자폐스펙트럼 장애를 지닌 16세의 아들을 키워가며 아버지로서 늘 아들의 행동을 보며 '왜 그럴까’라는 질문을 늘 마음속에만 품고 살게 되었었답니다. 실제로 아들이 보여주는 다양한 행동들과 언어들을 삶속에서 다양한 형태로 마주하다보니 어느정도는 그 고유의 결과 형태는 분명히 무엇을 말하고 느끼고 행동하는지를이해할수있고 수용할수었었지만 여전히 그 세계는 늘 막막하고
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 자폐스펙트럼 장애를 지닌 16세의 아들을 키워가며 아버지로서 늘 아들의 행동을 보며 '왜 그럴까’라는 질문을 늘 마음속에만 품고 살게 되었었답니다. 실제로 아들이 보여주는 다양한 행동들과 언어들을 삶속에서 다양한 형태로 마주하다보니 어느정도는 그 고유의 결과 형태는 분명히 무엇을 말하고 느끼고 행동하는지를 이해할수있고 수용할수었었지만 여전히 그 세계는 늘 막막하고 어려움이 느껴질때가 더 많았음을 가슴속에만 간직하게 되었지요. 우연찮은 계기로인해 서평단으로 참여할수있게되어 마주하게된 '자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것 (자폐 스펙트럼 어른 12명의 조언)'이라는 책은 그러한 제게도 참 많은 가르침과 생각, 여운을 안겨주었답니다. 아직은 청소년인 자폐 스펙트럼 아들의 곧 다가오는 미래의 모습처럼 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 12명의 어른에게 듣는 이야기는 매우 솔깃하면서도 진심어린 이해와 공감, 그리고 무엇보다 자폐 스펙트럼 안의 '사람'을 보게 했답니다. 다양한 자폐 스펙트럼을 지닌 12명의 어른의 인터뷰는 그들이 가진 각 장애를 중심하여 어른의 모습으로 성장하기까지의 수많은 일생의 과정들로 하여금 더 아들의 자폐 스펙트럼을 더 가깝게 다가오게하는것만 같았습니다.  이책을 통해서 정말 많은 깨달음을 얻게되었는데 인상깊었던 2가지는자폐스펙트럼 아동의 ‘집착’처럼 보이는 행동이 사실은 깊은 열정과 감각적 특성에서 비롯된 것임을 이해하게 되었습니다. 공공장소에서 집중하지 못하는 모습도 단순한 문제행동이 아니라 감각 과부하로 인한 반응일 수 있다는 사실이 마음에 와닿았습니다. 또한 자폐스펙트럼인의 지능검사 과정에서 전형적이지 않은 반응을 보였지만, 이를 단점이 아닌 다른 방식의 이해와 성장을 보여주는 사례로 소개하고 이미지를 통해 인지 방식을 설명하며, 사람마다의 독특한 사고가 장애가 아닌 '다른 성장의 길'임을 보여주었답니다. 이 부분에서 자폐스펙트럼 자녀를 키우는 부모에게 전형적이라는 단어를 한번 더 다시 생각하게되고 더불어 자녀가 가진 가능성을 새롭게 바라보고, 비 전형적일지라도 단순한 비교나 기준으로 자녀를 판단하는것보다 더 중요한것은 다양한 방법으로서의 자녀를 '이해'하는것이 중요함을 일깨워 주었답니다. 책 중간중간 실어진 전문용어의 설명도, 인터뷰챕터 맨 마지막에 실어진 생각하기에서도 자폐스펙트럼 자녀를 양육하는 부모에 수많은 생각과 사고의 질문의 화두를 던져주는 좋은 책한권을 만나게 되었답니다. 이 책은 분명 자폐스펙트럼을 가진 자녀의 행동을 다르게 해석할 수 있는 눈을 열어주었고, 어떻게 도울 수 있을지를 고민하게 만들어주게 되었답니다. 분홍색에 사랑스러움이 가득한 일러스트로서 눈을 쏘옥잡아내고 책의 곳곳에서는 자폐스펙트럼인에 대한 소중하고 감사한 내용들을 모두 담겨내주신 출판사 나무말미와 일러스트 우나리님, 그리고 정성어린 번역으로 옮겨주신 변관석 선생님께 진심으로 감사드립니다.  |
자폐 스펙트럼을 가진 우리 첫째아이에게 도대체 무엇이 필요로 하는 것일까? 늘 궁금하고 고민이 가득했습니다.8살 둘째 동생이 어느날 “엄마는 어떤 책을 좋아해요?” 라고 묻길래.. 고민하던 찰나, 둘째가 먼저 대답합니다. “ 자폐.. ?” 그만큼 우리집엔 자폐관련 서적이 많이 있었고, 엄마인 나는 늘 무엇을 해줘야 좋을지, 내가 이렇게 해준것에 대해 어떻게 생각하는지가 궁금했
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 자폐 스펙트럼을 가진 우리 첫째아이에게 도대체 무엇이 필요로 하는 것일까? 늘 궁금하고 고민이 가득했습니다. 8살 둘째 동생이 어느날 “엄마는 어떤 책을 좋아해요?” 라고 묻길래.. 고민하던 찰나, 둘째가 먼저 대답합니다. “ 자폐.. ?” 그만큼 우리집엔 자폐관련 서적이 많이 있었고, 엄마인 나는 늘 무엇을 해줘야 좋을지, 내가 이렇게 해준것에 대해 어떻게 생각하는지가 궁금했지만, 늘 단답형이거나 객관식의 정답을 나열해주면 거기서 고르는 정도였기에, 스펙트럼이 있는 첫째의 마음속이, 생각이 늘 궁금했습니다. 또한 신경정형인인 우리 둘째아이에게는 누나의 자폐를 어떻게 설명해야할지... 둘째에게 자페라는 단어가 자칫 부정적이고 선입견을 만들어내진 않을지 조심스러웠고, 어떤 단어와 어떤 표현으로 설명해야할지 늘 고민이 많았습니다. 이 책은 나에게, 그리고 우리 첫째에게 너무나도 꼭 필요한 책이 될것 같습니다. 엄마인 제가 먼저 읽고, 아빠와 당사자인 첫째에게 이 책을 전해주려고 합니다. 그리고 둘째가 조금 더 크면 함께 읽어보며 자폐에 관한 인식과 생각에 대해 이야기를 나누는데 도움이 될것 같아요.  P57) “팀 페이지”의 인터뷰 중에서 “자폐인이 사회생활을 하기 위해서는 말로 직접 표현되지 않는 사회적 상호작용의 규칙을 설명하는 안내서나 지침서가 꼭 필요하다고 말합니다” P59) “ 부모는 자폐스펙트럼 아이에게 꾸준히 사회적 기준과 규칙에 대해서 알려주려고 합니다. 하지만 자폐 스펙트럼 아이도 여느 아이들처럼 부모의 끊임없는 질책 아닌 질책에 짜증이 날 수 있습니다. 한편으로 부모도 자신의 아이가 스스로의 삶을 올바르게 살 수 없을 것이라는 불안감에 지칠 수도 있습니다. 이럴 때도 사회성 기술 매뉴얼은 대안이 될수 있습니다.”  사회성 기술 매뉴얼의 사용에 관련하여 기술한것을 보며, 이와 관련된 책을 찾아보고 아이와 함께 읽고 이야기 나눠봐야겠다는 생각이 들었습니다. 더불어 “실행 기능문제를 해결하기 위한 방법과 참고서적 { 우리 아이를 변화시킬 수 있는, 실행기능 매뉴얼}을 함께 기술해놓음으로써 실질적인 도움을 받을수 있어서 좋았습니다. P82) 신경정형인이 눈 맞춤을 하지 않을때 느끼는 감정은 자페인이 눈맞춤할때 느끼는 감정과 같을 수 있다.반대로 신경정형인이 어떤 사람과 눈맞춤 했을때 느끼는 감정은 자폐인이 누군가와 눈맞춤하지 않을때 느끼는 감정과 같을 수 있다. “다른 사람의 눈을 보면, 속이 뒤집혀져요.” 인터뷰이 안젤라 앤드루스도 눈맞춤에 대한 불편함을 강하게 드러냈다. 이처럼 자페인들의 생각과 느낌을 직접듣는 다는것이 가장 큰 장점이였습니다. 지금 우리집은 청소년기를 보내고 있는 자폐스펙트럼의 여중생이 있습니다. 때론 본인의 감정과 마음을 잘설명하지 못할때가 종종 있는데, 이런 감정들을 간접적으로 듣는 것은 자폐인들에 대해 어떤 시선으로 바라보고 이해해야 하는지에 대해 매우 유익했습니다 인터뷰이들의 괴롭힘, 진단, 진단 전후의 생각, 교육과 치료, 도움이 되는 중재, 도움이 되지않는 중재, 마스킹에 관한 생각, 부모님들에게 하고 싶은 조언 들은 실질적이고 마음에 와 닿는 문구들이 많이 있었습니다. 단순히 신경정형인들이 "말하는 치료가 필요합니다. 이게 그들에게 도움이 될것입니다. " 하는 것들 중에는 전혀 도움이 되지 않는다고 말한 것들도 있다는것에 조금 놀라기도 했습니다. 개인적으로 부모님에게 하는 인터뷰이의 조언들 중에는 자폐에 관련하여 아이에게 진단을 이야기해주고, 자신의 진단을 아는 것이 자존감과 자기수용의 중요한 토대가 된다는것. 그리고 자신이 가진 자폐가 자신에게 어떤 양상으로 나타나는지, 자신의 삶에 어떤 의미를 갖는지 이해하도록 도우라는 조언은, 지금 우리아이에게 자신의 진단명에 대해 어떻게 이야기하면 좋을지 아직도 망설이는 엄마에게 필요한 조언들이 담겨 있었습니다. 이책을 여러번 정독하고 내 생각을 잘 정리해서 혼란스러울 아이에게 잘 전달이 되도록 이야기 해봐야 할것 같습니다. 이 책은 한번 읽고 끝낼 책이 아니고, 어려움이 있을때 다시금 꺼내어 도움을 받아야 할 내용들입니다. 왜 이책이 이제야 나왔을까 싶다가도, 지금이라도 나와주어 정말 감사하다는 마음입니다. 앞으로도 많은 자폐인들의 목소리가 세상에 나와, 우리 아이처럼 성장하고 있는 이들에게 많은 용기와 지혜가 전달되기를 희망합니다. |
#도서제공#자폐스펙트럼아이에게정말로필요한 것이 책이 자라나는 저희 아이의 미래에 든든한 길잡이가 되어줄 좋은 내용을 담고 있을 거라는 기대를 가지고 읽기를 시작했습니다무엇보다 저는 이 책을 통해서제 아이의 미래를 더욱 긍정적으로 바라보고 싶었습니다그리고 아이가 진정으로 행복하고 독립적인 삶을 살아갈 수 있도록, 엄마로서 제가 어떤 역할을 해야 할지 구체적인 방향
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 #도서제공 #자폐스펙트럼아이에게정말로필요한 것 이 책이 자라나는 저희 아이의 미래에 든든한 길잡이가 되어줄 좋은 내용을 담고 있을 거라는 기대를 가지고 읽기를 시작했습니다 무엇보다 저는 이 책을 통해서 제 아이의 미래를 더욱 긍정적으로 바라보고 싶었습니다 그리고 아이가 진정으로 행복하고 독립적인 삶을 살아갈 수 있도록, 엄마로서 제가 어떤 역할을 해야 할지 구체적인 방향을 찾고 싶어 읽게 되었답니다 책표지의 그림을 보니 마음까지 포근하게 해주는 것 같아요 부드러운 선과 따뜻한 색이 정말 사랑스럽네요 미소가 지어지게 하는 다정한 그림인 것 같아요!! 『자폐스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것』은 자폐를 결핍이 아닌 고유한 존재의 다양성으로 바라보게 해주는 따뜻한 책입니다. 이 책은 자폐 스펙트럼을 가진 12명의 당사자 목소리를 통해, 그들의 세계를 직접 들여다볼 수 있도록 이끌어 줍니다. 무엇보다 인상 깊었던 건, 자폐를 ‘고쳐야 할 것’이 아닌 있는 그대로 존중받아야 할 삶의 방식으로 받아들이는 시선이었습니다. 이 책은 우리가 해야 할 일이 아이들을 바꾸는 것이 아니라, 그들이 스스로를 이해하고 사랑할 수 있도록 돕는 일임을 조용하면서 분명하게 말해주는 것 같아요 자기결정권과 자기옹호의 힘, 그리고 사회의 진정한 포용이 무엇인지를 다시 생각하게 해주는 이 책은, 자폐 스펙트럼 아이들과 함께 살아가는 모든 이들에게 깊은 공감과 통찰을 선물하는것 같아요 이책을 통해서 새롭게 알았던 부분이 있었어요 그것은 상동 행동이 얼마나 자연스러운지 깨달았어요. 그 행동들은 감각을 조절하기 위한 소중한 방법이고, 우리 모두가 하는 거죠. 단순히 겉으로 드러나는 정도가 다를 뿐이라는걸 알게 되었어요 이 책은 상동 행동을 있는 그대로 받아들이는 것이 자폐 스펙트럼 친구들을 진심으로 존중하는 길이라는 메세지를 주는것 같았어요 이책을 읽으면서 인상적이었던 부분은 그애는 여전히 당신의 아들이에요 장애진단이 그사실을 바꾸지는 못합니다, 여전히 같은 아이인걸요 (page 7) 이 문장을 보자마자 심장에 울리는것 같았어요 진단이 있어도 아이는 여전히 사랑스러운 존재이며, 그 사실을 받아들이는 것이 아이와의 진짜 관계를 시작하는 따뜻한 첫걸음임을 느끼게 해주는것같았어요 이책을 읽고 자폐스펙트럼 아이에게는 마음 놓고 쉴 수 있는 집, 안전지대 같은 공간이 꼭 필요한 것 같다는 생각이 들었어요 아이가 새로운 환경에 적응할 수 있도록, 명령이나 지적은 잠시 내려두고, 먼저 안정감과 신뢰를 쌓는 게 중요한 것 같다는 내용을 보고 다른분들께도 공유하고 싶었어요 아이의 사회성은 억지로 끌어내는 게 아니라, 일상에서 편안함을 느낄 때 자연스럽게 자라나는 것 같아요. 그래서 무엇보다 중요한 건, 아이에게 집이 세상에서 가장 따뜻하고 안전한 곳이 되도록 해주는 일인 것 같네요 책을 읽고 일상생활에서 어떻게 적용해 볼 수 있는지 생각해보았어요 『자폐스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것』은 자폐를 ‘고쳐야 할 문제’가 아니라, 그저 다른 방식의 삶으로 이해하게 해준 따뜻한 책 8살 자폐 아이를 키우는 엄마로서, 그동안 아이를 도와준다는 이름으로 얼마나 ‘정상’에 맞추려 애쓰고 있었는지 돌아보게 되었어요. 이 책을 읽고 나니, 아이의 반복적인 말과 행동, 감각에 대한 민감함까지도 ‘그 아이만의 언어’임을 알게 되었고, 그 언어에 귀 기울이고 함께 머무는 법을 배우게 되었어요. 작은 선택을 스스로 하게 도와주고, 느린 속도를 존중해주는 일상은 이제 저에게도 큰 기쁨이라는 생각을 가질것 입니다 아이를 바꾸는 것이 아니라, 아이와 시선에 나의 시선을 맞추는 함께보는 여정을 시작해보려고 합니다 자폐 스펙트럼 아이를 키우는 부모님들께 꼭 추천하고 싶어요 아이를 있는 그대로 사랑하며 지지하며, 따뜻하고 실제적인 조언이 가득 담겨 있는 이책을 함께 읽어보시면 좋겠어요 그리고 교실에서 아이들과 함께하는 선생님들과 치료사, 상담사 같은 전문가 분들께도 좋은 길잡이가 될 것 같아요. 자폐 스펙트럼에 대해 알고 싶어 하는 모든 분들께도 이 책은 편견 없는 시선과 존중의 마음을 느낄수 있을것 같아 추천하고 싶네요. #자폐스펙트럼아이에게정말로필요한것 #나무말미 #자폐스펙트럼 #장애인인식개선 #장애아동 |
#도서협찬장애 아이를 11년째 돌보면서 나는 나 나름대로 우리 아이에 대하 많이 알고 있다고 생각했지만 시간이 지날수록 어려움을 느꼈다. 나 조차도 장애를 가지지 않은 신경전형인 이었기 때문에 아직도 나 시각이는 비장애인 중심의 세계관이 자리잡고 있었다. 비장애인의 사회에서 그들의 흉내를 내며 무해하게 살아가는 것이 자폐인들에기 행복을 줄 수 있을까? 나는 이 책이 이런
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 #도서협찬장애 아이를 11년째 돌보면서 나는 나 나름대로 우리 아이에 대하 많이 알고 있다고 생각했지만 시간이 지날수록 어려움을 느꼈다. 나 조차도 장애를 가지지 않은 신경전형인 이었기 때문에 아직도 나 시각이는 비장애인 중심의 세계관이 자리잡고 있었다. 비장애인의 사회에서 그들의 흉내를 내며 무해하게 살아가는 것이 자폐인들에기 행복을 줄 수 있을까? 나는 이 책이 이런 의문을 가지고 접근한다는 점에서 의미가 크다고 생각한다. 많은 치료적 학문이서 장애인 당사자의 의견이 배제된 채 "대상화" 하려는 시각이 강하다. "대상화"는 그들이 이 사회의 일원이고 결정의 주체가 되는 한 사람의 인격체 라는 사실이 제법 자주 간과될 위험이 크다. 치료의 방향과 목적의 대부분이 그들을 돌보는 부모와 치료사의 관점울 기반으로 하고 당사자는 자신의 특성을 이해받지 못한 채 타인에게 불편함을 주지 않기 위해 행동을 통제 받는다. 물론 사회라는 테두리 안에서 타인에게 불편감을 주는 행동은 치료적 개입을 통해 교정되는 것이 맞지만 때로는 가혹하리만큼 자폐인의 특성이 무시되는 경우가 꽤 많이 있다. 그런 면에서 이 책은 자폐인들이 느끼는 감정과 욕구들, 또 그들이 경험했던 상황들을 공유하면서 실제로 이들이 어떠한 마음이고 어떠한 도움이 필요한지 구체적으로 제시한다. 많은 내용들이 인상깊었지만 특별히 인상 깊었던 것은 "감각처리"에 관한 문제이다. 자폐인들의 행동 중에 이상하게 보이는 것들이나 사회성 결여(?)등의 문제들은 사실 "감각처리"에서 오는 어려움이 상당히 많은 비중을 차지할 것이다. 우리아이만 봐도 무수한 감각의 자극 때문에 돌발행동을 하기도 하고 상대방과 의사소통을 하지 못하기도 하며 학습에도 큰 제약을 받는다. 이러한 감각 처리의 어려움을 주변에서 이해하고 도울 수 있다면 훨씬 더 긍정적인 사회활동이 가능할 것이다. 한 편 "자폐인은 무엇을 할 수 없다"등의 편견은 더욱 당사자들이 아무것도 할 수 없는 사람으로 만든다. 예를들어 의사소통의 문제나 상대방의 감정을 파악하는 능력이나 이를테면 "지능"과 자조의 영역들 까지도 그러하다. 편견을 배제하고 이들의 특성을 고려하여 그에 맞는 소통과 교육, 그리고 직업선택 등의 선택지가 있다면 자폐인들은 더 많은 것을 할 수 있고 더 많은 사람과 교류하며 사회의 일원으로 살아갈 수 있을 것이다. 책의 말미에는 자폐인 당사자와 부모들의 지침들을 나열하며 가족과 스스로가 적극적으로 자폐인의 삶을 옹호하기를 도전한다. 이 책은 자폐스펙트럼 장애 뿐만 아니라 다양한 장애를 둔 부모들이 함께 읽어도 좋을 것 같다. 장애를 가졌다는 이유만으로 "무해함"을 스스로에게 또 아이에게 강요하고 강요 받았던 생각들이 있다면 조금은 마음을 내려놓고 아이 스스로가 자신의 삶을 온전히 누릴 권리가 있는 우리 사회의 구성원임을 다시 한 번 머릿 속에 상기시키면 좋을 것 같다. 부모이기에 미처 보지 못했던 아이의 속마음을 간접적으로 나마 경험할 수 있어서 정말 유익했다. #나무말미#자폐스펙트럼아이에게정말로필요한것 #자기옹호
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이 책은 아이에 대해 조금 더 알고자 의사들이 하는 이야기가 아닌 실제 경험자들의 이야기를 보고 아이를 더 이해 하고 싶어 읽어 보았다이책을 읽으면서 자폐스펙트럼에 대한 나의 인식이 조금은 유하게 바뀐거 같다 특히 행동수정이나 다름을 인정하지 않았던 부분들아이에게 지적하기 보다는 인정하고 스스로 할 수있는 기회를 더 줘야겠다는 생각이 들었다이책은 주위에 자폐아이
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 이 책은 아이에 대해 조금 더 알고자 의사들이 하는 이야기가 아닌 실제 경험자들의 이야기를 보고 아이를 더 이해 하고 싶어 읽어 보았다이책을 읽으면서 자폐스펙트럼에 대한 나의 인식이 조금은 유하게 바뀐거 같다 특히 행동수정이나 다름을 인정하지 않았던 부분들 아이에게 지적하기 보다는 인정하고 스스로 할 수있는 기회를 더 줘야겠다는 생각이 들었다 이책은 주위에 자폐아이가 있는 가족 친구들 모두에게 추천하고 싶다 |