자폐증에 대해서 어떻게 생각하고 있나? 자폐증에 대해서 얼마나 알고 있나?

대부분의 정보는 TV나 인터넷을 통해서 단편적으로 얻은 것이고, 또 일부는 올리버 색스의 『아내를 모자로 착각한 남자』나 『화성의 인류학자』 등을 통해서, 그리고 다우어 드라이스마의 『마음의 혼란』 정도에서 알게 된 것 같다.

그런데 그 지식은 단편적인 것이라 정돈되지 않아 전혀 일관되지 않은 느낌으로 남아 있기도 하다. 그래서 자폐인을 볼 때 정치적으로 올바른 태도와 함께, 솔직하게 말해 마음 속 깊이 또 다른 느낌이 있다는 것도 알 수 있다. 많은 사람들이 그렇지 않을까 생각하는데, 일반인들이 자폐증에 대해서 생각하는 것은 이 책의 옮긴이인 강병철 씨가 ＜옮긴이의 말＞에 정리해 놓은 것에서 벗어나지 않을 것 같다.

“평생 자기 속에 갇혀 지내는 불치병, 말도 못하고 대소변도 못 가리는 저능하, 예전에는 드물었지만 최근 들어 사악한 기업들이 일으킨 환경오염으로 인해 급증한 병, 돈에 눈이 먼 제약회사와 의사들 때문에 백신을 잘못 맞아 생기는 병, 비타민을 대량 투여하거나 해독요법을 통해 몸 속의 독소를 빼내주면 완치 가능한 병, 우유와 밀가루 음식과 글루텐과 식용색소와 화학조미료를 피하면 낫는 병, 개를 훈련시키듯 보상과 처벌을 이용한 행동요법으로 정상화할 수 있는 병”

그런데 이 모든 게 틀렸다. 스티브 실버만의 『뉴로트라이브』는 자폐증에 관한 역사를 통해 이 모든 게 틀렸음을 보여주기 위한 책이다. 저널리스트인 스티브 실버만은 실리콘밸리를 취재하다 그곳에서 성공한 엔지니어의 아이들 중 자폐증이 있는 경우가 많다는 걸 확인하고(정확히는 그런 感을 잡고) 기사를 썼다. 그리고 그 기사를 이 책으로 연장했다(말이 연장이지 몇 년 간의 사투였다고 밝히고 있다).

자폐증(autism)은 1940년대 나치를 피해 미국으로 건너간 소아정신과(이 책의 표현으로는 뒷문으로 그 분야로 들어갔다) 레오 카너에 의해서 처음 알려졌고 명명되었다. 유럽에서는 그 이전부터 이에 대해서 연구하던 한스 야스퍼스가 카너보다 1년 뒤에 독립적으로 이를 보고한다(역시 자폐증이라 명명했다). 야스퍼스의 논문은 오랫동안 알려지지 않았는데, 영어로 번역된 것도 아주 후일의 일이고, 미국 정신학계를 주름잡던 카너가 의도적으로 무시한 탓도 있었다. 그런데 이 둘은 자폐증을 보는 관점이 아주 달랐다. 카너는 자폐증의 범위를 매우 좁게 잡아 아주 드문 질환이며 호전될 가능성이 낮다고 봤다. 또한 명시적이지는 않지만, 부모의 책임이 있다고 암시했으며, ‘냉장고 엄마’를 이야기한 베텔하임의 주장에 동조했다. 하지만 야스퍼스는 (비록 그와 나치와의 관련성은 지금도 의심되고 있지만) 자폐증이 매우 다양한 양상을 보이는 스펙트럼이 넓고, 포용적인 양육과 교육으로 매우 호전될 수 있는 증상이라고 봤다. 스티브 실버만은 이 책을 자폐증에 관해서 카너의 관점에서 점차 야스퍼거의 관점을 옮아가는 것으로 구성하고 있다.

저자는 이 책을 핸리 캐번디시와 폴 디랙에서 시작하고 있다. 한 사람은 현대 화학의 기초를 다진 인물이고, 또 한 사람은 양자역학 연구를 통해 노벨물리학상을 수상한 인물이다. 이들은 자폐증이란 용어조차 없었기에 단지 이상한 사람으로 불리었지만, 분명 자폐증의 범주에 들었다. 그 밖에도 에디슨과 동시대에 뛰어난 발명가였던 니콜라 테슬라나 공상과학소설이라는 장르를 만들어냈다고 평가되는 휴고 건즈백과 같은 인물, 그리고 성인으로서 최초로 자폐증을 인정했던, 축산 장비 분야에서 유명한 산업디자이너이자 교수인 템플 그랜딘(올리버 색스의 책에도 등장한다) 등을 소개한다. 이는, 바로 템플 그랜딘이 “인류의 유전자에서 자폐증을 완전히 제거한다면 수천 년간 문화와 과학과 기술적 혁신을 이끌어온 특성을 제거하는 셈이 되어 인류의 미래가 위험에 처할 것”이라고 이야기한 대로 자폐증이란 인류와 함께 해 온 것이며, 그것으로부터 인류가 혜택을 보아왔다는 점을 명확히 하기 위한 것이다.

그래서 저자는 자폐증을 “신경다양성(nerodiversity)”의 차원에서 보자고 제안한다(이 신경다양성이란 용어는 1990년대 호주에서 인류학과 사회학을 공부하던 대학생 주디 싱어가 제안한 것이다). 즉, 자폐증은 인류 전체에 폭넓게 분포하는 매우 오래된 유전자’들’ 때문에 발생하는 것이며, 그것은 아주 폭넓은 스펙트럼을 갖는다는 것이다. 그래서 다양한 증상이 나타나는 것이며, 또 그 중증도도 다양하다는 얘기다. 그런 사정 탓에 정신질환을 규정하는 DSM에서 자폐증의 범위를 넓힘으로써 자폐범주성장애를 앓는 인구가 굉장히 늘어난 것으로 보여 현대 사회에서 자폐증이 급증한 것처럼 보인다. 사실은 아주 오래전부터 자폐증은 있어왔음에도.

사실 다 읽고도 애매한 점이 있다. 자폐증을 질병으로 봐야할 지, 하나의 존재 양식으로 봐야할 지에 관한 것이다. 그들을 돌보고 호전을 위한 어떤 조치를 취하는 데 드는 막대한 비용이 의료비가 됨으로써 이에 대한 보조를 받을 수 있는 것에서부터 시작해서 자폐증을 질병으로 취급하면서 얻게 된 이득은 무척 많다. 하지만, 자폐증을 질병이 아니라 인간의 존재 양식 중 하나로 파악함으로써 그들을 환자가 아니라 우리 곁의 이웃으로 바라볼 수 있는 의식이 생긴다. 어떤 경우에는 이쪽으로, 또 어떤 경우에는 저쪽으로 봐야 한다는 식으로 해결할 수 있는 문제처럼 보이지도 않는다. 이런 불명료한 점이 있다는 것은 아직도 이에 대해서 밝혀야 될 점이 많다는 것을 의미하고, 또 우리 사회가 이를 받아들이는 방식도 아직 명확하지 않다는 것을 말해준다(어떤 쪽으로 정해진다고 그것이 강제적으로 옳다는 것은 아니지만).

이 책은 자폐증 환자(무의식적으로 환자란 표현을 썼으니 내가 자폐증을 질병으로 보는 것 같지만, 나는 오히려 자폐증은 인간의 존재 양상의 어떤 부분을 말하는 것이 더 맞다는 쪽이 더 가깝다)나 그 부모를 위한 책이 결코 아니다. 그들이 어떻게 싸워왔는지를 봄으로 그들과 함께 살아갈 방법을 찾아야 할 그 나머지를 위한 책이다.

자폐의 역사와 구체적인 사례에 대해 다루고 있는 책이었다 역사임에도 불구하고 술술읽히고 굉장히 흥미로운 글이었고 자폐인에 대해 좀 더 깊이있게 이해할 수 있었다 워낙 자폐에 관한 유명한 책 중 하나여서 읽어보았는데 역시 좋았다 글도 내용도 훌륭했다