‘열두 가지 사랑’이라는 부제를 지닌 이 책의 방대한 분량을 읽으면서, 저자가 엄연히 존재하지만 사회에서 소수자로 살아가는 이들의 삶을 조명하고 있음을 확인할 수 있었다. 저자 자신이 동성애자로서 살아오면서 남들에게 그 사실을 애써 숨겨야만 했던 경험을 떠올리며, 이 책에서 소개된 이들의 삶을 관찰하고 있다. 1권에서는 여전히 사회에서 주로 ‘장애’ 혹은 ‘심각한 질병’으로 여겨지는 증상을 지닌 자녀들을 키우는 부모들의 이야기를 듣고, 그 의미를 짚어내고 있다. ‘청각 장애’와 ‘소인증’, ‘다운중후군’과 ‘자폐증’, 그리고 ‘정신분열증’과 여러 가지 복합 ‘장애’를 겪고 있는 자식들을 키우는 부모들의 다양한 경험들이 소개되고 있다.

장애에 대한 사회적 시선이 조금씩 변해가고는 있지만, 여전히 그것을 ‘결핍’이나 ‘비정상’으로 여기는 사람들이 적지 않은 현실이 엄연히 존재하고 있다. 그렇기에 그들의 부모로 살아간다는 것은 자식에 대한 양육과 따가운 사회적 시선을 견뎌야 하는 일상이라고 하겠다. 자식이 사회에서 온전히 생활할 수 있도록 하는 행동들이 보편적인 인권에 대한 관심으로 기울고, 그로 인해 결국 적극적인 인권운동가로 나서는 것이 부모들의 자연스러운 과정이라고 할 수 있다. 그러나 따가운 사회의 시선이나 존재하지 않는 듯이 여기는 분위기를 점감하면서, 때로는 극단적인 생각을 한번쯤 해봤다는 고백들을 접하면서 마음이 무거울 수밖에 없었다. 

2권에서는 1권과 달리, 특별한 조건에서 태어나거나 살아가는 이들에 대해서 초점을 맞추고 있다. 흔히 어떤 분야에 뛰어난 능력을 지닌 이를 가리켜 ‘신동’이라고 칭하는데, 저자는 8장에서 음악에 대한 뛰어난 능력을 지닌 이들과 그들의 부모들에 대해서 관찰한 결과를 보고하고 있다. 그들 대부분은 예술적 재능을 발휘하기 위해 음악적 능력을 개발하는 것에 관심을 기울이기에, 보통 사람들이 겪는 평범한 일상과는 다른 삶의 과정을 겪고 있다고 한다. 그러한 과정을 거쳐 자신의 능력을 충분히 발휘할 수도 잇지만, 때로는 좌절을 겪기도 한다는 것을 다양한 사례를 통해서 보고하고 있다.

9장에서는 ‘강간’으로 태어난 아이들을 키우는 부모들을 조명하고, 이어서 ‘범죄’(10장)의 길로 접어든 자식들과 살아가는 이들의 절망적인 삶의 모습이 소개되고 있다. 이밖에도 태어날 당시의 생물학적 성이 아닌, 다른 성으로 살고자 하는 ‘트랜스젠더’(11장)의 다양한 사례를 소개하기도 한다. 저자는 목차의 12항목 가운데 처음과 끝을 ‘아들’과 ‘어버지’로 설정해서, 자신의 이야기를 풀어놓고 있다. 동성애자로서의 정체성을 확인하고 부모들과의 갈등을 겪고 마침내 온전하게 자신을 받아들였던 과정이 ‘아들’이라는 항목의 주요 내용이라고 한다면, 마지막 ‘아버지’라는 항목에서는 동성애자로서의 결혼과 다른 이들의 도움과 인정 아래 체외수정을 통해 아버지가 되는 과정을 소개하고 있다.

이 책을 읽는 동안 우리가 가지고 있는 ‘정상’과 ‘비정상’이라는 개념이 이분법적 사고에 기인한 것이라고 여겨졌으며, 그것보다 개개인의 개성을 인정하는 것이 필요하다는 것을 절실하게 느끼게 되었다. 누군가 나와 ‘다르다’는 것을 ‘틀리다’ 혹은 ‘잘못이다’라고 규정하지 않는 자세가 요구된다고 하겠다. 저자는 ‘부모님을 용서하기 위해 이 책을 시작했고, 작업을 끝냈을 때는 자신이 부모가 되어 있었다’고 밝히고 있다. 처음 저자가 동성애자임을 밝혔을 때 부모가 보여줬던 태도에 대한 당혹감은 한동안 가족들과의 소원한 관계로 이어졌고, 시간이 지나면서 자신을 이해하는 부모들을 용서하고 이해하게 되었다고 말하고 있다. 동성애자로서 이 사회의 소수자로 살아왔던 자신의 경험이 이 책에 소개된 다양한 이들의 삶을 보다 객관적으로 바라볼 수 있는 계기가 되었고, ‘장애’나 ‘질병’ 혹은 그밖에 요인들로 인해 소수자로 살아가는 이들의 인권이 사회에서 충분히 존중받아야 한다는 것을 깨닫게 되었다고 한다. 

저자는 다양한 조건에 처한 수많은 부모들과의 인터뷰를 통해서, 그들의 ‘그토록 많은 이례적인 사랑’을 목도하고 ‘감당할 수 없을 정도로 무거운 책임이 주는 놀라운 기쁨’을 배울 수 있었다고 고백하고 있다. 그들의 개별적인 사연을 들으면서 ‘이 책의 영웅적인 부모들이 바보 같다는 생각이 들기도 했’지만, 이 프로젝트를 진행하면서 저자 자신도 ‘그들과 같은 배에 탈 준비가 되었음을 깨닫’게 되었다고 밝히고 있다. 명심할 것은 누구든지 자신의 삶을 행복하게 누릴 권리가 있다는 사실이며, 남들과 다르다는 이유만으로 차별받지 않는 문화를 만들어나가는 것이 중요하다고 하겠다.(차니)

제목에서도 알 수 있듯이, 전체 2권의 방대한 분량으로 저술된 이 책은 ‘예외적인 자녀를 키우는 데 따른 부모의 노고’에 초점이 맞춰져 있다. 이른바 ‘장애’ 혹은 ‘심각한 질병’으로 치부되는 증상을 지닌 자녀들을 키우는 부모들과 지인들이 저자의 연구 대상이라고 하겠다. 장애에 대한 사회적 관심이 변하고 있다고 하지만, 당사자들이 체감하는 현실은 여전히 ‘결핍’ 혹은 ‘비정상’으로 여기는 주위의 시선이라고 한다. 장애인들이 이용할 수 있는 시설들이 조금씩 늘어나고 있지만, 여전히 그들이 비장애인들처럼 살아가기에는 크게 부족한 실정이다. 따라서 장애인들이 사회에 적응하기 위해서는 당사자들의 노력에 기대고 있는 실정이라고 하겠다.

또한 혼자서는 일상적 생활조차도 쉽지 않은 자녀들을 위해 헌신하는 부모들의 노력이 지극히 당연한 것처럼 여기는 관점도 문제라고 하겠다. 비록 장애를 지니고 태어났지만 그들이 우리 사회에 온전하게 살아갈 수 있도록, 사회의 관심과 복지가 뒷받침되어야만 한다. 저자는 장애나 질병을 지닌 이들이 그들만의 정체성을 지니고 있으며, 그들의 문화를 이해하고 적어도 사회적으로 차별을 받지 않도록 만드는 것이 중요하다고 강조한다. 하지만 여전히 자녀를 키우는 노력과 역할은 온전히 부모들에게 떠맡겨지는 것이 현실이며, 그래서 그 부모들의 입장을 이해하는 것이 먼저 전제되어 한다. 

모두 12가지의 주제로 구성된 목차에서, 저자는 다양한 정체성을 지닌 ‘다른 아이들’을 키우는 부모들과의 인터뷰를 통해 ‘다름’을 극복할 수 있는 방안에 대해서 고민을 풀어놓고 있다. ‘열두 가지 사랑’이라는 부제를 통해서 확인할 수 있듯이, 저자는 평생 장애인들을 돌보며 사는 부모들의 자세를 ‘사랑’이라고 규정한다. 자식에 대한 사랑이 없다면, 그 힘든 과정을 결코 견뎌낼 수 없을 것이라고 강조한다. 1권에서는 모두 7개의 항목을 통해서 다양한 장애 혹은 질병을 지니고 있는 이들의 상황에 대해서 저자가 오랫동안 조사해 온 내용을 바탕으로 정리하고 있다.

가장 먼저 ‘아들’이라는 제목의 1장은 자신의 경험을 토대로 장애를 지닌 자식을 키우는 부모들의 입장을 조사하게 된 연유를 설명하고 있다. 청각장애인들의 ‘농(聾)문화’를 조사하면서 그들만의 독특한 ‘정체성’을 확인하게 되었고, 이후로 이 책에서 다루는 다양한 장애 혹은 질병을 지니고 살아가는 이들의 세계를 확인할 수 있었다고 고백한다. 저자의 인터뷰에 응했던 이들은 자식들에게 아낌없는 노력을 기울였던 부모들이 대부분이고, 사회의 보호를 받지 못하고 소외된 채로 살아가는 이들의 입장이 제대로 반영되지 않았음을 물론이다. 그럼에도 그들을 통해서 장애를 지니고 산다는 것이 어떤 상황인지를 확인할 수는 있을 것이라고 여겨진다.

저자는 ‘청각 장애’(2장)와 ‘소인증’(3장)과 더불어 ‘다운증후군’(4장)과 ‘자폐증’(5장)에 대한 조사와 인터뷰 내용을 근거로 부모와 당사자들의 상황을 상세히 설명하고 있다. 이밖에도 ‘정신분열증’(6장)과 복합적인 장애를 지닌 이들의 상황을 설명하는 7장의 ‘장애;에 이르기까지 다양한 사람들을 직접 만나 인터뷰하고, 그에 관한 자신의 연구 결과를 적용하여 서술하고 있다. 이러한 장애 가운데 ’청각 장애‘나 ’소인증‘의 경우 당사자들의 입장을 확인할 수 있지만, 다른 상황들은 당사자들보다 부모들의 입을 통해 상황을 확인할 수 있다는 것이 특징이라고 하겠다.

이 책의 내용들은 주로 미국의 사례들을 중심으로 서술되어 있지만, 장애인들을 대하는 우리 사회의 문화나 복지 정책 등에 대해서 생각해 볼 수 있는 계기가 되었다. ‘한 아이를 키우는데 온 마을이 필요하다.’라는 말이 있듯이, 자녀의 교육은 제도적인 차원에서 함께 고민하면서 이뤄져야만 한다. 장애를 지녔다는 이유로 온전히 자식의 양육과 교육을 부모에게만 전가해서는 안 되고, 우리 사회의 문화와 제도들이 그들을 공동체의 일원으로 인정하면서 어우러져 살 수 있는 제도를 마련하는 것이 선결 과제라고 하겠다. 사람이라면 마땅히 행복하게 살아갈 권리를 지니고 있기에, 장애인들을 포함한 다양한 소수자들도 차별을 받지 않고 살아갈 수 있도록 사회의 인식을 개선하고 제도를 마련해야 할 것이다.(차니)

책이 너무 너무 두껍고 2권으로 이루어져 있어서 감히 읽기 시작할 엄두를 못 내고 있다가, 내가 읽은 다른 책들 안에 저 책이 몇번 언급이 되길래 너무 궁금해서 읽기 시작했다. 생각보다 두꺼운데 잘 읽힌다. 사례들을 들며 설명하고 있어서 쉽게 읽히긴 하는데, 결코 쉬운 문제가 아니다. 비장애인 부모가 장애를 가진 아이들을 낳게 되면서 겪게 되는 어려움과 또 그들을 바라보는 사회적 시선, 장애가 아니고 신경학적 다양성으로 인정하자는 급진적인 주장도 소개한다. 나는 당연히 장애는 치료해야 할, 해결해야 할 문제라고 생각하며 살아왔다. 과연 그게 맞는 것인가에 대한 의문을 제기한다. 청각장애인을 위한 인공와우수술은 내가 그냥 아무 생각없이 장애를 치료 하는거 아냐? 했던 것보다 훨씬 큰 위험을 안고 있었으며, 소인증이라는 병을 갖고 있는 사람들에게 사지를 연장하는 수술을 받게 하는게 맞는지까지 내가 정말 미처 조금도 생각해보지 못한 부분들에 대해 소개 하고 있어서 충격적이기도 하고 또 한편 마음이 무겁기도 했다. 내가 모르는 삶에 대해서 책으로나마 배우는 것이 다른 사람들을 조금이라도 이해하는 방법이 아닐까. 

1권에 잉어 2권도 정말 두꺼운 책이었는데 어떻게든 다 읽었습니다.

1권이 눈에 보이는, 타고나는 특징에 관한 이야기를 주로 다뤘다는 2권은 한 눈에 알아보지 못하거나 타고나지 않는 특징에 관한 이야기들을 다룹니다.

신동으로 태어난 아이나 자라면서 정신질환을 가지게 되는 아이 등.

정신질환에 관해서 특히 많은 생각을 해 보게 되었습니다. 그들 자신과 부모 형제들이 느끼는 상실감의 형태를 조금이나마 짐작할 수 있었고, 잘 모르는 데서 오는 막연한 불편함과 거부감이 상당히 해소되었습니다. 더 많은 사람들이 이 책을 읽었으면 좋겠다고 생각했어요.

정말 두꺼운 책이어서 읽는 데 시간이 많이 걸렸네요.

하지만 정말 좋은 책이었습니다. 초반 가독성이 좋지 않아서 글자 지옥을 골랐구나 하고 조금 후회할 뻔했는데 읽다 보니 점점 빠져들었습니다.

개인적으로 작가 본인의 이야기 파트들이 제일 재미없고..(안타깝게도) 다른 장들은 여러 가지 생각을 하게 해줍니다.

청각장애, 소인증, 자폐, 다운증후군 등 한 눈에 알아볼 수 있는 질병과 장애를 가진 아이들과 부모 사이의 유대에 대해 생각하게 되고 우리가 보편적 일상에서 의식하지 못하는 사람들의 사고방식을 깨닫는 기회가 됐어요.