우리의 사이와 우리의 차이? 우리 사이는 어떻게 이해되고, 그 차이는 또 무엇인가?

시선은 권력이다

얀 그루에 올해로 42살로 접어든 노르웨이 오슬로 대학에서 언어학을 가르치고 연구한다. 이 복잡한 세상에서 장애를 안고 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지…. 내 눈에 와 닿은 이 문장 ‘시선은 권력’이다. 그렇다.

누구보다도 뼈저리게 느끼고 살아간다. 세상의 ‘표본’이 되지 않기 위해서 평범한 삶을 영위하는데도 늘 관심의 대상이고, 연구대상처럼 여겨진다. 이것이 우리가 장애인을 보는 태도고 장애인 얀 그루에가 세상 사람들의 눈을 통해서 본 자신이기도 하다. “시선은 권력”임을 절실히 느낄 수밖에 없다. 이 자전적 에세이는 이제는 더는 그런 눈으로 나를 보지마, 눈에 보이는 게 다가 아니란다. 그 앞에, 너머에 자리한 ‘나’의 모습을 봐달라고…….

그루에는 척수근육위축증을 앓고 있다. 그루에= 척수근육위축증 환자, 얀을 규정하는 것은 척수근육위축증이다. 그가 이런 장애를 어떻게 생각하는지, 다른 사람이 자신을 어떻게 보는지…. 그래서 그 안에서 자신을 발견하는 과정과 모습을 담담히 적고 있다. 

이 책은 9장 체제다. 1장 그들은 내가 아직도 살아 있음에 놀란다. 2장 시선은 권력이다. 3장 정상에서 벗어나는 방식은 셀 수 없이 많다. 4장 나의 스티그마, 나의 헤테로토피아, 5장 여기는 당신이 있을 곳이 아닙니다. 6장, 언어의 중력장, 얀구루에 신드롬, 7장 내 몸은 대가를 치러야 했다. 8장 수치심을 놓으려 한다. 9. 우리가 아이를 갖는 것은 남들과 달랐던가, 

자, 소제목만 훑어봐도 거기에 실린 글들을 짐작할 수 있을 것이다. 그렇다. 김원형의 추천과 해제가 얀 그루에 이야기를 더욱 다가오게 한다. 

세상은 동서양을 구분하지도 묻지도 않고, 장애인을 대하는 태도는 정도의 차이만 있을 뿐 무의식적 편견, 세상의 표준은 정상인이고 남성이었기에…. 우리와 조금 달라 보이면 얼마나 불편할까, 거기에 더해 참 불쌍하다….- 제멋대로 보고 제멋대로 해석하기-는 생각을 제 맘대로 한다. 

이 책은 이런 세상을 향해 얀 그루에가 던지는 말들이다. 응 그렇지 않다. 어차피 내가 안고 태어나는 대신에 또 다른 능력을 주었잖아. 언어에 민감하고, 그 개념과 뜻을 더 깊이 생각하게 됐으니, 이 또한 좋은 거 아닌가?, 그의 이야기는 그의 삶과 그의 자신을 어떻게 이해할 수 있었는지 그 과정을 다룬다. 그리고 그가 원하는 것을 어떻게 얻는지, 또 그 과정에서 어떤 대가를 치러야 했으며, 그 대가를 위해서 뭘 했는지를….

시선의 폭력으로부터 자유로워지기란 쉽지 않다

얀과 그의 아내 이나에게 던지는 질문, 침대 위의 생활을 할 때도 휠체어를 타나요. 아무런 적의도 없는 그저 호기심에 찬 얼굴로 던지는 질문들, 얀은 어떻게 받아들였을까?

이 책은 장애인이 핸디캡을 극복하고 세상에서 남보라듯이 살아남고 또 성공스토리를 읊는 게 아니다. 우리에게 질문한다. 만약에 당신이 이런 상황이라면 당신은 어떻게 살겠냐고, 많은 책과 영화를 예로 들어가면서 그만의 방식으로 흥미롭게 이야기를 풀어나간다. 

얀은 말한다. 나는 항상 예측된 삶보다 훨씬 나은 삶을 살아왔다고…. 우리 가족의 지인이자 유전의학 전문의인 아르비다는 내게 농담처럼 ‘얀그루에신드롬’이 있다고….

세상은 여전히 비장애인 ‘표준’사회임을

그가 풀브라이트 장학생이자 객원 학생 연구원으로 버클리대학에 유학할 때 일을 떠올린다. 국제학생기숙사에서 장애인인 그를 받아들이기 어렵다고…. 뭐가 그리 어려운지, 즉, 장애인을 위한 배려는 그 어디에도 없어, 기숙사에 드릴 수 있다고, 자 이 대목에서 무슨 생각이 떠오르는가?, 그냥 기숙사에 들어갈 수 없었다면 이야기는 여기서 끝났겠지만, 들어갔다. 그런데 찜찜하다. 왜일까, 당시 장애인에게 우호(친 장애)까지는 아니더라도 장애인에 관한 배려가 있다는 대학의 모습이 이렇다. 

우리 한국 사회의 대학은?, 이란 생각이 갑자기 떠오른다. 일본의 한 대학은 눈이 부자유스럽던 러시아 출신 유학생을 받아들이기 위해 기숙사 그의 방에서 연구실까지 노란 볼록 발판을 깔았다. 

이 책은 얀 그루에가 자신의 처지를 어떻게 긍정적으로 활용했는지를…. 또 어떤 대가를 치렀는지를 말한다. 

‘표본’이 되고 싶지 않아

장애인에 대한 세상의 눈을 원망하지 않고도, 충분히 시선이 권력임을 느끼도록 이끌고 있다. 얀 자신의 이야기를 다른 이의 언어로 기록해보려는 시도, 그는 두 개의 서로 다른 분류에 속한 존재다. 하나는 이상한 동물이었고, 또 다른 하나는 낯선 하이브리드 생명체였다. 

참으로 깊이 생각해 볼 대목이다. 이름으로 우리를 규정하고 명명하는 범주이든 간에 범주의 표본은 두 가지 길을 간다. 범주적 한계 앞에 온전히 굴복하거나 한계를 극복한 예외 사례가 되거나, 얀은 표본이 되고 싶지 않다고 한다. 한계에 굴복하거나 극복하거나가 아니라 나만의 방식이 있음을 강조한다.

＜출판사에서 보내 준 책을 읽고 쓴 리뷰입니다＞ 

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저자는 장애인이다. 이 책은 세 살 이후 휠체어에서 벗어날 수 없는 장애를 가직 산 저자가 자신의 삶을 관찰한 기록이다. 이 책은 몇 가지 점에서 '아니기' 때문에 좋다. 

먼저, 강한 의지를 자신을 덮친 고난을 이겨낸 기록이 아니다. 끝까지 굴하지 않고 강한 의지를 가지고 자신이 원한 목표를 이룩한 주인공은 존재하지 않는다. 실망하고 좌절하고 슬퍼하고, 하지만 평생은 분노와 슬픔 속에서만 살고 싶지 않았던 한 인간의 기록이다. 그래서, 자신이 할 수 있는 일을 열심히 했다. 남들보다 더 열심히 하려고 노력했다. 그렇게 하지 않으면 안 됐기 때문이다. 집안 형편이나 사회적 지원도 있었다. 

그렇다고 모든 게 순조롭지는 않았다. 당연히. 시선들. 동정하는 시선들. 한 인간으로 보는 것이 아니라 관리해야 할 사물로 보는 시선들. 그 시선들을 그대로 인식하면서 평생을 살아가야 하는 슬픔과 분노. 어느새 그런 시선들을 내면화하는 자신을 보는 더 큰 슬픔. 도저히 극복할 수 없는 시선들. 겉으로 얘기해봤자 자격지심이라는 얘기밖에 듣지 못할 감정들. 

여기에는 소수자들의 권익을 위해 싸운 투사의 모습도 없다. 단지 자신이 처한 환경에서 최선을 다한 '생활인'이 있을 뿐이다. 이 점도 좋았다. 자신이 처한 고난과 슬픔을 보편적으로 승화시키고자 하는 무엇도 없었다. 단지 일상에서 싸워나갔을 뿐이다.

극복도 없었지만 회피도 없었다. 당연하다. 회피하려고 해 봐야 할 수도 없었다. 어떻게 회피하겠는가? 주위 모든 사람들이 끊임없이 알게 모르게 당신은 '정상이 아니야'라고 강조하는 데.  당연히 정면으로 맞섰다. 물론 아주 가끔은 회피하는 경우가 현명한 방법일 때도 있었지만. 대부분의 경우는 당당하게 맞섰다. 자신이 하고 싶은 일을 하고자 했다. 현명하게. 현명하게가 중요하다. 

쉽지 않다.  저자가 아무리 대학교수이고 화목한 가정을 이룬 가장으로서 잘 생활한다고 해도 여전히 그에게 장애는 현실이기 때문이다. 극복할 수도 회피할 수도 없는 현실이다. 하지만, 저자는 그것들, 일상적인 슬픔과 가끔의 기쁨을 있는 그대로 인정하고 그것들과 함께 이 풍진 세상을 버텨내 왔다. 그리고, 이 책은 그 굴곡진(누구나 그렇겠지만) 삶을 있는 그대로 기록했다. 저자가 살아왔던 삶의 궤적과 그 삶을 바라보는 시각 그대로. 

[우리의 사이와 차이 l 얀 그루에 l 아르테]

- 장애를 지닌 언어학자의 인간 존재에 대한 성찰

- 원제 : Jeg lever et liv som ligner deres

“나는 두 개의 서로 다른 부류에 속한 존재였다.

하나는 이상한 동물, 또 다른 하나는 낯선 하이브리드 생명체였다. “

＜우리의 사이와 차이＞는 언어학자 얀그루에의 자전적 에세이다. 이는 노르웨이의 에세이의 새로운 지평을 열었으며, 노르웨이 논픽션 부문으로는 최초로 북유럽이사회문학상에 노미네이트됐다. 이보다 장애에 대한 민낯 같은 이야기는 없었기에... (그 전에는 사회가, 세계가 이 만큼 집중해주지도 않았지만 말이다.)

저자 얀그루에는 척수근육위축증이라는 난치성 유전질환으로 겪었던 자신의 유년시절과 연구를 하며 보내고 있는 현재 대학교수로의 시간들, 한 여자의 남편이자 아이의 아버지의 삶을 살아가는 자신의 이야기를 전달했다.

그는 자신의 인생에서 리미널 페이즈(Liminal Phase), 즉 “서로 다른 두 세계 사이의 지점으로, 통과의례 중 가장 상처받기 쉽고 취약한 부분”의 시기를 되돌아본다. 이는 과거와 현재를 교차하며 자신의 경험하고 쌓아 온 몸의 시간을 전개한다.

이 책은 ＜사이보그가 되다＞, ＜실격당한자들을 위한 변론＞ 등을 저서한 김원영 변호사가 해제했다. 김원영 변호사는 얀 그루에의 삶과 자신의 삶은 객관적인 기록들과의 대면하면서 실체적 인간의 자유로운 삶에 대해 공감하고 이해를 도왔다. 더불어 우리나라의 시선에 맞춰 장애에 대한 시선의 세상의 고찰의 메시지에 힘을 실었다.

책의 디자인이 유독 눈에 많이 들어왔다. 제목은 흑과 백으로 교차하고 있으며, 배경은 흑과 백의 중간 회색이 뒤덮고 있다. 언뜻 보면 단조로운 책의 디자인 같지만, 요 근래 본 책 중에 가장 책의 내용을 잘 담아낸 책이라고 생각한다. 얀 그루에가 말하는 ‘두 개의 서로 다른 부류 속 어디에도 속하지 못하는 것 같은 느낌’을 책의 물성으로 독자에게 또 다른 방식으로 이야기 했다.

사람은 식물이 아니다. 식물의 경우, 참외가 사랑을 듬뿍 받았다고 해서 수박이 되지는 않는다. 감자가 크면서 트라우마에 시달렸다고 해서 가지나 고구마로 돌변하진 않는다. 하지만 사람의 경우는 다르다. 사람의 잠재력은 단일하지 않고 다양하다. 선택과 환경에 따라 운명이 달라지기도 한다. 심각한 장애를 지닌 장애인의 경우도 그러하다. 

의학적인 시각에서 장애 유형에 따라붙는 전형적인 한계가 존재한다. 가령 장애인 시설이나 보호시설에서 평생을 보내야 하는 이들도 있다. 사람은 타인을 제대로 알아보는 데 취약하다. 더구나 뿌리 깊은 선입견이 간섭하는 장애인의 경우엔 더욱 그러하다. 정상인의 장애인에 대한 시선은 크게 관심 스위치를 아예 꺼둔 무관심파, 소수자에 관한 고정관념에 기반한 약간의 배려파, 그리고 적극적인 개입파 세 부류로 나눠볼 수 있을 것 같다. 요즘의 최애 드라마 '이상한 변호사 우영우'를 예로 들면, '권모술수' 권민우 변호사가 무관심파라면, '봄날의 햇살' 최수연 변호사가 약간의 배려파, 그리고 송무팀 이준호가 적극적인 개입파라 할 수 있겠다.

장애인이 일반인과 다른 장애인을 바라보는 시각도 기실 제각각이다. 평범한 다른 아이들과 다르다는 이유로 적대적 충동감, 불쾌감과 반감을 경험하기도 하고, 자괴감과 수치심과 분노로 점철된 좌절을 맛보기도 한다. 스스로의 연약함과 취약함을 혐오하기도 하지만, 자신과는 달리 "침을 흘리고 소리를 지르고 손발을 휘젖는" 중증장애인 친구들의 나약함을 경멸하기도 한다. 아울러 노르웨이처럼 사회보장제도가 잘 갖춰진 복지국가 출신의 장애인과 그렇지 못한 나라의 장애인 사이의 삶의 격차도 무시하지 못할 일이다. 

오슬로대학교 언어학 교수인 얀 그루에는 여러모로 '예외적 존재'다. 일단 어릴 적 그를 알고 지낸 사람들의 예상과 기대를 훨씬 뛰어넘는 삶을 살고 있다는 점에서 그러하다. 얀은 세 살 때 척수근육위축증이라는 난치성 유전질환을 진단받았다. 임상적 통계에 따르면, 얀은 스무살 이후에 걸을 수 없고 점점 근육이 소실되어서 마침내 죽음에 이를 수 있다. 그래서 얀의 유년기 지인들과 학창시절 친구들은 나이 삼십을 훌쩍 넘긴 그를 다시 만나면 무척 놀라곤 한다. 선천성 근육 질환을 앓고 있는 얀은 분노하는 아이였다.

"나는 분노하는 아이였고, 지금도 여전히 분노한다. 당시의 내가 분노한 이유는 내가 아닌 타인이 나 자신에 관해 더 잘 아는 것처럼 행동한다는 사실 때문이었다. 잘 모르는 낯선 어른이 보여주는 친밀감은 내 마음대로 거부할 수 없는 것이었다. 그 때문에 그들의 의도는 내게 선하게 다가오지 않았고, 오히려 권위와 통제로 여겨졌을 뿐이었다. 나는 홀로 있는 시간을 거의 누리지 못했던 어린이였다."(57쪽)

저자는 빔 벤데르스 감독의 영화 ＜베를린 천사의 시＞(1993)와 소아마비 환자였던 미국 저널리스트이자 시인인 마크 오브라이언의 『한 인간으로 거듭나기까지』(2003)를 자주 언급한다. 현실에서 장애인으로 살아간다는 것이 대체 어떤 의미인지를 이해시키는 데 도움이 될 만한 참조용 텍스트로 삼은 셈이다. 얀은 베를린의 천사가 '내면으로의 침투와 하강'이라는 요소를 통해 인간이 된 경우라면, 오브라이언은 '외부로의 진출과 상승'이라는 요소를 통해 인간이 되었다고 비유적으로 평한다. 

특히 얀에게 오브라이언은 그림자 같은 존재였다. 그것도 본체보다 더욱 짙은 색채의 그림자 말이다. 얀은 오브라이언처럼 휠체어에 의지하지만, 중증 소아마비 환자와 달리 휠체어에서 일어설 수도 있고 주변 사물에 기대어 걸을 수도 있다. 오브라이언은 평생 보호시설에서 살아야 했고 성경험을 위해 '섹스 대리인'을 구해야 했지만, 얀은 사랑하는 연인 이다를 만나 가정을 꾸리고 한 아이의 아빠가 될 수 있었다.

《우리의 사이와 차이》 는 노르웨이 오슬로대학교 언어학 교수 얀 그루에의 자전적 에세이예요.

우리 사이에 존재하는 차이는 당연한 것이지만 차별은 결코 있어서는 안 된다는 걸 너무도 잘 알고 있어요.

만약 우리들이 옳고 그름의 기준 그대로 말하고 행동한다면 현재 벌어지고 있는 대부분의 문제들은 사라질 거예요.

사회 질서를 유지하기 위한 법조차 만인에게 평등하지 않으니, 그건 법의 문제가 아니라 법을 적용하고 실천하는 사람들의 몫이라고 볼 수 있어요.

한 번도 겪어보지 않은 고통 혹은 차별을 우리는 어떻게 이해할 수 있을까요. 나와는 무관하다고 단정짓는 순간 얼마든지 잔인해질 수 있는 악의, 악의 마음이 싹튼다고 생각해요. 세상에 어떤 불행도 나만 예외일 순 없다는 걸 기억한다면 타인의 불행 앞에 무감각하게 굴진 못할 거예요.

"정상에서 벗어나는 방식은 셀 수 없이 많다.

삶은 달라질 수도 있었다. 삶은 항상 달라질 수 있는 것이다.

만약 내게 선천성 근육 질환이 없었더라면 나는 지금 어떤 삶을 살고 있을까?

이 세상에는 살아온 삶과 살지 못한 삶이 있다. 살아온 삶은 물이 공기 방울을 보듬어 안듯 살지 못한 삶을 포용한다.

... 나는 항상 나였다. 단지 내가 미래에 어떤 사람이 될지 조금의 불안감이 존재했을 뿐."

(79p)

이 책의 원제는 "나는 당신과 같은 삶을 살고 있습니다."라고 해요. 저자는 한동안 '한 인간으로 거듭나기까지'를 책 제목으로 생각해 왔는데, 미국의 저널리스트이자 시인인 마크 오브라이언의 책이 동일한 제목으로 출간되어 포기했다고 하네요. 그러나 책 제목을 사용하지 않은 결정적인 이유는 마크 오브라이언과 자신의 차이점 때문이라고 이야기하고 있어요. 오브라이언은 소아마비에 걸린 마지막 어린이 중 한 명으로 어렸을 때부터 가족과 떨어져 살았고, 출생부터 임종까지 너무나 많은 시간을 홀로 살아야 했는데, 저자는 열세 살까지 부모님, 여동생과 함께 살면서 여름 캠프에 참가하거나 요양기관에서 보낸 시간 말고는 집을 떠난 적이 없었다는 점에서 항상 한 인간으로 살아왔다고 말하고 있어요. 그럼에도... 주변 아이들과 다르다는 이유로 경험했던 적대감, 불쾌감, 반감, 외로움의 감정은 피할 수 없었다고 해요. 부모님은 항상 "너는 우리에게 언제나 '얀'일 뿐이란다." (41p) 라고 말했지만 부모님의 진심을 알면서도 온전히 믿지는 못하다가, 자신의 아들이 태어났을 때 비로소 아이는 아이로서의 존재 그 자체로 받아들일 수 있다는 걸 깨달았대요. 저자는 스스로를 한 인간으로서 오롯이 인정하며 살아 왔고, 누가 뭐라든 흔들릴 사람은 아니지만 세상에 말하지 못한 것이 안타까웠던 거예요. 그래서 기억하는 모든 것을 기록했나봐요. 걷다가 넘어지는 몸을 가졌고, 휠체어에 앉아 있는 몸이 얀 그루에는 아니라는 것. 그는 자신의 병으로 인해 정체성 혼란을 겪진 않았지만 어쩔 수 없는 신체적 한계를 견뎌야 했고, 때때로 편견과 차별을 당했어요. 특히 해외 여행을 하는 경우가 심한데, 노르웨이에서는 거의 들어 보지 못했던 말을 러시아에서 거의 매일 같이 들었다고 해요.

"도대체 여기서 뭘 하는 거죠?

여긴 당신이 있을 곳이 아닙니다.

얼른 나가세요."

(123p)

무자비한 발언을 수없이 들어야 했던 러시아에서는 밝고 긍정적인 성격의 저자도 참기 어려웠다고 하네요. 가능한 한 피하고 싶은 마음뿐이었다는 고백이 아프고 슬프네요. 그때의 경험 이후 달라졌다고 해요. 나를 원하는 곳, 나를 받아들이는 곳으로 발길을 돌리기 시작했고, 세상은 나와 같은 사람들을 위한 것이 아니라는 것을 깨달으면서 세상을 있는 그대로 받아들일 수 있었대요. 현재 그는 사랑하는 여인을 만나 결혼해 아이를 낳았어요. 삶의 방식, 살아가는 모습은 우리와 다르지 않아요. 삐딱한 시선, 너는 여기 있으면 안 된다고 여기는 그 생각이 틀린 거예요.

얼마 전 보게 된 드라마의 장면이 겹쳐 떠오르네요. 드라마 속 주인공은 이렇게 말했죠. "80년 전만 해도 자폐는 살 가치가 없는 병이었습니다. 80년 전만 해도 나와 김정훈 씨는 살 가치가 없는 사람들이었어요. 지금도 수백 명의 사람들이 '의대생이 죽고 자폐인이 살면 국가적 손실'이란 글에 '좋아요'를 누릅니다. 그게 우리가 짊어진 이 장애의 무게입니다."

장애를 지닌 언어학자의 인간 존재에 대한 성찰

아르테에서 출판한 얀 그루에의 ＜우리의 사이와 차이＞는 장애를 극복한 저자의 자전적 에세이다.

얀 그루에 1981년 노르웨이 오슬로에서 태어났으며, 현재 오슬로대학교 언어학 교수다.　얀 그루에는 고뇌하는 인간의 내면을 언어학자의 시각에서 독창적으로 묘사하는 것으로 정평이 나 있다. 복잡다단한 세상에서 장애를 안고 살아가는 것이 무엇을 의미하는지 깊이 탐색하며, 소설, 논픽션, 학술서, 아동문학 등 다양한 장르를 넘나들며 왕성하게 집필하고 있다.

[ 우리의 사이와 차이 책날개 중 ]

저자 얀 그루에는 세 살 때 척수근육위축증이라는 난치성 유전질환을 진단받았다. 이 병은 진행성 질환이고 통상 스무 살이 넘으면 걷지 못하고 서른 살이 넘으면 세상에 존재하지 않을지도 모른다.

어렸을 때 저자와 알고 지냈던 사람들과 종종 마주치면 그들은 성인이 된 얀의 모습에 놀라움을 숨기려고 애쓴다. ‘네가 아직도 살아 있었니?’라는 생각을 입 밖으로 소리 내어 말하는 대신, 잠깐의 피할 수 없는 침묵으로 대화를 시작한다. 얀의 어린 시절은 배움에 대한 열망에 사로잡혔다. 자신에게 남은 수명이 얼마 남지 않았다는 사실은 열망을 더욱 타오르게 했다.

철학 선생님은 ‘리미널 페이즈(Limminal phase)라는 단어를 가르쳐 주었다. 그것은 서로 다른 두 세계 사이의 지점으로, 통과의례 중 가장 상처받기 쉽고 취약한 부분을 의미한다. 그것은 어른도 어린이도 아닌 시점에 이른 청소년, 아직 이 세상을 완전히 떠나지 못한 망자가 속한 세계다.

이 세계는 자칫 잘못하면 모든 것이 어긋날 수도 있지만, 진정으로 중요한 변화가 일어나 진정한 자아를 형성할 수 있다. 얀은 후자에 해당했다. 그는 자신에게 주어진 현재의 삶을 돌아보며 과거의 모습을 회상한다.

언어학자가 되어 세계의 손꼽히는 지역에서 연구를 진행하고, 아내인 이다를 만나 사랑에 빠지고 자녀를 낳고 아버지의 역할을 훌륭하게 해내는 모습을 보며 그가 가진 장애가 일상을 누리는데 극복할 수 있는 어려움인 점을 알려준다. 그는 일반인과 똑같이 ＜율리시즈＞에 관해 의견을 교환하고, ＜베를린 천사의 시＞를 떠올린다. 수많은 작품과 영화를 감상하고 자신의 언어학적 철학적 견해를 기록하고 남긴다.

세계 곳곳에 장애를 대하는 시선은 다르다. 타인의 시선은 훈육과 통제를 의미한다. 타인의 시선이 머무르는 하나의 대상물이 되면 자기 자신에 관한 자의적 의식, 즉 주변의 기대에 따라 항상 사전에 조율된 의식을 발전시킬 수밖에 없다. 이것은 자의와는 상관없이 타인에 의해 이미 만들어진 삶의 한 형태 속에 내가 배치된다는 것을 의미한다.

불현듯 우리 사회가 장애인을 대하는 시선을 생각한다. 근래 들어 인기 드라마 ’이상한 변호사 우영우‘를 보며 자폐 환자에 대한 궁금한 시선이 늘어난 것도 사실이지만, 유전적 변이에 의한 근육 질환을 앓는 환자의 두뇌 활동은 일반인과 다르지 않다. 오히려 자신만의 견해와 성찰을 통해 학문에 집중하고 놀라운 업적을 보이기도 한다.

얀은 자신이 신체적으로 휠체어에서 보내는 개인적 경험을 소개한다.

“휠체어 사용이 자유로운 모든 도시들은 서로 닮았고, 휠체어 사용이 불가능한 도시들은 제각각 나름으로 다르다.”

톨스토이의 ＜안나 카레니나＞의 처음 구절을 각색한 이 표현은 안나 카레니나 법칙의 변형이다. 우리 사회는 장애인의 보행권에 얼마나 신경 쓰고 있는가.

이 질문은 우리가 자신에게 던지는 질문이 아니라 장애인이 어떻게 느끼는지를 확인해야 한다. 서울 지하철을 점거하고 농성을 벌이는 장애인 단체의 모습이 대한민국의 장애인의 통행권을 상징적으로 보여주는 내용은 아닐까.

얀 그루에의 ＜우리의 사이와 차이＞는 격조 높은 에세이로 저자는 과거, 현재, 미래의 모습을 돌아본다.

- 이 글은 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성하였습니다.

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우리의 사이와 차이 : lalilu

우리가 살아가는 이 세상에는 보이지 않는 시선과 보이지 않는 벽이 존재한다. 그 보이지 않는 시선은 너무나 날카롭고 강해서 사람의 마음을 크게 다치게 한다. 차라리 대놓고 보는 것이 더 좋을 때가 많다. 보이지 않는 벽도 정말 크고 높고 견고해서 좀처럼 그 벽을 넘어가는 것이 힘들고 어렵다. 

이 책의 저자는 얀 그루에는 세 살 때 척수근육위축증이라는 난치성 질병을 진단 받아 서른을 넘기지 못할 수 있다는 소식을 듣게 되었다. 매년 죽음을 향해 나아가는 시한부 판정을 받은 삶에게 나이가 든다는 것의 의미는 과연 무엇일까 이 책을 보며 많은 생각을 하게 되었다. 

죽음으로 가는 인생보다 어쩌면 저자를 더 힘들게 했던 것은 그를 향해 보이지 않는 시선과 편견의 벽이었다. 그에게는 할 수 있는 것보다 할 수 없게 만드는 장애가 더 많아 보였다. 장애가 있어서 안 된다고 하는 주변의 제한과 금지의 조항들이 저자를 더욱 힘들게 했을 것이 분명해보였다. 왜 우리는 자기 자신에게도 엄청난 한계와 제한을 가하면서도 그것을 확장하여 주변 사람들을 힘들게 하는지 모르겠다. 자기 자신에게도 그런 가혹한 제한을 해서는 안 되겠지만 주변 사람들을 좀 그냥 바라만보며 정말 무익한 참견을 하지 않았으면 좋겠다. 

저자는 세계에서 유익하고도 특별한 자기 자신의 존재로 살 것을 이 책을 통해 제안한다. 장애의 유무를 떠나 누구로부터 평가 받기를 거절하며 스스로도 자신을 평가하지 않으며 살 것을 제안한다. 과거의 자기 자신으로부터 조금은 자유로워지며 지금의 삶에 더 만족하며 누릴 수 있는 삶을 제안 받는다. 책을 보며 과연 나는 평가로부터 얼마나 자유한지 생각해보게 되었다. 여전히 평가받는 삶을 두려워하며 한걸음 내닫는 삶을 불안해하지만 이 책을 보며 용기를 얻게 된다. 누구의 평가로부터도 흔들리지 말 것을. 주어진 삶에 더 자유하자는 결단과 다짐을 하게 된 시간이었다.