“엄마가 죽기 전에 죽고 싶어요. 엄마가 없으면 살기 싫어요.”

나는 마음 깊은 곳에서 어머니가 건강하지 않다는 사실을 알았고, 남겨지는 게 두려웠다. 그러다가 어머니가 아주 오랫동안 고통받는 모습을 지켜보면서 죽을 권리에 대한 열정적인 믿음이 싹트기 시작했다.

＜p.9＞

책의 시작은, 그러니까 존엄사에 대해 이야기를 시작하면서 저자는 자신의 어머니가 죽음에 이르는 과정을 옆에서 지켜보았던 시간을 공유합니다. 그 고통으로 죽여달라고 기도하는 어머니에게 어떠한 도움도 주지 못하는 무기력함과 의사들에 대한 분노로 이야기를 시작하며 그 어떤 믿음에 대해 말을 겁니다. 그리고 말기 환자, 의사, 간호사, 윤리학자 그리고 남겨진 이들과의 스물 세 번의 인터뷰로 책을 빼곡히 채워냅니다. ‘의료조력사망’이라는 자신의 고통을 언제 끝낼지 선택할 권리에 대한 각자의 이야기들이 있고 그 감정과 생각을 듣고 나눕니다. 저자인 다이앤 렘은 그렇게 전문 방송인다운 감각으로 준비된 좋은 질문들로 인터뷰이들의 기억과 체험과 생각과 의견을 술술 이끌어냅니다.

“제가 7년 넘는 세월 동안 수천 번은 봤던 브리트니가 잠드는 모습과 다를게 없었죠. 저는 아내의 호흡을 계속 확인했는데 30분 후쯤에는 호흡이 느려지기 시작하더니 어느 순간 멎었어요. 임종은 그렇게 이루어졌죠.”

＜p.29＞

여러 분야의 사람들이 인터뷰이로 등장하지만 아무래도 곁에서 임종을 맞이했던 가족들의 이야기가 더 와닿았습니다. 사랑하는 이의 고통과 죽음으로 향하는 길의 고단함이 그 말들 속에 켜켜이 배어있어서 몇 번이나 울컥하기도 하고 나의 경우로 상상을 해보기도 하며 페이지를 넘겨갔습니다. 나라면 어떻게 할지에 대해 이런저런 생각도 때때로 일었습니다. 개인적으로는 연명치료거부 신청을 해두긴 했으나 이 또한 그 결정의 순간에 보호자의 결정을 따르게 되는, 어찌 보면 모순적인 시스템을 지나고 있는 중으로 압니다. 그러기에 가족들에게 가끔씩 나의 의사를 분명히 이야기해두려고 하는 편입니다.

“아무래도 전반적으로 죽음을 말하기를 꺼리는 분위기가 있는 것 같아요. 다들 죽음을 밀쳐내고 마치 죽음이 삶의 일부가 아닌 척하고 싶어 하죠.”

＜p.179＞

오늘보다 내일, 우리는 언제일지 어떤 죽음일지 모를 그 결국에 하루 더 다가서게 된다는 분명한 진리를 모른 척하거나 혹은 아닌 척하면서 살아가려 합니다. 죽음에 대한 막연함과 언제일지 모르는 이유가 주는 두려움 때문일 터인데, 그런다고 없어지거나 미뤄지는 건 아니란 것 또한 모두 다 알고 있습니다. 그러기에 죽음을 대하는 다양한 생각과 감정이 존재하는 것이 어쩌면 당연한 것인지도 모르겠습니다. 저자는 그러기에 분명한 자신의 생각이 존재하지만 인터뷰이들의 속마음을 들여다볼 수 있는 작은 창문들을 열어나가는 대화를 끊임없이 시도하고 또 시도합니다. 물론 결론도 없고 정답도 없습니다. 다만 이런 생각과 감정들을 통해 독자들에게 말을 겁니다.

“내 가족, 주치의, 병원에 전합니다. 제가 정신적 또는 육체적 장애에서 회복할 수 있다는 합리적인 기대를 할 수 없는 상황일 경우 인위적인 방법과 거추장스러운 수단들을 동원해 제 목숨을 연장하지 말고 죽음을 허락해주시기를 요청합니다. 최후의 시련을 다스릴 수 있는 약물을 자비롭게 투여해주시기를 부탁드립니다. 제 임종 순간을 앞당기더라도 말입니다. 저를 아끼는 여러분들이 이 절박한 요구를 들어주는 것이 도덕적으로도 올바른 일이라고 느끼면 좋겠습니다.”

＜p.320-321＞

회사 일로 좌심실보조장치 (Left Ventricular Assist System) 이라는 의료기기를 취급한 적이 있습니다. 말기 심부전으로 심장이식 외에는 회복할 수 없는 환자의 심장에 전기로 구동되는 펌프를 심장에 이식하는 것으로 생명을 연장하는 것이었습니다. 일정한 조건을 만족하면 건강보험 적용이 되는 치료였는데, 해당 환자들의 바람은 대개 비슷했습니다. 마지막 남은 시간을 또렷한 정신으로 사랑하는 이들과 함께 마무리할 수 있는 일정 시간이 필요하다는 것, 삶의 질 (Quality of Life) 그것이었습니다. 연장을 하고 단축하는 것의 합법성을 부여하는 것에 대한 더 깊고 진지한 이야기가 우리 대한민국 사회에서도 이루어져야 한다 싶은 생각이 이 책을 읽는 내내 간절해졌습니다.

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존엄사에 대한 스물 세 번의 인터뷰가 담긴 책이다. 존엄사를 선택한 당사자, 그들의 가족, 호스피스 종사자, 존엄사를 지지하는 의사, 반대하는 의사, 의원들, 천주교 신부까지. 죽음을 선택한다는 것은 불법이고 종교적, 문화적 통념으로도 절대 하지 말아야 하는 행위다.

다만 고통스러운 질병과 알츠하이머에 걸린 사람에게 인간다움 없이 그저 생명만 유지한다는 것이 삶에 의미가 있느냐에 대한 논의가 계속되고 있다. 생명 자체에 대한 가치와 삶의 존엄이 충돌할 때 죽음을 선택하는 것을 고민하게 된다. 

존엄사를 선택한 사람들의 인터뷰에 ‘남이 갈아주는 기저귀’를 차고 생명을 연장하고 싶지는 않다는 말이 여러 번 나오는 것, 예전에는 질병에 걸리거나 신체의 쓰임이 다했을 때 자연스럽게 생이 끝났는데 의료기술의 발달로 심폐소생을 하고 약물을 주입하여 살려내 본인의 의지와는 상관없이 호흡기를 끼고 생명을 연장한다는 이야기가 인상 깊었다.

내 의지로 삶을 영위할 수 없을 때, 가장 기초적인 생리현상 조차 타인의 손을 빌려야 될 때 존엄사를 생각한다. 존엄사는 필요하다. 다만 오남용되거나 잘못 쓰였을 때 돌이킬 수 없는 문제가 발생하기 때문에 도입에 반대하고 법을 제정하는 데 찬반이 생기는 것이 아닐까. 사형제 유지의 찬반 논의처럼 깊고 넓은 통찰이 필요하고 사회적인 합의와 이해가 필요하다.

타인이 약물을 주입하는 것이 아니라 존엄사를 선택한 본인이 주체적으로 약을 삼키거나 마신다는 것이 새로이 알게 된 점인데 이 부분에 있어 자살과 존엄사의 분명한 차이와 경계가 필요하다. 전문가, 당사자, 주위 사람들과의 오랜 시간 깊은 대화를 나누어야 한다는 것이 중요하다. 

인간다움을 잃은 채로 생명을 연장하는 것은 무의미하다는 생각은 변함이 없지만 나를 둘러싼 많은 존재와의 이해와 합의가 무엇보다 중요하다는 생각이 들었다.

삶에 대한 책이죠. 충실하게 살기, 의료기술의 컨베이어 벨트 위로 납치당해서 자신에게 중요한 것들을 강탈당하고, 삶의 마지막에 당신이 제일 아끼는 것들이 내동댕이쳐지지 않게 만들기에 대한 책이요.

투약과 조력의 차이를 알아두는 일은 진짜 중요해요. 조력은 약물을 혼합하고, 약국에 가고, 약물을 받아오고, 환자가 빨대로 액체를 빨아들이는 동안 컵을 들고 있는 일을 의미할 수 있어요. 그런 일은 다 괜찮아요. 다 합법이죠. 만약에 그 약물을 환자의 입에 부어주면, 이런 투약은 불법이고요.

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나의 때가 오면 / 다이앤 렘

( 죽음을 생각하며……. When my time comes.)

어린 시절, 고통 속에 돌아가신 부모님에 대한 기억을 안고 살며, 남편이 파킨슨 병으로 고통스러워하다 열흘 간의 자발적인 섭식 중단으로 스스로 생을 마감하는 것을 지켜볼 수 밖에 없었던 저자는 존엄하게 죽을 권리를 요구하며 왕성한 활동을 벌이게 된다.

이 책≪나의 때가 오면≫에는 존엄사로 아내를 보낸 남자, 말기암 환자와 그 주치의, 완화의료 전문의, 죽음을 다루는 비영리단체 대표, 호스피스 종사자, 죽음카페 운영자, 존엄을 지지하는 의사, 생애 말기 돌봄 의사, 천주교 신부 등 스물 세 번의 인터뷰 과정이 생생하게 기록되어 있다.

작년 3월, 언니에 이어서 올해는 또 다른 언니의 남편인 형부가 세상을 떠났다. 100세 시대라고들 하는데, 내 주변인들은 어째서 이렇게 서둘러 길을 떠나는지 모르겠다.

그러는 중에 나도 이제 환갑이 되었다. 환갑이면 한창 나이라고들 하는데 막상, 맞딱드리고보니 마음이 그렇지도 않다. 게다가 가족들이 평균나이에도 미치지 않은 상태에서 유명을 달리하는 것을 지켜보니, 이제는 죽음을 저 멀리에 있는 남의 일이라고만 치부할 수가 없다. 하긴 죽음은 삶과 함께 항상 우리 곁에 있었는데, 우리가 애써 모른 체 했을 뿐인지도 모르겠다.

가까운 이들의 죽음을 지척에서 지켜보면서 나는 어떻게 죽는 것이 바람직할까? 생각하게 된다. 우선 고통 받는 게 난 너무 싫다. 몸이 조금만 아파도 힘이드는데, 더구나 나을 가망이 없는 상태에서의 고통은 더더욱 두렵기만 하다.

이 책에서는 인터뷰 형식으로 다양한 유형의 죽음에 대해 다룬다. 죽음을 맞이해야 하는 당사자는 물론이고, 그런 가족이나 친구를 지켜봐야 하는 주변인들의 고통도 자세히 나와 있다. 거기에 존엄사를 지지하지 않는 이들과의 대화도 함께 실어 놓아서, 여러 가지로 생각을 해 볼 수 있다.

존엄사를 어떻게 보느냐에 따라서 용어도 달라져 ‘의료조력사망’이 ‘조력자살’이 되기도 한다. 나이가 들어가면서, 때로는 흑백논리에서 벗어나 회색을 추구하게 되는 경우가 생긴다. 그러니 존엄사를 지지하는 주장이나 지지하지 않는 주장이나, 어느 것이 꼭 옳다고 말할 수는 없겠다. 거기에다가 지금의 내 마음과 죽음에 이르렀을 때의 내 마음이 같을 것이라는 보장 또한 없다. 더더욱 깊이 생각해 봐야하는 이유가 여기에 있다.

의료기술의 발달로 평균수명이 늘어나면서, 오래 사는 대신 아픈 곳도 많아졌다. 정신이 맑은 상태로 갈 수 있는 것을 행운이라고 할 수 있는지도 생각해 보게 된다. 치매를 앓고 있어도 행복해 보이는 모습을 보면서, 정신을 잃었다고 모두 불행한 것은 아닐 거라는 생각도 하게 된다.

이 책을 읽으면서 왜 어떤 곳은 존엄사를 선택할 수 있고, 또 다른 곳은 선택할 수 없는지가 미지수로 다가왔다. 거기에 존엄사가 허용되더라도 비용이 비싸다고 하니, 이로 인해 그조차 선택할 수 없는 이들의 고통도 있겠다는 생각마저 든다. 죽는 순간에도 빈부격차는 선명한 것 같아 슬프기만 하다. 좋은 죽음에 따로 정답은 없겠지만, 나는 고통에 시달려서 사랑하는 가족들에게 힘든 모습을 오래 보이지 않고, 작별인사 정도는 하고 편안하게 떠나고 싶은데 잘 될지 모르겠다.

죽음 뒤편에 무엇이 있는지는 아무도 모른다. 그래서 우리는 때로 더욱 두려움에 허덕인다. 아무도 경험해 볼 수 없는 그곳에 다다르기 전에, 최대한 행복을 누리고 떠나는 방법 밖에 없겠다는 생각이 든다.

이 쯤에서 잠시 좋은 죽음에 대해 생각해 본다. 좋은 죽음이라고 말할 수 있는 죽음이 과연 있기나 한 것일까? 이 책은 삶을 준비하고 열심히 살아가듯이, 삶의 일부인 죽음도 회피하기보다는 잘 준비해서 덜 고통받고 아름답게 죽을 수 있는 길을 모색해 준다. 가능한 건지는 나도 잘 모르겠지만…….

살 수 있는 선택지가 없는 ‘조력사망’에 대해서도 생각해보며, 선택은 모두 스스로의 몫이 되기를 바래본다.

어머니는 죽게해 달라고 애원했다. 회복할 가망은 전혀 없었다. 어머니의 고통을 덜어주기 위해 또는 어머니가 편하게 지낼 수 있도록 더 해줄 수 있는 일은 없었다. 어머니는 고통 받으며 돌아가셨다.(9쪽)

실제로 너무 많은 가족이 죽음이라는 주제를 절대로 거론하지 않다가 중요한 타이밍을 놓치고는 한다. 그래서 자녀나 형제자매들은 사랑하는 사람의 병세가 악화하면 그 사람이 무엇을 원할지 전혀 알 수가 없다.(11쪽)

남편은 의료조력사망을 할 수 없어서 곡기를 끊고 열흘 동안 물도 약도 없이 버티다가 결국 세상을 떠났거든요. 아내로서 저는 남편이 힘들어하는 모습을 지켜보는 일 말고는 아무것도 할 수 없었죠. 저는 남편이 소리 내 우는 모습을 한 번도 본 적이 없지만 얼굴에서 고통을 읽을 수 있었어요. (56쪽)

삶의 중요한 일부가 너무 오랫동안 가려져 있었어요. 그런 주제는 금기였고, 우리에게는 죽음과 죽어감을 이야기할 기회가 없었죠. 죽음은 감춰져서 눈에 보이지 않아요. 이제는 보통 병원이나 시설에서, 닫힌 문 뒤에서 일어나죠. 우리는 죽어가는 사람과 교류하지 않아요. 그래서 더 낫설죠. (93쪽)

사랑하는 사람에게 둘러싸여 있고, 살아 있을 때 많은 목표를 완수했다는 기분을 뿌듯하고 신실하게 느끼고, 죽음의 순간에 나 자신과 어울리는 결정을 최대한 내릴 수 있는 상태에 있는 죽음일 거예요. 누군가 제게 물어봐주고 제가 대답할 수 있는 상태면 좋겠어요. 제가 개입을 원하는지 원하지 않는지 저쪽으로 넘어갈 준비가 되었는지, 조상들의 영역으로 여행할 준비가 되었는지, 말이에요. 스스로 그런 결정을 내릴 수 있을 정도의 인지 상태나 확신이 있으면 좋겠어요. 그게 좋은 죽음일거예요.(104쪽)

제가 의료조력사망을 선택할지도 아직 잘 모르겠어요. 만약 제가 의료조력사망을 선택한다면 그 이유는 죽고 싶어서가 아니에요. 저는 삶을 즐기고 삶을 사랑해요. 빨리 퇴장하는 방법에는 관심이 없다고요. 저는 최대한 오래 살 거예요. 오리건주에서 결국 의료조력사망 처방전을 받아낸 사람 셋 중 하나는 약을 복용하지 않아요. 통계를 보면 사람은 네 명 중 한 명꼴로 통제할 수 없는 통증에 시달리다가 죽어가죠. 조력사망 약물을 받으려는 사람들은 대부분 그 상황까지 가지도 않아요. 그 전에 세상을 떠나거든요.(110쪽)

평화로운 죽음이요. 사랑이 가득한 죽음 그리고 충만하게 살다가 마지막 순간까지 살아낼 수 있는, 매 순간을 살아낼 수 있는 죽음이요. 사람들이 죽음을 말하기를 꺼리잖아요. 저는 “아, 저는 진짜 아프면 그냥 알약 먹고 죽을 수 있으면 좋겠어요”라고 말하는 많은 사람에게는 공감하지 못해요. 그렇게 쉬운 문제가 아니에요. 특히 당장은 의료조력사망이 그렇게 쉽게 접근할 수 있는 선택지도 아니고요. 죽음은 삶의 일부이고 어려운 여정이지만 죽음을 우리 삶의 일부로 만들수록 삶은 즐거운 여행에 가까워질 거예요.(130쪽)

좋은 죽음은 마무리가 있는 죽음 그리고 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 열심히 살아낸 삶을 되돌아볼 수 있는 죽음이지 않을까 싶어요.(169쪽)

삶의 마지막 순간에 누가 그런 무지막지한 고통을 겪는 일에 찬성할 수 있는지, 어떻게 그 일을 지지할 수 있는지 물어보면 다들 제 말에 동의하세요.(264쪽)

* 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다.^^