두 부분으로 나뉘어집니다.

1장 검은 장막 속의 삶

2장 희망을 향해 걸어가다

2장을 읽게 되면서 부터

너무나 기쁜 나머지 가슴이 두근두근거렸습니다.

솔직히 주인공의 완치를 기대했습니다. 

(나의 기대에는 닿지 못했지만....)

검은 장막 속의 삶이 너무나 처절하고 가슴 아픈 일 연속이었기에

주인공의 회복은 엄청난 기쁨이었습니다.

아주 미세한 회복의 조짐이 시작되고,

단계별로 회복의 조짐이 나타나면서

주인공은 얼마나 큰 기쁨을 느꼈을까요?

어두운 정원으로 나가는 자유 다음,

집안일을 할 수 있는 회복의 단계로 나아간 주인공의 모습.

해 질 녘에 밖으로 나가서 어둡지 않은 세상을,

옅은 회색을 칠한 세사이을 처음으로 흘깃 바라보았던 주인공!

평범한 사람이

늘 누릴 수 있는 이러한 자유를

정말 오랜기간 동안

누릴 수 없었던 주인공이,

드디어

단계단계별로 누릴 수 있게 되었을 때,

얼마나 기뻤을지

크게 공감이 되었습니다.

빛이 닿으면 살이 타고 영혼까지 찢어지는 고통을 느끼며,

용접기를 얼굴에 갖다 대는 것과 같은 고통이라는 표현을 했던 주인공!

내가 누리고 있는 일상의 모든 것을

소중하게 느끼게 해주는 책으로,

남녀노소 누구나 읽기에 적합한 책입니다.

* yes24리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 서평입니다.

세상에 수많은 병이 있다.

그 중 알러지는 그 대상을 접하거나 혹은 보기만 해도 반응이 일어난다.

흔히 알고 있는 것이 땅콩 알러지나 계란, 복숭아 알러지....

주로 몸에 두드러기가 나거나 피부에 이상이 오고 심할 경우 호흡 곤란도 온다.

얼마 전 물 알러지가 있는 여자 기사를 읽은 기억도 있다.

세상에 말도 안나왔다.  물 알러지가 있다면 이 세상을 어찌 살아가나 싶다.

이 책은 좋게 말하면 햇빛알러지라고도 할 수 있는 햇빛에 반응하는 병에 관한 이야기다.

게다가 실화라고 하니 더 감정이 이입되어 읽혀질 수 밖에 없었다.

신기한 것이 20년이 넘게 아무 이상없이 살아오다가 어떻게 갑자기 이런 병이 생긴 건지 알 수 가 없다.

처음에는 컴퓨터 모니터에서 나오는 빛때문이었기에 단순히 과로나 너무 일이 많아서이거니 했다가 점점 형광등에도 반응하고 결국에는 빛에 온 몸이 타들어 가는 것 같은 아픔을 경험하게 된다.

하지만, 사랑하는 사람이 있고, 가족이 있기에..

그리고 그것을 받아들이며 이겨내려는 의지 혹은 같이 동반하려고 하는 의지가 있기에 버티고 있는 것 같다.

이와 비슷한 내용의 영화를 본 적이 있다.

터미네이터로 유명한 아놀드 슈왈제네거 아들 패트릭 주연의 " 미드나잇 선" 이라는 영화다.

가족과 친구의 소중함도 깨닫고 무엇보다도 매일 눈뜨고 생활하는 일상들이 나에게 주어지는 것이 감사하다는 것을 깨닫게 된다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다. 

여름휴가 다녀오셨나요? 저는 가족들하고 제주도를 다녀왔습니다. 날씨가 정말 화창했습니다. 유럽의 여름처럼 건조하면서 햇빛이 어찌나 따갑던지요. 덕분에 사진은 잘 나왔지만 피부는 벌겋게 달아올랐습니다. 피부가 화끈거려서 한동안 애를 먹었습니다. 장마 기간에는 그렇게 햇빛이 그리웠는데 휴가 기간에는 햇빛을 피해서 다닌다고 다녔는데 피할 수가 없더라고요. 햇빛을 1분이라도 쬘 수 없다면 어떻게 될까요?

광선과민증이라는 희귀병을 아시나요? 이 책은 광선과민증이라는 병을 앓고 있는 분이 쓰신 책입니다. 세상에 다양한 사람들이 많이 살고 다양한 병들이 많다고는 생각했지만 광선과민증이라는 병은 처음 들어봤습니다. 햇빛 알레르기를 앓는 사람들은 있다는 걸 알았는데 모든 빛에 대하여 피부가 타들어가는 정도로 고통을 느낀다면 생활이 가능할까요? 저는 그렇게는 못 살 것 같습니다. 직장 생활을 할 수 없을 뿐만 아니라 바깥출입은 당연히 못하고 집안에서 어떤 빛도 못 들어오게 하고 컴퓨터나 tv 같은 것도 볼 수 없다니.. 좋아하는 책도 읽을 수 없고 오로지 라디오만 들을 수 있다니.. 내가 살아있는건가 라는 생각이 들 것 같습니다. 생각만 해도 우울합니다. 정말 어둠 속에 갇혀있으면 자살을 떠올릴 수밖에 없을 것 같네요.

원인을 알 수 없는 희귀병이니 어떻게 해야 나을 수 있을지도 모르고 시간이 얼마 걸릴지도 모르니 더 갑갑한 것 같습니다. 그래도 저자는 포기하지 않고 여러 가지 방법으로 노력을 많이 했습니다. 조금이라도 나아져서 해 질 무렵이라도 나갈 수 있게 되고 여행을 할 수 있게 되어서 기쁩니다. 저자에게는 피트라는 남편이 옆에서 굳건하게 버텨주어서 다행입니다. 그런 희귀병을 앓고 있는 사람과 결혼이라니.. 대단한 것 같습니다. 끝까지 포기하지 않고 직업도 가지려고 노력하는 모습도 멋졌습니다.

어느 날 갑자기 찾아온 희귀병에 대한 이야기라 나도 그런 일을 당할 수 있다고 생각하니 너무나 공감 가고 그래서 그런지 정말 잘 읽힙니다. 단숨에 다 읽었습니다. 모든 게 짜증스럽고 사는 게 재미가 없으 신 분들은 한번 읽어보시면 좋을 것 같습니다. 지루한 일상이라고 생각했던 모든 일들이 다 감사하게 만들어주는 책입니다. 가족들과 같이 읽고 싶은 책입니다. 강추합니다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

어느 날 갑자기 빛을 보지 못하게 된 여인의 삶과 사랑에 관한 논픽션

오늘 소개할 책은 홍익출판미디어그룹의 소설 ＜걸 인 더 다크＞다. 애나 린지의 자전적인 소설이고, 광선과민증에 걸린 자신의 경험과 이를 인지했을 때, 희귀병에 적응하고 살아남으려는 의지를 풀어내는 작품이다.

“내가 살고 있는 집에서 빛을 완전히 몰아내기란 정말 어렵다.”라는 첫 문장이 던지는 충격이 상당하다. 빛을 많이 가지고 싶어 일조량이 조금이라도 줄어드는 건축행위가 일어나면 중단을 요구하는 것이 일반적인데, 저자는 빛을 몰아내기 위해 생사의 투쟁을 벌인다.

우리가 누리는 평온한 삶은 ‘평형 상태’가 잘 유지되기 때문이다. 손에 가시 하나 들어가도 당장 불편하고 입 안에 돋아난 염증에도 계속해서 신경이 쓰이며 어금니가 아파도 밤새 통증에 몸부림치기도 한다.

저자인 애나 린지는 영국 런던에서 공무원으로 성실하게 일하다 어느 날 컴퓨터 화면 앞에 앉으면 얼굴 피부가 화끈거리는 것을 느낀다. 다른 사람은 피부가 화끈거린다는 것은 어떤 느낌인지 공감하기 힘들다. 차츰 증세는 심해지고 이제는 햇빛과 백색 등에서 나오는 빛에도 피부가 반응한다.

그녀는 광선과민증이라는 진단을 받고 자신만의 공간에서 칩거한다. 암막 커튼으로 빛을 차단하지만 사는 집에서 빛을 몰아내는 일은 쉽지 않다. 자그마한 틈만 있어도 빛은 나무줄기가 뻗어나가는 것처럼 애나를 침범해온다.

                                   Photo by Josh Nuttall on Unsplash

햇볕에 심한 화상을 입은 것처럼 불타오른다. 누가 내 얼굴에 화염방사기를 갖다 대고 있는 것처럼 불타오른다. (29쪽)

“누가 내 얼굴에 용접기를 대고 있는 느낌이에요.”

나는 모든 일을 마치고는 지쳐서 침대 위에 드러누웠다. 실제로는 내 삶에서 빛을 잘라낸 것뿐이지만 팔을 잘라내는 것처럼 소름 끼치고, 복잡하고, 무시무시하고, 잊을 수 없는 남긴, 그러나 반드시 필요한 일이었다.(...)

하지만 한 단계 한 단계 떨어질 때마다 나는 늘 너무도 특이한 경우였고, 누구도 경고해 주지 않았으며, 깔때기처럼 점점 더 좁아지는 관을 통해 다음 전문가에게로, 또 다음 전문가에게로 넘겨지다가 소실점에 다다랐다. (...) 나는 우발적이고 사소한 선택들의 연쇄작용으로 여기까지 온 것일까, 각 단계에서 조금만 다르게 행동했더라면 결과가 바뀌었을까? 아니면 내 별자리에, 혹은 내 유전자에, 혹은 내 영혼에 이미 새겨져 있었기 때문에 내가 어떻게 했든 상관없이 이렇게 되는 게 이미 정해진 운명이었을까? (114쪽)

면역이 약해지면 발생하는 면역 질환은 누구나 생길 수 있다. 알러지와 같은 상태는 우리 몸이 견디다 어느 순간 임계점을 넘어서면 질환으로 발병한다. 자신의 의지와는 상관없이 순식간에 발현한 질환은 다시 회복하기가 만만치 않다.

광선과민증 환자에 관한 이야기도 간혹 듣지만, 애나의 경우 정도나 피해가 다른 사람보다 확연하게 좋지 않다. 나 역시 개인적으로 면역 결핍으로 생기는 질환이 개인에게 어떤 고통과 통증을 가져오는지 잘 알고 있기에 이번 소설이 남 일 같지 않았다.

다행히도 저자는 어느 정도 안정을 취하고 면역이 좋아져서인지 다시 회복의 길에 들어선다. 자신이 견뎌낼 수 있는 조도도 파악하고 시에서 거리를 백열등으로 교체하려 하자 자신의 권리를 주장하고 이를 관철한다.

무엇보다 주인공을 이해하고 그녀를 받아들이고 도와주는 남편 피트의 마음가짐과 태도가 배울 만하다. 가장 힘든 사람은 주인공이지만 희귀병 환자인 주인공을 받아준 남편의 결정과 그 결정을 존중하는 주인공의 모습이 인상적이었다.

우리 주변을 둘러보면 면역 질환자가 생각보다 많다는 사실을 알게 된다. 희귀병 환자에게 힘을 줄 수 있는 소설이라 주변에 힘든 분이 있다면 한번 읽어보시길 추천합니다.

- YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

#걸인더다크 #애나린지 #허진 #홍익미디어 #영미소설 #영국소설 #실화소설 #광선과민증

나는 유난히 몸이 피곤한 시기가 있다. 

여름. 

그 중에서도 구름이 많고 비가 자주오는 장마기간. 

몸에 기운이 없고 자꾸만 자고 싶어지고, 생기가 없어지는 시기. 

이유는 햇빛이다. 

하루 한번. 

산책이라는 이름으로 나는 광합성을 한다. 

밖에 나가 따뜻한 햇빛을 쬐면서 맑은 공기를 마시면 머리가 개운해지고 몸에 생기가 돌기 시작한다. 

내 인생에서 햇빛이라는 것을 빼놓은 시간을 생각조차 해보지 않았다. 

이 책의 주인공은 어둠속에서 산다. 

이 말 한마디만으로도 그녀가 얼마나 힘들지, 얼마나 우울할지, 얼마나 답답할지 머릿속에 그려졌다. 

최근 햇빛 알러지 때문에 생을 마감한 개그맨이 있어 더더욱 그 아픔이 크게 느껴졌다. 

됐다. 

드디어 됐다. 

완벽한 어둠이다. 

나는 캄캄한 상자 속에, 내 삶을 담을 새로운 그릇 속에 드러눕는다. 

피로와 안도가 나를 압도한다. 

더 힘들지 않기 위해 빛과의 싸움을 벌이는 그녀. 

이런 그녀를 사랑해주고 위해주는 사람이 있기에 그녀는 잘 이겨내고 있다. 

하지만 한번씩 지친다. 

나아지는 모습에 희망을 가지고 다시 무너지고. 

또 다른 방법을 통해 나아지지만 또다시 악화되고. 

끝이 보이지 않는 현실이 답답하지만 그녀는 나름대로 그 생활에 적응을 해가고 있었다. 

가장 숭고한 진실은 ‘고통’ 이 존재한다는 것이다. 

인간의 역사 자체가 진귀하고 다채로운 고통으로 채워져 있으므로 ‘왜 히필 나지?” 라는 말은 바보나 하는 질문에 지나지 않는다. 

그 대신 양식 있는 사람은 이렇게 말할 것이다. 

“내가 아닐 이유가 어디 있어?” 

단단해져가는 모습에 안도하지만 불안한 마음은 감출 수가 없다. 

그녀의 아픔을 그저 예민함 정도로 인식하는 타인들. 

그들과 싸우며 자신의 아픔을 호소해야 하는 그녀. 

이 이야기는 대다수의 행복을 위한 일이라도 소수를 위해 고쳐 나갈 수 있어야 한다는 것을 다시금 마음에 새기게 만들어 주었다. 

주위의 모든 것들을 당연하게 여기지 않도록 일깨워준 책. 

그녀가 겪고 있는 현실은 겪어보지 않은 사람은 상상조차 못할 것이다. 

많은 사람이 경험하지 못한 일이기에, 타인의 이해를 바라기 힘든 상황이기에 더 힘든 그녀. 

그때문에 좌절 해야 하는 순간이 더 아파보여 씁쓸함이 느껴졌다. 

내일은 달라지길. 

앞으로는 더 행복해지길. 

남들과 다른 오늘을 살아야 하지만 그 안에서 희망을 가지고 더 나은 내일을 꿈꾸는 그녀의 모습에 박수를 보내고 싶다. 

출판사로부터 도서 협찬을 받았지만, 

본인의 주관적인 견해에 의하여 작성되었습니다.  

오늘 읽은 책의 제목은 ＜걸 인 더 다크＞입니다.

제목만 읽었을때는..

음.. 무슨 스릴러 소설인가..했는데..

"어느 날 갑자기 빛을 보지 못하게 된 여인의 삶과 사랑에 관한 논픽션" 이었습니다.

지은이 애나 린지 님이 (애나는 필명이라고 합니다)

실제로 광선과민증이라는 희귀병에 걸렸고..그런 그녀의 삶이 그대로 담겨 있거든요.

광선과민증..

하루 아침에 태양의 빛도, 전등 빛도.. 그 어떤 빛도 볼 수 없게 된다면..

아.. 너무 막막할 거 같은데..

그녀가 들려줄 이야기가 너무 궁금하였습니다.

함께 읽어볼까요

처음에는 전등의 빛에 컴퓨터 모니터 빛에 얼굴이 화끈거리는 정도였지만

상태는 점점 심각해져.. 얼굴에서 온몸으로 번져갔고.. 태양의 빛까지 모든 빛을 차단하지 않으면

피부가 타는듯한 고통을 느끼게 되었죠.

"증상이 정확히 어떻지요?"

내가 타는 듯한 느낌을 설명하고 붉게 변한 부분을 보여주자, 의사가 이해할 수 없다는 듯이 머리를 갸웃거리며 물었다.

"타는 듯한 느낌이 정확히 무슨 뜻이죠?"

내가 말을 했다.

"누가 내 얼굴에 용접기를 대고 있는 느낌이예요.

이러한 증상이 나타나기 시작하면서 그녀의 일상은 그대로 무너졌습니다.

공무원이었던 그녀는 직장도 그만두고

빛을 차단한 어두운 상자같은 방에서..

남자친구에서 이제는 남편이 된 피트의 도움이 없으면 사실 불가능한 생활이 되어버렸죠.

정말 상상할 수도 없는 고통이지만.. 그래도 그녀는 삶을 살아나갑니다.

치료를 받으러 병원을 가기도 힘들고, 확실한 치료제도 없고 치료방법 조차 없는 알 수 없는 절망적인 상황이지만

결코 한줄기 희망의 빛만큼은 놓지 않습니다.

오디오북을 들으며 시간을 보내고, 움직임이 제한되자 어두운 방에서 홀로 근력 운동을 하고..

이와 비슷한 증상을 겪는 사람들과 연대하고, 수많은 정보들을 소리로 들어 논문을 찾아 의사에게 보내고..

이렇듯 자신의 삶을 포기하는 것이 아닌 적극적으로 가꾸어 나가지요.

그런 그녀가 담담히 들려주는 삶의 모습이

너무 마음 아프기도 하였고.. 존경스럽기도 하였습니다.

비슷한 이유로, 아니면 다른 이유의 만성질환으로 고통 받고 있는 분들에게 정말 커다란 용기와 의미로 다가갈 수 있을거 같네요.

하루아침에 갑자기 시작된 증상.

어느날 아침 눈을 떴을 때 마법처럼 사라져 햇살속에서 환하게 웃을 수 있기를 ..기도합니다.

"주위의 모든 것들을 당연한게 여기기 않도록 일깨워준 책",

일상의 소중함을 절절히 느끼게 할 ＜걸 인 더 다크＞, 추천합니다.