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아직 이 특별한 손님을 만나본 적은 없다. 책은 아이의 엄마로서 느끼는 일들과 감정들이 드러나있다. 나와 상황이 완전히 같지는 않지만 그래도 도움이 될 것이라는 생각이 들어 책을 읽게 되었다. 자폐 스펙트럼이라는 것을 접해본 적이 아직은 없다. 언젠가 교사로서 만나지 않을까 하는 생각은 있다. 하지만 너무 무지한 나머지 자폐아의 특성을 아예 모른다. 내가 어쩌면 그런 아이를 만난 적이 있는데 놓친 것은 아닐까 하는 걱정도 되었다. 아는 것이 있어야 보이는 것이 있다는 것을 알 거다. 그런 부분에서 나는 아는 것을 늘릴 필요가 있다 생각했다. 문장 하나하나가 작가의 인생이라 아주 절실하고 감동적이었다. 아이에 대한 엄마의 사랑뿐만 아니라 아이의 엄마에 대한 사랑도 엿볼 수 있다. 아마 내가 그냥 그 친구를 만나게 된다면 당황으로 시작을 할 것이다. 하지만 쿠션이 필요하다. 아이의 인생에 부모 뿐만 아니라 나도 중요한 사람이니까. 점점 자폐를 가진 사람들이 늘어나고 있다고 한다. 나는 잠깐의 1년을 만나게 되겠지만 부모는 그렇지 않다. 그 아이가 자폐라는 것에 대한 의구심과 인지, 그리고 인정, 받아들임. 고민과 걱정 등등 모든 것을 부모는 가지게 될 것이다. 이 부모에 대한 이해도 나에게는 필요한 부분이다. 어쩌면 많은 사람들이 그 아이의 인생의 일부분을 보고 판단 내릴 수도 있다. 하지만 정확하게 이해한 뒤에 판단을 내려야 할 것이다. 그냥 단편적으로 판단하기에는 그 아이의 인생은 너무나 소중하고 이미 많은 판단속에서 상처받아 왔을 것이다. 나는 그 상처의 한 부분이 되지 않고 싶다. |
 '철없는 엄마' 와 '느린 아이'가 써 내려간 성장일기 [내 인생 가장 소중하고 특별한 손님]을 만나보았습니다. 도서는 8살 남자아이 희수를 키우는 이야기를 담고 있어요. 아이는 물론 결혼 생각도 없던 희수의 엄마는 지능지수 65, 지적 장애를 동반한 자폐스펙트럼 희수의 이야기를 기록해요.  도서를 읽으면서 같은 엄마라는 입장에서 공감되는 부분도 많았고 또 쉽게 공감한다고 말하기 조심스러운 부분도 있었던 게 솔직한 마음이에요. 이번 도서를 꼭 읽어 보고 싶었던 이유는 제가 활동 지원하고 있는 6학년 친구를 좀 더 이해하고 싶었기 때문이에요. 희수처럼 자폐성 장애아이고 의사소통은 잘 안되는 친구예요.  희수의 발달 상황을 보며 지금이라도 좀 더 도와줄 수 있는 부분이 있는지도 눈여겨보게 되었답니다. 저도 아이들을 키우고 비슷하게 아이들을 키우는 지인들을 보며 '자폐'라는 말은 엄마들에게 경계하면서도 익숙한 단어에요. 아이가 다른 아이보다 조금 늦는다는 느낌이 들거나 눈 맞춤을 피한다거나 장난감 줄 세우기에 너무 집착을 보여도 '설마'라고 부정하지만 '자폐'의 특성을 검색해 보는 이가 요즘 많아요.  내 아이가 장애라는 것을 인정하는 건 정말 쉬운 일은 아니에요. 한 가정에 감히 짐작하기 힘든 시련으로 다가올 텐데 처음 겪는 이들을 위해 정리해둔 글이 정말 마음에 와닿았어요. 도서는 자폐성 장애아를 이렇게 키워보라고 알려주는 것이 아닌 엄마와 희수가 겪어온 시간들을 솔직하게 들려주고 함께 해본 시간 속에서 아이를 있는 그대로 받아들이고 사랑하는 게 이런 거구나 라는 것을 자연스럽게 보여줍니다. 저도 결혼을 하면 당연히 아이를 낳고 남들처럼 육아를 한다고 생각했던 사람이에요. 하지만 그렇게 남들처럼 평범한 삶이 당연한 것은 아니라는 걸 살면서 배워요.  두 아이 모두 시험관 시술로 낳은 저는 희수 엄마의 난임 이야기가 많이 공감이 되었고 도서를 읽으며 저희 아이들 애 대한 마음과 제가 돌보는 아이에 대한 생각을 많이 했어요. 저는 제 일을 통해 장애인과 자주 만나는 시간을 갖고 있어요. 희수처럼 세상엔 소중하고 특별한 손님이 많아요. 그 손님과 부모님들께 응원을 보냅니다. 그리고 우리가 다르지 않게 함께 살아갈 세상을 도서[내 인생 가장 소중하고 특별한 손님]을 통해 만나보시길 바랍니다. *출판사로부터 도서를 제공받아 직접 읽고 주관적으로 작성한 글입니다. #내인생가장소중하고특별한손님 #자페스펙트럼 #엄마 #발달장애 #장애인가족 #장애와가족 #느린아이 #성장일기 #자페성장애
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  [내 인생 가장 소중하고 특별한 손님]입니다.
《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》은 엄마경력 8년 차에 접어든 희수맘과 자폐스펙트럼을 가진 희수의 성장 일기이자 독립 일기랍니다. 이 책에는 자폐스펙트럼을 진단받은 뒤 한 가족이 아이의 장애를 인정하고 ‘행복을 선택하기’까지의 과정이 고스란히 담겨 있어요. 작가는 어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐습니다. 그 바람은 장애를 가진 아이를 낳은 뒤 받아들이기 힘든 고통으로 이어졌지요. 그 순간들을 처절하게 몸부림치고 받아들여 다시 평온한 일상을 찾기까지 가족 모두가 중심을 잃지 않으려 노력했어요. 눈 마주침도, 불러도 대답 없는 아이의 장애 앞에서 무너지지 않았어요. 언어치료는 물론 아이를 위해 어디든 갔어요. 강, 바다, 아쿠아리움 하다못해 뒷산까지 아이와 늘 함께했어요. 그리고 아이가 세상 속으로 걸어들어갈 수 있도록 이끌었어요. 또한 저자는 소셜미디어를 통해 자폐스펙트럼에 대한 인식 개선과 더불어 하나의 존재로서 독립해가는 희수의 성장을 보여주고 있어요. 자폐스펙트럼 장애아 희수를 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’으로 이끈 한 가족의 이야기를 함께 읽어보아요.   국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만 1천 명. 10년 전보다 2배 이상 증가했음에도 자폐스펙트럼을 가진 아이들은 어디에나 있지만 그 어디에도 없어요. 사회의 날카로운 시선과 아무리 노력해도 제자리를 맴도는 아이의 상황 때문에 섬처럼 살아가는 경우가 많아서. 아이의 자폐스펙트럼을 의심하면서 부모들이 제일 먼저 하는 일이 있어요.. 바로 스스로를 끊임없이 자책하고 후회하고 비관하는 것이에요. 깨어 있는 매 순간 자폐스펙트럼과 싸워요. 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 연구 결과 때문이에요. 어떤 이는 자폐성 장애아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다고 말할 정도에요. 희수는 지능지수 65, 지적장애를 동반한 자폐스펙트럼을 가지고 있지만 사랑이 무엇인지를 그 누구보다 잘 알고, 본인이 받는 사랑의 크기를 아는 현명한 아이에요. 작가는 희수를 통해 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을, 숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 많은 이들에게 보여주고 있어요. 1장에서는 아이의 자폐스펙트럼을 의심하고 진단받기까지의 과정을 담고 있어요. 2장에서는 느린 아이를 키우는 부모의 슬픔과 기쁨에 대해 이야기하고 있으며, 3장에서는 아이와 함께하는 일상에서 다시 배우는 사랑을, 4장에서는 엄마로서의 성장기를 기록했어요. 5장에서는 하나의 존재로 성장하기 시작한 희수의 독립 일기를 담았답니다. "희수에게 좀 문제가 생긴 것 같아." -P.19 아이를 키우면서 이런 생각이 들 때면 밤새 잠 못 들고 온갖 상상과 인터넷 검색으로 밤을 지새우게 되는데...
막상 상황이 오면 1~7.번까지 실행할 수 있을까 싶어요. "무엇보다 가족 모두의 마음부터 신경 써야 한다. 그 중에서도 나 스스로를 아껴주자." 발달장애아 가정 중에는 깨지는 가정이 반이라고 해요. 그리고 발달장애아는 어느 가정에도 찾아올 수 있다고 하지요... "있는 그대로의 내 아이, 희수구나. 내 아이를 있는 그대로 보자. 있는 그대로." -P.55 이 한 줄을 읽는데 사뭇 대단하다고 느꼈어요.. 그리고 우리가 흔히 말하는 "보통"이라는 단어에 갇히지 않고, 비교와 평가 없이 오롯이 아이를 그대로 바라보고 사랑해주는 일. 바로 그것이 필요하지요.. 세상 모든 부모는 힘들어요. 그 힘듦 위에 지어진 행복은 한 사람이 만드는 것이 아니라 가족 모두가 만드는 것이에요. 희수의 가족은 자폐스펙트럼에 대한 세상의 편견에 맞서 당당하게 아이를 키웁니다. 느리다고, 다르다고 해서 마음까지 느리다거나 다르지 않기 때문이지요. 또한 작가는 아이가 열 번 하면 알 수 있는 걸 한두 번 모른다고 해서 부모가 포기하지 않기를, 아이의 특별함을 없애려고 노력하다 아이의 평범함마저 외면하는 실수를 하지 않았으면 하는 바람도 담았어요. 또한 이 책을 통해 아이의 ‘특별함’이 가족의 행복을 좌지우지하는 것도 아님을 강조하고 있어요. 가족의 즐거움과 행복은 각자의 마음에 달려 있기 때문이에요. 위기 앞에서 보여준 가족의 사랑을 보고, 듣고, 먹고 자란 희수는 사랑에 대해 이렇게 이야기한답니다. “사랑은, 아주 행복한 거야.” “사랑은, 아주 똑똑한 거야.” “사랑은, 아주 좋아하는 거야.” "쓸모 있는 사람으로 살려고, 쓸모를 찾으려고 너무 노력하지 않았으면 좋겠다. 그리고 누군가에게 증명하고자 살지 않았으면 좋겠다. 그저 흘러가듯 여행하듯 작은 것 하나에 함께 웃고 울며 살고 싶다." -P.167 발달장애아 가정을 이해한다고 말할 수는 없어요. 하지만, 이 책이 또하나의 힘이 되어주기를 희망해봅니다. [출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함] |
 20년을 넘게 장애인복지 현장에 있었지만 그럼에도 불구하고 장애 당사자 부모님의 마음을 헤아리는 것은 늘 어렵고 쉽지 않다는 생각이 든다. 가까운 지인의 아이가 장애라는 말에 말문이 막히고.. 섣부른 말 한마디 꺼내지 못하는 것은 그 마음을 헤아리려는 노력조차도 상대방에게는 벅찬일이 될 수 있다는 것을 어렴풋이 알기 때문일 것이다. 다른 방식과 속도로 성장하는 아이들.. 그리고 그 방식과 속도에 맞춰 아이들의 곁을 지켜줘야 하는 가족들.. 누구나 소수가 될 수 있지만 소수의 결핍과 어려움은 절대 당연해서는 안된다. 장애를 가진 아이를 키우는 부모님의 마음을 좀 더 깊이있게 이해하고 싶어서 읽어보고 싶었던 책 '내 인생 가장 소중하고 특별한 손님' 좀 더 많은 사람들이 그들의 어려움을 이해하고 공감할 수 있기를 바라는 마음으로 책을 소개해보려 한다^^ 이 책은 결혼은 커녕 아이를 낳을 생각조차 없던 저자가 사랑하는 아이를 통해 자폐 스펙트럼이라는 장애를 마주하고 받아들이는 과정을 담은 성장일기이다. 올해로 엄마경력 8년차인 희수맘과 사랑하는 아들 희수!! 저자는 8년동안 희수를 키워온 경험을 바탕으로 장애를 마주하는 부모가 겪게되는 다양한 어려움들을 어떻게 받아들이고 함께 해결해 나갔는지 담담하게 글로 적어 내려간다. "어머니 큰 병원에 한번 가보세요. 이대로는 아이를 방치하는 것 밖에 안될 것 같아요. ... 내년엔 저희와 함께하기 힘들 것 같아요..(분문 중)" 아이의 장애를 알아차리고 진단을 받기까지의 과정에서 많은 가정이 다양한 종류의 갈등과 어려움을 경험한다. 소중한 아이가 남과 다른다는 사실이 주는 두려움과 혼란스러움은 어쩌면 장애를 바라보는 우리 사회의 어두운 시선과 편견이 만들어내는 불편한 현실일지도 모른다. 희수네 가족 역시 이러한 과정에서 어려움을 겪고 갈등을 경험하지만 다행히도 서로에 대한 배려와 이해 그리고 가족에 대한 사랑으로 함께 어려움을 해결해나간다. '수 많은 치료보다 선행되어야 하는건 가정의 평온함이다.(본문 중)' 아래의 내용은 처음 진단을 받고 무얼해야 할지 묻는 같은 상황에 처한 부모에게 저자가 말해주고 싶은 것들이다.  가장 중요한 것은 사랑하는 아이와 가족이다. '그중에서도 '나' 스스로를 아껴주자. 그래야 아이도 내 사랑을 먹고 자란다.(본문중)' 희수가 가지고 있는 자폐 스펙트럼이라는 장애는 그 이름처럼 참 다양한 특성을 가지고 있다. 그리고 특성만이 다양한 것이 아니라 장애의 정도나 모습도 매우 다양하다. 희수의 엄마는 본인이 좋아하는 책을 통해 말없는 희수와 소통하였고 그러한 노력은 희수가 책을 좋아하고 책으로 배움을 연결할 수 있는 기회를 주었다. 자폐스펙트럼이라는 낯설고 어려운 장애에도 불구하고 희수와 희수의 가정은 서로에 대한 사랑과 이해의 과정을 통해 절망과 슬픔에 빠지기 보다는 행복을 선택하기로 했다. '열 번 하면 알 수 있는 걸 한두 번 모른다고 해서 지레 짐작 포기하지 않기를, 아이의 특별함을 없애려고 노력하다 아이의 평범함마저 외면하는 실수를 범하지 않기를..'(본문중) 모든 아이들은 특별하다. 세상에 같은 사람은 하나도 없고 세상에 특별하지 않은 사람은 하나도 없고 나 역시도 그렇다. 장애라는 이름으로 인해 자신들의 특별함으로 인해 소중한 아이들이 상처받지 않길.. 장애를 가진 아이들에 대한 편견이 아이들을 장애라는 틀 속에 가둬두지 않고 각각의 색을 가진 특별하고 소중한 존재들로 바라봐주는 그런 세상이 되길 바래본다. 사실 책을 읽으면 읽을 수록 결국 사랑하는 아이를 키우는 한 엄마의 육아일기를 읽는다는 느낌이 참 많이 들었다. 내 아이의 특별함에 맞춰 순간순간 최선을 다하는 엄마의 사랑 그렇게 함께 성장하는 가족의 이야기가 내가 읽은 '내 인생 가장 소중하고 특별한 손님'의 이야기가 아닌가 싶다.  아이와 부모의 사이에는 아이가 행복하기를 바라는 부모의 사랑과 그런 부모를 사랑하는 아이가 있을 뿐이다. 모든 상황을 긍정적으로 바라보며 삶의 순간순간 행운을 찾아내는 저자의 모습처럼 이세상을 살아가는 소중하고 특별한 손님들의 삶에 행운이 가득하길 바래본다. '업체로부터 상품을 무상제공받아 작성된 솔직한 후기입니다.'
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불안불안했던 일이 현실로 다가와 확정되는 순간, 내 세상은 무너져 내리는 것 같습니다. 설마설마했던 그 일이 의료진의 입에서 정의되는 그 날, 내 아이의 자폐 판정 앞에 부모는 혼란스러울 수 밖에 없습니다. 신간, 내 인생 가장 소중하고 특별한 손님은 희수야 사랑해 라는 유튜브 채널과 인스타그램으로 많은 정보를 전해주고 있는 김보미 선생님께서 쓰신 책입니다. 이 책에서 저자는 자신이 겪었던 시행착오와 자폐 가족의 현실적인 모습을 고스란히 보여주며 책을 읽는 독자들에게 큰 울림을 전해 줍니다. 처음 자폐 판정을 받게 된 부모는 눈 앞이 깜깜해질 수 밖에 없습니다. 무엇을 어떻게 해야할지 답을 찾을 수 없을 것입니다. 저자 역시 그러했습니다. 그런데 먼저 그 길을 걸어간 저자는 자신이 겪었던 감정과 상황을 이 책에 고스란히 담아 놓았습니다. 그 길을 뒤따르는 부모들에게 친절한 이정표를 세워주는 것처럼 자신의 이야기를 가감없이 전해 줍니다. 아이와 더이상 함께 할 수 없다고 통보하는 어린이집 선생님에게 자폐 아동의 부모로서 서운한 감정이 드는 것은 당연한 일일 것입니다. 저자는 지나고보니 그때 선생님들이 그 말을 꺼내기가 얼마나 힘들었을지에 대해서도 깨닫게 됩니다. 그리고 그들에게 서운한 감정을 표현하지 않았던 과거의 자신을 칭찬합니다. 모두가 처음이고 서툴 수 밖에 없는 상황이지만 저자는 선명하게 자신의 발걸음과 그때의 감정을 하나씩 보여주며 글을 써내려 갑니다. 그렇게 기록된 하루하루가 모여 책이 되었고, 세상에서 가장 느린 성장 일기가 되었습니다. 희수는 아직도 느리게 성장하고 있고, 희수만큼이나 엄마도 느리게 성장하고 있습니다. 하지만 이 느린 성장 안에는 단순히 속도만으론 설명할 수 없는 많은 이야기들이 담겨 있습니다. 엄마의 노력으로 아이가 변화하기도 하지만, 엄마의 노력으로만 아이가 크는 것은 아닙니다. 노력은 하되 결과에 대해 죄책감을 갖지 않는 것이, 부모가 도달할 수 있는 얼마나 높은 수준의 정신적 성장인지를 이 책이 보여줍니다. 여전히 힘들고 여전히 고된 하루지만 저자는 깊이 고민한 만큼 깊은 사랑에 도달합니다. 어떤 부분에선 포기하고 받아들여야 하는 영역도 있습니다. 하지만 저자는 포기하고 내려놓는 것이 사랑과 반대되는 이야기는 아님을 깨닫습니다. 무엇을 해주는 것만이 사랑이 아니라, 현실을 수용하고 그 상황을 함께 견뎌내는 것도 사랑입니다. 이 책은 특별한 장애에 대한 이야기를 넘어 엄마와 아이의 평범한 사랑에 대한 이야기를 전해 줍니다. 이 세상에서 쓸모 있는 것만이 중요한 것이 아니며, 남의 시선을 벗어난 나의 하루를 살아내야 한다는 결론은 마치 종교 서적에서나 얻을 수 있을 것 같은 깊은 성찰의 이야기입니다. 이 책은 자폐를 겪고 있는 부모에게만 필요한 책이 아니라 일상을 살아가는 우리 모두에게 필요한 메세지를 전해 줍니다. 저자의 느린 육아 일기를 통해 독자들은 인생의 중요한 인사이트를 배워가게 됩니다. 아직도 많은 이들이 남과 비교하고 남의 시선으로 자신을 판단하며 지옥같은 삶을 살아갑니다. 그런데 여기 온전히 오늘 하루를 살아내는 기쁨을 발견한 엄마와 아이의 이야기가 있습니다. 내 인생 가장 소중하고 특별한 손님을 통해 특별하지만 평범한 육아 이야기를 들어 보세요. 자폐 아동을 키우는 부모와 이 세상을 살아가는 모든 이들에게 삶을 바라보는 새로운 시각을 전해줄 것입니다. 이 책, 내 인생 가장 소중하고 특별한 손님을 적극 추천해 드립니다. 본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.
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한동안 자폐스펙트럼을 가진 변호사의 이야기를 다루며 인기를 끌었던 드라마가 있었죠. 우리는 주인공이 얼마나 노력을 하고 주변의 사랑으로 성장했음을 알기보다 그녀의 천재성에 놀라기만 한 것은 아닌지 모르겠습니다. 실제로 우리가 잘 알고 있듯이 특수학교를 다녀야하는 아이들이 근처에 다닐 학교가 없어 통학하는데 한두시간 걸려야하고 이를 개선하기 위해 근처에 특수학교를 설립하고자하는데 주민들의 반발이 거셌고 부모들은 무릎까지 꿇었던 사건의 경우 우리가 정말 타인에 대한 배려나 존중을 하지 못하는 사회에 여전히 살고있구나 하는 생각을 해보았습니다.  
사실 자폐스펙트럼의 경우 아직까지 정확하게 그 원인에 대해서는 알려진바가 없죠. 자폐스펙트럼을 가진 아이를 키운다는 것은 실로 위대한 일이라고 할수 있고 우리가 머리로는 이해하지만 가슴으로 충분히 격려를 하기 쉽지는않죠. 저자는 아이를 키우면서 느꼈던 다양한 감정, 그리고 아이의 성장을 통해 자신 역시 성장했음을 이 책을 통해 보여주는데요. 때론 우울감이 찾아오고 누군가를 원망하기도 한 순간이 있었지만 이제 아이가 존재한다는 것 자체에 행복을 느끼고 있으며 정말 그녀에게 희수는 그녀에게 찾아온 아주 소중하고 특별한 손님이라고 할수 있겠죠.  
자폐스펙트럼뿐만 아니라 우리 주변에는 다양한 장애를 가지고 있는 사람들이 많습니다. 아울러 장애라는 것은 선천적일수도 있지만 교통사고나 다른 사고로 인해 후천적으로 장애인이 될수도 있기에 우리의 폭넓은 인식의 변화가 필요하고 그들의 존재 자체를 인정하고 그들과 공존할수 있는 환경을 만드는 것은 우리 자신을 위한 일이기도 합니다.
느리지만 꾸준하게 성장해 가는 아이. 그런 아이를 돌보면서 자신을 돌아보고 행복해 할수 있기에 우리는 저자에게 무한한 박수를 보낼수 밖에 없겠더라구요. 쓸모있는 존재가 되기 보다 있는 그대로의 존재로도 충분한 우리를 우리 스스로 사랑하고 그 사랑을 타인에게도 넓혀가는 세상이 되면 너무 좋을 것 같습니다. |
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아이들을 낳고 키우는 것은 다양한 도전과 어려움을 극복하게 됩니다. 그중 아이가 보통사람들과 다른 모습을 가지게 되면 원망, 슬픔등 부모의 마음부터 무너지기 쉽습니다. 하지만 어려움을 극복하고 아이들과 건강하게 살아가는 모습을 이야기가 있습니다. 자폐성 장애아이를 키우는 희수와 희수엄마의 이야기 김보미 작가님의 내 인생 가장 소중하고 특별한 손님에 대한 이야기를 만나봅니다. 아이가 자폐 스펙트럼 장애인지를 알게되는것부터 책은 시작합니다. 삶에 대한 원망 그리고 이것을 극복하기 위해 엄마 어떻게 행동하는지등 다양한 어려움이 있기 때문입니다. 우울증이 무서운 이야기 이것을 숨길수 있기 때문이라는 말에서 왜 사람들이 자신의 모습을 파악하기 어려운지 알게됩니다. 평범과 종이한장이기 때문입니다. 아이에 대한 객관적인 모습을 파악하면서 약을 먹고, 진료를 하면서 아이와 삶에 대한 모습을 다른게 바라보게 되면서 그들이 이야기는 본격적으로 시작합니다. 삶에 대한 비관 어떻게 극복으로 변하게 되는지 생각의 흐름을 읽어가면서 보통사람들이 어떻게 어려움을 극복할수 있는지 보게 됩니다. 다름아이들과 다른 아이를 키우면서 어떻게 보면 자신보다 더 힘들수 있는 아이를 위해 자신의 모든것을 아이와 성장하고 살아가고 있는 부모의 모습을 만날수 있습니다. 눈물없이 볼수 없는 책으로 작가님을 응원하게 됩니다. "포스팅은 해당 업체로부터 도서를 무료제공받아 작성하였습니다." |
 저자이신 김보미님을 알게 된 건 인스타를 통해서였다. 내 아이와 비슷한 또래의 아이를 키우고 계시는 김보미님. 하지만 또래 아이의 이야기가 담긴 인스타의 글들은 내가 아이를 키우면서 겪었던 일상과는 조금은 다른 이야기들이 담겨져 있었다. 누구보다 평범한, 아니 15개월까지는 오히려 뒤집기도, 기기도, 걷기도, "엄마"와 같은 말들도 다른 아이들보다 빨랐던 아이 희수. 그런 아이가 갑자기 퇴행을 하기 시작했다...  《내 인생 가장 행복하고 특별한 손님》은 '철없는 엄마'와 '느린 아이'가 써내려간 성장일기라고 소개한다. 희수가 태어날 때부터 (책 중간에는 저자의 어릴 적 이야기도 조금 담겨 있다.) 지금까지 키우면서 겪게 되는 일들과 그 안에서 느꼈던 감정들을 한 권의 책에 담아내고 있다. 막연히 느껴졌던 불안함. 그 불안이 현실이 되어 마주하게 된 두려움의 감정들. 그리고 그 속에서 느끼는 가족과의 갈등과 사랑스러운 희수를 키우면서 그것을 받아들이는 과정들이 고스란히 담겨져 있는 《내 인생 가장 행복하고 특별한 손님》 내 아이가 희수와 같은 병명을 갖고 있는 것은 아니지만 나 또한 아이가 돌도 되기 전 아이의 모습에서 이상함을 느끼고 대학병원을 찾아가 결국 2차례에 걸쳐 수술대에 올랐던 때. 자다 말고 무언가 이상함을 감지해 벌떡 일어나 옆에서 자고 있던 아이의 행동을 보고 119를 불러 구급차를 타고 급하게 응급실에 갔던 때. 그때에 느꼈던 불안과 두려움, 잠자리에 들면서도 한시도 아이에게서 눈을 뗄 수 없었던 긴장의 나날들. 이러한 일들을 겪었지만 사실 내가 겪어보지 못한 나와는 또 다른 '장애'라는 이름의 장애아를 키우는 부모님들의 마음을 헤아리기는 너무나도 어렵고 조심스럽다.  그럼에도 나는 이 책을 그저 우리 가족과는 조금 다르지만 희수네 가족만의 '함께 행복해지기'를 선택하기까지의 성장통을 겪은 일들을 담아낸 책으로 느끼고 많은 분들이 봤으면 한다. 한편으로는 이 책이 희수와 같이 장애를 가진 아이들을 키우는 부모님들에게 따뜻한 위로와 도움이 될 수 있는 책이 되었으면 좋겠다.  나에게는 이 책이 다시 한 번 우리 아이들을 있는 그대로, 사랑하는 마음으로 키워나가자 다짐하게 해주었다. 희수가 저자이신 김보미님의 인생에 가장 소중하고 특별한 손님이듯, 내 인생의 가장 소중하고 특별한 손님인 우리 아이들에게 "너희들은 엄마의 소중한 존재야♡"라고 말해주고 싶다. 자폐스펙트럼 아이들도 자란다. 멈춰 있지 않고 변한다. 그러므로 부디 잘못된 판단으로 눈을 가리는 부모가 없었으면 한다. p28 확답할 수 있는 건 아이는 멈추지 않는다는 것이다. 멈춰 있는 것처럼 보이는 순간조차 아이는 자신만의 속도로 부지런히 나아가고 있다. 주변과 비교하다 보면 뒤는 가는 것 같겠지만 나와 내 아이만 온전히 살펴보면 사실 앞으로 나아가고 있음을 알 수 있다. p42 힘내라는 말대신 "그냥 그럼, 우울합시다."라고 말한다. 우울할 만큼 우울했다가 바닥을 한번 찍고 다시 올라오면 된다. p165 느리고 다르다고 해서 마음까지 느리거나 다르지는 않다. 열 번 하면 알 수 있는 걸 한두 번 모른다고 해서 지레짐작 포기하지 않기를, 아이의 특별함을 없애려고 노력하다 아이의 평범함마저 외면하는 실수를 범하지 않기를... p204 [출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함] #내인생가장소중하고특별한손님#김보미#여름의서재#자폐스펙트럼#느린아이키우기#느리게걷는방법#함께행복해지기#우아페 |
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무엇보다 내가 하고 싶은 말은 '결국 이 시리즈의 결말은 정해져 있다.'는 것이다. 이를 알고 인정하는 것이 두렵고 무서웠다. 그리고 이제는 안다. 정해져 있는 결말은 나 스스로가 만드는 것임을. 어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐다. (-6-) 자폐 스펙트럼에는 두 가지 케이스가 있다고 한다. 꾸준히 느리고 다른 아이보다 상호작용에 어려움이 있는 경우와 희수처럼 어느 순간 잘 자라다가 서서히 퇴행이 와서 결국 하던 것들을 몽땅 잃은 다음, 다시 발달하는 경우가 있다. (-41-) "희수가 요즘 유치원에서 돌아다니는 친구들에게 앉으라고 말하거나 친구들이 돌아다닌다고 선생님한테 일렀대요." "성향상 본인이 지켜야 하는 규칙을 지키지 않는 친구가 불편한 거예요. 지금은 괜찮지만 초등학교에 가서 친구의 기분을 살피지 않고 자꾸 규칙에 대한 지적만 하다 보면 자칫 친구들 사이에서 힘들 수도 있겠네요." (-101-) 집게손가락으로 조심히 잡아 채집통에 넣고, 어떻게 움직이는지 구경한다.그러다 물이 없으면 살기 힘들다고 울상을 지으며 물 가까운 곳에 놔주기까지 한다.바다 생물 뿐만 아니라 유치원에서 곤충 채집을 할 때도 그렇게 한단다. 메뚜기를 잡아서는 친구들에게 보여주고 잡았던 곳에 가서 놓아준단다. 그런 모습이 신기하고 기특하다며 희수는 사랑이 많은 아이라고 유치원 선생님께서 말씀해주셨다. (-145-) 희수가 부러움의 대상이 되길 바라는 게 아니다. 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을,숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 사람들이 느껴줬으면 좋겠다. (-205-) 유투브 '희수야 사랑해' 를 운영하고 있는 김보미 작가는 자신의 삶의 아픔과 힘듦을 유투브에 소개하고 있으며, 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 아들 희수를 위해 책 『내 인생 가장 소중하고 특별한 손님』을 썼다. 내 아이가 건강하게 태어나, 갑자기 말을 하지 않고, 43개월까지 말을 하지 못한다면, 어떤 기분이 들까 물어 보고 싶다면, 김보미 씨에게 질문하고 상담받을 수 있다. 갑자기 아이에게 이상이 생겨서, 엄마 소리 하나 하지 못하고 있었으며, 또래 아이들이 혼자 걸어다니고, 말귀가 트일때조차도 내 아이는 말을 하지 못하는 상태였다.그런 아이가,어느 날 엄마라는 소리를 시작하였다. 그리고, 2017년생 아들이 이제 초등학교 입학연령이 되었다. 지적 장애와 자폐스펙트럼을 가지고 있는 아이, 또래 아이들보다, 예민하여서, 상황이 바뀌면, 귀를 막아 버리는 아이,그것은 평범한 삶을 살아가길 바라는 엄마의 작은 소망에서 벗어나는 것이었다.두려움,공포, 무서움에서 벗어나지 못한다. 오답으로 채워진 아이, 유치원에 보냈지만, 적응하지 못하고, 퇴소를 종용받고 있었다. 김보미 작가는 벼랑끝에 서 있었다. 아이가 건강하고, 평범하게 자라는 게 욕심으로 비춰지는 대한민국 사회에서, 자폐장애를 가진 엄마의 마음은 조금씩 조금씩 문드러지고 말았다. 원망하고,좌절하고, 불안한 상황속에서, 엄마가 할 수 있는 것이 거의 없는 상태였다. 그렇다고 손놓고 잇을 순 없었다. 내 아이가 갈 곳이 없다면, 내가 스스로 길을 찾아간다. 자폐장애를 가진 엄마 김보미씨 혼자는 아니기 때문이다. 책을 쓰고, 까페를 만들고, 유투브 채널 '희수야 사랑해'을 개설하였다. 그리고 느린 아이 희수를 키우는 엄마의 마음을 세상에 공개하기로 하였으며,아이의 성장 과정 하나하나 유투브에 올리기로 하였다. 혼자서는 해낼 수 없을 것 같았던 어두운 시간을 지나고,이제 일어설 수 있는 방법을 찾아 나섰다.그 다음 자신이 해야 할일을 하나 둘 만들어 나간다. 누군가 해야 할일이며, 결말은 정해져 있었다.하지만 내 아이를 위해서, 스스로 일어섰고, 아이에게 도움이 되는 일이 무엇인지 공감과 이해, 응원을 통해서, 세상 사람들에게 보여주었다. |
