아이와 첫 검사를 하면서

이부분에 대해서 아는 것도 없고

검사들은 어떤건지 어떻게하는건지 알지도 못했다.

아직은 어린아이이니

부모가 대신 검사하는 부분이 많았는데

병원에서 4시간을 넘게 질의응답하며

나는 지쳐갔다.

아니, 대답을 하면서 준비되지않은 답들을 하게 되면서

더 지쳤던 것 같다.

그런 내 이야기를 들은 동생이,

다른 사람들도 그럴테니 책이나 sns로 알려주라고

권유할 때 이 책이 나와 감사했다.

보험 설계사를 만나 아이보험의 문제도 상의하면서,

현실의 다양한 막막함에 어리둥절 할때

함께 고민하고 도움이 될 수 있는 사람들과 책이 있다는게

참 감사한 것 같다.

보험문제부터 학교, 부모와의 관계, 비장애 형제 관계까지

세심하게 다루어져서 있어서

같은 고민이 있는 부모님들이 읽어보고 

도움을 받으면 참 좋겠다.

상황마다 병원마다 진단이랑 다르고

지원금이 다달라 그런 자세함은 다 다룰 수 없었겠지만

이런 큰 틀을 알고 접한다면 

더 자세히 아이에게 맞춘 정보들을 취합할 수 있을 것이다.

한 페이지 한 페이지 넘길 때마다 밑줄을 긋고 싶은 문장들이 참 많았던 책입니다.

사실 저는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이를 키우고 있는 주부입니다. 아이의 진단을 처음 받았을 때의 그 막막함, 그리고 매일매일 이어지는 치료실 나들이와 남모를 눈물들... 아마 비슷한 상황에 계신 부모님들이라면 굳이 말하지 않아도 다 아실 거라 생각합니다. 그래서인지 이 책의 제목을 처음 보았을 때부터 마음이 뭉클해졌습니다.

1. "나만 예민한 걸까?" 그 막막한 터널 속에서 만난 공감

이 책은 발달 지연 진단을 받은 준이의 엄마 김지아 작가님과, 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이의 엄마 이소희 작가님이 함께 쓴 기록입니다. 책장을 넘기자마자 제 마음을 가장 세게 때린 문장은 **"기다림이 불안으로 바뀌는 데는 오랜 시간이 걸리지 않았다"**는 구절이었습니다.

놀이터에서 또래 아이들의 또박또박한 말소리를 들으며 우리 아이의 침묵과 비교하게 되던 순간, "내가 너무 예민한 건 아닐까?" 스스로를 의심하며 병원 문턱을 넘기까지의 그 갈등들이 너무나 생생하게 담겨 있었습니다. 저 또한 아이의 호명 반응이 늦어질 때마다 인터넷을 뒤지며 고개를 끄덕였다가 도리질했다가 하던 날들이 있었기에, 작가님들의 고백이 마치 제 일기장을 보는 것처럼 깊이 공감되었습니다.

2. 단순한 위로를 넘어선 '현실적인 가이드'

보통 이런 에세이는 '힘내세요'라는 따뜻한 위로에 그치는 경우가 많습니다. 하지만 이 책은 다릅니다. 치료, 제도, 보험, 그리고 학교생활까지 부모가 마주해야 하는 차가운 현실을 아주 구체적으로 다루고 있습니다.

특히 인상 깊었던 부분은 보험 관련 이야기였습니다. 발달 지연(R코드)과 자폐 스펙트럼(F코드) 사이에서 보험금 지급 문제로 속앓이하는 부모들의 현실을 짚어주고, 저자가 직접 보험설계사 자격증까지 따며 '전사'가 되어가는 과정은 정말 경이로웠습니다. "모르는 것이 죄는 아니지만, 아이 앞에서 모르는 채로 머무는 건 무서운 일"이라는 말은 저를 다시금 단단하게 일깨워 주었습니다.

3. 다름을 인정하고 세상을 향해 내딛는 발걸음

책의 2부, 자폐 스펙트럼 율이의 이야기는 저에게 더 큰 울림을 주었습니다. 이소희 작가님이 학급 부모님들에게 편지를 쓰며 아이의 다름을 알리고 도움을 구하는 장면에서는 저도 모르게 눈물이 왈칵 쏟아졌습니다. 장애를 숨겨야 할 결점이 아니라 하나의 세계로 인정하고, 그 세계를 지키기 위해 사회적 연대를 목소리 높여 말하는 모습에서 큰 용기를 얻었습니다.

"너는 너의 길을 너의 걸음으로 가면 돼. 엄마는 언제까지라도 기다릴 거야."

이 문장을 읽으며, 아이를 억지로 밀거나 당기는 것이 아니라 한 걸음 뒤에서 함께 걸어주는 것이 부모의 진짜 역할임을 다시 한번 가슴에 새겼습니다.

4. 마무리에 하며: 우리 모두는 혼자가 아닙니다

이 책은 아이의 발달 속도 때문에 밤잠 설치는 부모님들께 **'당신은 혼자가 아니다'**라는 가장 강력한 연대의 손길을 내밉니다. 저 또한 이 책을 덮으며 불안보다는 아이의 오늘을 더 사랑해 줄 수 있는 마음의 근육이 조금은 더 자란 것 같습니다.

아이가 조금 느려도, 조금 달라도 괜찮습니다. 그 느림 덕분에 우리는 남들이 보지 못하는 작은 기적들을 더 선명하게 보게 될 테니까요. 지금 이 순간에도 아이와 함께 긴 여정을 걷고 계신 모든 '특별한' 부모님들께 이 책을 꼭 추천하고 싶습니다. 

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]

혹시 우리 아이만 뒤처지는 건 아닐까

하는 불안함이 들 때가 있었습니다.

자폐스펙트럼 발달지연

느린아이를 위한 가이드 도서

어제보다 한 걸음 늦은 내 아이

세상의 눈총을 견뎌내야 했던 순간,

이 책에서 답을 찾은 것 같아요.

처음 아이의 발달이 또래보다

조금 늦다는 것을 깨달았을 때,

세상이 무너지는 것 같았어요.

내가 무언가 잘못한 걸까?

죄책감과 막막함이 밀려와서

견딜 수가 없었습니다.

자폐스펙트럼, 발달지연 등에 대한

정보는 여기저기 많았지만

정작 현실적인 조언을 찾기는 어려웠어요.

그러던 중 만난 도서,

＜우리는 느리고 특별한 아이를

키웁니다＞입니다.

책 속에는 발달지연 진단을 받은 준이,

자폐스펙트럼 진단을 받은 율이의 엄마의

치열한 삶이 녹아들어 있어요.

실제 겪은 이야기가 담겨있기 때문에

더 가슴이 깊이 와닿더라구요.

술술 읽히는 책이었어요.

이 책의 큰 강점은 엄마들을

그저 위로하지 않는다는 점이에요.

언어 치료, 작업 치료, 인지 치료 등

생소하기만 했던 분야들을

본인의 경험을 바탕으로

상세히 설명해 줍니다.

이렇게 세세히 알려준 내용은

병원이나 센터를 방문하기 전

큰 가이드라인이 되었어요.

무엇을 기대할 수 있는지,

어떤 준비물이 필요한지

미리 알 수 있었습니다.

자폐스펙트럼과 발달지연을 공부하면서

보험에 대한 부분도 너무 어려웠어요.

아이의 치료비를 보장받기 위해

노력했던 저자의 이야기를 보면서

실제 경험담이 녹아있는 팁들 덕분에

막연한 두려움 대신

'나도 차근차근 준비해야겠다'

라는 생각을 가질 수 있었어요.

자폐스펙트럼이나 지연에 대한

엄마들의 이야기를 보면서

앞으로 견뎌내야 할 무게를

다시 한번 실감할 수 있었어요.

우리 아이들이 살아갈 이 세상이

다름을 인정하는 사회가 되어야 한다는 점을

일깨워 주는 글이었습니다.

일반 학교 진학이나

사회적 연대의 중요성을 읽으면서,

고립된 육아가 아니라

세상과 연결된 육아를

해야겠다는 다짐을 했어요.

자폐스펙트럼, 발달지연,

느린아이에 대한 이야기를 읽으며

많은 슬픔을 느꼈고, 동시에

안도감과 희망도 느꼈습니다.

'나만 힘든 게 아니었구나,

이렇게 아이를 지키는

단단한 선배들이 있구나'

이런 사실만으로도

다시 일어설 힘이 주어집니다.

아이와 함께 성장하는 과정에서

매 순간 고비를 마주할 때마다

다시 꺼내서 읽어보려고 해요.

아이의 속도가 조금 느리다고 해서

우리 아이의 인생이 실패한 것이 아님을,

오히려 남들보다 조금 더 특별하고

단단한 시간을 쌓아가고 있음을

잊지 않으려고 합니다.

목적지에 도착하는 시간이

다른 사람과 다를지라도,

가끔은 지치고 숨이 차는 날이 올지라도,

반짝이는 아이의 눈빛을 기억하며

마음껏 꿈꾸고 성장할 수 있는

든든한 버팀목이 되어주겠다고

다시 한번 다짐해 봅니다.

+

출판사: 사공사

저자: 김지아. 이소희

#발달지연 #자페스펙트럼진단브터치료와성장까지

#우리는느리고특별한아이를키웁니다

#우리는느리고특별한아이를키웁니다 #자폐스펙트럼

#시공사

책을 1부와 2부로 나누어져 있다.

1부애서는 준이 이야기

2부에서는 율이 이야기

자폐 스펙트럼이라는 어감이 주는 무게감은

난 사실 어떤 의미인지 조금은 알 것 같다.

우리집 쌍둥이 1호는 태어나 한 달이 지나면서

원인없이 아프기 시작했고

여러 병원을 돌고 돌다가 결국 서울대 어린이 병원에

갔었다. 그로부터 5년을 기약도 없는

긴 병원 생활을 하다가

지금도 여전히 병원을 다니고 있다.

물론 그때의 상황에 비하면 더 할 나위없이

편안해졌지만 그래도 평생 병원을 다니고

약을 복용하며 관리를 해야한다. 

10년 넘게 장복을 하다보니

슬슬 게으름이 생겨 약도 잘 안 먹고

다시 증상이 발현하기도 하지만

원인도 알고 약만 잘 복용하면 일상생활에

아무런 문제가 없음에 춤도 추겠다.

사실 원인을 몰랐던 그 아기가 말도 

못하고 아팠을 때 가는 병원마다 시행했던

그 모든 검사들…

제발 정신적 그리고 뇌쪽의 문제만은 

아니게 해달라고 하늘에 매잘렸던 기억!!!

그런 과정을 겪고 이제는 아이가 원하는 대학에도

진학하고 벌써 2학년이 되었으며

군입대를 앞두고 있으니 얼마나 감사한 일인지!!!

+

책 속에 등장하는 두 아이들의

어머니들을 보면 마음이 참 좋지않았다.

그녀들이 느끼는 불안함과 조급함 그리고

사회의 시선과 차별 그리고 그 낙인에 대한

먹먹함은 한 권의 책으로 담기에는 정제되고

다듬어진 문장으로는 표현할 수 없는

그 무엇이있다는 것도 안다.

같은 이유로 인터넷을 뒤지고

각종 논문을 찾아읽고

끝도 없이 올라온 정보들고ㅏ 내 아이의 상황을

마춰보며 아니길 바라는 그 행동들과 마음을

겪어보지 못 한 사람이 어찌 감히 짐작할 수 있을까!

장애인 등록을 하고 카드를 발급받고

부디 나보다 하루 먼저 하늘 나라로 가기를

바라는 영화 속 그 어머니의 마음과

뭐가 다를까!!!

그 누구의 잘못도 아니지만 편견과 차별은

그렇게 마음의 생채기를 낸다.

+

율이가 새로운 환경 속으로 들어갈 때

마주할 율이. 그리고 그 주변인들에게

아이의 정보를 담은 편지글

그리고 율이에게 전하는 편지글까지

많은 고민의 시간들 그리고 이어져가야할 시간들의

무게감이 참 무겁다.

그리고 이 책에는

이런 유사한 증상을 갖고있는

아이들의 부모들엑 도움이 될 수 있는 

QnA가 사실은 실질적인 도움이 될 수 있기에

이런 부분이 책 속에 들어있어서 하나의 지표가

되어줄 수 있다는 점이 좋았다.

이론서가 아닌 아이들을 기르면서

끝없이 반문했을 그 내용들을 QnA로 정리한 부분이

도움이 되리라 생각한다.

+

그리고 덧붙이자면

그들과 함께 살아가고 살아야할 앞으로의

시간들과 공존의 원리

편없없이 그들을 대하고 소외하지 않는 그들의 인권 

그런 인권감수성이

우리 사회가 준비해야할 부분이라고 생각한다.

‘우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다‘

프롤로그: 막막한 터널을 걷고 있는 당신에게

느린 아이를 키우면서 혼자 고민하고 여기저기 인터넷 검색을 하고 이게 맞나 저게 맞나 싶던 힘든 시절이 생각났습니다.

’누군가가... 특히 이 길을 먼저 걸어가고 있는 선배 한 명 있었으면 좋겠다. 내 바로 옆에서 공감해 주고 조언해 주면 좋겠다.‘ 라는 생각이 항상 있었던 터라, 책 제목부터 너무 든든했습니다.

느린 아이를 키우는 엄마들이 말해 주는 현실적인 정보과 조언들이 너무 좋았고,

특히 각 장마다 있는 ’엄마의 고민’ 부분이 정말 많은 도움이 됐습니다.

아이가 초등학교 입학하고 많이 힘들어하고 저 또한 심적으로 많이 지쳐 있고 막막했는데, 5장을 읽으면서 마음을 다잡을 수 있었습니다.

책의 마지막 페이지를 덮었을 때, 불안하고 조급해하던 맘을 조금 내려놓을 수 있었고, 오늘 하루도 잘하고 있다며 저 자신을 토닥토닥하며 따뜻한 위로를 받았습니다.

느린 아이를 키우면서 필요한 정보를 얻고 싶은 부모님뿐만 아니라, 마음이 많이 지쳐 있는 부모님이라면 꼭 한번 읽어 보셨으면 좋겠습니다.

가독성이 매우 좋은 책이다. 그럼에도 몇일에 걸쳐서 꼭꼭 씹어먹듯 차를 끓이고 아이가 공부하는 사이 곁에서 느리게 읽었다. 차분하고 다정한 이야기가 있었고 그 이야기를 들으며 나의 아이를 생각했다.

잠든 아이의 작은 발을 손에 잡고  울음이 터져나왔던 과거부터 함께 지금까지를 잊지 않고 현재와 미래에 감사하고 싶었다.

서평도 쓰고 지우고 차를 마시고 다시 마음을 가다듬었다.

서평이란건 읽고난 감상인데 그게 뭐라고 책이 마음을 울려서혼자 주책을 떨었다.

아이는 선물이었다. 그게 선물인줄도 모르고 받았다. 고백하건데 힘들어서 선물인줄도 몰랐다.

키우고 나서야 알게 되는 것은 힘들었던 과정마저도 나에게 선물이었으며 재활은 아이의 권리 였다는 것이다.

주변에 누군가 힘든 아이를 키우고 있다면 이 책을 보내야한다.

출판사로부터 도서를 무상제공 받아 주관적 견해로 작성하였습니다.

발달 지연과 자폐스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지 느리지만 조금은 특별한 아이를 키우는 두 엄마의 육아 스토리가 담겨 있어요.

보통의 아이들과 내 아이가 다름을 인정하고 진단을 받고 치료하는 과정등의 이야기 속에는 엄마도 아이도 상장해 가는 과정을 만나 볼 수 있어요 .

장애 진단을받고 보험 관련해 공부를 하고 발달치료의 국가 지원을 알아보는등 부모님들의 지속적인 사랑과 관심으로 아이들은 조금씩 성장해나갈수 있어요.

발달 검사부터 발달 지연 치료 관련 보험이나 특수학교와 일반 학교의 비교등 유용한 정보들도 담겨있어요.

발달지연 가족을 둔 저도 한장 한장 읽어나가며 그들의 오늘 하루하루의 발걸음을 응원합니다.

🌿 그때의 나에게, 그리고 지금의 나에게 말해 주고 싶다. "괜찮아. 잘하고 있어! 모든게 처음인데도 이렇게 해내고 있잖아"(p32중에서)

🌿엄마가 된다는 것은 단지 아이를 돌보는 일이 아니다 .아이에 가능성을 끝까지 믿고 누구보다 더 단단한 마음으로 곁을 지키고서 있는 일이다.(p112중에서)

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]

저에게는 친조카가 3명이 있는데 그중 느리지만 특별한 조카가 있어요

저희 아이와 두 살 터울인 둘째 조카가 조금 특별하다고 생각이 든 건 조카의 두 돌 무렵

오빠가 조금 느린 것 같다는 이야기에 '그냥 조금 느린 걸 거야'라고 말해줬지만

막상 호명 반응이 잘 안되는 아이를 보며 걱정이 되는 건 사실이었어요

일본에 살다 보니 자주 보지도 못하고, 궁금해도 차마 물어볼 수가 없더라고요

그래서 발달 관련 육아서를 종종 찾아 읽기 시작했어요

이번에 읽은 ＜우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다＞는

발달 지연과 자폐 스펙트럼 아동을 키우는 부모들에게 꼭 필요한 책이더라고요

이 책에는 실제 발달지연, 자폐 스펙트럼 아이를 키운 두 엄마의 이야기가 담겨 있어요

1부에서는 발달 지연 진단을 받은 준이

2부에서는 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이

의 이야기가 담겨 있어요

이 책은 발달 관련 전문 서적은 아니지만

두 저자가 실제로 느리고 특별한 아이를 키우며 겪었던 일들이 기록되어 있어서 부모들에게 큰 도움이 될 것 같아요

이야기 중간중간 수록된 엄마의 고민은 특히나 느리고 특별한 아이를 키우는 부모들에게 유용한 듯해요

무엇보다 가장 기억에 남는 건 보험 점검이었어요

마땅히 보호받고 지원받아야 할 부분들이 보험이라는 벽 앞에 가로막히는 상황을 보며 분통이 터졌어요

특별한 아이, 율이 이야기는

조카와 아이와 같은 반인 특별한 친구가 떠올라 읽는 내내 마음이 더 아파졌어요

특히 저자 이소희 작가가 학급 부모들에게 쓴 편지를 보며 정말 펑펑 울지 않을 수 없었어요

마땅히 보호받고 차별 없이 자라야 할 아이들인데도 불구하고

왜 엄마, 아빠들은 항상 미안해해야 하는 걸까.. 

＜우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다＞는 느리고 특별한 아이를 키우는 엄마, 아빠들의 지친 마음을 달래주는 내용을 담고 있어요

제가 직장을 다닐 때 성인이 된 발달 장애 자녀의 손을 잡고 다니는 부모님들을 자주 보곤 했었는데

그땐 아이를 키우지 않았음에도 불구하고 마음이 너무 아프더라고요

그런데 내가 아이를 키우고, 특별한 조카를 곁에 두고 있다 보니 주변의 느리고 특별한 아이를 보면 정말 남의 일처럼 볼 수가 없더라고요

＜우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다＞를 읽으며

장애에 대한 우리 사회의 인식 변화가 중요함을 다시 깨달았어요

세상의 모든 느리고 특별한 아이들이 건강하게 자랄 수 있는 사회가 되었으면 좋겠어요



아이를 키우기 시작한 지 얼마 안 되었을 때였다.

걱정과 근심으로 밤을 지새우던 날들이 있었다.

아이를 키운다는 건 생각보다 훨씬 많은 불안을 동반하는 일이었다.

특히 초보 엄마였던 시절에는 아이의 작은 변화 하나에도 의미를 부여했고,

발달의 모든 과정을 기준 삼아 끊임없이 확인하고 비교하게 됐다.



한 아이를 키우려면

온 마을이 필요하다고 하는데요,

결혼하고, 아이를 낳고 키우면서

결혼하지 않았다면 몰랐던 사실들을

'엄마'라는 이름을 갖게 되면서 알게 되었고

지금도 느끼고 있는데요

＜우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다＞라는

가슴을 울리는 제목의 새로운 신간이 나와서

읽어보았는데요,

발달 지연과 자폐 스펙트럼 진단부터 치료, 성장까지

아이 발달 문제로 고민하고 있는 부모님들에게

직접 겪어본, 그리고 지금도 겪고 있는

두 작가님의 실제 이야기가 책에 담겨져 있어요

아이를 낳고 키우면

아이가 저절로 자연스럽게 크고

나이에 맞게 발달할 수 있을 줄 알았는데

생각보다 한 아이를 키운다는 것은

사실 낳은 것도 힘들지만

제 생각은 더 쉽지 않은거 같아요

김지아, 이소희 작가님의

아이들이 주인공인 내용이라

제가 읽으면서도 뭔가 더 이해가 되면서

아이 발달에 대해 두 분이 고군분투 했을거 같다는 생각이 들었어요

특히 김지아 작가님은 아이 준이,

이소희 작가님은 아이 율이,

준이와 율이의 내용을 들으면서

지금 막막한 터널을 걷고 있는

느린 아이, 특별한 아이를 키우고 있는 부모님들에게

작은 희망의 불꽃을 주리라 믿어봅니다

처음에 만나 본 친구는

김지아 작가님의 아들 '준이'인데요,

'준이'를 키우면서

5년간의 치료의 시간과 기록을

함께 읽어보면서

엄마인 작가님도 쉽지 않았겠구나라는 생각이 들었어요

그리고 처음에 영유아 검진에서 권고가 떴을 때

얼마나 힘드셨을까, 그리고 자책하지 않았을까

내가 작가님이였다면 너무 힘들었겠다 생각이 들어서

한 편으론 이런 상황에 놓였을 때

나 자신도 어떻게 해야할지 모르는데,

＜우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다＞를 통해서

'엄마의 고민'이라는 코너를 이용해

궁금증을 함께 해결해주니

더 쉽게 이해할 수 있었어요

그리고 후반부에는 '율이'의 이야기도 함께 나오는데요,

아이의 학교생활과 친구관계에 대해

조언을 해주고 있어서,

어린 시절 뿐만 아니라 학교를 다닐 때는

어떻게 부모로서 도와주면 좋을지

자세한 안내도 되어 있어서 특히 좋았어요

사실 아이가 일반 아이로

엄마로써 많은 힘이 필요한데,

아이가 조금 느리고 특별하다면,

더더욱 주변에서도 적극적인 지지와

제도적인 지지까지 함께 이어져야 한다고 생각해요

아이가 조금 느리지면 특별한

우리 아이들의 이야기를 통해서

누구와 비교하지 않고

아이만의 속도대로 자라고 있음을

적극적으로 응원해봅니다