자폐의 한 사례를 주인공 키라를 통해 엿볼 수 있었다. 당사자 연구가 어려운 분야가 자폐인데 어머니의 시선으로 관찰할 수 있었고 내용 중에서 필요한 부분을 선별하여 활용하면 좋겠다. 모든 것을 다할 필요 없이 몇 가지라도 적용할 수 있을 것 같다.

#도서협찬

📌 첫째 아이가 자폐성 발달장애 진단을 받았을 때, 저자 다카하시 미카와는 매일이 질문이었다.

“왜 이렇게 웃을까?”

“왜 그 행동을 반복할까?”

“무엇이 불편했을까?”

그녀는 시간이 지나면서 깨달았다. 아이의 마음과 행동에는 ‘나름의 이유’가 있다는 것을. 문제는 그 이유를 자신 혼자만 알고 있다는 것이었다.

그래서 만들어진 것이 바로 ‘서포트북(Support-Book)’.

누구든 이 책을 펼치면, 아이를 이해하고, 똑같이, 그리고 안전하게 지원할 수 있는 ‘마법의 책’이었다.

📌 [특별한 소통법 서포트북]은 특별한 지원이 필요한 사람의 행동·취향·불편 사항·의사소통 방법 등을 한 권에 정리한 맞춤형 매뉴얼이다. 보호자가 옆에 없어도, 이 책이 곁에 있으면 “왜 울었는지”, “무엇을 싫어하는지”, “어떻게 해야 안정되는지” 누구나 알 수 있다.

특히 발달장애인의 경우는 개인의 차이가 커서 밀착해서 함께 생활했던 가족이 아니라면 이들의 세심한 욕구와 요구를 이해하기 어렵기 때문에 상황별 매뉴얼이 있으면 이들을 지원하는 사람들과 발달장애인에겐 큰 도움이 된다.

📌 이 책은 단순한 이론서가 아닌, 저자의 20년 실전 경험이 녹아 있는 책이다.

유아기 → 학령기 → 성인기로 이어지는 성장 단계별 서포트북 제작 노하우가 담겨 있어 자폐성 발달장애뿐 아니라 다양한 발달 특성을 가진 사람들에게 적용이 가능하다.

특히 마음에 남는 부분은 ‘행동 해석’ 파트다.

상동 행동, 집착, 예기치 않은 감정 폭발… 이 모든 것이 문제 행동이 아니라, 메시지라는 것을 알려준다.

거기에 식사·목욕·수면·화장실·성교육·여가활동까지, 생활 전반의 지원 팁이 담겨 있어 현실적인 부분에서 많은 도움이 되었다.

📌 책빵김쌤의 추천 포인트

완벽한 지원보다, 오늘의 작은 기록이 아이를 지킬 수 있다. 자폐 아동의 행동의 배경을 알면, 불필요한 오해 대신 공감이 쌓여 큰 효과를 낼 수 있다.

✔ ‘문제 행동’이 아닌 ‘메시지’로 바라보기 — 오해를 줄이고 신뢰를 키운다.

✔ 누구나 바로 지원 가능 — 보호자 부재 시에도 안전하게 도움을 줄 수 있는 가이드이다.

✔ 성장 단계별 맞춤 팁 — 나이에 따른 변화와 대응법이 체계적으로 정리되어 있다.

✔ 존중의 기록 — 단순한 관리가 아닌 ‘그 사람의 세계를 이해하는 법’을 배운다.

📌 이런 분에게 추천해요

✅ 자폐·발달장애 아동 보호자, 교사, 치료사, 복지사

✅ 기관에서 여러 명을 돌보며 지원 일관성을 유지해야 하는 분

✅ 말로 설명하기 어려운 ‘그 사람만의 세계’를 이해하고 싶은 모든 사람

📌 자폐 등 발달장애 아동이 여러 환경에서 언제든, 누구에게나 일관된 지원을 받을 수 있도록 돕는 의사소통 도구인 ‘서포트북’. 내겐 매해 달라지는 담임선생님을 비롯해 병원과 기관에서 아이의 발달상황을 공유하고 더 나아가 내 아이의 성장기록과 지원부분을 세심하게 점검해볼 수 있는 중요한 자료라는 걸 알게 해 주었다. 완벽하지 않아도 지금 시작하는 것만으로도 그 시작은 이미 충분한 효과를 줄 수 있다는 걸 깨달은 소중한 시간이었다.

발달장애를 가진 아이를 키우는 많은 부모님들이 읽고 내 아이만의 [특별한 소통법 서포트북]을 만들어가길 바란다.

📌 @maeumchaekbang 마음책방으로부터 제공받은 소중한 도서를 읽고 담은 리뷰입니다.

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