처음 이 책을 읽기 전까지, 나는 나름대로 자폐스펙트럼에 대해 많이 공부했다고 생각했다. 발달장애 자녀를 양육하며 관련 서적도 꾸준히 읽었고, 강의와 영상도 찾아보며 아이를 이해하려 애써왔다. 아이의 행동을 관찰하고 분석하며 어느 정도는 “이해하고 있다”고 믿고 있었던 것 같다. 그러나 『같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면』은 그런 나의 이해가 얼마나 제한적이었는지를 조용하지만 강렬하게 깨닫게 만든 책이었다.

아이가 처음 진단을 받았을 무렵, 나는 마음속으로 수없이 외쳤다.
“단 하루만이라도 네가 되어 살아보고 싶다. 네가 얼마나 힘든지 정말 이해하고 싶다.”

그동안 미국 자폐인의 시각 체험 영상이나 자폐 특성을 설명하는 콘텐츠들을 찾아보며 간접적으로나마 이해하려 노력했지만, 그것은 어디까지나 ‘추측’에 가까웠다. 그러나 이 책은 단순한 정보 전달을 넘어, 자폐인의 감각과 사고 체계 안으로 잠시 들어갔다 나온 듯한 체험을 하게 만들었다. 읽는 내내 “아, 이런 어려움이 있었구나”, “이렇게 세상을 다르게 느끼고 있었구나” 하고 몇 번이나 탄식했는지 모른다.

나에게는 너무나 자연스럽고 당연한 것들이, 어떤 이들에게는 결코 자연스럽지 않으며 평생 의식적으로 감당해야 하는 과제일 수 있다는 사실이 깊게 다가왔다. 제목 그대로, 우리는 정말 ‘같이 살아도 서로 다른 세계’를 살아가고 있었던 것이다.

특히 인상 깊었던 점은 저자의 남편인 스누피의 존재였다. 그는 높은 지적 능력을 가지고 대학교수가 되었고, 인간관계를 맺고 사랑을 나누며 결혼까지 한 사람이다. 사회적으로 보았을 때 자폐스펙트럼 안에서도 상당히 기능이 높은 사람이라고 할 수 있다. 그런데도 부부는 서로를 이해하는 과정에서 끊임없이 부딪히고, 너무나 다른 방식으로 세상을 받아들이며 깊은 소통의 어려움을 겪는다. 그 모습은 내게 큰 충격이었다. “기능이 높다”는 것이 곧 “비장애인과 같은 방식으로 세상을 이해한다”는 뜻은 아니라는 사실을 절실히 느끼게 되었기 때문이다.

무엇보다도 저자가 남편을 이해하기 위해 보여준 태도가 오래 마음에 남는다. 때로는 절망하고 상처받으면서도, 포기하지 않고 애정과 연민, 그리고 탐구의 자세로 상대를 이해하려 노력하는 모습이 참 애틋했다. 저자 본인에게는 너무나 고통스러운 과정이었겠지만, 자폐스펙트럼 자녀를 키우는 엄마의 입장에서는 솔직히 스누피에게 그런 배우자가 있다는 사실이 부럽게 느껴지기도 했다.

요즘은 자폐와 ADHD를 ‘신경다양성’이라는 표현으로 설명하는 경우가 많다. 하지만 현실에서 발달장애 자녀를 양육하는 부모 입장에서는, 이것을 단순히 다양한 신경 유형 중 하나라고 받아들이기 어려울 때가 많다. 삶 속에서 겪는 기능적·사회적 어려움이 너무나 크기 때문이다. 그래서 나는 여전히 그 표현 앞에서 서럽고 복잡한 감정을 느낀다.

그럼에도 이 책은 ‘신경다양성’이라는 말이 단순한 이상적 구호가 아니라, 실제로 어떤 의미를 가질 수 있는지를 조금은 이해하게 해주었다. 특히 자폐인의 강박이나 이해하기 어려운 행동들이 단순한 고집이 아니라, 예측할 수 없는 세상 속에서 자신을 보호하고 불안을 견디기 위한 생존 방식일 수 있다는 점이 깊이 와닿았다. 그리고 그 과정 속에서 느껴지는 순수함과 연약함은 애틋한 사랑과 연민으로 다가오기도 했다.

부디 한국 사회에서도 자폐스펙트럼을 단순한 결함이나 교정의 대상으로만 바라보지 않고, 인간 존재의 다양한 스펙트럼 중 하나로 이해하려는 공감과 인식이 조금씩 넓어지기를 바란다.

작가의 실제 경험에 따른 깨달음과 배움을 정리한, 『같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면』은 도무지 이해할 수 없었던 타인인 남편의 세계를 ‘신경다양성’이라는 창을 통해 새롭게 바라보며, 서로의 다름이 미움이 아닌 존중의 대상이 될 수 있음을 보여주는 작가의 깨달음을 바탕으로 한 안내서 이다. 

대학교수이자 똑똑한 남편인 ‘스누피’ 씨와의 일상에서 겪은 불통과 외로움을 해결하기 위해 스스로 신경다양성 연구자가 된 작가는, 자폐 스펙트럼이나 ADHD 같은 특성들이 고쳐야 할 장애가 아니라 저마다 다른 뇌의 작동 방식일 뿐이라는 사실을 어려운 이론이 아니라 우리 삶에 와닿는 이야기로 아주 쉽게 풀어서 보여준다. 

책은 우리가 세상을 받아들이는 민감함이 사람마다 제각각이기에, 우리 중 누구도 똑같은 사람은 없으며 저마다 조금씩 다른 모습으로 살아가고 있다는 사실을 알려주며, 진단이라는 이름의 틀에 누군가를 가두기보다 나를 미워하지 않고 있는 그대로 받아들여서 내가 가장 행복하게 지낼 수 있는 길을 찾아가는 소중한 힌트로 써보자고 제안한다.

결국 이 책은 나랑 좀 다르다고 해서 무작정 ‘이기적인 사람’ 혹은 ‘무례한 사람’이라고 딱지를 붙이기보다, 그들의 감각과 질서의 세계를 먼저 들여다볼 것을 권하며, 누군가 유독 예민하다고 탓하는 대신 '아, 저 사람은 저런 게 힘들 수 있구나'라고 서로를 너그럽게 안아주는 따뜻한 사회로 가는 길을 보여준다. 

마지막으로 자폐 성향이 있는 아이를 키우는 부모로서, 성장하여 가족을 이룬 저자의 남편의 사례는 아이를 좀 더 이해하고 참고하는데 도움이 될 것이다. 

지은정 작가님의 ＜같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면＞을 읽었습니다. 전작인 ＜난독증을 읽다＞처럼 술술 재밌게 잘 읽히면서도 신경다양성에 대한 친절한 설명에 나도 모르는 사이 신경다양성의 세계에 푹 빠져 여행을 다녀온 듯 합니다. 이 책에 등장하는 스누피 이야기는 지은정 작가님의 남편 이야기 입니다. 남편에 대한 이야기를 이렇게나 솔직하게 세상에 보여줄 수 있다니... 작가님과 남편분의 용기에 찬사를 보내고 싶습니다. 작가님은 스누피의 이야기를 통해 신경다양성에 대한 세상 사람들의 인식을 넓히려는 사명으로 이 책을 쓰신 것 같습니다.

  스누피는 사회생활을 충분히 잘하고 게다가 천재적인 지능을 가진 대학교수님으로 남부러울 것 없는 가정의 가장입니다. 하지만 일상생활에서의 스누피는 신경다양인의 모습을 보입니다. 작가님은 남편의 이해할 수 없는 행동을 이해하고자 신경다양성 연구자가 되었다고 합니다. 나는 이 부분이 정말 대단하다고 생각합니다. 어떻게 남편을 이해하고자 신경다양성에 대해 공부할수 있을까요? 내 자녀나 내 제자라면 몰라도요. 나는 아직 작가님 만큼의 인격과 품성을 갖추지 못했나봅니다.ㅎㅎ 

  작가님은 남편의 행동을 신경다양성을 공부하며 비로소 이해할 수 있었다고 합니다. 남편이 이기적이어서, 다른 사람을 배려할 줄 몰라서가 아니라 자신도 모르게 그러한 행동을 하는 것 뿐이라는 것을요. 신경다양성 관점으로 사람들을 바라본다면 이 세상에 이해하지 못할 사람이 없을 것입니다. 세상의 모든 갈등은 서로를 이해하지 못하는 것에서 시작하지요. 어쩌면 신경다양성의 관점은 사람들간의 갈등을 해소하고 서로를 넓은 마음으로 수용하며 따뜻한 관계를 형성할 수 있는 관점인 듯합니다. 

  인간은 생물다양성의 하위 범주에 속하듯 우리 모두는 신경다양성의 하위 범주에 속해있지요. 그렇기에 누가 누구보다 더 나은 사람이라고 우열을 가릴 수는 없을 것입니다. 서로를 이해하고 존중하며 도움이 필요하다면 도움을 주어야 할 뿐이지요. 우리 사회에 신경다양성에 대한 담론이 더욱 더 많아져서 신경다양성이라는 단어자체도 없어질 날이 꼭 오기를 바랍니다. 

‘같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면’을 읽고

이 책은 수많은 다름을 지닌 사람들이 상대의 입장에 닿아보기를 바라는 마음에서 시작됩니다.  그 과정에서 서로를 조금 덜 미워하고 조금 더 따뜻하게 보듬을 수 있다면, 관계가 회복 될 수 있다고 합니다.

  이 책에서는 각자가 세상을 인식하고 해석하는 서로 다른 방식을 ‘신경다양성’이라는 말로 설명합니다.  ‘신경다양성’은 뇌의 신경학적 차이를 다양성으로 이해하는 관점으로 자폐스펙트럼, ADHD, ADD, 난독증을 아우르는 이름입니다. 우리 주변에는 신경다양성을 지닌 성인들이 아주 흔하게 존재합니다. 비로소 자신을 이해하는 과정이 이책에 오롯히 담겨 있습니다.  

  서양에서는 이미 자폐스펙트럼 관련 논의가 활발합니다.  자폐를 가진 사람이라고 부르기도 하고 비자폐인과 신경전형인으 구분할지 사회적 논의가 진행중입니다.  그러나 한국에서는 여전히 자폐는 비극적은 장애로 취급하고 있습니다.  정작 문제가 있는 것은 이들이 아니라, 이들을 이해하고 품기 어려운 사회와 교육 시스템입니다. 

 작가는 남편의 세계에서 관찰하였습니다. 

감각의 세계, 인식의 세계, 질서의 세계, 관계의 세계, 가족과의 세계를 통해 자폐를 가진이의 세상을 들여다 보았습니다. 

  이 세상 모든 ‘제각각’이 서로 어울려 살아가는 세상을 바랍니다.