| 이 책을 읽으면서 난 저자의 말을 어겼다. 이 책을 읽으면 제발 울지 말라는 저자의 말을 지킬수가 없었다. 어머니를 생각하는 부분에 가면 나의 어머님 얼굴이 떠오르면서 한 페이지를 넘기기 힘들정도로 서러움에 찬 눈물이 흘렀다. 아픔의 단계를 넘어선 그의 평온한 마음에 난 놀라고 말았다.. 그것은 분노도없고, 미움도 없고.. 단지 살아있는한 자신의 삶에 충실하려는 저자의 눈물겨운 사투만이 있었다. 희망이 보이지 않는 병마와의 전쟁.. 앞날이 정해지지 않은 시한부인생.. 삶을 조금씩 갉아먹는 석회화증. 어느것하나 웃을 일이 저자에겐 없지만 그는 어머니의 대한 사랑을 잊지 않고 두 눈가, 입가에는 웃음이 가득하다. 이런 저자의 숭고한 정신에 난 감동했다. 어머니의 대한 지극한 사랑과 끝까지 굽히지 않는 삶의 끈을 놓지 않는 처절한 애착이 날 너무 감동시켰다. |
| 난 박진식 씨 라는 사람이 존경 스럽다 왜냐구? 그는 희귀성 병을 알고 있으면서 자기 자신을 사랑을 했으니까.. 오토다케보다 더 불쌍한 사람이 반진식이다 어째 자신 한테 자학을 하지 않았을까 의문이 들지만.. 책속에 박진식씨는 나한테 이런 희귀한 병이 걸린거야 운 지지도 없지.. 이런 글을 본적 없다. 나 이책을 본 이유는 내자신이 너무 편해서 너무 불만과 불평이 많아서 읽어 보았다. 난 읽으면서 저사람은 이런 병에 걸려서 이렇게 한번 걸으려고 노력하는데 그리고 딴사람이 운동장 나가는데 10분을 걸리는것 2시간 3시간 걸리지만 나름대로 하는 박진식씨 이런 상황에 굴하지 않고 나름대로 최선을 다하는것 그리고 헤르만 헤서가 가장 행복 했었때가 잠자고 일어났을때 찬란한 태양을 봤을때 라고 하였는데 자신이 현재 불행하지 않지만 진짜 자신이 행복했을때가 이 희귀병 걸리기 전 어렸을때 라구 이책을 전하고 있다 박진식 씨는 이런 행복이 있어길래 지금도 고통속에 있는 자신을 위로 해주는 것 아닐까 생각이 든다. 진짜 행복을 뭘까? 박진식씨가 말하는 진짜 행복은 돈도 아니고 물질도 아니고 자신이 원하는데로 하는게 행복이 아니라고 한다.. 나두 진짜 행복이 뭔지 모르겠지만 이때 내게 박진식씨 책속에 이렇게 나한테 외쳤다.. 이 세상 살아 있는 존재가 당신은 행복한 존재 라구... 얼마나 멋있는 말인가? 난 계속 읽으면서 가족이 얼마나 힘드겠는가 생각을 했다. 박진식은 노력도 하고.. 지금도 이 희귀병 걸려서 고생을 하고 있다 그런데도 불평 하나도 안하니. |
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리뷰 제목에 쓴 글귀는 저자 서문에 나오는 제목이다. 박진식씨의 이 책을 권해 받아서 처음 잡던 날은 조금 밖에 읽을 수가 없었다. 자꾸 눈물이 났다. 현재 자원봉사를 하고 있는 나로서는 저자가 서문의 제목으로 한 꿈꿀 수있는 행복을 누리는 것이 무엇인지를 조금이나마 느낄 수가 있기 때문에 더 그랬던 것 같다.
저자는 점점 돌이 되어가는 희귀한 병에 걸려서 죽어가고 있다. 병명은 `부갑상선 기능 항진증에 의한 각피 석회화증'이라고 하는데, 칼슘이 지나치게 많이 생성되어 남는 칼슘이 뭉쳐져 석회석이 되어 사람의 몸을 돌로 만들어버리는 것이라고 한다. 여덟 살 무렵부터 다리를 절게 되었고, 많은 힘겨움에도 초등학교를 마치기는 했지만 그 이후로는 점차로 더 운동 능력을 잃고 석회가 피부를 뚫고 나오는 지독한 고통 속에서 삶을 견뎌야 했다고 한다. 그러나 저자는 참으로 강한 정신력의 소유자라는 생각을 했다. 자신을 놓아버리는 일이 더 쉬울 수 있지만 끝까지 그렇게 하지 않았던 그의 모습, 그리고 어머님를 향해 웃는 모습으로 떠나고 싶다는 그의 이야기가 한없이 가슴을 저리게 했다.
자신을 포기한 사람들이 너무도 넘쳐나는 세상에서 박진식이라는 사람이 자신과의 싸움에서 끝까지 포기하지 않으며 2년여 동안 힘겹게 자신의 인생이야기를 글로 남긴 것은 그 어떤 거대한 업적 보다도 더 가치있는 일이라 여겨졌다. 나에게만 이렇게 힘든 일이 있느냐고 투정부리고 싶을 때에 보통 사람들이 일상이라고 말하는 것을 꿈꾸기 조차 버거운 사람들이 있다는 것을 기억하면서 그들의 몫만큼 더 열심히 살아서 부끄럽지 않은 사람이 되어야 겠다는 생각을 해 보게 된다. [인상깊은구절] 내가 아픔으로 깨달은 건 감사였다. 밥을 삼키기 힘겨워졌을 때 단지 음식물을 삼킬 수 있음에 감사가 우러나오고, 숨쉬기가 힘겨워졌을 때 단지 고른 숨을 쉴 수 있음에 감사가 우러나오고, 중장애인이 되었을 때 단지 한 손가락, 한 손이라도 움직일 수 있음에 감사가 우러나오고, 온 몸이 중증의 돌 인간이 되었을 때 단지 머리와 몸통만 정상이어도 감사하다는 걸 뼈에 새겼다. 하나 덧붙이자면, 평형기관 마저 손상되었을 때 난 어느 생명체에게나 당연하게 여겨지는 것들이 얼마나 소중하고 고마운 것인지 절절히 깨달았다. |
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박진식 시인은 몸안에 부갑상선이 제 기능을 하지 못해 몸이 돌이 되어가는 병을 앓고 있다. 나는 그저 문학에 관심이 있어 시를 배워보고 싶은 마음에 집어든 책이었는데 여러번 시인의 고통을 함께 느끼다가 눈물을 쏟았다.
어렵게 어렵게 한자씩 것을 생각하니 글자 하나하나가 애뜻하고 안쓰러웠다. 그가 진정으로 죽지않고 살아있는 이유는 무엇일까? 그가 살아가기 위해 아니 우리가 살아가기 위해 애쓰는 이유는 무엇일까? 그것에 동반되는 고통들... 시련과 좌절과 나약해지는 마음들을 시인에게가 나는 사죄를 받아야 할 듯 싶다.
그는 아직 살아 있음이 틀림없다. 설사 그가 지금 이 밤을 다 세지 못하고 저 별을 따라 갔다 하여도 그에게 후회는 없을 것이다. 내가 그에게 또는 우리가 그에게 배워야 하는 것을 무엇일까? 나태해지고 헤이해지는 마음을 접고 진짜 인간으로서 삶을 살아야 한다고 생각한다. 그리고 나에 대한 만족과 감사를 잊지 말아야 겠다. 끝으로 시인의 삶에 희망을 존경한다고 전하겠다. [인상깊은구절] 20년 전, 나는 극도의 초조감과 공포에 휩싸여 있었다. 한참 생기 발발하게 자라야 할 나이에 돌이 되어간다니... 너무도 서글프고 두려운 현실이었다. 그러던 어느 날, 석회물질이 발과 턱을 뚫고 나왔다. 색깔은 새하얗고 촉감은 아주 부드러웠다. 핏기가 조금밖에 없어서 마치 딸기즙이 묻은 생크림 같았다. 한 1분이나 지났을까. 수분이 증발되자 그것은 금세 까칠까칠하고 단단한 돌가루로 변했다. 몸 속에서 생긴 하얀 시멘트가 급기야 살갗을 뚫고 밖으로 흘러 나오는 모습은 참으로 끔찍했다. 온 몸에 소름이 돋으며 전울이 퍼졌다. 뭐라고 형언할 수 없는 참담함이 혈관을 타고 거세게 휘몰아 쳤다. 이미 사태는 심각해지고 있었다. 나이가 들면 누구나 나오게 되는 영구치가 나오지 않아서 X선 촬영을 해보았더니, 치아가 나와야 할 곳에 석회가 가득차서 굳어지고 있었다. 마치 씨앗이 심겨진 화분 위를 콘크리트로 봉해 버린 것과 같았다. 그 당시 부모님은 병원에서 아무런 희망도 찾지 못하자 주위에서 좋다는 것은 모두 하시려고 한다. |
| 이책은 희귀병에 걸려 고통을 받고 있는 한 사람의 이야기이다 세계에서도 몇사람이나 걸릴까한 이름도 처음들어본 희귀한병... 병이 나아지기는 커녕 점점 나빠지는데도 저자는 그 안에서 희망을 찾기 의해 노력하는 모습이 가슴아프기만 하다.. 건강한 몸을 가지고 아무 모자랄것도 없이 커왔지만 언제나 불평만 하던 내게 이책은 지금까지의 나를 돌아보게 만들었고 의미있는 눈물을 흘리게 했다. 귀가 부서지고 살이 뚫리는 고통속에서도 좌절하지 않고 걷는 연습을 하며 무엇이라도 해내려고 노력하는 모습을 보며 나태한 나의 모습을 반성하게 하였다 지금도 투병중일지 모르는...혹은 이미 이세상 사람이 아닐지도 모르지만..... 나에게 다시한번 인생에 의미를 되새기게한 박진식 씨에게 감사 드린다. |
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책 읽는 내내.. 내 자신이 얼마나 행복한지를 새삼 느낄수 있었다. 그건 이사람이 불행하고 나는 별다른 병 없음에 감사하고 행복해서가 아닌. 이사람보다 행복함에도 불구하고 그것을 느낄수 없었던 나를 다시한번 느낄수 있었기 때문이다.
삶속에서 감사함을. 삶속에서 기쁨을. 삶속에서 사소함에 귀기울임을.
느끼지 못한다는 생각된다면 무뎌졌다고 생각된다면 꼭 읽어보라고 권하고 싶다.
자식을 포기하지 않고 끝까지 사랑하는 지고지순한 부모의 사랑을 한없이 느꼈으며
스스로를 끝까지 포기하지 않고 죽음과 싸우는 박진식씨의 글을 읽으며.조금만 부족함에도 금방 쓰러지고 좌절하는 현대인의 모습. 그리고 내 모습을 되돌아 볼수 있었다.
글의 표현력의 섬세함에 놀라움을 금할수 없었다.
이렇게 저렴한 금액으로 특가에 판매됨이 안타까울 뿐이다 . |
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얼마전 MBC에서 '돌시인과 어머니'라는 제목으로 방영된 다큐를 보았다. 사실 다큐를 보면서 작가의 삶이 얼마나 처절했을까를 느끼기기에는 60분이란 시간이 매우 짧다는 생각이 들었고, 사치스러운 관념 따위로 하루하루의 생을 마모시켜가고 있는 나에게 있어 그의 밝은 웃음은 경이롭게만 느껴졌다. 그래서 그가 쓴 수필집을 구입하여 순식간에 읽어내려갔는데, 병마로 인해 초등학교를 간신히 마친 사람이 쓴 글이라고 보기에는 자신의 감정을 절제된 양식 으로 표현하는 데 있어 놀라운 따름이었다. 이 글은 작가가 걸어온 인생에 관해 어떠한 과장과 축소도 하지 않은 채 그가 겪어야 했던 시련과 그에 굴하지 않고 끈질기게 응전하는 삶 그 자체를 보여주고 있다. 고난과 그에 대한 극복의 아름다움 은 다소나마 교만한 감상주의를 불어일으킬 수 있다. 그러나 그에 삶은 언제나 진행형으로 옥죄어 오는 시련으로 점철되어 있었기에, 그리고 그 과정에 뒤엉킨 어머니의 사랑이 너무도 진실하기 때문에 그러한 수식어가 어울리지 않는다. 성경에는 온갖 고난에 시험당하는 욥이라는 인물이 나오지만 박진식씨의 경우 행복을 사전적으로 향유해 볼 기회조차 없었다는 점에 욥의 고난과는 대별되는 측면이 있지만 결국 예수님 안에서 승리한 위인들었다는 점에서 공통적인 측면을 발견할 수 있다. 비록 육체는 희귀병안에 갇혀있지만 그의 영혼만은 세상이라는 망망대해를 자유롭게 유영하고 있는듯 하다. 그의 삶이 매우 눈물겹지만 그안에서 희망을 발견하기에는 모자람이 없었다. 끝으로 박진식씨와 어머니의 건강과 행복을 위해, 그의 삶이 세상 모든이들에 희망을 선사하기를 기도해본다. |
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저는 저를 사랑했습니다. 지금도 사랑합니다. 비록 아픔뿐인 삶이지만 그것이 바로 제 삶이니 제가 보듬어 안아야지요." 칼슘이 과잉생산되어 몸에 축적되면서 굳어가는 각피석회화증. 희귀한 병과 20여년 간 투병해 온 저자 박진식씨가 굳어버린 두 손에 볼펜을 끼고 24개월동안 컴퓨터 자판을 하나하나 눌러 쓴 서른 두 살의 자서전을 통해 나는 생명의 장엄함을 본다. 초등학교를 졸업하면서 지금까지 그의 인생목표는 "생존 하는 것"이었다. 온 몸의 뼈를 타고 그를 조여오는 석회와 싸우워 생존하기로 선언한 것이다. 넘어지면 또 일어나고, 극심한 정신적 고통으로 희미해져가는 의식을 붙들며 생존을 위해 싸워온 여정이 나의 가슴을 뭉클하게 한다. 글을 읽으면서 "생존" 자체가 사명일 수 있다는 것을 처음으로 깨다는다. 대부분의 사람은 단순하게 생존하는 것 이상의 의미를 추구하지만 ''살아 있음 자체''가 생명있는 자의 사명인 것이다.
하나님께서 창조하신 피조물 가운데 가장 위대한 것은 "생명"이다. 그러기에 예수님께서도 ''온천하를 엊고 목숨을 잃으면 무슨 소용 있겠는가''라고 말씀하신다. 또 자신이 이땅에 오신 것은 양들로 하여금 생명을 얻고 더 풍성히 얻게 하기 위함(요10:10)이라고 선언하셨다. 생명은 창조주 하나님의 최고의 걸작이기에 그분의 뜻과 성품이 반영되어 있다. 내가 살아있다면 이미 그 자체로 하나님의 뜻을 살고 있는 것이다. 생명중에도 가장 소중한 생명은 영적인 생명이다. 예수님께서는 그것을 위하여 자신을 버리셨다. 생명의 소중함과 그 장엄함을 건강한 사람은 잘 느끼지 못한다. 질병으로 생명의 위험을 느낄 때 너무나 당연시 되었는 내 생명이 새삼스럽게 소중하게 느껴지는 것이다. 우리가 병상에 눕기 전에 그 사실을 느끼며 산다면 우리 삶은 많이 달라질 것이다. 더 많이 사랑하고 더 많이 감사하며 살 수 있을 것이다. 나자신을 친절하게 돌보며 내게 주어진 삶을 존경할 수 있을 것이다. 마약이나 부적절한 장소에 내 몸을 방치하지 않을 것이다. 사람이 사람된 까닭은 학습능력에 있다.
하나님께서 우리에게 주신 상상력이 있기에 타인의 경험을 통하여 간접적으로 배울 수있다. 적어도 저자가 "절망은 희망의 다른 이름이다"라고 선언한다면 귀를 귀울일 가치가 있다고 생각했다. 그는 책 말미에 이처럼 쓰고 있다. "마음은 분주한데 생명의 시게가 제게 얼마나 여유를 줄지 모르겠군요. 저는 다시 태어난다면 또 다시 이 고통을 당할지라도 지금의 운명으로 환생하고 싶습니다. 지금껏 맞선 경험으로 병마와 운명을 단숨에 물리쳐 버리고 싶습니다." 연약한 육체속에 깃들인 강인한 생명력을 본다. 불길을 가두는 쇠화로 속에 힘차게 타오르는 불꽂처럼 말이다. 오늘도 삶이 힘들다고 느껴질 때마다 나는 그와 그의 말을 기억하고 싶다. "저는 저를 사랑했습니다. 지금도 사랑합니다. 비록 아픔뿐인 삶이지만 그것이바로 제 삶이니 제가 보듬어 안아야지요...." [인상깊은구절] "마음은 분주한데 생명의 시게가 제게 얼마나 여유를 줄지 모르겠군요. 저는 다시 태어난다면 또 다시 이 고통을 당할지라도 지금의 운명으로 환생하고 싶습니다. 지금껏 맞선 경험으로 병마와 운명을 단숨에 물리쳐 버리고 싶습니다." |
| 책을 여러권 샀는데, 책을 받자마자 이 책부터 읽었다. 울지 않으리라 마음 먹었지만, 그만 눈물을 보이고 말았다. 아저씨보다는 덜하겠지만, 나도 희귀병을 앓고 있다. '근육병' 그게 나의 병명이다. 몸의 근육들이 점점 굳어져서 나중에는 움직일수 없게 되는.. 그런 끔찍한병이다. 동병상련이라고 했던가.. 비록 같은 병명은 아니지만.. 아저씨의 어린시절이 나와 비슷한 점이 있어서 이 책이 더욱 마음에 와 닿았다. 빨리 걷는다고 해도 뒤쳐지게 되는 등하교.. 친구들의 도움을 받아 힘들게 따라간 소풍.. 예행연습한번 하지 못하고 참석한 졸업식에서 허둥대던 나.. 병을 고치기 위해 엄마가 마련한 굿판.. 등등... 정말 나에게도 힘들 나날들이었다. 그러나 내가 아저씨와 다른 한가지.. 그것은 엄마를 대하는 태도였다. 아저씨는 자기몸보다 어머니를 걱정하는 효자인 반면, 난 항상 투정만 하는 불효녀였다. 왜 나를 낳았냐구 ... 이런 불평들로 엄마의 마음에 못을 박았다. 엄마를 비롯하여 아저씨께도 죄송하다는 말을 하고 싶다. 항상 위만 보면서 살아온 날들을 반성하고 싶다.. 나보다 더욱 힘들게 사는 분들도 세상에는 정말 많은데.. 이 책으로 정말...많은 반성들을 하게 됐다. 힘들때마다 언제나 박진식 아저씨를 떠올릴것이다. 힘들지만 포기하기 않고 언제나 해맑게 웃으시는 아저씨를... |
| 너무도 당연해 감사치 못하는 것들이 이 세상에는 너무도 많다. 계절이 변해감에 따라 옷을 갈아입는 자연의 그 부지런함에도 우린 너무 익숙해진 나머지 아무런 감탄사를 내뱉지 못한다. 나의 삶이 그렇게 무료함에 찌들 때마다 나는 다시금 약해진다. 누군가 한마디 툭 던진 말에 지나가던 개구리마냥 위축되어 눈물 아리고, 그렇게 하루를 멍한 기분으로 살다 보니 그 날이 그 날 같이 느껴질 때도 많다. 하지만 내 이 얼마나 많은 특권들을 누리고 있는지, 나의 주변에 있는 그 모든 나에게 허락되어진 것들이 얼마나 값진 것인지를 깨닫는 것이 어렵지만은 않은 일인 듯 싶다. 그에게도 한 때는 두 다리로 걸었던 시절이 있었다. 자신에게 닥칠 삶의 힘겨움을 알지 못했던 그 어린 나이, 산과 계곡을 뛰어다니던 여느 10대의 청승맞음 속에서 그의 시간은 멈추어 버렸다. 혼자 힘으로 일어서 단 한 발을 내딛기 위해 그가 벌였던 사투, 그 자신과의 싸움 속에서 승리하는 것은 어쩌면 세상에서 가장 어려운 일이지 않을까 라는 생각이 든다. 자신의 의지와는 상관없이 온 몸이 딱딱하게 굳어가는, 인간 돌이 되어 어느 순간부터는 얼굴과 손목 관절 이외의 어떠한 움직임도 허락되지 않는 그의 삶마저도 우리는 삶이라고 불러야 하고, 그 역시도 인간으로서 대접 받아야 할 고귀한 존재라고 말할 수 밖에 없다. 우리는 그 사소하면서도 준엄한 사실을 알지 못하고 있는 듯 하다. 나의 존재가 얼마나 시시하면서도 가치있는지… 그가 앓으며 견뎌온 그 시간은 우리가 살아온 그 시간과도 같다. 같은 시간 속에서 우린 감사치 못하는 것이 그에겐 너무도 감사해야 될 것으로 변해버렸다. 자신에게 멀쩡히 남아있는 것은 눈의 각막 밖에 없다며, 자신이 죽는다면 그것을 기증하겠노라는 소박한 그의 이야기에 우리의 눈시울은 다시금 젖어든다. 때론 약해진 자신 안에서 끊임없이 자신을 놓아버리려던 시도를 했지만, 자기 하나만을 바라보며 그렇게 평생을 자신의 이름으로 대신 살고 계신 어머니를 생각하며, 마지막에 웃으며 떠나기 위한 준비를 한다는 그. 그에게 다가온 초등학생 어린 영혼들은 어쩌면 두 다리로 뛰놀던 어린시절 그의 모습과도 흡사하지 않을까 생각된다. 중증의 장애인, 자기 혼자서는 그 어떤 것도 해낼 수 없는 무기력함 속에서 우리는 그의 가치있음을 다시금 엿본다. 고열에 시달리면서도 오한에 떨어야 했던 그 기나긴 세월 동안 그가 겪었던 외로움에 대해서, 진실되게 다가가고 생각하려 해도 우리는 이미 너무 많이 뒤쳐진 듯 하다. 혼자서는 어떠한 거동도 할 수 없는 그에겐 어울리지 않는 사회복지 관련 행사들 속에서 우리 사회의 현실을 엿본다. 장애의 등급 고려도 하지 않은 체 일괄적으로 발송되는 듯한 알림 우편 속에서 그가 받아야 했던 설움마저도 우리 사회는 끌어안을 준비가 되어있지 않은 듯 하다. 너무도 메말라 버린 그 가녀린 육체가 숨을 헐떡이며, 그렇게 감사하고 웃으며 살아가는 그 동안, 너무 많은 우리가 절망하고 있는 듯 하다. 사소함에 투정하고 누군가를 미워하며, 그리움을 그리움이라 부르지 아니하고 사랑은 미움으로 되갚으면서 그렇게… 우린 지난 날 언론을 통해 그를 보았다. 그에게 집중된 수많은 시선들 중에서 단순한 감정적 온정을 넘어선 진실된 다가감을 실천코자 하는 이가 많았으면 한다. 이 세상이 어려운 한 사람을 돕는 차원이 아닌, 더불어 살아가기 위해 손 내밀어 그 따사로움을 느끼는 그런 이들의 공간이 되었으면 하는 바람을 가져본다. |