가족이 같은 병을 진단받아서 고생 중인지라 책을 발견하자마자 구입해 정독했습니다. 이런 책이 드디어 나왔구나 하는 마음이었어요. 

저자분과 증상은 조금 다르지만, 내 의지와 달리 움직이는 근육과 몸의 움직임 앞에서 당황하고 불안해하고, 알 수 없는 공포까지 느꼈던 과정은 저희 가족과 너무도 흡사해서 놀라지 않을 수 없었습니다. 그러면서 지난 시간들이 주마등처럼 흘러가더군요. 

책을 읽게 된 동기는 질병의 발현 과정과 진단도 궁금했지만, 역시 '그래서 어떻게 치유했나'입니다. 사회의 저명한 분들이니 병을 바라보고 이해하는 지견도 조금 남다를 것 같고, 무엇보다 주변 인맥과 사회적인 인프라가 달라서 소시민이 받을 수 없는 의료 서비스 등을 이용해 병을 다스렸을 것 같았기 때문입니다. 알다시피 우리나라는 대학병원 명의에게 진료라도 받으려면, 기본 6개월~1년은 기다려야 하니까요.

그러나 결국 병원에서 듣는 설명과 처방하는 약물들은 비슷하구나, 하는 걸 알았습니다. 제 가족도 신경안정제, 근육이완제, 우울증 약 등을 처방받아서 먹고 있거든요. 물론 몸의 이상한 비자발적인 움직임을 낫고자 하는데 왜 그러한 약들을 먹어야 하는지는 여전히 잘 이해가 가지 않습니다. 최근에야 알려진 병이고 치료약도 정확히 없다는 점도 답답하고요. 인간의 육체와 정신, 몸과 마음은 너무 신비롭고 미스테리하다는 생각, 그 뒤에 비통함과 절망감이 느껴졌습니다.  

그럼에도 책을 읽어서 좋았던 점은, 어쩔 수 없이 생겨버린 병이라도 희망을 갖고 극복해내려는 저자의 마음가짐과 노력이 저와 가족에게도 자극이 되었다는 점입니다. 또 저희는 미처 해보지 못했던 치료 방법을 해보신 것도 나름 공부가 되었습니다. 몇 가지는 실시해볼 예정입니다. 무엇보다 당사자를 가족은 어떻게 돕고 지켜봐주어야 좋은 것인지를 서술한 파트에서는 공감과 반성의 감정이 교차되었습니다. 저보다 인생을 많이 살아오신 분의 생각이라 배울 점이 많았어요. 저를 돌아보게 해주셔서 고마운 마음입니다. 

최근에야 알려지기 시작한 낯선 질병 앞에 누군가의 투병기는 어지간한 의학서적보다 강한 힘을 갖습니다. 이 책이 그러한 존재로서 세상에 유의미한 역할을 하리라 생각합니다. 모쪼록 저자분의 쾌유를 빕니다.