자폐스펙트럼 장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서인

＜독특해도 괜찮아＞를 읽어보았는데요.

저는 자폐라고 하면

작년쯤 이슈가 되었던 ＜이상한 변호사 우영우＞가 먼저 떠올라요.

그건 드라마니까 아름답게 포장된 부분이 많을 것이라고 생각되지만요.

그 인기 드라마가 없었더라면 세상의 관심과 이해가 넓혀지지 않았겠죠.

우영우처럼 뛰어난 능력을 갖지 않은 경우가 사실은 대부분인데요.

일반인으로서 생각해 보건대,

자폐라면 혼자만의 세계에 갇혀서 세상, 타인과 소통이 힘들고

무언가에 꽂혀서 반복적인 행동을 한다거나

혼자 뭔가를 계속 중얼거린다거나

불안해 보이고 심하면 날뛰는 모습을 보일 것 같다는 생각이 드는데요.

'자폐성 행동'으로 인식되는 행위 중 실제로 문제가 되는 행위는 별로 없다고 해요.

사실 일반인이 하지 않는 행동은 없다죠. 일반인도 불안하면 몸의 어딘가를 떤다든가

불멍, 물멍 등 멍하니 시간 가는 줄 모르고 무언가에 꽂혀서 계속 보고 있기도 하고

때로는 급발진해서 과격한 감정 표현을 한다든가 하잖아요.

'자폐성 행동'들은 사실 모두 자신의 정서와 생리 상태를 조절하기 위해 쓰는 전략들로서,

자신을 지키기 위해 하는 행동일 때가 많다고 해요. 그렇기 때문에 "왜"라는 의문을 갖고

그때 겪고 있는 불안함을 해소시켜주는 게 좋다고 합니다.

우리 대부분은 선천적으로 타인의 행동을 예측할 능력이 있는데요. 직관적으로 보디랭귀지를 읽어낸 뒤, 그의 긴장 상태나 타인을 쳐다보는 시선 또는 사회적 맥락을 근거로 잠재적인 판단을 내리는 능력입니다. 제가 이해한 바로는 쉽게 "눈치"라고 생각되는데요. 자폐스펙트럼 장애가 있는 사람들에게는 이게 어려운 일인 거예요. 미묘한 차이를 구분하지 못하니까 매번 어떤 일이 벌어질지 예측되지 않고 항상 불안하고요. 자기 몸, 자신을 둘러싼 세상, 다른 사람 등 아무것도 믿지 못하는 두려움을 갖고 살아간다고 합니다. 특히 다른 사람의 행동을 예측하는 것이 힘들어서 타인의 행동이 갑작스럽고 위협적으로 느껴지기도 한대요. 잔뜩 긴장한 채 모든 사람과 사물을 극도로 조심하면서 사는 것과 마찬가지로 늘 예민하고 불안할 수밖에 없겠죠. 그들의 특이한 자폐성 행동은 그런 불안을 잠재우고 스스로를 통제하기 위한 그들의 몸부림의 표출인 것이죠.

자폐가 있는 사람들과 믿을 수 있는 관계가 되려면

첫째, 신뢰 관계에서 가장 핵심적인 것 가운데 하나는 상대방이 나에게 귀를 기울이고 있음을 아는 것이다.

그들이 표현하는 것을 잘 듣고 무슨 말을 하려는지 최대한 알아주고 반응을 해주는 것이 중요하다.

둘째, 통제하는 방법을 연습해서 스스로 결정할 능력을 기르게 하자. 통제하려고만 하지 말고 그들에게도 선택권을 줘서 자기 의견을 내게 해야 한다. 다른 사람에게 존중받고 삶을 좌우할 힘이 자신에게 있다고 느끼면 주변 사람들도 더 잘 믿게 된다.

셋째, 정서 상태를 이해하자. '지금 이 사람에게는 어떤 기분을 느끼게 해야 할까? 불안한 저 마음을 줄여 주려면 어떻게 해줘야 할까?'를 생각하며 행동하면 스트레스를 줄이고 신뢰도 쌓을 수 있다.

넷째, 의지하고 믿을 수 있고 투명한 사람이 되자. 사람들의 행동에 담긴 미묘한 뜻, 사회적인 규칙들을 이해할 수 있게 설명해 주고 분명히 밝히고, 한결같은 모습을 보이면 도움이 된다.

다섯째, 잘한 것을 축하해 주자.

이 책의 첫 장에

"우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐서 '정상'으로 보이도록 만드는 것이 아니라, 스스로 결정하는 능력을 키워서 자신의 삶을 통제할 수 있게 하는 것이다."라는 글귀가 있어요.

자폐성 행동들을 못 하게 막자는 것이 아니라

그 이유를 파악해서 불안함을 해소시켜주고 긍정적인 자극을 더 많이 줘서

그들의 능력을 강점으로 만들고

사회 구성원으로 행복한 삶을 살 수 있도록 돕자는 내용입니다.

모든 사람이 자폐스펙트럼에 대해 이해할 필요가 있을지는 모르겠지만

많은 사람들이 이해하고 있다면

더 많은 이들이 더불어 살아가는 이상적인 사회로 나아가는 데 보탬이 되겠죠.

가끔 매체를 통해 유명인의 가족이 자폐스펙트럼을 갖고 있음을 밝히기도 하는데요.

평범한 사람들은 생각지 못한 일이

예상외로 아주 많이 존재한다는 게 참 안타깝다고 느껴집니다.

항상 감사하고 더 많이 나누고

조금 더 이해해 보려고 하는 너그러움을 갖고 살아가면 좋겠다고

바라게 되고 스스로도 그렇게 살아가자고 마음을 먹게 되네요.

책의 부제에서도 밝혔듯이 이 책은 '보호자 행동 지침서'이므로

자폐스펙트럼을 가진 이와 함께 살아가는 분이라면

읽어보시고 도움받을 수 있을 것 같습니다.

출판사로부터 책만을 제공받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다.

자폐스펙트럼이란 사회적 상호작용의 어려움, 반복 행복, 제한된 관심사를 특징으로 하는 발달장애를 뜻한다.

과거에 비해 자페스펙트럼 장애자의 수가 무척 늘었다. 2020년 기준 국내 7세~12세 아동 중 2.64%가 이 장애를 가지고 있다고 한다.

이제 자폐장애는 의사나 치료사들의 전담영역이 아니다. 일반인들의 간접적인 지원이 없이는 저들이 인류 공동체 소속으로 함께 지낸다는 것은 불가능하다.

이 책은 전문가를 위해 쓰여진 책이 아니고 일반인들을 위해 만들어졌다.

특히 장애 부모들에게 유익하겠지만 일반인들도 이들을 이해하는 유용한 도구로 쓰일 수 있을 것이다.

책은 3부로 나누어져 있지만 내용상으로는 연장선상에 있다. 굳이 구분하자면 1부는 자폐스펙트럼 장애에 대한 다양한 특성과 전반적인 정보들이 담겨있다. 메인이라고 볼 수 있어 시간이 없는 경우 1부만 읽어도 될 것 같다.

2부는 자폐장애인 주변에 있는 사람들에 관한 이야기다. 즉 가족이나 친구 그리고 치료사 및 보조교사들의 자폐장애인들에 대한 태도에 대한 문제와 어떻게 케어 할 것 인가를 다루고 있다.

3부는 자폐장애인들의 삶에 대한 이야기인데 비장애인들과 공존하는 세상에서 그들이 처한 어려운 환경을 소개하면서 어떻게 적응하고 극복해 나갔는지를 보여준다.

자폐가 있지만 사회적으로 성공한 8명의 사례가 실려있다.

지난 tv 드라마 ＜이상한 변호사 우영우＞를 통해서 그동안 죄인처럼 숨어지내던 자폐장애자들이 떳떳하게 수면위로 올라오게 된 것 같다.

이를 계기로 자폐장애인들에 대한 사람들이 태도가 우호적으로 많이 바뀌었다.

앞으로 의학이 발전하면 해결방법이 열릴 수도 있지만 아직은 점차 늘어나는 추세이기 때문에 사회적으로 이들과 상호작용할 수 있는 시스템을 개발하는 것이 필요하다.

그것보다도 더 중요한 것은 일반인들이 저들을 바라보는 인식의 전환이다.

그들을 하나의 동등한 인간으로 대접 할 수 있어야 하는데 그러려면 먼저 그들을 이해하고 배우려는 의지가 있어야 할 것이다.

책에서도 계속 강조를 하고 있지만

자폐는 수정의 대상이 아니라 또 하나의 정체성으로 봐야 한다는 것이다.

더이상 극복해야 할 병으로 보는 관례는 사라져야 하고, 하나의 독특한 존재로 받아들여야 한다고 주장한다.

책을 통해 자폐스펙트럼 장애에 대한 많은 지식과 경험을 얻을 수 있었다. 오랜 경험과 노하우에서 묻어나는 작가들의 탁월한 설명과 묘사는 현장감 있게 다가왔다.

이 책은 보호자 행동지침서라고 하지만 사람들의 인식 개선에도 많은 효과가 있으리라 기대된다.

책을 읽는 동안 자폐장애인들에 대한 편견이 많이 사라졌다.

저들도 우리와 같은 인간 가운데 좀 독특한 면을 지닌 존재로 인식하는 계기가 된 것 같다.

나 자신 역시 심하지는 않지만 저들과 비슷한 모습을 조금은 가지고 있는 것을 깨닫는 시간도 되었다.

이 서평은 출판사 서평행사에 참여하여 제공받은 책으로 자유롭게 작성했음을 알립니다.

아이들을 키우는 사람들중 아이들이 가지고 있는 심리적인 문제에 대해 고민하는 사람들이 많이 있습니다. 과거와 다르게 정보공유와 핵가족화 되면서 심리적인 문제를 더욱 적극적으로 해결하기 위한 노력의 일환으로 생각됩니다. 자페는 극복해야 할 대상이 아니라 인간이 지닌 독특한 모습으로 우리가 할수 있는것과 하지 말아야 하는것 그리고 해결방법에 대해 이야기하는 책을 리뷰합니다. 예문아카이브에서 출판하고 배리 프리전트, 톰 필즈메이어 작가님이 쓴 독특해도 괜찬아입니다. 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려 주는 보호자 행동 지침서로 이야기 됩니다.

책의 이야기는 자폐 이해하는 이야기로 시작합니다. 어떤것이 자폐인지 아이들으 어떻게 하면 안정을 시켜서 사회에서 살아갈수 있도록 만들수 있는지등 다양한 이야기를 분석합니다. 또한 아이들의 이야기를 먼서 이해하는것이 가장먼서 선행되어야 하는것이 아닐까 합니다. 그래서 아이들이 전달하는 말을 분석하고 이해하는것을 해결방법의 시작으로 설명합니다. 조금더 귀 기울어서 이야기를 듣고, 관심을 가지면 그들이 의도하는것을 알수 있다고 설명합니다. 자폐 아이들이 부정적인 모습뿐아니라 다른 아이들과 다른 긍정적인 부분도 있습니다. 특정분야에서 더 뛰어난 모습을 보여주고 있기 때문입니다. 아이들의 장점을 더욱 발전시키는 것도 문제를 해결할수 있는 방법일수도 있습니다.

책을 통해 자폐아이들과 같이 살아가는 방법을 찾을수 있습니다. 자폐를 하나의 정체성으로 인정하고 그들의 삶도 인정하는 사회가 되기를 희망합니다.

"포스팅은 해당 업체로부터 도서를 무료제공받아 작성하였습니다."

자폐가 있는 많은 성인들의 통찰과 변호 덕분에 지금 우리는 스팀을 자기 조절 기능이라고 이해하며, 환경에서 오는 감각이 과도하거나 불안,두려움, 심지어는 지루함도 그런 행동을 하는 근거라고 알 수 있다. 어떤 이들은 즐겁고 재미있거나 창조적인 생각이 떠올랐을 때도 스티밍을 한다. (-59-)

자폐가 있는 사람들은 다양한 것들에 열정을 쏟는다. 고층 건물, 각종 동물들, 지리, 독특한 장르의 음악, 해가 뜨고 지는 시간, 고속도로 출구 등 자기가 좋아하는 것들에 대해서는 끝없이 몰두하거나 잠시도 쉬지 않고 떠든다. 아마도 예측이 힘들어 무서운 세상 속에서 한 가지에 집중하고 있으면 안전함을 느끼고 스스로 통제할 수 있는 기분을 느끼는 것 같다. (-105-)

우리가 살고 있는 사회는 여러 불문율과 예외 상황, 변수들로 가득한 아주 복잡한 곳이다. 아이가 이런 세상에 적응해 살 수 있도록 부모와 전문가,가족들이 아무리 노력해도 앞으로 일어날 일들을 전부 예측할 수는 없다. (-196-)

그들은 개인의 욕구가 반영되지 않은 안건이나 미리 정해진 프로그램, 계획 등에 집착하지 않고 상황에 대처한다. 치료사들 중에는 자기가 돕고 안내해줘야 할 사람보다 자신이 정한 프로그램에 더 관심을 쏟는 사람들이 너무 많다. (-230-)

한편 사랑하는 사람에게 무엇이 최선인지 알 수 있는 능력이 자신에게 있다고 믿어야 한다는 사람들도 있다.부모들과 만나는 자리에서 이런 주제가 나오면 나는 신이 내미는 손을 봤다고 하는 사람들로부터 자기 자신의 힘을 느낀다고 말하는 사람까지, 이야기가 끊임없이 계속되는 것을 보며 놀라곤 한다. (-263-)

1단계 :아이가 특히 잘하는 것들과 좋은 면들을 분명하게 말해준다.

2단계 :아이가 겪는 문제들과 장점들을 목록으로 만든다.

3단계: 잠재적인 롤 모델, 친구, 사랑하는 사람들의 장점과 아이가 가진 장점들을 비교한다. 단 평가는 금물이다.

4단계:자폐라는 개념을 사용해서 아이가 겪는 일들과 힘든 부분을 설명해 준다. (-335-)

대한민국 에서 사람,사회, 국가에서 차이라는 단어보다 ,차별이라는 단어가 많이 언급되고 있다.겉으로는 다양성을 중요하게 다루면서, 정작 현실은 획일성을 더 중시하고 있다.장애와 비장애로 구분하고, 차별하기 일쑤다. 책 『독특하지만 괜찮아』는 자폐 아이를 둔 부모의 역할과 아이들의 현재의 마음, 그리고 자폐아이를 치료할 의료기관과 관련 기관들, 사회의 역할까지 일목요연하게 분석하고 있었다. 특히 자폐 아이들은 자신의 행동이 평범한 사람들과 어떤 차이를 보여주고 있는지 인지하지 못할 때가 있다. 발달장애 자폐성향을 가진 이들이 보여주는 전형적인 행동들을 사회의 일원으로 제 역할을 못할 때가 있다.

책에서 말하는 독특함이란, 우리가 자폐 아이들과 부모를 어디까지 이해하고, 배려하느냐에 달려 있다.특히 한국 사회는 타인에 대해 너무 많은 것을 알려고 하고, 관심을 두는 경우가 많다. 자폐 아이를 둔 부모는 그러한 관심들이 부담이 되고, 걱정과 근심의 원인으로 작용하고 있다. 챙겨주는 것보다,그들이 언어 폭력과 물리적인 폭력의 대상이 될 때가 많기 때문이다.불가항력적인 상황에 내몰리게 되면, 혼자서 감당하기 힘들 수 있다. 부모들이 내 아이가 자폐 성향를 가지고 있을 때, 항상 힘들어 하는 이유도 여기에 있으며, 사회의 역할,국가의 역할을 더 필요하다고 말하는 이유도 여기에 있었다. 실제로 장애 아이,자폐 아이를 둔 부모들은 내 아이가 살아가기 위해,장애인 인권 단체를 만들고, 투쟁 아닌 투쟁을 하고 있다. 건강한 사회에서, 내 아이가 건강한 삶과 인생을 꿈꾸기 때문이다.