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"상상해보라, 뒤바뀐 세계를!" 사람들 대부분이 자페스펙트럼 장애를 가지고 태어나는 세상. 사회 전체가 자폐인 개개인에 맞추어 완벽하게 계획되고 짜여있다. 그런데 이런 세상에 비자폐인 아이가 태어났다. 뒤바뀐 세계에서 이 아이는 장애인으로 살아간다. 사회 구성원으로 받아들이기 어려운 아무 쓸모없는 장애인으로. 정상과 장애, 서로의 입장이 뒤바뀐 세상이 펼쳐진다.
책 제목, 책의 뒷 표지에 쓰인 글귀만 보아도 이 책은 호기심을 잔뜩 가지게 한다. 뒤바뀐 세계 속에서 지금 세계의 '비자폐인들'은 장애인으로 자폐인들은 비장애인이다. 주인공 기욤은 뒤바뀐 세계 속에서 가족 중 유일한 비자폐인이다. 부모님은 기욤을 자폐인이 될 수 있을거라는 믿음 하에 방치하거나 백신도 엄청 맞게 하고 음식도 편향화하는 등 많은 노력을 기울이지만 기욤은 비자폐인이다. 비자폐인으로 기욤의 생활은 자폐인과 비교하며 좌절하고, 똑같지 않은 기회에, 앞날에 대한 좌절을 확인하는 하루하루이다.
그런 기욤에게 우연히 만난 그레이스는 비자폐인이라도 삶을 제대로 살아갈 수 있다는 희망을 갖게 되고 그레이스와 함께 하고 싶어한다. 하지만 그레이스 또한 기욤을 소수의 비자폐인을 연구하는 대상으로 접근했음을 알게 된다.
자폐인들의 세상에 대한 작가의 상상이 무척 인상적이었다. 자폐가 다수이고, 다수의 방식대로 운영되는 세상이란 어떤 세상일지 상상도 못했는데, 자폐인들의 특성에 맞게 움직이는 세상이 이럴 수도 있겠구나 싶은 것이 현실과 괴리된 세상이 아니었다.
그 말은 현재 소수인 그들의 삶을 조금 더 폭넓게 이해하면 그들은 장애인으로 보고 앞날을 섣불리 정해버리지 않을 수 있게 되지 않을까? 하는 작가의 메세지도 담긴 것이 아닐까, 혼자 짐작해 본다.
다수의 눈으로 소수를 규정하지 말아야겠다. 하는 생각을 들게 하는 책 뒤바뀐 세계. 청소년들에게 추천하고 싶다.
출판사에서 책을 제공받았습니다. |
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대부분의 사람들이 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 세상에 비자폐인 아이가 태어난다면 어떨까? 그러면 비자폐인 아이가 장애인이 되는 것이다. 이 책을 읽으며 무엇이 장애와 비장애의 기준에 대해서 고민하게 된다. 다수와 소수에서 소수에 해당되면 장애인에 해당되는 것일까? 비자폐인인 기욤은 이 뒤바뀐 세계에서 다른 사람들에게 인정받지 못한다. 그들과 다르기 때문이다. 그래서 기욤은 어려움을 겪는다. 입장을 바꿔서 생각해본다는 말을 기욤의 입장으로 그대로 느낄 수 있다. 답답해하는 기욤의 모습이 바로 우리 주변에서 만날 수 있는 자폐인들의 마음일 것이다. 기욤처럼 윙증후군을 가진 그레이스가 전학을 오면서 둘은 친구가 된다. 이 책은 청소년이 쓴 청소년 도서이다. 교실마다 다양한 친구들이 있고 장애를 가진 친구들도 자주 만날 수 있다. '뒤바뀐 세계'를 읽고 그 친구들을 편견이 아니라 다름의 시선으로 바라보고 함께 할 수 있으면 좋겠다.
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한때 '하루만 XX로 살 수 있다면?' 류의 질문이 유행했었다. 나는 현실적인 사람이라 이런 류의 질문을 좋아하지 않았는데 이 뒤바뀐 세계의 세계관은 그런 나임에도 불구하고 참 흥미로웠다. 만약 모두가 자폐인이고 나만 지금 나와 같아 나만 비정상 취급을 받는다면 어떨까? 작가는 이런 세계 속 주인공의 심리 묘사를 흡입력 있게 했다. 주인공의 윙증후군 진단으로 고통 받으며 할 수 있는 건 무엇이든 다 해보려하는 부모님의 노력은 현실세계에서 장애 또는 무언가 일반적이지 않은 진단을 받았을 때의 부모님들 모습과 똑같아 마음이 아팠다. 그게 뭐 별거라고... 이렇게 생각하고 넘어갈 수도 있지만 그게 또 그게 아닌 거라... 보편적 다수 중 한 사람으로 살고 있는 내가 소수인 사람의 입장을 좀 더 느껴볼 수 있는 이야기였다. 결말이 아쉽다는 리뷰가 좀 보이던데 나는 반전(?)도, 결말도 좋았다. #사랑에도디깅러가있을까 |
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정상과 장애의 입장이 바뀐 세상은 어떨까? 16세 나이에 첫 소설을 쓴 빅토리아 그롱댕의 청소년 소설 <뒤바뀐 세계>?? 작가는14세때 장애인과 함께하는 캠프에서 자폐인들을 만나 관심을 갖게 되었고, 자폐라는 예민한 주제를 소설 속에 담아낸다. 뒤바뀐 세계에서는 장애인들이 정상인이다. 정상인은 장애인 취급을 당한다. 뒤바뀐 세계관에 무척이나 혼란스러웠다. 이 세계에는 그들만의 규칙이 있다. 학교에선 요일마다 같은 옷을 입어야 한다. 1분 단위로 시간을 쪼개서 사용하고, 특정한 주제에 푹 파고들어 자신에게 탁월한 능력을 가진 디깅러들의 세상이다. 자신만의 주제를 갖지 못하면 나는 언제 디깅러가 될 수 있을까 전전긍긍하게 된다. 이 세계에서는 정상인들 처럼 살지 않으면 뒤따라오는 시선과 편견에 평생을 시달린다. 우리의 세계에서 이분법적으로 나눈 정상인은 뒤바뀐 세계에서는 오히려 낙인찍히고 부적응자라고 불린다. 주인공 기욤은 비 자폐인 아이로 어릴적 '윙 증후군' 진단을 받는다. 세상에 몇 없는 윙증후군을 가진 기욤은 실험실에서 각종 실험들을 겪는다. 온 팔이 주사구멍으로 가득할 만큼 주사를 맞았던 기욤은 주사를 보면 공포발작을 일으키기도 한다. 이 아이의 고통은 언제 끝날까? 장애인이라는 이유로 평생을 사람들의 시선을 받고, 어딜가나 사람들의 걱정 속에서 사는 것이 얼마나 정서적으로 무기력하고 힘이들까??? "변한 건 없었다. 나는 모든 것이 변하지 않는 세상에서 태어났다. 그리고 나는 그런 세상에 맞서 싸울 수 없었다." (p.181) 너무나 안타깝지만 기욤은 뒤바뀐 세계에서 행복을 찾기는 어려울 것 같다. 그 사실이 너무 답답하고 마음이 아파, 책을 다 읽고도 마음 한켠이 허하다. 깊고 깊은 안타까움이 마음을 후벼판다. #따나쌤의그림책방 #따나쌤의동화추천 #청소년소설 #청소년문학 #청소년소설추천 #소설추천 #청소년작가 #자폐스펙트럼 #세실가뇽상수상 #장애인개선 #청소년작가 #빅토리아그롱댕 #뒤바뀐세계 #한울림스페셜 |
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자폐스펙트럼을 가진 기욤의 이야기 책을 읽은 우리집 아이의 질문을 많이 받았어요~ 내가 만약 장애인이라면 엄마는 어떨것 같아? 나를 오롯이 이해하고 나의 감정을 잘 받아 줄것 같아? 엄마는 힘들지 않아 할수 있어? 나를 부끄러워 하지 않을거야? 나의 특별함에 대해 사람들에게 어떻게 설명할수 있을것 같아? 나를 정상인처럼 되게 하기위해 치료방법을 알아내고 전문가 선생님을 찾아 다닐거야? 내가 정상이지 않아서 괴로워하거나 엄마탓이라고 자책 할거야? 아이가 가진 장애에 대한 인식을 알수 있었고 아이와 대화 하면서 자폐스펙트럼에 대해 좀 더 찾아보고 이해할수 있는 시간을 가지게 되었고, 정상과 비정상이 뒤바뀐 이 책 한 권이 장애에 대한 아이의 생각을 넓고 깊게 할수 있는 시간을 가져다 주네요. |
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서평을 쓰려고 꺼낸 책은 편견을 없애기 위해 내용의 단서가 될 만한 것들은 일부러 읽지 않는 편이다. 그러다 보니, 오늘 책은 처음 몇 장을 읽다가 이상함을 느꼈다. '이게 뭐지? 내가 책을 잘못 읽었나? 나의 문해력에 문제가 있나?' 하는 장면이 계속 등장하였다. 예를 들면 이들은 요일옷이 있어서 요일마다 같은 옷을 입어야 한다. 1/1000 초 까지 나타나는 시계를 차고 같은 시간에 밥을 먹고 1분까지 정확한 같은 시간 차를 타고 매일 같은 일과가 한치도 벗어나지 않게 생활해야 한다. 누군가가 요일옷을 잘못 입고 오면 그날은 모두 혼돈속에 지내야 한다. 똑같은 인사말만 하고 다른 인사말은 하지 않는다.
오늘 주인공 기욤은 쌍둥이 동생과 비교해 많은 부분에 이상한 행동을 행동을 하여 윙증후군이라는 진단을 받았다. 기욤의 쌍둥이 동생 윌리엄은 아기일 때 빨간 자동차만 가지고 놀며 다른 사람과 눈맞춤을 하지 않는다. 웃지도 않는다. 그에 반해 쉼 없이 웃고 옹아리 하고, 한 가지에 집중하지 못하고 부산하게 손가락으로 가리키는 기욤은 비정상인 아기로 인식되어 부모의 근심이 되었다.
현실의 정상인이 저 세계에서는 비정상인이 되어 치료 대상이라니....... 제목이 이해되는 순간이었다.
장애청소년을 위한 책에 선정될 만큼 장애와 비장애에 대한 새로운 시각으로 접근한 책다웠다.
지극히 정상인, 너무나 인간적인 기욤이 이 세계에서는 받아들여지지 않아 어릴적 부터 온갖 백신과 검증되지 않는 치료법으로 고통받아야 하다니, 동일한 행동으로 편하게 살고 있는 현재의 삶이 고마운 생각이 들었다. 하지만 바꿔 생각하면 자폐인들도 그들이 사는 세상에는 정상인이지 않을까 라는 생각을 하는 순간, 이 책의 저자가 말하고 싶은 것이 이것이 아닐까 생각되었다. 사람이 사람에게 비정상이라며 낙인짓고 치료의 대상으로 보는 인식 그 자체에 문제는 없을까?
기욤을 이해해주는 사람이라곤 상담교사 밖에 없는 처지였는데, 어느날 이 학교에 전학오게 된 그레이스는 윙증후군이었는데, 기욤을 너무 잘 이해해 주었다. 그레이스와 기욤의 관계가 친구에서 연인으로 발전하고 위험에 처할 상황인줄 알면서 새로운 치료법을 연구하는 실험에 기욤이 참석하면서 이야기는 결말을 향해 나아간다. 책의 결말도 참 마음에 들었다. 모두 모두 잘살았습니다가 아닌 기욤이 가장 어울릴만한 곳에 서있게 해주어 너무 좋았다. 정상인과 장애인에 대한 인식의 새로운 문을 여는 책이라 참 좋았다. 16세 작가가 쓴 작품이라니 작가의 앞으로의 작품활동에도 기대가 된다. 정상과 비정상에 대한 논의를 해볼 수 있는, 우리의 인식에 돌을 던져 균열을 일으키는 작품이다. 청소년시기에 읽고 토론하기 참 좋은 작품이다. 장애인에 대한 생각의 폭을 넓혀 보기에 손색없는 작품으로 많은 이들이 읽었으면 좋겠다.
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오늘의 책: 뒤바뀐 세계
우리가 장애와 비장애를 구분짓는 기준은 뭘까? 남들과 조금 다르다고 해서 그들을 장애인으로 부를 권리가 있을까? 장애인들의 세상에서 태어난 비장애인 이야기! 서로의 입장이 뒤바껴 우리가 정상인으로 부르는 아이가 그 세계에서는 비정상이 되어버린 상상의 꼬리를 무는 이야기!
바로 "뒤바뀐 세계"이다.
우리 사회가 자폐에 대해 더 잘 이해하는 데 도움이 되었으면 하는 마음에서 이 소설을 쓰게 되었다는 작가 '빅토리아 그롱댕'
대부분의 사람들이 자폐스펙트럼을 가지고 태어나 사회가 자폐인들 개인의 성향에 따라 계획대로 돌아가고 있다. 사람들은 모두 특정 감각이 예민한 관심사에 깊이 파고드는 '디깅러'들의 세상에 비자폐인아이가 태어난 것이다. 이 아이는 그 사회의 구성원으로 인정받지 못한다. '윙 증후군'을 겪고 있는 주인공은 자신과 같은 초록 팔찌를 한 여자아이를 만나 심경의 변화를 느끼게 된다.
몇년 전 우리반이었던 아이는 ADHD 약을 먹고 있었다. 약을 먹을 때와 안 먹을때 차이가 극명하게 나타났던 아이였다. 책을 읽는데 그 아이가 생각이 났다. 요즘은 잘지내고 있는지... 나를 위해 3일을 꼬박 비트박스를 연습했다며 들려주던 그 아이의 안부가 궁금해진다.
그들이 우리와 다르다는 걸 인정하고 서로 존중할 수 있는 사회 분위기가 조성되면 참 좋을것 같다. 장애인을 있는 그대로 이해하고 그들의 자율성 및 자립을 존중하는 '장애 감수성'을 키우는데 도움이 되는 책이다.
묵직한 여운이 남는 책! 아이들과 함께 읽어보시길 추천해본다.
"우리는 모두 사람이니까!"
"이 세상에선 아무도 날 이해하지 못 해. 그래도 어딘가에는 날 이해해 줄 누군가 있지 않을까?" p.8
"변한 건 없었다. 나는 모든 것이 변하지 않는 세상에 태어났다. 그리고 나는 그런 세상에 맞서 싸울 수 없었다."p.126
"내 감정을 꼭꼭 숨겨 놓으려고 애를 쓰지만, 아무리 숨기려 해도 웃음이 비죽비죽 새어 나왔다." p. 181
#뒤바뀐세계 #한울림스페셜 #청소년작가 #장애 #자폐스펙트럼 #세실가뇽상수상 #장애인식개선
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#뒤바뀐세계 #한울림 #빅토리아그롱댕 자폐스펙트럼만 사는 세상에 비자폐스펙트럼이 태어나 살아가는 삶을 그렸다. 각각 특정의 감각에 예민하게 반응하고 하나를 깊게 파고 드는 '디깅러'들의 세상이다. 뭐든 적당히 파고들고, 고된 훈련을 하지 않으면 적당한 선까지만 결과를 도출하는 사람은 이세상에서 '장애인'으로 불린다. 책을 읽고 난 후, 정확한 증거 앞에서도 여럿이 잘못된 주장으로 우기면 그것이 진실이 되었던 일들이 떠올랐다. 정상과 비정상의 기준은 다수결의 원칙 같은 거라는 생각이 든다. 옳고 그름 판단 너머에 머릿수로 평균값이 정해지고 마는. 평균 실종 시대가 왔다. 기존과 다른 시각으로 세상을 바라볼 필요가 있다. 책을 읽은 아이들의 이야기가 궁금하다. 언젠가 아이들에게 이 책을 소개하고, 함께 읽으며 아이들의 생각들을 마음에 담고 싶다. |
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학교다닐때 예쁘거나 유명한, 또는 좋아하는 사람과 뒤바뀌면 좋겠다고 상상했던 적이 있다. 뒤바뀐 세계라는 책의 제목을 보자마자 학창시절이 떠올랐다. 단순히 그때의 기억처럼 다른 사람과 몸이나 생각이 바뀐 아이들의 이야기가 나오나? 하며 읽어내려간 내 생각과는 좀 다르게 전개되었다. 이 책은 이상한 변호사 우영우로 자폐스펙트럼에 대한 사람들의 인식이 조금은 달라졌지만 여전히 자폐인을 대하는 태도를 잘 알지 못하는 우리들에게 메시지를 주는 책인것 같다. 뒤바뀐 세계에서는 정상인이 장애인으로 낙인찍히는 .. 과소평가받거나 선택권이 없는 생활을 하게 됨으로써 자폐인들에 대해 생각해보게끔 해주는 책으로 통합학급친구들은 꼭 한번쯤 읽어봤음 하는 책이다. 장애이해교육에서 신체가 불편한 친구들이 되어 실제로 눈을 가리고 귀를 가리는 등의 체험을 해 본적은 있지만, 자폐인들의 생활을 뒤바꿔 생각해본적은 딱히 없었던것 같기 때문이다. 내 동료로 내 가족으로 자폐인들도 함께 살아가는 소중한 동반자로서 말이다.
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대부분의 사람이 자폐스펙트럼을 가지고 있는 세상에서 자폐가 없는 이야기의 주인공 기욤은 소수자가 되어 어려움을 겪는다. 기욤은 이 세계에서 5가지의 감각 중 취약한 감각이 없는 희귀한 사람, '윙 증후군 9번 환자'이었다. 모든 사람들이 기욤의 사고방식을 이해하지 못했고 그의 답답한 마음을 공감해 줄 수 있는 사람이 없었다. 또한 그는 어렸고 소수자였기에 자신의 의지대로 해동할 수 없었다. 종종 실험체가 되었고 원하지 않는데도 자폐가 있는 사람처럼 행동해야 했다. 그가 사회 속에서 겪는 어려움이 반대로 우리 사회에서 장애를 갖는 사람들이 갖는 어려움일 것이라고 감히 짐작해본다. 작가는 직관적으로 장애인과 비장애인의 관계를 역전시키며 우리가 기욤의 입장에서 책을 읽으며 안타까움과 답답함을 느낄 수 있도록, 그리고 그것을 역지사지로 생각해볼 수 있게 구성한 것 같다. 반대로 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 책 속의 사회에서 각각의 분야에서 다양한 업적을 세우는 모습들을 보여주며 작가의 말처럼 자폐의 다양한 양상과 아름다움을 보여주었다고 생각한다.(208쪽) 이 책을 읽으며 더 공감되었던 것은, 꼭 비장애인과 장애인의 문제만이 아닌 평범한 삶에서 벗어나고 싶었지만 누구보다 평범한 삶을 꿈꿨던 '나'의 이야기와 닮아있어서이기도 하다. 세상이 많이 바뀌었지만 여전히 저마다 '평범한 삶'에 대한 질문이 끊이지 않는다. 나도 모르게 스며든 이 평범한 삶이라는 것에 갇혀 괴로워하고 나 자신을 많이 자책했던 날들이 떠올랐다. 남들과 비슷한 삶을 살고 싶어하는 이세상 수많은 나에게, 독자들에게 '남들과 다름을 인정하고 나만의 삶을 살아가라'는 메시지를 보내고 싶었던 건 아닐까 생각해본다. 청소년 소설에 빠질 수 없는 또하나의 재미 있는 이 책의 관전 포인트는 '사랑'이다. 기욤과 그레이스, 이자야와 아디의 이야기를 보며 첫사랑의 추억과 나와 상대방의 사랑의 크기와 타이밍에 대해서도 생각해보게 된다.^^ 이 책을 통해 우리 마음 속 편견과 고정관념을 뒤바꿀 '뒤바뀐 세계'를 경험해보길 바란다. 출판사로부터 책을 지원받아 직접 읽고 주관적으로 쓴 글입니다. |