“우리는 날씨 이야기를 하듯 일상적으로 죽음에 관해 대화했다.”

미국 문화인류학자가 수년간 존엄사 현장에서 쌓아올린 존엄사에 관한 가장 총체적이고 깊이 있는 탐구서

“그들이 끝내려는 것은 지속 가능한 삶이 아니라 결코 오래가지 못할 삶이다.”

“모든 생명은 보호받아야 합니다. 언젠가는 죽지 말아야 했거나 죽고 싶지 않던 사람까지도 죽게 될 겁니다.” 110

“존엄성을 누가 정의할까요? 죽어가는 사람이 정의해야죠. 내가 그의 존엄성을 정의하는 게 아니에요. 환자의 존엄성을 정의할 수 있는 사람은 그 자신뿐입니다. 만약 그가 중환자실에서 호흡기를 달고 정맥주사와 카테터를 꽂고 있길 원한다면 그것이 존엄성입니다.” 165

떠나가는 영혼을 위해 우리가 입을 모아 낭송하는 동안, 엘리스는 어머니의 몸 위에서 손을 움직이기 시작했다. 진의 영혼을 풀어주려나느 듯 손가락을 펼쳐 머리에서부터 온몸을 쓸어 내렸다. 낭소잉 끝나날수록 손놀림도 점점 더 길고 묵직해졌다. 일종의 정화과정이었다. 죽음이 종말이 아니라 하나의 여정이라면 엘리스는 어머니가 무사히 여행하기를 바랐다. (p.276)

얼마 전, 『미 비 포유』를 다시 읽으며, 진정한 사랑 등에 대해서도 잠시 생각했었지만 가장 깊이 생각했던 것은 바로 “죽음”이었다. 조금 더 구체적으로는 “존엄사”. 내가 조금 더 어릴 때에는 『미 비 포유』를 읽으며 사랑이 먼저 눈에 보였다면, 마흔이 넘어 읽은 『미 비 포유』에서는 스스로 선택하는 죽음, 우리가 말할 수 있는 “올바른 정신 상태의 삶” 등에 대해 생각해보게 되더라. 그래서일까. 『내가 죽는 날』을 받아들고, 읽기까지 시간이 꽤 오래 걸렸다. 과연 나는 이 책을 감정없이 읽을 수 있을까, 생각했던 것. 

『내가 죽는 날』은 문화인류학자인 애니타 해닉의 글로, 의료진과 함께 삶의 마지막 순간을 동행하는 참여관찰자로서 가까이에서 그들의 목소리를 기록한 책이다. 그렇다보니 단순히 누군가의 죽음에서 끝나는 것이 아니라 제도적 배경, 법적 사회적 쟁점, 개인의 감정과 신념, 문화적 차원에서의 의미까지의 존엄사를 다루고 있어, 다소 묵직한 점이 있기도 하고 또 죽음에 대해 새로운 시각을 갖기도 하는 깊이있는 책이라고 말할 수 있겠다. 그렇다고 읽기 어려운 책은 절대 아니다. 마치 소설을 읽듯 편안하게 읽히지만, 그 안에서 죽음에 대해, 진정한 삶의 영역에 대해 제대로 생각해보고, 현재의 내 삶까지를 생각해볼 수 있는 책이라고 말할 수 있겠다. 

존엄사에 대해 내가 가졌던 가장 큰 부정적 생각은 책을 50장도 읽기 전에 한 문장 앞에 드러났다. “자기 삶을 온전히 자신만의 것으로 생각하는 사람도 있다. 스스로 죽음의 과정과 시기를 선택할 권리를 원하되 그 결정이 다른 사람의 선택에 영향을 미치기 않기를 바라는 사람도 있다. 이들에게도 공감과 관심, 그리고 그들의 관점에서 생각하려는 선의가 주어져야 마땅하다.(p.48)” 사실 나는 한 사람의 생명이 딱 그 사람만의 것은 아니라고 생각해왔기에 존엄사를 반대해온 사람이다. 가령 나의 목숨은 내것이겠지만, 나의 부모님이나 아이를 생각하면 오직 나만을 생각하여 선택할 수는 없는 노릇이지 않나. 『내가 죽는 날』의 이 문장을 읽으며 나의 생각이 너무 단편적인가, 아직 닿지않은 문제의 것이라 막연하게만 생각하나 싶은 마음이 들었다. 

또 내가 평소 조력사망에 대해 우려하는 부분에 대해서도 무척이나 상세하게 이야기를 다루고 있었는데, 『내가 죽는 날』을 읽으며 내가 그동안 너무 막연히 부정적인 시각으로 바라보고 있었던 점들을 깨닫기도 했다. 물론 여전히 나는, 종교적 관점에서도 개인적 신념에서도 조력 사망에 대해 반대하는 입장이지만 『내가 죽는 날』을 통해 이미 조력사망은 세계 여러곳에서 합법적으로 이뤄지고 있고, 우려하는 부분들에 대한 어두운 측면 대신 보다 의학적인 접근, 인권적인 접근이 이뤄지고 있음에 나를 놀라게 만들기도 했다. 

내가 『내가 죽는 날』을 읽으며 가장 오래 머물러 있던 곳은 “건너가다”라는 장이었다. 우리가 농담처럼 사용하곤 하는 “가는데 순서없다”등의 말들 뒤에 숨겨진 죽음의 불확실성을 이야기하고 있었던 것. 임종 전의 용서와 작별, 추모와 애도 등을 보다 계획적으로 맞이하게 하는 측면에서는 인간으로서 존엄한 상태에서 준비된 죽음을 맞을 수 있는 게 나쁘지만은 않다고 생각했다. 

사실 『내가 죽는 날』을 다 읽은지 며칠이나 지났다. 그런데도 선뜻 리뷰를 남길 수 없었던 것은 긴 세월 내가 가지고 있던 신념을 마구 흔든 책이었기 때문이다. 물론 여전히 나는 결론을 짓지 못했다. 그러나 점점 생명이 길어지고 여러가지 독한 질병들이 발생하는 요즈음, 존엄사를 완전히 미래의 이야기로 미뤄둘수만은 없다는 생각도 든다. 결국 『내가 죽는 날』은, 나에게 새로운 시각과 새로운 생각을 여는 책이 되고야 말았다. 물론 여전히 나는 그것에 대한 생각을 정리하지는 못했지만, 적어도 완전히 닫힌 문이 아닌 채 존엄사에 대해 생각을 열 수 있게 되는 계기가 되었던 것 같다. 

※ 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성한 글입니다.

◆ 《내가 죽는 날》을 읽고서···.

《내가 죽는 날》은 소설이 아닌 논픽션으로, 말기 암 환자나 시한부 인생을 살아가는 이들이 ‘자신의 방식으로 삶을 마무리할 권리’에 대해 사려 깊고 정직하게 다룬 책이다. 존엄사에 대한 논의가 활발히 이루어지고 있는 가운데 오랜 시간 ‘조력 사망’과 ‘죽음에 대한 권리’ 운동에 관여해 온 저자가, 실제 사례와 경험을 바탕으로 구성한 이 책은 단순히 의료적 결정을 넘어서 윤리, 철학, 감정, 가족의 갈등 등 복합적인 차원을 탐색한다.

이 책의 특징은 한 개인의 시선을 넘어서 다양한 시선과 목소리를 균형 있게 담아냈다는 데 있다. 단순히 ‘죽을 권리’를 주장하거나 미화하지 않고, 실제 존엄사를 신청한 이들의 이야기를 통해 인간의 고통, 삶의 질, 타인의 판단 사이에서 우리가 놓치기 쉬운 질문들을 조명한다. 말기 암, 퇴행성 신경 질환, 만성 통증으로 고통받는 이들이 어떻게 결정을 내리고, 가족과 의료진은 그 과정을 어떻게 수용하거나 갈등하는지를 차분하게 서술한다. 이는 독자에게 ‘죽음을 말할 때, 삶을 얼마나 진지하게 고민하고 있는가’라는 근본적인 물음을 던진다.

저자는 특히 죽음을 앞둔 사람들이 보여주는 침착함과 존엄, 그리고 그들이 마지막 순간까지 남기고 가는 메시지에 깊이 집중한다. 단순한 절망이나 두려움이 아닌, 스스로의 고통을 줄이고 인간다운 삶을 유지하기 위한 ‘결단’이라는 점을 강조하며, 독자로 하여금 그 무게를 직면하게 만든다. 이들의 이야기는 각기 다르지만 공통적으로 ‘내 삶의 마지막은 내가 선택하고 싶다’는 강한 의지를 보여준다.

＜"존엄성을 누가 정의할까요? 죽어가는 사람이 정의해야죠. 내가 그의 존엄성을 정하는 게 아니에요. 환자의 존엄성을 정의할 수 있는 사람은 그 자신뿐입니다." 본문 중에서 165쪽＞

책에서 감명 깊은 대목은 ‘죽음을 준비하는 사람들’이 주변을 정리하고, 사랑을 표현하며, 떠난 후의 삶까지 염려하는 모습이다. 이는 죽음을 회피하거나 비극으로만 바라보는 시선에 일침을 놓으며, 오히려 ‘죽음을 받아들이는 태도’가 얼마나 삶을 깊이 있게 만드는지 알려준다. 특히 저자가 소개한 가족들의 내면적 갈등과 이후의 치유 과정은, 남겨진 자들의 고통이 얼마나 큰지를 이해하게 하며, 존엄사라는 선택이 결코 개인의 문제만은 아님을 보여준다.

이 책은 하나의 주장이나 해답을 강요하지 않는다. 그 대신 독자 스스로가 ‘삶의 마지막’에 대해 스스로 질문하게 한다. 우리는 과연 어떻게 죽고 싶은가? 그리고 누군가의 죽음을 어떻게 존중할 수 있는가? 생명을 무조건 지키는 것만이 정답일까, 아니면 인간다운 삶의 마무리를 선택할 자유도 필요한 것일까? 이 책은 그 어떤 철학적 논문보다 생생한 사례와 따뜻한 시선으로 이 질문들을 던진다.

《내가 죽는 날》은 죽음을 직면한 이들과 그 주변인들의 이야기를 통해, 죽음이 곧 삶의 또 다른 이름임을 일깨운다. 그것은 단지 ‘끝’이 아니라, 남은 시간을 어떻게 살아내느냐에 대한 물음이며, 타인의 고통을 어떻게 공감하고 존중할 것인가에 대한 윤리적 성찰이다. 이 책은 조용하지만 강한 울림으로, 독자에게 말한다. 존엄한 죽음은 인간이 인간답게 살아온 시간의 연장선이며, 그 선택에는 누구보다 깊은 삶의 이해가 담겨 있다고. 그런 의미에서 이 책은 죽음을 말하지만, 이 책은 결국 ‘삶을 어떻게 살 것인가’를 되묻는 책이다.

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《내가 죽는 날》, 애니타 해닉

미국의 일부 주에서 승인한 조력 사망에 대한 작가의 연구를 다루고 있다. 오리건 주의 조력 사망은 기준이 있다. 조력 사망을 신청하려는 사람은 먼저 만 18세 이상의 성인, 6개월 이하의 시한부 선고를 받아야 하고, 정신 건강 진단이 필요하며 본인이 직접 신청해야 하기 때문에 인지 기능도 정상이어야 한다.

애니타는 조력 사망을 신청하는 과정과 그의 가족, 생전의 애도 과정과 사망 후 장례 과정을 지켜본 사례들을 기록한다. 아마 긴 시간을 관찰한 입장에서 그녀는 보다 긍정적인 시선으로 조력 사망을 바라보며 서술했다.

조력 사망에 대한 기록을 마무리하며 애니타는 시한부 선고를 받은 이들이 그저 고통을 감당하며 죽을 날을 기다리기만 하는 것이 아니라 조력 사망을 신청하고 약을 받는 것만으로도 자신이 그 끝을 직접 선택할 수 있기 때문에 정신적인 부분이 훨씬 나아진다고 말한다. 실제로 조력 사망을 승인받고 약까지 받은 후 약을 복용하지 않은 사람이 많다는 사실을 예시로 들고 있다.

그렇다면 조력 사망은 필요할까?

스스로 존엄사를 선택할 수 있으되, 다른 사람들이 타인에게 존엄사를 권유해서는 안 된다. 이러한 사회가 되기에는 아직은 미숙한 부분들이 많아서 고통을 해결하는 방식이 스스로 죽음을 선택하는 방식이 되기보다는 근본적인 질병의 치료제와 (물론 누구보다 열심히 연구하고 계시겠지만) 죽음을 선택할 수밖에 없는 사회적 환경(진료와 약 처방을 포함한 치료비, 간병 시스템 등)의 개선이 먼저가 아닐까.

아무래도 주제가 찬, 반이 갈리는 소재를 다루다 보니 책 뒷부분에는 책을 더 풍성하게 읽을 수 있는  독서모임을 위한 가이드가 있다. 질문의 답이 정해져있는 것들도 있지만 전체적인 책의 내용을 마지막에 마무리하고 또 깊이 생각할 수 있어서 좋았다.

*위 책은 출판사 수오서재로부터 제공받아 독서모임 진행 후 작성된 주관적인 서평입니다.

아직까지 죽음은 누구에게나 공평히 찾아오는 명확한 사실이에요. 그렇지만 그 마지막을 어떻게 맞이하고, 최후까지 인간다운 모습으로 존엄을 지킬 수 있을지에 대한 이야기는 그리 많이 해본 적이 없는 것 같아요. 되도록 피하고 싶은 화두이기도 하지만, 명확한 결론을 내리기 어렵기 때문인데요, 미국 문화인류학자 애니타 해닉은 ＜내가 죽는 날＞에서 바로 이 주제를 세심하게 다루고 있어요.

이 책을 읽으면서 죽음이라는 걸 어떻게 맞으면 좋을지, 과연 나는 마지막을 어떤 모습으로 남기게 될지 참 생각을 많이 했어요. 반드시 끝을 맺는 우리의 삶이 보다 인간답기를 바라는 마음, 고통을 멈추고 싶은 사람들의 이야기가 담겨있는 이 도서는, 한 번 읽고 그냥 덮는 책이 아니라 각자의 성찰을 이끌어내는 양서였답니다.

내가 죽는 날/ 애니타 해닉

이 책은 스스로 죽음을 택하고자 하는- 하지만 자살과는 다른 관점에서 보아야 하는 – 사람들과 그의 가족들 그리고 의료진의 이야기를 담아낸 기록이에요. 저자는 수년 동안 법적으로 조력 사망이 허용된 미국의 현장을 직접 찾아가, 환자들이 마지막 순간에 내리는 결정이 그들 자신에게 그리고 주변인들에게 어떤 의미를 갖는지 기록했어요.

그 과정에서 겪는 환자와 가족의 이별, 감정, 윤리적인 딜레마 그리고 의료인들이 말하는 내용까지 생생하게 담아내어 독자는 정말 그 현장에서 함께 하는 듯한 느낌을 받게 되죠. 암이나 루게릭, 파킨슨 등으로 앞으로 치료가 불가능함에도 죽을 때까지 고통을 받는 사람들의 이야기는 정말 가슴 아팠어요.

이런 고통 속에서 자신이 원하는 방식으로 죽음을 맞이하고 싶다는 목소리를 들으며 조력 사망에 대해 생각해 보았어요. 남은 이들과 마지막 시간을 충분히 함께하면서 최후의 순간까지 삶의 주도권을 자신에게 두려 하는 모습이 용기 있어 보이기도 했죠. 저자가 섬세하게 묘사한 현장을 보면서 이는 환자 개인의 서사가 아니라 우리 모두의 이야기일 수 있겠다고 생각했어요.

존엄사와 조력 사망: 미국의 사례와 한계점

책에서 다루는 '존엄사'와 '조력 사망'이라는 개념은 우리나라의 연명의료 중단과는 다른 의미예요. 존엄사는 미국에서도 특정 주에서만 법적으로 허용하는 제도로, 회복 불가능한 말기 환자가 스스로 약물을 처방받아 복용함으로써 삶을 마감할 권리를 뜻해요. 그리고 이를 조력 사망으로 부르는데요, 환자가 스스로 결정하여 약물을 복용한다는 점에서 ‘안락사’와는 달라요. 안락사는 타인이 직접, 적극적으로 개입해서 생명을 끝내는 걸 의미하거든요.

미국은 1997년 오리건주에서 존엄사법을 제정해서 조건을 충족하는 환자에게만 의사의 도움을 받아서 죽음을 선택할 수 있게 했어요. 그 이후로 워싱턴주, 몬태나 주, 버몬트주, 캘리포니아주 등 일부 주에서 유사한 법을 시행하게 되었죠. 그렇지만 ＜내가 죽는 날＞에서도 말하듯, 한계와 논란이 존재해요.

존엄사와 관련한 의사는 분명하지만 허가를 받는 타이밍이 잘 맞지 않으면, 병이 악화되어 스스로 약물을 투여할 수 없는 상황이 되어버리는 경우도 발생해요. 그리고 어떤 환자는 약물을 복용했음에도 잘 듣지 않아서 살아나버리기도 했는데요, 왜 내가 죽지 않았느냐며 울부짖는 장면에서는 무언가가 속에서 울컥하는 걸 느꼈어요.

그 외에도 이 책에서는 생명 윤리, 종교적인 이유와 같은 사회적 합의 부족으로 계속되는 논쟁에 대해 소개하기도 했어요. 내가 죽는 날은 복잡한 현실과 개인의 존엄하게 죽을 권리, 남겨진 사람들에 대한 내용을 솔직히 서술하기에 독자로 하여금 다각도의 생각을 하게 만들고 있어요.

우리나라 존엄사 현황과 논의 동향

우리나라는 2018년 2월부터 '연명의료결정법'이 시행되고 있어요. 환자 본인의 의사를 확인하여 무의미한 연명의료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액 투석, 항암제 투여 등)를 중단할 수 있다는 법인데요, 단지 생명만 연장할 뿐 환자에게는 고통을 주는 의료 행위를 강요받지 않을 권리에요.

하지만 이는 스스로 약물을 복용해서 죽음을 택하는 조력 사망이나 의료진이 직접 생명을 끊는 안락사와는 달라요. 현재 우리나라는 조력 사망과 안락사가 금지되어 있어요. 하지만 웰다잉과 관련한 사회적 관심이 높아지면서 연명의료결정법의 적용 범위를 확대하거나 조력 사망 도입을 신중하게 생각해 봐야 한다는 여론은 형성되고 있죠.

연명의료중단 신청 조건

연명의료중단을 하려면 엄격한 조건을 충족시켜야 해요.

1) 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 함께 환자가 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망이 임박한 '임종 과정'에 있다고 의학적으로 판단.

2) 환자 본인이 연명의료중단을 원할 것. 의식이 분명해서 직접 의사를 표현할 수 있다면 서면으로 작성해야 해요. 만일 그렇지 않을 때는 평소에 환자가 연명의료를 원하지 않았다는 사실을 가족 2인 이상의 일치하는 진술로 확인해야 해요. 만일 뜻이 확인되지 않았지만, 가족 전원이 합의하면 연명의료중단이 가능하죠.

사전연명의료의향서

몇 년 전 병원에 입원했을 때, 사전연명의료의향서 접수 안내를 본 적이 있었어요. 이건 건강한 상태일 때 미리 작성하는 문서인데요, 19세 이상의 성인이라면 불필요한 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 미리 밝히는 서류에요. 미래에 혹시라도 의사 표현을 할 수 없는 상황이 된다면 이에 따라서 원하는 죽음을 맞이할 수 있다는 점에서 저도 관심을 두고 있어요.

사전연명의료의향서는 보건복지부가 지정한 등록기관(보건소, 병원 등)에서 충분히 설명을 듣고 작성, 등록하면 되고요, 언제든지 변경하거나 철회할 수 있으니까 혹시라도 마음이 바뀌어도 걱정하지 않아도 되어요. 저는 그때부터 지금까지 고민하고 있기는 한데, 사랑하는 사람을 위해서 미리 신청해두는 쪽으로 마음이 기울어 있답니다.

내가 죽는 날이 남긴 것들

사전연명의료의향서에 대한 걸, 솔직히 거의 1년 정도는 잊고 있었어요. 몇 년 전 혈압 측정이 불가능한 상태까지 갔을 때는, 죽음이란 나에게 멀리 있지 않구나 하고 생각했었으면서 어느 정도 건강한 상태가 되니 그새 잊어버렸네요. 이 책을 읽으면서 그때의 감정을 불러일으키기도 하고, 미리 준비를 잘 해두어야 하지 않을까 하는 생각도 했어요.

＜내가 죽는 날＞은 죽음이란 우리에게 멀리 있는 것도 아니고 입에 올려서는 안되는 단어가 아니라는 걸 되새겨 주는 도서였어요. 죽음에 대해 진지하게 성찰해 보고 사랑하는 이와 나 자신을 위한 선택이란 무엇인가도 떠올리게 해주었죠. 존엄한 죽음을 맞을 권리에 대한 고민 그리고 논의가 꼭 필요하다는 사실도 알게 되었어요.

맨 뒤편의 독서모임 가이드를 참고하여 토론 주제로 삼아도 좋을 거 같고요, 스스로 생각해 보는 시간을 가져도 좋을듯해요. 우리는 어떻게 죽을 것인가. 이 책을 다시 한번 읽으며 고민해 보아야겠어요.

  '내가 죽는 날'은 조력 사망에 관한 사례와 논점을 다룬다. 조력 사망에 반대 혹은 찬성하는 의견 모두에 수긍할 수 있는 지점이 있어 쉬운 문제가 아니라는 생각이 들었다. 동시에 떠오른 질문은 동물에게도 이런 고민이 있을까, 하는 점이었다. 반려동물이 주인 곁에서 마지막 숨을 거두었다는 이야기를 떠올리면, 생을 마감하는 방식에 대한 고민은 인간에게만 있는 게 아닌 듯해서다.

  우리나라에는 사전연명의료의향서 제도가 있다. 사전연명의료의향서와 조력 사망 둘 다 죽음을 앞두고 어떤 의료 서비스를 받을지 말지 스스로 정하고, 자기 가치관에 맞는 죽음을 선택하는 제도이다. 차이점도 많지만 간단히 말하자면 조력 사망은 적극적으로 죽음에 개입하고, 사전연명의료의향서는 자연적인 죽음을 수용하는 제도라고 생각한다.

  죽음에 대한 다양한 입장과 어려움을 고려할 때, 대다수 국가에서 합법인 사전연명의료의향서 정도면 적당하지 않나 싶었다. 이 책에서는 호스피스와 조력 사망을 놓고 이야기하는데, 사전연명의향서와도 비교해 이야기했다면 더 좋은 접근이 되었을 거라는 아쉬움이 남는다.