이십대에 보았던 영화 ＜레인맨＞,더스틴 호프만과 톰 크루즈의 영화로 감명 깊게 보았던 영화였다. 형인 더스틴 호프만이 자폐연기를 펼쳤는데 정말 인상 깊었다.한참 더스틴 호프만이 인기였던 시대였고 톰 크루즈는 떠오르는 샛별과 같았는데 우리에게는 그리 많이 알려지지 않았던 자폐에 대해서 잘 보여준 영화 였고 언제 보아도 괜찮은 영화다. 그런가 하면 서번트 증후군을 다룬 영화 ＜모짜르트와 고래＞는 서번트 증후군인 남과 여자가 평범한 삶을 꿈꾸는 영화다. 음악이나 미술에 특별한 능력을 가진 서번트 증후군인 남자와 여자,그들이 평범한 삶을 살아갈 수 있을까? 아니 사랑을 하고 보통 사람들과 같은 감정을 느끼며 살아갈 수 있을까?

 

'서번트 증후군',평범하다고 생각했던 내 아이가 자폐아라고 한다면 어떨까? 제이콥은 18개월에 중증 자폐 판정을 받았다. 성장해서도 운동화 끈도 제대로 묶지 못할 것이라 했기에 특수 교육을 받아야 했던 아이가 어느 날 평범하지 않은 공감각 능력을 발휘하기 시작하고 지식을 스펀지처럼 빨아 들이며 부모에게 모든 문을 닫아 걸게 된다. 왜 아이가 갑자기 말도 하지 않고 눈도 마주치려 하지 않을까? 자식을 낳은 부모들은 장애를 가지지 않은 아이를 낳은 것만도 감사하게 되고 아이를 키우면서 부모는 몇 번의 거짓말을 하게 된다고 한다. 나 또한 그러했다.대부분의 부모는 자신의 아이가 대단한 능력을 가지고 있다고 믿게 된다. 모든 부모의 눈에 자기 자식은 모두 대단하고 이뻐 보이기 때문이다.그런 제이콥이 왜 마음의 문을 닫아 버린 것일까?

제이콥은 18개월에 자폐 판정을 받는다. 특수 치료를 받게 되지만 그렇다고 특별나게 바뀐 것은 없는 듯 하다. 우리나라에서라면 어떠했을까? 아이가 자폐아라고 한다면 제이콥처럼 성장을 할 수 있었을까? 아니 제이콥 부모처럼 아이를 평범한 아이처럼 키울 수 있었을까? 우리나라에서라면 제이콥처럼 키우지 못했을 것이다. 아니 성장해서도 천재적인 능력을 그만큼 뒷받침 할 수 있는 교육이 이루어졌을까 생각을 해 보게 한다. 예전에 내가 살던 곳에 젊은 엄마의 첫 딸아이가 서너살이 되도록 사람들과 눈도 마주치지 않고 행동에 조금 이상을 보였다. 그러면 엄마들은 조금 늦게 되는 것이라 생각을 하게 되는데 다른 모든 것은 정상인데 얼굴 표정이 달라서 병원을 찾게 되었고 자폐 판정을 받게 되었다. 평범하던 가정은 일순간 큰 파도가 몰아친 것처럼 모든 것이 달라지고 말았다. 사람들이 자신들을 쳐다본다는 느낌에 아무도 알지 못하는 곳으로 이사를 가게 되었고 소식은 끊겼다.그 아이는 어떻게 되었을까? 제이콥의 엄마는 제이콥이 자폐 판정을 받았다고 다르게 키우기 보다는 자신의 아이로 포기를 하지 않았다. 그저 또래의 아이들과 어울려 놀고 운동도 하고 함께 어린시절을 나누게 하고 싶어했고 운영하는 어린이집과 같은 시설과 자폐아들을 위한 시설에서도 내 아이처럼 아이들을 포기하기 보다는 아이가 가진 능력 캐치에 나서서 부모들에게 힘을 실어 주었고 아이가 사회생활도 할 수 있게 해 주었다.그렇다면 제이콥은?

운동화 끈도 묶지 못할 것이라 했던 제이콥은 특별했다. 알파벳을 거꾸로 외우기도 했고 숫자와 별자리등에 특별한 관심을 보이던 아이의 눈높이에 맞추어 엄마는 아이가 대화를 할 수 있도록,아이가 있는 세상에서 세상으로 그 빛을 옮겨 주었다. 언젠가 자폐아를 가진 부모들에 대한 다큐를 본 적이 있는데 한시도 맘을 놓지 못하는 엄마들은 아이가 집에 들어 와서도 맘을 놓지 못하고 아이에게서 눈을 떼지를 못했다. 그런데 제이콥의 부모는 우리의 부모들 보다는 더 자유롭고 아이가 원하는 능력을 잘 파악한 듯 하다. 자신의 아이에게 그리 했으니 자신을 찾는 자폐아들에게서도 마찬가지였다. 그렇게 하여 우연하게 찾아갔던 천문대에서 제이콥의 능력을 알게 되었고 운동화 끈도 묶지 못할 것이라 했던 아이가 천만명 중에 한 명 나올까 말까 한 천재라는 것을 알게 되면서 그에 맞는 대화 상대를 찾아 주고 싶어 하면서 갖은 노력을 한다. 동생들도 태어나고 어린이집을 운영하며 거기에 루프스라는 병을 앓으면서 온전하지 못한 몸으로 아들 셋을 키우고 일까지 하면서 제이콥의 자폐아 뒷바라지까지 하는 슈퍼우먼이 되어야 했지만 제이콥을 천재라고 하기 보다는 그 나이에 어울리는 '크리스틴'의 아이로 크길 바랐다.

이 책은 제이콥의 동영상을 보게 되면서 정말 읽고 싶다는 생각을 하게 되었다. 우리나라의 교육과 아니 내 교육방식과 크리스틴의 교육방법을 비교해 보고 싶었다. 어떻게 아이를 키웠는지,자폐아라면 대부분 엄마들이 힘들다고 포기하는 경우가 많을텐데 포기하기 보다는 천재로 '미래 노벨상 후보자'로 거듭나게 뒷바라지를 한다는 것은 누구나 할 수 있는 길은 아니라고 보았기 때문이다. 그냥 내버려 두었다면,18개월 중증 판정을 받고 자폐아가 받아야 하는 특수교육을 받고 그저 일반인들과 섞여 일반교욱을 받을 정도로만 교육을 시켰더라면 어떠했을까? 대부분의 엄마들은 자식이 가진 능력을 잘 알고 있다고 해도 그렇지 못한 경우가 많다. 자식의 능력이 아니라 부모의 욕심으로 밀어부치는 경우가 많다. 엄마가 아이가 가진 능력을 파악하지 못했더라면 아이가 말문을 열었을까? 천재라고 해도 그의 자폐증은 사라지는 것이 아니기에 안심하기 보다는 그가 자폐라는 것을 염두에 두어야 하지만 이제 제이콥은 엄마를 벗어나 모두의 제이콥이 되었기 때문에 그동안 제이콥에게 기울였던 관심을 조금 거두어도 될 듯 하다. 이제는 모두가 제이콥을 주목하고 있다.

제이콥이 지금에 이르기까지 이야기를 담담하게 엮고 있는 이 책은 자폐아 교육이나 양육에 대한 이야기라기 보다는 보통의 자식을 가진 부모라면 한번 읽어봐야할 이야기를 다루고 있다.이 책을 읽기 전에 와이즈베리의 ＜부모의 자격＞이라는 책을 읽었다. 우리나라 교육은 오로지 대학진학을 위한 징검다리를 건너는 것처럼 모두가 대학 그것도 명문대를 향하여 있다. 하지만 그 현실은 어떠한가? 명문대를 나왔다고 취직을 잘하는 것도 아니고 행복한 삶을 사는 것은 아니다. 명문대를 위해서 우리의 교육은 아이들은 어떤 길을 걷고 있는가? 부모들이 자식들에게 거는 기대감 욕심은 떠 어떤한가? 모든 것은 악순환처럼 모두가 가시밭길을 걷고 있는 것처럼 우리의 교육은 무언가 변화를 필요로 하고 있다.어떤 연결고리가 끊어져야 할 것 같은데 그것이 현실에서 이루지기란 참 힘든 일인듯 하다. 제이콥의 엄마인 크리스틴이 제이콥이나 그외 어린이집 아이들에 대한 교육을 읽으며 정말 많은 생각을 하게 되었다. 놀면서 배우고 함께 어울리면서 배운다. 천재로 키우려 한것이 아니라 크리스틴의 아이로 키우려 노력했다. 제이콥과 대화를 하기 위하여 했던 일들 속에서 그가 천재라는 것을 알게 되었다.

'불꽃' 모두에게는 이런 불꽃이 있다. 그 불꽃을 찾아 내어 좀더 활활 타오르도록 해주는 것이 부모의 역할 같다.하지만 우리의 교육은 어떤가 불꽃을 찾아내기 보다는 부모가 불꽃을 만들어 주고 타오르게 해준다.스스로의 힘으로 모든 것을 하게 내버려 두기 보다는 부모의 욕심으로 모든 것을 채우려 한다.그게 우리의 교육과는 다르다는 것을 깨닫게 된다. 모두가 학원을 가거나 과외를 시킨다고 내 자식도 학원이나 과외를 시키는 것이 아니라 또래 아이들과 어울려 놀게 두면서 어우러지고 평범한 삶을 살기를 바란다. 제이콥의 든든한 후원자로 엄마의 역할이 얼마나 중요한지 보여준다. 알파맘 베타맘이란 말도 있지만 무엇보다 아이가 가진 불꽃을 바로 보는 것이 중요한 듯 하다. 제이콥이 자폐 판정을 받고 그저 자폐아 교육을 받고 운동화 끈도 못 묶는 아이로 버려 두었다면 천채물리학자로 거듭날 수 있었을까? 제이콥은 아인슈타인보다 아이큐가 높다고 발혀졌고 미래 노벨상 후보로 거론되고 있다. 크리스틴이 하는 이야기를 그저 자폐아를 가진 부모의 말로 흘려 버렸다면 지금의 그가 없었을 것인데 아이지만 그의 천재적인 능력을 보고 교육을 받을 수 있는 길을 열어 준 이들도 그에게서 가르침을 받는 이들도 그렇고 우려보다는 그가 앞으로 꺼내 놓을 무긍무진한 능력이 더 기대된다. 나는 과연 내 아이들의 불꽃을 바로 보고 있는 것일까.

『엄마는 무엇으로 사는가』 / 김효진저

행복했던 한 가족에게 어느날 아이가 중증 자폐증이라는 진단이 내려진다면 하늘이 무너지는 마음이 될것 입니다. 제이콥 안녕?의 마이클과 크리스틴은 다른 아이들보다 똑똑하다고 생각했던 자신들의 아들이 어느날부터 행동에 변화가 찾아 오고 자신만의 세상에서 나오지 않을려는 모습을 보면서 설마 자신들의 아이에게 그런 병이 있을 것이라고는 생각하고 싶지 않았습니다.

크리스틴의 어머니가 보여준 신문기사의 이야기를 읽으면서 체크리스트에 나온 행동들이 제이콥의 행동과 같다는 사실을 깨달은 후 일이 잘못되고 있다는 사실을 알았습니다.

제이콥은 아스퍼거 증후군이라는 진단을 받았고 크리스틴은 자폐증이 아니라고 생각해 다행이라고 말했지만 치료사는 아스퍼거 증후군이 일종의 자폐증이라고 말해 주었습니다. 그 말은 크리스틴을 절망으로 몰아 넣었습니다.

제이콥에 대한 걱정과 함께 이 병이 얼마후에 태어날 아기에게도 일어날수도 있다는 말에 가족들은 불안한 나날을 보냈습니다.

자폐증은 부모에게서 아이를 데려 가고 희망도 가져가 버리고 결국에는 꿈 마저도 빼앗아 가는 두려운 병이었습니다.

평범한 아이였던 제이콥은 어느 순간 부모에게서 멀어졌습니다. 아이는 말을 하지 않고 누구와도 눈을 마주치지 않았습니다. 빙빙 돌고 먹을 것이나 마실것을 달라고도 하지 않았습니다.

아이는 대부분의 시간을 자신만의 고요한 세계로 사라져 숨었습니다. 작고 폐쇄된 곳에 들어가 숨어서 나오지 않았습니다. 그렇게 아이는 세상과 떨어져 사라지는 일이 많아졌습니다.

제이콥은 완전한 자폐증이 아니라 아스퍼거증후군일 가능성이 높다는 평가를 받았는데 그 이유는 아동지능 검사에서 누구보다 높은 189라는 점수를 받았기 때문입니다. 마이클과 크리스틴은 아이의 지능이 높다는 말에 그다지 관심을 가지지 못했습니다.

자폐아 진단은 가족 모두에게 힘든 삶을 안겨 주었는데 깨어있는 매 순간 자폐와 싸워야 되는 상황에서 쉽게 지치게 됩니다. 지치지 않기 위해 끊임없이 자기 자신과 싸워 나가야 하지만 그 싸움은 결코 쉽지 않았고 포기하는 부모들도 많았지만 마이클과 크리스틴은 더 단단하게 버팀목이 되어 어려운 상황에서도 서로를 지켜주었습니다.

언제나 크리스틴에게 희망과 용기를 주시던 할아버지의 작은 위안에 크리스틴은 용기를 얻게 되었지만 정신적 수호자였던 할아버지의 죽음과 함께 태어난 웨슬리가 신경계 이상인 불치의 병에 걸렸다는 사실은 또 한번 크리스틴을 절망에 빠지게 했습니다.

너무나 힘든 상황에서 희망은 없을것 같아 모든 것이 두려웠지만 크리스틴은 무너지는 자신의 마음을 다 잡고 자신이 아니면 제이콥을 지킬 사람은 없다는 믿음으로 다시 한번 용기를 내게 되었습니다.

특수교육이 제이콥에게 맞지 않다고 생각해 자신이 직접 아이를 가르치기로 한 크리스틴은 아이가 가진 능력에 대한 믿음으로 제이콥이 무엇을 하지 못하는 것이 아니라 무엇을 할수 있는가에 맞추어 교육을 했습니다.

자폐라는 이유로 포기해야만 했던 일상의 평범함 속에서 아이를 세상과 소통시키고 자신만의 세상을 넘어서 또 다른 세상을 보여준 크리스틴과 마이클은 그들의 아이가 다른 특별한 능력이 있다는 사실을 깨달고 그 능력을 발휘하게 해주었습니다.

치료사들은 제이콥이 열여섯 살쯤에 신발끈을 묶을수 있을 것을 교육의 목표로 치료를 했지만 부모님은 제이콥이 가진 능력을 알아보았고 그들만이 특별한 아이 제이콥을 더 특별하게 만들수 있다는 사실을 알고 사랑으로 한결같이 아이를 돌보았습니다. 그 결과 제이콥은 과학계에서 뛰어난 능력을 인정 받아 미래의 노벨상 후보라는 말을 듣게 될 정도로 특별한 아이가 되었습니다.

많은 사람들이 포기했던 아이 제이콥이 과학계에서 우수한 인재가 될수 있었고 사람들과 소통할수 있었던 이유는 부모님의 사랑과 희생 그리고 제이콥에 대한 믿음이 있었기 때문에 가능했을 것이라고 생각 됩니다.

많은 어려움이 있었지만 부모님은 포기하지 않았고 무어보다 서로에 대한 믿음이 있었기 때문에 지금의 제이콥이 있었다는 사실에 더 감동적인 이야기였습니다.

자폐증으로 고통받는 가족들에게 희망으로 다가오는 이야기를 통해 좀 더 자폐증 아이들과 그 가족의 고통을 이해할수 있는 기회가 되었습니다.

사랑하는 아이가 생후 18개월이 되었을때 중증 자폐증 판정을 받게 되고 천만명에 한명 정도 나온다는 천재성을 가진 아이라는 평가를 받게 된다면 부모는 어떤 마음이 들까? 어떻게 자식을 돌보아야 되고 앞으로 어떤 방법으로 교육을 시켜야 할지 모든 것이 두려움으로 가득할것 같습니다.

크리스틴 바넷은 사랑스러운 아들 제이콥이 자폐증 진단을 받은 후 자신의 아들이 언제가는 다른 아이들과 같은 발달 단계를 보낼 것이라는 기대를 완전히 접었습니다.

모든 것이 불안한 하루 하루를 보내면서 크리스틴은 제이콥이 받고 있는 특수 교육이 오히려 아이에게서 미래의 문을 닫아 버리는 것이 아닌가 하는 생각을 하게 되었습니다. 크리스틴은 제이콥에 대한 자신의 직감을 믿기로 했습니다. 그동안 제이콥은 다른 아이들처럼 글을 읽지 못할 것이라고 생각했는데 자폐증 때문에 아이에게 희망을 버리지 않고 대신 자신이 그 모든 것을 껴안아 제이콥을 돌보기로 결심을 했습니다. 그 일이 힘이 들더라도 아이가 가진 잠재력을 마음껏 발휘하기 위해 자신이 할수 있는 모든 일을 다하기로 마음 먹었습니다.

크리스틴은 아이들을 좋아했습니다. 결혼 전에도 아이를 돌보는 일을 하면서 학비를 벌었고 결혼 후에는 어린이집을 낼 정도로 아이들과 함께 하는 것을 좋아했습니다. 결혼 후에 제이콥을 가졌을때 너무나 행복했던 크리스틴은 임신 후에도 어려움이 많았지만 남편 마이클은 평생 마르지 않는 강인함과 행복이 되겠다고 약속했습니다.

힘들게 제이콥을 낳았지만 크리스틴과 마이클은 너무나 행복했습니다.

제이콥은 사랑스러운 아이였습니다. 제이콥의 환한 미소는 사람들의 마음을 단숨에 사로잡았습니다.

제이콥은 걸음마를 떼기 전부터 알파벳을 익혔습니다. 그리고 DVD를 보면서 여러 나라 말을 습득하는 모습을 보였을때 크리스틴과 마이클은 자신들의 아이가 다른 아이들보다 더 똑똑하다는 사실에 자부심을 느꼈습니다. 그러나 제이콥이 14개월이 되었을때 서서히 변화가 나타나기 시작했습니다. 말수가 작아지고 웃지도 않았습니다. 그리고 집중력이 떨어진 아이의 모습을 보면서 그저 조금 화가 났거나 짜증이 났다고만 생각했지만 아이의 행동은 자폐에 관한 책에 나오는 아이의 모습과 같았습니다.

제이콥이 자폐증 진단을 맏은 후 크리스틴은 자신의 몸 안에서 무엇인가가 부러지는것 같은 느낌을 받았습니다.

제이콥은 자신만의 세계에 빠져 혼자만의 시간을 보냈습니다. 자폐증 아이를 돌보기 위해 필요한 돈과 시간을 위해 남편과 크리스틴은 많은 일을 해야만 했고 점점 더 지쳐갔습니다. 무엇보다 시간이 지나면서 치료사들이 한 치료가 결국에는 아무런 효과가 없다는 사실을 깨달게 된 크리스틴은 결단을 내려야만 했습니다.

크리스틴은 제이콥을 자신만의 방식으로 교육하게 되었고 그 일이 결코 쉬운 일이 아니었습니다. 자신만의 세계에 빠져 있는 아이를 사회에서 다른 사람과 함께 생활하게 만들기 위해 가족들의 많은 희생과 사랑을 보여야만 했습니다.

한편 제이콥의 동생 웨슬리가 반사성교감신경 위축증진단을 받았는데 신체의 모든 계통에 영향을 미치는 원인모를 병이었습니다.

가족들에게 찾아온 또 한번의 슬픔 그 모든 것을 극복하고 가족들은 제이콥에게 숨겨져 있었던 재능을 찾았고 자신만의 세계에 있는 제이콥을 사랑으로 감싸면서 세상과 소통시키고 내면에 숨겨져 있었던 천재성을 이끌어내어 열두살에 세계양자물리학 연구소를 통틀어 최연소 유급연구원이 되게 만들었습니다.

치료사들은 제이콥이 말을 하는 것도 글을 쓰는 것도 불가능하다고 했지만 자폐증을 가진 제이콥이 학계의 비상한 관심을 받는 인물이 되기까지 지켜준 부모님과 가족의 감동적인 희생과 사랑이 없었다면 결코 일어날수 없었을것입니다.

무엇보다 가족에게 찾아온 불행에도 끝까지 제이콥이 가진 희망의 끈을 놓지 않고 지켜준 어머니 크리스틴의 사랑이 아니었다면 제이콥의 놀라운 능력은 세상에 알려지지 않았을 것이라고 생각하니 어머니의 사랑과 희생이 얼마나 놀라운 것인지를 다시 한번 느끼게 되었습니다.

여덟 살에 인디애나-퍼듀대학교 천체물리학과 수업을 청강하기에 이르고, 열두 살에 전 세계 양자물리학연구소를 통틀어 최연소 유급연구원이 되어 첫 월급으로 집 지하에 자기만의 중성자 연구소를 마련하고, 열세 살에 TED 연설을 당당하게 해낸 아이.

미래의 노벨상 후보로까지 거론되는 천재 자폐아 '제이콥 바넷(Jacob Barnett, 1981~)'에게 행복한 일강과 가치 있는 진로를 열어 준 한 엄마의 이야기를 담은 자전 에세이.

저자인 크리스틴 바넷은 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 가슴 먹먹하면서도 환희에 찬 이야기로 그려내고 있습니다.

자신만의 양육법으로, 우리 아이가 이상한게 아니라 다만 다를 뿐이라는 일념으로 '아이가 무엇을 할 수 없는가'가 아니라 '무엇을 할 수 있는가'에 초점을 맞추고 아이에게 평범한 일상의 기쁨을 만끽하게 해 주면서 좋아하는 것이 무엇이든 최대한 도전해 볼 기회를 만들어 주었다.

모든 아이는 자신만의 '불꽃(spark)'을 품고 있고 그 불꽃이 활활 타오르도록 부모는 아이가 그 불꽃에 집중할 수 있게 사력을 다해 도와야 한다는 것이 크리스틴의 양육법이었습니다.

사람들과의 눈맞춤, 놀이, 상호작용에 심각한 결함을 보이던 제이콥은 엄마와의 유대 속에서 자기만의 세계에 갇히지 않고 세상 사람들과 교감하면서 조금씩 전형적인 자폐증을 극복해갑니다.

크리스틴은 아인슈타인보다도 아이큐가 높다고 진단 받은 제이콥이 ‘수학과 천문학’이라는 창으로 세상 사람들과 만날 수 있겠다는 희망으로 제이콥을 키웠고, 제이콥은 현재 인디애나-퍼듀대학교에서 상대성이론 확장에 힘쓰며 바쁜 나날을 보내고 있다고 합니다.

총 5부로 구성된 이 책에는 제이콥이 자폐증 판단을 받는 순간에서부터 홈스쿨링 과정, 놀이치료의 과정, 제이콥이 대학에 입학해 자신의 재능을 발휘하고 세계가 주목하는 천체물리학자가 된 성장기가 시간 순서대로 기록되어 있습니다.

책은 전 세계 23개국에 출간됐고, 이 감동적인 휴먼스토리는 책으로 나와 영국, 독일, 프랑스, 중국, 일본 등 전 세계 23개국에 판권이 수출됐고 워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC 등 영미권 유력 언론들의 스포트라이트를 받았다. ‘워너브러더스’에 의해 영화화도 결정됐다고 하죠.

이들 가족은 지극히 평범합니다. 오히려 실직과 투병, 자폐아를 포함한 세 자녀 양육에 힘들어하는, 보통의 가족보다 더 가혹한 짐을 짊어지고 있습니다. 하지만 이들이 자폐아 아들을 천재로 키운 '행복한 기적'의 밑바탕은 오롯이 서로에 대한 믿음과 사랑, 용기입니다.

모든 자폐아 부모가 기적을 바라고 있죠. 하지만 크리스틴은 세상이 자폐아 부모에게 요구하는 희생과 인내만이 답은 아니라고 강조하고 있습니다. 그리고 당신도 할 수 있다는 용기와 희망을 불어넣어 주고 있습니다.

결혼한 사람들이라면 누구나 자신을 닮은 아이를 갖고 싶을 것입니다.

사랑하는 사람의 아이를 빨리 낳아서 제대로 된 가족을 이루는 것, 세상 모든 부부들의 희망 아닐까

싶습니다.

모든 부부들은 자신들의 아이가 건강하게 태어나 밝게 자라나기를 소원합니다.

그래서 아이가 태어날 때 대부분의 산모들이 공통적으로 물어보는 말은 "우리 애기 손가락, 발가락

다 있어요?"일 것입니다.

건강한 아이를 낳는다는 것이 얼마나 큰 축복인지 아마 평범한 사람들은 잘 모르지 않을까 싶습니다.

장애인 복지관에 갈 때 장애아동들과 같이 버스를 타는데 그 아이들을 보면 아이들의 어머니들이 먼저

떠오릅니다. 그 아이들을 양육하기가 얼마나 힘들까 싶어 안타깝기도 합니다.

그러면서 마음 한 켠으론 '그래도 우리 애들이 건강하고 내가 아픈 게 낫구나'하는 생각을 하게 됩니다.

이 책은 자폐증을 가진 아들의 천재성을 꽃피워준 어머니의 실화를 담고 있습니다.

대부분의 장애인 교육 센터에서는 장애아동이 일상 생활에서 필요한 기술을 습득하는 것을 목표로 하고

있습니다. 목표가 낮기 때문에 아이가 특출나게 뛰어나다고 하더라도 장점을 키워주기보다는 단점을

보완하려고 합니다. 최소한 평범한 아이들처럼 보이도록 하기 위해서 말이지요.

이 책의 저자인 크리스틴 바넷은 자신의 아들이 자폐증이라는 사실을 알게 되고 특수교육을 시키다가

어느 순간 아이에게 정말 필요한 것이 무엇인지를 깨닫게 됩니다.

특수교육 교사들은 제이콥의 장점을 더 키워주기보다 단점을 보완하는 교육을 시키지만 제이콥의

어머니는 반대로 아이의 장점을 부각시키는 공부를 하게 합니다.

과감하게 특수학교에 보내지 않고 자신이 직접 아이의 눈 높이에 맞춰 아이의 재능을 꽃피우려고

노력합니다. 자신의 아이외 비슷한 아이들을 가진 부모들의 고민을 알게 되고 그 아이들도 맡아서

교육하게 됩니다.

그녀가 자신의 아이와 다른 자폐 아동들까지 어떻게 변화시켰는지 그 과정을 살펴보면 그저 대단하다는

생각밖에 들지 않습니다.

책을 읽어보니 제이콥보다는 그 어머니가 더 대단하다는 생각밖에 들지 않더군요.

제이콥의 이야기가 곧 영화로도 나온다고 하니 기대되네요.

유튜브에서 본 제이콥은 얼굴까지 잘 생겼더군요.

강력한 노벨상 후보감이라고 할 정도니 제이콥의 내일이 기대됩니다.

지금까지 지적 장애는 난치성 질환으로 알려져 있기 때문에 지적 장애아를 둔 부모들은 절망 속에서 아이의 앞날을 생각하며 심적 고통과 자책감을 안고 지낸다. 아이를 가졌을 때 어머니가 좋지 않은 환경에 있었거나 심신의 충격을 받은 것으로 인해 아이가 장애아로 태어난 것이 아닌가 생각하기 때문이다.

지적장애와 자폐증을 앓는 아이들은 계속 늘어나고 있지만 국내에 발달장애아동을 담당하는 전문시설은 많지 못하다. 그래서 경제적 여유가 있는 집은 장애아동을 데리고 미국으로 떠나고, 가난한 부모는 아이들을 사실상 방치하거나 민간 시설에 맡기는 게 현실이다.

이 책은 ‘제이콥 바넷’에게 행복한 일상과 가치 있는 진로를 열어준 한 엄마의 이야기를 담은 자전에세이다. 저자인 크리스틴 바넷은 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 가슴 먹먹하면서도 환희에 찬 이야기로 그려냈다.

자페증 자녀를 둔 부모들은 좌절과 절망감에 빠지기 쉬운데 저자는 자신만의 양육법으로, ‘아이가 무엇을 할 수 없는가’가 아니라 ‘무엇을 할 수 있는가’에 초점을 맞추고 아이에게 평범한 일상의 기쁨을 만끽하게 해 주면서 좋아하는 것이 무엇이든 최대한 도전해 볼 기회를 만들어 주었다.

제이콥은 지능지수(IQ) 170을 돌파하며 측정 시스템을 초월할 만큼 계속 높아지고 있다. 앨버트 아인슈타인이나 스티븐 호킹 박사의 지능지수인 160을 훨씬 능가하는 수치인 것이다. 제이콥이 재능을 발휘하기까지는 저자의 아들에 대한 믿음과 소신 있는 양육법이 절대적인 영향을 발휘했다. “내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채, 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.”

저자 크리스틴은 “모든 아이는 자신만의 ‘불꽃’을 품고 있고, 그 불꽃이 활활 타오르도록 부모는 아이가 그 불꽃에 집중할 수 있게 사력을 다해 도와야 한다”고 했다.

크리스틴이 제이콥이 잘하고 좋아하는 일을 하며 세상과 소통할 수 있도록 이끌어준 덕분에 아들의 천재성이 빛을 발한다. 제이콥은 8세에 인디애나 퍼듀대학교 천체물리학과 수업을 청강했고, 12세에 세계 양자물리학연구소를 통틀어 최연소 유급 연구원이 됐다. 아인슈타인 상대성 이론에 관한 연구 논문이 NASA와 하버드대 웹사이트에 공유될 만큼 세계 과학계의 관심을 받았으며, '미래의 노벨상 후보'로 꼽히고 있다.

이 책은 총 5부로 구성되어 있다. 제이콥이 자폐증 진단을 받는 순간에서부터 홈스쿨링 과정, 놀이치료의 과정, 제이콥이 대학에 입학해 자신의 재능을 발휘하고 세계가 주목하는 천체물리학자가 된 성장기가 시간 순서대로 기록되어 있다. 이 책을 읽고 어머니의 사랑과 희생이 얼마나 위대한지를 깨닫게 되었다. 자폐아 부모에게 희생과 인내만을 요구하지 않고 당신도 할 수 있다고 용기를 주는 이 책을 모든 장애아동을 둔 부모들에게 읽기를 권한다.

천재 자폐아 하면 가장 먼저 떠오르는 것은 아마도 영화 ＜레인맨＞일 것입니다.
바로 서번트 증후군을 앓고 있는 실존 인물인 킴 픽을 모티브로 더스핀 호프만이 연기했던
영화속 인물인 레이먼드를 떠올릴 것입니다.

사실 ＜제이콥, 안녕?＞을 처음 읽기 시작할때만 해도 그와 비슷한 천재 자폐아에 대한 얘기겠구나 하는 생각이 들었습니다.

하지만, 한장 한장 책을 읽어나가면서 이 책은 자폐아 아이를 둔 엄마의 이야기였습니다.

알 수 없는 어둠으로 사라져가는 아들을 엄마 아빠 품으로 가족 곁으로 더 나아가 세상 밖으로 나아갈 수 있도록 아이의 불꽃, 꿈을 키워준 가족 이야기였습니다.

흔히 우리가 알고 있는 자폐라는 병은 치료할 수 없는 불치병이라고 생각하고 있습니다. 저 조차도 이 책을 읽기전까지는 그렇게 생각했습니다. 하지만, ＜제이콥, 안녕?＞을 읽고 난 후 지금은 자폐는 고칠 수는 없는 병이지만 충분히 극복할 수는 있는 병이라는 사실을 알게 되었습니다.

＜제이콥, 안녕?＞의 작가 크리스틴 바넷이 말하고자 하는 것은 내 아이를 천재로 키워낸 엄마의 능력 같은 것이 아닙니다.

작가는 아이가 자폐증을 앓고 있더라도 그 부모가 아이가 좋아하는것을 발견하고 그것을 키워준다면 자폐를 극복할 수 있다고 말하고 있습니다. 실제 자폐아를 위한 어린이집, 리틀 라이트를 운영하면서 그와 같은 사례를 많이 실제 경험담이기에 더욱 신뢰가 가는 말인 것 같습니다.

아이들은 누구나 '불꽃'을 품고 있습니다. 하지만 '불꽃'을 아무에게나 보여주지 않습니다. 자신에게 그런 것이 있는지조차 모르니까요. 그러니 부모는 아이가 품고 있는 '불꽃'이 빛나는 순간을 놓치지 않도록 잘 지켜보아야 합니다. '불꽃'을 확인했다면 그때부터는 활활 타오르는 불길이 될 수 있도록 연료를 제공해주어야 합니다. 그것이 바로 부모를 비롯해 우리 어른들이 해야 할 일입니다.

세 아이를 키우고 있는 엄마로써, 자폐라는 어둠을 갖고 있는 아이를 둔 엄마로써, 아이와 부모가 함께 즐겁게 놀 수 있는 운영체인 리틀 라이트, 제이콥의 집의 운영자로써 앞으로도 계속될 그녀만의 교육철학이 담겨있는 말입니다. 그녀의 교육철학을 한 단어로 요약하면 이렇습니다. 'Muchness'. 즉, 아이가 좋아하는 것들로 주위를 가득 채워준다는 뜻이라고 합니다.

곧 한 아이의 아빠가 되고 부모가 되려는 저에게도 그녀의 교육 철학은 많은 가르침을 안겨줍니다. 아이는 바라는대로 키워야 된다고 합니다. 여기서 바라는대로는 부모가 바라는대로가 아닌 아이가 바라는대로 입니다. 내 아이를 누구보다 소중히 하기때문에 자칫 부모의 욕심이 지나치게 됩니다. 그럴때마다 내 아이가 지금 좋아하고 있는지를 다시한번 생각해 볼 수 있다면 좋겠습니다.

＜제이콥, 안녕?＞은 자폐증을 가지고 태어난 아이를 가족의 사랑을 통해 수학의 천재로 키운 실화를 쓴 책이다.

책을 읽고 나서 우연히 EBS의 명의라는 프로그램을 보았다.

근육수축병을 앓고 있는 환자들을 돌보는 내용이였는데 장애를 극복하려는 의사와 가족 그리고 환자의 이야기였다.

우리 주변에는 수많은 선천적이든 후천적인 사건에 의해 장애를 가진채 살아가는 사람들이 있다.

특히 태어날때부터 완치하기 힘든 병을 가진 아이들의 키우는 부모의 심정은 자식을 키우는 입장에서 얼마나 가슴 아프고 힘든 일인지 충분히 동감할수 있는 부분이다.

제이콥은 미국의 평범한 가정에서 첫째 아이로 태어나서 자폐증 진단을 받게 된다.

제이콥을 위해 여러 방법을 시도하던 끝에 제이콥의 엄마는 결국 제이콥의 병은 가족의 사랑, 엄밀하게 말하면 아이의 상태를 가장 정확하게 알수 있는 부모의 노력과 사랑을 통해 조금씩 나아질수 있다고 판단을 하게 된다.

다행히도 제이콥의 엄마는 꾸준히 어린 아이들을 가르치고 관리하는 일을 한 경험이 큰 도움이 된다.

제이콥은 엄마의 지극한 관심과 사랑 그리고 가족과 주변의 도움으로 자신의 가지고 있는 천재성을 하나씩 표출해 나간다.

제이콥의 엄마 크리스틴은 제이콥의 천재성에 감동을 받으면서도 항상 제이콥을 키우면서 가지고 있던 원칙 중에 하나는 아이는 그 아이의 나이에 맞게 밖에서 많이 뛰어놀고 올바른 사회성을 길러줘야 한다는 것이다.

크게 동감하는 부분이다.

제이콥이 자폐아라는 특수성을 떠나 어떤 부모는 아이가 지금 무엇에 관심이 있는지는 신경을 쓰지 않은채 부모의 욕구를 대리 충족하려는 대상으로 생각하는 경우도 있다.

한편으로는 제이콥이 가지고 있는 천재성은 엄마의 사소하지만 사랑의 관심을 통해 외부로 표출되지 않았나 싶다.

자기가 하고 싶은일, 관심을 가지고 있는 대상에 대해 엄마 크리스틴은 다른 사람들과는 달리 그것이 아무리 사소한 것이라도 아이를 위해 본인이 진정으로 하고 싶은 것을 할수 있게 도와준 것이다.

책을 읽다 나도 모르게 탄식을 지른 부분이 있다.

제이콥을 계속해서 초등학교에 다니게 할지 고민을 하던 중 그 아이의 능력에 대한 객관적인 평가를 받기위해 신경심리학자를 방문하게 된다. 그곳에서 제이콥은 네시간이 넘는 긴 시간동안 검사를 받는게 되는데 제이콥의 엄마는 그 시간동안 밖에서 계속 기다릴수 밖에 없었으며 그 시간이 무척 지루하게 느껴졌던 것이다.

검사가 끝나고 검사를 진행한 박사는 제이콥의 엄마에게 기다리는 시간이 어땠냐고 묻는다. 솔직하게 지겹고 불편해 죽을것만 같다고 대답을 했는데 바로 제이콥이 5학년 교실에 앉아 있는 기분이 그렇다고 하는 것이다. 제이콥에게 맞지 않은 교육은 오히려 제이콥의 창의성을 남김없이 말라붙게 한다는 것이다.

부모는 부모의 관점으로만 아이를 생각하는 경향이 있다. 현재 아이가 처한 상황이 어떤지 그 아이의 입장에서 바라 봐야 되지 않을까.

위에 나온 에피소드는 많은 점을 시사하고 있는 것이다.

리먼사태로 인한 경제불황은 제이콥의 가족에게도 어김없이 시련으로 다가 오지만 그 시련도 결국의 주위의 도움과 가족의 사랑으로 극복하게 된다.

＜제이콥, 안녕?＞은 자폐증 천재 아들의 꿈을 존중하고 키워준 엄마와 가족의 감동적인 실화이다. 제이콥이 천재성을 현실로 실현하기까지 그 아이의 곁에는 엄마 크리스틴의 눈물겨운 모성애가 함께 했다.

말할 것도 없이 아이에게 가장 중요한 성장의 영양분은 부모의 관심과 사랑이다.

제이콥의 미래가 기대된다.

자폐증 하면 나 역시 영화 ‘레인맨’의 더스틴 호프만이 떠오른다. 뭐 요즘은 드라마 ‘굿닥터’의 주원이 생각나기도 하지만...... 하지만 자폐증의 이면에 천재성을 가진 사람들은 ‘천만 명 가운데 하나’꼴이라고 하니 실제로 내가 자폐증을 안다고 할 수는 없을 것이다. 그래서 지능지수가 189지만 자폐증의 일종인 아스퍼거 증후군을 갖은 소년 제이콥 바넷의 엄마 크리스틴 바넷이 쓴 책 ＜제이콥, 안녕?＞은 내 마음을 먹먹하게 했다. 자신만의 고요한 세계로 침전해가는 아이를 보며 느끼며 그녀는 아이를 잃어버린 부모의 무력함과 절망을 느꼈다고 하는데, 그 느낌이 손끝에 잡히는 듯 했다.  

자폐증 진단을 받은 아이를 정상적인 아동의 발달을 따라갈 수 있게 훈련시키는 프로그램과 유치원에 보내던 그녀는 결국 그 과정을 포기해버리고 만다. 평범한 아이들처럼 추억을 만들지도 못하고, 그저 자폐아라는 이유로 아이가 할 수 있는 일과 없는 일이 일방적으로 정해지고 아이의 관심사를 꺾어버리는 것을 그녀는 참을 수 없었다. 그녀는 자신의 아들이 갖고 있는 ‘작은 빛’을 알고 있었기 때문이다. 제이콥을 치료하기보다는 그가 좋아하는 빛과 그림자 그리고 기하학적인 모양의 세계로 자신이 걸어 들어가고자 했다. 그래야만 제이콥을 다시 세상 속으로 데려나올 수 있을 거라고 믿었고 그녀의 노력은 더없이 찬란한 결과로 나타났다.

“자연은 천재를 만들고, 엄마는 그 천재를 인간으로 만든다”

부모님의 사랑 속에서 제이콥이 자신의 재능을 발현하고, 세상 속으로 걸어 들어오는 모습이 정말이지 감동적이라는 생각이 들었다. 보통은 자신의 아이들이 남들과 비슷하거나 우월하기를 바라기 쉽다. 하지만 그녀는 자신의 아이를 있는 그대로 이해하고 사랑하는 엄마였다. 그래서 세상사람들이 보지 못하는 제이콥의 ‘작은 빛’을 찾아낼 수 있었던 것이 아닐까? 그리고 자폐아를 위한 유사유치원 ‘리틀 라이트’를 통해 다른 아이들에게도 도움을 주기도 했다. 문득 밤하늘을 보니 제이콥이 생각난다. 한없이 지루하기만 했을 훈련과 수업이라는 챗바퀴속에 갇혀있는 그에게 엄마는 데이트를 신청했다. 매일 밤 호수 근처로 가 엄마의 품에 안겨 춤을 추고 자동차 후드에 누워 바라봤을 밤하늘은 참 아름다웠을 것이다.