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40대 중반인 나는 암으로 아버지를 일찍 여의고 최근 갑작스럽게 형제를 잃었다. 죽음이 내 삶에 너무 가까이 있음을 원치 않지만 너무나 가까이 느끼게 된다. 그리고 내 마지막에 대해서도 생각하게 되었다. 그냥 온전한 모습으로 고통없이 조용히 사라질 수 있다면, 사랑하는 사람들에게 따뜻한 말 한마디와 용서를 빌고 위로를 남기고 갈 수 있다면, 그 것만큼 좋을 것이 없겠다. 그렇지만 이는 내가 선택할 수 있는 것이 아니다. 그래서 내가 가장 원치 않는 내 죽음을 떠올린다면 단연코 치매였다. 온전하지 않은 육체와 인간다움을 잃어버린 채 사랑하는 사람들에게 부담스러운 존재가 된 마지막은 상상하기도 싫은 것들이다. 치매에 대한 막연한 두려움과 저자의 “기억이 사라진 자리 남는 빛나는 인간다움의 순간들”이라는 글귀가 나를 이 책으로 이끌었다. 기억과 인지능력 운동능력 등 인간다움이 사라지는 가운데, 치매에서 우리가 얻을 수 있는 희망이 있을까? 내가 사랑했던 철학자이자 상담가였던 어빈 얄롬 역시 치매의 마지막에 대한 두려움을 토해냈을 정도였다. 그러나 저자가 들려준 한 에피소드의 한 글귀에서 나는 눈을 뗄 수 없었다. 진료실에서 치매를 앓던 노인들이 담담히 건네는 한마디. “지금도 그렇게 나쁘지 않다” 그들은 기억이 사라지며 서서히 자신을 잃어가는 과정 속에서도 유연하게 상실과 잊혀짐의 고통에 맞서고 있었다. 온전하진 않지만 자신의 삶을 묵묵히 그리고 치열하게 살아가고 있는 그래서 지금도 나쁘지 않다라고 말할 수 있는 삶의 태도는 저자가 말하듯 진정 빛나는 인간다움의 결정체라 생각되었다. 기억이 사라진 자리, 사랑, 우정, 삶의 의미, 감정, 그리고 역경에도 불구하고 담담히 하루하루를 살아내는 삶의 긍정성. 이것들이 진정 우리를 인간답다 아우를 수 있는 것들이 아닐까. 장기중 작가의 <사라지고 있지만 사랑하고 있습니다>를 읽으며 작가의 생각과 우리들을 위한 위로에 같이 젖어본다. 그리고 주변의 치매노인들 또한 우리 곁에서 하루하루를 치열하게 살아내며 숨쉬고 함께 살아가고 있음을 잊지 말아야겠다. |
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치매로 산다는 것은 무엇을 의미할까? 치매노인이 바라보는 세상은 어떤 모습일까?
치매는 늘 두려움의 대상이다. 내 가족이 치매에 걸린다면, 나는 그 돌봄을 감당해 낼 수 있을까? 간간히 뉴스를 장식하는 치매간병살인 기사를 보고 있노라면, 나도 모르게 마음 한켠에 보호자의 마음을 더 이해하게 된다. 반대로 내가 치매에 걸린다면, 나는 어떨까? 많은 사람들이 정신을 놓기 전에 죽음을 먼저 생각한다. 그러나 세상에 정말로 죽고 싶은 사람이 있을까? 치매를 앓게 되면 정말 한 톨의 인간다움도 남지 않는 부담스러운 존재가 되어버리는 걸까?
‘사라지고 있지만 사랑하고 있습니다’를 처음 접했을때, 흔한 치매에 대한 의학정보를 나열하거나, 치매에 걸리지 않기 위해 어떤 식사를 하고 어떤 운동을 해야하는지에 대한 정보를 나열하는 책 중의 하나이지 않을까 생각했다.
그러나 내 예상은 완전히 빗나갔다. 저자는 치매로 인해 기억은 사라져가고 있지만, 여전히 남아 있는 치매노인의 감정과 삶의 흔적, 빛나는 인간으로서의 존엄에 대해 여러 사례를 통해 이야기한다. 그 과정에서 나는 몇 번이고 울컥 올라오는 눈물을 삼켜야 했다. 사랑은 치매노인이 마지막까지 찾고 갈구하는 인간의 가슴아픈 본능이라는 저자의 한 글귀는 그동안 사람과 관계와 사랑의 가치에 대해 냉소적이 되어가는 나를 돌아보게 한다.
치매노인이 바라보는 세상에 대한 다정한 정신과 의사의 안내는 무엇보다 앞으로 늙어갈 우리에게 인간 내면의 기저에 흐르는 감정과 관계에 대한 생각을 다시 해보게 한다.
코로나19로 사람과의 관계가 더욱 멀어진 요즘, 꼭 읽어보기를 추천한다.
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이 책을 읽으면서 얼마나 울었는지 모른다. 요양병원에 계신 아버지 때문인지 나 때문인지 모르겠다. 그저 직면하기 힘들어 몇 번이나 책을 덮었다가 열었다가를 반복하면서 7개월만에 완독했다. 결코 문장이 어려워서 오래 걸린 것이 아니다. 저자의 글솜씨는 매우 수려해서 부드럽게 잘 읽을 수 있었지만 포장지를 벗겨낸 디저트에는 달콤함도 있고 쓴 맛도 있어서 잠시 쉬어가며 읽어야 했다. 치매에 대해 인문학적 근거를 덧붙여주어 지식적인 재미도 얻을 수 있어 좋았지만 쓴 맛을 느낀 것은 순전히 내 탓이었다. 그럼에도 불구하고 끝까지 읽어 낸 동기를 유발한 것은 저자가 진료하면서 경험한 환자와 가족의 관계에 대해 비판적이지 않고 따뜻하게 보듬어주는 시선을 보여주었기 때문이다. 자칫 죄책감이 들게 할 수도 있지만 관계나 환경적 고려를 하다보면 환자를 직접 돌볼 수 없는 부분을 충분히 감안하고 관계의 끈을 유지하는 것이 가장 중요하다는 것을 강조하고 있다. 잘 읽어 보면 이 책이 주는 일관된 메세지는 책제목에 드러나 있다. 이 책은 저자가 지식의 뽐냄이나 가르침을 주려는 것이 아니라 치매 환자와 가족을 이해시키고 진솔한 마음을 나누게 도와주는 힘이 있다. 덕분에 나는 혼자 마음 속으로 아버지와 화해하였고 치유받은 느낌이었다. 얼마 전 코로나 상황이 완화되어 3년 만에 아버지를 면회하게 되었을 때 이전과 다른 온도로 사랑한다고 말 할 수 있었다. 불행 중 다행히 아버지는 시간 감각이 없어서 3년 만에 만난지 모르고 반가워하셨다. (사라져가고 있지만) 사랑하고 있습니다. (사랑하여) 행복합니다.
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작가 : 장기중 출판사 : 웅진 지식하우스 22년 2월 18일 엄마가 우리집으로 이사 오시는 날이다 당뇨와 치매를 앓고 계시는 엄마와 함께 살기를 시작할 나를 위해 둘째형부가 추천 해 준 책이다 제목만으로도 울컥하게 하는 책 책읽기 시작하기가 망설여졌다 얼마나 많은 눈물을 흘리며 이 책을 읽게 될 것인지 나를 가늠할 수 있었기에. '존재하고 있지만 어느새 존재하지 않는 사람이 돼 버릴 것에'에 대한 두려움과 치매를 앓고 있는 그들도 죽음을 앞둔 낯선 존재가 아닌 우리처럼 울고 웃고 그리워하며 살아가고 있는 한사람이라며 책은 시작된다 이미 난 울고 있었다 존재하고 있지만 존재하지 않는 사람. 우리 엄마다. 내가 좋아하는 로빈 윌리엄스가 일반적인 치매가 아니라 '루이소체 치매'로 고통받다가 스스로 목숨을 끊었다고 한다. 루이소체 치매는 환시, 파킨스증상, 하루에도 수차례 반복되는 혼미 증상을 특징으로 한다. 얼마나 얼마나 괴롭고 두렵고 힘들었을까 점점 마음을 잃어간다는 것, 그것을 인식하고 있다면 정말 견디기 힘든 일일것이다. 차라리 난 내가 치매인 것을 모르고 싶다. 아 ~ 그러면 자식들은 또 얼마나 고통스러울까. 어떤 힘으로도 돌이키기 어려운 두려운 변화를 내가 느끼고 있다면 그럼에도 불구하고 무기력하게 그냥 있을 수 밖에 없다면 얼마나 기가 막힌 일인가. 로빈은 "내 뇌를 재부팅하고 싶어"라는 말을 반복했다고 한다 여러 형태의 치매 환자들 이야기를 읽으며 자꾸 우울해졌다. 엄마와 함께 겪어내야 할 시간들에 대한 두려움, 그 길이 또한 내가 곧 걸어가야 할 길이라는 막막함 책에서 만난 사람들 이야기를 해 주니 남편은 이제 그만 읽으란다 우울해지니까^^ 우리엄마 돌아가시는 날까지 나와 함께 계셔야지 요양원으로 가시는 일은 일어나지 않게 늘 깨어 계시게 해야지 라는 생각을 가장 많이 했다 사람 사는 모습은 어디서나 같다. 슬픔도 있고, 기쁨도 있고, 후회를 남기기도 하지만 아련함도 남는다. 단순히 치매 노인이라고, 요양원에서 죽음만을 기다리고 있는 존재가 아님을 마음에 새긴다 그리고 대부분의 환자들이 80 전후였다 후우~ 내가 이렇게 책을 읽고 느낌을 나누고 생각을 정리 할 수 있는 것도 책의 경우로 본다면 앞으로 약 20년. 최진석 교수님 표현대로 인간은 금방죽는다. 깨어있어야 한다. 내 생존의 함량을 높여야 한다 |
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어느날 갑자기 '치매'라는 진단을 받는다면 어떤 기분이려나... 가족 중 치매환자가 생기면 가족들은 그 고통이 심하다고들 하는데 도대체 얼마나 심한걸까... 또 사람들이 말하더라. 아직 치매는 치료가 안되는 병이라고. 그럼 불치병이라는 소리구나... 치매. 주구장창 떠오르는 두려움과 부정적인 생각과 온갖 주워들은 한마디 한마디는 끝없이 내 머리속을 채운다. 아직은 내 일이 아니니까, 하고 넘겨버리기엔 이것저것 은퇴를 앞 둔 내 건강을 나도 믿을 수 없는 나이가 되어버렸다. 사라지고 있지만 사랑하고 있습니다'는 이런 나의 마음속에 단비같은 책이었다. "내가 치매 환자 진료에서 조심하는 게 하나 있다. 처음 방문한 환자와 가족 앞에서 '치매'라는 표현은 되도록 사용하지 않는 것이다. 대신 '기억이 깜빡깜빡하는 것' 같은 문장식 표현을 자주 쓴다. 치매라는 단어가 주는 두려움이 강력하기 때문이다. 무심코 치매라는 단어를 쓰면 몇몇 어르신들은 양미간을 찌푸리며 쏘아보거나 당황하여 눈동자가 흔들린다. (중략) 할머니는 다시 한번 대답했다. '꽃 같은 치매라고'. (중략) 치매도 꽃 같다라고 말할 만큼 고통을 품어내는 할머니만의 삶의 방식, 그리고 항상 누군가를 유쾌하게 만들었던 너그러움과 삶의 여유, 내가 만약 그것을 알지 못했더라면 그리고 단순히 치매 진단을 받고 온 주름진 노인으로만 알았다면 얼마나 후회했을까 생각해본다." 치매 환자인 할머니도, 매일 치매를 마주해야 하는 작가도, 나처럼 두리뭉실한 부정적 마음을 품는 대신 그 속에서도 행복을 발견하고, 희망을 얘기하고, 살아있음에 대한 소중함을 알아가느라 바빠보였다. "치매 노인은 사람의 기본 감정 중 어떤 표현을 가장 잘 인식할까? (중략) 치매 환자들의 경우 6가지 감정 중 행복한 표정을 인식하는 능력이 다른 감정보다 더 잘 보존되었다. (중략) 조금더 심한 말기 치매 환자만을 대상으로 했는데 여기서도 부정적인 감정 표정보다 긍정적인 감정 표정을 더 잘 인식했으며, 그중에서도 행복한 표정에 가장 많은 반응을 보였다. (중략) 어떤 이유에서든 나는 이 결과가 참 다행이라고 생각한다. 마지막에 그들의 눈에 남는 건 분노와 혐오, 슬픔과 고통에 일그러진 표정이 아니라 주위 사람들의 행복한 미소이다." 치매에 걸리면 알던 것도 다 잊어버리고, 가족도 못 알아보고, 소리 지르고, 전혀 다른 사람으로 변해버리는거야. 어쩌면 다 맞는 말인지 모른다. 분명 고통의 순간이 있을 것이다. 그래도 내가 이 책을 보기를 참 잘했다는 생각이 드는 것은, 이제는 조금 다른 방향으로 치매를 볼 수 있게 되어서이다. 치매 환자라고만 딱지를 붙여버리기에는 그 분들에게, 아니 어쩌면 노인이 된 미래의 나에게 여전히 사랑하는 무언가가 마지막까지 남아있을 것을 이제는 분명히 알겠다. 우리가 다 볼 수 없을지라도 말이다.
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'사라지고 있지만 사랑하고 있습니다.'. 이거 연예소설인가? 병에 걸린 주인공이 등장하고 죽음을 맞이하는?
작가가 누구지? 장기중? 전혀 들어본 적 없는 이름이네...
'완치 없는 삶에 건네는 어느 정신과 의사의 위로'. '존재하지만 존재하지 않는'. 아, 치매로구나. 치매네 치매. 하는 순간 왜 마음에 불편감이 밀려들었을까. 미뤄둘 수 있을 만큼 미뤄버리고 싶은데 그걸 끄집어 내어 위로를 해준다고 하네. 치매면 기억도 제대로 못할테고, 가족들은 가족들대로 상상도 못하게 힘들다고 하던데, 결과가 불을 보듯 뻔한 병인데, 위로를 어떻게 하겠다는 걸까. 그것도 의사가.
작가는 환자들과 오랜 시간 동거하면서 의사라는 틀에 갇히지 않았던 것 같다. 나는 그 틀이 얼마나 쉽게 우리를 사로잡는지 잘 알고 있다. 책 속에서 작가는 천천히에 맞춰진 치매 환자들의 속도를 우리에게 일러준다. 환자들의 가장 깊은 곳에 꽁꽁 묻혀있던 욕구가 치매를 통해 비로소 표출되는 과정을 실제 사례를 통해 보여주면서, 한 인간이 깊은 고통속에서도 끝까지 지키고자 하는 소중함이 무엇이었는지를 찾는 고귀한 여정에 우리를 동참시킨다. 이 책은 끊임없이 치매 앞에서 '우리'여야 함을 직설한다. 끈을 놓아서는 안된다고, 우리가 할 수 있는 일이 여전히 남아있다고 우리에게 희망을 이야기한다. 치매 선고는 그걸로 끝이지, 빨리 생을 마감해 주는 것이 남은 이들을 위해 할 수 있는 마지막 선물인거지라는 나의 오랜 선입견은 작가의 다음 구절을 향해 백기를 흔들어대고 있었다. '삶에 답이 있고 그 답을 맞히지 못했다고 해서 잘못된 인생이 되거나 길을 잃어버리는 것은 아니다. 이 또한 그대로 가면 된다. 처음 생각과 다를지라도 앞으로 나아가다 보면 어느새 그게 또 길이 된다.'.
그 새로운 길 위에서, 그들이 필요로 할 때 우리의 영원한 플라시보인 빨간약을 언제든 들이댈 준비를 한 채, 마지막에 마지막이 되지 않도록 숨을 불어넣을 수 있는 것이 바로 '우리'임을 이제는 안다.
이 책은 치매라는 불편한 주제에도 불구하고, 위로가 필요한 이들에게는 위로를, 대책이 필요한 이들에게는 따뜻한 길잡이를 전해주는 책이다. 용기를 내게 해 주는 책이다. 인간다움이라는 것이 마지막까지 왜 그토록 아름다운지를 생생하게 보여주는 책이다.
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| 장기중 작가님의 사라지고 있지만 사랑하고 있습니다 를 읽고 쓰는 리뷰입니다. 현직 치매환자들과 임상에서 부대끼며 치매 환자들을 그리고 그 가족들과 간호하는 사람들을 위한 책이라고 생각합니다. 프롤로그에 존재하지만 존재하지 않는 이라는 글귀로 시작하는 이책은 많은 생각을 하게 하는 것같습니다. 마음으로 읽고 또 읽어보고 싶은 책이라고 생각합니다. 추천합니다. |