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난생처음 접하는 부류의 책이었다. 내가 좋아하는 윤 작가님이 2023년 제일 좋았던 책으로 뽑으셔서 주저 없이 손에 들고 읽었다. 알고 보니 이 책은 조현병에 관한 회고록 중 대표적인 책이었다. 이 분야에 조금이나마 관심 갖고 들여다보는 이들에겐 제법 많이 읽히는 책이었나 보다. 역자인 정지인 님의 ＜우울할 땐 뇌과학＞이란 책을 몇 해 전 읽은 적이 있는데 이분이 이 책을 옮겼다고 하니 약간의 친근감으로 시작한 독서였다. 책은 의외로 쉽게 읽혔다. 번역 책은 번역체의 딱딱거리는 느낌 때문에 잘 읽히지 않을 거라는 선입견은 금세 사라지고, 저자가 내 옆에서 자신의 이야기를 해주는 느낌이 들어 페이지가 넘어가는 속도가 더디지 않았다. 저자는 어린 시절부터 환각, 환청, 망상, 삽화 등 정신증의 증상을 미미하게 겪어오며 느릿느릿 한 안개처럼 다가와 시간이 흐르면서 전혀 티 나지 않을 정도로 조금씩 짙어졌다. 그리고 어느 순간 그것이 그 자신이 되어버린 삶을 느낀다. 그가 느낀 모든 것들은 의지와 마음의 힘의 결여로 생긴 것으로 스스로 정의를 내리고 전문가들의 의견이나 약물 권유에 심각한 회의적 입장을 가지고 있었다. 예전에는 정신분열증이라고 이름 불린 이 병은 이제 조현병으로 명명하고 있다. 조현은 '현을 고르다'라는 뜻을 가지고 있는데, 악기의 '현'처럼 연결된 뇌의 신경 구조의 불협 조율로 정신적 혼란을 겪고, 예민해진다는 의미를 가지고 있다. 저자는 약물과 상담으로 치료를 시도하지만 조금 나아진다 싶을 때면 약을 감량하여 반복되는 정신증을 경험한다. 그의 모든 치료 과정 중에 놀랄 만한 것은 본인이 스스로 병원을 찾아가 치료를 원했다는 것이다. 혼자의 힘으로 병원을 찾아갈 상태가 아닐 때는 그 자리 함께 있던 사람들의 권유에 크게 거부하지 않고 병원으로 잘 향한 점이 의외였다. 내가 그간 매체를 통해 접한 조현병 환자들은 치료를 거부하고 악을 쓰며 강제적으로 강박을 당하는 모습이었다. 그러나 실제는 암이나 기타 병처럼 치료할 수 있으며 나아지기도 하고 완치도 될 수 있는 것이었다. 상태를 자각하고 해결하기 위해 손을 쓸 수 있다는 점이 그들의 뇌가 정상 상태를 갈망하는 모습으로 보인다. 저자는 몇 해를 거듭하는 치료와 상담을 병행하며 자기에게 딱 알맞은 인생을 찾는다. 조현병은 하나의 이름표일 뿐, 그게 나 자신이 될 수는 없다. 옥스퍼드와 예일에서 법학을 연구하고 좋은 성적으로 졸업하며 그가 잘할 수 있는 분야를 끊임없이 계발한다. 법학 교수가 되는 길 동안 그녀의 뇌는 최고의 친구인 동시에 최악의 적이었다. 결과적으로 그는 약으로부터 완전히 해방될 수는 없었다. 하지만 약을 먹으며 원하는 삶을 살 수 있게 되었다. 그렇게 그가 그의 인생을 찾았다는 것, 그것을 그는 행운으로 여긴다. 주변에 어떠한 정신적 어려움으로 있는 이가 있다면 이 책을 보며 선입견을 벗어나 그들이 생각보다 폭력적이거나 위협적이지 않다는 사실을 알게 되길 바란다. 그의 예상된 나쁜 예후에도 주변의 인내심과 배려심을 겸비한 전문가, 혹은 친구나 지인들의 도움으로 삽화와 삽화의 기간이 길어지며 통제할 수 있는 상태에 이른 모습을 보며 주변인들이 그들에게 등 돌리지 않는 태도가 얼마나 중요한지 알 수 있다. 자신을 하나의 케이스로 고군분투한 경험을 사회에 내 보이며 사회의 굳은 시선에 돌을 던진 그의 용기에 다시 한번 감탄한다.
[출처] 마음의 중심이 무너지다|작성자 Live a full life |
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여기, 10대 시절부터 조현병을 앓으면서 옥스퍼드에서 석사를 마치고, 예일 법학대학원을 졸업한 뒤 서던캘리포니아대학교 석좌 교수 자리에 올라 베스트셀러를 집필하고 맥아더 재단에서 주는 '천재' 보조금까지 받는 여자가 있다. 그게 가능하다고? 이 책은 조현병 환자인 엘린 색스의 에세이로 그녀의 우정과 사랑 그리고 법학 교수가 되기까지의 여정을 담고 있다. 그야말로 영화보다 더 영화같은 실화. ?? 정신증적 장애 중 가장 심각한 병인 조현병은 (중략) '인격 분열'이 아니다. 조현병에 걸린 정신은 분열된 것이 아니라 산산이 부서진 것이다. (중략) 나는 환각은 많이 경험하지 않지만ㅡ때로 환각을 보고, 때로 환청을 듣는다ㅡ 솔직히 망상은 자주 겪는다.-p.463 ?? 사람들이 나를 죽이려고 해요. 오늘만 해도 이미 여러 번 나를 죽였다고요. 조심해요. 당신한테도 옮을지 모르니까.-p.20 ?? 병이 정말로 확연하게 드러나기 전에 전구기라는 단계가 있는데 (중략) 문제는 전구기의 증상들이 (중략) 건강한 십 대들이 청소년기의 일반적 과도기를 통과할 때 겪는 경험과 유사하다는 점이다. 이를테면 불규칙한 수면이나 집중력 저하, 어렴풋한 긴장감이나 불안감, 성격 변화, 그리고 또래와의 사교생활을 멀리하는 것 등이 그렇다. 부모는 자녀가 진단을 받고 난 뒤에야 과거에 분명한 전조의 시기가 있었음을 깨닫게 되는 경우가 많으며, 당시에는 아이가 우울증으로 힘들어하고 있는 게 아닐까 하는 정도로만 짐작했을 것이다.-p.249~250 ??유학 생활 중 정신 분석 치료를 받으면서도 수치스러워서, 걱정시키고 싶지 않아서, 본인의 인생에 간섭하는 것을 원치 않아서 부모에게조차 자신의 병증과 진단명을 밝히지 않았던 그녀가 온 세상에 자신이 조현병 환자임을 알리게 된 이유가 뭘까? ??첫째, 미디어의 광란이 만들어낸 낙인과 달리 조현병에 걸린 대다수의 사람은 결코 누군가에게 해를 입히지 않는다는 진실을 알리고 싶었기 때문이다. ??"만약 그들이 실제로 누군가에게 해를 입히는 일이 생긴다면, 그때는 다른 누구보다 자기 자신을 해칠 가능성이 훨씬 더 크다-p.465 ??둘째, 다른 이들이 이 병을 이해해주기를 그리고 조현병에 시달리는 사람들이 희망을 얻길 바라기 때문이다. 노력한다고 누구나 그녀 같은 성취를 할 수 있는 것은 아니다. 하지만 그녀에겐 의지할 수 있는 가족과 친구, 자신을 존중해주는 동료들과 직장 내 환경이 있었음을 우리 모두 기억해야 할 것이다. ?? 저자의 놀라운 성취는 그녀가 워낙 총명한 데다 미국이랑 영국이라 가능했던 것 같기도 해서 국내 평범한 조현병 환자나 가족들은 더욱 한숨짓게 되지 않을까 싶기도 하고 모두가 그녀의 친구들과 남편처럼 할 수 있는 것도 아니라 생각한다. 솔직히 나도 자신없다. 무서워만 말고 당사자와 가족들이 겪는 고통을 한번이라도 헤아려보자 다짐할 뿐...?? ??사람들은 누군가 암에 걸렸을 때는 꽃을 보내지만, 정신질환에 걸렸을 때는 꽃을 보내지 않아. ??당신이 정신질환이 있는 사람이라면 당신에게 주어진 도전은 자기에게 딱 알맞은 인생을 찾는 것이다. 하지만 사실 그건 정신질환이 있든 없든 모두에게 주어진 도전이 아닐까? 나의 행운은 내가 정신질환에서 회복했다는 것이 아니다. 나는 회복하지 못했고 앞으로도 결코 회복하지 못할 것이다. 나의 인생을 찾았다는 것, 그것이 나의 행운이다.-p.473
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에린 색스(지음)/ 소우주(펴냄)
나는 '우주'라는 단어를 정말 사랑한다.... 그래서 블로그도 프로필도 「내가 읽은 책은 나의 우주」 도서 협찬 제안이 왔을 때, 출판사 이름이 소우주라서 넘 매력적!!!!!!!
얼마 전 조현병 환자가 흉기를 가지고 서울 모 대학에 무단침입했다는 기사, 경남 진주 아파트의 방화 살인 사건, 존속 살해 사건등 여기 다 적지 못할 만큼 끔찍한 범죄들.... 국내 조현병 환자 50만 명... 조현병 환자의 범죄가 사회 문제로 대두되면서 조현병=범죄자라는 인식을 가지신 분들도 많다.
그런데 범죄율을 찾아보면 비정신장애인 범죄율 1.4%인 데 반해 정신장애인 범죄율 0.4%라고 한다. 의외의 결과다. 이런 차별적 시선은 어디서부터 풀어나가야 할까?
옥스퍼드 대학, 예일대 법학과 등 최고 학력을 거쳐 현재 심리학, 정신의학, 행동과학 분야 교수로 재직 중인 에린 색스의 이야기다. 그녀는 학창 시절 조현병 진단을 받았지만, 그에 굴복하지 않고 사랑, 우정, 일과 직업을 모두 성취했다..... 이 책은 그 과정을 담은 삶의 기록이자 조현병 환자들에게 희망의 메시지다!!!!
당신이 정말로 미쳤을 때 존중은 누군가 당신에게 던져주는 생명의 동아줄이다.
진정한 친구들은 우리가 이 세계에서 나아갈 경로를 찾도록 도왔다.
그녀 표현에 의하면 조현병을 앓는 것은 눈을 뜬 채로 악몽을 꾸는 것과 같다고 한다. 악몽은 침대에서 일어나 눈을 뜨면 사라지지만 그녀의 악몽 조현병 삽화는 사라지지 않았다.....
환각이 찾아왔고 처음 진단을 받던 순간, 입원과 퇴원을 반복하고 그 과정에서 자신의 혼잣말에 의해 사람들이 불안과 두려움에 떠는 모습을 봤을 때 그리고 대학 재학 시절 시험을 앞두고 복용량의 점점 늘어나서 몸이 버틸 수 없었을 때... 감당할 수 없는 짐을 지고 그녀는 견뎠다. 마흔이 넘어서 처음 찾아온 사랑 그리고 유방암의 발병... 신은 어쩌면 그녀에게 이리도 가혹할 수 있을까 싶은 만큼 안타까운 순간이었다.
그녀를 지탱해 준 것은 자신에 대한 믿음과 스티브, 비네와 같은 친구들의 지지였다...... 남편의 사랑도 대단했다. 조현병임을 알았지만 그 사랑을 버리지 않았던 장면 ㅜ.ㅜ 병을 받아들이는 일 그리고 완치되지 않는 병임을 인지하는 게 가장 힘들었다고 한다. 충분히 공감되는 부분이다. 그리고 이 책에서 그녀는 조현병을 가진 사람들에게 말한다. 삶을 통해 증거해 보여준다. 자신의 직업적 경력, 맥아더 보조금을 통해 정신질환자들의 법적 권리를 주장했고 성취했다. 자신이 스스로 연구자인 동시에 연구 대상이라는 저자 인터뷰가 뭉클했다. 조현병 진단이 고통으로 가득한 삶의 진단이 아니라고!!! 그리고 일반 대중들에게 조현병에 대한 인식을 달리해달라고, 알아달라고 말한다.
책의 마지막에서 저자는 말한다. 정신질환이 있는 사람이라면? 당신에게 주어진 도전은 바로 자기 자신에게 딱 알맞은 인생을 찾는 거라고!!! 저자가 말하는 인생이 아름다운 것은 그녀가 가진 정신질환을 극복한 것이 아니라, 자신만의 인생을 찾았다는 점이다. 타인의 귀한 삶의 기록을.... '평생 자신의 몸과 마음으로부터 스스로를 거절당한 한 여성의 삶'이 주는 울림을 이렇게 한 권의 책으로 넙죽 받아 읽기만 해도 될까 싶을 만큼 감동있는 책!! 이것은 정신질환을 가진 사람이든 아니든, 우리 모두에게 해당되는 말 아닐까??
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''그때 뭔가 기괴한 일이 일어난다. 나의 의식이 순식간에 흐릿해진다. 흔들흔들 일렁댄다고 해야 할까. 내가 녹아내리고 있는 것 같다. 내가-내 정신이-느끼기에 나는 밀려왔다 빠져나가는 파도에 모래가 다 휩쓸려가버리는 모래성이 된 것 같다. 나한테 무슨 일이 벌어지고 있는 거지? 너무 무서워, 제발 그만 멈춰줘!'' 정신증, 공황발작, 환각, 환청, 와해, 망상, 삽화 상태를 겪는 엘린 색스는 조현병이라는 진단을 오랜 시간이 지난 후에야 받았다. 그 만큼 치료도 늦었다. 여러가지 증상으로 수십 년간 시달렸음에도 그녀는 옥스퍼드와 예일대학에서 철학과 법학 학위를 받았고 서던 캘리포니아 대학교에서 석좌교수가 된다. 그러나 이 책은 그녀의 놀라운 성취를 보여주는 것이 목표가 아니라 조현병이라는 정신적인 문제를 가지고 있음에도 불구하고 어떻게 용기를 낼 수 있었는지를 알려주고 있다. 조현병에 대해 잘 모른다. 그저 대부분은 뉴스에서 불특정인을 대상으로 이유없이 잔인한 폭력을 가하는 범인이 조현병을 앓고 있었다는 이미지로 기억한다. 고칠수 없는 아주 무서운 정신질환으로. 책을 읽으며 새로이 알게 된 점은 정신질환을 지닌 사람 중 대다수는 폭력적이지 않으며, 조현병을 앓고 있는 사람도 적절한 치료와 보살핌을 받는다면 사회에서 자신의 위치를 잡고 적응하며 함께 살아갈 수 있다는 것이었다. 책은 그걸 말해주기 위해 그녀가 겪었던 상상초차 하기힘든 조현병의 경험을 아주 적나라하게 보여준다. 그녀는 자신에게 나타난 현상이 질병이라고 인식하지 못하고, 모든 사람이 똑같은 상태이지만 자신이 그 병을 억제할 줄 모르는 것이라고 생각했다(이것도 조현병의 인지적 오작동이며 자신이 병에 걸린 상태를 인지하지 못하는 것으로 '질병인식불능증'이라고 한다) 그래서 작가는 오랫동안 약을 거부한다. 자신이 우울에서 허우적대는 것은 아픈게 아니라 나쁜 상태이며 스스로 자신을 똑바로 세우고 충분한 의지를 발휘하면 우울과 불안에서 빠져 나올수 있다고 믿는다. 그러니 약을 먹는 것은 편법이라고, 약이 필요한 건 허약한 인격이라고 생각했다. 약을 중단하고 증상의 악화와 악몽같은 상태를 경험하는 악순환을 반복하며 그녀는 드디어 깨닫는다. 약을 제대로 복용한다면 완전히 낫는 것은 아니더라도 정상적인 삶을 이어갈 수 있다는 걸. 그녀에게 왜 그렇게 쉬운 사실을 깨닫기까지 오랜 세월에 걸쳐 힘든 순간을 반복했냐고 물을 수 없었다. 정신증으로 보낸 그 시간이 얼마나 힘든지 우리는 알 수 없으며 얼마나 그 병을 떨치고차 노력했는지를 책을 통해 보여주었기 때문이다. "당신이 정신질환이 있는 사람이라면 당신에게 주어진 도전은 자기에게 딱 알맞는 인생을 찾는 것이다. 하지만 사실 그건 정신질환이 있든 없든 모두에게 주어진 도전이 아닐까? 나의 행운은 내가 정신질환에서 회복했다는 것이 아니다. 나는 회복하지 못했고, 앞으로도 결코 회복하지 못할 것이다. 나의 인생을 찾았다는 것, 그것이 나의 행운이다." |
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