출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 주관적인 후기입니다.

부모님이 80세에 가까워지면서 예전보다 기억이 자주 흐려지고, 일상의 작은 일들을 놓치는 모습을 보게 됩니다. 그럴 때마다 ‘이게 그냥 나이 탓일까, 아니면 치매의 시작일까’ 하는 불안이 마음 한켠에 남습니다. 그래서 치매와 관련된 병 중에서도 특히 낯설고 무섭게 들리는 ‘프리온병’이 무엇인지 궁금해 책을 펼치게 됐습니다.

처음엔 단백질이 병을 일으킨다는 말이 믿기지 않았습니다. 세균이나 바이러스가 아니라, 우리 몸 안의 정상 단백질이 스스로 형태를 잘못 접으면서 뇌를 파괴한다는 사실은 충격이었어요. 이 변형된 단백질이 주변 단백질까지 연쇄적으로 바꾸면서, 뇌가 스펀지처럼 구멍이 뚫리듯 손상된다고 합니다. 단순히 나이 들며 기억이 흐려지는 것과는 전혀 다른 차원의 치매였죠.

책은 의학적인 정보뿐 아니라, 질병을 둘러싼 인간의 이야기로 채워져 있습니다. 18세기 유럽의 양들에게 퍼졌던 ‘스크래피’, 파푸아뉴기니에서 발견된 ‘쿠루병’, 그리고 한때 우리 사회를 뒤흔든 ‘광우병’까지—모두가 프리온에서 시작된 병이라는 점이 놀라웠습니다. 그 흐름 속에서 알츠하이머와 파킨슨병 같은 퇴행성 질환과의 연결이 언급되는데, 결국 프리온병은 치매의 본질과 맞닿아 있음을 느꼈습니다.

무엇보다 좋았던 점은 이 책이 단순히 ‘두려운 병’을 이야기하지 않는다는 거예요. 감염 관리, 의료 윤리, 환자와 가족의 마음까지 함께 바라보며, ‘과학이 인간을 위해 존재한다’는 메시지를 잔잔하게 전합니다. 읽는 동안 ‘병을 막는 것보다 중요한 건, 사람을 이해하는 일’이라는 생각이 자연스럽게 들었습니다.

책을 덮고 나니 부모님을 바라보는 마음이 조금 달라졌습니다. 막연한 불안 대신, 알고 대처할 수 있다는 안도감이 남았습니다. 낯설지만 꼭 알아야 할 질병의 이야기 속에서, 생명에 대한 경외와 돌봄의 의미를 다시금 생각하게 된 시간이었습니다.

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- 본 서평은 출판사로부터 책을 제공받아 읽고, 주관적으로 작성한 서평입니다.

2000년대를 기억하는 사람이라면, 2008년 즈음 있었던 광우병 파동을 대부분 기억할 것이다. 미국에서 광우병이 발생하면서 우리나라는 미국산 쇠고기 수입을 전면 중단했는데, 이걸 제한적으로 재개하는 과정에서 안정성과 검역에 대한 불안이 퍼져나갔고, 급기야 미국산 쇠고기 수입 반대 촛불집회로 이어진 사건이다. 이 과정에서 강경 진압과 정치적 이슈까지 맞물려 일이 커졌고, 정보 공개와 소통의 부재가 정부에 대한 불신으로 이어져 결국 국정 동력을 실추케 하는 큰 사건이었다. 한편으로 지금와서 생각해보면 '뇌에 구멍이 뚫린다'는 그 광우병에 대해선 역설적으로 상세히 알려진 바가 없어 이에 대해 개인적인 궁금증도 가지고 있었다.

이번에 읽은 책은 그 광우병에 대해 자세히 알려주는 '프리온병, 가장 낯설고 가장 위험한 치매 이야기'란 책이다. 이번 책은 전문의인 저자가 프리온이라는 비정상 단백질이 어떻게 병원체처럼 행동해 뇌를 빠르게 파괴해, 결국 ‘가장 낯설고 위험한 치매’로 이어지는지 알려주는 책이다. 책은 프리온이란 무슨 질병인지, 프리온 병의 유래와 역사, 프리온 질환의 종류와 기전, 전염 및 가장 유사한 질환으로 인식되는 치매와의 유사점과 차이점, 보건 현장에서 감염관리를 위해 알고 있어야 할 지식들, 이에 대한 치료와 백신의 개발 가능성 등 대중에게  익숙하지 않은 프리온이란 병에 대해 쉽고 자세하게 알려준다. 

개인적으로 가장 큰 수확은 역시 '프리온병'에 대해 자세히 알게된 것이 아닌가 싶다. 어렴풋이나마 광우병 = 프리온병 ≠ 치매라고만 알고 있었고, 치매와의 차이를 결정하는 가장 큰 요인은 '전염성'이라고 정의하고 있었다. 하지만 이번 책에선 프리온 병이 일종의 잘못된 단백질이 뇌에 축적되어 신경세포를 파괴하는 신경퇴행성 질환군이며, 인수공통으로 발생하는 질병은 맞지만, 엄밀하게는 광우병은 프리온 병의 한 종류이며, 사실은 아무 이유 없이 생길 수도, 가족력에 의해 유전될 수도, 의료 행위로 전염될 수도 있다는 사실을 알았다. 이와 함께 매개체가 단백질이다보니 일반적인 멸균방식인 고농도 에탄올이나 UV자외선, 고온고압 살균에서도 생존하며 심지어는 강력한 화학약품인 표백제나 수산화나트륨 하에서도 잘 제거되지 않는다는 사실에 놀랐다.

책을 읽고, 프리온병이 굉장히 무서운 질병이지만 일상에선 굉장히 희소한 케이스라는 사실에 안도했다. 어쩌면 이제까지 여러 매체 등을 통해 접해온 정보가 부분적이었기에 정부의 부재에서 오는 불확실성이 공포를 키운게 아닐까. 잘 알려지지 않은 프리온병에 대해 쉽고 자세하게 알아볼 수 있는 책이다. 관심있는 분들께 적극 추천한다.

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프리온 병, 낯설다고 외면할 수 없는 질환입니다. 일반적인 치매와는 확연하게 다르고 무섭기에 전문가인 저자는 의심하고 진단하고 치료하는 과정에서 조금 더 세상에 알려야 한다는 책임감을 느꼈을 것입니다.

책 구석구석 어렵지 않고 쉽게 이해할 수 있도록 요약 정리하는 배려와 설명은 절실함이 숨어 있습니다. 또한 삶의 마지막 순간까지 인간다움이라는 존엄을 유지하기 위해서 의심을 늦추지 말 것을 당부하고 희귀 질환의 진단과 치료에 대한 의료인의 소명뿐 아니라 많은 사람들의 관심이 필요함을 역설하고 있습니다.

가족, 보호자, 의료기관의 적절한 감염 예방 조치에 대한 경각심을 일깨우고 향후 진단 치료 과정의 발전이라는 희망을 찾고 싶은 마음의 책입니다.

"예스24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 도서를 제공받아 작성한 리뷰입니다.“

‘프리온병=뇌에 구멍이 생기는 병’이라고만 생각하고 지냈었지만, 이 책을 읽고는 그 병이 결코 가볍지 않다는 것을 알게 되었다. 예전에 광우병 문제도 이와 관련되어 있으며, 그 원인 발생도 알게 되었다.

이 책은 프리온질환이 어떠한 것인지 사실적으로 설명하고 있으며 어느 독자가 읽어도 이해하기 쉽게 쓰여져 있다.

의료분야에 종사하는 사람뿐 아니라 일반인들도 꼭 알아야 하는 내용들이 담겨져 있다는 생각이 든다.

이 질환은 전염이 되는 곳이 대부분 의료 현장에서 비롯되는 경우가 많기에 질환의 의심만으로도 과하게 대응할 필요가 있으며, 과한 대응이 적절하며, 프리온은 살균도 멸균도 어려워 수술도구나 처치 도구 처리도 중요함을 저자는 반복적으로 강조한다. 이는 의료계 종사자들에게 경각심을 심어 단 한차례의 실수도 하면 안된다는 것을 뜻하는 것으로 보여진다.

또한 환자 당사자나 가족들이 겪을 수 있는 상황에 대해서도 설명이 되어져 있어 진단 후 변화되는 의료환경에 대해 이해를 도울 수 있을 것 같다. 내가 그 병에 대해 아는만큼 보일 것이기 때문이다.

다만 아쉬운 점은 의료진의 대처 상황에서는 환자를 격리하여 치료 할 것을 강조하지만, 뒷 부분에 가족들으 돌봄부분에서는 땀, 눈물, 침, 피부 접촉으로 전파되지 않아 문제가 없다고 기재되어 있어서 독자로썬 조금 혼란스럽긴하다.

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