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가끔 해외토픽이나 화제의 뉴스를 통해 별난사람 별난세상 흔히 볼수없는 놀라운 일이나 안타까운일, 신기한일이 일어난 이야기를 듣게된다 그중에는 어느나라의 어떤 아이는 보통사람이 먹는음식을 먹으면 안되는 병에 걸린 아이 혹은 눈물 흘리면 화상을 입는 아이등 희귀한 병때문에 또래의 아이들과 어울리지 못하고 혼자 외톨이로 지내는 안타까운 이야기도 있다 지구상에 수많은 아이들이 지금도 원인을 알수없는 질병으로 치료를 받거나 손조차 쓸수없어 지켜만 보고있어야 한다 만약 내가 그런 병에 걸린다면 어떨까 생각해봤다 아마 병때문에 아픈것보다 내가 고립되어 아무것도 할수없다는 그사실이 참을수없는 고통이란걸 알것이다 하지만 티비에서 보는 그 아이들에겐 아직 미소가 남아있다 고통으로 눈물흘리지만 난 이겨낼수있다는 희망을 가질수있다 사랑하는 내가족과 친구들이 항상 격려해주기때문이다 " 누군가 나에게 기적을 묻는다면, 난 그저 포기하지 않는 것이라고 말할거예요" 그들이 포기하지 않는데 우리가 쉽게 포기하면 너무 쪽팔리니까 절대 포기할수없죠 그들이 희망을 갖기에 나도 희망을 갖고 더 좋은 조건에 있는 내모습에 고마움을 느끼고 더 힘과 용기를 얻어 살게해줍니다 그래서 그 아이들은 나에게 고마운 천사같은 존재입니다 자신의 희생으로 많은사람들에게 행복을 전해준다면 그런 아이들이 천사이고 영웅이 아닐까요 이 책을 보면서 그리고 방송을 보면서 세상에서 가장 아름다운 천사의 모습을 찾아보게 됩니다 가슴 찡한 감동과 눈물 그리고 희망이 기적으로 변하는 그 순간을 간절히 손모아 기도합니다 [인상깊은구절] 우리들은 매일 매일 감탄과 희망과 사랑으로 산다 - W. 워즈워드 |
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‘당신은 고통받는 천사를 본 적이 있습니까?’ 책의 표지에 적힌 이 문장은 이 책의 성격을 단적으로 드러내고 있다고 하겠다. 책의 제목은 지금도 방송되고 있는 프로그램의 제목이기도 하다. 희귀질환으로 고통받고 있으나, 경제적인 형편 때문에 제대로 된 치료를 받을 수 없는 사람들이 적지 않다. 그러한 사람들을 찾아서 소개하고, 각각의 질환을 치료할 수 있는 전문가들과 경제적으로 지원하기를 원하는 후원자들을 모색하여 희귀질환자들의 치료에 도움을 주고자 하는 것이 이 프로그램의 성격이다. 방송 초기에 소개했던 희귀질환자들의 사연을 모아서, 그들의 상황과 치료를 받기까지의 과정을 글로 소개하는 것이 이 책의 주요 내용이다.
방송을 넘어 독자들에게까지 프로그램의 성격을 설명하고, 희귀질환자들의 현실을 소개하고자 이 책을 기획했다고 이해된다. 책의 앞부분에 프로그램의 성격을 소개하는 성격을 글이 제시되어 있고, 사람들에게 잘알려지지 않은 ‘희귀질환과 한국희귀질환자연명 소개’가 이어지고 있다. 책 출간 당시 김근태 보건복지부 장관은 프로그램의 성격을 일컬어 ‘희망을 찾아 떠나는 오지 여행’이라고 규정하면서, 더 많은 이들이 희귀질환자들의 현실에 관심을 기울이기를 염원하는 글을 서두에 기고하였다. 당시 프로그램의 진행자였던 이금희 아나운서의 글과 함께, 희귀질환자들에게 관심을 촉구하는 다양한 이들의 글도 책의 서두에 제시되어 있다.
이 책에는 모두 19명의 사례가 제시되어 있는데, 나 역시 처음 들어보는 희귀질환의 병명과 함께 경제적 사정으로 어쩔 수 없이 방치되어야만 했던 환자들의 상황이 소개되고 있다. 그럼에도 다행스럽게 프로그램의 사연으로 채택되어 질환을 치료할 수 있는 전문가들과 연결되고, 다양한 후원자들의 도움으로 치료를 받을 수 있는 상황이 소개되고 있다. 책에서 다루어진 많은 환자가 다행스럽게 치유의 과정에 들어섰지만, 간혹 안타깝게도 완치가 되지 못한 상태에서 세상을 떠난 이들의 사연도 발견할 수 있다. 책의 뒷부분에 1회부터 102회까지 방송되었던 프로그램에 도움을 줬던 이들의 명단을, ‘세상에서 가장 아름다운 여행에 도움을 주신 분들’이라는 항목으로 소개하고 있다.(차니) * 개인 독서 카페인 다음의 "책과 더불어(與衆齋)"(https://cafe.daum.net/Allwithbooks)에도 올린 리뷰입니다 |
| 그저 무난하고 평범한 나의 일상과 건강한 아이들에게 만족함이 없이 무의식적으로 최고를 강요하며 살고있는 나를 발견하고 돌아보는 계기가 되었습니다. 다른사람의 불행이 나의 행복은 아니지만 어찌됬건 이 책을 통해 나의 평범한 생활에 새삼 소중함과 감사를 느낄 수 있었습니다. 더불어 고통 속에서도 서로의 희망을 보듬으며 열심히 살고있는 환자와 가족들에게도 따듯한 위로를 보냅니다. 그리고 병들거나 건강하거나 인간은 다 똑같다고 했던 아이의 말처럼 아프다는 이유로 장애라는 이유로 그들을 다르게 생각하는 그야말로 평범한 사람들이 없어야 할 것입니다. 이 책을 통해 다시 한번 나의 삶에 감사하게 되었고 이웃의 아픔을 함께 할 수있는 방법을 고민하게 되었습니다. |
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세상에는 이름 모를 별들이 많이 있지요 .
그 별들에는 어떤 천사들이 살고 있을까요 ?
이곳 아름 다운 지구 별 작은 보금 자리에도 , 천사들이 어려움 속에
영롱한 사랑의 이슬을 받고 자라기 위해 고통 속에 시련을 견뎌내고 있답니다.
매주 늦은 밤이면 찾이오던 천사들이 벌써 헤아려 보길 100여 번 !
참 힘든 고개를 넘는 곡절들을 숱하게 담고 눈시울에 감동의 자국을 주고
가슴에 뜨거운 격정들을 안겨주길 그 얼마였든지 ......
우리는 그들이 분명히 천사들 일것 이라고 굳게 믿고 싶어집니다.
많은 천사들이 춤추고 노래하며 즐겁게 놀고 있을 때 에도
어둠 속에서 참고 견디며 그래도 꿈을 잊지 않고 꿋꿋한 모습으로
강하고 장한 이야기가 대견 스러운 그래서 왠지 미안하고 안타까운
몸은 비록 알수 없는 걱정거리를 한가지 이상 씩 품고 살아 가지만 ,
그 속에서 키워가는 아름다운 소망과 작은 희망의 꿈들을 잃지않기를
두 손 모아 기도하며 간절하게 빌어보는 진실된 바렘이 이뤄지기를
바라는 마음들을 여기 은빛 날개의 빛나는 종이 위에 새겨 봅니다. .
남들이 보기엔 장애로 느껴지는 이름 모를 병마에 수없이 시달리고
험난한 가난에 찌들어 진 삶의 어려움에 작은 불빛이 꺼져 가려 할때 ,
그렇게 불빛을 쉽게 꺼뜨리지 않으려는 아름 다운 수호자 들이 있기에
세상은 밝고 환한 무지개빛 희망의 내일이 약속되는 찬란한 꿈들을
보이지 않는 숨은 곳에서도 불빛을 지켜가고 있는 이름 모를 봉사자가
큰 힘이 되어주는 버팀목으로 커나가고 있는 것입니다.
이렇게 맑은 눈 망울 천진 난만한 미소를 담은 사랑스런 몸짓에
반가운 마음으로 따스하게 손 내밀어 보는 온정이 멈추지 않을때
가슴으로 느껴지는 나눔의 열정에 불을 지펴나가야 할 것 입니다.
그리하여 우리들 곁에서 소외된 천사들이 없는 아름다운 지구 별로
행복한 지구별 처럼 여겨지게 작은 정성 일지라도 꾸준하게 모여서
고통이 없어지는 편안한 보금자리를 꾸며 갔으면 좋겠읍니다.
서로 서로 손을 잡은 일치된 마음들이 행복의 나라로 떠나 가는
세상에서 가장 아름다운 여행을 보람 있게 떠나게 해줄것 입니다.
[인상깊은구절] 아이들은 어른들의 지레짐작과는 달리 고통스러운 몸을 가졌음에도 맑고 환한 웃음을 보여준다. 그 웃음을 보며 우리는 그들이 흘렸을 눈물과 슬픔을 짐작하며 가슴 아파한다. 누구에게나 찾아오는 절망 앞에서 포기하지 않고 일어서려 애쓰는 아이들은 우리의 눈가에 맺힌 눈물마저 아름답게 만든다. |