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의존을 배우다 부제_어느 철학자가 인지장애를 가진 딸을 보살피며 배운 것 '보살피며... 배운 것'이라.. 고 표현하고 있다. 딱 맞는 느낌이다. 학자로서 가르치려 하지 않고 자신의 경험을 토대로 이야기한다. 어디서 들었는데... 어디 책에서 보았는데... 공부했는데...라고 하지 않고 자신의 딸을 임신하기 전부터... 지금까지.. 의 경험을 이야기한다. 그렇다고 주관적이며 감정에 치우친 글이 아니다. 철학자가 된 아들과 이야기하며 끊임없이 객관성을 유지한다. 비슷한 처지의 사람들(인지장애를 비롯한 장애가 있는 자녀를 둔 부모뿐 아니라 관련된 분야의 전문가들)이지만 다른 처치, 처방, 돌봄을 실천하는 사람들의 방법과 마음에 대해 철저하게 객관적이고 분석적으로 대하고 있다. 그래서 무척 어렵다!라고 느낄 정도이다.(내 문해력에 대한 의심까지 할 정도로... 그래서 한번 더 읽어볼 생각이다.) 두꺼운 책이다. 서평을 쓸 때마다 요약하는 것을 힘들어하는 사람이기에..(왜 글 쓰는 능력은 성장하지를 않는 건지...) 책의 두께에 비례해서 나의 고민도 늘어난다. 일단 이 문장은 빠뜨리지 말아야지 라는 문장이 있다. 작가는 '주문'이라고 표현한... '우리를 빼놓고 우리에 대해 말하지 말라.' 스스로를 대변할 수 없는 사람들일지라도... 그들을 빼놓은 정책, 치료, 돌봄은 지양해야 한다는 것이다. 대변하겠다고 나서는 적극적인 부모일지라도 오류를 범할 수 있다는 것을 이 책을 통해 깨달았다. 그 사례로 바로 이어서 충격적이었던 '영원히 작은 애슐리 엑스의 이상한 사례'를 요약해서 언급해보려 한다. 2002년 평생 신체적 돌봄을 요하는 질환이 있으며 막 성조숙증 증상을 나타내기 시작한 여섯 살 여자아이의 부모는 장골 골단의 조기 봉합을 유도하기 위한 고농도 에스트로겐 투여를 요청, 승인받았다. 아이의 키를 135센티미터로 유지하기 위한 조치였고 아이의 체구를 작게 유지해 쉽게 돌보려는 것이었다. 이런 과정을 통해 성기와 가슴몽우리 등에 대한 절제술을 동반하였고... 시술에 따른 부작용 예방 차원에서 충수 절제술도... 부모의 선택과 결정, 승인한 의료계... 주변 철학자들의 반응... 그 무엇보다 에슐리는 이런 선택을 어떻게 받아들일지... 작가의 딸 세샤는 혹시 이런 일이 자신에게 해당되는 일이었다면 어떻게 반응했을지... 다른 방법은 없는지... 최선인지... 사랑의 표현이 맞는지... 다시 적어본다. '우리를 빼놓고 우리에 대해 말하지 말라.' 자신을 대변하지 못하는 이들에 대해 우리는 어떻게 그들을 포함시켜서 생각하고 말해야 하는지 말이다... 따뜻함이 필요한 곳에 대해 이야기하는 따스한 책이다. 가족이 가족에게... 가족이 가족과 같은 마음으로 돌봄과 나눔이 필요한 사람들이 읽었으면 하는 바람으로 작가가 써 내려간 자신과 자신의 딸, 그리고 가족에 대한 이야기이다. 번역에서도 따스함은 느껴진다. 단 하나의 실수나 누군가에게 상처가 되는 행위를 하지 않으려는 노력.. 아래 각주를 읽어보면 알 수 있다. 우리가 사는 세상이 좀 더 따스해지도록 나도 힘을 보태야 할 텐데... 고민이 많아진다. +치매에 부정적 의미가 담겨 있으나 인지장애와 치매는 다른 상태를 의미하며 알츠하이머병은 치매에 한 종류이므로 대체해서 쓸 수는 없다. 일본이 치매를 인지증으로 표현한 사례를 참조할 수 있으나 아직 우리에게 익숙하지 않다. 따라서 임시로 치매라는 표현을 유지하고자 한다. 출판사로부터 책을 받아 작성했습니다. #반비 #의존을배우다 #김준혁 #에바페더키테이" style="color : #0055FF">#에바페더키테이 #에바페더 #인문 #철학 #페미니스트퀴어불구 #오월의봄 #반비크로스리뷰 |
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“모든 것이 정상일 때, 정상은 무해한 단어다. 그렇지 않을 때, 그 단어는 날카로운 칼이 된다” 철학자 키테이가 인지장애가 있는 딸 ‘세샤’의 삶을 돌보며, 자신 또한 돌봄받는 이야기. 진정한 ‘의존’의 의미는 무엇일까. 독립에서 벗어난 것? 누구의 도움도 없이 사는 것? 그건 애초에 불가능한 이야기다. 보살핌이 필요한 최전선에서 좋은 삶에 대해 고민하고, 정상성에 대해 고찰하는 저자. 겉보기에 세샤는 스스로 할 줄 아는 게 없어보이지만, 그 누구보다 잘 몰두하며, 그 자체로 영혼도 존재한다. 이 책은 단순히 우리 사회가 ‘돌봄 사회’로 나아가야 한다고 말하고 있지 않다. 그걸 넘어 ‘돌봄 윤리’에 대한 시각, 더 나아가 철학에 대해 하나씩 짚어가며 삶을 계속해서 들춘다. 사회가 정한 틀에서 세샤를 돌보며 욕망과 좌절 사이에서 써내려간 인간다움의 관한 시각들. 우리는 모두 유약하다. 서로의 보살핌 속에서 연대해야만 하는 ‘연결’된 존재다. “사랑하고, 삶에서 기쁨을 끌어내며, 존재의 경이를 배우는 것. 이것이 내가 제의하는, 모든 사람이 성취할 수 있으며 심지어 철학자마저도 인정할 수 있는 좋은 삶의 극치다”
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서지
부제 : 어느 철학자가 인지장애를 가진 딸을 보살피며 배운 것 출판사 : 반비 출판일 : 1판 1쇄 2023년 11월 24일 쪽수 : 479 (본문 32p~ 397p)
평점
10점 만점 / 7점 (장애와 돌봄, 의존과 배려를 철학적 관점으로 들여다보는 인문서이다. 사회적 관점이나 사회학으로서 많은 논제들을 나열해 놓은 구성이 조금은 어렵게 다가왔다.)
서평
보통 우리는 타인이 우리에게 친절을 베풀 때 화답할 필요를 느낀다. 화답할 기회가 없다면 빚을 졌다고 느끼며, 화답할 수 없는 경우 열등감마저도 느낄 수 있다. 따라서 자주 낙인찍히고 능력이 열등한 것으로 여겨지는 사람들에게 요청하지 않은 친절의 행동이 향할 때는 주의 깊게 고려해야 한다. 도우려는 유혹 그 자체가 유혹일 수 있다. 당사자에게 확인하거나 그가 우리의 도움을 원하는지 주의 깊게 관찰하지 않았다면, 우리는 타인의 필요보다 우리 자신이 선하다는 느낌을 충족하려는 것일 수도 있다. 우리가 타인의 필요라고 인식하는 것뿐 아니라 내가 도우려는 사람이 그 도움을 원하는지에도 관심을 기울여야 한다고 큐어튼은 경고한다. 그렇지 않다면, 그들을 놓아두는 것이 보살핌이다. 291
지인의 친척이 하루 아침에 수족을 쓸 수 없고 말까지 할 수 없게 되었다. 말을 할 수 없다는 건 나중 문제였고 당장 몸을 자유롭게 움직일 수 없는 대상이 된 그 분에게 닥쳐온 건 돌봄의 지원자였다. 으레 가족 중에서 찾기도 하지만 기실 돌봄의 당사자는 가족이나 친구등 가까운 사이 즉 두꺼운 관계보다 돌봄을 전문으로 하는 직업인으로서의, 즉 얇은 관계에서 좀 더 편안함을 느낄 수도 있을 것이다. 현실을 당면한 가족 중 가장 가까운 분이 돌봄을 전담하게 되었고, 이후 돌봄을 삶으로 받아들인 그 분은 크거나 작게 분노와 무력감을 느끼게 된다.
책에서는 단순하게 ‘아픈’ 상황이 아닌 불가피한 돌봄 즉 어린 아이나 장애(여기에서의 장애는 신체부자유로 보면 되겠다)를 가진 이들이 누군가에게 의존하게 되는 상황을 사회적 맥락으로 두루 들여다본다. 시작은 임신중지, 태내의 아이가 ‘정상’적이지 않은 상황에서 여성이 선택할 수 있는 임신중지의 상황들을 깊이 있게 다루고(여기에서 우리가 일반적으로 ‘정상’의 범주 안에서 얼마나 안위하게만 살았는지가 떠오른다.) 장애를 가진 대상과 함께 살아가는 삶을 얼마나 비윤리적인 태도로 대하고 있는지에 대해 신랄하게 꼬집는다.
전신을 움직일 수 없는, 그래서 눈을 깜빡거리거나 고개짓으로 의사표현을 할 수 밖에 없는 사람들에게 우리가 가하는 ‘불가피한 의존’에 대해 생각해보게 된다. 그들은 우리에게서 돌봄을 받기를 원하는가, 원하지 않는가. 도덕적관점과 선행의 관점, 돌봄의 의존자와 얇은 관계여야 하는지, 두꺼운 관계여야 하는지에 대해 한번쯤은 허공을 보며 생각에 잠기게 했다.
타인을 위해 의지적으로 고통받는 사람의 삶을 ‘피어남’으로 특징짓는 것이 역설적으로 보이지만, 잔혹한 상황 때문에 피어남을 빼앗긴 타인을 위해 의지적으로 고통받는 사람은 사람의 관심대상에 강렬하게 조응하는 삶을 살고 있다고 말할 수 있다. 그들은 타인의 피어남을 자신의 피어남만큼 중요하게 여기며 자신의 삶이 피어나는 삶이라고 생각한다. 318
인간의 독립과 자주가 필연적이라는 기존의 통념을 한번 더 재고함으로서 서두에서 말한 진정한 ‘보살핌’에 대해 의미있는 사유를 해볼 수 있었다. 특별한 존재의 특이한 생의 행태가 아닌 보편 타당한, 인간이 살아가는 세상에서의 ‘상호의존성’들을 떠올리며 결국 우리가 살아가는 삶 속에서 모든 인간이 ‘피어남’으로 서로의 삶에 연결되어 있음을 기억해본다.
출판사로부터 도서를 지원받았습니다. 감사합니다.
#돌봄 #의존 #배려 #철학 #인문 #책스타그램 #북스타그램 #책그램 #북그램 #책서평 #북리뷰 #책벗뜰 #책추천 #도서지원 #양산독서모임 #양산 #반비
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"세샤를 만나고 얼마 지나지 않아서 나는 치명적인 강간과 살해 시도를 당했고 이를 견딜 방법을 찾아야 했다. 지성과 사고 능력은 전혀 도움이 되지 않았다 ... 어떤 것도 의미가 없었고 삶은 견딜 수 없는 것으로 변했다. ... 스스로 가치없다고 느낄 때, 세샤가 준 것을 이해하는 일이 도움이 되었다. 만약 자족적이고, 생산적이고, 유급으로 고용될 수 있는 능력과 상관없이 세샤를 가치 있다고 여긴다면, 왜 나의 자아 존중감은 그런 것에 전적으로 의존해야 하는가? 그리고 세샤는 내가 결여했으며 항상 필요로 했던 것을 가지고 있었다. 기쁨을 경험하고 타인에게 기쁨을 주는 능력 말이다. 나는 삶에서 즐거움을 찾는 방법을 다시 배워야 했다. 그에 몰두해야 했다. 나를 지탱해준 것은 철학이 아니었다. 그것은 음악과 배움이었다. 어떻게 돌보고 돌봄을 받을지에 관한 이전보다 깊은 이해였다." '의존을 배우다'는 독립의 환상, 자족이라는 거짓된 가정을 타파하고 제목처럼 의존을 배울 수 있도록 해 주는 책입니다. 장애, 정상성, 돌봄, 타인을 사랑하는 법에 대해 다수가 당연하게 의문조차 가지지 않고 있는 오래된 돌처럼 박혀 있는 고정관념들을 부수어 주는 책이고요. 무력감과 의존이 어떻게 다른지 비교하거나 철학자들이 이야기한 돌봄의 윤리를 나란히 두어 차이를 밝히는 등, 유사한 개념들을 샅샅이 비추어 비교대조하고 또 일견 매끄러워 보이는 익숙한 논증의 구조와 전제를 조목조목 짚음으로써 돌봄의 과정과 의미에 관한 막연한 이해를 명료하게 다듬어 줍니다. 그렇다고 단 한 가지의 정해진 답을 - 돌봄의 얽힌 관계 안에서 그런 것은 존재하지 않으니까요 - 주는 책은 아닙니다. 현실에서 가능한 여러 가지 상황을 제시함으로써 돌봄은 한층 더 다층적인 사유의 대상이 되고 배려윤리의 문제로 이어집니다. 돌봄이 불쌍한 이에게 적선을 베풀듯 던져주는 게 아니라는 점, 보살피는 이와 보살핌받는 이의 입장과 마음가짐 그리고 그들이 놓인 맥락이 부단히 상호 작동하는 복잡한 과정이라는 점을 차근차근 살피며 돌봄에 대한 이해의 지평을 넓혀 주는 책이었습니다 #도서제공 https://www.instagram.com/p/C2BeGvqyAX6/?igsh=MXh6OTk4cDJmbjQ2Mw== |
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저자는 페미니스트 철학자이면서 중증 인지장애를 가진 딸 ‘세샤’의 어머니다. 딸을 기르면서 저자는 의존과 돌봄에 대한 정의를 조망했다. ?‘취약함’은 어쩌면 아주 근본적인 인간의 속성일테다. 그러므로 돌봄은 일방적일 수 없다. 우리는 어쩌면 ‘약자’라는 프레임에 누군가를 가두고 우리의 편의대로 바라보고 있는 것일지도 모른다 ?의존과 돌봄, 나아가 인간 삶 전체를 놀라울만큼 깊은 사유로 써내려간 책이다. ?저자가 몸으로 부딪혀 얻은 값진 어떤 것이 뜨겁게 느껴지는 책. ?* 이 글은 출판사로부터 도서를 협찬받아 주관적인 견해에 의해 작성했습니다.
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『의존을 배우다』는 제목부터가 마음을 움직였다. 우리는 누구나 의존과 독립의 경계에서 살아가고 있지 않은가. 이 책은 장애를 가진 딸과의 삶을 통해 독립과 의존에 대한 깊은 통찰을 제공하는 묵직한 주제의 철학서다. 장애와 돌봄에 대한 새로운 시각을 제시한다는 점이 나를 이끌었다.
저자 에바 페더 키테이는 뉴욕주립대학교 스토니브룩의 철학과 석좌교수로, 페미니즘 철학과 장애학 분야에서 탁월한 업적을 남겼다. 그녀의 저서들은 돌봄과 인지장애에 대한 새로운 시각을 제시한다.
『의존을 배우다』는 전통적인 철학적 개념에 도전하며 장애와 돌봄이라는 새로운 관점을 제시한다. 저자는 자신의 중증 인지장애를 가진 딸 세샤와의 경험을 통해 인간 존재와 돌봄의 의미를 탐구한다.
이 책은 장애를 가진 사람들이 겪는 삶의 어려움과 도전을 이해하고 그들의 존엄성을 인식하는 데 큰 도움이 된다. 또한, 의존과 독립이라는 개념을 새로운 시각으로 바라보게 하며 사회적 연대와 돌봄의 중요성을 강조한다.
이 책을 추천하고 싶은 분들 - 인간의 존엄성과 의존에 대해 깊이 생각해보고 싶은 분들 - 철학과 인문학에 관심 있는 분들 - 사회적 연대와 돌봄의 가치를 중요하게 여기는 분들 - 장애에 대한 새로운 시각을 갖고 싶은 분들
이 책은 한 어머니의 깊은 사랑과 인간 존재에 대한 물음을 담고 있다. 독자들에게 삶과 관계에 대한 새로운 시각을 제공하며, 마음 깊은 곳에 감동을 안겨준다.
『의존을 배우다』는 장애라는 특별한 경험을 통해 인간 존재의 본질에 대해 깊이 있게 탐구한다. 이 책은 돌봄과 의존에 대한 우리의 인식을 근본적으로 변화시키며, 더 나은 사회적 연대를 모색하는 방향을 제시한다.
『의존을 배우다』와 함께 인간 존재의 깊이를 탐색하고, 의존과 독립에 대해 새로운 시각을 얻어보자!
출판사(@banbibooks)로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다. |
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어릴 적엔 ‘의존’은 부끄러운 일인 줄 알았다. 경제적 자립과 정신적 독립이 목표였던 시절도 있었다. 가능할 거라 생각하고 애써 본 시간도 뜨거웠다. 그런데, 살다 보니, 좀 더 제대로 삶을 보니 ‘자립’도 ‘독립’도 불가능한 일이었다. 관계에서 독립적으로 살아가는 이는 아무도 없었다.
태어나서 살아온 모든 순간이 의존에 기대에 가능했던 것이다. 매일의 생존에 필요한 거의 모든 것들도 그렇다. 인류 문명은 서로 의존하며 만들어온 것이다. 그러니 무엇도 개인적이지 않다. 삶은 사회적인 사건이고 이슈다. 서로 잘 의존하고 돌보고 살 수 있는 사회적 안전망이 튼튼하고 세심하게 마련되고 관리되어야 한다.
새해에 새롭게 의존을 배울 수 있어 기쁘다.
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‘믿음’에는 일종의 폭력성이 있다는 문장을 근래 읽고 자주 생각해보았다. 그런 태도는 믿음만은 아닌 듯하다. 욕망이나 지향이 투영된 많은 단어가 그렇기도 하고, ‘사랑’마저도 기대와 변명과 원망으로 빈번하게 무거워진다.
뇌과학이 밝힌 인간의 편견과 선입견에 기반한 선택과 결정 방식도 놀랍지만, 내가 사는 사회와 세상에 대해 ‘그럴 것이다’라고 ‘믿는 태도’ 역시 게으른 편견이고 선입견이고 외면이고 무지일 수 있다(다 내 얘기, 내 반성).
어떻게 해야 할까 막막할 때도 있지만, 그럴 때 여러 사람에게 솔직하게 물어보거나, 좋은 책을 읽으면 도움이 된다. “편견과 고정된 믿음에 대한 집착을 벗어버리지 않는 한, 장애를 가진 사람의 삶의 전망을 방해하는 우리의 무지가 얼마나 다양한 방식인지”, 특히 ‘개인적, 사회적, 정치적 관계가 현성하는 전망’에 대해서 곰곰 생각하며 배우며 정리하며 새해 첫 주를 보냈다.
이슈와 명칭만은 너무 익숙하고 이론을 살피는 건 다소 지겹기도 하지만, 현실에선 해결이 충분히 되지 않은 문제들이 산적해있다. 도구화된 이성도 이분법적 사고도 자격조건으로서 자율성도 그렇다. 특히 한국사회에는 ‘정상성’이라는 - 실은 끼리끼리 - 폭력적 구분이 더 세심하게 분화 생성되고 노골적으로 차별과 혐오의 도구로 사용되는 시절이라 더 반가운 책이다.
현상은 그렇지만, 다른 한편 관련 토론과 제안과 노력들도 더 다양해지고 포괄적이 되고 있다고 느낀다. 90년대에 학계 내의 이슈로 접한 문제들이 이제는 현실 데이터를 기반으로 보다 구체적인 사안으로 다뤄진다는 점도 반갑다. 멈추지 않고 애쓴 모든 분들 덕분이다. 한계 속에서도 조금이라도 자신의 경계를 넓히려 노력한 모든 이들 덕분이다.
세상에 자신을 무적이라고 느끼는 이들이 얼마나 많은지는 모르겠다. 나는 대개 불안하고 눈앞이 흐려서 “다른 무엇보다 우리의 취약성을, 다른 무엇보다 우리의 연결됨을, 다른 무엇보다 배려를 우리 생의 조건이자 가치이자 규제로서 ‘윤리’로 살필 수 있”는 사회를 바라며 산다.
별 일 없을 때도 세세한 돌봄이 필요한 것이 일상이고, 질병에 걸리거나 장애가 생기면 더욱 그렇다. 돌봄과 배려(care/CARE)의 윤리에 대한 90년대 최초의 관심도 내게는 너무 선명한 생의 조건 때문에 불가피한 출현처럼 보였다.
‘독립적으로’ 성취한 사회적 의미가 있는 일은 없다. 그러니 더욱 많은 이들과 함께 배우고 바꿔나가자고 새해에도 늘 하던 이야기를 할 수밖에 없다. 복잡한 모든 문제를 해결한 하나의 만능 해법은 없으니, 느려보여도 결국 가장 빠르고 단단한 공부를 시작하자고 할 수밖에 없다.
각자가 바라는 목적의 내용은 달라도, 충분히 행복하고 싶다는 목적의 의미는 비슷하지 않을까. 그런 추구가 가능한 사회를 향한 발걸음은 모두 소중하다. 직업으로서 돌봄제공caregiving에 대해 고민하며, 인간이 사는 방식인 ‘의존’을 똑바로 응시하는 ‘사랑과 존엄성’을 갖춘 이야기를 만나 감사하다.
우리가 배울 것은 허구의 독립 능력이 아니라 서로 더 잘 의존하는 방법이다.
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?? '이성'이 정말 인간다움의 조건일까? ?? "플라톤은 결함이 있는 아기'를 죽도록 놓아두라고 명령했다. 로크와 칸트는 이성이 모자란 사람을 인간 이 하의 존재로 정의했다. 소크라테스는 독약을 마시기 전 말했다. "성찰하지 않는 삶은 살 가치가 없다." 이것이 진리라면 성찰하는 삶만이 살 가치가 있다고 생각하는 사람도 있을 것 같다. 하지만 그렇지 않다. 누군가에겐 성찰하는 삶이 살 가치가 있겠지만, 삶의 성찰은 삶을 살 가치가 있게 만드는 데 꼭 필요하지 않다. 나는 삶에서 즐거움을 찾는 방법을 다시 배워야 했다. 그에 몰두해야 했다. 나를 지탱해준 것은 철학이 아니었다. 그것은 음악과 배움이었다. 어떻게 돌보고 돌봄을 받을지에 관한 이전보다 깊은 이해였다. ?? 삶이 향하는 목적을 고찰할 수 있는 의미 있는 내용들로 가득하다. 회피하고 싶은 불편한 진실이 주제이다 보니 공감되는 부분이 없다고 느껴졌으나 생각을 할수록 삶이라는 것의 의미와 방향을 되짚어 보게 된다. 의료종사자 옮긴이의 깊은 고민이 느껴지는 내용들이라 특수한 직업에 대한 존경심에 박수를 보낸다. 스스로 돌봄과 의존이란 것에 대해 되새겨 보는 좋은 기회이다.
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