9살, 1형 당뇨 진단.
30년간 당뇨인으로 살아온 이야기.
그리고 앞으로 나아가야 할 길.

대한민국 1%가 1형 당뇨라 해요.
예전엔 소아당뇨라 불렀었죠.

췌장에서 인슐린이 분비되지 않아
인슐린 주사에 의존해
인슐린 의존성 당뇨라 한다고 해요.

오래 전 함께 일했던 분의 자녀가
소아 당뇨라고 걱정이 많다고 하셨을 때,
속으로 뭐 그냥 인슐린 제때 맞으면
되는거 아닌가? 생각했었죠.

책을 읽으면서
아 먹을 거 마음대로 먹지 못하는
어려움이 있구나

특히나 어렸을 때는 더 힘들겠구나.

자다가 저혈당이 왔는데
당이 충전되지 않으면
생명이 위험한 거구나...

인슐린에는
기저 인슐린과
초속효성 인슐린이 있구나...

불안해 하고 예민했던
시간들을 통과하며

산책을 하고
달리기에 도전하고

요가에 빠져 지도자 과정까지 하고
자연스레 명상에까지 다다른 저자.

*

분식집 가서 비빔밥 고른 자신 앞에서
라볶이를 고른 연인에게
왜 자신을 배려하지 않냐며
짜증을 냈다는 에피소드에서는

너만 입이냐...
즐겁자고 만났는데
왜 너만 배려 받아야 하는데?

결혼한 지금은 안 그런다니...^^

*

1형 당뇨병 환자로 자신을 인식하다가
1형 당뇨인으로 인정하고
일상을 살아가는 저자의
지나간 30년 이야기는
안스러우면서도 다행스러워 보여요.

책을 통해 1형 당뇨를
많이 이해할 수 있어서 고마웠구요.

책을 읽으면서
약사인 1형 당뇨인 남편 저자와
한의사인 아내가
유튜브를 하면 참 좋겠다는 생각을 했어요.

두 사람이 저녁에 앉아
차를 마시는 모습

함께 요가를 하고
명상을 하는 모습

그리고 함께 달리기를 하는 모습

이런 모습들 속에서
1%의 1형 당뇨인들이
위로받을 수 있지 않을까

그리고
수많은 2형 당뇨인들에게도
일상 속에서 자신을 지켜나가는데
도움을 받을 수 있지 않을까...

*

책은 술술 읽히고
마음은 포근해져요^^

📖도서협찬 

이 책은 시공사의 서평모집을 통해 도서협찬을 받아 작성하였습니다. 

아홉 살부터 ‘1%의 남자’로 살아온 한 약사의 덤덤한 생존기 ＜ 나는 매일 아침 피를 봅니다＞는 1형 당뇨 판정을 받은 이후 약 30년간 4만 번의 인슐린 주사를 맞으며 살아온 저자의 이야기를 담은 에세이다. 저자는 저주같던 자신의 병을 받아들이기까지의  시행착오를 지나, 자신만의 생존 루틴을 거쳐 마침내 평온한 일상에 다다른 과정을 담백하게 풀어낸다. 

손가락 끝에 맺힌 피, 복부와 허벅지에 새겨진 주삿바늘의 흔적들은 고통이자 생존의 기록이다. 저자는 이 병이 자신의 삶을 설명하게 두고 싶지 않았기에. 흔들리지 않는 삶의 태도를 풀어낸다. 

“생각해보면 우리 삶은 자전거를 배우는 일과 닮았다.

보조 바퀴가 있을 때는 자전거 타는 게 쉽지만, 그것은 언젠가 벗어 내야 할 도움일 뿐이다. 보조 바퀴를 떼고 나서 넘어졌을 때 다시 일어서는 법을 배운다면, 삶이 결코 비극으로 물들지는 않을 것이다. 기계의 도움 없이도 균형 을 잃지 않으려고, 오늘도 나는 노력하고 있다. ”

1장 내가 바꿀 수 있는 것은 오직 나뿐 _60쪽 

#나는매일아침피를봅니다 #박상욱 #박상욱 #도서협찬 #시공사

아홉살, 1형 당뇨로 마주한 좌절 끝에 삶을 사랑하게 된 한 사람의 기록

9살에 얻은 1형 당뇨 (소아당뇨라고도 한답니다)

를 가지고 겪어오던 공포와 불안, 외로움으로 홀로 사막을 걷는 듯한 기분이 이어진 삶 속에서 오아시스를 발견할 때까지 버티며 삶을 긍정할 수 있는 근거들을 찾아다녔다고 합니다.

그랬더니 이제 세상도 살만하다 생각이 든다고 ㆍㆍ

누군가 걷고 있을지 모를 나의 힘으로 어쩌지 못하는 삶에 저자의 기록이 작은 창문이 되어 삶을 다른 각도로 바라보고 조금은 낯선 세계로 데려갈 창이 될 수 있길 바라며 초대의 글을 보냅니다.

경험을 통해 나의 힘으로 어쩌지 못하는 몸이 되어 119에 실려가보았을 때의 기억이 떠올랐습니다.

그리고 저자보다는 한~~~참 늦은 나이에 내가 어쩌지 못할 병명을 부여받고 평생 가지고 가야한다고 한 후 느껴왔던 불안과 공포, 낯섦이 생각나 어린 나이에 저자와 부모님의 걱정과 본인이 겪어왔을 마음에 눈물이 났습니다.

어린시절부터 저자가 독립을 결심하기 전까지

다른 무엇보다 먼저 1형 당뇨병자로 정의 되어왔던 저자와 부모님의 고된 삶이

지금 삶을 긍정하고 사랑하며 자신을 긍정하고 사는 삶으로 보상받지 않나합니다.

어려웠던 삶을 이야기하는 기록이 무겁거나 어둡지 않고

맑고 밝은 느낌으로 전해옵니다.

수행여정을 보여주는 듯 하기도 하고요.

혈당관리를 하느라 자신의 삶에서 해야만 했던 루틴들을 꾸역꾸역하며 버텨왔다는 말이 맘에 밖혀 또한 울컥했던거 같습니다.

어쩌다 아내가 생겼다는 글에선 늦었지만 축하를 전하고도 싶은 마음이 솟았습니다.

두 부부가 서로에게 긍정적 영향으로 삶을 가꾸는 모습에 흐뭇함도 느꼈습니다.

저자는 부인을 부인되시는 분은 남편을 천생연분으로 만난듯 했습니다.

 이 책이 저에게 닿아 읽게 된거도 감사를 드리고 싶고

또 누군가에게도 권하고 싶습니다.

책 속에서

남들의 부러움을 받기에 어려운 1% 집단도 있다. 내가 여기에 속한다. 나는 우리나라 당뇨 인구 중에서도 약1%에 불과한 1형 당뇨인이다. p 15

나는 오늘도 어딘가에서 문을 닫고 숨을 고르며 다시 세상 밖으로 나갈 준비를 하고 있을 것이다. p20

내 몸에는 모양이 제각각인 문신이 있다. 누가 새겨준 것이 아닌 생존의 자국이다. 복부나 허벅지 혹은 삼두근에서 종종 관찰된다.

색깔도 빨강, 파랑, 노랑, 초록으로 알록달록하다. 이것의 정체는 인슐린 주삿바늘로 인한 멍이다. p21

한때 나는 그 멍을 너무나도 혐오했지만, 지금은 그것이양말로 생존과 인내, 그리고 끈기가 담긴 증거라고. p38

생각해보면 우리 삶은 자전거를 배우는 일과 닮았다. 보조 바퀴가 있을 때는 자전거 타는 게 쉽지만, 그것은 언젠가 벗어 내야 할 도움일 뿐이다. 보조 바퀴를 떼고 나서 넘어졌을 때 다시 일어서는 법을 배운다면, 삶은 결코 비극으로 물들지는 않을 것이다. p60

내게 건강한 삶이란 결국 자기다움을 잃지 않는 삶이다. 남들이 좋다는 방식을 맹목적으로 따르기보다, 내게 맞는 방식을 찾아가는 게 중요하다. 더 나아가 살아 있음은 삶 전체를 음미하는 거라는 생각도 들었다. 그 음미는 몸과 마음이 조화를 이룰 때 비로소 가능했다. p97

대단하지 않아도 무엇이든 쌓다 보면 내 삶의 밑바닥이 더 단단해진다고 생각한다.p130

나는 지나온 과거를 부정했던 적이 많다. 그런데 나를 받아들일 때 비로소 당당해질 수 있다. 오늘도 나는 이 사실을 어떻게 삶에 잘 녹이며 살아갈지 고민하는 중이다. 눈치 보지 않고 당당하게. p 220

무심코 시작했던 산책과 달리기는 지금까지도 나에게 신체적 자유로움을 넘어 삶의 능동성을 부여해주고 있다. 능동적으로 산다는 것. 내 두 다리가 자유롭게 움직이는 그날까지 유지하고 싶다. p228

책 속의 구절들이 밝고 환하게 다가온다.

지금의 이런 마음들과 계속 이어질 수행들이 미래의 저자의 모습이 되어 평범하지만 멋진 할아버지가 되어있으실듯 ..

이 책은 30년간 매일 혈당과 고군분투하며 삶을 연습한 사람의 이야기입니다.

하지만 작가는 자신의 상황을 고통으로 받아들이지 않고 살아가는 이유를 찾는데 목적을 두고 결국 삶을 귀하게 만드는 시간으로 결론을 내립니다.

같은 질병을 가진 딸의 내면을 들여다보고 삶의 방향을 정하는데 도움을 받고자 읽은 책이였는데 오히려 현재 나의 모습을 돌아보고 삶의 목적을 재정비 하는 시간이 되었습니다.

저자는 본인의 삶을 통해 잔잔한 메시지를 전하지만

불투명한 미래로 삶의 기로에서 불안해하는 사람들에게 당장 어떻게 시작하여야 하는지를 알려주는 마중물 같은 역할을 하리라 기대합니다.

대단한 서사와 강렬한 글귀로 뇌리를 자극하기보다 좌절한 경험과 진솔한 고백을 통해 삶에서 우리가 마주하는 고난과 상처, 한계를 극복하는 방법을 간결하고 명확하게 제시합니다.

1. 루틴을 만들고 반복하는 일상(생각보다 행동으로 먼저 실천)

2. 변화에 익숙해지기

3. 나 자신을 믿기

4. 현재 상황을 최대한 좋게 해석하려 함

5. 내 감정을 조용히 바라보고 다정하게 어루만짐

6. 중요한 것은 완벽하지 않아도 계속 걸어갈 용기

7. 나의 경험은 자기 이해와 절제를 배우는 과정

8. 결국 인생은 완벽한 답을 찾는 것이 아니라 그 과정에서 나를 발견하는 것

‘우리가 마주한 어려움은 단순히 극복해야할 장애물이 아니라 누구인지를 알아가는 과정 그자체’ 라고 작가는 말합니다.

불투명한 미래 앞에 조급함과 불안으로 나아가지 못하는 이가 있다면 저자가 연습한 30년의 삶을 들여다봄으로 나의 삶을 귀하게 만드는 배움을 얻어 가기를 바랍니다.

하루 루틴을 따라가는 부분들이 있다. 차를 우려 마시는 장면, 혈당을 체크하고 기록하는 장면, 하루를 정리하는 방식 등은 문장이 짧고 리듬이 일정하다. 여기서는 굳이 해석하려고 애쓸 필요가 없다. 이미 우리가 알고 있는 생활의 패턴이기 때문에.

게다가 문장이 감정을 밀어붙이는 게 아니라 담담하게 유지된다. 이게 은근 중요함. 감정을 억지로 끌어올리지 않으니까 오히려 읽는 속도가 안 끊긴다.

근데 어느 순간에는 천천히 정독하게 되는 부분도 있다. 

특히 병을 받아들이는 과정.

타인의 시선과 부딪히는 장면.

나는 어떤 상태로 살아가고 있는가를 돌아보는 부분

이런 데서 살짝 생각이 깊어진다.

문장이 길어져서라기보다는, 읽는 입장이 바뀌기 때문인 것 같다.

앞에서는 그냥 관찰자였는데, 여기서는 내가 끌려 들어가는 기분이다.

예를 들어 인슐린 주사를 맞는 장면에서

남의 시선 때문에 망설인다는 이야기가 나오면,

이게 단순한 경험으로 안 읽힌다.

책 읽는 속도가 느려지는 이유가 딱 이거다.

문장이 이해가 안 돼서가 아니라,

문장이 나한테 되돌아오기 때문.

몸은 루틴으로 관리되는데,

마음이나 존재는 그렇게 쉽게 정리 안 되는 거… 이게 계속 대비된다.

솔직히, 막 강하게 감동을 밀어붙이는 스타일은 아니다.

왜냐면 과장되지 않아서.

그리고 반복되는 일상을 계속 보여주면서, 그 안에서 미묘하게 달라지는 태도를 쌓아가기 때문이다.

특별한 극복 서사로 가지 않는다는 점도 좋았다.

대신

그냥 계속 살아가는 방식,

그걸 조금씩 다르게 해석하는 과정이 쌓인다.

이게 은근히 더 설득력 있다. 약간 느슨한데, 그래서 더 현실적임.

읽고 나면 나도 내 방식대로 버티고 있다는 이런 생각이 슬쩍 든다.

이게 이 책의 힘인 듯.

자연스럽게 내 삶도 같이 들여다보게 된다.

이게 이 책의 묘한 잔상이다.

아마 이게 의도였을거다.

#나는매일아침피를봅니다 #루틴과존재 #담담한서사 #천천히남는책 #일상속철학

* 이 글은 출판사로부터 도서를 제공받아 읽은 후, 솔직한 느낌을 담아 작성했습니다.



나는 1형당뇨 아이의 보호자로서 이 이야기를 펼쳐 들었다.

내 아이가 앞으로 살아가면서 어떤 시간들을 보내게 될지, 내가 대신 살아줄 수 없는 그 삶을 조금이라도 미리 바라보고 싶었기 때문이었다.

책 속의 저자는 아홉살에 1형당뇨를 진단받고, 청소년기를 거쳐 성인으로 성장해 나간다.

학창시절, 1형당뇨 때문에 억울함을 느끼고 누군가에게 상처받았던 경험, 급하게 화장실에서 주사를 맞고 나와야 했던 순간들, 다른 사람들과는 조금 다른 일상을 감당해야 했던 시간들, 그리고 사랑과 결혼 앞에서 마주하게 되는 현실적인 벽까지—그 모든 장면들이 낯설지 않게 다가왔다.

책을 읽는 내내, 저자는 더 이상 한 명의 타인이 아니었다.

나는 마치 내 아이의 미래를 미리 마주하고 있는 듯한 기분이 들었고, 그래서 더 마음이 아팠다.

부모가 아무리 애를 써도 대신 살아줄 수 없는 시간들, 결국은 혼자서 견뎌내야 하는 순간들이 있다는 사실이 선명하게 다가왔기 때문이다.

그럼에도 불구하고 이 책은 슬픔에만 머물지 않는다.

저자는 자신만의 속도로 삶을 받아들이고, 스스로를 이해하며, 결국 자신이 원하는 삶을 향해 나아간다.

그 과정 끝에서 사랑하는 사람을 만나 가정을 이루고, 이전에는 생각지도 못했던 새로운 것들을 도전하는 모습은 조용하지만 단단한 희망으로 느껴졌다.

특히 결혼 후, 혈당 관리를 위해 아내와 함께 야식 대신 차를 함께 마시는 장면이 오래 마음에 남았다. 무언가를 포기한 자리가 아니라, 함께 다른 방식을 찾아가는 장면.

그 소소한 선택이 오히려 더 깊은 행복처럼 느껴져서, 문득 눈시울이 뜨거워졌다.

이 책을 통해 나는 1형당뇨 ‘당사자의 마음’에 한 걸음 더 가까이 다가갈 수 있었다.

아무리 애써도 완전히 이해할 수는 없겠지만, 적어도 어떤 마음으로 하루하루를 살아가는지, 어떤 고민과 선택 앞에 서게 되는지는 조금은 알 것 같았다.

그리고 언젠가 내 아이가 혼란스러운 시간을 지나게 될 때, 이 책을 조용히 건네주고 싶다.

“너만 그런 게 아니야”라고 말해주는 대신,

이 책이 그 이야기를 대신 전해줄 수 있을 것 같아서.

그리고 바란다.

이 책 속의 이야기처럼,

내 아이에게도, 그리고 모든 1형당뇨를 가진 이들에게도

자신만의 방식으로 만들어가는 평범하고도 따뜻한 일상이 이어지기를.

이 책은 출판사로부터 제공받아 작성한 리뷰입니다.

저자 박성욱 씨가 1형 당뇨라는 

평생 관리가 필요한 질병과 마주하면서, 

살아가는 날들에 대한 태도와 삶의 의미를 

깊이 탐구한 기록입니다. 

매일 아침 자신의 몸을 들여다보고, 

혈당을 체크하며 '반복되는 일상 속에서 

삶을 어떻게 사랑할 것인가'를 성찰하는 

저자의 진솔한 이야기가 따뜻하게 다가옵니다.

특별한 스릴러도, 눈물 바람의 투병기록도 

아니지만, 오히려 평범한 날들의 꾸준한 노력이야말로 

진정한 삶의 힘임을 보여줍니다. 

저자는 30년 가까이 이어온 일상 연습 속에서 

피 한 방울 한 방울로 자신의 건강과 삶을 지켜내고, 

작은 순간까지도 소중히 여기며 자신만의 희망을 

키워왔습니다.

읽는 이로 하여금 '어떤 어려움 속에서도 

앞으로 나아갈 길은 있다'는 믿음과 '지금 이 순간을 

소중히 살아갈 용기'를 선사합니다. 

질병과 맞서고 있는 분은 물론, 인생의 무게에 

지친 누구에게나 위로와 격려가 되는 책입니다. 

세상의 크고 작은 도전에 맞서 매일 자신의 삶을 

스스로 연습하며 만들어가는 모든 분께 강력히 추천합니다.

❤️도서협찬❤️《 나는 매일 아침 피를 봅니다 》

ㅡ박상욱

●9살에 췌장이 멈춘 약사, 30년 만에 ‘환자’ 꼬리표를 떼고 ‘나’를 쓰다

➡️. 태어난 이유는 없지만, 살아갈 이유는 만들 수 있다

✡️. 오늘을 버티는 모든 사람에게 필요한 이야기,“삶은 결국 태도의 문제다”

ㅡ어느 날, 갑자기 나에게 평생을 안고 살 병이 온다면? 무척 당황스러울 것이다.

  그 나이가 겨우 9살이라면?

  자신에게 왜 이런 일이 닥쳐야 하는 지 이해하기도 힘든 나이인데.

 저자는 아홉살에 1형 당뇨 진단을 받았다. 췌장이 단식 투쟁이라도 하듯 몸 속에서 인슐린을 만들지 않았기 때문이다. 

 주사바늘이 무서울 나이에 그는 스스로 주사맞는 법을 배워야 했다. 

 그리고 30년이 지난 지금까지도 몸속 인슐린 생성량은 여전히 0이라고 한다.

 "아침 공복과 식사 후, 식사 중간, 자기 전. 이 시간대에 1형 당뇨인은 안정적인 관리를 위해 혈당체크를 해야 한다. 하루 최소 8회 이상 하는 게 좋다~ 보통 나의 인슐린 투여 횟수는 하루 최소 4회다. 때때로 혈당 조절을 위해서 하루 6-8회까지 투여하기도 한다"

 당뇨인들이 수시로 혈당 체크를 하고 인슐린 주사를 맞아야 한다는 이야기는 들었지만 이렇게나 자주 행해지는 지는 미처 몰랐다. 

 겨우 9살의 나이부터 학교 화장실에서 이 일을 수시로 해왔다는 거 아닌가?

  그러나 이런 관리는 그저 루틴에 불과하다. 위험할 수도 있는 상황은 언제든 생길 수 있었다. 

 게다가 어린 나이에 먹고 싶은 것을 제대로 못 먹는 아이는 오히려 저혈당 상태를 기다리기도 했다. 목숨과 맞바꾼 군것질이다.

 인생에서 고난이나 장애물을 만나더라도 나만 그런 것이 아니라 모두가 함께 하는 것이라면 견딜만 해진다.

 하지만 신이 유독 나에게만 잔인한 것처럼 나만 감당해야 하는 시련이라면 더욱 고통스러워지는 것이 인간의 본성이다. 

 이런 상황에서 어찌 힘들지 않았겠는가?

 다행스럽게도 저자는 좌절하지 않고 묵묵히 자신의 삶을 살아갔다.

 건강에 관심이 많았으니 약사가 되었고, 

 요가 지도자 자격증도 따고 달리기와 마라톤에도 도전했다.

 이쯤되면 건강한 일반인보다 훨씬 잘 살고 있다. 

 밤에 혼자 초코파이를 먹던 그 아이는 너무도 잘 자란 어른이 되었다.

 그러고 보면 건강은 꼭 신체의 건강만을 말하는 것이 아니었다.

 내면이 건강하면 신체의 건강이 선물처럼 따라온다.

 "내게 건강한 삶이란 결국 자기다움을 잃지 않는 삶이다. 남들이 좋다는 방식을 맹목적으로 따르기보다, 내게 맞는 방식을 찾아가는 게 중요하다. "

 감동적인 이야기다.

 9살 아이의 서글픈 눈과 지금 마라톤 메달을 목에 건 기쁜 성인의 눈이 겹쳐 보인다.

 이제 그는 누구보다 건강하고 누구보다 잘 살고 있는 사람이 되었다. 어린 아들이 아파서 마음 고생하셨던 부모님도 지금의 그를 보면 흐믓하실 것 같다. 

 그의 이야기가 지금도 어딘가에서 아파하고 있는 이들에게 희망이 될 것 같다.

 내가 나를 포기하지 않으면 내 삶은 지속된다.

[ 시공사 @sigongsa_books 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]

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