이 책은 질병을 안고 살아가는 여성들 이야기이다. 4명의 여성이 쓴 글이며 그들의 솔직한 이야기를 읽을 수 있었다. 그들이 자신의 이야기를 꺼내기까지 얼마나 큰 용기가 필요했을까, 박수를 보내며 나도 모르게 질병을 가지고 있는 사람에 대한 편견을 되돌아보는 기회가 되었다.

결국 우리 사회가 아픈 몸을 배제하는 '건강 중심 사회'라는 것을 깨닫게 됐을 때의 쾌감을 아직도 선연히 기억한다. -p12

우리 사회는 흔히 인사치레나 위로의 말처럼 '건강이 최고지', '건강을 잃으면 모든 것을 잃는다'는 말을 많이 한다. 그 말에 크게 의미를 두지 않았는데, 이 말이 은연중에 건강하지 않는 몸은 부족하고 열등하다는 전제가 깔려있다는 걸 알게 되었다. 물론 그런 의미로 쓰지 않았더라도 우리 사회가 건강 중심 사회라는 것을 깨닫게 하는 부분이었다.

아픈게 죄일까. 아프면 불행한걸까. 실패한 인생일까.

그저 질병있는 사람들 자체를 인정해야하지 않을까.

아파도 돼, 네 탓이 아니야 -p34

1부의 다리아는 처음엔 질병이 생긴 이유를 다 본인 탓으로 돌렸다. 우리 사회는 건강 약자들에게 자비롭지 못하다. 건강하지 않은 신체는 연약한 마음에서 비롯되었다 생각하고 본인 몸을 제대로 돌보지 못해서 생긴 결과라 여긴다. 이 때문에 다리아는 질병에 걸린 자신을 탓하며 힘들어했는데, 자신의 질병 경험을 글로 쓰면서 자신을 있는 그대로 받아드리기 시작했다. 더이상은 본인탓을 하지 않고, 여성의 건강보다 출산을 걱정하고 장거리 출퇴근의 안 좋은 점을 말해준다.

3부의 저자 모르는 '척수성근위축증'이라는 희귀 난치성 질환을 가졌다. 모르의 이야기 중 기억에 남는 부분은 '정상신체에 맞춰진 의료기기'라는 부분이다. 그녀는 질병때문에 제대로 눕지 못하는데, 이 때문에 필요한 검사도 하지 못했다. 병원에 있는 대부분의 기계는 정상신체에 맞춰 만들어진다. 이 때문에 정작 검사가 꼭 필요한 사람들이 검사하지 못한다. 이 부분을 읽으며 머리가 띵_했다. 이런 부분은 사회가 좀 더 관심을 가지고 만들어가야할 부분이 아닐까.

환자의 병명은 한 번도 그 질병을 앓아본 적 없는 의사가 진단한다. 직접 경험해보지 못했기 때문에 분명 놓치고 있는 부분이 많을 것이다. 이렇게 질병 당사자의 이야기를 듣고 그들이 어떤 삶을 살고 있는지 조금이나만 간접 경험해볼 수 있었다. '건강 챙겨라'라는 말을 하기 전에 그냥 그 질병을 인정해주면 되지 않을까. 질병을 가지고 있는 그들의 삶을 인정하고 함께 살아가는 더 발전된 사회가 되었으면 좋겠다.

*출판사로부터 책을 제공받아 작성되었습니다.

사람은 누구나 아프고 지금 아프지 않더라도 앞으로 앞을 것이다. 하지만, 자신이 아프다고 당당하게 말하지 못한다. 질병이 게으름이나 무능력으로 받아들여지는 사회에 살고 있기 때문이다. 

이 책은 그런 아픈사람들이 스스로 당당하게 아프다고 말한 기록이다. 왜 아픈 사람이 아프다고 말해야 하는가? 말하지 않으면 모르고 모르면 고립되기 때문이다. 고립되면 이 사회는 영원히 아픔을 무능력함이나 게으름으로 간주하기 때문이다. 

그래서, 이 책의 저자들은 자신의 아픔의 기록을 이 작은 책에 소상이 옮겼다. 그래서, 아픔이 당당한 권리가 될 수 있는 사회를 꿈꿨다. 그런 사회에서는 질병을 개인의 문제로 환원시키지 않고 사회 구조를 바라본다. 그리고, 개인의 아픔을 개인에게 국한시키지 않고 전사회적인 문제로 고민한다. 

그렇게 되면 당연히 아픈 사람은 덜 아프게 되고, 치료되지 않을 질병을 치료하기 바라며 현재를 허비하지 않는다. 아직은 부족하다. 왜냐하면, 여전히 많은 사람이 자신의 질병을 있는 그대로 드러내지 못 하기 때문이다. 이 책을 통해 그런 사람들이 많아지고, 또 그런 사람들로 인해 우리 사회가 조금 더 다양한 정상을 존중하는 사회가 되었으면 좋겠다. 좋은 책이다. 

나는 유방암 투병중이다. 사실 유방암으로 오른쪽 유방 전절제 수술을 하고, 항암을 한 뒤로,

나는 환자라고 생각해 본 적이 없다. 회사에 다시 복직하고 열심히 살고 있었는데

2년반만에 다시 종양이 만져졌고, 검사 결과 재발이라는 판정을 받았다.

암 완치 판정은 5년이 지나면 받을 수 있다는데 내가 너무 방심한 건가 싶기도 했다.

종양은 부분절제로 떼내었고, 다시 항암과 방사선 치료를 시작해야 한다고 한다.

이 치료들이 나를 진짜 환자로 만든다.

첫 진단은 멋도 모르니, 잘 이겨냈는데 재발이라는 것은 나를 많이 흔들리게 했다.

또 다시 발생할 수 있다는 건가. 내가 계속 일을 할 수 있을까.

회사를 그만두지 않고 휴직하는 게 맞는걸까? 회사에 민폐만 끼치는 건 아닌가.

나는 정상적인 생활을 할 수 있을까.

너무 혼란스러운 가운데, ＜질병과 함께 춤을＞이라는 책의 제목은 내게 위로를 건넸다.

책장을 넘길 수록 생각이 깊어지더라고요. 우리는 모두 치열하게 살아가는데, 그러면 아프다는 것을 잊는 것 같아요. 건강식품이 유행하면서 정작 아프면 도태되었다는 듯이 보고. 아픈 것이 우리 탓이 아니더라고요. 이 세상 살면서 아픈 것은 당연한 것이었습니다.

저도 거북목으로 아파본 적이 있어서 공감하면서 읽을 수 있었습니다.

저희 부모님께 보여드리고 싶은 책입니다. 

다른몸들이 기획하고 조한진희가 엮고, 다리아×모르×박목우×이혜정이 쓴 《질병과 함께 춤을》을 읽었다.

"이 책은 버티는 삶에서 영위하는 삶으로의 전환이 어떻게 가능한지를 보여준다. (...) 나이 듦, 만성우울증, 코로나19로 움직임이 어려운 나 같은 건강 약자들에게 구원의 책이며, 여성 공동체의 의미와 글쓰기의
모델이 아닐 수 없다."라는 여성학 연구자 정희진의 서문이 책을 열자마자 눈에 들어왔다. 

?? 우리는 각자의 질병을 '함께, 다시 겪는' 시간을 보냈다. 조각난 경험들, 이름붙여지지 못한 경험들,  어떤 말로 명명해야 할지 모르는 경험들에 함께 이름을 붙이고 의미를 부여하고 해석해갔다. 이는 아픈 몸으로 건강 중심 사회에서 살아내느라 부서졌던 감정, 분절되어 있던 삶을 통합해가는 과정이었다. 아픈 몸들의 언어, 질병 세계의 언어를 탐구하고 만들어가는 시간이었다. (15쪽)

?? 합평은 글을 손보는 과정이었으나, 서로의 질병 경험을 매만져주는 과정이기도 했다. (18쪽)

?? 아픈 몸들이 질병과 공생하는 고유한 삶에 관한 '사소한'이야기이며, 아픈 몸으로 산다는 것의 의미를 온몸으로 분투하며 해석한 이야기다. (20쪽)

?? 먼 길을 돌아 나는 영혼을 발견한 것일까. 투명하게 비추던 빛이 사물이 닿아 꺾일 때 그 사물의 색깔이 번지듯, 나의 무릎이 꺾일 때 내 영혼 속으로 번지는 무엇이 있었을 것이다. 그것은 분명 고통이었으나 그 고통이 키운 삶 또한 존재할 것이다. 그리고 그것은 빛이 반사된 뒤 다른 방향으로 뻗어나가듯이 새로운 삶을 불러올 것이다. 그리고 그것이야말로 사람들이 삶의 시작이라 말하는 것일지 모른다. 이제 여러 개의 빛이 모여 한마음으로 빛의 여울을 만들 때, 나는 그 어룽거리는 한 점 빛이고 싶다. 깊은 어둠 속 바다 위에 길을 내는 부드러운 달빛 속의 아주 작은 하나.? (102쪽)
 
++ 이 책의 지은이들은 저마다 다른 아픔들을 가지고 있다. 그들의 병명과 증상은 다르지만 가족들과 타인의 불편한 시선과 말에 아픔을 공공연히 말하지 못한다는 점에선 공통점이 있다. 아픔의 고통은 직접 겪어보지 않으면 모르는 법인데 너무도 쉽게 추측하고 질병을 마치 '자기 몸을 잘 관리하지 못해서' 겪는거라 치부하기도 한다. 몸이 아픈데 그것을 잘 표현도 못하고 심지어는 병명도 치료법도 모르고 자세한 부연설명없이 진료하는 의사들의 모습에 어느 누구에게도 기대지못하고 외롭게 살아왔을 그들의 삶이 책의 활자를 통해 나에게 다가왔다. 그들은 '질병과 함께 춤을'이라는 모임을 통해 다른 모습과 아픔을 가지고 만난 이들은 말과 글로 그들의 삶을 속속들히 드러낼 수 있었다. 

책을 보기 시작하면서 내가 책을 열심히 읽게 된 계기가 떠올랐다. 내안에 내 복잡한 감정과 이야기를 길어올릴 수 있는 언어가 부족해서 다른 사람들이 쓴 책을 무수히 읽으며 '언어'를 찾았다. 이들도 그런면에선 나와 같았다. 가까운 지인에게조차 자세히 말할 수 없는 질병과 녹록치않은 삶에 대해 글로 표현하면서 그들을 조금이나마 알게 하지 않았을까 싶다. 네 명의 작가들 글 모두 좋았지만 그 중 박목우 작가의 글이 와닿았다. 자신의 상처를 마주바라보고 가족들의 아픔, 특히 엄마의 고통과 노력, 헌신에 대해 이해하면서 이제 더 나아가 공동체 안에서 상처와 아픔에 대해 나누고 서로 품어주는 삶을 경험하는 모습을 보며 나의 안온한 삶을 다시금 돌아보게 되었다. 나도 나안에 갇혀 지내지말고 더 타인을 알기위해 노력해보겠다고, 쉽게 그들에 대해 말하지 않겠노라고 생각하게 되었다.
좋은 책을 읽을 수 있어 감사하다.

제목이 인상적이었다. 듣기에도 마음이 무거운 질병과 함께 춤을 추다니, 대단히 낙관적인 성품의 사람이 아니라면 힘든 일이 아닐까 싶었다. 그러나 다시 생각해 보니, 질병과 팔짱 끼고 춤추면서 살아가는 게 불가능한 일 같지는 않았다. 우리는 어차피 늙어갈 것이고 노화와 함께 질병이라는 친구가 함께 찾아올 거라면, 두려워하고 움츠리기보다는 두 팔 벌려 활짝 맞이하는 게 더 낫지 않을까?

이 책은 다른몸들에서 기획하고 조한진희씨가 엮은 에세이인데, 다리아 외 4명의 작가들이 쓴 글이 단편집처럼 묶여있다. 우리나라 사회의 시선 때문에라도 질병과 관련된 경험을 고백하는 게 쉽지 않았을 것이다. 요즘 들어서 우리나라의 경우 지나치게 건강과 젊음에 집착하는 듯한 모습을 보이고 있으니까. 그리고 가족이라도 누군가의 질병 고백 - 아프고 힘들었던 이야기 -를 듣는 것을 힘겨워한다. 하지만 이 책을 엮은 조한진희 씨는 들어가는 글에서 이렇게 이야기한다.

" 나는 이 책을 읽는 독자들이 아픈 몸으로서 겪는 사회적 고통으로부터 ' 회복' 되길 바라고, 자신의 몸을 ' 다른 몸'으로 수용하는 경험을 하길 바란다. 그리고 타인의 질병 경험을 읽는 것에서 끝나지 않고 자신의 질병 경험을 말하고 쓰기를 바란다 "

[ 나는 내 질병이 부끄럽지 않다 ]라는 제목으로 첫 번째 글을 쓴 다리아 씨는 수년 동안 반복되는 난소낭종 때문에 난소를 잘라내는 큰 수술을 받게 된다. 남자친구와 지인들이 나름의 방식으로 위로해 주지만 본인이 스스로 질병을 받아들이기까지 오랜 시간이 걸린다. 그녀의 질병 앞에서 의연하게 대처하고 배려해 준 남자친구와 결혼을 했지만 시어머니는 그녀의 불완전해진 자궁을 위해 기도를 올린다. 혹시나 손주 출산에 지장이 있을까 봐.

" 나 자신과 세상, 모든 것에 화가 났다. 왜 혹이 생겼는지 끊임없이 생각했다. 예민한 성격 탓일까. 아니면 만병의 근원이라는 스트레스 때문인가. (......) 몸을 돌보지 않은 생활 습관이 문제였을까. 하지만 나는 최선을 다해 살았는데 왜 이런 일이 생겼을까 "

" 셋이 둘러앉아 어머니의 주도로 기도하는데 집에 대한 내용이 이어지다 갑자기 이런 말이 들렸다. " 다리아의 난소의 혹이 없어지길.... " (...) 순간 저 멀리 어딘가로 사라지고만 싶었다 ."

나도 몇 년 전에 담낭과 관련된 수술을 받았었다. 크다면 큰 수술이고 뭐 별일 아닐 수도 있는데, 그전까지는 정말 날아다닐 수도 있을 만큼 건강하다고 자부했기에 나에겐 너무나 큰 충격으로 다가왔었다. 그러나 수술보다 더 고통스러웠던 것은 아픈 나를 보는 가족들의 시선, 바로 그것이었다. 왕래가 드물어지고 내가 아픔을 호소할 때마다 버거워하던 눈빛.... 한동안 아파도 아프다 말하지 못하는 벙어리로 살았었다.

이 책을 읽으면서 생각을 언어로 표현하고, 또 춤과 같은 동작으로 표현해내는 게 사람을 얼마나 자유롭게 만들 수 있는지를 깨닫게 되었다. 질병을 앓고 있다고 해서 자책감과 자괴감이라는 감옥을 만들진 말자. 과연 질병과 건강 그리고 정상과 비정상의 경계를 명확하게 나눌 수 있을까? 인간이기에 그건 아니라고 본다. 우리는 모두 조금씩 앓고 있다. 아파도 괜찮은 사회로 나아가자.

아픈 몸으로 살아가는 여성들의 질병 경험을 담은 책으로

각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 삶을 이야기 하는데

아픈 몸을 편하게 껴안을 수 있게 된 이야기를 통해서

각자가 살고 있는 질병 세계에 대해 구체적으로 풀어내고, 수십차례 합평 과정을 통해

글쓰기로 만들어 작품이라 할 수 있어요

즉, 아픈 몸으로 산다는 것의 의미를 온몸으로 분투하며 해석한 이야기

우리는 새의 많은 날들을 질병과 함께 살아가고 있는데

이 책에서는 각자 다른 질병을 가진 4명의 다른몸들이라는 질병모임을 통해 온몸으로 겪은 질병을 이야기 하고

그들의 삶을 기록한 이야기

이 책을 함께 하면서 마음아프게 공감도 되고 마음아프게 이해하게 되었어요

질병으로 인한 자책감과 고립감으로 헤매이며 질병에 대해 인터넷 검색질을 해가면서 겪은 여러 이야기들

난소낭종을 겪고 있는 다리아씨

척수성근위축증의 장애가 있는 모르씨

조현병으로 정신 장애가 있는 박목우씨

류머티즘 환자 이혜정씨의 이야기

다리아씨의 이야기에 마음에 와 닿았는데

질병 세계는 의학적 설명이 아니라 아픈 사람의 목소리로 채워야 한다고 했듯이..

우리가 질명에 관한 글을 인터넷으로 아무리 찾아봐도

불안이 사라지지 않는 이유가 여기에 있는 이유에 공감하는 말이였어요

누구나 어느 하나의 아픔이 있기 마련이기에..

류머티즘 진단을 받은 이혜정 씨의 이야기에서도 많은 생각을 하게 됐어요

누구나 삶의 어느 순간 질병을 만날 수 있다는 말..

나는 왜 아플까, 나는 왜 남들과 다를까에 자책이 아닌 누구나 아플 수 있고

아파도 괜찮은 사회가 만들어 져야 한다는 게 책속 에 있어요

현대인으로 살면서 누구나 조금씩 아픔이 있는데..

만성질환이나 중증 질병이 있는 사람들에 대한 편견, 동정 자책감을 감내 해야 하는 데서 벗어나

사람들에게 공유하면서 질병과 함께 살아가고 있다는 이야기에 박수를 보낸다.

또 이 책에서 건강중심사회에서 질병권을 말하는데

질병권은 잘 아플 권리를 말하는데 아프지만 아픈 상태에서도 사회적으로 배제되지 않고,

인권적으로 침해받지 않고 살려면 어떻게 해야 하는지에 대한 질문을 하고

사회적 조건을 만들어 주는 것에 대한 권리가 보장되어야 한다는 내용으로

이 책을 읽으면서 다시금 알게 된 사실이네요

본 리뷰는 서평단으로 출판사로부터 도서를 제공받아 작성하였습니다.

건강할때는 몰랐다.

아픈 사람이 어떤 생각을 하는지...

가족이 아프고, 나도 아프다 보니 기력이 쇠약해졌다는 뜻이 어떤 의미를 말 하는지 알 것 같다.

예민해지고 짜증이 나고, 잔소리가 점점 더 늘어나면서 가족들과의 관계도 소원해지는게 느껴진다.

최근에 내 아이가 급성위염으로 며칠동안 구토와 오한,한끼의 밥도 입을 대보지도 못하고 끙끙 앓는 모습에

간호만 해줄 뿐 더 이상 해줄 게 없어서 마음이 조급해지고 속상했다.

하지만 나는 어떤 말에도 위안을 받지 못했다. 큰 병은 안 걸린다 자부했던 자신이 한심했고, 살면서 누구나 겪는 아픔이라는 말에 힘들어할 권리마저 빼앗기는것 같았다.

나 자신과 세상, 모든 것에 화가 났다. ....(중략) 몸을 돌보지 않은 생활습관이 문제였을까. 하지만 나는 최선을 다해 살았는데 왜 이런 일이 생겼을까. p33

살면서 예상치 못한 변수가 발생한다. 나도 그런 케이스이다. 건강하게만 지내왔던 삶을 되돌아보면 나는 걸리지 않겠지라는 병들이 하나둘씩

내 몸을 갉아먹는 느낌였다.

이 책은 다리아,박모우,모르,이혜정 네분의 실제 이야기를 엮어 만든 책이다.

질병과 함께 춤을 모임에서 자신의 투병기를 에세이처럼 쓰면서, 숨기고 싶었던 질병을 사회와 맞서 잘 엮어놓은 이야기라

아픈 사람들의 마음을 이해하고 수용해야겠단 생각이 들었다.

아울러, 이런 모임이 좀 더 활성화되어서 아픈 사람들 뿐 아니라 비슷한 상황에 놓인 사람들끼리 소통을 하면서 혼자 끙끙 앓았던 고민거리를 해소할 수 있는 모임도 많아지면 좋겠단 생각도 들었다.

어떤 아픔이던간에 제3자에게 비난을 받을 이유도 병을 숨길 이유도 없다고 생각한다.

우리집에도 기저질환자가 있지만, 자주 아플때면 본의 아니게 싫은 티가 났었나보다.

누군들 아프고 싶었겠는가...

병원에서도 원인불명의 병을 앓고 있는 사람이라 할지라도 누군가에게 비난을 받을 이유도 없어야할 것이다.

사회적으로 공감할 수 있는 시스템과 프로그램이 만들어져 쉴 수 있는 공간이 많이 만들어졌으면 좋겠다.