물어볼 필요가 있다. 직접 관련되는 질병에 걸리지도 않았고, 주변에도 그런 사람이 없고, 또 의학과는 상관없는(내가 전혀 상관없다곤 할 수 없지만) 이가 『편두통』이나 『깨어남』과 같은 임상 보고서 같은 책을 읽는 의미가 무엇인지? 과연 무엇을 얻을 수 있는지? 또 이런 책이 많은 사람들이 주목하는 책이 될 수 있는 이유는 무엇인지?

우선 『깨어남』의 구성과 내용을 보자.

맨 앞에 ‘프롤로그’가 있다. 이 책을 이해하기 위한 기본적인 소양을 갖춰야 한다. 파킨슨증이 무엇인지, 수면병(기면성뇌염)이 무엇인지를 알아야 뇌염후증후군이라는 것을 이해할 수 있고, L-도파라는 것도 알아야 한다. 또한 이 이야기의 배경인 마운트카멜병원에 대해서도 알아야 전체적인 분위기를 이해할 수 있다.

‘깨어남’은 스무 명의 환자 이야기다.

그들은 수십 년 동안 침묵의 세계에 있다 1969년 L-도파 처방 후 눈부시게 깨어났다가 L-도파의 과잉 작용으로 정반대의 증상을 겪었다. 스무 명은 거의 비슷한 것 같지만, 똑같지 않고 모두 개성적으로 반응했다.

책에서 가장 중심되는 부분임에 틀림없다. 이 부분에서 감동을 받기도 하고, 눈물을 흘릴 수 있고, 감탄할 수 있다. 감동을 받고, 영감을 받은 이들이 연극을 만들고, 다큐멘터리를 제작하고, 라디오극을 제작하고, 영화를 만들고 상영했다. 그러나 쉬운 일은 아니다.

다음은 해설이라 할 수 있다.

‘관점’이라 이름 붙은 장(章)은 이러한 이야기들을 어떻게 보아야할지를 얘기한다. 질병을 어떻게 보아야 할지, 질병에 대처하는 의학은 어찌해야 할지를 얘기한다. 핵심은 이것이다.

“살아 있는 존재 가운데 개인적인지 않은 것은 없다.” (354쪽)

“실재하는 구체적인 모든 것은 어떤 면에서는 그 속에 역사와 생명이 있다.” (356쪽)

사실 이와 같은 주제를 위해 스무 명의 이야기를 했던 것이다.

의학서에서 단순한 임상 보고서가 아닌 환자 개인의 연대기 같은 이야기를.

그리고 다시 등장하는 해설은 환자들의 L-도파에 대한 반응과 극복에 관한 이야기다. 앞 이야기의 반복이자 해제인 셈인데, 그것을 ‘깨어남’, ‘시련’, ‘적응’으로 나눈다. 책의 제목은 『깨어남』이지만, 실은 책은 L-도파 처방 이전의 ‘자기만의 세계’에 갇혀 있던 상황과 이 세 상황에 대한 얘기다. ‘깨어남’은 사실 좁은 단어다.

이 책은 1973년에 첫 판이 나왔다. 그리고 1982년에 두 번째 판, 이 책은 1990년판의 번역이다. 그러니 필요한 것이 1982년의 에필로그와 1990년의 후기다. 그 동안 변한 상황을 소개할 필요가 있는 것이다. 이 부분도 올리버 색스의 환자와 질병, 그리고 의학은 바라보는 관점은 일관적이다. 의학은 환자와 질병을 뭉뚱그려 하나의 덩어리로 보아서는 안된다는 것이 바로 그것이다. 개별적인 관심과 환자와 의사의 교감을 중요시하는 것은 『편두통』에서도 볼 수 있는 것이다.

‘부록’은 사소한 찌꺼기가 아니다. ‘파킨슨증의 시간과 공간’, ‘혼돈과 깨어남’은 나 같은 이에게 더 중요한 이야기처럼 다가오고, 연극과 영화로 만들어진 이야기는 더 흥미롭다.

『깨어남』은 흥미로운 책이다. 꼽아보면 40년 전에 나온 책인데도, 현재성을 가지고 있다는 것은 정말 놀라운 일이다. 고전에 속하는 문학 작품도 아니고, 철학서도 아닌데도 말이다. 그런데 이 책은 문학 작품 같기도 하고, 철학서 같기도 하다. 그것이 이 책의 생명력을 설명해줄지도 모르지만, 그보다도 더 그럼직한 것은, 이 책이 펼치고 있는 의학과 병에 대한 생각이라 생각한다.

분석하고, 프로토콜대로 진단하고, 책에 적힌 대로 처방하는, 올리버 색스가 그 당시에 개탄하고, 변해야 한다고 했던 의학의 상황은 지금은 더욱 심해졌다. 그러니 이 책은 더욱 현재성을 갖게 셈이다.

『뮤지코필리아』에서 시작한 올리버 색스에 대한 가을 여행은, 『나는 침대에서 내 다리를 주웠다』, 『색맹의 섬』, 『편두통』을 거쳐 『깨어남』까지 왔다. 책 날개를 보니 몇 권의 책이 ‘근간’이라고 나와 있다.

(2012. 10)

현재 코로나 19 때문에 전세계가 고생입니다. 그런데 1910~20년대에는 "기면성(嗜眠性) 뇌염"이라는 게 크게 유행해서 수백만 명의 환자를 발생시켰다고 합니다. 모기에 의해 전파되었던 것도 아니며, 얼마 전 코로나 초기 유행 당시에도 대구의 17세 소년이 이른바 사이토카인 증세 때문에 사망했는데 이 병 역시 그와 유사하게 자신을 공격하는 과다 면역 반응이 그 원인이었다고 추정한다고 합니다. 

저자 올리버 색스의 책을 한 권이라도 읽은 독자는 알겠지만 본래 그는 전문의 과정까지 마친 의사였습니다. 4년 전(2017)에 그와의 대담을 소재로 삼은 빌 헤이스 著 ＜인섬니악 시티＞가 우리 책좋사에 이벤트로 나온 적 있었죠. 색스가 젊은 시절 기면증 환자들이 입원한 병원에서 직접 그들을 맡아 여러 처방을 시도한 적 있습니다. 

이 병은 눈도 멀쩡히 뜨고 있고 의식도 있지만 아무 말이나 행동을 못한 채 표정 하나 바꾸지 못하고 얼음처럼 사람이 머물러 있는 게 특징입니다. 책에 나오듯 예를 들어 테니스 공을 던져 준다거나 하면 기가 막히게 그 제한된 동작(공을 받음)만은 해 내는 게 신기합니다. 이들에게 엘도파를 처방해서 제한적 효과를 본 게 색스의 공로입니다. 엘도파는 본래 파킨슨병에 쓰는 약이라고 하는군요. 하지만 그 부작용으로 틱장애가 심하게 일어난다거나, 성격이 공격적으로 바뀐다거나 하는 경우가 보고되었다고 합니다. 하긴 그토록 장기간 기면증을 앓아 사회에서 거의 격리되다시피한 환자들에게 무리 없는 적응을 기대한다는 게 애초에 무리이긴 합니다. 

이 책은 영화로도 1990년에 만들어졌습니다. 영화에서는 맬컴 새이어 박사가 주인공인데 이 캐릭터가 사실상 올리버 색스와 같은 사람입니다. 로빈 윌리엄스가 이 역을 맡았는데 싱크로율 거의 100%로 그의 장인정신이 빛난다고 할 수 있습니다. 로버트 드 니로가 소년 시절 기면증에 걸려 내내 병원에 입원해 있던 레너드 역인데 역시 인간 복사기입니다. 기면증 환자를 제가 본 적은 없지만 정말 무섭도록 병마에 신음하는 중년 남성의 갖가지 아픔을 잘 표현합니다. 영화 제목으로 찾으려면 ＜사랑의 기적＞으로 검색해야 합니다(미완의 기적이긴 하지만). 아카데미상 작품상 후보에도 올랐습니다. 

“자살하려고 했었죠. 1922년에... 안 그러길 잘했지. 괜찮은 게임이었어요. 뇌염이며, 이 전부가 말이에요.”

이는 2년 동안 32킬로그램에 달하는 몸무게를 잃었고, 결국에는 움직일 힘조차 남아 있지 않아 사망에 이르렀다는 O씨가 죽기 전에 남긴 말이라고 한다. 한때 뛰어난 학업능력을 보여주었으나 열일곱 살에 독감 후유증으로 기면성뇌염에 걸린 이후 그의 삶은 뒤틀려버렸다. 발작성 하품, 발작성 수면, 몽유병, 잠꼬대, 가위눌림, 악몽 등 수면에 관해서만도 그가 겪은 증상은 놀라울 정도로 다양했다. 하지만 이는 그를 괴롭힌 극히 일부에 불과했다. 양팔이 뒤틀렸고 사진경직에 과다근육긴장증, 자신이 바라보고픈 곳을 응시하지 못할 정도로 굽어버린 몸 등. 의지와는 다르게 행동하는 몸의 소유자로서 그가 느꼈을 자괴감이 얼마나 컸을지 나는 짐작조차 하기가 어렵다.

이번에도 올리버 색스였다. 신경과 전문의인 그는 이제까지 여러 권의 저자를 통해 우리가 쉽게 접해볼 수 없었던 다양한 임상 사례를 생생히 전달해왔다. 내용 자체가 사람들의 호기심을 자극했고, 때로는 불쌍하다는 생각에 눈물이 솟구치기도 했다. 그렇지만 무엇보다도 그가 자신이 돌본 환자들의 모습을 통해 우리에게 제시한 것은 인간다움에 대한 새로운 상이었다. 우리는 이제껏 정상과 비정상의 틀 속에 우리 자신을 가두어왔으며, 특정 부위가 아파 환자로 지칭되는 이들을 모든 분야에서 비정상인 존재처럼 대해왔다. 정신과적인 문제를 보이는 이들에 대해서는 특히 그런 경향이 강했다. 아는 게 적었고, 접할 기회도 드물었기에 그랬다.

＜깨어남＞이라는 제목의 책에 담긴 것은 총 스무 명에 달하는 환자들의 이야기였다. 마운트카멜병원에 입원했던 그들은 모두, 무슨 이유에서였던지 제1차 세계대전 직후 유행했던 기면성뇌염을 앓았다. 그 증세는 마치 오래도록 숨죽이고 있던 화산이 갑자기 용암을 분출하며 폭발하는 듯했다. 안타깝게도 같은 병을 앓고 있다고 하기엔 서로 너무나도 다른 증세를 보이는 그들에게 사실 의사로서 해줄 수 있는 것은 그리 많지 않았다. 길게는 60년이 넘도록 병원 안에 고립된 채 생활을 해야만 했던 그들의 처지를 고려하면 어여 낫게 해주어야 하는 것이 의사의 책무였을 진데도 달리 방법이 없었다. 그 전까지는 어느 누구도 그런 증세를 보이는 환자가 존재할 것이라는 상상조차도 하질 못했을 정도로 증세는 기괴했다. 고심 끝에 저자가 택한 것은 엘도파L-DOPA라는 신약이었다. 이를 투여하면 도파민의 수치를 인위적으로 높여줌으로써 뇌를 다시금 ‘정상’으로 돌릴 수 있다는 게 정설이었다. 하지만 어느 정도가 정량인지에 대해서는 말이 많았다. 환자들이 부작용을 보일 때마다 양을 늘리고 또 줄여가면서 저자는 개별 환자들에게 어울리는(?) 분량을 찾아내려 안간힘을 썼다.

시대가 오래된 만큼 책 속에서 만나볼 수 있는 환자 대다수는 이미 오래전에 고인이 되었을 것으로 보인다. 이는 병 때문일 수도 있고, 아니면 나이가 들면서 발생하는 자연적인 노화에 의한 것일 수도 있다. 조금은 증세가 호전되어 어느 정도 병을 통제할 수 있는 삶을 살다 간 이들도 있을 것이며, 결국에는 병의 노예마냥 앓다 지쳐 세상을 등진 이들도 있을 것이다. 어느 쪽이 되었건 저자는 그들을 대하면서 의외로 희망이라는 것을 발견한다. 비참하기 짝이 없는 그 모습으로부터 무슨 희망을 발견한단 말인가 싶겠지만 이는 사실이었다. 바로 환자들이 보여준 유머와 긍정과 초연함 덕분이었다. 저자가 병원에서 고작 100미터 떨어진 곳의 아파트로 이사를 해감서까지 하루 열다섯 시간까지 환자들을 돌볼 수 있었던 것 역시 환자들이 보여준 이와 같은 태도의 힘이 클 것이다.

실패율 50%. 이 말은 절반가량의 환자들은 엘도파의 투약에도 불구하고 증세가 호전되지 않았음을 뜻한다. 하지만 의사는 실패율 이면의 성공률에 제 모든 것을 거는 존재다. 윤리적인 문제를 떠나서, 올리버 색스 역시 아무런 치료법도 존재치 않았을 그 시절에는 이상주의를 기꺼이 믿고자 했던 인물이었을 것이다. 병으로부터 폭발적으로 깨어나고 눈부시게 되살아날 수 있는 것이 바로 인간힘을 믿었던 그와 같은 인물들이 있었기에 광범위한 질병의 세계에 조금씩이나마 인간이 발을 디딜 수 있었던 건 아닐까란 생각이 든다.