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- 자페스펙트럼 딸을 키우는 거북맘의 일기- 오늘만 열어볼 수 있는 행운을 나는 잘 열었는지 점검해 봅니다. 내가 받은 모든 것에 "불행"이라고 이름 붙이지 않고 "행운"이라고 불러줍니다. 저는 정말 운이 좋은 사람입니다. (P.75~76)- 우리 아이는 자페 아이다.난 그 아이의 엄마다.하지만 우린 가치 있게 살고 있다.어려운 사람에 대해 공감할 수 있으며돕고자 하는 마음도 가지고 있
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- 자페스펙트럼 딸을 키우는 거북맘의 일기 - 오늘만 열어볼 수 있는 행운을 나는 잘 열었는지 점검해 봅니다. 내가 받은 모든 것에 "불행"이라고 이름 붙이지 않고 "행운"이라고 불러줍니다. 저는 정말 운이 좋은 사람입니다. (P.75~76) - 우리 아이는 자페 아이다. 난 그 아이의 엄마다. 하지만 우린 가치 있게 살고 있다. 어려운 사람에 대해 공감할 수 있으며 돕고자 하는 마음도 가지고 있다. 난 우리 같은 사람들이 오히려 삶에 가치를 부여해주고 세상을 정화해주는 역할을 하고 있다고 생각한다. (P.117) - 행복은 기대치다. 기대치를 조금만 낮춰도 행복에 쉽게 도달할 수 있다. 불행한 사람이 아니라 행복한 사람으로 살고 싶다. (P.137) - 우리는 뒤틀린 채 살아갑니다. 누구는 가난 때문에 누구는 관계 때문에 누구는 아집 때문에 뒤틀린다는 것은 나쁜 것만은 아닙니다. 뒤틀리는 순간, 우리에게 필요 없는 것들은 견디지 못하고 떨어져 나갈 테니까요. (P.210) - 건강한 두 아이를 키우는 엄마인 제가 자페스펙트럼 장애를 가진 아이를 키우는 가족의 심정을 모두 이해하긴 어렵습니다. 건강한 아이를 키우면서도 힘들다 푸념을 늘어놓았는데 장애를 가진 아이를 키운다는 건 정말 상상이 안되네요. 이 책을 통해 작가의 삶을 들여다보면 매일매일이 힘겨우면서도 일상 속 작은 행복을 느끼며 살아갑니다. 다른사람들보다 힘든 상황에 처해 있지만 주위를 둘러보면 다들 말 못할 사연 하나씩은 있다고.. 그러니 더 불행한건 아닐거라고 말합니다. 세상 살기 힘들다 말하는 사람들이 이 책을 읽어보면 생각이 많이 달라질것 같네요. - 우리 사회가 장애를 가진 사람들을 편견없이 대할 수 있도록 많이 애썼으면 하는 바람입니다. 그리고 많은 사람들이 장애를 이해하고 함께할 수 있었으면 좋겠어요.
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7세와 3세 두 아이를 육아 중이다. 막내가 조금 더 크면 하려고 벼르고 있는 일들이 있다. 장거리 비행이 필수인 발리 여행이라든지, 네 식구 모두가 함께 각자의 자전거를 타는 가을 저녁을 꿈꾼다. 그런 미래를 상상하며 오늘의 어려움을 극복해 나가는 날들이 있다. 평생을 3세에 멈췄는 아이를 키우게 된다면? 나는 “오늘도 좋은 일이 오려나 봐”의 작가처럼 천천히 지치지 않고 꾸
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7세와 3세 두 아이를 육아 중이다. 막내가 조금 더 크면 하려고 벼르고 있는 일들이 있다. 장거리 비행이 필수인 발리 여행이라든지, 네 식구 모두가 함께 각자의 자전거를 타는 가을 저녁을 꿈꾼다. 그런 미래를 상상하며 오늘의 어려움을 극복해 나가는 날들이 있다. 평생을 3세에 멈췄는 아이를 키우게 된다면? 나는 “오늘도 좋은 일이 오려나 봐”의 작가처럼 천천히 지치지 않고 꾸준히 페달을 밟아 어둠을 뚫고 앞으로 나아갈 수 있을까? “장애아동은 확률적으로 일정 수는 태어난다. 장애아동을 키우는 부모는 어쩌다 그 운명을 뽑은 것이다. 그들은 잘못된 아이를 낳은 죄인이 아니다. 죄인이기는커녕 그 운명을 사회의 별 도움도 없이 힘들게 지고 가는 사람들이다. 모두 이들에게 고마워해야 한다.” 잘못된 아이를 낳은 죄인으로 살지 말고 고마운 사람이 되어 살아가기를, 그런 대접을 해주는 성숙한 사회에서 상 수 있데 되기를 진심으로 바란다. P.193 자신이 겪어보지 않은 일은 아무리 주위에서 설명을 해준다 한들 알 수 없다. 아이를 낳기 전 멜론만 한 크기의 아기 머리가 내 몸 밖으로 나오려면 당연히 아프겠지 짐작했다. 24시간 넘게 진통을 하고 아이를 낳아보니 그것은 내가 상상할 수 있던 고통이 아니었다. 자폐스펙트럼 딸의 키우는 거북맘의 심정을 한 권을 책을 읽었다고 해서 다 알게 되었다고는 말할 수 없다. 그럼에도 계속 그들이 겪고 있는 어려움을 알고 싶고 공감할 수 있게 노력하고 싶다. 그래야만 그 아이들과 그들의 부모들에게 실질적인 도움이 되는 일이 무엇일지 답을 찾아가는 과정에 더 가까워질지 모른다. DANA_a 작가의 그림과 작가의 일기 형식의 글을 엮어 책을 내보자고 제안한 자상한시간 출판사의 안목, 발 빠른 실행력에도 박수를 보낸다. |
미국의 어린이 TV 프로그램인 세서미 스트리트는 2015년 4월 자폐증 인식의 달을 통해 '줄리아(Julia)라는 새 캐릭터를 등장시켰다. 줄리아는 자폐증을 가지고 있는 4살 여자아이로, 줄리아는 큰 소리에 예민하고, 옷을 입고 벗는 것을 어려워하며 친구들의 질문에 바로 대답하지는 못하지만, 친구들과 많은 것을 해나가고 있는 소녀다. 하지만 멋진 그림을 그릴 수 있고, 반짝반짝 작은
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미국의 어린이 TV 프로그램인 세서미 스트리트는 2015년 4월 자폐증 인식의 달을 통해 '줄리아(Julia)라는 새 캐릭터를 등장시켰다. 줄리아는 자폐증을 가지고 있는 4살 여자아이로, 줄리아는 큰 소리에 예민하고, 옷을 입고 벗는 것을 어려워하며 친구들의 질문에 바로 대답하지는 못하지만, 친구들과 많은 것을 해나가고 있는 소녀다. 하지만 멋진 그림을 그릴 수 있고, 반짝반짝 작은 별을 함께 부르며, 비눗방울을 만들기도 한다. 줄리아를 등장시키기 위해 세서미 스트리트의 제작진들은 오랜 시간 자폐증을 연구했고, 그들은 줄리아를 통해 전 세계 자폐성 장애를 가진 어린이들과 가족들, 그리고 그들이 살아가는 공동체에 많은 메시지를 던져왔다. 우리나라 애니메이션에는 자폐증을 가진 캐릭터가 존재하지 않는다. 만약 뽀로로나 카봇처럼 인기 있는 애니메이션에 줄리아처럼 자폐증을 가진 캐릭터가 등장하고, 세서미 친구들처럼 줄리아를 이해하는 캐릭터들이 등장한다면 우리가 가지고 있는 자폐 아동의 편견을 조금씩 허물 수 있을 것이다. 줄리아와 세서미 스트리트 친구들이 함께 소통해 나가는 방식을 지켜보는 것처럼 우리 사회의 자폐증과 자폐 아동에 대해 지켜봐 주고 응원해 준다면 작은 이해가 조금씩 쌓일 수 있지 않을까. 어떤 현실은 때때로 삶을 슬프게 만든다. 인정하기 싫지만 삶을 망치지 않도록 하기 위해 결국 모든 걸 끌어안고 맹목적으로 사랑해야 하는 현실이 서글프기도 하다. 앞으로 살아가는 동안 현실의 벽과 사회의 편견, 오해와 두려움에 압도당해 모든 걸 놓아버리고 싶은 순간도, 넘을 수 없을 것만 같은 차가운 현실의 벽에 부딪혀 쓰러지는 날도 분명 찾아온다. 하지만 결국 다시 씩씩하게 털고 일어나는 단아의 모습에 사랑보다 깊은 감정을 느끼고 무한한 용기와 사랑을 반복할 것이다. 사랑은 편견에 무너지지 않는다. |