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짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳, 호스피스
부끄럽지만 '어린이 호스피스'라는 개념이 쉽게 떠오르지 않았다. 호스피스라면 종말기 환자들의 마지막을 존엄하게 준비하기 위한 시설이라고 어렴풋이 알고 있었다. '어린이 호스피스'는 낯설었다. 책 표지 위의 ‘짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳'이라는 문구를 보고 직감할 수 있었다. 생이 얼마 남지 않은 아이들을 위한 호스피스를 말하는 것이다.
그렇다면 나에게는 왜 생소하고 낯설었을까. 생각해 보니 이런 주제의 내용을 접해본 기억이 없었다. 생의 마지막 사투를 벌이고 있는 고통 속에 죽어가는 아이들의 인권을 생각한다면 정말 중요한 사안인데 너무 무관심했던 것은 아닌지 부끄러운 마음이 먼저였다. 우리나라의 상황은 어떤지 궁금했는데, 추천의 글에서 내년 2022년에 우리나라에도 국내 최초의 소아 완화의료 센터가 개관된다는 반가운 소식을 찾을 수 있었다.
이시이 고타의 ＜어린이 호스피스의 기적＞은 오사카에 있는 일본 최초의 민간 어린이 호스피스인 '쓰루미 어린이 호스피스'가 탄생하기까지 분투한 사람들의 이야기를 담은 책이다. 소아암을 담당했던 의사, 간호사 그리고 아픈 아이를 두고 있는 가족과 이미 떠나보낸 유족들의 이야기를 담고 있다.
죽기 전까지 병마와 싸우다 죽어가는 아이들
남의 일이라고 무관심했던 나에게 던지는 절규하는 말들이다. 똑같이 태어나서 누군가는 짧은 생을 그것도 온갖 고통 속에서 살다가 죽는다. 그들의 절규를 들으며 그들에게도 인간답게 살아갈 인생이 있다는 것을 미처 잊고 있었다는 것을 알게 되었다. 의사의 말처럼 생명을 어떻게 하면 연장할까를 고민할 게 아니라 주어진 생이 짧더라도 충실한 삶을 보낼 수 있도록 방법을 모색해야 했다.
남은 시간을 의미 있게
호스피스는 환자의 임종을 지키는 곳이 아니다. 아이들이 아이답게, 간호로 지친 가족들이 쉴 수 있는 곳 가족들이 마지막을 행복하게 지낼 수 있는 공간이다.
이 책에서는 세계 최초로 1982년에 개설된 영국의 어린이 호스피스인 헬렌 하우스를 소개한다. 다른 나라에서는 '완화치료'라는 말조차 생소하거나 아예 없었던 때이니 영국의 발전된 의료체제에 대해 엿볼 수 있다. 게다가 영국에서는 자택에서 아이를 간호할 수 있는 환경이 갖춰져 있다고 한다. 24시간 유지되는 지역사회 통합 돌봄 시스템이 갖춰져 있는데, 국가와 지역사회 그리고 병원이 유기적으로 맞물려 아이와 부모를 지켜준다고. 아이들을 돌보는 일이 가족의 문제를 넘어 지역사회와 국가가 나서서 함께 움직여주고 있다는 데서 시사하는 바가 크다.
늘 시작은 힘든 법이다. 넘어야 할 산이 많다. 하지만 차근차근 잘 넘다 보면 그곳이 곧 길이 된다다고 믿는다. 쓰루미 호스피스 설립과정을 통해 알 수 있듯이 무조건 어렵다고 시작도 하지 않았다면 아이들을 위한 호스피스는 세워지지 않았을 것이다. 쓰루미 호스피스를 준비했던 관계자들은 작은 것부터 실천해 나갔다. 그런 끊임없는 노력이 값진 결과로 이어지지 않았나 싶다. 호스피스가 설립된 후에도 체계적이지 않은 시스템과 시설을 다녀간 아이들의 갑작스러운 부고 소식은 관계자들을 힘들게 할 수밖에 없었지만 경험을 축적해 나가며 좀 더 아이들의 삶에 집중하며 긍정적인 한 발짝을 내딛는 모습이 인상적이었다.
책장을 덮고 많은 생각들이 교차했다. 의료 혜택이나 의료 관심에서 소외된 사람들의 아픔이 느껴져서이기도 하고, 지금도 여전히 모든 짐을 고스란히 짊어지고 살아가는 가족과 병마와 사투를 벌이고 있을 소아 환자들이 떠올라서였다. 누구나 겪을 수 있는 일이기에 사회가 관심을 갖고 한 발짝씩 나아가려고 하는 관심과 노력이 얼마나 중요한지 생각해 보는 시간이었다. 우리도 내년에 소아 완화의료 센터가 개관된다고 하니 중증 소아 환자들과 가족들이 연명치료가 아닌 평범한 일상을 살아가는 데 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람이다. 누군가의 발걸음이 천천히 그러나 확실히 앞으로 걸어갈 수 있도록.
"YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다." |
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성인 호스피스병동에 관한 이야기는 익숙한데 어린이 호스피스에 대해서는 들은 적도 생각해 본 적도 없다는 게 충격이였다. 이 책은 2016년 일본 최초의 민간 어린이 호스피스인 '쓰루키 어린이 호스피스'의 탄생이야기를 담고있다. 어른 뿐 아니라 어린이 연명치료의 한계에 대해서도 깊게 생각해보는 시간이였다. 희망이 없어도 마지막까지 힘든 치료만하다 생을 마감하는 사람들을 보면서 안타까운 적이 많았는데 이제 조금씩 변화의 움직임이 보이는 거 같다. 완치목표의 치료에서 완화의료의 전환은 단순히 중환자에게 국한된 이야기가 아니라, 우리 모두의 현실이 될 것이기에 더 와닿았다. 현장에서 일하며 변화가 필요함을 직감하고 어린이 호스피스가 자리잡은 영국으로 유학을 떠났던 사람들과 그 뜻을 함께한 많은 사람들의 마음이 모여 기적처럼 일본에 어린이 호스피스가 개관하게 되었다. 우리나라도 2022년에 국내 최초 소아완화 의료센터가 개관한다고 하니 늦었지만 그래도 참 다행이다라는 생각이 든다. 시작은 어려웠지만 깊게 뿌리를 내리고 옆으로 쭉쭉 뻗어나가길 기대해본다. 너무도 작고 소중한 어린이들의 짧은 생을 마주하면서 눈물도 나고 마음도 아팠지만, 이제 아프지 않은 곳에서 해맑게 웃으며 뛸 수 있기를 바랄뿐이다. 현재 난치병으로 힘든 하루하루를 보내고 있을 아이들과 가족들에게는 그들을 따듯하게 안아주는 시설과 사람들의 애정어린 관심이 필요하다. 너무 아프다고 외면만 하면 아무것도 달라지지 않는다. 그리고, 시작하지 않으면 변화할 수도 없는 것이다. 의료기술의 발전은 눈부시지만, 그 이면에 가려져있던 연명치료의 한계에 대한 사회적 논의가 활발하게 이루어졌으면 좋겠다.
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YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 본 저서를 무상으로 제공받아 작성한 리뷰입니다. 나는 패키지게임을 즐겨한다. 특히나 스토리가 탄탄하고 자유도가 높은 게임들은 꼭 시간을 내서라도 사서 끝을 보는 성격이다. 그런 게임들은 내게 상상밖엔 해보지 못했던 새로운 삶과 세상을 즐길 수 있게 해주기 때문이다. 나는 그래서 언젠간 컨텐츠와 유저가 양뱡향적으로 서로 영향을 주고 받는 게임의 특성이 일방향적인 현재의 엔터테인먼트 산업을 지배할 것이라고 확신한다. 지금도 ‘메타버스’, ‘가상화폐’ 등의 다양한 모습으로 그 변화의 장막이 점점 드러나고 있다고 생각한다. 특히나 최근엔 ‘Frostpunk’란 전략시뮬레이션 게임을 재밌게 플레이했던 경험이 있다. ‘This War of Mine’ 제작사에서 만든 이 게임은 유저가 빙하기가 된 세상에서 생존을 위해 어떻게 도시를 설계하고 정책을 수립하며 “극단적인 상황에 처했을 때 효율과 양심 사이에서 어떠한 선택을 할 것인가?”에 대한 유저의 대답을 끊임없이 강요한다. 그래서 내 선택이 추후에 마음에 안드는 결과로 나타났을땐 다시 처음부터 시작하느라 본래 몇시간이면 끝을 볼 게임을 몇십시간 넘게 했었던 기억이 있다. 그러나 이런 생존과 도덕의 딜레마 사이에서 선택했던 것들 중 몇번을 다시해도 한번도 바뀐적이 없던 선택지가 하나 있다. 나는 늘 ‘연명치료’와 ‘완화치료’ 중에서 연명치료를 선택했고 단 한번도 ‘완화치료’를 선택할 생각이나 그 결과에 궁금증을 가져본 적이 없었다. 나는 의사의 본분은 환자를 살리는 일이며 완화치료는 의사의 본분을 어기는 것이자 살인과 다를게 없다고 생각했기 때문이다. ‘개인에게 자신이나 타인의 생명을 좌지우지할 사회적 권한을 주어도 되는가?’ 에 대한 나의 답은 언제나 확고한 “No”였다. 워렌 버핏은 자신의 투자 선택에 있어 ‘Self-serving bias(자기 고양적 편향)’을 최소화 시키기 위해 늘 자신과 반대되는 의견을 필수적으로 듣고 읽는다고 한다. 그런점을 본받아 나는 나와 반대되는 가치관을 가진 작가들의 책들을 읽을 기회가 생기면 꼭 피하지 않고 읽으려고 노력한다. 그런데도 이 책을 처음 집어들고 서서히 읽기 시작했을때 내 속에 피어나오는 의심과 비난은 쉽게 사그라들지 않았다. 이 글을 읽고 있는 사람들께 나는 꼭 이 질문을 하고 싶다. “당신에겐 목숨과 바꿀정도로 의미있고 가치있는 일이 있냐”고, 아니 “당신이 내일 죽는 다면 무엇을 하고 싶냐”고. 아마 이 질문은 익숙히 들어 어찌보면 진부해 보일 수 도 있지만, 내가 이 질문을 던지는 이유는 ‘무엇을 좋아하냐’와 같은 그런 진부한 대답을 듣기 위해서가 아니라 죽기전에 그 인생의 종말에 대해 끝까지 대항하고 싶냐 아니면 그간 해보지 못했던 일을 해보고 싶냐를 묻기 위해서다. 각자의 답은 당연히 다를 것이고 ‘잘못된’ 답은 당연히 없다. 하지만 만약 내가 무조건 대항하는 방법밖엔 없다면? 내가 후자인 마지막을 행복하게 보내고 싶다는 선택지가 없다면? 그것이야 말로 정말 무엇인가 ‘잘못된’ 상황일 것이다. 우리나라는 2018년 처음 소아/청소년 호스피스 시설이 ‘시범’도입 됐고 내년 2022년에 국내 최초의 소아 완화의료 센터가 설립된다. 늦게나마 변화가 이루어 진다는게 참으로도 다행이지만 한편으론 지금까지 그 어떠한 선택지도 부여받지 못하고 고통속에서 생을 마감하고 그 후에도 고통받는 수많은 (대부분의) 소아 난치병 환자들과 그 주변인들이 있었다는 것에 대해 깊은 유감을 표한다. 또한 어린이가 존엄하게 대부분의 “평범한” 아이들처럼 살아갈 수 있게 해주는 시설이 전무후무 했다는 사실에 대해 전혀 무지하고 있었다는 점에서도 깊히 반성해야 할 것이다. 의료의 본질이 과연 지금까지 내가 믿었던 ‘환자를 살리고 치료하는 일(의료기술을 통해 환자를 연명하도록 돕는 일)’일까? ‘환자와 가족들이 행복한 일상을 보낼 수 있도록 지원하는 일’이 의료의 본질이 될 순 없을까? 인간이 태어난 의미가 그저 주어진 생명을 유지해 나가는게 아닌, 그 생이 길건 짧건 가치있는 시간이 된다면 인간으로 태어난 의미가 있는게 아닐까? 태어남에 이유가 있다면, 죽음에도 분명 이유가 있음에 분명하다.
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노란 바탕에 하얀 원. 그 안에 초록색의 그네를 타고 있는 아이의 실루엣이 그려진 이 책의 표지를 보았을때 아이가 그네 타듯 신나게 밝은 그곳에 가는 모습을 표현 한 건가 생각했다.
어린이 호스피스에서의 기적은 과연 뭐가 있을까?
호스피스는 더이상 치료를 할 수 없는 사람들이 치료외의 목적으로 고통을 줄이기 위해 가는 곳이다. 그런 장소에서의 기적은 죽음을 앞둔 곳에서 다시 살아나는 기적을 뜻 하는 건가? 생각해 보며 왠지 눈물이 앞을 막을 슬픈 내용만 가득 할 것 같아 겁먹은 마음으로 이 책을 펼쳐보았다. "설립하는 건 쉽습니다. 그것을 운영하는 일이 굉장히 어렵지요" p10 야나이 다다시 회장 (유니클로 산하 패스트 리테일링)
건물이야 그냥 정해진 예산 안에서 정해진 도면안에 건물을 짓는거야 쉽다. 그런데 운영을 하기 까지 그것도 아직 아무것도 정해진 룰이 없고 처음인 상태에서 얼마나 더 힘든일이 펼쳐질지 모두들 몰라도 알것이다.
1장. 어린이 병동의 암흑시대 의사 하라 준이치는 소아과 의사로 항상 중증 아이들환자를 보고 그 부모들을 보면서 많은 점들을 몸소 느낄 수 있었다. 환아로 인한 가족의 불화, 경제적 상황 모든 것이 밝을 수 없는 모습이었다. 통장 잔고 까지 탈탈 털어가며 치료에 전념해도 끝내 살아가지 못하고, 아이의 장기 입원에 지친 부모는 결국 이혼을 하는 등 의 많은 가정사도 그들의 육체의 고통과 심적인 고통까지 감내하고 있는것에 어린아이들에게 '괴로운 치료'보다는 '남은 시간을 즐겁게 보낼 수 있는 시간' 이 더욱 필요하다는 사실이다. 완치가 되어 퇴원을 해도 밝고 앞으로 창창 할 것만 같은 밝은 미래보다는 병원에서 일생의 대부분을 살아온 아이들에겐 사회가 더 큰 고통이고 두려움이 되어 스스로가 생을 마감하기도 하는 일이 벌어지는 이야기엔 참 씁쓸했다.
2. 영국의 헬렌 하우스를 따라 이 책에서 처음 알게 된 직업이 있다. '병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist)'이다. 보육교사 출신의 야마지 리에는 이 직업에 대해 알게되어 해외에서 공부까지 해왔다. 이 직업은 아픈 아이들이 가령 주사를 맞아야 하면 주사를 맞아야 하는 이유나 방법등을 그림책으로 재밌게 설명해주어 아이들에게 치료의 인식을 개선 하는등 아이들과 놀아주면서 아이들의 정신적 지주 같은 일을 맡아 하고 있다. 병원에서 아파도 옆 환자에게 방해될까 신음소리 제대로 낼수 없고 부모도 우는 아이를 혼내는... 아픈 아이에게 더 더욱 아픔을 얹어주는 것 같아 마음이 안좋았다. 영국의 호스피스 병원이 그야말로 아픈 환자를 둔 가족이라면 밝은 빛 같은 존재였을 것 같고 천국과 같은 곳이였을 것 같다. 다른 즐거움으로 나의 고통이 잠시라도 잊혀진다면 충분히 천구과 같지 않을까?
3. 일본도 달라질 수 있을까 우리나라보다 의학이 발달된 나라 일본. 이 나라에서도 호스피스의 발전이 정말 최근이라는 사실에 놀랐다. 우리나라는 어느 실정에 와 있을지도 궁금했다. https://blog.naver.com/nexonhands/222275899777 우리 나라에서도 서울대학교 병원 넥슨 어린이완화 의료센터가 2022년 완공 목표로 지어지고 있다는 반가운 뉴스를 봤다.
고통에 힘겨워 했던 많은 아이들이 조금이라도 행복하게 웃으며 즐거운 기억 가득 남기는 공간이 되길 바래본다. https://blog.naver.com/ncchospice/222568711429 궁금해서 찾아본 어린이 호스피스 블로그 글을 남겨본다.
4. 살아내고 싶은 아이들 아픈 아이들이 더욱더 학업에 힘쓰는 아이들이 있다. 얼마전 티비에서 어려서부터 심장병 때문에 병원에서 살다가 의사의 꿈을 꾸며 결국 의사의 꿈을 이루고 본인이 환자 였을때 받았던 도움을 되 갚고 싶은 마음에 보건소에서 일하는 분을 본적이 있었다. 그런 꿈을 꾸던 아이가 한명 더 있었다. 공부가 하고 싶지만 학교에서는 포기 하는 쪽으로 아이를 포기시키고 결국에 본인이 정치인에게 여러번 편지를 쓰고 또 소통하며 병원에서도 학교 공부를 할 수 있도록 힘쓴 스즈노스케. 이 아이의 노력이 많은 아이들이 병원에서도 공부를 할 수 있도록 제도가 바뀌었다. 의사가 꿈이였지만 오랜 병원 생활로 학업을 쫓아가지 못했던 아이는 선생님이 되어 아픈 아이들도 공부를 할 수 있도록 도와주겠다는 꿈을 꾸며 병세로 침대에 겨우 앉아 이틀에 걸친 입시 시험을 치루었지만 결국 하늘나라로 떠난 이 아이는 본인이 못 이룬 꿈이 벌써 이루어 짐을 알았을 것이다.
5. 프로젝트에 착수하다 사회적으로 성공한 사업가, 그는 본인 아이에게 건강상에 문제가 있을 줄은 꿈도 안꿨을 것이다. 그게 시작이 되어 영국의 헬렌 하우스를 알게되고 그렇게 일본의 호스피스 센터의 대표로 이 시설을 이끌어간다. 난치병 아이들에게 유니클로 점장체험의 기회가 주어진다고 한다. 사회생활 가정생활보다 병원생활이 더 익숙한 아이들에게 사회를 경험해 봄으로서 좋은 동기부여와 추억을 주는것 같다. 이런 프로그램이 한국에는 없나 생각해본다. 유니버설스튜디오도 하나의 어트랙션을 이용하려면 몇 시간씩 줄을 서서 일반인들도 힘든데 환자들에게 탐승우선권을 주며 일반일들처럼 즐길 수 있는 기회를 제공하는게 선진국의 아량이 아닐까 싶다.
6. 어린이 호스피스를 열다 병원에서 웃음을 잃은 아이들에게 웃음을 선물 해 주는 장소. 오롯이 환아만을 위한 공간. 부모가 해주기에 어려운 부분들도 이곳에서 다 해줄 수 있응니 얼마나 아름다운곳인가. 내 뱃속에 소중하게 10달을 품으며 아이가 세상에 태어나면 아이에 대한 여러 꿈을 꾼다. ' 아이와 얼마나 행복하게 세상을 살아갈까!' 하지만, 아이와 세상을 얼마 못 보내고 떠나보내며 말 그대로 부모는 정신줄을 놓게 되는 일이 벌어진다. 남은 가족들도 아이를 떠나보낸후 돌봄이 필요하다. 오랜 병원 간호 생활을 하다 사회에 나오면.. 주변에서의 위로의 목소리 아이의 이야기가 다 눈물로 답변 할 수 밖에 없는 상황일 것이다. 그런 상상속에 부모가 받을 상처또한 누군가의 도움으로 달래줄 필요가 있다는 생각이 들었다.
7. 짧지만 짧지 않은 생 아이들은 10년도 안되는 상황에 생을 마감하는 경우가 많았다. 항상 병원복에 독한 약들로 머리는 듬성 듬성. 피부는 햇빛을 보지 못해 하얗고 병색이 가득하고.. 항상 예쁜 모습만 남기고 싶어 하는 사람들은 이런 모습의 사진을 찍게 되면 바로 휴지통으로 보내버린다. 그러나 환아 가족들은 얼마 없는 아이의 모습이 남긴 사진을 본다면 얼마나 감동 일까 생각하게 되었다. 미워도 예뻐도 못생겨도 울어도 그게 내 아이의 모습인데, 그 모습을 더 이상 볼 수 없는게 더 슬플것이다.
8. 친구가 있는집 후회 없이 만족하고 떠나는 집. 이곳을 방문한 경우 별점 백점을 주지 않고 못 떠나는 집. 어린이 호스피스의 모습이다. 삶의 대부분을 고통과 병마와이 싸움을 치룬 아이들에게.. 너무 일찍 인내를 배운 아이들에게 아이다움을 선물 할 수 있는 곳. 가족과 아이에게 행복을 선물 해 주는 곳.
평범하게 살고 싶었는데 평범하게 살 수 없는 사람들이 아직도 많다. 그들에게 평범함을 선물하고 그걸 특별하게 받아주는 이들이 있다. 아이들을 키우면서 아이가 열이라도 나면 전전긍긍대는 나의 모습이 너무 작아진다. 아프면서 더욱 성장한다지만 아직 아이였으면 싶은 엄마들의 마음을 알려나?
얼마전 뇌사상태에 빠진 아이의 부모가 아이의 장기를 기증하고 천사로 떠난 아이 뉴스가 나왔다. 아마 '아이가 장기 기증을 해서 세아이를 살리기 위해 이 세상에 태어났나보다'는 부모의 말이 기억에 남았다.
어린이 호스피스의 기적은 아이들에게 기적을 주는 곳이였다.
“YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.” |
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"깊게 사는 것(Live Deep) 단 한번이라도 깊게 살 수 있다면 짧은 인생도 비극이 아닌 성장과 행복이 될 수 있다. "저희는 절대 포기할 수 없어요. 무슨 짓을 해서라도 아이를 살릴 겁니다" 숨이 끊어지기 직전까지 몸에 칼을 대고 항암제를 맞는다. "아이들은 어른들을 원망하며 죽어갑니다. 힘든 치료를 참아가며 시키는 대로 다 했는데 왜 죽어가야 하는지...왜 진실을 감추고 뻔한 말로 속였는지...." 아이는 결국 고통만 받은 채 숨을 거두고 남은 가족은 가정으로 돌아가도 이전의 일상으로 돌아갈 수 없고 아이의 긴 투병으로 즐거웠던 추억조차 남아 있지 않게 된다 "선생님 이 아이는 왜 태어난 걸까요? 내내 고통만 받고 태어나서 한순간이라도 행복했던 적이 있었을까요?" 비록 수개월이었지만 그 아이에게는 소중한 시간이었다. 어떻게 삶을 더 연장할것인가보다 짧더라도 충실한 삶을 보낼것인가를 고민해야 한다는 물음에서 호스피스가 나오게 된다. "아이가 살 수 없다면 치료를 중단하고 아이의 곁에 함께 있고 싶어요..집에서 아이의 마지막을 지켜주고 싶어요. 이게 저희의 바람입니다. 부탁드립니다" -70세를 산 성인에게 1년은 70분의 1이지만, 5세에 삶을 마감하는 아이에게 1년은 인생의 5분의 1을 차지하는 시간이다 그 1년 동안이라도 좋은 추억을 만들어준다면, 아이와 부모에게 매우 중요한 시간이 될 것이다. 생이 길건 짧건, 가치 있는 시간외 된다면 인간으로 태어나 의미가 충분히 있다고 생각한다. 어린이 호스피스는 이러한 삶을 만들어 가는 것이다- 이를 지향하며 일본에서 최초의 민간 어린이 호스피스를 만들기 위해서 노력했던 두 의사와 간호사 보육교사 봉사자 보호자 난치병 친구들 등 많은 사람들의 이야기. 일본의 소아의료를 개혁하고자 했고 결국 쓰루미 어린이 호스피스 건립과 좀 더 아이들과 보호자들을 위한 호스피스가 되고자 노력했던 과정들을 담은 뜨겁고 마음 따뜻한 이야기이다. 특히 의대진학을 목표로 치료와 학업을 병행하면서 투병생활을 했던 친구가 가장 기억에 남으면서도 그의 죽음에 너무 맘이 아팠다. 난치병에 걸린 고등학생을 위해 강사를 파견하는 제도를 요청하고 많은 난치병 환자들에게 다가가며 힘들어하는 부모들에게 먼저 다가가며 화이팅을 외쳤던 친구 "저희 어린이 호스피스의 지향점은 한번 한번의 만남을 제대로 마주하고 그들의 인생에 가능한 한 깊게 스며들어 소중한 것을 제공하는 것입니다" 힘든 아이들을 침대에 묶어두기보다 남은 짧은 시간을 아이가 하고 싶은 것을 마음껏 하게 해주자는 생각. 이 매개자로서의 어린이 호스피스의 역할. 이로 인한 아픈 아이들에게 많은 희망이 되고 부모들에게 많은 조력이 된다. 환자친구들은 호스피스에서 서로 도우며 성장하고 부모들은 다른 아이들을 통해서 많은 것을 배우게 된다. 오랜 시간의 투병생활을 혼자서 고독하게 하는 비극이 아니라 서로에게 힘이 되어 주는 성장의 밑거름이 되게 된다. 호스피스를 세우기 위해서 겪었던 많은 실패, 감동, 성공 등을 다양하게 담고 있어서 어린이 호스피와 병에 대해서 무지했던 나에게 어린이 호스피스의 필요성을 가슴으로 느끼게 해주었던 책이다. 이 책이 많이 읽혀서 많은 사람들과 나누어지고 사회 전반에 어린이 호스피스에 대한 인식이 많이 퍼지고 이해 나눔 기부 국가정책으로 자리 잡았으면 하는 마음이다. 우리나라에도 2022년 서울대학교 어린이병원이 넥슨재단과 함께 국내 최초의 소아완화의료센터가 개관된다고 하니 눈여겨 지켜보아야겠다. 아직도 책 속의 아이들을 생각하면 눈에서 눈물부터 쏟아진다. 이 책을 통해서 난치병 아이들뿐 아니라 내 아이들과의 관계에 대해서 생각해 보고 다짐하게 되는 반성하게 되는 가슴 따뜻하고 절절한 책이다. 꼭 읽어보기를 추천한다. -YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다. |
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짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳. "어린이 호스피스의 기적" 이시이 고타 지음 궁리 출판. 호스피스란 개념은 생의 마지막 장소라는 인식이 있어 아픔, 외로움, 경건함...그리고 죽음 이라는 단어가 더 빨리 다가온다. 누구나 죽음은 피할 수 없는 운명이다. 그러나 7.80대의 삶을 살아본 어른들의 경우와 이제 막 시작하는 숫자 10에도 채우지 못한 아이들의 시간을 무엇으로 비교 할 수 있을까? 고귀하지 않은 생명은 없다. 그러나 안타까운 생명은 분명 있을 것이다. 이 책은 아직 살아야 할 많은 날을 병마와 싸우는 어린 생명들의 이야기로 잘 알지 못 했던 그 속의 이야기를 의사의 눈과 그에 처해진 환경을 보여주는 생생한 경험담인것이다.
1장- 어린이 병동의 암흑시대 하얀 거탑의 불문율 난치병에 걸리면 생기는 일들 연명치료의 민낯 신생아의료의 갈등 완치가 비극이 된 아이 끝내 낫지 못할 거라면
2장- 영국의 헬렌 하우스를 따라 한마음으로 모인사람들 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 대학병원의 한계
3장- 일본도 달라질 수 있을까 오사카 시립종합의료센터의 변화 두 의사의 만남 할 수 있는 것부터 시작하기
4장- 살아내고 싶은 아이들 제비꽃병동에 피어난 첫사랑 정치인을 움직인 고등학생의 편지 두번째 단추
5장- 프로젝트에 착수하다 대표이사가 된 환자의 아버지 남은 시간을 의미 있게 소아암 거점 병원이 되다 호스피스 1호 등록자 개관까지의 여정
6장- 어린이 호스피스를 열다 돌봄의 본질을 깨달은 간호사 두 아이의 죽음 유족에게도 돌봄이 필요하
7장- 짧지만 짧지 않은 생 살아온 흔적이 담긴 앨범 가족을 잇는 사람
8장- 친구가 있는 집 사진전으로 되살아난 생명 여름밤의 캠프 친구로 다가가기
작고 연약한 몸 구석구석에 작은 바늘 들어갈 자리가 없을 정도로 파리하고 안스러운 아이를 보았었다. 병원 한 구석에서 링겔 스탠드를 잡고 큰 창문을 바라보는 시선엔 놀이터에서 놀고 있는 또래 아이들 이었다. 무슨 병을 앓길래 아직 10년도 채 살지 않은 아이가 예쁜 옷이 아닌 환자복을 입고 소독약 냄새가 풍기는 병원 생활을 하고 있을까? 진정 하느님은 계실까? 라는 원망까지 들 정도 였다. 세상이 달라지고 과학이 발달하고 의료 기술 또한 좋아졌다. 지금 일본에선 어린이를 위한 ...아니 어린 환자와 그 가족들을 위한 병원이 설립되어 남은 생 모두가 최선을 다 할수 있는 시스템이 생겨났다. 우리나라는 어떤가? 의료기술뿐만 아니라 그 가족을 위한 시스템도 체계적으로 운영되어 삶의 마지막을 향한 호스피스가 아닌 삶의 2막을 위한 최선의 장소가 생겨났으면 하는 바람이다. 그리고 더 이상 어린 생명들의 고통이 길지 않고 짧게 지나가고 사회로 복귀 할 수 있는 희망의 장소가 설립 되었으면 좋겠다. 기적이 아닌 희망의 아이콘처럼 인간은 불가능에 도전해서 패배 하는 순간이 없었으니까.
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죽음을 앞둔 환자가 평안한 임종을 맞는 공간 혹은 서비스, 호스피스. 주로 어른, 노인 환자들만을 위한 공간이었던 호스피스를 아이 환자들을 위한 공간으로 확장하기 위한 움직임이 시작되었다. 1998년 일본에서의 일이다. 한 가지 중요한 사실이 그 움직임의 싹을 틔웠다. 우리가 애써 외면하고 있었던 사실, 아이들도 죽음을 맞는다는 사실이다. 「어린이 호스피스의 기적」은 일본 최초 민간형 어린이 호스피스인 ＜쓰루미 어린이 호스피스＞가 2016년에 설립되기까지의 기록을 담은 책이다. 그 설립의 뿌리에는 많은 어른들의 노력과 분투, 아이들의 염원과 바람이 스며있다. 토양에 튼튼하게 뿌리를 내려 2016년 마침내 설립된 이곳은 아픈 아이들의 마지막 가는 길의 안녕을 빌고 종종 들렀다 떠나는 아이들의 안녕을 기원한다.
이 책은 ＜쓰루미 호스피스＞의 설립을 기다리다가 혹은 이곳에서 오래 머물러 보지도 못한 채 끝내 죽음을 맞은 아이들과의 일화를 소개한다. 그 일화를 통해 죽음을 앞둔 아이들에게 끝까지 병과 싸우라고 전선에 내모는 일이 과연 합리적인 일인가에 대해 사유하게 된다. 세계 최초의 어린이 호스피스는 영국의 ＜헬렌 하우스＞ (현재는 헬렌&더글러스 하우스라고 불린다.)는 무려 1982년에 설립되었다. 서울대학교 어린이 병원과 넥슨 재단이 함께 설립하는 국내 최초 소아 완화의료 센터가 2022년 개소를 목표로 하고 있다. 2016년에 설립되어 우리나라보다 6년이 앞선 ＜쓰루미 호스피스＞보다도 ＜헬렌 하우스＞는 수십 년이 앞섰다.
쓰루미 호스피스 설립에 크게 기여한 의사들은 영국의 어린이 의료 환경을 목격하고 큰 충격에 빠진다. 환자를 단 하루라도 더 살리는 것이 의사의 본분이자 사명이라고 생각했던 그들은 환자와 환자 가족들의 진짜 행복은 하루의 생명 연장이 아닌 다른 곳에 있다는 사실을 깨우친다. 환자와 환자 가족들은 남은 나날이 짧을지언정 병원 밖에서 다 같이 시간을 보내는 것을 진정한 행복으로 여겼다.
영국에서 배운 경험을 토대로 세워진 쓰루미 호스피스에는 병을 앓고 있는 많은 아이들이 거쳐갔다. 비록 병원 설립을 고대하다가 끝내 죽음을 맞은 아이들도 있었지만 그곳에서 공부를 다시 하고, 꿈을 찾고, 웃음을 배운 아이들이 더 많았다.
병을 앓고 있는 아이의 시간과 어른의 시간은 달리 흘러간다. 70세 노인의 1년과 5세 아이의 1년은 그 무게감부터 다르다. 같은 1년간의 병치레라고 할지라도 노인은 인생의 겨우 1/70의 시간이지만 아이는 인생의 1/5에 해당하는 시간이다.
어린이 호스피스는 완치가 어려운 아이들이 행복하게 삶을 마무리할 수 있도록 진심을 다한다. 하다못해 아이들이 사용할 타월마저도 값비싼 것을 비치한다. 다소 유난스럽다고 여겨질 법하지만 그만큼 아이들을 살뜰히 생각한다.
시한부 아이들은 호스피스의 배려 속에서 행복한 시간을 충실하게 보낸다. 이는 아픈 아이들에게만 제공되는 또 다른 치료였다.
그 시간을 거쳐, 아픈 치료를 계속 받게 하는 원망스러운 부모는 세상에서 가장 따뜻한 눈빛을 보내주는 믿음직스러운 보호자가 되었고, 부모의 관심을 빼앗겨 시기와 질투를 보내던 형제는 말을 하지 않아도 내 마음을 잘 알아주는 소중한 친구가 되었다. 평생 아픔과 고통만을 유일한 감정으로 알고 살았던 시한부 아이들은 끝내 행복이 무엇인지 깨닫고 그 감정만 안은 채 먼 길을 떠난다.
지역사회와 병원, 그리고 호스피스가 삼위일체가 되어 서로 협력하는 것이 무엇보다 중요하다. 어린이 호스피스가 유지할 수 있도록 병원, 국가와 지자체뿐만 아니라 기업의 책임과 역할의 중요성도 알게 되었다.
먼저 병원의 협력이 무엇보다 중요하다. 의사의 애매한 진단은 아픈 아이들이 호스피스에서 보낼 소중한 시간을 갉아먹는 일에 불과하다. 아이의 마지막을 병원에서 보낼지, 가족들과 함께 보낼지의 결정에 따라 아이의 마지막 기억이 결정된다. 의사는 명확한 진단을 내려 환아의 보호자들의 빠른 결정에 도움을 주어야 한다. 또한 병원은 어린이 호스피스의 존재를 적극적으로 알리고 인계하여, 많은 어린이 환자들이 호스피스에서의 시간을 보낼 수 있도록 도와야 한다.
어린이 호스피스의 유지를 위해서는 기업의 역할도 중요하다. 기업의 단순 금전적 후원보다 더 높은 차원의 지원이 더욱 절실하다. 우리나라에도 잘 알려진 일본의 의류 브랜드 ＜유니클로＞가 그 책임과 역할을 톡톡히 해내는 대표 기업으로 소개되었다. 유니클로는 호스피스 설립에 금전적 지원은 물론 아이들에게 유니클로 매장의 점장이 되는 특별한 경험을 제공하였다.
호스피스의 아이들의 대부분은 병을 안고 태어났거나, 태어나자마자 병을 얻어 몇 해 되지 않은 나이 동안 내내 병치레를 한다. 아픈 아이들은 학교생활도, 사회생활도 무엇 하나 제대로 해낼 수 없다. 아이들에게 사회의 구성원이 되는 경험은 아이들이 살고자 하는 의지의 자양분이 되어준다. 부모를 잃은 아이, 남편을 잃은 아내, 아내를 잃은 남편은 각자를 지칭하는 단어가 있다. 하지만 아이를 잃은 부모는 달리 부를 말이 없다. 그들이 느끼는 참척(慘慽)의 고통은 세상에 존재하는 고통 중 가장 큰 것이라고 한다. 소중한 자식이 태어나 죽음에 이르기까지 아픔만 있었다면 그 끝인사에 부모는 고통에 더해 죄책감까지 남을 것이다.
아이의 마지막을 병원의 작은 침대가 아닌, 오직 아이의 행복을 위해 존재하는 호스피스와 같은 공간에서 보낼 수 있게 한다면 그 죄책감을 조금이나마 덜 수 있지 않을까.
진정한 돌봄의 의미를 깨닫고 아픈 아이들의 존엄을 지켜주는 일. 이 시대를 살아가는 어른들에게 주어진 책무이다.
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그런 말이 있다. 삶은 불확실하지만 죽음만큼은 누구에게나 찾아오기 마련이라고.
누군가에게는 그 죽음이란 게 조금 더 이른 시기에 찾아오기도 하며, 발버둥쳐도 피할 수 없는 상황이란 인생에서 있기 마련이다.
이 책은 불치병에 걸린 어린이들을 위한 호스피스 시설과 그 가족들의 에피소들을 담고 있다. 그러한 상황에서 우리는 어떠한 태도로 삶을 마주해야 할까? 근본적으로 이 책이 던지는 물음은 이것이라 생각한다.
닳아져만 가는 시간을 어떻게 써야 하는지, 그 기간에 어떠한 색을 입히고 어떠한 인생을 살 것인지 또한 주체적으로 결단할 수 있는 귀중한 선택의 시간임을 이 책이 상기시켜 준다.
각자가 생각하는 삶의 의미도 다르고, 수명의 길이는 누구나 다르다.
그러나 생이 짧음을 알고 있어도 끝까지 최선을 다하며 그 남은 시간의 삶의 의미가 다른 누군가에게 전달이 됨으로써 당당한 70억 인구 중 한 명으로, 진정 의미있고 빛나는 인생으로 또 다르게 비칠 수 있다는 점을 시사해 준다.
사람은 본인은 깨닫고 있지 못 하지만 누군가에게 언제나 무엇인가를 전달해 주는 존재이다. 눈빛, 분위기, 사소한 말, 걸음걸이까지도 언제나 누군가가 지켜보며 보여지는 존재이다. 따라서 명확한 선택과 분명한 의지가 있는 인생은 반드시 어느 누군가에게 전해지고 그렇게하여 진정으로 오랜기간 흔적을 남기는 인간이 탄생한다. 이 책의 표지의 '짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳'이란 그런 뜻이라 생각한다.
호스피스라 하면 일반적으로 죽음의 이미지와 가깝지만, 죽음이 아닌 삶을 위한 곳이라고 이 책의 저자는 강력하게 메세지를 던지고 있다.
호스피스 속의 어린이들과 부모들, 의사, 직원들 모두는 '살아가기'위한 길을 걷고 있는 것이며 '죽어가기'위한 노력을 하는 것이 아니다. '어차피 죽을거니까 난 그냥 남은 기간이라도 웃으면서 살래'하는 단순한 선택이 아니라, 치열하게 삶을 헤쳐나가며 마지막까지 나 자신으로 있기 위한 여정인 것이다.
죽음을 앞에 두고서도 죽어가는 인생이 아닌, 살아가는 인생. 수동적이 아닌 능동적인 인생을 위해 분투하는 사람들을 엿볼 수 있었다.
나의 삶이 방황하고 있을 때, 어떻게 조금 더 나로서 존엄하게 살고 싶은가 근본적인 고민이 들 때 한번쯤 이 책을 꺼내서 보자.
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어린이 호스피스라니
편안하게 죽음을 맞고 존엄한 마지막 순간을 준비하는 곳, 호스피스. 그 이름은 익숙하다. 하지만, 어린이 호스피스라니, 무척 낯설었다.. 왜 그럴까. 책을 읽고서야 깨달았다. 너무 아픈 죽음이라 그랬다는 것을. 생을 마감하는 어른이 있듯이 여러 이유로 죽음을 맞는 어린이도 있다는 것은 다 알고 있다. 생각지도 못하게 찾아온 병, 몸 안에 아픔을 가지고 태어난 아이들도 적지 않다. 그들에게 '죽음을 준비할 공간'에 대해 미처 생각하지 못한 것은, 그 죽음은 너무나 힘들고 고통스럽고 아파서 외면하고 싶을 정도라서가 아닐까.
어쩌면 우리가 외면하던 죽음 ＜어린이 호스피스의 기적＞은 너무 고통스럽고 안타까워서 외면하던, 그런 죽음에 진지하게 다가간 사람들의 이야기를 담고 있다. 어른들과 마찬가지로 어린이에게도 그저 고통속에 죽음을 맞이하기에는 소중한 삶이 있었음을 설득시키고, 불치병에 걸렸지만 실낱같은 희망으로 연명 치료를 계속하는 부모들에게 아픈 진실을 대면하게 한 용기있는 사람들의 이야기다.
"아들은 짧지만 좋은 삶을 살았습니다 " 오사카 병원에서 의사로 일하던 하라는 어느날 자신이 담당하던 아이의 부모로부터, 치료를 중단하고 집에서 마지막을 보내고 싶다고 말을 듣는다. 그리고 아이의 죽음 후 아이의 부모로부터 솔직하게 이야기해서 감사하다는 인사를 받는다. "길든 짧든 누구나 한 번뿐인 생을 살아가고, 언젠가는 죽음의 순간을 맞는다. 그렇다면 살 가망이 없을 때는 죽음을 거부하기 보다 받아들이고 짧지만 멋진 시간을 보낸다면 그것으로 충분하지 않을까. 이렇게 생각한 순간 의사로서 할 수 있는 영역이 몇 배나 넓어진 것 같았다. " (56페이지)
어린이 호스피스를 위해 노력한 사람들 교수가 되기엔 실패했지만 계속해서 현장에서 아픈 아이들을 위한 죽음의 과정을 고민하던 하라, 그리고 영국의 헬렌 하우스에서 일본과는 다른 소아 의료 현장에 감동을 받은 다타라, 그리고 난치병에 걸린 자신의 아이를 위해 설립에 힘을 보탠 사업가 다카바, 그외에 많은 사람들이 ＜쓰루미 어린이 호스피스＞ 설립을 위해 애쓰는 과정이 담겨있다.
미처 생각하지 못한 어떤 죽음과 어떤 삶 이 책은 한번도 생각해보지 않은 종류의 삶과 죽음에 대해 나에게 알려주었다. 읽는 것만으로 가슴이 아픈 이야기들이었다. 하지만, 그 이야기를 읽지 않고서는 생각해보지 못한 것들이 있다. 아무리 짧은 생을 살다 가도 그 삶은 끝까지 존중받고 행복하게 죽음을 맞이할 권리가 있으며, 그 가족의 삶 또한 아이의 죽음으로 망가져서는 안 된다는 것을. 그리고 그런 일에 맞서 싸우고 자신들이 해야 하는 일을 실현시키는 용기있는 사람이 있었음을 가르쳐준다.
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이 책을 읽기 전 나는 엄마에게 물었다. "일본에는 아픈 아이들이 약 15만 명 정도 있대. 우리나라에도 아픈 아이들이 저만큼 많아?" 그 질문에 엄마는 "아마 비슷하지 않을까? 엄청 많을걸?" 하셨다. 나는 건강하게 태어났고 내 주위에는 아픈 아이들이 없었기 때문에 실감도 가지 않는 숫자이다. 이 책을 읽으면서 내가 건강하게 태어났음에 감사함을 느꼈고 아이들이 더는 아프지 않았으면 하는 바람이 생겼다.
'쓰루미 어린이 호스피스 병원'은 생기기까지 다양한 사람들이 부단히 노력했고 진정으로 아이들의 짧은 생을 행복하게 해주기를 원하는 사람들의 염원으로 탄생하였다는 것을 알 수 있었다. 읽으면서 몇 번이나 눈시울이 붉어졌는지 모른다. 아이들이 순수하게 바라는 것은 건강해져서 자신의 가족들과 추억을 만들면서 사는 것일 텐데 호스피스 병원이 생기기 전의 딱딱한 병원 분위기, 만나지 못하는 가족들을 생각하니 너무 안타까운 마음이 들었다.
나는 특히나 스즈노스케 라는 친구가 인상에 남았다. 암이 계속 재발하면서 진로를 의사에서 선생님으로 전향했고 대학에 들어가기 위해서 아프지만, 최선을 다해 공부하고 이틀에 걸쳐 시험까지 치르고 병동의 아이들에게는 리더이자 친구이자 첫사랑으로 인기도 많았던 학생. 굉장히 밝게 행동하고 모두를 모아준 친구라서 조문객들도 많았고 동시에 그의 죽음을 믿을 수 없어 하는 사람도 있었다.
이 친구 외에도 30개월 동안 살다 간 친구 10살의 어린 나이에 세상을 떠난 친구 등 많은 아이들이 나온다. 이 호스피스 병원은 짧은 생이었지만 그 시간 동안 행복하고 가족들과의 추억을 쌓을 수 있도록 도움을 주려고 노력했고 그 노력에 답하기라도 하듯 아이의 죽음 후에도 계속 연락을 하고 후원을 하는 등 인연이 계속 이어져 나갔다.
우리나라도 2022년 한국 최초의 소아완화의료센터가 지어진다고 한다. 이제 조금이나마 우리나라의 아픈 친구들도 행복을 많이 느끼고 가족들과 좋은 추억을 더 만들 수 있는 그런 분위기가 조성되지 않을까? 더는 아픈 사람들이 나오지 않았으면 좋겠고, 다시 한번 내가 건강하게 태어남에 감사하며 열심히 살아야겠다는 생각이 들었다.
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