*본 리뷰는 도서를 제공 받아 작성되었습니다.

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아내를 모자로 착각한 남자에서 올리버 색스는 신경학적 질환을 앓는 환자들을 "상상을 뛰어넘는 나라를 여행한 사람들"이라고 표현했다. 우리가 경험하지 못하는 세계를 살아가는 사람들이며, 그들의 이야기를 통해서만 그 세계를 조금이나마 이해할 수 있다는 뜻이다.

기억의 미로를 걷는 사람들의 저자 다샤 키퍼는 그 표현을 이어받는다.

"만일 그들이 가르쳐주지 않았다면 우리로서는 그런 불가사의한 나라가 있으리라고는 상상도 못했을 것이고 꿈도 꾸지 못했을 것이다."

그리고 한 문장을 덧붙인다.

"그들과 여행해야 하는 보호자들도 잊지 말자."

이 책이 다른 치매 관련 서적과 구별되는 지점은 바로 여기에 있다.

이 책은 알츠하이머병을 설명하는 책이면서도, 병 자체보다 환자와 보호자가 함께 만들어가는 관계의 변화에 집중한다. 저자는 10여 년간 임상심리학자로 상담한 사례를 통해 치매가 기억력만이 아니라 관계와 감정, 그리고 서로를 이해하는 방식까지 어떻게 바꾸는지를 차분하게 들려준다.

책에서 가장 인상 깊었던 부분은 보호자의 감정을 바라보는 시선이다.

치매 환자는 같은 질문을 반복하고, 방금 있었던 일을 기억하지 못하며, 때로는 현실과 다른 이야기를 한다. 보호자는 그때마다 설명하고 설득하지만, 결국 지치고 화를 내기도 한다.

저자는 이러한 반응을 인내심 부족이나 성격의 문제로 보지 않는다. 인간의 뇌는 타인의 기억이 자신의 기억과 이어져 있다는 전제 위에서 관계를 맺는다. 그래서 상대가 기억을 잃으면 단순히 사실을 잊은 것이 아니라, 함께한 시간과 관계가 부정된 것처럼 느끼게 된다. 보호자의 좌절은 비정상이 아니라 건강한 뇌의 자연스러운 반응이라는 설명이 설득력 있게 다가온다.

또 하나 흥미로운 점은 치매가 사람을 완전히 다른 존재로 만드는 병이 아니라는 것이다. 기억과 판단력은 손상되지만, 기질과 성격, 애착 방식은 상당 부분 남아 있다. 원래 불안이 많던 사람은 더욱 의존하게 되고, 독립적인 사람은 도움을 거부하려는 성향이 강해질 수 있다는 설명은 환자를 이해하는 새로운 관점을 제시한다.

무엇보다 저자는 치매 환자를 '기억을 잃은 사람'으로만 보지 않는다. 기억은 희미해져도 감정은 남고, 익숙한 습관은 남으며, 사랑하는 방식 또한 쉽게 사라지지 않는다고 말한다. 그래서 환자의 행동을 단순히 증상으로만 해석하지 않고, 그 사람의 삶과 성격을 함께 이해하려는 태도를 강조한다.

나 역시 오랜 시간 알츠하이머를 앓고 있는 가족과 함께 생활하고 있다. 그래서 책 속 사례들은 낯선 이야기가 아니라 익숙한 일상의 풍경처럼 읽혔다. 환자가 살아가는 '기억의 미로'만큼이나, 그 곁에서 길을 함께 찾는 보호자의 마음도 이해받아야 한다는 저자의 시선에 깊이 공감했다.

기억의 미로를 걷는 사람들은 치매의 의학적 지식을 전달하는 책이라기보다, 치매를 통해 인간의 기억과 관계, 그리고 돌봄을 다시 생각하게 만드는 책이다. 

올리버 색스가 환자들이 여행하는 낯선 세계를 우리에게 보여주었다면, 다샤 키퍼는 그 여행에 끝까지 동행하는 보호자의 존재를 비로소 조명한다.

그래서 이 책은 환자를 이해하기 위한 책인 동시에, 보호자를 이해하기 위한 책이기도 하다.

치매, 혹은 알츠하이머에 대한 책을 몇 권 읽었다. 치매만을 다루는 것은 아닐지라도 적잖은 분량을 포함하는는 책까지 포함하면 꽤 읽었을 것이다. 물론 그렇다고 치매에 관해서 그게 어떤 것이라고 자신 있게 말할 수는 없지만, 그래도 그게 어떤 역사를 가지고 있고, 어떤 원인으로 발생하는지(물론 지금까지 밝혀진 바에 의하면, 이라는 전제가 필요하지만) 등등에 관해서 조금은 이해하고 있다고 생각한다(역시 아마추어 수준에서의 이해이긴 하다). 

다샤 키퍼의 《기억의 미로를 걷는 사람들》을 펴들 때만 해도, ‘기억’에 관한 책인 줄 알았다. 몇 줄만 읽고도 이게 치매, 그것도 주로 알츠하이머병에 관한 책이란 걸 알아차렸다. 지금까지 읽었던 책과 얼마나 다를지 별로 기대가 없었다. 저자 소개에 쓰인 바에 따르면, 상담가로서 만난 사람들에 대한 이야기라고 했으니 신경과학보다는 좀더 심리쪽에 가까울 거란 생각은 들었다. 

그런데 이 책은 기존의 다른 치매에 관한 책들과는 결이 상당히 다르다. 치매를 앓는 환자의 상태나, 뇌과학적 원인, 혹은 이 질환이 가져오는 (환자에 대한) 파괴적 결과 등보다는(이에 대해서 쓰지 않은 건 아니다) 그런 치매 환자의 보호자에 보다 많은 분량과 관심을 기울이고 있다. 치매가 환자에게 파괴적인 질병일 뿐만 아니라 가족에게도 파괴적이라는 것을 다들 알고 있으면서도 이들에 대한 관심이나 지원은 별로 없다고 알고 있다. 치매 환자에 대한 간병인 제도 같은 것이야 있다. 하지만 치매 환자의 보호자 역시 신경정신학적 분석과 치료의 대상이 되어야 한다는 것은 거의 생각해보지 못해왔던 것이다. 이 책에서는 그런 관점에서 접근하고 있다. 

열한 가지 케이스의 치매 환자가 있으면 또 열한 가지 케이스의 치매 환자 보호자가 있다. 그 보호자들은 자신이 보호해야 하는 환자에 대해 낙담하기도 하고, 이해하지 못하기도 하고, 혹은 증오하기도 하지만 결국은 떠나지 못한다. 왜 낙담하고, 이해할 수 없고, 증오하기도 하는지에 대한 이유와 또 그럼에도 왜 떠나지 못하는지를, 저자는 상담과 사유, 독서 등을 통해서 찾아내고 있다. 

저자는 치매 환자의 보호자, 혹은 그렇지 않은 우리도 치매 환자에 대해 많은 잘못된 생각을 가지고 있다고 한다(물론 그것은 의식적인 것이 아니다). 우리는 알츠하이머 환자가 잊는다는 것을 곧잘 잊어버린다. 알츠하이머에 걸렸다는 것을 인지하고도 그것을 진정으로 받아들이는 데 상당한 시간이 걸린다. 그러면서 치매 환자를 앞에 두고 그 사람이 예전에 내가 알던 사람이 앞에 있다고 생각한다. 환자가 여전히 자기 인식 능력이 있다고 느끼며, 환자의 현실을 의심하기도 한다. 치매 환자의 행동은 질병으로 인한 것임에도 그것이 개인적인 의도를 가졌다고 생각하며, 이성에 지나치게 의존한다. 이런 편향된, 신경정신학적 본능이 치매 환자의 보호자를 괴롭힌다. 

치매 환자는 늘어날 수밖에 없다. 그 이야기는 치매 환자로 인해 고통받는 주변 사람들도 더 많이 늘어난다는 얘기다. 바로 이것이 치매를 이해해야 하는 이유다. 단순히 개인의 질병으로서의 치매가 아니라 인간성에 관한 질병, 사회적 관계에 관한 질병으로서의 치매 말이다. 

“인간은 혼자 살아가도록 진화하지 않았으며 실제로 각자의 인지는 주변 사람들의 인지 능력에 의존한다. 그렇기에 한 사람의 기억이 손상되면 가까운 사람의 기억도 갈팡질팡한다. 우리에게는 사람들의 기억이 우리 기억처럼 작동하리라는 기대뿐 아니라 기억이 공유된다고 믿을 필요성도 있다.” (43쪽)

“선입견은 우리를 미묘하고 솔깃하게 인도한다. 세계에 대한 내적 모형이 없으면 삶은 너무 소란하고 모호하고 뒤죽박죽일 것이다.” (74쪽)

“아귀가 들어맞지 않을 때, 예상이 뒤집힐 때, 뜻밖의 일이 벌어질 때 좌뇌 통역사는 우리가 이해할 수 있는 설명을 내놓는다.” (90쪽)

“사건을 경험한 사람과 사건을 기억하는 사람. 그리고 각각은 고통을 다르게 가늠한다. 물론 ‘경험하는 자아’는 일시적이고 ‘기억하는 자아’는 영속적이다. 기억하는 자아는 경험을 조절하여 더 반듯하고 일관된 서사를 지어낸다.” (101쪽)

“지옥은 타인이다.” (140쪽. 장폴 사르트르의 《닫힌 방》에서 재인용)

“타인에게 전전긍긍하는 것은 우리의 선택이 아니다. 내측전전두피질의 활동은 신경의 습관이다. 타인에 대해 생각하기로 선택할 때 우리가 내측전전두피질을 켜는 것이 아니다. 내측전전두피질이 우리 뇌의 기본값이기 때문에 우리가 타인에 대해 생각하는 것이다.” (147쪽)

'이 책을 쓰면서 보호자에게 필요한 말은 위로가 아니란 걸 깨달았다. 그저 보호자가 환자를 용서하는 것처럼

스스로를 용서하길 진심으로 바란다.'

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책을 읽기 전, 내가 사랑하는 사람이. 나 자신이 알츠하이머로 나자신을 잃어가고

그로인해 이전에 그토록 사랑했던 사람의 모습에서 그 사람을 잃어가면 보호자로써 어떻게 감내하고

버텨내야할지 막막하겠다라는 생각을 해본적이 있습니다. 인간이기에 유약하여,

반드시 그럴일은 없어! 라는 막연한 두려움 또는 근거없는 자신감으로 준비없는 비운을 맞이하는 것 보다

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞을 읽으며, 보호자로써, 또는 인간의 뇌를 탐구하는 탐구자로써,

알츠하이머를 겪고 있는, 그리고 그들을 보살피며 하루하루를 버텨내는 환우분들과 그들의 보호자들을

격려하며 응원하는 마음으로 읽어보길 권합니다.

책의 구성은 총 1장~11장으로 11가지 저자의 알츠하이머에 대한 물음과 동시 함께 답을 탐구해볼 수 있습니다.

비단 알츠하이머로 기억을 손실하여도 어렴풋 짧은 시간에 오롯한 나로 돌아올때 그 무기력과 답답함,

책을 읽기 전 오직 보호자의 피로도만 걱정했던 저에게 환자 자신의 괴로움을 집중하지 못했던 부분이 부끄러웠습니다. 신경과학 발전으로 부디 알츠하이머가 치료 가능한 질병이 되길 바래보며, ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞은

실험실에 있는 과학과 의학이 아무리 애를 써도 설명하지 못하는 것을 문하과 예술을 통해 풀어내는 작품이기에 

꼭 읽어보시길 권합니다.

#도서서평단

#서평단

#기억의미로를걷는사람들

이 리뷰는 출판사로부터 서적을 제공받아 작성한 리뷰입니다. 

이 책은 환자를 돌보는 사람에 초점을 맞추고 있다. 알츠하이머에 관한 이야기가 나오면 보통 환자의 증상, 치료법에 초점을 맞춘 책들이 많은데 이 책은 아니다. 그리고 그들이 환자를 돌보는데 생기는 고통 그들 개인의 부족함이 아니라 인간의 뇌가 가진 한계라는 점에서 특이하다는 생각을 했습니다. 

보호자가 환자랑 실랑이를 벌이는 이유는 사랑이 부족해서가 아니라 건강한 뇌가 정상적으로 반응하기 때문이라는 것이 신기했습니다. 우리는 상대방이 자신의 말을 기억하고 논리적으로 사고하며 의도를 가지고 행동한다고 자연스럽게 믿습니다. 하지만 환자는 다릅니다. 그래서인지 우리의 뇌는 그 사실을 쉽게 받아들이지 못합니다. 결국 보호자는 같은 설명을 반복하고 화를 내다가 후회하고 그런 악순환에 들어섭니다. 

번역된 책 ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞의 원제는 ＜Travellers to Unimaginable Lands＞ 이다. 이상한 나라의 엘리스(Alice’s Adventures in Wonderland)와 유사한 우리말 어감은 치매 환자의 보호자를 중심으로 환자와 간병인 사이에서 일어나는 실질적인 임상 사례를 다루고 있다. 

현재 전 세계 인류 가운데 5500만 명 이상이 치매 장애를 앓고 있다는 통계도 놀랍지만, 2050년에는 그 환자 수가 세 배에 이를 것으로 신준호 박사의 논문 ＜2022년 팩트 시트 치매 역학＞의 자료를 저자는 참조하였다. 이러한 팩트와 전망치로 볼 때, 우리 모두에게 ‘다가올 운명’이라는 생각까지 든다.

개인적으로는 불과 한달도 안된 시기에 가족 중에 한 세대 앞선 어른의 장례를 치뤘고 남은 배우자는 그 충격으로 근래에 경증 치매 증상을 보이셨는데 이 번에 장례를 치르는 과정에서 나를 알아보지 못했고 증상이 점점 심해지는 모습을 접했다. 

아마도 현대인 모두가 기억의 블랙홀이라 할 수 있는 ‘치매’라는 병증에 고통과 그 주변에 미칠 영향을 두려워하고 있다. 더 이상 남의 일이 아닌 것이다. 

치매를 뜻하는 영어 단어 ‘디멘시아(dementia)’는 라틴어 ‘데(de, 박탈되다)’와 ‘멘스(mens, 마음)가 어원이다. 18세기 후반 영어 사전에 실렸으며 처음에는 실성이나 광기를 뜻했다. 그것이 신체 질환이 아닌 정신 질환으로 다뤄진 역사는 불과 20세기에 들어서면서부터 였다. 

총 11개 장으로 구분되어 다뤄진 임상과 상담 사례들은 모두 저자 다샤 키퍼가 임상심리학 박사과정을 밟던 도중에 간병인으로 일했던 경험을 다룬다. (저자명에 포함된 Kiper가 Keeper(간병인)처럼 들리는 혹은 보이는 착각까지 들 정도로 저자의 운명이 여기에 이른 지도 모르겠다는 생각도 했다.)

저자의 각 장별로 소개된 사례에서 소개되는 새로운 용어들은 흔히 알츠하이머병을 겪는 환자의지근거리의 사람들이 서로를 이해하는데 한계가 자주 노출되고 보호자는 점점 개인적으로, 그리고 감정적으로 변화하게 되는 반면에 정작 환자 본인의 객관적이고 다소 냉철한 반응이 대조적으로 그 격차를 받아들이기 힘들 정도로 문제해결이 쉽지 않다. 때문에 오히려 이 책은 문제의 해결이 아닌, 인지적으로 그리고 심리적으로 객관적인 시각으로 바라볼 수 있는 거리를 독자에게 선물한다. 보호자 또는 간병인의 ‘건강한 뇌’가 환자의 ‘손상된 뇌’에 열등하게 대응하는 모습들은 아이러니하다. 

그러나 저자는 결과적으로 그러한 양상이 나타날 수 밖에 없는 요인으로 진화적으로 인류는 사회적 존재라는 그리고 ‘생존’이라는 키워드가 공동체와 연결되어 있다고 말한다. 또한 타인이 지옥일 수 있지만 장폴 사르트르의 책 ＜닫힌 방＞에서 주인공 가르생이 의미심장하게도 타인과 함께 있는 쪽을 선택하는 것을 인용하고 있다. 타인이 자신을 규정하게 함으로써 가르생 스스로 진정성의 기회를 포기한다는 것이다.(p.145) 진화적으로 우리의 유전자는 ‘타인과 완전히 분리된 자신의 일부가 존재한다’는 관념은 완전히 허구일 가능성이 크다는 사실을 언급하고 있다.

‘타인에게 전전긍긍하는 것’은 우리의 선택이 아니고 내측전전두피질에 활동하는 신경의 습관이며, 그 내측전전두피질의 우리 뇌의 기본값으로서 타인에 대해 생각하는 것이다. 점점 복잡해지는 사회 관계망에서 살아남도록 우리의 사회적 추론 능력을 키워준 결과라는 것이다.

‘사이버볼’이라는 상호작용 실험 또한 그 연장선상에서 소개된다. 두 사람이 뚜렷한 이유 없이  세번째 참가자를 끼워주지 않기로 마음먹고 급기야 따돌림까지 하게 되는 상황에서 표출되는 상심과 분노는 사회적 고통에 민감한 뇌 부위인 배측전방대상피질이 활성화된 결과라는 것이다.

* 본 리뷰는 도서를 제공 받은 후 직접 읽고 작성하였습니다.

책의 제목은 『기억의 미로를 걷는 사람들』, 영어 원제는 『Travellers to Unimaginable Lands』이다.

원제를 그대로 번역하면 '상상할 수 없는 땅의 여행자들' 정도가 될 것이다. 혹은 본문에 언급된 표현처럼 '상상을 뛰어넘는 나라를 여행한 사람들'이라고도 할 수 있다. 이는 올리버 샘스 박사가 자신의 환자들을 묘사하며 사용한 표현이다.

저자인 다샤 키퍼는 임상심리학을 전공했으며, 알츠하이머 환자의 간병인으로 일한 경험을 바탕으로 환자와 보호자의 관계에 관심을 갖게 되었다. 알츠하이머 단체에서 자문 이사를 맡아 상담가 양성 교육을 하는 한편, 10여 년간 상담가로 활동하며 수많은 보호자들을 상담했다.

이 책은 저자가 만난 이들 가운데 특별하면서도 대표적인 11가지 상담 사례를 각 장에 담아낸 책이다. 상담 사례를 통해 보호자들이 흔히 겪는 심리적 딜레마를 보여준다.

보호자는 때로는 배우자였고, 때로는 자식이었으며, 때로는 자식이나 다름없는 타인이었다.

1장. 브롱크스의 보르헤스

(p.29) 치매 지침서에서 언급하지 않는 치매의 가장 고약한 특징 중 하나는 증상이 상호 악순환을 일으키는 행동의 목록과 종종 일치한다는 것이다. 

지침서들은 고집, 집착, 방어, 의심, 끊임없는 불안, 부조리, 시비, 노골적인 현실 부정 등을 각오하라고 보호자에게 경고하는데, 문제는 가족 관계를 늘 괴롭히던 골칫거리였던 행동들이 치매 증상과 겹친다는 것이다.

(p.31-32) 현실에서 돌봄을 고역으로 만드는 것은 정상적으로 기능하는 뇌와 손상된 뇌의 구분이 언제나 명확하지는 않다는 사실이다.

망각이 일어나면 마음은 무작정 포기하는 것이 아니라 점을 이어 하나의 서사를 만들어낸다. 그래서 환자의 기억은 실제와 어긋나는 경우가 많다.

(p.35) 환자는 자신이 세상을 이해할 수 있도록 사건을 재구성하는데, 환자가 질병에 대처하도록 돕는 그 능력이 오히려 보호자를 분통 터지게 한다. 환자는 자신을 정당화하는 서사에 더욱 매달리고, 자신의 자아상과 모순되는 것은 무엇이든 부정한다.

보호자인 아들 역시 아버지가 새로운 증상을 보일 때마다 자신이 알던 아버지와 비슷해 보이도록 해석하며, 치매가 실제보다 덜 진행된 것처럼 받아들이려 한다.

(p.42-43) 기억은 생각, 의사소통, 관계 맺기와 관계 이어가기, 연속성, 의미, 일관성을 만들어내는 등 삶의 모든 면과 연결되어 있으므로, 보호자는 환자에게 기억이 없다는 사실 자체를 받아들이기 어려울 수 있다.

(p.44) 환자가 기억을 잃어버릴 때 자신이 지워진 기분을 느끼고, 자신의 말과 노력, 희생이 인정받지 못하는 것을 넘어 부정당하는 느낌까지 받는 쪽은 보호자다.

1장에서는 보호자가 왜 힘든지를 독자가 이해할 수 있도록 설명한다. '내가 당신을 위해 이렇게 애쓰고 있는데도 나를 잊고, 기억마저 자신에게 맞게 재구성한다'는 현실은 보호자에게 밑 빠진 독에 물 붓는 기분을 느끼게 할 것이다.

2장. 약골

밀라 리브킨은 시도 때도 없이 딸 라라와 사위 미샤의 침실에 들어가 자신의 물건을 찾곤 했다. 거듭거듭 같은 질문을 하고 감정 조절을 하지 못하거나 기억이 흐릿해지는 등의 모습도 보였지만, 당시에는 치매 증상이라기보다 원래의 성격이나 인간적인 결점으로 여겨졌다.

밀라에게 알츠하이머의 실제 증상이 본격적으로 나타난 것은 기댈 사람이었던 남편이 세상을 떠난 뒤였다. 밀라는 딸이 모든 일을 제쳐 두고 자신을 돌봐주기를 기대했고, 라라는 엄마를 향한 비뚤어진 충동에 사로잡히는 자신을 이해하지 못해 상담을 받으러 왔다. 이런 종류의 분노는 스스로에게도 낯설었고, 그런 감정을 느낀다는 사실 자체가 괴로웠다.

밀라는 애착 관계에서 불안 애착 성향을 보였고, 라라는 어린 시절부터 엄마의 불안을 달래는 역할을 해왔다.

보호자는 자신도 모르는 사이 환자의 모습을 답습하기도 한다. 친밀하게 얽힌 관계에서는 우리의 신경 경로가 환자의 신경 경로와 만나고, 그들의 반복 행동이 우리의 반복 행동을 낳기 때문이다.

2장까지의 내용만 언급했지만, 11장까지 이어지는 상담 사례들은 모두 비슷한 질문을 던진다.

환자는 이미 보호자가 알던 과거의 사람이 아니지만, 보호자는 그 사실을 인지하면서도 건강했던 시절의 모습을 계속 겹쳐 보게 된다.

환자는 온전하지 않은 기억의 빈틈을 메우기 위해 자신이 납득할 수 있는 이야기를 만들어낸다. 그 과정에서 보호자는 자신의 존재가 지워지는 듯한 상실감을 느끼고, 한편으로는 환자가 여전히 자신의 행동을 통제할 수 있다고 믿게 되면서 더욱 무너지기도 한다.

보호자는 환자를 자신과 다른 존재로 바라보며 존재하지 않는 의도를 읽어내지 않아야 하는 동시에, 자신과 같은 인간으로 바라보며 그들의 인간성을 놓치지 않아야 한다. 바로 그 균형이 가장 어렵다.

도덕적 일탈에 신경학적 원인이 있다는 사실을 쉽게 받아들이지 못하기 때문에, 사랑하는 사람이 못된 행동을 했을 때 뇌의 결함 때문이라는 것을 알면서도 그들을 용서하기란 쉽지 않다.

저자는 처음에는 보호자들이 겪는 어려움을 이해하기 위해 이 책을 썼지만, 여러 연구를 읽을수록 건강한 뇌에 새겨진 편향과 성향 자체가 인지 손상을 입은 뇌를 이해하는 데 적합하지 않다는 생각에 이르렀다.

저자는 돌봄이 고역이 되는 것은 보호자의 성격 결함 때문이 아니라 뇌의 타고난 작동 방식 때문임을 이해하고, 보호자들이 스스로를 용서하기를 바란다.

그럼에도 보호자들이 힘들어하는 그 직관은 결국 다른 사람을 이해하기 위해 존재하는 직관이며, 인간의 마음이 작동하는 방식이기도 하다.

이 책은 치매 환자를 가족으로 둔 사람들에게, 그리고 환자의 보호자들에게 당신이 어떤 마음을 품고 있든 그것이 결코 그들만의 감정이 아니라는 사실을 받아들이게 도와줄 것이다.

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 문학동네 

인디캣 서평단에 선정되어 출판사에서 도서를 제공받고 주관적으로 작성하였습니다.

뉴욕타임스, BBC 등에서 ‘올해의 책’으로 선정되며 전 세계적인 찬사를 받은 다샤 키퍼의 ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞을 소개합니다.

‘치매’라는 무거운 주제를 다루고 있지만, 책을 덮을 때는 가슴 먹먹한 위로와 따뜻함이 남는 보기 드문 명작입니다.

결혼한 사실을 잊은 남편, 책의 저자와 대화하는 아내, 매일이 일요일인 줄 알고 교회에 가는 남자...

이 책은 임상심리학자이자 상담가인 저자가 10여 년간 상담했던 사례 중 대표적인 11가지 이야기를 담고 있습니다.

알츠하이머병으로 인해 기억을 잃어가며, 자신만의 세계(미로)에 갇혀버린 환자들의 일상이 너무나 또렷하고 생생하게 그려집니다.

단순히 슬픈 사연만 나열하는 게 아닙니다.

저자는 ‘정상적인 뇌’는 ‘알츠하이머 환자의 뇌’를 완벽히 이해하는 데 한계가 있다는 점을 지적합니다.

환자들의 돌발 행동이 악의가 아니라 ‘뇌의 작동 방식’ 때문이라는 것을 과학적 지식과 따스한 시선으로 친절하게 설명해 줍니다.

책을 읽는 내내 전설적인 의학 저술가 올리버 색스의 ＜아내를 모자로 착각한 남자＞가 계속 겹쳐 보였습니다.

질병이라는 현상에 매몰되지 않고, 그 속에서 ‘인간의 존엄성’을 찾아내려는 통찰이 정말 빛나는 책입니다.

특히 마음에 와닿았던 건 환자를 돌보는 ‘보호자’들을 향한 위로였습니다.

간병을 하다 보면 누구나 지치고, 화가 나고, 때로는 죄책감을 느끼잖아요?

저자는 그 감정이 지극히 당연한 것이라며 ‘보호자 스스로를 용서해야 한다’고 말해줍니다.

질병을 앓는 환자뿐만 아니라, 그 곁에서 함께 길을 잃은 보호자의 마음까지 따뜻하게 안아주는 책이라 읽으면서 눈시울이 몇 번이나 붉어졌답니다.

이 책, 이런 분들께 추천합니다.

✔ 알츠하이머 환자를 돌보며 홀로 죄책감과 싸우고 계신 분들

✔ 뇌 과학과 인간 심리에 관심이 많으신 분들

✔ 지친 일상 속에서 '인간에 대한 따뜻한 시선'을 회복하고 싶으신 분들

기억은 사라져도 인간의 가치는 사라지지 않는다는 것을 보여준 책, ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞.

이번 주말, 마음을 채우는 독서로 강력 추천합니다.

#기억의미로를걷는사람들 #알츠하이머 #돌봄의심리 #책추천 #치매에대한책 #솜사탕사랑 

*도서를 제공받아 완독후에 솔직한 후기를 작성하였습니다.

《기억의 미로를 걷는 사람들》 

다샤 키퍼

- 알츠하이머보다 더 아픈 것은 관계일지도 모른다

다샤 키퍼의 《기억의 미로를 걷는 사람들》을 읽었습니다.

제목을 보면 기억을 잃어버린 치매나 알츠하이머에 대한 책이란 것을 예상할수있습니다.

하지만 이 책은 알츠하이머병의 병리적, 생리학전인 기전을 설명하는 의학서가 아닙니다. 

병의 원인이나 뇌의 구조를 자세히 알려주는 책도 아닙니다. 

대신 알츠하이머를 앓는 사람과 

그 곁을 지키는 보호자가 어떤 감정을 겪으며 살아가는지를 깊이 들여다보는 책입니다.

저자 디샤 키퍼...

저자인 다샤 키퍼는 박사과정을 밟던 중 알츠하이머 환자의 간병인으로 일하게 되었고, 그 경험을 계기로 환자와 보호자의 관계에 관심을 갖게 되었습니다.

이후 10여 년 동안 상담가로 활동하며 수많은 보호자들을 만나왔고, 그 과정에서 마주한 대표적인 11가지 사례를 이 책에 담았습니다.

2023년 출간된 이 책은 BBC, 뉴욕타임스, 텔레그래프에서 '올해의 책'으로 선정될 만큼 많은 공감을 얻었습니다.

읽다 보면 단순히 치매 환자에 대한 이야기가 아니라, 인간이 사랑하는 사람을 잃어가는 과정을 어떻게 견디는지에 대한 기록처럼 느껴집니다.

문학 속에서도 답을 찾다.

흥미로웠던 점은 작가가 다양한 문학작품을 인용한다는 것이었습니다.

특히 책을 통한 인용으로 책으로 인해 독자가 이해하기 좀더 쉽도록 도와주기도 합니다.

카프카의 《변신》에서 가족들은 어느 순간 그레고리를 가족이 아니라 부담스러운 존재로 바라보기 시작합니다.

작가는 이러한 변화가 단순한 냉정함 때문이 아니라, 불안과 두려움이 만들어낸 인간의 행동 패턴이라고 이야기합니다. 결국 카프카가 그려낸 가족의 부조리 역시 가족이라는 관계 안에서 충분히 일어날 수 있는 현실이라는 것입니다.

알츠하이머 역시 병 자체보다 

가족관계의 균열과 갈등을 더 크게 드러내는 

질병일 수도 있다는 생각이 들었습니다.

부정의 시간은 생각보다 길다

책에서는 환자뿐 아니라 보호자 역시 병을 받아들이기까지 오랜 시간이 걸린다고 말합니다.

환자는 자신의 기억이 흐려지고 있다는 사실을 인정하지 않으려 하고,

보호자는 아직도 예전의 모습을 찾을 수 있을 것이라는 희망을 쉽게 내려놓지 못합니다.

두 사람 모두 현실을 받아들이지 못한 채 같은 공간에서 서로 다른 시간을 살아갑니다.

그래서 갈등이 생기고, 상처가 생기고, 오해가 반복됩니다.

"그거 아세요? 환자는 괜찮아요. 돌아버리는 쪽은 보호자라고요."

보호자가 감당해야 하는 심리적 무게를 그대로 보여주는 말이었습니다.

환자는 논리를 잃은 것이 아니라, 다른 논리를 살아간다.

책을 읽으며 가장 인상 깊었던 부분은 환자의 행동을 바라보는 시선이었습니다.

알츠하이머 환자는 이상한 행동을 하더라도 자신은 충분히 논리적으로 행동하고 있다고 믿습니다.

반대로 보호자는 환자가 아무것도 하지 못할 것이라고 생각했다가 예상 밖의 행동을 보이면 당황하거나 화를 냅니다.

작가는 우리가 '이성적인 인간'이라는 기준에 너무 익숙하기 때문에 오히려 환자를 과소평가한다고 말합니다.

환자는 의도를 가지고 보호자를 괴롭히려는 것이 아닙니다.

보호자는 그것을 머리로는 이해하지만, 반복되는 예측 불가능한 행동 앞에서는 그것이 마치 의도적인 행동처럼 느껴집니다.

그래서 환자를 예전의 가족과 동일한 기준으로 바라보기보다, 

새로운 존재를 이해한다는 마음으로 바라봐야 한다고 이야기합니다.

말은 여전히 의미를 가진다.

환자가 너무 자연스럽게 행동하는 순간들이 있기 때문입니다.

그래서 희망을 품게 되고, 다시 실망하게 되는 일이 반복됩니다.

하지만 작가는 모든 대화에는 여전히 의미가 존재할 가능성이 있다고 말합니다.

언어는 때로는 부조리를 만들기도 하지만, 동시에 우리를 그 부조리로부터 보호하기도 합니다.

환자와의 대화가 이전과 같지는 않더라도, 그 안에서 서로를 이해하려는 가능성은 여전히 남아 있다는 것입니다.

책을 덮고 나서...

이 책은 알츠하이머를 치료하는 방법이나 정보를 알려주지는 않습니다.

병의 원인을 설명하거나 의학적 지식을 전달하는 책도 아닙니다.

대신 환자와 보호자가 서로를 어떻게 바라봐야 하는지, 그리고 가족이 어떤 마음으로 이 시간을 견뎌야 하는지를 이야기합니다.

읽는 내내 '환자를 이해한다'는 것이 얼마나 어려운 일인지보다, '보호자를 이해하는 일' 또한 얼마나 중요한지를 계속 생각하게 되었습니다.

마음을 이해하고 맥락 안에서 바라보고, 모순을 감안하고, 그저 그 마음으로 하여금 자신이 알 가치가 있는 마음임을 알게 하는 것이라고 믿는다.

알츠하이머 환자에게만 해당되는 이야기가 아니라 

우리 모두에게 필요한 태도처럼 느껴졌습니다.

사람을 행동만으로 판단하기보다 그 마음과 맥락을 이해하려는 노력.

어쩌면 그것이 가족을 지키는 가장 중요한 시작인지도 모르겠습니다.

📌이런 분들께 추천합니다.

✔️ 치매장애에 대해 관심이 있으신 분

✔️ 알츠하이머 환자를 가족으로 둔 분

✔️ 보호자의 심리를 이해하고 싶은 분

이 책은 병을 설명하기보다 

사람을 이해하게 만드는 책이었습니다. 

그리고 책을 덮은 뒤에는 환자보다도, 

그 곁을 묵묵히 지키는 

보호자들의 마음을 

오래 생각하게 만드는 작품이었습니다.

[본 서평은 출판사로 책을 무상으로 제공받아 주관적인 견해로 쓴 서평임을 미리 밝힙니다]

안녕하세요! 오늘은 과학부분 서평단 활동을 시작하겠습니다.

오늘은 좀 특별한 책을 가지고 왔는데요. 오늘은 우리는 항상

삶을 살아가 면서 "기억"이라는 것을 하고 있는데요. 그럼

이러한 "기억을"할때 우리 뇌는 어떻게 작동을 하고 어떻게

작용하는지를 알려주는 책을 가지고 왔습니다

그럼 빠르게 보실까요?

기억의 미로를 걷는 사람들

다샤 키퍼2026문학동네

출처 : chat gpt 생성그림

본 서평은 출판사로부터 책을 무상으로 제공받아

주관적인 견해로 쓴 서평임을 미리 밝힙니다

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 저자는?

다샤 키퍼 지음 노승영 옮김

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 목차는?

제1장 브롱크스의 보르헤스

~

제 11장 워드 걸

로  구성되어 있습니다.

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 서평하게 된 계기는?

오늘 서평하게 된, ＜기억의 미로르 걷는 사람들＞을 서평하게 된 계기는 책의 제목을 보고 ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞이라는 문장을 보았을때, 어떤 내용인지 매우 궁금해 했습니다. 진짜로 기억에 관한 내용인지, 아니면 다른 의미로써 중의적 표현으로서 이 문장을 내세웠는지 너무 궁금해 이책을 접하게 되어 과연 저자님께서 어떠한 이야기를 하실 지 너무 궁금하기도 해서 책을 읽어본 후 서평하게 되었습니다

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 책 특징은?

오늘 제가 읽어본, ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞이라는 책은 저자님께서 알츠하이머 환우분들을 책에 등장에 기억과 뇌의 관계를 한번 살펴보는 이야기로 구성되어 있습니다. 알츠하이머라는 병은 일반적으로 치매환우분들을 뜻하는건데, 우리가 일상생활에서나 드라마에서 보면 기억을 상실하여, 일상생활이 힘드신 분인데, 이 사례를 통해 기억이라는 인지능력과  이것을 읽음으로써 우리의 뇌가 어떻게 작용하는지에 대해 어떻게 작용하는가 에대한 이야기로 구성되어 있습니다.

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 총평은?

오늘 제가 소개해드린, ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞이라는 책을 읽고 매우 흥미로웠습니다. 특히, 이 책의 제목을 딱 보고 봤을때 중의적 표현으로 다른 주제를 펼치시는지? 아니면 진짜 기억이라는 주제를 가지고 말씀하시는지 궁금했고, 이 책을 읽고 나서는 기억에 관한 내용이라면 범용적으로 "기억" 이라는 인지능력에 대한 이야기를 하시는 것 같았는데, 알츠하이머 환우분들을 대상으로 한 이야기여서 또다른 색다른 경험을 하게 되었습니다.

＜기억의 미로를 걷는 사람들＞ 이러분께 추천드려요!

오늘 제가 소개해드린 ＜기억의 미로를 걷는 사람들＞이라는 책은 알츠하이머 환우분들과 그 보호자들이 겪는 경험을 통해 우리 뇌와 인지능력인 "기억"이라는 능력이 어떻게 상호작용하는가에 대해 살펴보는 책이였습니다. 이책을 통해 "기억"이라는 인지능력과 뇌의 상관관계를 알고 싶으신 분들이라 알츠하이머 환우분을 두고 계시는 보호자 분들이 한번쯤 읽어보셔도 되는 책이라고 생각합니다

그럼 이번 포스팅은 이것으로 마치고

다음 포스팅도 기대해주세요!

“가족 구성원들은 자기도 모르게 광기의 일부가 되어간다. (...) 사랑하는 사람의 인지 저하를 그저 목격하는 것이 아니라 그 일부가 되어 매일 매분 초현실적이고 암담한 현실을 살아간다.”

인간이 직접 경험만으로 만사를 가장 잘 배우고 이해한다고 생각하지 않았다. 그럼에도 어떤 경험은 그 고유성과 구체성으로 인해, 지극히 사적인 고통과 힘겹도록 느린 시간을 견뎌야만 앙상한 관계와 빈약한 실체를 겨우 알아차리게 되기도 한다.

현명하고 지혜로운 이들은 많겠지만 불운하게도 나는 그렇지 못하다. 누구나 늙고 죽는다는 간단한 사실을 충분히 인지하고 있고 의연하게 수용할 수 있다고 생각했는데, 부모의 노화와 죽음과 그에 따른 모든 사건들에 허덕인다. 그저 간신히 책임을 다하고 있는 모든 순간에 잠시 안도할 따름이다.

“우리의 뇌는 보호자와 환자 사이의 모든 오해, 언쟁, 비난이 가리키는 문제를 해결할 능력이 없다. 늘 써먹던 무의식적 편향과 가정이 이제는 우리를 헤매게 한다.”

전무하다곤 할 수 없지만 노년 돌봄에 대한 사회적 시스템이 한숨 나올 지경인 사회에서는, 여전히 충격적일 정도로 많은 가족 구성원들이 그 돌봄을 감당하고 있다. 24시간 돌봄 노동을 하는 건 아니라 해도, 도움을 받을 수 있는 면면도 시간도 충분하지 않다.

중요한 결정은 당연히 가족의 몫이겠으나, 중요하지 않은 순간은 하나도 없는 건가 싶게 잦다. 가족이라서 할 수 있는 일도 있고, 가족이라서 더 힘든 일도 있고, 가족이라서 크게 오해하는 일도 있고, 가족이라서 불필요하게 큰 상처를 주고받기도 한다.

“환자가 기억을 잊어버릴 때 자신이 지워진 기분을 느끼고 (...) 인정받지 못하는 것을 넘어서서 부정당하는 느낌까지 받는 쪽은 보호자다.”

보호자의 입장을 이해하고 잘 전달하는 저자의 연구 결과 덕분에, 결정권자이자 보호자로서의 나를 아주 많이 위무하며 읽었다. 알고 있지만 다 잊고 감정적 반응을 보인 순간들도 다시 연구자의 문장들로 읽으니 차분히 정리가 된다.

내 경우에 배운 대로 살지 못하는 건 지식이 부족해서가 아니라 연습이 부족해서다. “의식적 반응으로 전환”하는 습관을 기회가 있을 때마다 끈질기게 연습해야겠다. “오래 된 상처”를 자꾸 들춰내는 일이 줄어들면, 누구에게도 쉽지 않은 이 돌봄 노동과 관계에서도 해소와 구원의 면면을 만날 수 있지 않을까.

“내가 바란 것은 보호자들이 겪는 어려움, 특히 자책, 겉보기에 비합리적인 행동, 그에 따르는 후회처럼 그들이 자초한 어려움을 이해하는 것이었다.”

저자가 아주 분명하게 보호자들의 어려움을 알아봐줘서 도움이 크다. 내가 겪는 감정적 어려움들이 아픈 상대가 아니라, 비교적 건강한 나의 뇌에 있다는 것, 내가 만들어 온 편향과 내가 좋아하는 성향으로 기인할 수 있다는 것을 잘 기억하자.

병을 앓는 건 병자의 책임이 아니다. 그 병으로 인해 신체적인 약화 이외에 관계적, 윤리적, 도덕적 일탈 - 처럼 보이는 - 을 저지르는 것은 병에 걸린 사람 탓이 될 수 없다. 특히 돌이킬 수 없는 신경학적 원인으로 “기억의 미로를 걷는 사람들”에게는 책임을 물을 수 없다. 기억하자.