죽어가는 사람은 그저 보살핌받는 게 전부인, 도움을 필요로만 하는 무력한 존재가 아니다. 그들은 많은 것을 가르쳐준다. (p.346)

삶을 마감하는 가장 이상적인 방법이란 무엇일까? 현대 사회에서 사람들이 대부분 병원에서 생을 마감하는데 이곳에서 개개인의 히스토리가 담긴 죽음으로 존중받지 못하고 천편일륜 병원 시스템 중 하나로 진행된다. 이런 삭막한 공간인 병원에서 서서히 다가오는 죽음을 기다리기보다 가족들과 함께 혹은 혼자일지라도 자신에게 가장 아늑하고 안정된 공간인 집에서 죽음을 준비하는 사람들이 있다. 그리고 그들을 돌보는 가족들과 방문의료진에 관한 이야기를 만나보았다. 논픽션 분야에서 인정받는 작가 사샤 료코의 『엔드 오브 라이프』에서 의미 있게 생을 마감하는 사람들을 만날 수 있었다.

작가는 재택의료 현장을 취재하기 위해 와타나베 니기사모 진료소로 방문한다. 이곳에 근무하는 의료진들과 함께 가정 방문을 해 환자, 가족 그리고 의료진이 함께 만들어내는 이상적인 재택의료를 관찰하게 된다. 재택의료란 질병이나 부상으로 통원이 곤란한 사람 또는 퇴원 후에도 계속해서 치료가 필요한 사람, 자택에서 종말기 의료를 받기 바라는 사람 등을 위해 의사와 간호사가 그들의 집을 방문해서 행하는 의료이다. 제목처럼 이 책에 소개되는 주된 이야기는 종말기 의료를 받는 사람들에 관한 이야기이다. 병원이 아닌 집에서 재택의료를 받으며 죽음이 인생의 한 부분이며 남은 시간을 가족들과 더 의미 있게 보내기로 마음먹은 사람들에게 주변의 도움은 필수요소이다. 가족의 24시간 돌봄은 물론이며 이들의 건강 상태를 최상으로 유지할 수 있는 전문 의료인도 필요하다. 가족들의 돌봄과 사랑, 의료진과 환자라는 틀을 넘어선 신뢰와 존중을 바탕으로 환자들은 의미 있는 죽음을 맞이할 수 있는 용기를 끝까지 져버리지 않는 모습을 보여준다. 와타나베 진료소의 의료진들은 환자가 하고 싶은 것에 브레이크를 걸지 않고 하고 싶은 것을 마음껏 할 수 있도록 도움을 주는 것에 중점을 둔다. 말기 식도암 환자 가족의 조개 캐기 여행에 동행하고, 췌장암 환자의 집에서 작은 음악회를 열어주고, 위암 환자의 가족과 함께 디즈니랜드에도 동행하면서 생의 마지막에 환자들이 가족들과 행복한 시간을 만들어주기 위해 최선을 다한다. 위험하다고 만류하지 않고 그들의 소망이 최대한 잘 이루어질 수 있도록 노력하는 의료진의 모습은 한때 의료의 현장 속에 있던 나에게 많은 것을 생각하게 했다. 한 사람 한 사람을 위한 이들이 노력이 너무 빛났고 그들의 노력이 헛되지 않게 환자들의 생의 마감은 무엇보다 의미 있고 아름다울 수 있었다.

생존을 위한 선택지는 늘었지만, 그 탓에 선택에 따르는 가혹함의 정도는 자꾸만 불어난다. 우리는 쉽사리 포기할 수 없게 되어간다. 우리 인간은 서양의학에 어디까지 의존해야 좋을지 알지 못한다. 옛날 같았으면 신이나 천운에 맡겼던 영역이다. (p.247)

스코틀랜드의 영성 공동체 핀드혼에서는 꽃과 초목이 병든 사람들의 마음을 치유한다고 했다. 일본을 방문한 티베트 불교 승려는 이런 말을 했다. “티베트 아이들은 태어날 때부터 죽기 위한 준비를 합니다.”

우리는 무엇을 치유를 받고, 어떤 치료를 받을 것인가, 무엇을 믿고, 어떻게 죽어갈 것인가. 유일하고 절대적인 정답 같은 것은 그 어디에도 없었다. (p.260)

원래 죽음을 받아들이는 방식은 사람에 따라 전혀 다르다. 우리가 맞이하는 마지막 시간은 어떤 생각을 가진 의사를 만나느냐에 따라서도 달라진다. 임종과 관련된 일들을 의료 관계자에게 통째로 맡겨 버리는 것이 얼마나 무서운 일일까. 의사도 인간이다.

옷을 살 때는 입어본다. 머리를 자를 때는 마음이 잘 통하는 미용사에게 맡긴다. 그런데 우리는 의사가 어떤 생사관을 가진 사람인지도 모른 채 자신의 운명을 맡긴다. (p.282)

"이게 바로 재택의료였기에 가능했던 거잖아요. 누구보다 행복하게 하루하루를 살기. 내가 하고 싶은 대로 하루를 보내고, 몸 상태를 보아가며 내가 좋아하는 사람과 함께 좋아하는 걸 먹고 좋아하는 곳에 가고, 병원에서는 절대 못 할 생활이었죠." (p.317)

환자가 어떤 생활을 하고 싶어 하느냐, 그걸 헤아려주는 게 재택의료가 가진 장점이에요. 바로 그게 최첨단 의료 아니겠어요. 그 사람 요구를 하나하나 들어주고, 사이즈에 맞는 옷을 만들어주는 맞춤 의료. (p.322)

  작가는 난치병을 앓은 어머니가 아버지의 지극정성 돌봄을 바탕으로 7년간 재택의료를 받으며 생을 마감했던 경험이 있었기에 이들을 보는 시선이 더 의미 있고 특별했을 것이다. 이 책의 끝에 와타나베 니시가모 진료소의 방문간호사였던 모리야마가 암에 걸려 이 재택의료를 선택하고 가족들 곁에서 생을 마감하는 것을 지켜보며 죽음이 단순한 의미의 생의 끝이 아니며 그들을 통해 인생을 배우고 그를 추억하며 행복해할 수 있음을 깨닫게 된다. 식도암 환자 시게루씨가 생의 마지막에 가족들의 박수 속에 떠난 것처럼 모리야마도 박수를 받으며 떠나길 원했고 그렇게 떠날 수 있었다. 깊은 슬픔과 아쉬움 속에서 헤어나오지 못하는 것이 아닌 생의 마지막을 ‘고생했다. 애썼다. 그리고 고맙다.’ 마감하는 이들의 모습은 가히 인상적이었다. 끝이 아닌 배움과 기억의 또 다른 시작이 되는 죽음의 의미를 다시 정립해보며 생의 마지막을 어떻게 보내야 할지를 생각해 볼 수 있는 귀한 시간이 너무 소중했다.

죽어가는 사람은, 남겨진 사람의 인생에 영향을 미친다. 그들은 인생이 유한하다는 것을 가르쳐주고 어떻게 살아야 하는지 생각하게 해준다. 죽음은 남겨진 자들에게 행복하게 살아가는 힌트를 준다. 죽어 떠나는 사람은 이 세상에 슬픔만 두고 가지 않는다. 행복 또한 두고 간다. (p.362)

*출판사에서 도서지원을 받아 작성한 리뷰입니다.

엔드오브 라이프는 2013년부터 2019년까지 재택의료현장에서 만났던 사람들을 취재하고 기록한책이다. 삶을 마감하는 가장이상적인 방법은 무엇일까? 예전에 책이나 영상에서 행복하게 죽음을 맞아하는 것을 본적이 있다. 생을 마감하기전  사랑하는 사람들을 초대해서 파티를 여는 모습에 너무나 행복해 보였다. 죽었을때 찾아오지 말고 살아생전에 더 많이 만나서 이야기하고, 같이 와인도 한잔하면서 내 마지막생에 행복하게 보내는 모습이 너무 좋아 보였다.

나도 그런죽음을 맞이하고 싶은데 그게 될까?

이 책속에 나오는 사람들은 병원에서 치료받다가 그 마지막을 집에서 의료채택을 받으며 재택의료현장에서 만났던 사람들을 취재하고 기록한 내용이다.

재택의료란 질병이나 부상으로 통원이 곤란한 사람 또는 퇴원후에서 계속해서 치료가 필요한 사람, 자택에서 의료를 받기를 바라는 사람들을 위해 의사와 간호사가 그들의 집을 방문해서 행하는 의료다.

신출내기 논픽션작가였던 저자가 재택의료현장을 취재하게 된계기가 잃어가는 '락트인 증후군' 의 난치병을 앓는 엄마 때문이기도 하다. 엄마를 살뜰히 보살피는 아빠를 보며, 다른가족은 어떤식으로 집에서 환자를 돌보는지 알고싶어졌기 때문이다.

와타나베 니시가모 진료소에서 방문간호사 모리야마를 처음만나 그와 함께 동행하면서 만난 그들의 이야기속에서 말기식도암환자와 조개캐기 여행도 가고 벗꽃이 흩날리는 날 췌장암 환자의 집에서 작은 음악회를 열고, 위암환자의 가족과 함께 디즈니랜드에 가며 생의 마지막에 가족과의 추억을 담아가고 싶은 사람들의 이야기이다.

방문간호사였던 모리야마도 췌장암4기로 재택의료를 선택하며 숨을 거두는 마지막을 가족과 함께 보내며 눈을 감는다.

사실 긴병에 효자없다라는 말이 있듯이 가족을 간병한다는건 너무나 지치고 힘든일이다. 그래서 죽음을 앞둔 환자도 치매를 앓고 있는 환자도 병원이나 요양원으로 보내진다. 우리는 태어난것도 중요하듯이 어떻게 죽음을 맞이 해야하는 방법또한 중요하다. 이책은 환자들의 곁을 지키는 가족과 그들을 살피는 의료진의 이야기를 통해 삶의 마무리를 배우고 느낄수 있는 책이였다.

나또한 나의 죽음에 대해 생각해볼수 있는 시간이였고 행복하게 마무리하고 싶게 만든 책이였다.

＜ 이 책은 오드림 서포터즈 자격으로 작성한 리뷰입니다＞

백신 3차를 접종하고 난 뒤 극심한 두통에 시달렸습니다. 하루종일 아무것도 먹지 못하고 기운도 없어서 일어나 앉을 수도 없었어요. 두통약을 먹어도 그때 뿐, 뒷머리부터 뻗어올라오는 통증에 눈앞이 캄캄해졌습니다. 이러다 정말 큰일나겠구나 싶은 생각에 허겁지겁 옷을 주워입고 병원으로 향했어요. 아이들 앞에서 못 볼 꼴을 보일 수도 있겠다는 기분이 들었거든요. 너무나 평범하게 자라온 저였기에 그 때가 가장 죽음을 눈 앞에서 느낀 시간이었어요. 택시를 타고 병원으로 향하던 순간, 이러다 무슨 일이라도 생겨서 아이들을 다시 볼 수 없게 되면 어떻게 하지, 저의 걱정은 그 하나 뿐이었습니다. 

웅덩이에 뜬 물거품은 때로는 사라졌다 때로는 나타나니 오래도록 머무는 법이 없다. 이 세상 사람과 거처 또한 이와 같다. 

p 23

[엔드 오브 라이프]는 삶의 마지막 순간 재택의료를 선택해 자신이 결정한대로 살았던 환자들, 그 옆을 지켜온 가족, 의료진의 이야기를 통해 '아름다운 마지막'에 대해 생각하게 하는 작품입니다. 2013년부터 2019년까지 7년간 재택의료 현장에서 만난 환자, 보호자, 의료진 들을 취재하고 그 모습을 생생하게 담아낸 논픽션이에요.  2018년, 저자의 친구이자 200명 넘는 환자의 임종을 지켜봐온 방문간호사 모리야마가 췌장암에 걸리면서 이야기가 시작되는데요, 일본에서 권위있는 논픽션 상을 수상한 저자 사사 료코에 의해 여러 사람들의 삶의 마지막 모습이 펼쳐집니다. 

이 작품이 특히 진정성 있게 다가오는 이유는 저자의 어머니가 정신이 또렷한 채로 운동 기능을 잃어가는 '락트인 증후군'으로 오랜 시간 재택의료를 받고 있었기 때문이에요. 어머니의 곁을 헌신적으로 지키고 있는 사람은 저자의 아버지. 부디 옆에만 있어달라는 간절한 소망을 담아 어머니를 정성을 다해 돌보는 아버지를 지켜봐온 저자였기에 더욱 '죽음'을 테마로 한 작품에 매달릴 수밖에 없었던 게 아닐까요. 

이 길이 마지막이 될 것을 알았으면서도 가족들과 함께 조개캐기에 나선 여성, 대화와 음악을 나누며 차분히 마지막을 준비하는 남성, 죽음 앞에서 두려움에 떨며 가족들을 원망하다가 결국에는 스스로 죽음을 택한 남성 등 다양한 사람들의 마지막을 지켜보며 드는 생각은 결국 '나는 어떤 죽음을 맞이할 것인가'라는 것이었습니다. 얼마 전부터 보기 시작한 한 드라마에서 죽음을 앞둔 친구에게 한 여성이 이렇게 말합니다. '세상에서 가장 신나는 시한부가 되어달라'고. 항암치료를 거부하는 친구에게 건넬 수 있는 최대한의 애정을 담아서. 상상하고 싶지 않지만, 만약 제가 그런 상황에 처한다면 꼭 기억하고 싶은 대사였어요. 

저자는 환자의 마지막 뿐만 아니라 의료 현실, 환자를 대하는 주치의의 태도 또한 언급하는데요, 주치의가 얼마나 인간적인가 하는 점이 환자의 운명을 바꿔놓는다고 말하는 한 인물의 증언에서 그 동안 자잘하게 만나왔던 의사들의 모습이 떠오르기도 했습니다. 그러면서 자연스럽게 우리나라의 재택의료 실정은 어떤가 관심을 가지게 되기도 했던 것 같아요. 

무조건 '안 된다'고 말하지 않고 '무엇이든 해도 괜찮다'고 말해주었던 작품 속 의료진들. 그들은 아마도 무엇이 환자들의 마음을 가장 편안하게 하고 가치있는 마지막을 맞이하게 해주는지 은연 중에 알고 있었던 게 아닐까요. 사실 평소 이런 내용은 잘 읽지 않는데요, 읽다보면 우울해지기도 하고 굳이 생각하고 싶지 않은 죽음을 떠올리게 되기 때문이기도 합니다. 하지만 이번 작품은 재택의료라는 새로운 환경, 나답게 삶을 마무리하는 법 등 여러가지 생각을 하게 했던 인상적인 이야기였어요. 

죽음을 앞두고 있지만 여전히 살아있는 존재인 환자들. 그들을 따스하게 보듬어주는 '엔드 오브 라이프' 속으로 여러분을 초대합니다. 

** ＜스튜디오오드리＞ 로부터 도서를 지원받았습니다.

타인의 마지막 순간을 기록하는 일 그 일은 아무나 할 수 없고

누구에게도 쉬운 일이 아닐 것이며 생에 마지막에 집으로 돌아온다는 것은

삶에 가장 익숙하고 편한 곳에서 마무리하고 싶은 사람의 욕구일 것이다.

그 과정에서 필요한 것은 마지막 순간까지 통증을 줄이기 위한

재택 의료 서비스 일 것이고 죽음의 문턱에 들어설 때 두려움을 떨쳐줄

함께 할 가족 구성원이 아닐까 생각한다.

오늘 읽은 책 "엔드 오브 라이프" 생의 마지막 기록

이 책은 재택 의료 서비스를 제공하는 간호사 모리야마 후미노리

생의 마지막에 재택 치료를 선택한 환자들의 이야기이며 저자의 가족 이야기이기도 하다.

나는 이 책을 읽으면서 2년 전 돌아가신 할아버지가 떠올랐다.

할아버지 역시 삶에 마지막에 의사의 만류에도 가족의 동의를 얻어

재택 치료를 선택했고, 일본처럼 재택 의료 서비스가 활성화되지 않아

병원에서 제공한 약을 투여하고 인공 배관을 소독하는 것이 전부였지만

그래도 할아버지는 마지막 순간에 집안 곳곳을 살펴볼 수 있었고

자신의 머물렀던 자리에서 편안하게 눈을 감을 수 있었으며

자식과 손자 손녀의 모습을 빠짐없이 볼 수 있었다.

가족의 생의 마지막을 함께 할 수 있다는 것은 남은 자들에게

또 다른 선물로 기억될 수 있는 기회가 되는 것 같다.

삶을 마감하는 가장 이상적인 방법을 찾는 그들의 이야기에 감동하길 바란다.

-스튜디오 오드리 서포터즈로 활동하며 협찬받은 도서 입니다.-

Episode. 1

아이가... 초등 5학년인 시게미씨는 말기 식도암 환자이다. 담당의사는 상태를 정확히 알려 줬고, 가족들도 모두 알고 있다. 무척 슬픈 경우지만 그래도 이 방식이 맞다고 늘 생각했다. 당사자도 가족도 정확히 아는 것, 남은 시간을 어떻게 살 것인가는 온전히 당사자의 결정일 것.

논리적으로는 아무도 언제가 마지막 날인지 모른다. 그러니 수명을 대략 알고 있다는 것은 어쩌면 모두가 할 수는 없는 준비를 더 잘할 수 있는 기회인지도 모른다. 물론 우리는 더 평균적이고 낙관적인 통계를 믿고 기대하며 살아간다.

무슨 말이든 조심스러운 상황이고 늘 혼란스럽지만 다시 생각해도 어떻게 살지 어떻게 죽을지 어디에서 죽을 지는 당사자의 결정이어야 옳다. 가족과 추억을 만들기 위해 퇴원하고 여행 계획을 세우는 장면이 자연스럽고 좋다. 나라도 그렇게 할 일. 병원에서 마지막을 보내는 것은 참 싫은 일이다.

“시게미는 자신을 담당한 의료 관계자들이 “좋아하는 걸 마음껏 하세요”, “마지막까지 하고 싶은 걸 하세요”라는 말을 하게 만들 만큼 강인한 사람이었다.“

그럼 의료진들의 입장은 어떨까. 증상만 봐도 보다 더 정확히 상태를 진단할 수 있고, 당장 필요한 처지가 생각나고, 수명을 늘리는 최선의 방법을 찾도록 훈련된 이들이다. 거기에 의료 윤리도 있다.

“필요한 구명 처치를 하는 것이 그러지 않는 것보다 훨씬 편하다. 병원에 입원시키면 적어도 ‘목숨은 지켜냈다’는 대의명분도 서고 어깨를 짓누르는 짐도 내려놓을 수 있지 않을까.”

하지만 그래서 가장 하고 싶었던 마지막 일을 못하고 병실에서 몇 시간, 며칠 연명한 환자가 끝내 숨을 거둔다면 그건 무슨 의미가 있을 것인가. 당사자가 결심하고 가족이 지지하는 일을 누가 반대할 수 있을까.

내가 당사자라도 가족이라도 나는 지금의 입장을 가능한 태연하고 강인하게 울지 않고 지키고 싶다. 30대까지도 여행 중에 길에서 죽어도 좋겠단 생각을 했는데... 지금 내가 마지막으로 보고 싶은 곳, 있는 싶은 곳은 어디일까.

“무엇보다도 남편이 아내가 내린 결단을 지지하고 있었다. 그는 내년 여름에는 시게미가 이곳에 없으리라는 사실을 잘 알고 있었던 것이다.”

“폐렴을 치료하지 않고 이대로 가시면 병세가 단숨에 진행되어 오늘 돌아가실 가능성이 높습니다. 정말 그래도 괜찮으시겠습니까?”

남편은 조용히 결의를 표명했다.

“교토대학병원에서는 ‘다음에 입원하면 집에 못 돌아간다’고 했습니다. 선생님, 오늘밖에 없습니다. 어쩔 수 없어요. 각오는 하고 있습니다.”

담당 의사와 같은 기도를 하며 첫 에피소드 읽기를 마친다.

‘부디 무사히 교토로 돌아와 주세요.’

논픽션 작가, 사사 료코의 《엔드 오브 라이프》를 읽었다. 협찬 받은 도서라 빨리 읽고 써야겠단 생각은 굴뚝 같은데 반쯤 예견했던(?) 코로나 확진을 둘째가 지난 주 금요일에 받고 가족들이 하나 둘 확진되어 온 가족 격리에 들어갔다. 아이가 아프면 아빠보단 엄마를 찾기에 그동안 틈틈히 했던 독서도 잠시 멈추고 열나는 아이를 주시하며 돌봤다. 그러다보니 책을 펼칠 시간은 모두가 잠든 시간. 

모처럼의 밤중 독서는 집중이 아주 잘 되었다. 몇 년 전까진 '죽음'이란 테마가 나에게 아주 낯설었는데 코로나19의 영향인지 다양한 책들을 읽게 되면서 부터 인지 삶의 반대편인 죽음이 조금은 자연스럽게 느껴졌다. 

《엔드 오브 라이프》이 책은 재택의료를 하는 현장을 취재하며 재택의료의 이면을 자세히 다채롭게 보여준다. 으레 생각하는 것처럼 죽음에 다다른 환자를 대하면서 겪었을 어려움보다는 좀 생각지 못한 모습이다. 이 책은 느낌이 예상외로 밝다. 책표지에서도 볼 수 있듯이 평온한 가정집 창에서 내리비친 햇살처럼 자연스러우면서도 따뜻하고 밝다. 

?? 후회하는 게 아닐까 두려워하며 전전긍긍하는 하루하루가 아니라, 지금 살아 있는 이 빛나는 생명을 소중히 여기게끔 도와주면 좋겠어요. 그럴 수 있다면 고작 사흘이라도, 일주일이라도 인생에서는 정말 크나큰 시간일 테니까요. 115 

?? 이게 바로 재택의료였기에 가능했던 거잖아요. 누구보다 행복하게 하루하루를 살기. 내가 하고 싶은 대로 하루를 보내고 몸 상 태를 보아가며 내가 좋아하는 사람과 함께 좋아하는 걸 먹고 좋아하는 곳에 가고, 병원에서는 절대 못 할 생활이었죠. 317 

++ 이 책은 와타나베 니시가모 진료소 직원으로 남다른 사명감을 가지고 일했던 직원, 모리야마 후미노리라는 방문간호사와 친밀하게 지내며 실제 재택치료 현장에서 보고 들은 일뿐만 아니라 갑작스레 암선고를 받은 모리야마씨와 방문간호 교과서격의 책을 구상하면서 만나는 과정 중 오고간 이야기와 감정들을 적은 책이다. 재택의료 현장에서 환자들을 돌봤던 그가 암선고를 받고 사랑하는 아내와 가족들과 소중한 시간을 보내며 삶에 대한 의지를 보여주는 모습엔 더욱 가슴이 뭉클했다. 또한 작가의 아버지가 아내를 7년이 넘는 세월동안 집에서 임종 전까지 살뜰히 돌보는 모습을 보며 어떻게 저렇게까지 할 수 있을까, 입이 벌어졌다. 나는 고작 삼사일 아이돌보는 것도 힘에 부치는데... 

?? 오지랖을 부리자면 힘든 일이 많아요. 뭔가 행동을 하려 들면 알력도 생겨요. 하지만 그걸 통해 얻을 수 있는 건 그 이상이예요. 아마 그걸 알기 때문에 행동으로 나서는 거겠죠. 53 

?? 자기가 가진 지식, 경험, 기술 같은 걸 발휘함으로써 사람을 구한다는 역할을 고집하지 않았으면 해요. '이런 음식은 몸에 안 좋은데'가 아니라 어떻게 하면 좋아하는 걸 드실 수 있게 할지를 생각하고, '외출하면 몸에 안 좋다'가 아니라 어떻게 하면 그 마음을 이해하고 다가설 수 있을지에 초점을 맞춰 지혜를 짜내는 거죠. 108 

++ 환자를 위한, 환자에 의한 돌봄 서비스를 하는 방문 간호사의 이야기를 듣고 있자니 이 분들을 만난 분들은 정말 행복했겠구나 싶었다. 책 속에 소개된 에피소드, 말기암 환자가 조개캐기 여행을 가고 췌장암 환자의 집에서 하프를 동반한 멋진 작은 음악회를 열고, 위암 환자의 가족들이 디즈니랜드에 가서 잊지못할 추억을 남긴 모습은 읽는 내내 조마조마해서 나에게 감흥은 덜했지만 임종 직전에 가족과 지인이 모인자리에서 마지막 인사를 나누고 박수를 받는 장면과 죽는 사람이 마지막으로 남기는 것은 값진 선물(p346)이 인상깊었다. 

?? 간호 세계에는 제약이 많다. 

?? 이것만큼은 제각각인데, 지금까지 살아온 인생 자체가 크게 영향을 끼쳐요. 절대 죽음을 받아들이지 않고 마지막까지 포기하지 않고 싸우겠다는 사람도 있고, 유연하게 받아들이는 사람도 있어요. 277 

?? 마지막 몇 주를 프로듀스하는 일, 그것만큼은 의사만이 해줄 수 있어요. 그 사람에게 가장 소중한 남은 시간을 성의를 가지고 생각해주는 의사를 만나느냐, 못 만나느냐에 따라 환자의 상황이 크게 달라져요. 본인 뜻에 반하는 연명 치료를 하지 않는 것. 임종 직전에 의식을 어느 정도 유지하도록 할 것인지도 최종적으로는 의사의 판단이 영향을 끼쳐요. (...) 환자의 인생관을 이해하고 그 사람에게 적합한 마지막 시간을 만들어주는 의사가 몇 명이나 있을까. 281 

#엔드오브라이프

#사사료코지음

#오드리출판사

한동안 웰빙이라는 단어가 유행했는데 언젠가부터 웰다잉이라는 단어가 100세 시대를 사는 우리들에게 더욱 중요하게 다가오는 듯 하다.

이번에 만나본 '엔드 오브 라이프'라는 책은 '삶을 마감하는 가장 이상적인 방법을 찾아서'라는 부제에서도 느낄 수 있듯이 죽음을 앞둔 사람들이 병원의 짜여진 시스템이 아닌 자신의 의지대로, 원하는 방식대로 죽음을 준비하는 과정을 담고 있다. 이러한 선택이 가능한 것은 바로 '재택의료' 의 시스템 덕분이다. 우리나라보다 훨씬 이전에 이미 초고령화 시대에 접어든 일본은 아무래도 이런 사회적인 시스템이 잘 갖춰져 있는 것 같다.

이 책은 이러한 재택의료 현장에서 만난 의료진, 환자와 보호자의 이야기를 담은 에세이이다. 

시한부 인생을 사는 환자, 혼자 거동도 못하는 노인환자분일지라도 본인이 원한다면 집에서 치료를 받을 수 있게끔 의료진의 철저한 관리와 보호가 뒷받침되고 있는데, 생각했던 것 이상으로 의료진의 희생과 노고가 대단하다.

말기암을 앞둔 환자들이 가족과 여행을 떠나는 경우에 이들도 같이 동반을 한다. 어떻게 보면 이러한 동반까지는 이들의 의무가 아님에도 마지막을 정리하고자 하는 환자들을 결코 외면하지 않는다. 제대로 된 의사를 만나는 것도 복인것처럼, 이렇게 직업정신에 인간애까지 갖춘 의료진을 만나는 것도 행운이라는 생각이 든다.

모든 죽음이 다 마음 아프고 안타깝지만 이 책에서 특히 마음 아팠던 죽음은 바로 저자의 어머님이다. 아니 더 정확히 말한다면, 그 곁에서 7년간 극진히 간호한 아버지의 모습이다. 의식은 있지만 전신마비로 눈동자마저 움직이지 못하는 락트인 증후군을 앓았던 어머니를 집에서 홀로 너무도 깔끔히, 완벽하게 간호하는 모습은  감동 그 이상이다. 그토록 헌신해서 간호했던 아내의 죽음 이후 홀로 남겨진 아버지가 너무 마음아프다.

그 반대로, 치매에 걸린 어머니와 혼자 몸을 가누지 못하는 아버지를 집에서 간호하는 한 50대 아들의 처절함은 어쩌면 재택치료의 시스템에 희생되는 가족의 모습일 수도 있다. 긴 병에 효자없다는 말은 그냥 나온 말이 아님을 이 한 가족의 예만 봐도 절실히 느끼고 공감할 수 있다. 

죽음을 앞두고 병원의 수많은 의료기구에 의존해 단지 생명을 연장하는 것이 과연 의미있는 것일까, 시한부 선고를 받는다면 환자 스스로 알고 주변정리를 하는 것이 옳은 것일까. 아니면 모르게 놔두는 것이 환자에게 더 좋은 것일까..

결코 생각만으로 쉽게 단정지을 수는 없지만 그래도 이 책을 읽으니, 사랑하는 가족과 남은 시간을 함께 하고 주변정리를 하는 것이 환자 자신에게도, 남은 가족에게도 좋은 방향이 아닐까 하는 생각이 들었다. 

살아있음의 소중함, 그리고 웰다잉에 대해서도 다시 한번 생각하게 되었다. 

[ 스튜디오오드리 출판사에서 제공받아, 자유로운 느낌으로 써 내려간 내용입니다. ]