비영리 프로젝트 슈가스퀘어로부터 해당 도서를 제공받아 작성한 서평입니다.

 내 서평에는 가끔씩 등장하는 이름이 있다. 바로 회사 동료이자 많이 애정하는 여동생이자 취향을 나누고 서로 한 발씩 의지할 수 있는 Y 씨. 그녀의 아픔을 공개된 게시글에서 이렇게 풀어도 되나 싶지만, 익명이니까-그리고 그녀는 내 블로그를 모른다-. 그녀는 소아암은 아니었다. 하지만 20대 초반에 골육종 진단을 받고 30대로 접어드는 지금까지도 병원을 제집처럼 드나든다. 항상 조심스러웠다. 그녀와 알고 지낸 근 3년 7개월 동안. 어떤 방식으로 다가가야, 어떤 식으로 말해야, 어떤 식으로 편하게 해줘야 이 작고 연약해 보이는, 까칠한 친구가 덜 상처받을지 열심히 계산했다. 나의 세계는 이렇게 부딪혀가며 넓혀야만 했었는데, ＜꽤 괜찮을 미래＞에서는 -물론 소아암에 관한 것이지만- 환우와 환우 가족, 의료진 등 정말이지 다양한 접촉면들의 시각을 읽어 내릴 수 있다.

 내가 어렵사리 직접 부딪히지 않아도 이런 간접 경험을 통해 조금이나마 세상을 바라보는 눈을 넓히고, 공백을 만들어 타인을 배려할 수 있는 여유를 가질 수 있음은 대단히 감사하다. 나이를 먹을 만큼 먹은지라 그에 걸맞은 태도와 경험을 함양하는 것이 중요하다는 생각이 드는 요새. ＜꽤 괜찮을 미래＞를 통해 아직 모르는 세상을 향해 한 발자국 다가간다.

이 책은, 다음과 같은 사람에게 추천할 수 있다.

- 환우-어떤 질병이든 상관없다-를 곁에 둔 독자, 가족이든 친구든 단순 지인이든 간에.

- 어떻게 살아가며 단 한 명의 환자도 만날 수 없겠는가, 그들이 가진 어려움을 이해하고 공감하며 더 나아가 자연스럽고 다정한 배려를 미리 익히고자 하는 독자

- 그저 세상에 일어나는 일에 대해 세계를 넓히고자 하는 독자

 첫 장은 귀여운 남매의 이야기다. 여동생이 병원에 입원했을 때, 똑같이 어린 아이인 첫째가 겪어야 했던 일들. 문장이 마음 아프다고 생각했다. “엄마, 나도 여기 있어요.”라니, 안그래도 작은 아이의 몸집이 더 작아져 가족들의 시야에 띄지 않게 되었을 때 그런 문장을 뱉을 수 있을까.

 아이들은 그렇다. 꼭 아픈 동생이 아니더라도 나와 애정을 ‘N빵’ 해야하는 동생이 태어났을 때 조급함을 느낀다. 착하디 착한 우리 언니 역시 내가 태어났을 때 괜스레 나를 안고 있는 엄마 주위를 한 바퀴 돌곤, 엄마 다리 하나를 쭉 펴다가 그 위에 고개를 대고 누웠다고 한다. 하물며 더 손이 많이 가고 더 신경을 써야하는 아픈 아이라면 어떨까. Y 씨네 사정도 다르지 않았다. Y 씨는 말했다. 자신이 아프지 않을 때는 절대 일어날 수 없었던 일들이, 아프고 나니 온 집안이 자신의 위주로 돌아가는 듯 했다고.

 왠지 ‘부모’하면 나보다 더 큰 어른 같아서 당연히 아픈 아이를 챙기면서 그렇지 못한 아이도 살뜰하게 챙길 수 있어야 하는 거 아닌가 하는 생각을 했던 것 같은데, 막상 어른이 되고 나니 전혀 아니다. 부모라고 해서 갑자기 하늘에서 떨어진 초능력자가-되기도 하지만- 되는 것은 아니다. 그들도 인간이다. 소아암이라는 위기에 대항하며 사랑과 의지 하나만으로 매일 사투를 벌이는, 결국 버텨내고야 마는 오히려 대단한 인간이다.

 하지만 아이들의 입장은 또 다를 터. 우리 어른들끼리 이해한다고 해도 실제 이 상황을 겪어내야 하는 아이들은 어떤 생각을 가지고 있을지 궁금했다. 미디어에서 잠깐 비춰지는 것으로는 다 알 수 없었기에 1장에 나오는 남매의 인터뷰는 참 소중하다.

 모두 읽고 나서 든 생각은 “아, 아이들은 그럼에도 불구하고 참 천진하다.”라는 것이었다. 인터뷰를 조금만 읽어봐도 알겠지만 답변 하나하나가 아이답다. 슬픈 구석마저 크레파스로 예쁘게 칠해놓은 것 같이. 가족의 투병 경험을 통해 첫째는 조금 더 빨리 어른이 되었고, 세상을 바라보는 시야 역시 남들보다 두배는 더 넓어졌으리라. 부족했던 관심과 사랑은 앞으로도 그 공백을 채우고 남을 만큼의 시간이 있고, 어쩌면 아버지와의 시간을 더 보냄으로써 생긴 남모를 유대감까지. 결코 힘들기만 했던 시기만은, 그 모든 것이 부정적이지만은 않을 것이다.

 시크하고 활발한 여동생과 그런 여동생을 심히 아끼는 감성적인 오빠가 앞으로도 서로를 아끼는 모습으로, 더욱 단단하게 손을 맞잡고 살아가길.

 이 문장이 참 좋았다. 암 환자의 수기는 몇 번 읽어봤지만 조금은 어두운 구석이 있고, 무거운 부분도 많았던 것 같은데 아이들은 어디서 난 건지 자꾸 찬란한 생명력으로 차오른다. 아무리 아파도 아끼는 장난감을 꼭 쥐고, 항암 하면서 울다가도 형과 사촌이 오면 놀고 싶어한다. 집중해서 유튜브를 보는 눈과, 집에 갈 수 있다는 소식을 들을 때 별이 박히는 눈동자까지.

 위의 문장을 쓰며 얼마전에 별이 된 아이를 생각했다. 인스타그램 팔로우까지 해가며 소식을 챙겼던 그 아이는 세상을 떠났지만, 가끔씩 보여주는 그 천진함에 얼마나 마음이 놓였던지. 그게 모두 다 생명력이었음을, 쉬이 꺼지지 않는 빛이었음을 이제서야 알게 된다.

 ＜꽤 괜찮을 미래＞를 추천하는 이유는 비단 소아청소년암과 관련된 많은 종사자들, 당사자들의 인터뷰가 수록되어있을 뿐만 아니라, 그들이 우리에게 바라는 바도 포함되어 있기 때문이다. 우리가 가져야 할 태도를 엿볼 수 있기 때문이다. 그들의 강인함과 용기를, 그리고 우리가 그 ‘나아감’에 미약하나마 도움을 줄 수 있는 별 것 없는 문장들이. 또, 가족들이 느낄 수 있는 죄책감에 대해서도 도움을 얻을 수 있을 것이다. 수많은 격려 속에 쓰인 글을 읽다보면 할 수 있다는 용기가 생길 것이다.

 Y 씨도 그렇게 말했던 기억이 있다. 다 괜찮은데, 누군가 자신을 동정하는 것 같으면 굉장히 미운 마음이 든다고. “이건 배려라고 봐야할까요?”라고 물은 적이 있다. 나는 “배려라고 하면, 주는 입장이 아니라 받는 입장에서 생각해야죠, 받는 사람이 배려가 아니라 침해라고-굳이라고-오히려 악의적으로 느꼈다면 그건 주는 사람의 의도가 선했든 악했든 따지는 건 차후의 일이라고 생각해요. 이미 받는 사람이 그렇게 느꼈다면 그 즉시 중단해야 하는 것이 맞죠. 배려가 아니죠, 더이상.”이라고 대답했다. 무엇이 맞는 답인지는 여전히 모르겠으나 누가 동정을 좋아하겠는가- 싶다. 나는 다리가 좋지 않은 Y 씨가 오히려 자기 비하적인 농담을 던지면 그걸 허투루 받지 않는다. 오히려 자신의 정상성을 의심하고 있기 때문에 그런 말을 하는 것이라 생각하기 때문에.

 그저 용기있게 세상과 마주하고, 병마와 싸워 이겨낸 사람들이다.

 소아청소년암에 대한 사람들의 인식을 바꿔보고자 하는 의지에서 태어난 ＜꽤 괜찮을 미래＞. 그 미래를 응원하는 하나의 박수소리가 되어주길.

#꽤괜찮을미래

#슈가스퀘어

미래'라는 단어를 떠올리면 우리는 종종 막연한 기대를 품곤 합니다. 하지만 예상치 못한 질병이나 어려움을 마주한 사람들에게 미래는 당연하게 주어지는 시간이 아니라 다시 만들어 가야 하는 희망일지도 모릅니다. 「꽤 괜찮을 미래」는 바로 그 희망을 이야기 하는 책입니다. 

소아청소년암을 경험한 사람들과 가족, 그리고 의료진의 목소리를 담아낸 이 책은 병을 이겨낸 이야기가 아니라 치료 이후에도 계속되는 삶과 앞으로의 시간을 어떻게 살아갈 것인지에 대해 함께 고민하게 합니다. 

01

오늘을 견디는 사람들에게

이 책에는 다양한 삶이 담겨 있습니다. 같은 병을 경험했더라도 누구에게나 같은 과정은 없었고 회복의 모습도 모두 달랐습니다. 치료를 견디는 시간만큼이나 치료가 끝난 뒤 일상으로 돌아가는 과정 역시 쉽지 않았다는 이야기가 마음에 오래 남았습니다. 

치료가 끝나면 모든 것이 제자리로 돌아올 것이라고 생각합니다. 하지만 현실을 그렇지 않습니다. 몸의 변화뿐 아니라 마음의 상처, 관계의 변화, 미래에 대한 불안까지 안고 살아가야 하는 사람들이 있습니다. 이 책은 그 사실을 담담하게 들려줍니다. 무엇보다 좋았던 점은 안타까움이나 동정심을 자극하기 보다 한 사람의 삶을 있는 그대로 존중하며 이야기 한다는 점이었습니다. 그래서 읽는 내내 한 사람의 인생을 함께 바라본다는 느낌을 받았습니다. 

02

미래는 생각보다 가까이 있다

미래는 완벽해야만 괜찮은 것이 아니라 오늘을 살아낸 사람들이 조금씩 만들어가는 시간이라는 사실을 이 책은 보여줍니다. 그래서 제목이 더 깊게 다가왔습니다. 누군가는 이 책을 읽으며 자신의 아픔을 떠올릴 수도 있고 또 다른 누군가는 가족들이나 친구를 이해하는 계기가 될 수도 있습니다. 질병을 경험하지 않았더라도 우리는 모두 예상하지 못한 어려움을 만나며 살아갑니다. 그런 순간에 이 책은 '혼자가 아니다'라는 조용한 위로를 건넵니다. 

「꽤 괜찮을 미래」는 슬픔을 말하기 위한 책이 아니라 삶을 계속 살아갈 용기를 이야기하는 책입니다. 미래는 멀리 있는 것이 아니라 오늘을 견디는 우리의 하루하루 속에서 만들어진다는 사실을 다시 생각하게 했습니다. 누군가를 이해하고 싶을 때, 삶의 의미를 다시 돌아보고 싶을 때, 그리고 지금 이 순간을 조금 더 소중하게 바라보고 싶을 때 꼭 한번 읽어보기를 권하고 싶은 책입니다. 

https://m.blog.naver.com/doong2mom2_/224343627215

[출판사로부터 도서를 제공받아 직접 읽고, 주관적으로 작성한 후기입니다.]

『꽤 괜찮을 미래』는 소아청소년암의 투병 그 이후를 바라보는 인터뷰집이다.

우리는 흔히 치료가 끝나면 곧바로 일상으로 돌아갈 수 있다고 생각하지만,

이 책은 그 이후에도 계속되는 삶을 보여준다.

소아암을 겪은 아이, 그 곁을 지킨 형제와 부모, 의료진, 사회복지사, 교사, 연구원의 목소리가

차례로 이어지며

한 아이가 다시 평범한 하루로 돌아가기까지

얼마나 많은 관계와 환경이 함께 움직여야 하는 지를 알려 준다.

특히 좋았던 점은 병에 걸렸던 아이들을 불쌍한 존재로만 바라보지 않는다는 것이다.

병은 삶의 전부가 아니라 수많은 페이지 중 하나일 뿐이며,

아이들은 여전히 웃으며 배우고, 관계를 맺고,

자기 삶을 살아가야 할 한 사람이라는 사실을 일깨운다.

꽤 괜찮을 미래는 누군가 혼자 버텨서 만들어지는 것이 아니라,

우리가 어떤 시선으로 바라보고

어떤 자리를 마련하느냐에 따라 달려 있다는 생각이 남는다.

나를 포함하여 소아암에 대해 잘 알지 못했던 사람이라면

더욱 읽어보길 권하고 싶은 책이다.

#꽤괜찮을미래 #크루즈엑스 #슈가스퀘어 #박지영 #이건명 #소아청소년암 #소아암

암 보험을 가입하면서 살펴본 보장 항목들이 떠올랐다. 암 수술, 항암 치료, 방사선 치료. 암은 치료 기간이 길고, 이후에도 지속적인 관리가 필요하다. 주변에서 암을 경험한 친구들이 늘어나면서 자연스레 두려움도 커졌다. 암은 예상치 못한 사고와 같아서, 개인은 물론 그를 둘러싼 가족에게까지 영향을 미친다는 걸 곁에서 보았기 때문이다. 그렇다면 이런 암이 성인이 되기도 전에 찾아온다면 어떨까.

국내에서는 이를 소아암(18세 미만)이라 부른다. 소아암 발병률은 약 1%. 성인암과 달리 소아암은 정확한 원인이 규명되어 있지 않다. 유전자 돌연변이, 환경적 요인 등 여러 원인이 복합적으로 얽혀 있을 뿐이다. 이 책에는 소아암 생존자, 소아암 전문의, 환우의 부모, 사회복지사, 교사, 국립암센터 관계자까지—소아암을 직·간접적으로 경험한 이들의 인터뷰가 담겨 있다.

이를 통해 그동안 놓치고 있던 어려움, 소아암 환우와 그 가족들이 마주하는 현실을 배울 수 있었다. 특히 소아암 환우들의 이야기를 접하며, 내가 무의식적으로 지니고 있던 '연민'에 대해 다시 생각하게 되었다. 함부로 가지는 연민은, 나와 상대방의 위치성 차이에서 비롯될 수 있다는 것. 인지하지 못한 채로 누군가에게 차별의 시선이나 발언을 던질 수도 있겠구나, 라고 생각하니 조금 무서워졌다.

책을 덮고 나서는, 안다고 생각했던 것들이 사실은 얼마나 얕은 이해였는지를 돌아보게 되었다. 소아암이라는 단어 뒤에 가려져 있던 개별의 얼굴들—그들의 시간, 그들의 두려움, 그들의 일상을 마주한 기분이었다. 막연한 동정이 아니라 정확한 이해가 먼저여야 한다는 것. 이 책이 남긴 가장 큰 숙제다. 소아암에 대해, 혹은 아픈 이들을 바라보는 나의 시선에 대해 한 번쯤 점검하고 싶은 분들께 권하고 싶다.

우리나라에서 암은 더 이상 일부 사람들의 특별한 경험이 아니다. 국민의 생애 암 발생 위험과 암 유병자 수는 꾸준히 증가하고 있으며, 소아청소년암은 전체 암 가운데 차지하는 비율은 크지 않지만 성장기라는 특수한 시기에 발생한다는 점에서 삶에 미치는 영향은 결코 작지 않다. 더욱이 소아청소년암은 성인암과 달리 발병 원인이 명확하게 밝혀지지 않은 경우가 많아 예방 또한 쉽지 않다. 그럼에도 우리는 질병을 헤아리기보다 질병을 경험한 사람을 먼저 규정하는 데 익숙하다.

모든 사람에게는 하나의 사건이 있다. 누군가는 사고를 겪었고, 누군가는 장애를 얻었으며, 누군가는 가족을 잃었다. 어떤 이는 암을 경험했다. 그러나 사건은 삶의 한 페이지일 뿐인데도 우리는 종종 그 한 장면으로 사람 전체를 기억한다. 이름보다 사건을 먼저 떠올리고, 얼굴보다 상처를 먼저 본다. 그렇게 한 사람은 어느새 ‘암을 앓았던 아이’, ‘아픈 사람’, ‘불쌍한 사람’이라는 이름으로 환원된다. 타인의 삶은 결코 하나의 정보나 경험만으로 설명될 수 없다. 그 안에는 타인이 끝내 다 헤아릴 수 없는 시간과 기억, 수많은 인연이 겹겹이 쌓여 있다. 그럼에도 가장 눈에 띄는 사건 하나만으로 존재 전체를 이해했다고 믿는 순간, 사람은 한 인간이 아닌 하나의 이미지로 축소된다.

『꽤 괜찮을 미래』가 가장 먼저 흔드는 것은 바로 이 익숙한 시선이다. 이 책은 소아청소년암을 설명하기 위해 쓰인 책이라기보다, 암이라는 하나의 경험 뒤에 여전히 살아가는 누군가를, 그리고 그 곁을 지키는 또 다른 누군가를 다시 바라보게 하는 책이다.

그 사실은 책의 형식에서부터 드러난다. 이 이야기는 소설도, 에세이도 아니다. 소설이었다면 가공의 인물의 삶을 상상해 완성했을 것이고, 에세이였다면 한 사람의 독백으로 흘러갔을 것이다. 그러나 인터뷰는 다르다. 인터뷰어가 묻고, 누군가가 답하는 동안 독자는 그 사이에 조용히 자리를 얻는다. 누군가를 이해한다는 것은 멀리서 관찰하는 일이 아니라 그의 말을 끝까지 들어주는 일임을, 이 책은 형식 자체로 보여준다. 이해는 상대를 대신 해석하는 능력이 아니라 서로 다른 삶이 잠시 마주 앉아 자신의 세계를 나누는 과정에서 자라난다. 그래서 대화는 정보를 주고받는 행위를 넘어, 타인의 삶을 함부로 결론짓지 않게 만드는 태도가 된다.

그래서 이 책에는 거대한 극복 서사가 없다. 영웅도 없고, 기적도 없다. 대신 학교로 돌아가는 길이 있고, 친구들과 어울리는 평범한 하루가 있고, 진로를 고민하는 시간이 있다. 부모의 걱정이 있고, 형제자매의 마음이 있고, 의료진과 교사, 사회복지사와 연구자가 각자의 자리에서 이어온 시간이 있다. 서로 다른 목소리들은 한 사람의 삶이 얼마나 많은 관계 위에서 이어지는지 보여주며, 암은 그 삶을 설명하는 전부가 될 수 없다고 말한다. 한 사람은 여러 관계 속에서 삶의 모습을 갖춰간다. 어느 하나의 사건만으로 삶을 정의할 수 없는 이유도 여기에 있다.

오히려 오래 남는 것은 병보다 시선이다. 병은 치료가 끝날 수 있지만, 사람들의 시선은 쉽게 끝나지 않는다. ‘불쌍하다’는 말은 위로처럼 들릴 수도 있지만, 때로는 상대를 한없이 작게 만든다. 아이를 바라보는 대신 병을 바라보고, 살아가는 사람을 바라보는 대신 살아남은 사람을 바라본다. 선의라는 이름으로 건네진 말들이 누군가에게는 평생 벗기 어려운 이름표가 되기도 한다. 시선은 눈으로만 머무르지 않는다. 그것은 언어가 되고, 언어는 사람과 사람 사이의 거리를 만들며, 그 거리는 한 사람이 사회 안에서 살아가는 방식까지 바꾸어 놓는다. 결국 사람을 가장 오래 붙잡는 것은 질병 자체보다 타인이 붙여준 이름일 때가 많다.

신생아중환자실에서 근무하던 시절이 떠올랐다. 치료를 위해 환아가 담긴 인큐베이터를 끌고 중환자실 밖으로 나갈 때면, 스쳐 지나가는 사람들의 말이 들리곤 했다. ‘너무 불쌍하다.’, ‘엄마 뱃속에서 무슨 일이 있었길래’, ‘곧 죽겠네.’ 그 말들은 환아의 병을 말하는 듯했지만, 실은 한 생명을 병으로 덮어버리는 시선이다. 보호자도 아닌 의료진의 마음조차 무너질 만큼 아팠던 그 순간들이 있었는데, 실제로 그 삶을 살아야 했던 아이들과 가족은 얼마나 깊은 상처를 견뎌야 했을까. 『꽤 괜찮을 미래』 속 목소리들은 그 상처가 병보다 오래 남는다는 사실을 들려준다. 누군가를 연민의 대상으로 바라보는 순간, 그의 삶은 현재형을 벗어나 과거의 사건에 머무르게 된다. 반대로 한 사람의 이름을 불러주는 일은 그가 다시 자신의 오늘을 살아갈 수 있도록 자기 삶을 되돌려주는 일이기도 하다.

이 책이 반복해서 말하는 ‘평범함’이라는 단어는 유난히 크게 다가온다. 평범하다는 것은 아무 일도 없는 삶이 아니다. 누구에게도 특별한 존재로 취급되지 않고, 학교에 가고, 친구를 만나고, 미래를 계획하며 살아갈 수 있는 삶이다. 대부분의 사람들에게는 너무 당연해서 의식조차 하지 않는 일상이 누군가에게는 오랫동안 바라던 미래가 된다. 평범함은 인간이라면 누구나 누려야 할 존엄의 다른 이름이다. 인간다운 삶은 거창한 성취보다 자신의 가능성을 펼치고, 관계를 맺고, 내일을 계획할 수 있는 일상에서 시작된다. 그래서 평범함은 소박한 바람이 아니라 사회가 모든 사람에게 보장해야 할 삶의 조건이 된다.

그래서 치료는 끝났지만 삶은 끝나지 않는다. 병원 문을 나선 뒤에도 학교가, 사회가, 사람들의 시선이 있다. 의학은 몸을 치료할 수 있지만, 평범한 일상을 회복시키는 일은 사회 전체의 몫이다. 치료 이후를 살아갈 수 있는 제도와 이해, 그리고 편견 없는 시선이 없다면 완치는 의학적 성공으로만 남을 뿐 삶의 성공으로 이어지지 못한다. 삶의 회복은 개인의 의지만으로 이루어지지 않는다. 개인을 둘러싼 제도와 공동체, 그리고 서로를 대하는 태도가 함께 회복될 때 비로소 일상은 다시 이어질 수 있다.

이 책이 말하는 미래는 거창한 희망이 아니다. 암을 경험한 사람이 더 이상 특별한 존재로 불리지 않는 사회, 동정이 아닌 존중으로 서로를 마주하는 사회, 병을 먼저 보지 않고 사람을 먼저 바라보는 사회. 그런 일상이 가능해질 때 비로소 미래는 ‘꽤 괜찮다’라는 이름을 얻게 될 것이다.

인간은 자신에게 일어난 사건으로 완성되지 않는다. 질병도, 상처도, 실패도 한 사람의 삶을 구성하는 수많은 장면 가운데 하나일 뿐이다. 그럼에도 우리는 너무 자주 누군가를 하나의 사건으로 기억하고, 하나의 단어로 정의한다. 『꽤 괜찮을 미래』는 그 단순한 습관을 멈추게 한다. 그리고 사건 너머에서 살아가는 사람을 바라보도록 우리의 시선을 이끈다. 이해는 상대를 설명하는 데서 시작되는 것이 아니다. 한 사람의 삶이 자신의 이름을 되찾도록 끝까지 귀 기울이는 데서 시작된다. 인간은 자신의 이름으로 살아갈 때 가장 인간답다. 한 사람의 이름을 끝까지 지켜주는 사회. 『꽤 괜찮을 미래』가 꿈꾸는 미래는 결국 그런 세계일 것이다.

인간은 질병 그 자체로 살아가는 것이 아니라, 병을 품은 채 자신의 삶을 이어간다. 그러나 우리는 너무 쉽게 한 사람을 하나의 사건으로 기억하고, 하나의 이름으로 불러버린다. 그래서 이 책은 소아청소년암을 이야기하면서도 결국 인간을 바라보는 우리의 시선을 되묻게 한다. 누군가를 하나의 경험으로 정의해본 적 있는 사람이라면, 그리고 의료인과 교사, 사회복지사처럼 타인의 삶 가까이에서 일하는 사람이라면 더욱 오래 곁에 두고 읽었으면 한다. 병을 함께 견디며 보호자의 시간을 살아가는 가족들에게도 이 책은 자신의 마음을 비로소 언어로 마주하는 시간이 되어줄 것이다. 질병 이후에도 계속되는 삶과 그 삶을 함께 지탱하는 사회의 역할을 고민하는 사람, 이해란 상대를 대신 설명하는 일이 아니라 그의 이야기를 끝까지 들어주는 일임을 믿고 싶은 사람에게도 권하고 싶은 책이다.

✏️비영리프로젝트 슈가스퀘어로부터 도서를 제공받아 작성한 서평입니다.

출판사로부터 도서를 제공 받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다

소아청소년암을 경험한 아이들과 그 곁을 함께한 사람들의 삶을 담은 인터뷰집이다. 

병을 극복하는 과정 자체보다는, 치료 이후에도 이어지는 일상과 꿈, 

그리고 '사회적 완치'를 향해 나아가는 이야기에 초점을 맞추고 있다.

7편의 인터뷰에는 소아암을 겪은 당사자와 형제자매, 부모,

 삼성서울병원 소아청소년 혈액종양분과 의사, 국립암센터 의료사회복지사,

 학교로 돌아온 아이를 맞이한 교사, 소아암 정책을 연구하는 박사까지 

각자의 자리에서 바라본 이야기가 담겨있다.

비영리 프로젝트 '슈가스퀘어'의 취지와 함께 기획되었으며, 

아이들의 이야기를 통해 소아청소년암 생존자들이 사회의 구성원으로 

건강하게 살아갈 수 있도록 관심과 공감을 넓히는 것을 목표로 하고 있다고 한다. 

소아청소년암에 대해 잘 몰랐다.

직접 찾아보기에는 괜히 무섭기도 하고, 마음이 아플 것 같았다.

'암'이라는 병명에서 주는 무거움이 무서웠던 것 같다.

7개의 인터뷰를 읽으며 가족과 의료진, 주변 사람들의 따뜻한 관심과 지지가 

한 사람의 삶에 얼마나 큰 힘이 되는지도 새삼 느낄 수 있었다. 

혼자서는 견디기 어려운 시간을 함께 이겨내는 과정은 

삶에서 가장 중요한 가치가 무엇인지 다시 생각하게 만든다.

인터뷰 형식으로 구성되어 있어 소설을 읽는 것보다 훨씬 더 현실감 있게 다가온다. 

실제 경험과 생각이 담겨 있다는 점에서 인터뷰 하나하나에 진정성이 느껴졌고, 

마치 직접 이야기를 듣는 것 같은 생생함이 있었다. 

아픈 가족이 있으면 더 많이 배려해 주는 것이 가장 좋은 방법이라고 생각했는데, 

지나친 배려가 오히려 상대를 불편하게 만들 수도 있다는 것을 새로 알았다. 

진정한 배려는 다르게 대하는 게 아니라 

평소처럼 자연스럽게 존중하고 대해 주는 것인가 보다. 

상황만 보고 먼저 판단하기보다는 상대가 원하는 것이 무엇인지 생각하며 행동해야겠다.

도경이처럼 자연스럽고 편안하게 대하는 사람이 되고 싶다.

#꽤괜찮을미래 #슈가스퀘어 #크루즈엑스 #서평 #소아청소년암 #소아암 #인터뷰 

*비프슈가(슈가스퀘어) 로부터 책을 제공받아 작성하는 리뷰입니다.

『꽤 괜찮을 미래』는 인터뷰 형식을 다시 줄글로 가공한 것이 아니라 그대로 구성되어 있어 내용을 더욱 생생하게 느끼고 받아들일 수 있었습니다. 책을 읽는다는 느낌보다는 질문자 답변자 나눠진 단락들과••• 어휘들이 앞에서 직접 이야기를 들려주는 것 같았고, 마치 유퀴즈온더블락이라던지 ㅎㅎ 유튜브 인터뷰 영상을 보는 듯한 몰입감도 있었던 것 같습니다.

책을 읽으며 가장 크게 느낀 것은 소아청소년암은 한 사람만의 싸움이 아니라는 점이었습니다. 아이를 키우려면 온마을이 필요하듯, 소아암의 경우에도 예외는 아닙니다. 다양한 인터뷰이의 이야기를 보니, 환아와 형제자매 부모 등 가족은 물론 의사, 의료사회복지사, 교사, 연구자 등 많은 사람들이 함께 아이의 협진 치료와 복귀 후 일상을 위해 노력하고 있는 걸 여실히 느낄 수 있었습니다. 특히 치료가 끝나는 것이 끝이 아니라 학교와 사회로의 복귀, 성장 과정까지 꾸준한 관심과 지원이 필요하다는 점이 매우 인상 깊었습니다. 

무엇보다 여러 인터뷰에서 공통적으로 말하며 생각해보게 되었던 것은 환아와 가족들이 바라는 것이 완치 후 대단하고 특별한 미래가 아니라 평범한 하루라는 점이었습니다. 예를 들면 아무 걱정 없이 바람을 맞으며 아이스크림을 먹고, 가족과 다투고 웃으며, 친구들과 즐거운 학교생활을 하는 일상 말입니다.

더 많은 아이들이 그런 평범한 일상을 마음껏 누릴 수 있기를 바랍니다.

#꽤괜찮을미래 #소아청소년암

꽤 괜찮을 미래 🫧

우리나라 인구의 5% 이상이 암을 경험했다는 사실,

알고 계셨나요?

그 숫자 속에는 너무 이른 나이에 병과 싸우게 된

아이들도 있습니다.

『꽤 괜찮을 미래』는 의료사회복지사, 교사, 부모 등

각자의 자리에서 소아청소년암을 마주한 7명의 이야기를 인터뷰 형식으로 담아낸 책입니다.

솔직히 이전의 저는 '암'이라는 질병이

나와는 먼 이야기라고 막연하게 생각했고,

부끄럽게도 소아청소년암에 대해 큰 관심을

가져본 적이 없었습니다.

하지만 이 책을 읽으며 소아청소년암을 겪었거나

지금도 병과 싸우고 있는 아이들을 바라보는

시선이 달라졌습니다.

어린 나이에 감당하기 힘든 시간을 견뎌내고,

다시 자신의 일상을 만들어가는 아이들의 모습이

너무나도 대견하게 느껴졌습니다.

한 권의 책이 누군가의 아픔을 이해하는 마음을

조금 더 넓혀줄 수 있다는 것을 다시 한번

깨닫게 해준 책이었습니다.☺️💕

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💭출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 솔직한 리뷰입니다.

#꽤괜찮을미래 #소아암 #소아청소년암