[그날은 그렇게 왔다]를 읽고 "그날은 그렇게 왔다"는 생후 6개월에 원인불명의 병으로 중증 장애를 가진 준영이 엄마인 고경애 작가님이 13년 동안 아이를 간병한 기록이 고스란히 담겨 있습니다."저는 이 글을 꼭 써야만 했습니다 우리 준영이가 이 세상에 존재했었고 세상 속에서 한 사람의 인간으로 13년간 있었다 갔다는 기록을 남기고 싶었습니다"고경애 작가님은 이 책을 쓰게 된
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[그날은 그렇게 왔다]를 읽고 "그날은 그렇게 왔다"는 생후 6개월에 원인불명의 병으로 중증 장애를 가진 준영이 엄마인 고경애 작가님이 13년 동안 아이를 간병한 기록이 고스란히 담겨 있습니다. "저는 이 글을 꼭 써야만 했습니다 우리 준영이가 이 세상에 존재했었고 세상 속에서 한 사람의 인간으로 13년간 있었다 갔다는 기록을 남기고 싶었습니다" 고경애 작가님은 이 책을 쓰게 된 이유에 대해 이렇게 기록하셨습니다. '그날은 그렇게 왔다' 책을 읽으면서 준영이의 이야기와 준영이를 기르는 부모의 입장에서, 가족의 입장에서 마음이 어땠을지 정말 많이 공감이 되었습니다. 이 책에는 24시간 몸이 아픈 중증 장애 아이를 돌보는 엄마의 마음과 일상이 고스란히 기록이 되어 있습니다. 아무것도 하지 못하는 준영이를 바라만 보고 간병해야 하는 엄마의 쓰라린 마음, 아픈 아이를 두고 마음껏 외출할 수도 없고, 친구를 만날 수도 없고, 그저 병실을 지켜야 하는 그 고달픈 삶이 그대로 기록이 되어 있습니다. 엄마도 사람입니다. 하지만 아픈 아이 엄마는 아파서는 안 되는거였습니다. 그런 자유는 사치였습니다. 그리고... 우리나라의 장애인 복지에 대해서 다시금 생각해 보게 되었습니다. 장애인 연금이 만 18세 이상이 되어야 지급이 된다는 것입니다. 18세 이전에 미성년자를 돌보는 것은 오직 부모의 몫입니다. 가족 중에서 경제 활동을 할 수 있는 사람이 없는 경우에는 제대로 된 치료를 받지도 못하고 귀한 생명을 포기할 수 밖에 없는 것이 현실입니다. 우리나라가 세계 다른 나라에 비해서 복지에 많은 부분이 잘 되어 있다고 생각했습니다. 우리나라보다 복지가 안 좋은 나라가 얼마든지 많으니까요. 하지만 여전히 사회의 손길이 미치지 못하는 부분이 있음을 알게 되었습니다. 탁상공론 하지 말고 복지의 사각지대에서 고군분투 하시는 분들을 생각해서 빠르게 개선이 되어야 할 부분입니다. 마지막으로 책의 제목이 될 수밖에 없었던 한 문장 「그날은 그렇게 왔다」 생후 6개월부터 13살이 될 때까지 한 가정에서 너무나 소중한 존재였던 준영이의 그날이 결국 왔습니다. 엄마라면, 감정이 있다면 누구나 공감하고 눈물을 흘릴 수밖에 없는 부분입니다. 너무 마음이 울컥해서 상세하게 기록을 할 수가 없습니다. 전혀 남의 이야기 같지 않은 준영이 가족의 이야기... 집에 장애가 있는 사람이 있다는 것, 집에 아픈 사람이 있다는 것 그 의미를 너무 잘 압니다. 집에 아픈 사람이 하나 있으면 온 가족이 아픕니다. 그 한 사람으로 인해 여행을 가기도 쉽지 않고, 맛있는 것을 먹으러 다니는 것도 쉽지 않아서 온 가족이 아픔 속에 살게 됩니다. 136p 그동안 수고했다 이젠 네 인생을 살아라 준영이도 네가 슬퍼하는 걸 원치 않아. 잘 간 거야. 애도 너도 너무 힘들었어. 아이를 위해서라도 잘 된 거야. 더 좋은 곳으로 갔을 거야. 슬프면서도 이상했다. 이 세상을 떠나는 것이 더 나은 생명이 과연 존재하는가 나에게 울지 말라고 안 했으면 싶었다. 나는 그렇게 의연하지 못했다. 그냥 목 놓아 울고 싶었다. . 준영이 장례식장에서 들었던 말들, 그때 느꼈던 감정.... 137p 장례지도사가 급하게 나를 찾았다. 입관을 할 수 없다고 했다 아이의 몸이 너무 구부러져 있어 관에 들어가지지 않는다는 것이었다. 인위적으로 팔다리를 펴야 한다고 했다 . 살아 있을 때도 근육 위축으로 항상 팔다리를 굽히고 있던 아이였다. 힘으로 억지로 그걸 펴면 살이 찢어지고 뼈가 부러지게 되는 건 아닐 까? 그대로 넣어 달라고 했지만, 입관을 하려면 어쩔 수 없이 펴야 한다고 했다. 나는 참을 수 없이 가슴이 아팠다. "꼭 펴야 한다면 안 아프게 살살 천천히 해주세요 우리 아이는 이미 너무 많이 아팠어요. " 장례지도사에게 거의 빌면서 말했다. 지금 생각해 보면 말이 안 되는 것 같지만 그때는 너무나 절실했다. 아이가 펼 때 너무 많이 아파서 울 것만 같았다. 잠시 후, 장례지도사가 다시 와서 안 아프게 살살 폈다고 입관식을 하러 가자고 했다. 나를 위해 한 거짓말이겠지만 , 그때는 그 말을 철썩같이 믿었다. ◆ 세상에 어떤 강심장이라도 이 대목에서 울지 않을 수 있을까요. 너무 많이 울어서 도무지 책을 볼 수가 없었습니다. 아이는 이미 고통을 느끼지 못하는 몸이 되어 버렸지만 엄마는 그러한 아이라도 더 이상 아파하지 않았으면 하는 마음, 어떤 아픔도 더 이상 주고 싶지 않은 마음. 마치 내 눈 앞에서 나의 아이를 장례 지내는 거 같은 아픔이 고스란히 전해져 왔습니다. 눈물이 앞을 가려서 더 이상 책을 볼 수가 없어서 책을 덮었습니다. [그날은 그렇게 왔다] 이 책의 내용은 처음부터 끝까지 한순간도 멈추지 않고 순식간에 읽어 버릴 수 있는 내용입니다. 그러나 한 구절 한 구절이 모두 마음이 아프고 도무지 눈물 없이 읽을 수가 없기에 순식간에 읽을 수 없는 책입니다. 지구상에 존재하는 참사랑이 무엇인지 부모의 사랑이 무엇인지 자녀라는 존재는 무엇인지 너무나 여실히 보여 주는 책입니다 . ◆이 책 읽기를 추천하냐고요? 모르겠습니다 다음과 같은 사람은 읽으면 안 될 것 같아요. 삭막한 마음으로 살아가고 싶은 사람, 엄마의 사랑이 무엇인지 알고 싶지 않은 사람, 참사랑이 무엇인지 알고 싶지 않은 사람, 눈물 한 방울 흘리고 싶지 않은 사람. 이런 사람들은 절대로 이 책을 펼치면 안 됩니다. 첫 장부터 눈물 흘릴 준비를 하신 분만 읽어 보세요 . |
나는 중증장애아 엄마입니다.태어나서 6개월에 중증장애가 된 아들을 13년 동안 간병하면서 병명조차 모른체 병원을 전전긍긍하며 돌보는 엄마의 심정을 헤아려 보았다. 자식이기에 끝까지 정성껏 좋아질거라는 희망을 가지고 돌보았다고 본다.중증장애아의 성장을 보며 좋은 결과보다는 점점 악화되고 여러과를 다녀야 하는 과정이 생각만 해도 지쳐 보인다. 아직까지 장애인에 대한 복
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나는 중증장애아 엄마입니다. 태어나서 6개월에 중증장애가 된 아들을 13년 동안 간병하면서 병명조차 모른체 병원을 전전긍긍하며 돌보는 엄마의 심정을 헤아려 보았다. 자식이기에 끝까지 정성껏 좋아질거라는 희망을 가지고 돌보았다고 본다. 중증장애아의 성장을 보며 좋은 결과보다는 점점 악화되고 여러과를 다녀야 하는 과정이 생각만 해도 지쳐 보인다. 아직까지 장애인에 대한 복지가 부족한 부분이 많다. 가족의 힘으로만 감당하기엔 힘들다고 본다. 사회 차원에서 도움의 손길이 필요하다는 생각이 든다. 엄마는 이 세상에 13년을 살다갔다는 것을 알리고 싶어서 이 책을 써야만 했다고 한다. 글을 쓰며 얼마나 많은 눈물을 삼켰을까를 생각하니 엄마의 심정이라 이해가 간다. 부모는 땅에 묻고 자식은 가슴에 묻는다고 했는데 한벌의 옷도 신발도 신어보지 못한 자식이라 더 가슴 아팠으리라고 보여진다. 이젠 가슴에 아들의 편안을 빌고 자신을 위해서 살았으면 하는 마음이다. 고생 많으셨어요. 당신으로 인해 아들은 행복했고 충분한 사랑으로 살았을 겁니다. 이젠 엄마의 행복을 빌겁니다. 장애, 장애라는 건 너무 생소했다.멀쩡한 아이를 눈앞에 두고 누가 이런 걸 상상이나 해보겠는가. 심하게 부었던 뇌는 가라앉으면서 손상이 컸고, 아이는 평생 강직성 장애를 가지고 살아야 한다고 했다.아이가 앞으로 한 살, 두 살 나이를 먹어 가면 서서히 회복하면서 어느 정도 나아지긴 하겠지만, 결국은 심한 장애를 가질 것이라고 했다. 눈물로 점철된 크리스마스 교통사고는 우리 가족에게 아픔이 아니라 케이크와 함께 결국 웃음으로 기억되었다. 대다수 장애인들은 어려우면 참고, 너무 힘들면 그냥 포기하면서 주어진 삶을 산다. 나에게는 존재조차 모르는 필요 없는 것이라도 누군가에게는 절실한 하나일 수 있다.장애인 이동권은 부유한 나라의 복지제도 중 하나가 아니라, 누군가에게는 단 하나밖에 없는 기본적인 궘리임을 알아주었으면 좋겠다.P76 사랑하는 나의 아들은 결국, 나에게 엄마라고 단 한 번도 말해 주지도 않고, 그렇게 내 품을 떠나 멀리 날아갔다.P131 이 세상을 떠나는 것이 더 나은 생명이 과연 존재하는가?나에게 울지 말라고 안 했으면 싶었다 온 가족이 식탁에 앉는 1년 중 유일한 날이었다. 그래도 그렇게라도 보낸 준영이의 생일은 슬프지 않았는데.... 아이를 보내고 나니 더 이상 내 삶의 명제가 사라져 버렸다. 그냥, 그냥 했다. 간병의 시간이 길어질수록 나에게는 세상으로부터 고립된 듯한 고통과 외로움이 쌓여 갔다.P191 잘난 사람이건 못난 사람이건 상처가 아무는 데는 시간이 필요하다.아우리 살성이 좋아도, 좋은 약을 써도 갑자기 나아서 사라지는 상처는 없다. 시간이 지나야 피가 멈추고 상처가 아물고, 딱지거 생긴다. 그러고 나서 그것이 무사히 떨어질 때까지 기다려야 한다.P202 서평단 자격으로 제공된 책을 읽고 주관적으로 작성했습니다. |
13년간 아파하다 가슴속에 품은 준영이엄마는 뭐라도 해야 했을 것이다.그래서 기록하고 글로 써서 준영이의 흔적을남겨 놓고 싶었을 것이다.그마음 깊이 헤아려 이책을 읽은 한사람으로써준영이라는 이름을 가슴속에 간직하며오래도록 기억 할 것이다.준영아~사랑해
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13년간 아파하다 가슴속에 품은 준영이 엄마는 뭐라도 해야 했을 것이다. 그래서 기록하고 글로 써서 준영이의 흔적을 남겨 놓고 싶었을 것이다. 그마음 깊이 헤아려 이책을 읽은 한사람으로써 준영이라는 이름을 가슴속에 간직하며 오래도록 기억 할 것이다. 준영아~사랑해 |
나는 중증 장애아의 엄마입니다 《그날은 그렇게 왔다》를 읽으면서 같은 엄마로, 그리고 장애를 가진 엄마라는 공통점으로 가슴을 눌러왔다. 그런 슬픔 감정이 다가와 이 책을 읽지 말았어야 했다는 생각도 잠시 들었다. 책을 읽는 내내 내가 가졌던 감정들의 일부를 누군가가 들여다보는 기분이라 더욱 그랬는지도 모른다. 누군가에게 제대로 이야기해 보지 못한 일상에 대해서, 그날은
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나는 중증 장애아의 엄마입니다 《그날은 그렇게 왔다》를 읽으면서 같은 엄마로, 그리고 장애를 가진 엄마라는 공통점으로 가슴을 눌러왔다. 그런 슬픔 감정이 다가와 이 책을 읽지 말았어야 했다는 생각도 잠시 들었다. 책을 읽는 내내 내가 가졌던 감정들의 일부를 누군가가 들여다보는 기분이라 더욱 그랬는지도 모른다. 누군가에게 제대로 이야기해 보지 못한 일상에 대해서, 그날은 그렇게 왔다의 고경애 작가님의 이야기를 보면서 공감되고 함께 슬퍼졌다. 그날은 그렇게 왔다는 제목처럼 오지 않았으면 하던 날이 다가왔고, 그 후 가슴속에 묻어둔 이야기를 읽으며 여전히 그렇게 슬픔 감정이 불쑥 불쑥 다가오곤 하는 내게 조금이나마 힘을 주었다. 《그날은 그렇게 왔다》는 생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증 장애아가 되고, 젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병 기록이 담겨 있다. 지금은 곁에 없게 된 준영이가 작가님의 기억과 가족들의 기억 속에서뿐만 아니라 이 책을 읽는 독자들의 가슴에도 살아 있게 되었다는 생각이 들었다. 멀쩡한 아이에게 다가온 장애라는 진단, 그 사실을 인정하기는 쉽지 않았을 것이다. 나도 그런 경험을 했기에 공감 가는 부분이었다. 평범하게 자라던 아이에게 내려진 장애라는 진단은 아이를 바라보는 시선을 달라지게 만들었고, 나의 가슴에는 무거운 돌이 얹힌 채로 살아가게 만들었다. 같을 수 없다는 것이, 평범할 수 없다는 것에 대한 고통은 어느 누구도 상상하지 못할 것이다. 하루하루가 고통의 순간이었고 절망적이었음을. 두 딸과 다르게 살아갈 아들에 대해서 어떻게 해야 할지 감도 잡을 수 없었던 일상과 그 사실을 받아들이기도 힘들어 오진인 것만 같다고 느끼던 절박함은 책을 보는 내내 힘겨웠다. 13년간이 투병기를 책 한 권에 담기에는 너무나도 부족한 게 아닐까 하는 생각마저 들었다. 수없이 많은 눈물을 흘리고 아이의 재활을 바라보는 마음이 편할 수 없었기에 더욱 그랬으리라. 나 역시 같은 일을 겪어보지 못하였기에 짐작만 할 뿐이다. 그 고통과 슬픔은 당사자가 아니고서는 이해할 수도 없는 크나큰 감정이다. 아이의 진단을 받고 그 진단이 오진이기를 바랐고, 선뜻 그것을 인정하기 못하고 피하고 싶었다. 내가 인정하게 되면 정말인 게 될까 봐 더욱 피하고 싶었는지도 모른다. 그런 나의 회피는 혼자 고립하게 되고 나만의 성을 쌓게 되었다. 그리고 혼자 끙끙 앓으면서 곪아가는 것을 알면서도 그 성을 무너뜨리지 못하고 더 견고하게 쌓아나갔던 내가 다시 떠올랐다. 지금은 이렇게 글에서나마 이야기할 수 있게 되었지만 몇 년 전까지만 해도 인정하고 싶지도 않았었다. ??? 인생이란 지독하게 무작위적이고, 우리가 어쩌지 못하는 일이 많이 일어난다. 내가 그의 죽음을 막기 위해 할 수 있었던 일이 있었나 생각해 본다. 내가 의학적 결정을 내린 그 수많은 순간에 다른 선택을 했다면 상황이 달라졌을까? 아무리 생각해도 답을 찾을 수 없다. 그저 무기력하고 공허할 뿐이다. p.140 ~ p.141 준영이의 죽음, 그리고 장례식을 치르는 부분이 나올 때는 나도 모르게 코 끝이 찡해지면서 눈물이 났다. 아이에게 해 줄 수 있는 것을 다 해주었을까 하는 자책과 자신의 선택에 대한 후회가 그대로 담겨 있는 거 같아 더욱 안타까웠다. 곁에서 지켜보지는 못했지만. 아이를 살리기 위해 보내는 시간으로 아버지의 마지막을 지키지 못했다는 자책, 교통사고를 당했음에도 준영이를 돌봐야 했기에 입원조차 할 수 없는 시간들, 그리고 준영이 곁을 지키면서 숫자와의 사투를 보낸 시간들이 언제까지나 작가님의 기억 속에 남아 있을 것이다. 준영이를 보내고 멍하게 보내던 시간 뒤에 《그날은 그렇게 왔다》를 쓰시기까지 쉽지만은 않으셨을 거라는 짐작을 하면서 아이를 키우는 엄마로, 책을 읽은 독자로 작가님을 응원하게 된다. 슬픔이 쉽게 사라지지 않을 것이기에, 그 슬픔을 지우기보다는 가슴 한편에 담아두고 한걸음 한걸음 내디디시기를 바란다. 아이의 곁을 지켜온 굳건한 마음이 살아가는 힘으로 바뀌어 나아갈 수 있기를 바란다. 출판사로부터 도서를 제공받고 주관적으로 쓴 글입니다. #그날은그렇게왔다 #고경애 #다반 #도서협찬 #간병기 #그날은그렇게왔다_나는중증장애아의엄마입니다 #에세이 #감동에세이 #휴먼에세이 #도서추천 #책블로그 #북블로그 #책스타그램 #북스타그램 |
*그날은 그렇게 왔다. (글:고경애,그림:박소영)나는 중증 장애아의 엄마입니다.글은 엄마가 쓰시고중간 중간 나오는 그림은 누나가 그렸다.어느날 갑자기 중증 장애아가 되어버린 아들을 13년 동안 기르면서 있었던 기록들을적어 내려가셨다.순간순간 떠오르는 기억의 단편들을 놓치고 싶지 않은 안타까운 마음에....아프지만 그럼에도 불구하고 기록하셨나보다.세상에 모든 어렵고 아프
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*그날은 그렇게 왔다. (글:고경애,그림:박소영) 나는 중증 장애아의 엄마입니다. 글은 엄마가 쓰시고 중간 중간 나오는 그림은 누나가 그렸다. 어느날 갑자기 중증 장애아가 되어버린 아들을 13년 동안 기르면서 있었던 기록들을적어 내려가셨다. 순간순간 떠오르는 기억의 단편들을 놓치고 싶지 않은 안타까운 마음에....아프지만 그럼에도 불구하고 기록하셨나보다. 세상에 모든 어렵고 아프고 힘든 일들은 언제나 예고없이 들이 닥친다. 아무런 준비도 없이 고스란히 받아들이면서 그렇게 주어진 삶을 살아가야 하나보다. 너무나 가혹한 일들이 우리앞에 툭하고 떨어질 때...그것이 자식에 관한 일일때..도저히 견딜 힘이 없어도..엄마라는 이름이 붙으면 견딜 수 있나보다. 20키로 짜리 쌀은 못들어도...20키로 몸무게의 아들은 어떻게 해서라도 안을 수 있으니 말이다. 나는 나 살기 바쁘다는 이유로 혹은 나는 사회적 지위도 힘도 없으니 내가 이 세상을 변화 시킬 수 없다는 이기적인 생각으로 살았다. 어쪄다 휠체어에 탄 장애인을 지나칠때 그 순간...딱해라..라는 생각을 잠시하고 지나가는게 다였으니... 장애인의 생존권 보장이라든가...이런 뉴스들도 그냥 스치 듯 지나쳤다. 이번에 이 책을 읽으면서 처음 알고 놀란것은 장애인 연금은 만 18세 이상의 등록된 중증장애인에게 만 지급 된다는걸 알았다. 그럼...만 18세가 되기전의 미성년자들은 오로지 부모의 몫인 것이다. 아픈 아이를 돌보려면 손이 여럿이 필요한데... 가족중에 경제 활동을 할 수 있는 사람이 없을 경우에는 경제적 이유로 받고 싶은 치료도 못받고 포기해야 한다는 말인가.... 우리 사회는 진짜..아직 갈길이 멀구나 싶다. 높은 자리에 있는 분들은 본인들의 당의 이익만을 찾을 것이 아니라 사회적 약자를 위한 일에 머리들 좀 맞대시기를 바란다. 그래도 장애인 활동보조인 장애인 콜택시 그리고 완화의료와 재택치료..등의 제도들은 그래도 도움이 되신듯 하다. ?? P140 인생이란 지독하게 무작위적이고, 우리가 어쪄지 못하는 일이 많이 일어난다. 내가 그 죽음을 막기 위해 할 수 있었던 일이 있었나 생각해 본다.내가 의학적 결정을 내린 그 수 많은 순간에 다른 선택을 했다면 상황이 달라졌을까? 아무리 생각해도 답을 찾을 수 없다. 그저 무기력하고 공허할 뿐이다. 아들을 보냈지만,우리는 또 우리에게 남아 있는 삶을 살아가야만 했다. ??읽어 내려가는 내내.. 준영이 어머님이시자 작가님이신 고경애님께 따뜻한 마음을 담아 등 한번 토닥토닥 두드려 드리고 싶어졌다. 이제..두 분의 따님들과 그 동안 못다했던 사랑 더 깊이 나누시고 슬프고 아프지만 준영이도 가슴 한켠에 두시고 그럼에도 불구하고 남은 삶을 살아내시길 응원합니다. ?? 이미 많은 분들이 알고 계시겠지만...무지했던 저는 모르고 있었어서 적어둡니다. "도토리 하우스"라는 곳에서 기나긴 간병으로 지친 가족들에게 잠시 환아들을 맡겨 놓으실 수 있는 곳이랍니다. 현재는 (주)넥슨,보건복지부,서울대학교병원의 후원으로 건물이 세워졌고 운영되고 있다고 합니다. 애써주시는 분들께 감사의 마을을 전하고 고경애 작가님의 앞날을 축복합니다. |
인생을 살다보면 가슴이 철렁하는 순간들이 있습니다. 아마 그 많은 상황 중 가장 크게 우리를 짓누르는 상황은 내 아이가 갑자기 아플 때일 것입니다. 세아이를 키우며 평범한 일상을 살아가던 고경애 작가님에게도 그런 순간이 찾아왔습니다. 감기로 고생하는 아이를 급하게 응급실로 데려갔고 초기 폐렴 진단을 받았습니다. 여기까지만 해도 부모에겐 온 세상이 흔들릴만한 심각한 상
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 인생을 살다보면 가슴이 철렁하는 순간들이 있습니다. 아마 그 많은 상황 중 가장 크게 우리를 짓누르는 상황은 내 아이가 갑자기 아플 때일 것입니다. 세아이를 키우며 평범한 일상을 살아가던 고경애 작가님에게도 그런 순간이 찾아왔습니다. 감기로 고생하는 아이를 급하게 응급실로 데려갔고 초기 폐렴 진단을 받았습니다. 여기까지만 해도 부모에겐 온 세상이 흔들릴만한 심각한 상황입니다. 그런데 이야기는 끝날 기미가 보이지 않습니다. 아이의 입원은 길어지고 계속해서 부작용이 생깁니다. 그리고 끝내 아이는 영구적인 장애 진단을 받게 되었습니다. 전혀 생각지도 못한 순간, 저자의 인생은 아무런 준비 없이 동굴 속으로 빨려 들어가게 됩니다. 고경애 작가님의 책, 그날은 그렇게 왔다는 중증 장애아를 키운 부모의 삶을 그려낸 에세이 서적입니다. 제목부터 의미심장합니다. 그날은 그렇게 왔다. 한번도 상상한 적 없는 그날이 그렇게 찾아왔고, 그 삶은 무려 13년을 이어가게 됩니다. 저자의 아들 준영이는 중증 장애아입니다. 몸이 불편한 아이는 휠체어를 타고 다니지만 의자에 앉을 수도 없고 몸을 뉘어야만 하는 준영이에겐 휠체어 탑승도 여의치 않습니다. 국내에는 모델을 구할 수도 없어 독일에서 중증 장애아 전용 휠체어를 공수해 와야 할 정도였습니다. 책을 읽으며 미처 생각지 못했던 장애아의 삶에 대해 알게 되었습니다. 그냥 타고 다니는 것 같은 휠체어조차도 장애 정도에 따라 종류가 천차만별이며, 당연히 받을 것 같은 장애연금 조차도 받을 수 있는 조건이 얼마나 까다로운지 알게 되었습니다. 책을 읽는 독자들도 당황스러울 정도인데 이 모든 상황을 실시간으로 직면해야 하는 부모의 마음은 얼마나 복잡하고 어지러울까요? 저자는 불쌍하다는 표현보다는 불편하다는 표현을 사용합니다. 그렇습니다. 장애아동과 그 부모의 삶은 참 모질게도 불편합니다. 어느것 하나도 쉽게 해결되는 것이 없습니다. 얼마 전 장애인 이동권 문제로 정치권이 한바탕 토론을 벌였습니다. TV에서 보여지는 정치인들의 장애인 이동권 토론은 말그대로 논리 싸움이었습니다. 누가 더 모순 없이 맞는 말을 하는가를 겨루는 바둑 게임처럼 보였습니다. 그런데 이 책에 그려진 장애인 이동권의 문제는 그야말로 생존의 문제였고, 논리가 아닌 철저하게 현실과 맞닿은 본질적 고민이었습니다. 서점을 가면 장애를 다룬 의료인의 책도 있고, 이를 연구하는 학자들의 책도 있습니다. 이런 책들도 나름의 의미가 있고 필요가 있을 것입니다. 하지만 일반인, 특히 비장애인으로 살아가는 저에게 이 책, 그날은 그렇게 왔다 는 다른 어떤 책에서도 느낄 수 없는 강렬한 감정을 안겨주었습니다. 텍스트에 갇혀 있는 장애가 아니라, 정말 하루하루를 장애와 부딪히며 살아가는 장애아동과 그 부모의 삶을 여실히 그려내기에 이론적 장애가 아닌 실제로 우리와 함께 살아가는 이웃으로서의 장애인의 삶에 대해 깊이 이해할 수 있는 계기가 되었습니다. 책의 내용을 모두 말할 순 없지만 결국 준영이는 우리 곁을 떠났습니다. 준영이는 떠나며 우리에게 숙제를 안겨 주었습니다. 아직 이 땅엔 수많은 준영이가 있습니다. 어쩌면 이 책이 우리로 하여금 우리 주변에 있으나 우리가 인식하지 못하는 준영이를 발견하게 해줄지도 모르겠습니다. 여러분은 장애아동의 삶에 대해 얼마나 알고 계신가요? 우리는 그 아이들을 위해 무엇을 준비하고 무엇을 함께 해야 할까요? 이 책, 그날은 그렇게 왔다 가 그 삶에 대한 귀중한 인사이트를 전해줄 것입니다. 이 책을 통해 우리 주변의 준영이를 알아보는 눈을 갖게 되시길 바랍니다. 평범한 하루를 살아가는 모든 분께 이 책, 그날은 그렇게 왔다를 추천해 드립니다.    본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.
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이 아름다운 세상에 우리가 생명을 갖고 태어난다는 자체가 엄청난 축복입니다. 대부분의 갓난아기들은 부모, 다른 주변 인물들의 기대와 환희 속에 고고의 성과 함께 태를 열고 이 세상에 나옵니다. "그날은 벼락같이 왔다(p10)." 이 대목은 독자인 제가 참 충격적으로 읽었습니다. 아이가 태어난 후 의료진이 "건강하다"며 가족과 산모를 안심시킬 때, 그런 당연한 말을 왜 하는지가 잘
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이 아름다운 세상에 우리가 생명을 갖고 태어난다는 자체가 엄청난 축복입니다. 대부분의 갓난아기들은 부모, 다른 주변 인물들의 기대와 환희 속에 고고의 성과 함께 태를 열고 이 세상에 나옵니다. "그날은 벼락같이 왔다(p10)." 이 대목은 독자인 제가 참 충격적으로 읽었습니다. 아이가 태어난 후 의료진이 "건강하다"며 가족과 산모를 안심시킬 때, 그런 당연한 말을 왜 하는지가 잘 이해되지 않았는데, 낮은 확률이긴 하나 이 책에 나오는 준영이의 사례를 볼 때 그 당연함이 결코 당연한 게 아니었음을 새삼 확인했습니다. 준영이는 원래 건강한 아이였습니다. 그런데 생후 6개월에 폐렴에 걸려 갑자기 입원하게 되었습니다. 폐렴은 그 자체로 고통스럽고 위험한 병이지만 예측이 어려운 다양한 부작용이 발생할 수 있어서 더욱 신생아, 유아들에게 위험합니다. 이어 급성 패혈증이 생겼고 뇌부종도 발견되었습니다. 아직 어려서 제 몸도 제대로 가누지 못하는 아기도 아기지만, 엄마(이 책의 저자인 고경애씨)도 얼마나 충격을 받고 놀랐겠습니까. 이렇게 어린 단계에서 뇌에 상처를 입으면, 그 좋지 않은 영향이 평생 간다고 합니다. 준영이는 생명에 지장이 생길 단계는 다행히 지났으나, 대신 평생 장애를 안고 살아가야 할 수 있다는 진단을 받았습니다.이때 이미 준영이한테는 위로 두 (어린) 누나들이 있었고, 친정아버지께서 항암치료를 받는 등 매우 힘든 처지였다고 나옵니다. 책만 읽어도 저자께서 얼마나 고통스럽고 걱정이 많으셨을지 그 무게가 페이지 밖으로 밀려오는 듯했습니다. 이 와중에 기어이 부친이 돌아가셨고 준영이는 슈퍼항생제가 투약되고 나서야 간신히 중대 고비를 넘기는 등 저자에게는 거의 산 너머 산과 같은 불행과 불운이 닥칩니다. 어떤 사람한테 아무 잘못도 없이 이처럼 나쁜 일이 휘몰아치는 걸 보면 과연 세상에 정의가 있나 하는 짙은 회의감이 듭니다.  준영이처럼 중대 고비를 넘긴 아이들에게는 재활치료가 필요합니다. 이런저런 병원들이 있긴 했는데 아이한테 딱 맞다 싶은 시설은 또 그리 쉽게 찾아지지 않았다고 합니다. 특히 준영이는 재활치료를 힘들어 했는데, 엄마 입장에서는 아이 치료도 힘든 판에 금전적인 부담, 주위에서 갖곤 하는 터무니없는 오해와 편견, 질시 등 때문에 더욱 힘든 나날을 보내야만 했다고 나옵니다. "온몸의 강직이 심하고 전신마비에 경기약을 복용하는 아이들은, 치아가 제 자리에 나기 힘들다.(p50)" 참 책을 읽으면서 이런 사실은 또 처음 알았습니다. 의사 선생님들은 이미 이런 심각한 증상이 발현되기 전에 예측이 되나 봅니다. 이가 제 자리에 가지런히 나지 않고 제각각으로 난다고 생각해 보십시오. 엄마가 보기에도 가슴이 찢어질 뿐 아니라, 아이 본인의 고통은 또 이루말할 수 없습니다.5년의 간병 끝에 저자 가족은 정말로 오랜만에 여행을 떠나기로 합니다(p98). 가족끼리 여행 떠나는 게 많은 이들에게는 그저 별것아닌, 많은 추억 만들기 노력 중 하나이지만, 간병 때문에 운신 자체가 자유럽지 못한 이들에겐 여행 중에 맞는 모든 순간이 특별하고 새롭습니다. 이 대목 역시 참 인상적으로 읽었는데, 아무리 일상적인 체험과 과정이라고 해도 이 순간이 다시 오기 힘들다는 깨달음이 오는 순간 모든 동작, 소통, 공감이 새롭고 소중하다는 점 우리는 잊지 않아야 하겠습니다.  심한 장애를 겪은 것도 힘들지만, 의사 선생님이 처음에 말했던 대로 준영이는 결국 오래 살기가 힘들다는 게 엄마를 더욱 마음아프게 했습니다. 결국 준영이는 여기저기가 아프면서도 회복이 안 되고 매일매일 서서히 죽어가고 있었던 것입니다. "나에게 엄마라고 단 한 번도 말해 주지 않고, 그렇게 내 품을 떠나 멀리 날아갔다(p131)." 숨을 거두었을 때 평소에 아파하고 힘들어하던 그 표정이 안 보이고, 그렇게 편해 보일 수가 없었다고 합니다."내가 그때 이랬으면, 이렇게 했으면 달라졌을까?" 아이 생일, 세상을 떠난 날이면 더욱, 내가 지금 누리는 편안함, 편리가 아들 준영이의 죽음과 맞바꾼 건 혹시 아닌지 자책이 안 느껴질 때가 없다고 합니다. 물론 그럴 리가 없지만, 둘 사이에는 아무 인과관계도 없지만(p152), 엄마의 마음은 또 그렇지 않은가 봅니다. 아이의 가래 등을 빼 주는 작업을 석션(suction)이라고 하는데(p16, p164 등), 엄마가 아니면 도저히 기민하게 임할 수 없는 어려운 간병 중 하나입니다. "이젠 무언가를 해 주고 싶어도 해 줄 수가 없다(p198)." 그러나 딱지가 앉았다고 막 떼어버리면 상처가 덧나며, 남은 이들은 그렇게 상처를 달랠 수밖에 없다며 담담히 말씀하십니다. 모정이란, 모성애란 무릇 이런 것입니다.  *출판사에서 제공한 도서를 읽고 솔직하게, 주관적으로 작성한 후기입니다.
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#그날은그렇게왔다#나는중증장애아의엄마입니다생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 준영이와 젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 준영이 엄마의 간병 기록!세상에 온 아이들은 부모에게는 별이고 사랑 그 차체이다.그런 준영이가 생후 6개월 열이 나기 시작했고 금방 호전 되리라는 생각과는 달리 상황이 계속 나빠졌다.준영이는 중증장애아가 되었고 그렇게
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 #그날은그렇게왔다#나는중증장애아의엄마입니다 생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 준영이와 젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 준영이 엄마의 간병 기록! 세상에 온 아이들은 부모에게는 별이고 사랑 그 차체이다. 그런 준영이가 생후 6개월 열이 나기 시작했고 금방 호전 되리라는 생각과는 달리 상황이 계속 나빠졌다. 준영이는 중증장애아가 되었고 그렇게 준영이와 준영이 엄마의 13년은 길고도 짧은 아픔과 그리움이 되었다. 그렇게 예고도 없이 그날은 그렇게 왔다. 간병이라는 긴 터널은 외롭고, 두렵고, 힘들었지만 아들과 함께여서 견딜 수 있었고, 견딜 만한 가치가 있었다. 이 순간에도 버텨 내고 있을 이 시대의 수많은 준영와 준영이 엄마들을 위해서 글을 쓰고 싶었다. 아니 글을 써야만 했다. 내 마음과 내 글 속엣ㅓ 준영이는 영원히 기억될 것이다. - 프롤로그 중에서 책을 펼쳐 읽으면서 내내 마음이 먹먹했고 가슴이 아팠다. 겪어보지 못한 일에 감히 나의 글이 더 상처가 되지는 않을까 서평쓰는 것도 조심스럽다. 이 글을 쓰는 준영이 엄마의 바람이 잘 전해지길 바랄뿐이다. 이 시대의 수많은 준영이와 준영이 엄마들이 더 많이 힘들지 않기를 바랄뿐이다. 중증장애아를 바라보는 인식이 변하고 그들이 좀더 안전하고 보호받으며 치료받을 수 있는 시설들이 생겨나길 바래본다. 우주님의 서평단에서 책만 제공받아 읽고 개인적인 견해로 작성한 글입니다. #다반 #고경애글 #박소영그림 #신간에세이 |
2024.No.84책제목:그날은그렇게왔다(나는 중증장애아의 엄마입니다)지은이:고경애글.박소영그림출판사:다반그날은 그렇게 왔다책은 생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 아이 젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병기록이다나도 두아이를 키우고 있는엄마라 아이가 아프거나 작은 생채기만 나도 마음이 쓰라리고 나의 탓인것만 같은 생각이 들며 나를
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2024.No.84 책제목:그날은그렇게왔다 (나는 중증장애아의 엄마입니다) 지은이:고경애글.박소영그림 출판사:다반 그날은 그렇게 왔다책은 생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 아이 젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병기록이다 나도 두아이를 키우고 있는엄마라 아이가 아프거나 작은 생채기만 나도 마음이 쓰라리고 나의 탓인것만 같은 생각이 들며 나를 자책할때가 있는데 준영이 엄마의 간병기록을 보며 치료간병을 하며 수많은 선택의 기로에서 절대 엄마의 잘못이 아니라고 준영이는 엄마의 사랑과 보살핌을 받고 행복을 느끼며 잠시 엄마아빠누나들의 품을 떠난거라며 준영이엄마를 안아주고싶었다 아이가 6개월때부터 원인모를병으로 아팠고 13년이라는세월을 누워있었기에 매년 준영이를 위해고심해서 사는 팬티,그리고 아이를 위해 제대로 사본적이없던 옷과 신발,13년을 살다간 준영이가 이세상에 존재했음을 엄마는 세상에 이야기한다 책속의 한줄 무엇 하나 쉽게 가는것이 없다는 생각이 들었다 _p56 막연히 불쌍하다는 연민보다는 뭐든 그들이 할수있게 해주는것이 중요하다고 생각한다 장애는 불쌍한것이아니라.불편한것이니 말이다 _p61 때로는 두렵기도 했고 때로는 외로웠으며. 때로는 힘들어서 주저 앉기도 했다 터널에서 빠져나가고 싶은 마음은 누구보다 간절했으나 터널의 끝에 무엇이 나를 기다리고 있는지 잘알기에 터널이 끝나는것도 두려웠다 . _p150 13년간 살아간 아이의 물건이 고작 이부자리와 옷가지 몇개라니 너무 단출하게 간 내아이..... 이젠 무언가 해주고 싶어도 해줄수가 없다._p198 집에 아픈 사람이있다는건 생각보다 많은 힘과노력이 들어간다.우리집도 친정아버지가 뇌출혈로쓰러지셔서6년간 가족들이 간병을 하였기에 작게나마 공감을 하며 읽히는부분들이 많았다.장애아의 재활부분이나 이동수단 그리고 필요한약을 구하기에 환자가족의 부담감이 큰부분은 우리나라에서 좀더 관심을 가지고 해결해나가야할 큰 숙제가 아닐까싶다. 인스타만 보더라도 아픈아이들이 너무나많고 그가족들의 힘듬을 외면하지않는 현실이 빨리 찾아오길 바래본다. 이글은 우주북스타그램 (@ woojios_story)님의 서평단에당첨되어 다반출판사로 부터 도서를 지원받아 작성하였습니다 #그날은그렇게왔다 #준영이#중증장애아 #13년의삶#긴고긴간병#부모의사랑 
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이 책 ＜＜그날은 그렇게 왔다＞＞는 부제가 ''나는 중증장애아의 엄마입니다''로 생후6개월이라는 너무나도 어린 나이에 원인을 알 수 없는 병으로 중증장애를 앓게 된 아이를 키우는 엄마의 이야기를 담아내고 있습니다. 그 어린 생후6개월의 아이가 사춘기의 시기를 맞는 동안까지 엄마의 간병은 계속 되고 그 기록들을 천천히 마음으로 읽어나간다는 생각으로 접하게 됩니다. 하지만
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이 책 ＜＜그날은 그렇게 왔다＞＞는 부제가 ''나는 중증장애아의 엄마입니다''로 생후6개월이라는 너무나도 어린 나이에 원인을 알 수 없는 병으로 중증장애를 앓게 된 아이를 키우는 엄마의 이야기를 담아내고 있습니다. 그 어린 생후6개월의 아이가 사춘기의 시기를 맞는 동안까지 엄마의 간병은 계속 되고 그 기록들을 천천히 마음으로 읽어나간다는 생각으로 접하게 됩니다. 하지만 아이를 그렇게 보내고서 엄마는 더 먹먹한 심정으로 자신의 이야기를 하게 되는데 그 감정들에 나도 모르게 따뜻하게 손을 잡아주고 싶다는 생각을 하게 됩니다. 그러한 먹먹함을 안고서 이 책에 주목해보는 시간을 가지게 되어서 더욱 뜨거운 기분을 느끼게 됩니다. 모성애의 위대함과 함께 우리가 어떻게 살아가야 하는가에 대한 인생의 길에 대한 생각들까지도 모두 모아볼 수 있는 시간을 맞이하게 해주는 책이 바로 이 책의 이야기들이 아닐까를 다시금 또 생각해보게 됩니다. 너무나도 어린 생후6개월에 증증장애아로 판명받고 그 아이가 사춘기의 시기가 될 때까지 간병을 해오면서 지극히 돌보고, 아이가 떠난 후에 찾아오는 감정들까지 고스란히 힘들지만 저자는 담아내고 있기에 더 차근차근 그 이야기와 감정들을 들여다보게 되었습니다. 아이가 떠나고 혼자만의 시간들이 찾아오고 쉼의 순간들이 찾아와도 죄책감에 사로잡히게 되는 터라 힘들어하는 순간들을 보내는 엄마의 마음이기에 더 절절한 마음으로 바라보게 되는 기분입니다. 아이와 보냈던 13년의 시간들과 그 속의 다양한 이야기들을 이제는 드러내서 많은 이들에게 보여주면서 혹시 본인의 경우와 같이 힘든 시간의 이겨내며 희망을 가지고자 하는 이들에게 위안과 격려가 되고 싶다는 말에도 마음의 마음을 크게 보내게 됩니다. 저자는 자신의 경험과 느낌, 감정들을 풀어내면서 또다른 힘든 이들의 힘겨움과 눈물의 시간들에 대해서 멈추도록 하는 길을 열어주기는 힘들겠지만, 조금이라도 마음에 위로와 격려가 될 수 있다면 좋겠다는 마음이 느껴져서 더 잔잔하면서도 깊은 감동으로 와닿습니다. 그리고 힘든 이야기들에 대해 서로가 서로의 눈물을 닦아줄 수 있는 것이 얼마나 중요한가에 대해서도 알려주는 책이 되어서 더 마음 깊이 응원하게 되는 책내용이기도 합니다. 아픔을 알기에 기꺼이 자신도 힘들지만 자신의 손수건을 내어주면 그 마음을 읽어주고 위로하는 힘을 이 책을 통해서 마주할 수 있어서 뜻깊었습니다. |