유아에 관해 관심이 많아 여러책을 찾아보다가 장애인 아이들의 관한 만화책을 알게 되었다. 이 책을 처음 본 것은 고등학교가 처음이다. 이 책은 다양한 장르의 장애를 가지고 있는 아이들, 장애아를 둔 부모님 그리고 특수학교 선생님들의 관한 이야기가 담겨져 있다. 만화책이라서 절대 가볍다는 이미지가 아니라 만화이기에 전할 수 있는 메세지가 담겨져 있었다. 장애를 가진 아이들이 말을 잘 못하고 이해가 잘 되지 않아 답답함을 자해 하는 표현으로 나타나고 아이들의 이상한 행동의 부모님은 알 수 가 없어 답답함에 그리고 미안함에 눈물을 많이흘렸다. 장애인 아이들을 가르치는 선생님들은 아이들의 대소변도 체크를 해야하고 심한 자해와 아이들의 성장을 위해 많은 것을 하기 위해 노력을 했다. 하지만 그 속에 있는 좌절과 스트레스 두려움 자신감이 떨어져 아이들을 가르치는 것에 힘듬을 느끼고 포기할려는 순간이 왔지만 아이들이 처음으로 선생님이라고 말을 해줬을 때 처음으로 대 소변 가리는것에 성공하는 모습을 보고 자신의 노력과 아이의 노력이 결국엔 및을 볼 수 있다는 사실을 이책은 감동과 시각적으로 잘 표현 되어 있다. 장애인들을 위해 다같이 힘을 모아 시설을 만들고 일자리를 만들고 힘든 사회복지 속에서도 강하게 이겨내는 사람만이 할 수 있는 긍성들을 볼수 있으며 부모와 아이간의 감동을 시각적으로 정서적으로 느낄 수 있다. 한 아이가 항상 표현을 잘 안하고 땅에 있는 모든 물건을 담벼락 위에 올리는 이상한 행동의 부모는 이해할 수 없었지만 알고 보니 밑에 있는 물건들에게 태양의 아름다움을, 노을 을 보여주고 싶다는 것을 알았을때 장애인이든 비 장애인이든 아이들은 모두 순수하고 아름답다는 것을 알았다. 만화라서 이해하기 너무 쉽고 좀 더 장애의 관한 많은 생각을 하게 해주는 책이다.

도토리의 집은

내가 20살때 수화를 배우면서 만나게 된 특수교사들을 통해서

알게된 책이었다..

한창 장애우들과 어울려 다니면서.. 특수교육의 현실정을 생각하게 되었고,

그러면서 자연스레 그동안 알지 못했던 장애우에 관련된 책들을 많이

보게 되었었다..

그중에서도 특수교육의 교과서라 불리울만큼 영향력이 컸었던

도토리의 집..

그때에는 제목이 다른것으로 처음 출판되었다가

다시금 도토리의 집이라는 제목으로 재 출판된 책이었다..

도토리의 집은..

실제로 일본에서 있었던 농중복아들의 성장과정을 그린 만화책이다..

그 가족들의 눈물과 선생님들의 땀방울,,

그리고 우리 아이들의 합심으로 이루어 낸 도토리의 집..

책을 보면서 함께 울고, 함께 기뻐했던 그 때가 생각난다..

최근 ＜아빠 어디 가?＞란 책을 읽었다. 프랑스의 시나리오 작가인 저자가 장애를 가진 두 아들에 관한 얘기를 풀어낸 책이었는데 그걸 읽고 나서 잡은 책이 바로 ＜도토리의 집＞이다. 모두 7권으로 이뤄진 이 책은 일본에서 실제 있었던 일, 실화를 바탕으로 한 만화다.

책의 주인공은 한 두 명이 아니다. 청각장애를 비롯해 시각장애나 지체장애, 정신장애 등을 겹쳐서 갖고 있는 여러 명의 농중복장애자들과 그들을 보살피고 지도하는 부모와 선생님들 모두가 이 책의 주인공들이다. 저자인 야마모토 오사무는 이 책을 10년에 걸쳐 집필했다고 하는데 제목인 ‘도토리의 집’은 일본의 사이타마 현 오오미야시에 있는 농중복장애인들의 공동작업장이다. 농아학교를 졸업한 장애인들이 안심하고 일할 수 있는 공동작업장을 필요성을 느끼고 모금활동을 거쳐 설립하기까지의 과정이 그려져 있다.

몇 년 전 영화로 상영된 ＜말아톤＞에서 주인공의 엄마는 이런 말을 했다. “아이보다 딱 하루만 더 살고 싶다”고. 영화를 볼 땐 그저 흘려들었던 그 말이 무엇을 의미하는지 이 책을 통해 절실하게 느낄 수 있었다. 선천적이든 후천적이든 장애를 지닌 아이들이 인간답게 살아갈 수 있도록 지원하거나 보호하고 보장해주는 제도는 없었다. ‘취학 유예’ ‘면제’란 제도로 인해 제대로 된 교육은 받을 수조차 없었을 뿐더러 자신들을 바라보는 차가운 시선이나 편견과도 싸워야 했다. 냉담한 사회 분위기 속에 장애아와 그 가정이 겪어야할 절망과 고통, 아픔은 이루 말할 수 없을 정도였다.

알 수 없는 괴성을 지르거나 반복되는 자해로 얼굴에 피가 흐르는 아이를 부끄러워해서 가족들간의 다툼이 끊이지 않았고 끝내 이별하는 부부도 있었다. 정상인이라면 세상에 태어나 성장하면서 자연히 느끼면서 알게 되는 것들, 반복을 통해 터득하는 생활습관들을 농중복장애아들은 오랫동안 끊임없이 반복해야 했다. 사춘기에 접어든 딸에게 생리란 것을 가르쳐주기 위해 엄마는 자신이 어떻게 하는지 화장실에서 직접 딸에게 보여주었고 화장실에 가고 싶다는 걸 제대로 표현하지 못하는 아이를 위해 대소변습관을 가르치는 선생님, 기쁨이나 슬픔, 쓸쓸함 같은 감정을 아이들에게 이해시키기 위해 오랫동안 연극을 준비하고 훈련을 거듭하기도 한다.

듣지도 말하지도 못하고 이름도 모른다 하여 십년이 넘는 세월동안 정신병원에 갇혀있던 사람이 우여곡절 끝에 가족과 고향을 찾지만 그 곳에서조차 죽은 사람처럼 취급되고 버림받는 이의 모습은 무척 마음이 아팠다. 듣거나 말하지 못하는 것만으로도 큰 고통인데 그보다 더 가혹한 멍에를 짊어져야 하다니...

누군가 이런 말을 했다. 세상은 장애인과 정상인으로 나뉘는 게 아니라 장애인과 예비장애인이 있을 뿐이라고. 이 책을 읽으면서 정말 부끄러웠다. 장애인과 정상인은 그저 조금 다를 뿐이라고 말하면서도 실제 행동으론 그렇게 하지 못했던 것 같다. 장애인과 그 가족의 아픔을 이해하고 더 나아가 그들의 현실을 간접적으로나마 알 수 있는 책이었다. 

9.0

 장애를 불행이라 여기는 사람들에게 '장애는 개성이다'라고 말하는데 이 작품을 읽으니 그 말이 그렇게 경솔하게 들릴 수 없다. 글쎄, 하나의 장애가 있어도 다수의 비장애인들 틈에서 적응하며 살기가 여간 힘든 게 아닌데, 장애가 두 개 이상이라면 삶 자체가 지옥이나 다름없게 된다. 하물며 작중 배경은 1960년대 일본이다. 지금 우리나라보다 보수적이며 극심한 경쟁 사회인 그 당시 일본에서 장애인은 말 그대로 불구자不具者 취급을 당했다. 사고로 장애를 얻든 선천적으로 장애인이든 당사자와 가족들에게 기다리고 있는 건 사회의 냉대와 자기 혐오다. 오히려 장애의 성질이나 극복 여부도 부차적인 문제로 여겨질 만큼 장애에 대한 사람들의 인식이 비관적이란 게 무엇보다도 절망적인 시대였다.

 이 작품에선 아이들의 장애를 단순히 동정의 대상이나 극복해야 할 장애물처럼 단순하게 접근하지 않는다. 실화를 바탕으로 했고 또 작가가 많은 사람들과 만나 인터뷰를 해서 그런지 등장인물이 상당히 많았는데 - 여담이지만 작가가 인물들을 비슷비슷하게 그리는 면이 없잖아서 구분하기가 좀 어려웠다... - 각 인물들이 처한 상황이나 가정 형편, 사연들이 다양하면서도 기구해서 만화임에도 빠르게 읽어나가기가 쉽지 않았다. 작가가 밝히듯 만화의 소재로는 일반적이지 않았는데 장애에 대한 작가의 시선도 가감없어서 더욱 불편하게 읽혔다. 장애에 관한 일말의 환상까지 모조리 덜어냈기 때문인데 들리지 않는 건 기본이고 자폐증이 있거나 운신도 버거운 아이들이 용변 문제를 시작으로 살아감에 있어 수많은 문제에 직면한다는 걸 이 작가처럼 이렇게 적나라하게 그린 사람도 드물 것이다.

 새삼 부모도 부모지만 그 아이들을 가르치는 교육자의 역할이 얼마나 중요한지 깨닫게 되는 작품이었다. 부모는 사회적 시선 때문에 자기 자식을 장애인이란 이유로 버릴 수 없어 약간 반강제적으로 아이들을 보듬어야 했다고 생각할 수 있지만 아이들과 생판 남인 교육자들은 전혀 다른 처지지 않은가. 부모나 선생님이나 역할의 우열을 가릴 순 없겠지만 단순히 직업적 차원을 넘어 아이들에게 헌신을 다하는 모습에서 경외감을 느꼈다. 내가 '경외감'이라 표현한 이유는 과연 내가 당사자였어도 이들처럼 용변 문제부터 시작해 도토리의 집을 만들기 위해 운동까지 할 수 있을까 싶었기 때문이다. 한마디로 이들의 선한 마음씨와 행동력이 자체가 두렵다기 보다 이런 감탄을 자아내게 만든다는 점에서 왠지 모르게 두려웠던 것이다.

 장애인 자녀를 둔 부모 중 한 명이 소원으로 자기 아들보다 딱 하루만 더 사는 것이란 대사는 개인적으로 정말 충격적이었다. 보통의 부모 입장에선 자식이 자기보다 먼저 죽는 모습을 꿈에서라도 보길 원하지 않을 것이다. 하지만 자식이 아닌 이상 장애인 한 사람 한 사람을 보살필 리가 없는 사회에서 부모 없이 단 하루라도 살아갈 자식이 걱정스러워 저런 소원을 가진다는 건 눈물 없이 읽을 수 없는 부분이었다. 부모로서 자식 사랑하는 건 지극히 당연한 게 아니냐고 생각할 사람이 많지만 아무리 부모 자식 관계가 피로 이어졌어도 결국엔 남이란 걸 생각한다면 저런 소원은 사랑을 넘어선 그 이상의 감정이라 봐야 마땅하다.

 그런 점에서 도토리의 집을 설립하게 된 계기나 끝내 성공한 것은 무척 소름 돋는 일이었다. 부모가 죽거나 선생님이 더는 곁을 봐줄 수 없을 때가 닥쳐도 장애인들끼리 연대해 서로름 보듬고 경제 활동도 할 수 있는 시설을 만든 것은 단순히 장애인 교육 시스템 확립 그 이상의 성과로 여겨졌다. 혹자는 장애인이 장애인들끼리만 뭉치게 만들었다는 지적을 하던데 그런 사람들이 청각장애인이 수화도 익히지 못하게 했다는 걸 우리는 생각해야 한다. 교육을 모두 수료했다고 무턱대고 비장애인들 사회에 장애인을 보내는 건 무책임한 처사일 수도 있음에 생각이 미쳤다면 장애인만의 시설이나 문화의 중요성은 아무리 강조해도 모자람이 없어 보인다.

 이 작품의 사회적 영향력이나 짙은 주제의식도 물론이지만 에피소드마다 감정을 북받치게 만드는 서사도 주목해야 하는 부분이다. 장애를 가진 아이들의 티끌 없는 시선을 어른들이 깨닫는 과정에서 오는 감동이 실로 묵직했다. 아이들은 생각보다 영악하다는 이야길 많이 접해서 도리어 아이들의 순수성을 이해하고자 하는 이야기가 신선하게 다가왔다. 인내심 있게 아이들을 이해해주고 기다려준 작중 어른들과 실제 사연의 주인공들이 없었으면 못 느꼈을 감동이었다. 그렇다고 내 안의 냉소적인 감정이 어디 간 건 아니지만 이 작품을 읽으니 반성을 좀 했다. 장애인을 비롯해 나는 다른 사람을 이해하려고 노력이나 했을까?

 재앙이나 다름없을 상황에서 인간애를 믿은 주인공들, 그리고 작가 같은 사람 덕분에 오늘날 일본은 우리나라와 비교했을 때 확실히 장애와 관련한 복지 면에선 선진국이 된 것 같다. 과거엔 장애에 대한 인식이 막장이었지만 장애를 그리는 만화가 많이 나옴으로써 가능한 변화가 아니었을까. ＜나는 귀머거리다＞에서 스쳐가던 식으로 묘사된 일본의 모습을 생각하면 근거없는 추측은 아닐 듯하다. 그런 점에서 만화의 역할은 역시 중요해 보인다. 이 작품의 경우엔 작풍이나 주제의식이 워낙 강해서 진입 장벽도 높은 편이었고 가끔씩 부담스러운 내용도 있었지만 그래도 만화가 가질 수 있는 갖은 순기능을 제법 잘 활용한 수작이라 생각한다. 그런 점에서도 경외감 넘치는 작품이었다.

인상 깊은 구절

약자를 배제해야만 성립하는 교육이라면 그건 참교육이 아닙니다. - 3권 3화 '노나카 선생님'

장애를 가진 사람들이나 그 가족들뿐만이 아니라, 자기 자신과 가족들도 그렇게 살아가고 싶다.

이 사회에서 한 사람 한 사람이 모두 존중받으며 서로 돕고 격려하면서 살아가고 싶다. 그렇게 원하는 사람들이 있었다. - 7권 10화 '에필로그'

요즘 한창 웹툰에 꽂혀.. 정말 집안 식구들을 내팽개치고... 잠은 못 자서 피부는 까칠... 눈을 팅한... 생활 속...

그래도 책이 낫겠지 싶어... 도서관에서 길게 자리를 잡고 있지만 아무도 빌려 보지 않는다는 요 아이를 잡게 되었다.

펼쳐 읽고 너무 당황했다.

내가 추구하는 일반적 애니의 달달함과 낄낄거리는 재미는 애시당초 꿈도 못 꿀 어마어마한 그림체.... 정말 그림이 까칠하게 그려졌고 사람들이 하나같이 너무 무섭게 나왔다. 부드럽고 귀여운거나 이쁘고 멋진 그림체만 봐왔던 요즘과 완전히 배치되는 황당한 그림이다. 솔직히 넘기기가 너무 힘든 그림이다.

내용은... 더욱... 슬프다기 보다는 아픈 내용이다.

1편은 게이코의 탄생 이야기 부터였다.

태어나면서부터 울지 않던 아이... 발육이 늦었고 다른 애들과 많이 달랐지만 그래도 행복했는데...아이가 두살 3개월이 되었을 때 진단을 받았다. 아이는 귀가 들리지 않고 발달 장애가 있는 아이라고...

그때부터 자라는 동안 고통의 세월을 보낸다. 의사소통이 안 되는 아니니까 교육은 되지 않았고, 항상 부모는 항상 모든 사람들에게 죄송해아야만 했다. 전혀 사회 속에 어울리지 못 하는 아이를 붙들고 울고불고 하는 일말고는 할 수 있는 일이 없었던 엄마의 삶은 고통의 연속이었다. 그러다 죽을 고비를 넘긴 어느날 드디어 서로가 받아들이고 살기 위해 노력하게 되었다. 그리고 입학하게된 농아학교의 중복장애아 학급 유치부... 비슷한 친구들의 이야기들, 가슴 아픈 사연이 펼쳐지고 학교에서 성장해 가는 아이들의 모습이 나왔다. 그러나 실제 학교 이후의 그들의 삶 또한 걱정되고 그러다 힘을 합쳐 공동작업장 그리고 '도토리의 집'을 만들어가는 이야기...

게이코, 키요시...아이들과 야스다 선생님, 그리고 모든 선생님, 도토리의 집 ....

감동의 이야기들이고 아픈 이야기이기도 하고 너무 리얼해서 당황했지만 의미있게 볼 수 있었다.

이것이 일본 70년대 이야기이니까... 그러고 보니 우리나라도 이제는 많이 좋아졌지만 ... 암튼 모두가 공존하면서 함께 행복할 수 있는 사회가 되길 바랄 뿐...

도토리의 집 2

사카이 농아학교에서 처음 농중복장애 학급이 처음 문을 열었던 교실의 이야기...

3명의 농중복 장애아의 저학년부 하야노 선생님과 미타 선생님, 그리고 세명의 아이들 시노부, 미도리, 가케루 그리고 오리에....

너무나 감동의 연속이었다. 1편의 충격 덕분인지 2편 부터는 보기가 더 좋았고 감동도 있었다. 아이 하나하나의 이야기들...

선생님들과 부모님들의 노력....

알고 보면 사랑스러운 아이들... 모두가 감동의 도가니였다.

도토리의 집 3

노부오의 이야기, 노부오 엄마, 미타선생님, 그리고 노나카 선생님(기숙사).....하나하나 배워가는 과정이 너무나 느린 아이들...그 아이들의 성장을 정말 힘들지만 끝까지 기다려주는 천사같은 많은 사람들.. 정말 감동적이다.

도라에몽과 유타 이야기도...

나도 부모로서... 참 아이가 아프면 죄인처럼 사는 엄마의 마음이 얼마나 아플까?

쉽지 않은 공존의 삶....