도 서: 돌보는 사람들 / 저 자: 샘 밀스 / 출판사; 정은문고

정신 질환이 있는 사람의 개인사를 안다면 질환의 그의 캐릭턱에 생긴 일시적 변화려니 하지만, 개인사를 모르면 질환 자체가 그의 캐릭터가 된다.

-본문 중-

책을 읽기 전까진 어느 내용인지 가늠하지 못했다. 버지니아 울프, 젤다 피츠제럴드 라는 이름 때문에 호기심을 읽게 된 도서이기 때문이다. 저자의 자전적 에세이 이면서 동시에 과거 두 여성 작가가 겪었던 고통스러웠던 시간을 친부의 간병과 함께 책은 섞어서 흘러간다. 첫 장은 아버지를 급하게 병원으로 가는 장면으로 시작된다. 장황한 설명이 아니어도 상황이 어떤지 대략 가늠할 수가 있었다. 그리고 이어지는 저자의 간병이야기....그렇다, 책은 바로 아픈 가족을 돌보는 다른 가족을 모습을 보여주며, 버지니아와 젤다 역시 가족의 도움을 받아야 했던 인물이었고 어떤 치료를 받았는지를 현재 저자의 상황과 비교하면서 알려준다. 간병인 단어가 사회적으로 인식되기까지는 그리 오래 걸리지 않았다. 긴 병에도 효자가 없다고 하지 않던가? 하지만, 누군가를 돌봐야 하는 상황이 발생하면 으레 여성이 그 자리를 자연스럽게 차지하게 만든다. 어떤 절차도 없이 말이다.

저자인 샘 역시 그랬다. 아버지가 언제부터인가 긴장증에서 조현증으로 발전해 병원을 수시로 오가고 약물 치료까지 하게 되었으며 현재도 보호자로 간병인으로 친부와 같이 살고 있다. 그녀에게 있어 가장 슬픈 건 아버지의 병명이 아닌 친모의 죽음이다. 악착같이 아버지를 돌봤지만 병에 걸려 결국 먼저 세상을 떠나게 되었고 그 자리를 저자가 앉게 되었다. 여기서 아버지가 왜 조현증을 갖게 되었는지는 여전히 의문으로 남았다는 점이다. 하여튼, 이런 환경에서 작가로 글을 써야하는 즉, 자신만의 색깔을 가져야 하는 순간에도 오로지 간병인으로서 아버지 곁에 있어야 하는 시간이 많아지기 시작한다. 또한, 만나던 연인과도 결국 아버지의 병으로 인해 헤어지게 되었다는 것...누군가를 돌본다는 건 자신의 시간을 할애하는 것이라 자신의 모습을 찾는 건 쉽지가 않다. 하지만, 오로지 상대방에 맞춰 간병을 했던 인물이 있는 데 바로 레너드 울프 즉, 버지니아의 남편이다.

사랑하는 가족이 죽기 전에 얼마만큼 시간을 함께 보냈든, 그것으로는 언제나 부족하다.

-본문 중-

책은 '돌봄'이라는 단어를 앞서 언급했었고, 저자는 여기서 레너드와 스콧 두 배우자를 비교하면서 간병인으로 무엇을 포기하고 어떤 것을 내려놓았는지를 보여준다. 그녀는 레너드야 말로 최고의 간병인으로 말하는 데 버지니아에게 몇 번의 청혼을 했었고 고민 끝에 버지니아는 승낙해 결혼까지 하게 되었다. 그리고 누구나 알다시피 그녀는 우울증과 같은 신경 쇠약(통틀어서)을 앓고 있었고 이로 인해 결국 생을 마감했다. 하지만, 사망하기 전까지 남편인 레너드는 아내를 위해 병원과 치료 그리고 가장 중요한 안정을 주기 위해 자신의 욕심(아이와 성적 욕망)을 내려놓은 사람이다. 아내 간병을 위해 1차 세계대전 징집을 피해야 했었고, 설령 살던 도시가 침략 당할 시 두 사람은 자살까지 생각을 했었다. 아마도 이런 전쟁이 더욱더 버지니아를 불안하게 했을지도 모르겠다. 그러나 반대로 레너드에 대한 비판도 만만치가 않았는 데 신경이 쇠약해진 아내를 두고 강압적인 태도가 있었다고 하지만, 이건 최선의 안정을 주기 위한 것으로 여겨진다. 저자 역시 아버지를 돌보면서 새로운 환경 보다는 생활패턴이 비슷하고 안정을 주는 환경이 최고임을 알았기 때문이다.

내가 피츠제럴드 부부에게 강하게 끌린 이유는 지난 수년간 나를 따라다니던 물음을 그들이 체현하고 있기 때문이다. 돌본이라는 도전을 내가 도전히 감당할 수 없다면 그건 나에게 어떤 영향을 미치게 될까?

-본문 중-

레너드를 보면서 작가는 버지니아의 천재성이 무너지지 않기 위해 조력한 모습과 반대로 스콧은 아내 젤다가 병원에 입원하는 동안 치료에 집중하면서 창작에 대해선 외면하기 바랐다. 버지니아가 살았던 당시는 여성 인권(전체적으로)은 어디에도 없었지만 레너드는 여성 인권에 힘을 실어주는 반면 스콧은 여성이라면 아내라는 이름에 묶어버리는 사람이었다. 그러니, 질환을 가졌더라도 버지니아는 자신의 능력을 펼치고 젤다는 숨죽여야만 했었다. 두 남성의 간병의 모습 속에서 샘은 자신이 겪은 감정을 간접적으로 느끼기도 했다. 레너드 병원비를 마련하기 위해 값비싼 물건을 팔면서도 아내가 낫기를 바란 마음이 고통스러운 시간을 이겨내게 했다. 하지만, 저자는 프리랜서로 정규 수입도 없을 뿐더러 모든 시간을 아버지에게 할애해야만 했다는 점. 엄마가 아프게 되면서 부모님을 돌봐야했던 순간들...그리고 잘못된 만남으로 낭비해버린 시간들..내가 봐도 참 열심히 살아왔다고 할 수 있지만 두 발로 서기 위해 얼마나 많은 고통을 이겨냈을까..

아버지의 안정적인 상태를 좌우하는 것은 아버지가 밤낮으로 복용하는 무지개 색 알약들만이 아니었다. 안전하다는 느낌, 사랑받는 느낌, 내가 곁에 있다는 확인, 이것 역시 필요했다.

-본문 중-

레너드는 마지막까지도 아내를 포기하지 않는 반면, 스콧은 아내와 같이 정신적으로 무너져 버렸다. 그렇다고 후자에 대해서 잘못되었다고 할 수 없다. 자신을 희생하고 평생을 살아야 하는 건 쉽지 않는 일이다. 하물며, 작가로 성공했고 병원비를 마련해야하는 입장이라면 말이다. 힘든 시간에 저자는 스콧이 겪은 그 마음이 자신과 같음을 인지하기도 했고, 반대로 무너지지 않기 위해 삶을 붙잡기도 했다. 더 나아가 조현증에 대해 알아보고 각 나라마다 질환으로 고통받는 사람이 선진국 보다 개발 도상국이 차도가 있다고 하는 데 이건, 가난으로 약을 제대로 먹지 못하는 데서 서서히 호전이 되고 있음을 말한다. 즉, 약물 치료는 사람을 피폐하게 만든다는 점이다. 또한, 영국 돌봄 제공자 권리 운동 시작이 한 개인에서 시작되어 1970년에 복지 지원으로 간병인 수당을 만들었는데도 여전히 해결해야하는 숙제가 많다. 다행히 저자의 아버지는 불안한 증상을 보이지 않고 호전되어 간다. 그리고 지인의 권유로 에세이를 쓰게 된 ＜돌보는 사람들＞ ...힘든 감정과 고통스러운 시간에도 아버지를 지키려는 마음을 버지니아와 젤다를 통해 이해와 용기를 갖기도 했다. 마지막 저자와 아버지의 사진속에 샘은 환하게 웃고 있는 데, 가장 행복했던 순간이 있기에 지금의 아버지를 지키고 버티고 있는 게 아닐까(비록 엄마와 약속이 있었지만...). 그리고 그녀에게도 힘든 시간을 이겨낼 수 있게 행복한 순간들이 앞으로 많이 다가갔으면 하는 바람이 든다.

인간이란 종은 돌봄이 필요한 종이다 돌봄을 통해서 서로를 공감하고 사랑하며 연대하는 그런 종이다

인간의 전 생애는 각각의 생애주기에 따른 돌봄이 필요하다. 어렸을때는 부모의 돌봄을 받고, 성인이 돼서는 또 다른 누군가로부터 돌봄을(마음이든 그 무엇이든), 그리고 노년되면 돌봄을 받는다. 아프거나, 회복하는 데 오랜 시간이 걸리는 때로는 회복되지 않을지도 모를 질병으로 고통을 받는 이들, 연소자, 노약자, 노숙인과 장애를 안고 있는 이들.... 이 모두가 돌봄을 필요로 하는 것이다. 이 책속 이야기는 '돌봄'이란 무엇이며, 돌보는 사람들 앞에 놓인 장애물, 심신의 고통들... 돌봄은 한 개인의 문제가 아니며, 성별에 따른 구분이 있는 것도 아니다. 사회가 돌봄문제를 함께 고민하고 대처해가야 한다는 메시지를 담고 있다. 마치 소설처럼 자기고백처럼... 이어지는 이야기, 세상에서 돌봄이 필요하지 않는 사람은 아무도 없다. 

내 아버지의 조각들, 정신이상과 사랑과 돌봄에 관한 회고록

샘 밀스가 세 살 때 조현병이 발병한 아버지 에드워드는 조각난 파편들로 존재하는 사람이었다. 그는 입원과 퇴원을 거듭하며, 가족의 일상 속에서 사라지고, 아버지의 돌봄과 가족의 생계를 오롯이 어머니 혼자의 몫이 됐다. 예순 중반에 신장암으로 어머니가 세상을 떠난 후, 아버지는 어느 날 긴장증이란 발작을 일으켜 혼수상태에 빠진다. 

샘은 아버지를 돌보게 됐다. 그전까지 아버지란 존재는 집안을 서성이는 유령 같은 존재였다.

그분의 간병인이세요라고 누군가 물으면, 아니요. 저는 딸이라 대답한다.

간병인이라고 불리는 것이 낯설고 불편한 샘, 아픈 사람의 간병인으로서 ‘케어러’는 돌봄을 베푸는 사람이면서 돌봄의 책임을 지는 사람이다. 돌봄의 복잡함을 직감적으로 느낀 샘은 자신이 간병인으로 규정되는 게 두렵다. 이 이야기는 간병인을 자랑스레 여기게 되기까지의 긴 여정이다.

돌봄은 아픈 사람에게서 고통이 전이는 되는 것일까?, 심신을 지치게 만든다. 아픈 사람이 힘들어하거나 갑작스러운 발작을 일으킬 때, 긴장의 끈을 놓을 수 없다. 제대로 돌보지 못해서 일어나는 현상인가 싶은 죄책감, 미안함, 양심, 중압감, 애정 오만 감정이 뒤엉킨다. 

샘은 정신 질환을 앓는 가족을 돌봤던 레너드 울프와 스콧 피츠제럴드의 생애에 강하게 끌린다. 전자는 성공한 간병인으로 후자는 실패한 간병인으로…. 샘은 아버지의 병증을 해독해보려 정신 질환 이론과 사회적 처우의 역사를 공부한다. 

이 책에는 긴 여정을 함께 해준 두 사람의 전기적 스토리와 정신 질환에 관한 논픽션, 그리고 샘의 돌봄에 관한 자전적 스토리로 엮여있다. 

돌보는 사람과 돌봄

돌봄은 아픈 사람의 고유함을 이해하는 민감한 마음이다. 돌보는 사람을 강하게도 하고 약하게도 만든다. 돌보는 사람은 누구도 명쾌하게 답해주지 않은, 아니 못하는 질문을 생각하면서 혼자 풀어내려 한다. 마치 현기증처럼 찾아오는 의문들을…. 입원을 연장할 것인가, 집으로 모셔가서 돌봐야 할 것인가, 과연 아픈 사람은 회복될 수 있을까, 회복되지 않는다면 언제까지 돌봄을 해야 할 것인가, 돌봄이 던지는 최악의 딜레마는 아픈 사람을 돌보는 일과 자기 자신을 돌보는 것 사이의 균형이다. 아픈 사람을 최우선에 둔다. 그러기에는 자기희생이 너무 크다. 그렇다고 자신을 우선하는 것 또한 양심의 가책, 죄책감을 갖게 한다. 돌보는 사람은 매일 상실을 경험한다. 

샘이 경험한 두 번의 돌봄 속에서 느낀 것들 

샘은 신장암으로 일 년여 고생하다 돌아가신 어머니를 돌봤다. 그리고 또 아버지를 돌보면서 평생 간병인으로 살았던 어머니의 결핍을 이해하게 된다. 어떤 영화처럼 어머니에게 불륜이 필요했던 이유를 수긍한다. 아버지의 긴장증은 평생 자신을 돌봐주던 아내를 잃고, 조현병을 앓는 남편이 할 수 있는 유일한 애도였을지도….

돌봄은 혼자만의 문제가 아니다. 

소통의 어려움, 고립감을 호소하는 돌봄인 들에 감응하고, 노약자, 노숙인, 돌봄이 있어야 하는 모든 이들에게 연민을 느낀다. 돌봄은 혼자 감당할 수 있는 성질이 아니라는 것을 깨닫게 된 샘, 집안의 이타적인 천사 노릇을 여성 한 사람에게 강요하는 돌봄의 성별 불균형이 해소되기를, 가족의 테두리를 넘어 사회적 안전망이 마련되기를….

이 이야기는 모든 돌봄을 하는 사람들의 것이다. 사랑과 친절과 연민을 키우는 긍정적인 힘이 돌봄에 따르는 보상이라고….

아버지의 조각난 기억의 파편들 속으로 들어가 공감하고 이해하려는 노력….

젠더적 활동이라고 규정된 돌봄, 여성에게 씌워진 굴레?, 

＜출판사에서 보내 준 책을 읽고 쓴 리뷰입니다＞ 

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누군가를 돌본다는 것은 경험을 해 보지 않고는 그 의미를 제대로 알기 어렵다. 2015년, 가족이 갑자기 많이 아팠던 탓에 얼떨결에 가족을 돌본적이 있다. 2015년부터 2017년까지 약 2년 간, 간병인으로서 살았던 그 기간 동안 나는 병원을 오간 것 외엔 특별한 기억이 남아 있지 않다. 그리고 그 기억조차도 무채색으로 남아 있음이 특징이다.

이 책의 저자는 어머니가 신장암으로 세상을 떠난 뒤, 아버지의 간병인이 되었다. 아버지를 돌보기 시작하면서 남자친구와 지내는 일도 예전과 같지 않고, 저자가 처한 모든 상황이 그저 아득하기만 하다. 아버지가 나아지길 간절히 바라지만 그 바람은 쉽게 이루어지지 않을 것임을 알기에 더더욱 힘겹다. 아버지를 돌보며 겪게되는 일들을 가감없이 있는 그대로 묘사하였고, 그때 그때의 감정을 덤덤하게 털어놓고 있다. 무너져 버릴 듯 하다가도 다시금 마음을 다 잡아야 하는 상황, 그 상황에 놓여 있는 '나' 말고는 어느 누구도 이해하기 어려운 상황 그래서 더욱 외롭고 고된 시간이 될 수밖에 없음이 고스란히 느껴져서 마음이 아팠다.

저자는 본인의 이야기와 더불어 버지니아 울프, 젤다 피츠제럴드의 이야기도 함께 엮어 들려준다. 사람은 누구나 자신과 비슷한 처지의 삶을 살고 있는 사람에게 끌리기 마련이다. 동병상련의 마음이 드는 것은 너무나 당연하다. 그래서 인지 저자가 들려주는 이야기는 이질감 없이 너무나 잘 어우러져 있었고, 저자의 심리상태 등을 이해하는데 큰 도움이 되었다.

사람은 살면서 누군가의 돌봄을 받기도 하고, 누군가를 돌봐주기도 한다. 돌보는 기간이 정해져 있을 땐 그럭저럭 견딜만한 일이 될지도 모른다. 하지만 끝을 예측할 수 없다면, 너무나 소중하고 사랑스러운 가족이지만 그 무게감은 가히 상상할 수 없는 것임을 나는 잘 안다. 이 책을 읽는 내내 수년전 내가 경험했던 일들이 떠올라 마음이 무거웠지만, 누구든 겪을 수 있는 일이란 점을 다시금 느꼈고 나는 조금 일찍 경험한 것일뿐이란 생각을 하며 책장을 덮었다.

여러 가지 사유가 있겠지만, 재산, 건강상 이유로 많은 사람들이 돌봄을 멈추는 경우가 있다. 최근에 뉴스에서 현대판 고려장이라는 내용을 들으며 저출산, 초고령화, 평균수명이 늘어나고 있음을 알 수 있고, 노인 고령화에 따른 부양이나 돌봄의 힘듦도 함께 느낄 수 있다. 

우리나라의 경우도 치매 환자, 장기간 지병으로 인해 돌봄이 필요한 경우, 간병을 하며 함께 지내는 가족의 우울증도 나타나는 경우가 많다고 한다. 함께 살아가기 위해 돌봄이 필요한 가족의 병을 이해하고 돌보는 가족 또한 함께 극복해나가야 하는 정신적, 신체적 건강을 챙길 필요가 있어 보인다. 주변의 지인들을 보며, 내가 겪을 수 있는 가족의 돌봄으로 지치고 힘들어져 가는 마음을 조금이나마 이해하고 싶어 책을 읽어 본다. 

돌보는 사람들은 작가 샘 밀스의 자전적 에세이로 암으로 갑작스럽게 세상을 떠난 어머니를 대신해 조현병을 앓고 있는 아버지의 딸이자 간병인이다. 자신의 이야기와 문학계 두 간병인 레드너 울프, 스콧 피츠제럴드의 돌봄 경험에 대해서도 함께 확인해 볼 수 있다

＜자기만의 방＞으로 잘 알려진 작가 버지니아 울프는 신경쇠약을 앓고 자살을 기도하기도 했다. 그녀의 옆엔 언제나 레드너 울프 남편이 엄청난 극기심과 애정과 의리로 버지니아를 간호했다고 한다. 아래의 표현은 간병인이 걸어가는 힘든 여정을 나타내기도 한다. 

“간병인의 역할은 고독한 의무 같기도 하다. 주의 모든 사람이 나비처럼 자유로이 사는데 이 세상에서 나 혼자만 간병이라는 제약에 시달린다는 느낌이 들 수 있다.”

＜위대한 게츠비＞ 저자 스콧 피츠제럴드는 정신 분열이였던 아내 젤다의 상태에 보살핌이 부족했던 스콧은 알콜중독으로 둘 다 함몰 되었다고 한다. 서로 다른 간병의 비교되는 여정을 보여주기도 한다. 

샘 밀스는 아버지의 증상을 어릴 적 기억과 엄마의 돌봄으로 나타나는 기억, 성인이 되어 아버지의 증상을 바라보며 상세한 기록이 나타난다. 자신의 가난과 함께 했던 내용, 과거에 좋지못한 행동 등 자신의 이야기에 대해서도 솔직함이 보여진다.. 어머니가 세상을 떠나고 아버지는 자신과의 치르는 싸움과 약으로 인한 부작용으로 체중이 증가되고, 다시 일상생활로 돌아오는 반복적인 생활을 하게 된다. 아버지의 간병인으로 녹아들어가는 딸의 삶의 이야기에 공감도 되고, 조현병에 대한 이해를 높이기 위해 많은 전문 서적과 주변의 도움을 받으며 느끼는 감정에 나의 마음은 그녀의 희생적인 노력이 감동을 받기도 하고, 또한 가엽기도 했다. 가족의 이름으로 다른 인생을 살아가는 모습도 엿볼 수 있었다.

어느 프로그램을 보니 해외의 경우 조현병인 경우는 사회에 복귀하며 지자체에서 프로그램을 함께 하며 도움을 주는 내용을 본 적이 있다. 오롯이 돌봄 가족에게 모든 책임을 떠넘기는 것이 아닌, 사회에서도 함께 책임지고 치료해야하는 필요성을 다시 한번 느끼게 한다. 

[정은문고를 통해 도서를 제공 받고 읽고 주관적으로 쓴 리뷰입니다]

돌보는 사람들...

책 제목이 주는 무게감이 남다르다는 생각을 가지고 만난 책

우리는 인생을 살아가면서 누군가를 돌보기도 하고 누군가로부터 돌봄을 받기도 하면서 인생을 살아갑니다.

누군가를 돌본적 있으신가요? 돌보는 일은 절대 쉬운 일이 아니랍니다.

하지만 누군가는 해야하고 할수밖에 없는 일이기도 하지요.

누군가로부터 돌봄을 받아본 경험 있으신가요?

사실 저는 누군가로부터 돌봄을 받을때도 마음이 그리 편하지는 않았던 것 같아요.

나로 인해 누군가가 힘들 수 있기에 미안한 마음이 더 컷던 것 같네요.

돌보는 행위... 결코 쉽지 않지만 누군가는 해야하는 일임에 틀림없는 것 같아요.

돌보는 사람들은 샘 밀스의 자전적 에세이로

신장암으로 갑작스럽게 세상을 떠난 어머니를 대신해서 조현병을 앓는 아버지를 보살피면서

돌봄이라는 이름의 무게와 의미를 알아가는 과정을 쓴 책이랍니다.

돌봄을 둘러싼 무게와 복잡함... 자전적 에세이와 소설의 성격을 함께 가지고 있는 책을 한장한장 읽어가면서

아버지를 돌보던 엄마의 죽음으로 아버지를 간병하게 된 딸의 느낌과 생각을 고스란히 전달 받을 수 있었네요.

어머니가 책임졌던 가족의 생계와 돌봄...

어머니가 세상을 떠나고 아버지의 병세는 더 악화되고 돌봄은 길어지고 딸은 아버지의 보호자가 되는 과정을

잔잔한 감동과 여운으로 그리고 아주 담담한 필체로 써내려간 글을 읽으며 가슴의 먹먹함을 느끼기도 했네요.

또한 작가는 자신의 이야기를 풀어나갈때 자신만의 이야기만 하는게 아니라

버지니아 울프와 레너드 울프, 젤다 피츠제럴드와 스콧 피츠제럴드, 아버지와 나의 관계를 연결시켜

조현병 환자 간병과 관련된 이야기를 풀어나간답니다.

누군가는 아주 가까이 돌봄대상자 옆에서 관찰하고 정신과 의사를 선택하는 것도 의견을 먼저 묻고...

또 누군가는 다루기 힘든 애 취급하며 최고급 정신병원에 입원시키는 것으로 책임을 다했다고 생각하고~~~

양가부모님들 모두 나이가 들어가시는 시점에...

돌봄에 대해 다시 한번 생각해볼 수 있는 책이었네요.

'돌보는 사람들'은 가족을 간병하는 삶을 직접 경험한 영국의 소설가가 간병인의 고통과 감정, 간병의 고통을 겪은 예술가들의 삶, 그리고 돌봄의 사회과학적 관점등을 들여다보고 기술한 책이다.

영국 작가 샘밀스는 아버지의 조현병으로 어린 시절부터 가난을 경험했다. 직장을 다닐 수 없는 아버지를 대신해 엄마가 돈을 벌며 아이들을 양육하고 남편의 간병까지 책임을 졌기에 삶은 힘들 수밖에 없었다. 가난했지만 어린 시절부터 책을 읽고 글을 쓰는 것을 좋아했던 작가는 성장하여 소설가가 되었고 독립출판사도 설립했다. 힘든 상황 속에서도 심리학 학사 학위를 따고자 했던 엄마는 자신의 꿈은 이루지 못했지만 딸을 향하여 적극적인 옹호자이자 지지자가 되어 주었다.

그런던 어느 날 엄마가 암에 걸리게 된다. 우리 주변에도 보면 장기간 가족의 간병을 하던 사람이 스트레스로 인해 암에 걸리는 경우를 자주 보게 된다. 샘 밀스는 오빠와 남동생이 있었지만 엄마와의 돈독한 관계를 생각하며 자발적으로 엄마의 간병인이 된다.

가족이 간병인이 된다는 것은 때로는 감정의 샌드백이 된다는 뜻이라고 작가는 말한다. 평생 딸을 위해 헌신하고 사랑을 보여주며 지혜로웠던 엄마는 죽음이 다가오자 완전히 다른 모습을 보여주기도 했다. 샘은 간병인은 아픈 당사자가 아니라 그가 앓고 있는 병이 말을 할 때가 많다는 사실을 스스로 상기해야 한다는 것을 깊이 깨달았다고 고백 했다. 엄마는 죽음 앞에서 아버지를 걱정했고 딸에게 아빠의 간병을 부탁했다.

작가는 프리랜스 직업이다. 고정적 수입이 있지 않고 자신만의 시간과 공간이 있어야 하지만 간병인 샘에게는 그럴 여유가 없었다. 부모님의 간병에 은행 잔고가 바닥이 났고, 남자 친구와도 결별을 하게 되었다. 조현병으로 자주 위급상황이 발생하는 아버지를 걱정하느라 자신의 삶도 돌아보지 못했다. 그러면서 조현병을 겪었던 버지니아 울프와 젤다 피츠제럴드를 상기하고 그들의 남편인 레너드 와 스콧을 살펴보았다. 레너드는 간병인으로서의 자신의 짐을 무겁게 여겼으나 책임감 있게 끝까지 버지니아 울프를 간병했고, 스콧은 타인을 보살필 능력이 부족한 사람이다보니 알코올 중독에 걸려 결국 아내 젤다와 스콧은 둘 다 침몰하게 된다. 두 에술가 가족의 삶을 살펴보며 샘은 간병인으로서의 자신이 어떻게 나아가야 할 지 고민했다.

누구나 어릴 적에는 돌봄을 받지만 나이가 들면 돌봄을 제공하는 사람이 되어야 한다. 물론 복지국가로 나아가면서 돌봄의 짐이 감소되는 경향도 있지만 가장 가까운 가족의 돌봄 책임은 절대 사라지지 않는다. 고령화 시대가 되면서 돌봄에 대한 책임은 더욱 더 우리 가까이에 다가와 있다. 그러하기에 샘밀스의 돌봄에 관한 세밀한 관찰과 조사, 그리고 깊이있는 통찰의 글은 돌봄이라는 책무에서 자유로울 수 없는 우리 모두에게 시사하는 바가 크다고 생각했다.

＜출판사에서제공받은책을읽고주관적인견해로작성하였습니다＞

조현병 환자 1인을

가족으로 둔 어떤 외국인의 기록.

책은 경험을 공유하는 기능을 한다.

대부분은 책의 존재로써,

누군가의 경험을 그런 간접경험이 가능하게 해준다. 

하지만, 책엔 분명 제한적이고 

전달 불가능 한 부분이 있다고 난 믿는다.

생각한다가 아닌 믿는다다.

책을 통한 공감으로 여자가 남자가 되보고

남자가 여자가 되볼 수 있는 가능성도 있을 것이고,

가지 않은 곳을, 먹지 않은 것을 먹은 것처럼 느껴볼 순 있다.

하지만, 먹어보지 않은 음식을 먹은 것처럼

가보지 않은 곳을 가본 것처럼 생각하는 건 분명 허상이다.

공감은 있겠지만 한계와 불가능은 필시 존재하는 공간, 책.

샘 밀스가 쓴 보통의 단순 책이라기 보단 

그녀의 기록, 그녀의 가족 기록을 읽으며

난 그녀만큼 그녀를 알 순 없단 이 전제부터 떠올렸다.

조현병 환자를 아버지로 둔 그녀.

관찰이 아닌 생활로써 맺어진 가족관계 속 그녀를,

마치 그녀 본인처럼 느끼고 겪어왔을 그 순간 속 현실들은

독자인 내가 순수하게 공감하는게 정녕 가능할까?

그녀의 경험은, 가보지 않은 여행지

먹어보지 않은 음식의 공감과 같다고 생각됐다.

그런데, 그녀의 글을 읽다보면 어떤 착각이

내 안으로 들어와 버린다.

마치 아는 것 처럼, 마치 공감하는 것처럼.

이는 내 공감능력 문제는 아닌 거 같다.

유명 작가가 아닌 특정분야 위주로 활동한 마이너 작가인 그녀,

그런데도 그녀의 글엔 분명히 유니크함과 유려함이 있고

스스로 평가했듯 아버지의 병이 마치 

그녀 자신의 재능 일부분으로 화 한듯

독창적인 그녀만 가진 듯한 그녀만의 글결이 느껴진다.

게다가, 번역서임에도 피부를 뚫고 들어오는 듯한 

이질감 없는 전달도 놀라울 따름이다.  

키165에 100킬로에 육박하는 조현병 환자인 아버지.

오빠와 저자, 그리고 동생은 

이젠 세상에 없는 기존의 간병자였던 엄마를 대신해

혼자만의 세상을 살아가는 아버지와 계속 살아간다.

작가란 직업 때문일지 아님

세상 어디에 있을 자기만의 답을 찾기 위함인지,

유명 작가인 작가 울프와 스콧 2명의 삶에서

자신이 살아가는데 필요했을 힌트를 찾고자 했다.

마치 영화 속 플래시백처럼 자신의 삶과

이 유명인 2명의 삶 속 조현병과 얽힌 모습이 교차한다.

하지만, 읽는 내내 집중은 샘 밀스 쪽의 삶이었던거 같다.

책의 카피를 통해서는 오히려 저자의 삶보다

저자가 다룬 유명작가 2명을 주목하게 하지만,

그냥 고인인 된 사람들의 삶을 바라보며 해보는

추측과 공감 보다는, 저자의 본인의 실제 경험과 

해석이 가능한 그 부분이 더 와 닿았던거 같다.

한국이 아닌 영국 어느 집안 

간병자와 환자의 삶을 부녀의 기록.

뭔가 이질적일 만한게 있을

문화가 다른 외국의 일일만도 할텐데 

이 책엔 그런게 없다.

매우 세심한 기억과 회상들.

이 정도로 자세하고 생생하게 기억하고

글로써 연결시켜 냈다는 것 자체도 내내 놀라운 부분이었다.

어떤 식으로 놀았는지 

어떤 일들 후에 있었는지

일일이 손가락으로 세기 어려울 만한

가족 내 기록들이 영상처럼 복기되어 있는 책.

초월 명상이란 걸 접한 어린 샘 밀스의 남다른 성장기나

엄마가 시들어가듯 살면서도 

자신의 의지와 상관없게 부여된

어떤 책임만은 놓치 않았던 시간들을 읽어본 독자로써, 

독자도 마치 저자 그 자신이자 

딸이란 그 위치처럼 상황들을 볼 수 있었던 책 같다.

누구에게나 재밌다고 할 소재는 아니지만

누구나 꼭 한번 읽어봤으면 좋겠단 생각을 해본다.

심리학 책이 아니지만 어떤 책보다도 더 심리적일 수 있고,

특별할만한 내용들을 기록한 자전적 기록도 아니지만,

어떤 극적인 얘기들 보다도 훨씬 

그 다사다난 했던 과정과 흔들림 속에서도 살아낸

일직선으로 걷고자 노력한 투지와 의지가 반짝인다.

소중하면서 슬픈 기록.

이 책은 저자의 자전적 에세이로 저자의 경우 저자가 어려서부터 조현병을 앓게된 아버지를 본인이 어쩔수없이 돌보는 이른바 간병인의 삶을 살게되면서 느꼈던 감정과 영국의 정신병에 대한 시대별 시스템의 변환 그리고 무엇보다 정신병을 앓았던 두 문인 부부에 대한 이야기를 통해 조현병이나 신경쇠약을 앓았던 사람들 그리고 그들을 돌봐야하는 사람들에 대한 이야기를 우리에게 사실적으로 전달해 주고 있습니다.

버지니아 울프 부부와 젤다 피츠제럴드 부부 모두 정신질환을 앓고 있는 아내를 두고 있는 남편이 있었고 그들이 아내를 어떤 식으로 극명하게 대비적으로 돌보았는지를 비교해서 설명하고 있었는데요. 저자 역시 레너드 울프의 돌봄에 대해 지지를 표명하는 것을 보면 그녀 역시 버지니아 울의 뛰어난 작품이 나오는 배경에는 남편이었던 레너드의 지극 정성의 돌봄이 있었기 때문이라는 것을 알수가 있습니다.

저자 역시 아버지를 돌보면서 겪게 되는 자신의 삶이 피폐해지고 건강도 잃어가고 사랑했던 사람과 관계를 정리해야하면서 결코 돌봄이 쉬운 일은 아니며 특히 간병이라는 것이 국가나 사회의 더 적극적인 지원이 있어햠을 뼈저리게 느끼고 이를 요청하고 있습니다. 저자의 어머니는 남편의 조현병을 평생 감당하면서 부담해야했던 압박감이 있었고 딸인 그녀는 어머니의 암투병 사망후 떠안게된 아버지 돌봄으로써 어머니의 아버지에 대한 사랑이 얼마나 대단했으며 비로소 어머니의 입장을 제대로 이해할수가 있게 된 것이죠.

정신질환이 되었든 육체적 장애가 되었든 우리사회는 돌봄이 필요한 수많은 사람이 존재하고 우리 대한민국에서도 요양원 문제라든지 지원을 제대로 받지 못해 목숨을 끓는 약자들에 대한 이야기가 수없이 존재하고 그런 뉴스를 접할때마다 정말 얼마나 고통스러웠으면 그들은 그런 선택을 할수 밖에 없었을까 그리고 국가나 사회는 왜 그들을 방치했는가를 생각해 보게 되었습니다.

아무리 가족이라도 돌봄은 엄청난 고통과 경제적 지출이 존재하기 마련이며 간병인의 삶 자체도 피폐해질 가능성이 무척이나 많아 보입니다. 이 책을 통해 간병의 사회적 시스템이 더 잘 갖추어져야함을 그리고 정신질환을 앓고 있는 사람들을 단순한 약물치료가 아닌 사회적 돌봄 구조를 통해 그들을 케어하고 다시 그들이 정상 생활로 돌아올수 있도록 우리 모두가 도와야하며 우리 모두 언제든 간병인의 위치에 처할수 있음을 생각해야 할 것임을 알게 되었습니다.

언젠가는 이라는 단어로 우리 모두는 삶이 귀결되는 느낌을 얻을 수 있다.
그 언젠가는 이라는 시기는 불특정한 시기이지만 누구에게나, 누구든지 피해 갈 수 없는 모두에게 적용되는 법칙처럼 마주하게 됨을 의미하기도 한다.
그러하듯 나, 우리는 언젠가는 돌봄이 필요한 존재가 될지도 모른다.
지금은 혈기 왕성하니 돌봄을 받기 보다 돌보는 자로 더 많은 나날을 보내지만 볼돔을 받는 시기도 특정할 수 없는 일이지만 한 번은 거쳐가야 할 수순으로 인식하게 된다.
돌봄은 인간이면 누구나 돌봄을 받고 돌봄을 주고 하는 과정을 구조적으로 갖게되어 있다.
그런 돌봄에 대한 이야기를 통찰해 볼 수 있는 에세이를 만나 읽어본다.

이 책 "돌보는 사람들" 은 돌봄이 단순함을 넘어 사랑과 연민과 의무 등 다양한 감정들의 무게감을 갖고 있으며 또한 복잡성을 띠고 있어 그러한 돌봄에 대한 이해를 통해 대상에 대한 사유를 끌어내고 돌봄의 의미를 깊이 숙고 해 볼 수 있는 책이다.
돌봄이 필요한 존재가 되는 일은 인간으로서 힘겨운 삶과의 사투를 이어가는 과정이라 볼 수 있다.
자기 스스로는 어찌 할 수 없어 돌봄을 받아야 하는 존재가 되면 과연 그 마음은 어떤 느낌일지 다분히 곤혹스러운 느낌으로 전해진다.
아버지를 돌보던 엄마의 죽음과 엄마를 대신해 아버지의 보호자가 된 딸의 이야기는 가족간의 돌봄의 지속성이 이어지고 있음을 보여준다.
책 속의 아버지가 앓고 있는 '조현병' 은 정신질환의 일종으로 망상, 환청, 와해된 언어, 와해된 행동, 정서적 둔마 등의 증상이 주로 나타나고, 사회적 기능에 장애를 일으킬 수도 있는 질환으로, 일부 환자의 경우 예후가 좋지 않고 만성적인 경과를 보여 환자나 가족들에게 상당한 고통을 주는 병이다.
그런 돌봄이 필요한 사람들을 돌보는 이들은 죄책감과 피로, 불안과 좌절감 등 실로 매우 복잡한 감정들을 느끼게 된다.
가족이기에 돌봄에 대한 의무적 감정을 갖지만 사실 정신병적 소견을 가진 대상을 돌보는 일은 가족이라는 이름이 아니면 쉽게 돌보기 어렵다는 생각을 할 수 밖에 없다.
더우기 돌보는 사람들이 전문적 지식을 가지고 있는것도 아니고 보면 무능하고 무지한 상태에서의 돌봄이 이루어 지고 있다는 사실을 깨닫게 된다.
그러하기에 어쩌면 더 큰 사고나 악화된 모습으로 비화할지도 모르지만 우리는 돌보는 사람들에게 돌봄에 대한 배움을 얻어야 한다.

돌돔은 실전적 사례가 되어야 한다. 이러한 돌봄을 경험적 독백으로 끝내게 된다면 돌보는 사람이나 돌봄을 받는 사람 모두가 더 큰 문제에 봉착할 가능성이 존재한다.
저자는 이 책에서 돌봄을 통해 개인적이고 문학적이며 정치적인 이야기들로 돌봄의 실마리를 풀어나가고 있다.
성공한 간병인 레너드 울프, 실패한 간병인 스콧 피크제럴드와 같이 대치된 모습은 돌봄의 딜레마라 지칭할 수도 있는 이야기 처럼 느껴진다.
돌봄에 대한 개인적 사유와 사회적 통찰에 대한 의미에 부합하는 이야기들을 통해 오늘 나, 우리가 돌보아야 할 사람들에 대한 창조적 인식의 그물을 만나보자.

** 네이버카페 책과콩나무의 서평으로 제공받아 솔직하게 작성한 리뷰입니다**

사랑하는 사람이 산산히 부셔졌다면.. 과연 어떻게 해야할가?

저자의 아버지는 저자가 세살때 조현병이 발병한다. 그리고 그녀는 커가면서 자신의 아버지를 돌본다. 

어머니 역시 아버지를 돌보기 위해 모든것을 뒤로한채 돌봄에 모든것을 신경쓸수 밖에 없었다.

그 어릴적부터 그녀는 그렇게 해왔고 커서도 자신을 간병인으로 부르는 사람들에게서 이 간병인이라는 단어가 너무나

낯설게 느껴지는 것을 느꼈다.  누군가를 돌본다는 것은 쉽지 않아. 우리가 아기를 낳아 기르는것 역시 많은 힘을 쓰는일인데

다시 큰 사람들을 돌본다는 것. 나를 돌보던 사람들을 다시 돌본다는 것은 너무나 쉽지 않다.

간간히 TV에서 나오는 몇신년동안 돌봄을 하다가 부모를 살해하고 자신도 자살하는 슬픈 엔딩으로 끝나는 것이다.

그녀 역시도 자신이 자신의 아버지를 돌보면서 많은 생각을 가지게 하고 나라가 지원하는 것에 대해 다시금 생각하게 된다.

만약 부모님이 정말로 갑자기 변하게 된다면 어떻게 해야할까? 그것을 도와주는 것이 있을까?

너무너 무섭지 않을까? 내가 믿던 이들이 내가 돌봐야 하는 사람들이 된다면 나는 어떻게 해야할가? 글을 읽으면서도

나는 어떻게 해야할까?라는 생각이 계속해서 머릿속에 돌고 돌았다.

그것을 묵묵히 행하는 가족들을 보면서 아픈 이들은 어떤것을 느낄까? 그녀는 자신의 어머니를 보면서 아픈 아버지를 돌보면서 불륜이 필요했던것을 납득하는 것을 보면서 이 돌봄이라는 것이 얼마나 힘들고 괴로웠는것을 알수가 있다.

내가 사랑하는 사람이 변하는 것을 지켜보는 것이 얼마나 힘이들고 그것을 이겨내기 위해 살아가는 것이

얼마나 힘이 드는지를 이 책을 보면서 다시금 걔닫게 된다.

지금도 나는 계속해서 머릿속을 도는 그 질문을 대답하지 못하고 있고 나의 부모님이 정말로 이렇게 아파진다면 과연 

나는 어떻게 할 수 있을까? 지금도 계속해서 부모님의 건강을 빌수밖에 없다.

나의 사랑하는 사람들이 건강하게...

여러분들은 이런 돌봄을 겪어본적이 있나요?