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책을 읽어 보는 동안 솔직히 저의 감정을 말씀드리면 어머님의 책이 저를 가장 괴롭게 했습니다 여기서 괴롭게 했다는 말은 진짜로 그런 의미는 아닙니다 하지만 저는 그 책을 읽으며 그 책 속에서 어머님께서 겪으신 일들이 마치 지금 제가 겪고 있는 모든 일들 같아 마음이 너무 괴롭고 울고 싶었습니다 그리고 화가 나기도 하였습니다 지금 저의 상황도 영원히 빠져나올 수 없는 고통 속에서 몸부림치는 그런 상황과 똑같거든요 근데 도와줄 사람은 없고요 그런데 제가 한 가지 느낀 건 어머님도 그런 고통 속에서 몸부림치시다가 길을 찾아 결국엔 로건이와 함께 빠져나오셔서 지금 지니 스펙트럼 채널을 운영하시며 행복하게 하루하루 보내고 계신 것처럼 저도 언젠간 그 누구도 해결해 줄 수 없는이 고통스러운 순간 속에서 빠져나와서 저도 저만의 행복을 찾아갈 수 있을 거라는 생각 이 듭니다 로건이 어머님 제가 이런 말씀드려도 되는지 모르겠지만 저는 책을 읽으면서 로건이 어머님께서 너무 로건이를 다른 아이들과 비교한다는 생각이 많이 들었습니다 물론 그런 마음이 당연히 안 드는 것은 아니겠죠 장애가 있는 아이와 그런 장애가 있는 아이를 일반 사람들이 가득한 세상에서 키워야 하는 어려움은 정말 그 누구보다도 저도 장애가 있는 사람으로서 잘 알고 있습니다 그런데 이렇게 생각해 보는 건 어떨까요 그냥이 아이도 아프고 싶어서 아픈게 아니고 이것은 누구의 잘못도 아닙니다 그리고 하늘이 결코 우리에게 우리의 인생이 나빠지도록 그렇게 만들지도 않고요 계속 부러워하며 남과 나를 비교하면 계속 열등감이 쌓이고 분노가 치밀어 오르게 됩니다 그러기보다는 지금 있는 그대로의 행복을 찾을 수 있도록 노력해 보시는 건 어떨까요 그리고 로건이가 있어서 힘든 순간도 물론 많으시겠죠 알고 있습니다 하지만 좋은 일들로 더 많이 있지 않나요 하준이 어머님을 만나셨고 다른 자폐가 있는 어머님 아버님들과 함께 만나서 대화도 나누고 즐거운 시간을 보내고 계시잖아요 그리고 제가 항상 댓글 달지만 저 항상 그렇게 말씀 드리잖아요 어머님 기분 좋아 보이신다고 저 때문에 제가 지금 100파운드 이상인데 몸무게가 더 늘어날지도 모른다고 너무 즐거워 보이고 여행 갔던데 저도 가보고 싶다고 이런 말씀을 하잖아요 우리 이렇게 생각해 보면 어떨까요 로건이는 다른 아이들보다 조금 아주 조금 느린 것 뿐이에요 그렇다고 해서 로건이가 성장을 안 하는 건 아닙니다 로건이는 항상 성장하고 있어요 그리고 어머님 아버님과 함께 즐거운 시간을 보내고 좋은 세상을 보고 항상 성장하는 중이죠 그리고 로건이 어머님 생각해 보세요 로건이가 제가 이런 말씀 드리면 저한테 쌍욕을 하실 수도 있겠지만 로건이가 만약 장애가 없었다면이 사회에서 치열한 입시 경쟁이라던가 취업 경쟁 그리고 앞으로 로건이가 극도의 학업 스트레스에 잠식되어서 어떤 행동을 보일 수도 있고 어머님 또한 일반적으로 성장 한 로건이에 맞춰서 모든 걸 하시기 위해 지금보다 로건이를 더 엄하고 강압적으로 다루셨을 수도 있어요 그러다 보면 자폐 스펙처럼 장애에서 겪는 지금의 폭력성보다 훨씬 더 심한 폭력성을 보일 수도 있고요 그리고 어머님을 평생 원망할 수도 있어요 그리고 제가 책을 읽으면서 느꼈습니다만 조금 너무 속상한 마음이 들었습니다 어머님 로건이가 없었으면 뭐 이렇게 됐겠다 로건이가 없었으면 뭐 이렇게 됐겠다 이런 말씀 하시는데 얼마나 가슴이 아프시고 힘드시면 그리고 얼마나 답답하시면 그런 말씀을 할까 그 사실은 이해하지만 제가 그럼 한 가지만 여쭤보겠습니다 정말 로건이가 없어도 그렇게 행복할 것 같으신가요 그리고 책에서 읽었습니다 스위스 여행을 로건이 없이 간다고 해서 그냥 할머님께서 같이 남편분과 다녀오라고 했을 때 안 가셨다고 거절하셨다고 하셨는데 그냥 끌리지 않아서 안 갔다고 하셨지만 사실은 어머님의 마음이 어떤 건지 알 것 같아요 지금은 로건이랑 어디 안 가면 아무 의미가 없으신 겁니다 부인하려고 하지 마세요 저는 어머님의 마음을 알고 있습니다 저희 어머니 아버지도 그러시거든요 항상 희찬이 없으면 어디 안 간다 희찬이 안 데리고 다니면 재미가 없다 하면서 저는 싫다고 해도 꼭 데리고 가시거나 아니면 제가 안 간다고 하면 아예 여행을 가지 않습니다 그건 무슨 의미일까요 그렇습니다 그만큼 저는 부모님께 소중한 존재가 되었다는 이야기입니다 여행을 다녀도 맛있는 걸 먹어도 옆에 가장 소중한 존재가 없다면 그게 무슨 소용일까요 로건이 어머님 노건희를 조금 더 사랑스럽게 바라봐 주세요 그리고 없어졌으면 좋겠다라고 생각하기보다 제가 책에서 읽었지만이 아이와 같이 있을 때 나는 진정한 자유를 찾았다라고 책에 쓰여 있었습니다 그런 마인드를 가지셔야 합니다 그리고 장애가 있다고 해서 왜 남편분과 맥주를 마시고 치킨을 먹는게 불가능할 거라고 생각하시나요 절대 그렇지 않습니다 로건이도 훈련시키고 하면 조용히 앉아서 밥을 먹는 것도 유튜브 영상에서 봤습니다 그런 훈련이 반복되고 반복되고 반복되다 보면 아예 로건이의 자폐성 장애를 고치는 것은 불가능하시겠지만 적어도 두 분이 평범한 일상처럼 시간을 보내는 건 가능하실지도 몰라요 그리고 그냥 뭐 치킨집이 그리고 호프집이 거기 한 군데인가요 저희 동네만 해도 엄청 많고 어머님 사시는 동네만 해도 엄청 많을 것 같습니다 그렇다면 어떻게 하면 될까요 사람들이 치킨을 먹고 있어도 이를테면 로건이가 놀 수 있는 장소가 있는 곳이면 어떨까요 그리고 그 장소에 사람이 하나도 없다면 로건이는 로건이 나름대로 신나게 놀 수 있고 다른 사람한테 피해 줄 거라는 걱정도 어머님께서는 안 하셔도 돼요 그리고 어머님 책에서 읽었습니다 왜 어머님께서 로건이의 이름을 로건이라고 지으셨는지 무슨 애니메이션에서 늑대인간 캐릭터가 나오는데 조금 한국인의 뉘앙스를 지켜 주면서도 발음하기 편 한 이름을 원하셨다고 해서 로건이라고 지으셨다면서요 어머님께서 얼마나 로건이를 사랑하시고 생각하셨으면 그렇게 신경 쓰셨는지 딱 티가납니다 그리고 책에서 이런 것도 읽었습니다 앞으로는 글로벌한 사회가 될 것 같으니까 한국인과 외국인 모두 친숙하게 부를 수 있는 이름 우리 로건이가 어디를 가든 친숙한 이름으로 환영받고 사랑받을 수 있는 이름을 지어 주자고 아버님과 함께 상의하셨다면서요 그것만으로도 얼마나 로건이를 생각하고 사랑하시는지 느껴집니다 그리고 그 말이 맞는 말입니다 남을 부러워하지 마세요 그리고 아무리 겉으론 행복해 보이는 아이도 진짜로는 불행할 수 있고 불행해 보이는 아이도 진짜로는 행복할 수 있습니다 뭐든지 남의 기준에 맞추려고 하지 마세요 로건이는 로건이일뿐입니다 그리고 책 속에 이런 말도 있었습니다 장가가는 로건이 그리고 취업하고 고등학교 들어가고 중학교 들어가고 그리고 군대 가는 로건이 이렇게 수많은 로건이들과 작별하셨다고 하셨는데 제가 한 가지만 말씀드릴게요 아직 작별하는 건 때가 아닙니다 로건이는 이제 겨우 여덟 살입니다 너무 마음 조급하게 드시면 안 됩니다 천천히 조금 느리더라도 천천히 로건이에게 로건이가 그 모든 평범한 기차 철로 같은 경로를 모두 걸을 수 있도록 해 주는게 어머님의 역할이십니다 아직 늦지 않았습니다 그리고 아무리 어려운 일도 노력하다 보면 됩니다 그리고 솔직히 말씀드려서 장애인이라고 그렇게 막 시선 주고 이상한 행동한다고 그렇게 불쾌한 시선으로 쳐다보는 사람은 요즘은 거의 없어요 옛날 얘기죠 너무 타인의 시선을 의식하기보다 그게 그렇게 남들한테 피해가 되고 그러지 않는다면 그냥 조금 뻔뻔하게 사셔도 좋을 것 같습니다 그리고 로건이도 그러고 싶어서 그런게 아니잖아요 아프고 싶어서 아픈게 아니고 그러니까 어머님께서 하실 일은 조금 더 로건이에게 시선을 맞추고 로건이의 세계에 집중하는 것이라고 생각합니다 그렇게 할 때 로건이도 어머님도 행복해질 수 있을 것 같아요 그리고 아직 기회가 많이 남았습니다 수많은 로건이들과 이별하셨다고 하셨는데 그건 아직 아니라고 봅니다 솔직히 불행한 사람은 저입니다 제 인생은 뭐라고 말씀드릴 순 없으나 정말 전 요즘 죽고 싶은 생각 많이 하거든요 그리고 저 그때 북토크 오셔서 보셨겠지만 저는 장애도 별로 심하지 않습니다 그런데 제 인생이 이렇게 불행해질 줄은 몰랐거든요 뭐 때문에 제 인생이 불행한지는 알려 드릴 수 없지만 한 가지는 확실해요 저는 로건이하고 로건이 어머님보다 100배는 더 불행하다는 거 저에 비하면 어머님과 로건이는 행복하시지 않나요 저처럼 고통 받지 않아도 되고 저처럼 많은 고민을 하지 않아도 됩니다 그리고 항상 영상에서 봤지만 로건이는 항상 웃고 있더라고요 어머님과 아버님 그리고 하준이 어머님과 같이 있을 때는 말입니다 어머님 제가이 책에 대해서 뭐 특수학교 지원 방법도 모르고 아무것도 몰라서 뭐라고 해 드릴 수 있는 말씀은 없습니다 하지만 제가 해 드릴 수 있는 마지막 말씀은 조금 더 로건이를 위해 최선을 다해 주시고 로건이가 비록 장애가 있게 태어났다 하더라도 이 좋은 세상 한번 살고 가는데 어머님이라도이 세상이 좋다는 거이 세상은 따뜻한 일이 많다는 거 이런 거 보여 주시고 해야만 로건이가 후회가 없고 나중에 어머님도 후회가 없으실 것 같아요 제 어렸을 때 생각이납니다 저는 어렸을 때 쌀을 가지고 노는 걸 진짜 좋아했거든요 그래서 쌀바가지만 보이면 부모님이 화 내시든 말든 쌀 바가지를 엎었던 생각이납니다 그리고 그 쌀 바가지를 바닥으로 끌어 내려서는 쌀의 느낌이 좋다며 손으로 만지고 놀았는데 어느 날 하루는 시간이 12시를 가리키는 밤중이었습니다 그때 제가 어렸을 때 쌀을 더 가지고 놀고 싶다며 어머님께 떼를 쓰다가 결국엔 어머님께서 강제로 제 손을 털게 하고 쌀이 있는 곳에서 끌어내셨는데 그때 저는 엄청 울었거든요 엄청 서럽게요 그리고 지금 와서 어머님께서 말씀하십니다 저희 가족들하고 같이 있을 때 그때 우리 희찬이 쌀 가지고 그냥 놀게 할 걸 더 놀고 싶다는 걸 왜 못 놀게 해서 이 아이가 그토록 서럽게 우는데도 그걸 받아 주지 않았을까 저의 어머님은 항상 그런 후회를 하신다고 합니다 부모님들 마음은 다 그런 것 같습니다 어쩔 때는 화가 나서 힘들고 화를 냈다가도 어쩔 때는 죄책감이 들고 후회가 된다는 거요 그리고 정말 잘하고 계십니다 어쩔 때는 아이한테 강하게 그리고 어쩔 때는 아이한테 약하게 그렇게 하시는 거 정말 잘하신 일이고 책에서 또 읽었습니다 그 바다에 놀러 갔을 때 그 파도 이야기 말입니다 아이한테 직접 경험하게 해 보고 난 뒤로는 아이가 그렇게 떼쓰지 않고 힘들게 하지 않는다고 들었습니다 때로는 그냥 경험하게 해 주는 것도 좋은 방법이에요 그리고 어머님 마지막으로 말씀 하나 드리겠습니다 어머님이 정말로 로건이를 사랑하지 않는다면 힘들고 힘들고 힘들어도 어떻게 그렇게 포기하지 않고 모든 일을 해낼 수 있었을까요 어떻게 로건이를 지금까지 키워내실 수 있었을까요 그렇습니다 그 에너지는 사랑에서부터 나옵니다 진정한 희생 그리고 내 아들을 세상에서 제일 행복한 사람으로 만들겠다는 그 굳은 의지 그런 거에서 그 모든 행동이 나왔다고 봅니다 로건이는 다른 아이들과 조금 다를 뿐이고 다른 사람들과 조금 다를 뿐이에요 그리고 저희도 그리고 많은 사람들도 모두 다 이해할 거예요 지금은 장애인들과 비장애인이 함께 공동체를 잃어 살아가는 그런 세상이거든요 어머님 너무 두려워하지 마세요 분명 로건이가 살아갈 미래의 세상은 지금보다 로건이에게 더 편안할 것이고 로건이에게 더 따뜻한 세상이 될 겁니다 제가 장담해요 그리고 이 세상에는 로건이를 따뜻하게 대하고 사랑해 줄 사람도 엄청 많을 것이라고 생각합니다 우리 꽃길만 걸어요 그리고 좋은 것만 바라봐요 그리고 정말 잘하셨다는 말씀 드리고 싶습니다 로건이 대변 훈련하실 때 팬트럼 행동 때문에 많이 힘드신 시간을 보냈다고 하셨는데 선배 어머님의 조언을 듣고 그대로 따라하여 기저귀를 떼게 하신 거 말입니다 저는 정말 칭찬해 드리고 싶습니다 그리고 정말 그렇게 분노가 치밀어 오르시는 순간에도 로건이를 위해서 끝까지 노력하신 거 보면 얼마나 로건이를 사랑하시면 그랬을까 하는 생각도 들고 사실 그런 여러 가지 감정들이 교차하여 저의 마음을 계속 건드렸고 마음이 책을 읽는 내내 너무 괴로웠습니다 어머님 지금까지 잘 달려오셨습니다 수고하셨습니다 그리고 너무 고생 많으셨습니다 제가 뭐라고 말씀드리진 못 하겠으나 이렇게까지 열심히 노력하신 어머님을 제가 가능하다고 하시다면 조금이라도 칭찬해 드리고 정리해 드리고 싶습니다 어머님 이제 어머님께서 하실 일은 사랑하는 로건이에게 아름답고 따뜻한 세상 그리고 아침에 맑은 햇살과 초록빛 풀밭 그리고 아름다운 꽃 그리고 밤거리에 아름다운 풍경 그리고 밤거리에 어두우면서도 아름다운 하늘 그리고 밤거리에 가로 종이 비쳐 어둠뿐인 밤거리를 밝게 빛내주는 그런 세상 그리고 밤이든 낮이든 여기저기 앉아 따뜻하게 웃고 즐거워하며 시간을 보내는 사람들 그런 모든 일들을 보여주고 로거나 너도 저렇게 할 수 있단다 엄마가 너를 반드시 저렇게 하게 해 줄 거야 너를 이 세상에서 가장 행복한 사람으로 만들어 줄 거야 지금 저 사람들이 누리고 있는 거 너도 다 누릴 수 있도록 엄마 아빠가 최선을 다할 거야 그리고 사랑한다 아들아 너를 놓지 않을 거야 그리고 네가 더 나아진 세상 더 따뜻하고 행복한 세상에서 살 수 있도록 엄마 아빠가 많이 노력할 거야 이렇게 말해 주시고 로건이에게 사랑한다고 많이 말해 주시고 항상 로건이 많이 잘 안아 주시고요 원래 아이는 부모의 사랑을 먹고 자라는 꽃 같은 거거든요 로건이를 꽃에 비유하자면 예를 들면 햇살은 사람들의 따뜻한 관심입니다 그리고 가장 중요한 건 어느 환경에서 그 식물이 있느냐죠 어느 흙밭에서 그 식물이 있는지 깨끗하고 맑은 흙이 있을 때 식물도 잘 자라는 것처럼 이제 부모님께서 로건이의 부모님께서 그 깨끗하고 순수한 흙이 되어 주셔야 한다는 얘기입니다 깨끗하고 순수한 흙 그리고 따뜻하게 비추는 햇살 그리고 꽃한테 물을 주듯 정성스럽게 물통에 물을 담아와 부어 주듯 부모님의 사랑을 듬뿍 받고 자란다면 언젠가 로건이도 겨울에 시들었다가 봄에 피어나는 아름다운 꽃처럼 자기 자신의 미래를 꽃 피우는 멋진 청년으로 자라 있을지 모릅니다 그 꽃이 이 세상에 로건이라는 하나의 꽃이 그 아름다운 꽃이 피어나실 수 있도록 부모님께서 햇살과 물과 그리고 깨끗한 흙이 되어 주셔야 합니다 부모님밖에 없으십니다 로건이 부모님 응원합니다 그리고 사랑합니다 우리 조금만 더 해 봐요 로건이라는 꽃이이 세상에서 아름답게 꽃 피워 꽃잎을 펴고 주변에 있는 많은 사람들에게 작은 희망의 씨앗을 날려주는 민들레가 될 때까지 우리 조금 더 노력해 봐요 로건이 어머님 책 너무 잘 읽었습니다 저희가 응원합니다 로건이라는 민들레를 부모님께서 부디 아름답게 키워 주세요 그러면 로건이는 분명 고난과 역경 속에서도 아름답게 꽃피우는 민들레가 되어서 우리가 살고 있는이 세상을 밝게 빛내주는 한 줄기 꽃이 될 것이고 한 줄기 별이 될 것이니까요 어두운 하늘을 비추는 아름다운 별처럼 저희가 응원합니다 저희가 부탁드리겠습니다 너무 수고 많으셨고 고생 많으셨습니다. 세종에서 최희찬 드림 |
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주인공 로건이와 같은 나이를 가진 느린 아이의 엄마로 지니스펙트럼 채널의 애청자이지만
글로 전달되는 장애를 가진 아이와 부모의 일상에 대한 공감과 위로를 어떻게‘정진희’ 작가님이 전달해줄까~~ 너무 궁금하여 「저속 성장 육아일기」 책이 나오기만을 기다렸으며 책이 도착하자 말자 속독과 정독으로 2번을 읽었다 첫 번째는 지니스펙트럼 채널을 생각하지 않고 로건이와의 소소한 일상을 글로 통해 전달해주는 감정, 생각 그리고 어려움을 극복하는 꿀팁 정보를작가님의 진솔한 이야기로 발달 장애 아이를 키우는 내가 공감하면서 읽었다. 특히「저속 성장 육아일기」의 좋은점은 가독성이 좋은 폰트로 잠시 시간이 날 때 글을 읽어도 눈 피로도를 전혀 주지 않았으며 적절한 띄어쓰기로 가독성을 향상시켜 내용에 더 집중할 수 있게 하였다. 무엇보다 가방 안에 쏙 들어가는 책의 크기나 무게로 휴대하기 좋아 센터에서 기다리면서 읽기에 너무 좋았다. 두 번째는 「저속 성장 육아일기」의 목차/챕터에 따라 느린 아이를 키우며 오랜 시간 많은 위로를 받았던 지니스펙트럼 채널을 찾아보면서 다시 책으로 보니 그동안 말이 통하지 않는 장애 아이를 키우며 어려웠던 내 삶에 정진희 작가 그리고 지니스펙트럼이 얼마나 큰 도움이 되었다는 사실을 알게 되어 너무 감사하였다. 정독으로「저속 성장 육아일기」을 다 읽은 후에 공감을 한 내용은 포스트잇을 붙이고, 개인적으로 영감을 주는 부분는 형광펜으로 표시해주면서 나중에 힘든 상황이 다시 왔을 때 언제든 책을 펴서 읽을려고 형광색 포스트잇을 붙였다. 에세이 읽으면서 받은 조언과 나의 느낀점으로 「저속 성장 육아일기」리뷰를 마무리 하려고 한다. p55 드디어 진짜 바다를 처음으로 관찰했다. 드디어 바다가 뭔지 알았구나 나도 단순히 정보를 수동적으로 흡수하는 것이 어려우며 상상력이 결핍된 아들에게 경험으로 배우게 해주려고 많이 노력한다. 그래서 힘들지만 대중교통으로 많이 돌아다니거나 여행을 하면서 손을 꼭 잡고 다니며 조심해야할 것, 지켜야할 규범 등 주거나 받거니는 없지만 끊임없이 혼자 말하면서 아이에게 직접적인 경험 제공하면서 이로 인해 지속적인 지식의 형태가 되도록 노력한다. 그래도 지칠 때마다 비슷한 감정을 느끼며, 글을 읽고 동안 깊은 공감과 위로를 얻었습니다. p55 못해서 혼나는 아이에서 할 수 있는 일을 맡아 칭찬 받는 아이가 되어갔다. 내가 먼저 달라졌기 때문이다 장애 아이의 문제 행동에 대해 소리 지르고 화를 내는 것보다 엄마가 감정을 잡고 아이의 행동 이면에 있는 슬픔, 좌절, 불안 등의 진짜 감정을 읽어주며 공감하고 차분한 대화와 일관된 규칙을 보여주려고 노력은 하지만 정말 잘 안되다. 그렇지만 안다. 자폐 아이에게 감정 조절법과 자기 조절 능력을 키우는 것은 엄마 태도가 달라져야 한다
p96 우리 아이에게 가장 필요한 것은 무엇일까? 바로 협조적인 태도이다 자폐스펙트럼 장애는 일생을 함께해야하는 삶의 일부이므로 복잡한 사회적 상황에서 행복하고 건강하게 살아나가기 위해서는 도움을 주는 사람에게 협조적인 태도가 절실히 필요하다는 걸 절실히 느낀다. 그래서 나는 인사하기, 감사표현하기 등 기본적인 예의를 아이가 자연스럽게 몸에 배도록 습관화하도록 가르치고 있다. 잘 모르는 경우가 많으므로 상황에 맞는 적절한 표현을 통해 구체적으로 알려주려고 노력하고 있다. 엄마 마음을 언젠가 알아보겠지 하는 마음으로... p55 결국은 집에서 가르쳐야 한다 식습관, 목욕, 배변훈련, 주변환경 정리 등 치료실, 학교에서도 모두 배워오기 힘들기 때문에 아이가 사회에서 온전한 인간으로 살아가는 방법을 가정에서 가르쳐야 하는데.......잘 아는데 힘든 부분이다. p120 지금을 즐겨야겠다.정신 차리고 보니 아이가 훌쩍 커버렸다고 후회하지 말고 이 순간을 누려야지 매일 반복되는 육아에 지치기 쉽지만, 아이가 성장하는 이 순간은 다시 돌아오지 않기 때문에 아이가 처음 내뱉는 말, 꺄르르 웃는 웃음, 서툴지만 성공한 경험 등을 눈에 담으며 현재의 행복을 만끽하려고 하고 있다. 나에게 힘이 되어준 정진희 작가님 & 로건이 엄마, 앞날에 행복과 유쾌함이 가득하시기를 응원합니다!  |