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17세 발달장애 자녀를 양육하는 아버지의 입장에서 의무교육의 안전한 울타리를 벗어나 사회라는 냉혹한 현실로 편입되어야 하는 시기가 권용덕 특수교사의 저서 『장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가』(김영사)는 20년간 교육 현장 안팎에서 목격한 장애 당사자들의 삶과 미래를 8가지 구체적
1. 환경적 장벽과 유니버설 디자인의 당위성 책 초반부에 등장하는 혜정의 사례는 우리 사회의 관점이 어떻게 변화해야 하는지를 짚어줍니다. 혜정이가 엘리베이터 없는 건물 2층 식당에 접근하지 못하는 것은 결코 그녀의 신체적 문제가 아닙니다. 이는 소수자를 배제한 채 설계된 건축물과 사회 인프라의 구조적 결함이며, 이를 개선하려는 인식의 부족 때문이라는 생각이 머릿속을 떠나지 않았습니다. 저자는 자녀가 향후 지역사회에서 살아가기 위해서는 당사자의 적응만 강요할 것이 아니라, 물리적 장벽을 없애는 배리어프리(Barrier-free)를 넘어 처음부터 모두를 위해 설계되는 '유니버설 디자인'의 도입을 적극 요구해야 함을 시사합니다. 누구나 일상과 환경을 누릴 때 제2의 장애를 마주하지 않도록, 유니버설 디자인이 우리 삶에 자연스럽게 스며들어야 합니다. 2. 노동 시장의 냉혹한 지표와 장기 자산 관리의 필수성 장애 자녀를 둔 보호자로서 가장 뼈아프면서도 정확히 직시해야 할 부분은 노동과 임금 실태를 다룬 현준의 사례였습니다. 통계와 현장의 목소리로 증명된 발달장애인의 노동 현실은 매우 제한적입니다. 취업 일자리 자체가 보호작업장이나 장애인자립생활센터 등으로 한정되며, 그마저도 대부분 하루 4시간 이하의 단시간 근로에 종사하고 있습니다. 더욱 치명적인 팩트는 임금 구조입니다. 현행 최저임금법 제7조에 따른 '최저임금 적용 제외' 인가 규정으로 인해, 취업 상태임에도 월 10만 원에서 30만 원 남짓의 극히 낮은 급여를 수령하는 경우가 허다합니다. 부모 입장에서는 이러한 현실 지표를 마주하며, 경제적 자립을 준비하는 방식에 있어 자녀의 생존을 위한 획기적인 장기 자산 관리와 미래 설계를 한층 더 깊이 고려해야 한다는 묵직한 숙제를 안게 되었습니다. 3. 실생활 중심 교육으로의 전환과 진학의 재해석 통합교육을 상징하는 특수학급이 오히려 학생을 분리시키는 공간이 되어버린 성민이의 일화는 학교 현장의 모순을 정확히 짚어냅니다. 학령기 학생들의 부모 입장에서는 크게 공감하며 현실의 변화를 고민할 수밖에 없는 대목이었습니다. 과밀화로 인해 원해도 특수학교에 갈 수 없는 상황 속에서, 일반학교 특수학급에 재학 중인 학생들의 현실은 녹록지 않습니다. 일반학급의 수업에서는 난이도로 인해 배제되고, 특수학급의 수업은 동기를 유발하지 못하는 양극화 속에서 우리 아이들의 교육 방향은 전면 개편되어야 합니다. 편의점에서 영수증을 확인하며 정확히 계산하는 법, 날씨와 기온 변화에 맞춰 스스로 옷차림을 선택하는 법, 다양한 상황에 맞는 의사소통 스크립트 활용 등 철저히 생존과 직결된 실생활 중심의 기술(Life Skills)을 대인관계 속에서 자연스레 익혀갈 수 있기를 간절히 소망해 보게 되었답니다. 4. 고립을 넘어선 가족의 연대와 제도적 목소리 장애 당사자의 이야기 못지않게 태훈과 승우 어머니의 사례는 장애 자녀를 둔 양육자들의 보편적인 궤적을 대변하며 가슴 깊이 와닿았습니다. 모든 부모의 공통된 소원인 "자녀보다 하루만 더 살고 싶다"는 진술 속에는, 학교생활 내내 급식 문제나 교우 관계를 조율하며 겪어온 부모의 극단적인 불안과 심리적 고갈이 고스란히 담겨 있었습니다. 이는 발달장애인의 자립 문제가 결코 개별 가정의 고군분투만으로 해결될 수 없음을 명백히 보여줍니다. 개별적인 대응을 넘어, 지역사회의 지속적인 관심과 가족 연대 네트워크에 적극적으로 참여하는 일이 얼마나 중요한지 다시금 깨닫습니다. 정보를 교류하고, 나아가 발달장애인의 권리 보장과 지역사회 예산 확보를 위해 공동의 목소리를 내는 사회적 활동이 양육의 또 다른 필수 과정임을 확인하게 됩니다. 책의 끝페이지에 다가가 마침내 책을 조용히 덮었을때… 에세이가 아니라는 생각이 머리에 떠나지 않았습니다.
제도적 한계를 촘촘하게 엮어낸 훌륭한 실무 지침서라는 생각에 감사함부터 앞서게 됩니다. 막막했던 아이의 미래 앞에 작지만 선명한 등불 하나를 켜준 느낌입니다. 20년 현장의 귀한 기록으로 세상과 소통할 수 있는 창을 열어주신 권용덕 특수교사님, 그리고 이 뜻깊은 책을 세상에 내어주시고 서평 이벤트로 귀한 만남의 기회를 마련해 주신 출판사 김영사에 깊은 감사의 마음을 전합니다. 오늘보다 조금 더 따뜻하고 다정하기를 간절히 소망합니다. |
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장애를 가진 아이들이 자라서 어떤 삶을 살게 되는지, 세상에 좀더 잘 보이게 하려면, 다름이 다름으로 존중되는 세상이 되어야 한다. 사회가 좀더 좋은 쪽으로 나아가기 위해서는 장애를 가진 아이들의 삶에 관심을 기울이는 것이 계속적으로 필요하다고 생각한다. 그런 점에서 권용덕 선생님의 ＜장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가＞는 이 시대에 꼭 필요한 책이다. 더불어 이 책은 장애를 가진 아이를 키우면서 부모나 교사, 전문가, 또 주변의 보통 사람들이 놓치기 쉬운 아이 자신의 마음에 대해서 한번도 고민해 보게 해준다. 특히 “제가 스스로 답을 내릴 수 있을 때까지 조금 기다렸다가 말해주셨으면 좋겠어요. 그러니까 제가 생각해서 말하는 게 최선의 방법이 아닐지언정 어쨌든 그거를 말할 때까지 기다려줬으면 좋겠어요. 조금만 기다려주세요.“라는 영호의 말이 마음에 오래오래 남는다. 다양성이 조금 더 많이 인정되는, 조금 더 좋은 세상을 바라는 분들께 한번 읽어 보시기를 권하고 싶다. * 출판사에서 도서를 제공받았습니다.
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* 김영사로부터 도서를 제공받았습니다
많은 사람들이 학급에서 함께했던 장애인 친구들을 어른이 되고난 뒤 만난 적이 없다고 , 그렇지만 그들이 어떻게 살아가고 있는지 궁금하다고 말한다고 해요. 이 책은 여기에서 시작합니다.
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우리는 장애 아동에 대한 이야기를 들을 때면 보통 치료와 교육, 재활과 보호를 먼저 떠올린다. 사회 역시 장애를 가진 아이들을 위해 조기교육과 복지 지원의 필요성을 이야기한다. 그러나 정작 중요한, “그 아이들이 어른이 된 이후에는 어떻게 살아가게 되는가?” 《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》는 바로 이 질문에서 출발하는 책이다. 그리고 이 질문은 단순히 장애 당사자 개인의 미래를 넘어, 우리 사회가 어떤 공동체인가를 되묻게 만든다. 책은 학교를 졸업한 뒤의 삶, 취업과 자립의 어려움, 사회적 관계의 단절, 부모의 노화와 돌봄의 공백 같은 문제들을 매우 구체적으로 이야기한다. 덕분에 독자는 장애인의 삶을 단순한 동정이나 추상적인 배려의 차원이 아니라, 실제 사회 구조 안에서 바라보게 된다. 아이가 어릴 때는 교육과 치료를 통해 조금씩 성장하는 모습을 기대할 수 있다. 하지만 성인이 되는 순간부터 부모는 전혀 다른 현실과 마주하게 된다. 학교라는 보호 체계가 사라지고, 사회는 갑자기 ‘자립’을 요구한다. 그러나 현실 속에서 장애인이 안정적으로 일하고, 인간관계를 맺고, 독립적으로 살아갈 수 있는 기반은 충분히 마련되어 있지 않다. 그래서 부모들은 내가 세상을 떠난 뒤 우리 아이는 어떻게 살아갈지 걱정하게 된다. 장애가 삶을 어렵게 만드는 이유는 단지 신체적·인지적 특성 때문만이 아니다. 오히려 사회가 다양성을 받아들일 준비가 되어 있지 않기 때문에 더 큰 어려움이 발생한다는 점을 이 책은 끊임없이 강조한다. 충분하지 않은 지원 제도, 제한적인 일자리, 사회적 편견, 관계 형성의 어려움은 장애인 개인의 문제가 아니라 사회 전체의 문제라는 것이다. 그래서 이 책을 읽다 보면 자연스럽게 ‘장애인의 삶’이라는 주제가 결국 ‘모든 사람이 함께 살아가는 사회’에 대한 이야기로 확장된다. 장애 당사자들은 그저 평범한 삶을 원한다. 안정적으로 일하고, 누군가와 관계를 맺고, 지역사회 안에서 살아가고 싶어 한다. 하지만 그런 ‘평범한 삶’조차 누군가에게는 매우 어려운 일이 될 수 있다는 사실이 독자의 마음을 무겁게 만든다. 책을 읽으며 한편으로는 우리의 시선에 대해 돌아보게 되었다. 우리는 장애인을 너무 쉽게 ‘보호받아야 하는 존재’ 혹은 ‘감동을 주는 존재’로만 바라보지는 않았을까. 이 책을 통해 장애인을 동정의 대상이 아니라 하나의 시민, 하나의 성인으로 바라볼 수 있었다. 그들도 자신의 삶을 선택하고 실패하고 관계 맺으며 살아갈 권리가 있다는 것이다. 작가는 진정한 포용은 특별한 배려 이전에, 한 사람을 동등한 사회 구성원으로 인정하는 데서 시작된다는 사실을 전한다. 《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》는 장애를 가진 사람들만의 이야기가 아니다. 이 책은 돌봄, 자립, 노동, 관계, 공동체 같은 인간 사회의 가장 본질적인 문제를 이야기한다. 그리고 독자에게 묻는다. 우리는 과연 다양한 사람들이 함께 살아갈 수 있는 사회를 만들고 있는가. 누군가의 삶을 가족의 희생에만 맡겨두고 있지는 않은가. 이 책의 가장 큰 힘은 거창한 해답을 제시하지 않는 데 있다. 대신 우리가 외면해왔던 현실을 차분하게 보여주고, 함께 고민해야 한다고 말한다. 그래서 이 책은 읽는 내내 마음이 무겁기도 하지만, 동시에 반드시 읽어야 할 책이라는 생각이 든다. 장애를 가진 아이들도 결국 어른이 된다. 그리고 그들이 어떤 어른으로 살아갈 수 있는지는 결국 우리 사회 전체의 책임과 태도에 달려 있다는 사실을 이 책은 묵직하게 일깨워준다. #김영사 #장애를가진아이들은어떻게어른이되는가 #권용덕 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다. |
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『장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가』 @
권용덕 님의 『장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가』는 우리의 시야를 조금 더 넓혀주고, 마음 한구석을 따뜻하게 데워줄 책이에요.
이 책은 20년 차 특수교사인 저자가 학교를 졸업하고 사회라는 진짜 세상으로 나간 제자들을 다시 만나 인터뷰한 기록이에요. ‘특수학급’이라는 울타리를 벗어난 아이들이 성인이 되어 어떤 현실과 마주하는지, 그들의 가족은 어떤 고민을 하며 곁을 지키는지 생생하게 담아냈어요. 단순히 이론적인 사회과학서가 아니라, 짧게는 5년에서 길게는 40년 넘게 인연을 맺어온 스승과 제자의 깊은 신뢰가 바탕이 된 ‘진짜 삶의 이야기’라는 점이 이 책의 특별한 점이에요.
책을 읽는 내내 제가 가졌던 편견이 하나씩 깨지는 기분이었어요. 우리는 흔히 장애를 가진 이들을 보면 ‘도와줘야 할 대상’ 또는 ‘영원한 아이’처럼 여기곤 하잖아요. 하지만 저자는 ‘아이가 어른이 되는 것은 순리이자 과업이며, 장애를 이유로 예외가 될 수 없다’고 말해요. ✔ 성장의 당연함 장애가 있다고 해서 성장이 멈추는 것이 아닌데, 우리 사회는 그들이 ‘어른’으로서 누려야 할 노동, 자립, 연애, 독립에 대해 얼마나 무관심했는지 돌아보게 됐어요. ✔ 시스템의 빈틈 졸업과 동시에 사회적 지원이 뚝 끊겨버리는 ‘절벽’ 같은 현실을 마주하며, 우리 공동체가 준비해야 할 ‘유니버설 디자인’과 ‘인식 개선’이 얼마나 시급한지 절감했답니다. ✔ 진정한 공존 시혜적인 태도로 베푸는 친절보다, 동등한 권리를 가진 시민으로서 그들의 자리를 내어주는 것이 진정한 공존임을 깨달았어요.
이런 분들께 추천해요. ✔ 자녀의 독립을 고민하는 모든 부모님 아이가 세상으로 나가는 발걸음을 어떻게 지지해야 할지 힌트를 얻을 수 있어요. ✔ 교육 현장에 계신 선생님들 학교 안의 교육이 학교 밖의 삶으로 어떻게 이어져야 하는지 깊은 통찰을 줘요. ✔ ‘함께 사는 사회’를 꿈꾸는 분들 장애 당사자의 목소리를 통해 우리 사회가 나아가야 할 방향을 고민해보고 싶은 분들께 강력 추천해요.
아이가 어른이 되는 과정은 누구에게나 치열하고 소중하죠. 그 당연한 과정이 장애라는 이유로 가로막히지 않도록, 우리가 무엇을 할 수 있을지 고민하게 만드는 책이었어요. 마음의 근육을 키우고 싶은 분들이라면 꼭 한 번 읽어보시길 바라요.
😍 김영사 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성하였습니다 😍 |
누구에게는 당연한 어른이 된다는 것이, 누군가에게는 가능할까? 라는 물음표가 생기는... 뭔가 이상한.. 현실 장애가 있든 없든 모두가 함께 어우러져 다 함께 잘 살 수 있다면 참 좋을텐데... 참 어려운 이야기예요. 그동안 사회에서 거부하고, 차단 당하던 장애인들의 권리에 대해, 시혜적인 배려 대신 당연한 접근성이 보장되는 함께 살아가기 위한 최소한의 약속을!! 이 책을 더 많은 사람들이 관심을 갖고 생각해봐주기를 바래봅니다. 지금 장애아이를 키우고 계시거나, 발달장애인에 대해 궁금하신 분들 함께 읽어보시길 추천합니다.
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