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 “나는 이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같다.” 책의 첫 페이지에 있는 말이다. 이 책의 저자인 욘니, 홍원기는 ‘소아 조로증’이라는 병을 가지고 있다. 소아 조로증은 노화가 빠르게 진행되는 병인데 평균 수명은 10세라고 한다. 이런 시한부 인생을 사는 작가의 매일 기분은 어떨까? 나라면 매일 ‘내가 죽으면 어떡하지?’라는 생각을 할 텐데 작가는 그러지 않는다. 자신의 병을 부정하지도 미워하지도 않는다. 그저 평범하게, 평범한 우리 청소년 아이들이 하는 아이돌을 향한 광적 팬 활동이나 영화 보기, 게임하기 등을 즐긴다.

 이 책의 저자이자 주인공인 홍원기는 어릴 때 누군가가 지신을 쳐다보면 주눅이 들고 두려워했다. 하지만 이제는 다른 사람들의 시선을 느끼지 않는다. 이제는 다른 사람들의 시선이 사라져서 느끼지 못하는 게 아니다. 마음이 더 단단하기 때문이다. 작은 말에도 상처받는 나와 달리 작가는 유튜브에 달리는 악성 댓글, 사람들의 좋지 않은 시선에도 흔들리지 않는다. 작가에게는 소아 조로증이라는 힘든 시련이 있었다. 그리고 현재도 그렇다. 하지만 그 시련을 이겨내고 병이 없는 사람보다 더 단단한 마음을 가지게 된 것 같다. 나는 몸이 튼튼하지만, 작가는 마음이 그 누구보다도 튼튼하다. 나는 이 책을 읽고 몸이 나의 전부가 아니라는 것을 알았다. 몸이 약하더라도 마음이 튼튼하면 그건 더 단단하고 흔들리지 않는 그런 강한 사람이다. 누군가는 이런 작가의 외모를 보고 웃고 떠들겠지만, 작가에게는 놀림도, 조롱도 통하지 않을 것이다.

 작가의 마음은 누구보다도 더 단단하다. 나는 이 책을 읽고 작가가 놀림과 눈길에도 넘어지지 않은 이유를 생각해 보았다. 넘어지고, 넘어지지 않고는 자신의 마음가짐에 달려있다. 작가는 ‘나의 외모가 평범하지는 않지만, 나는 특별해.’라고 생각한 것 같다. 내가 비록 다른 사람과 어떤 면에서는 같지 않지만, 내가 특별한 거라고 생각을 하면 진짜 나는 특별한 사람이다. 그런데 만약 자신이 ‘나는 다른 사람들처럼 평범하지 않아.’라고 생각하면 진짜 특별하지도, 평범하지도 않게 되는 것이다.

 이 책을 읽으며 예전에 보았던 영화의 내용이 생각났다. ‘원더’라는 영화였는데 주인공 또한 안면 기형이라는 병을 가지고 태어난다. 주인공은 자기 얼굴을 보이기 싫어서 헬멧을 쓰거나 가린다. 주인공은 자신이 평범하지 않다고만 생각한다. 하지만 내가 보기에는 주인공의 성격이나 재능이 특별해 보였다. 대부분 사람은 자신에 대해 콤플렉스를 가지고 있다. 그리고 자신의 그런 단점이나 결함이 이상하다고 생각하지만, 다른 사람이 보기에는 그렇게 보이지 않을 수도 있고, 때로는 그 이상함이 특별함으로 바뀌기도 한다. 세상에 평범한 사람은 없다. 사람들은 다 다르게 생겼고 성격도 제각각이다. 그러니까 우리 모두는 특별하고 개성 있는 나인 것이다.