암병동에 불시착한 내 동생

마르쿠스 말테

가족 중에 난치병으로 고생하고 있는 분들이 있다면 그 고통을 쉽게 받아들일 수 없다. 처음에는 심장이 쿵 떨어지듯 놀랬다가 “도대체 왜?”라는 의문을 품다가 하늘에 대고 “왜 우리 가족을!” 원망도 했다가 간절하게 낫길 기도한다. 이렇게 가족의 병을 받아들일 수 없는 분들을 위해 난치병 가족을 둔 어린아이의 시점에서 담담하게 풀어낸 책 작가 마르쿠스 말테의 『암병동에 불시착한 내 동생』(한울림스페셜, 2022)을 소개한다.

난치병에 걸린 동생을 둔 오빠 로맹의 이야기다. 여동생 저스틴이 난치병을 진단 받은 후 집안의 모든 상황이 변한다. 링거 줄을 주렁주렁 매달고 넘어질 듯 걷는 여동생, 불안한 눈으로 바라보는 엄마, 늦은 밤 새빨개진 눈으로 욕실에서 나오는 아빠. 나는 이 혼란스럽고 두려운 상황을 태양계 탐험일지를 통해 우주여행으로 이해하였다. 왜 착하게 살아온 사람에게 나쁜 일이 생기냐는 로맹의 질문에 아빠는 “세상이 늘 공평한건 아니”(p.9)라고 말한다. 나는 저스틴의 팔에 꽂힌 링거 바늘과 줄들을 살피고 병실에 있는 기계들을 보며 “병원에 불시착한 작은 우주 비생사 저스틴”(p.23)으로 생각한다. 수성의 일지에서는 저스틴을 만나러 가는 과정을 그렸다. 금성, 지구, 화성, 목성, 토성, 천왕성, 해왕성 등을 통해 우주여행에서 느낀 감정을 표현했다.

작가는 병을 인지하게 되었을 때 심리상담을 받기를 권한다. 난치병을 받아들이는 것은 쉽지 않기 때문이다. 작가는 “나도 처음에는 엄청 무섭고 겁이 났었어. 그래서 마로니 선생님께 도움을 받았어. 선생님이랑 여러 번 만나서 이야기를 나눴지. 그래서 지금은 하나도 무섭지 않아.”라고 말하며 심리학자의 도움 받기를 권한다.

작가는 난치병 가족을 둔 사람들끼리 서로 돕고 의지하며 경험을 공유하기를 권한다. 서로의 아픔을 잘 알기에 이를 서로 위로하고 응원하고 많은 정보를 공유하라는 것이다. 작가는 “부모들의 집에 머무는 사람들 사이에는 끈끈한 연대 의식이 있어. 그래서 서로 돕고 위로하고 경험을 공유할 수 있지.”(p.80)라고 말한다.

작가는 부모가 아픈 아이에게만 관심을 쏟지 말고 남은 가족에게도 관심을 갖으라 권한다. 신경이 온통 아픈 아이에게 쏠리니 남은 가족인 아이는 관심 밖이라고 생각하고 세상을 부정적인 시각으로 바라볼 수 있기 때문이다. 그래서 아이 마음에 상처로 남아있을 수 있다. 작가는 “병실이 텅 비어 있었다. 엄마도, 아빠도, 아무도 없었다. ‘나만 남겨 두고 셋이 떠나 버렸어!’ 펑, 마음에 커다란 구멍이 뚫렸다. 가슴이 쿵쾅쿵쾅 뛰었다. 왈칵 눈물이 솟구쳤다.”(p.141)고 말한다.

작가는 난치병에 걸린 가족을 둔 사람들의 마음을 읽어주고 그들에게 현실을 받아들이고 희망을 갖고 난관을 헤쳐가기를 원한다. 또한 그 과정에서 놓치고 있는 것은 없는지 주변을 돌아보기를 원한다. 삶의 아픔을 겪는 모든 사람들이 이 책을 통해 위로 받고 서로를 응원하며 희망을 품고 살아갈 수 있었으면 좋겠다.

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